“Leven met Tinnitus is leven met herrie” NVVS Alkmaar, 16-05-2011 Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Even voorstellen………. Kees de Vries 66 jaar, getrouwd en we zijn de ouders van 3 kinderen, 36, 34 en 30 jaar oud. Sinds april 2004 bestuurslid, penningmeester, voorlichter van de commissie Tinnitus en Hyperacusis van de Nederlandse Vereniging Van Slechthorenden. (NVVS). Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Inhoud: • Waarom ik hier sta; “mijn leven met Tinnitus” • Wat is Tinnitus nu eigenlijk? • Psychosomatische aspecten • Een kijkje in het oor • Mogelijke oorzaken en behandelwijzen • Praktische tips • Wat kan de commissie Tinnitus en Hyperacusis voor u doen? • De Tinnitus CD • Informatie / websites • Vragen Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Waarom ik hier sta; “mijn leven met Tinnitus” • Eerste bewustwording in 1990 • Bezoek KNO-arts in 1990 ”niets aan te doen, leer er maar mee leven” • 1991 Tinnitus wordt langzaam harder en ik wordt prikkelbaar. • Kreeg in 1992 een Lidocaïnekuur, maar de hielp helaas niet. • Na een jaar overspannen thuis weer aan het werk gekomen. • Zomer 2002 meld me ziek en kom in 2003 in de WAO. • April 2003 tot maart 2004 Tinnitus Retraining Therapie bij “de Riethorst” in Ede. • Het begin van een “ander” leven met Tinnitus. Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Wat is Tinnitus nu precies? • Tinnitus Aurium betekent: “gerinkel van de oren” en wordt ook wel “oorsuizen” genoemd • Er is sprake van Tinnitus als iemand een geluidswaarneming heeft zonder dat er een externe geluidsbron aan te wijzen is. • De waarneming kan in alle mogelijke vormen voorkomen (suizen, piepen, brommen …..enz) • De last van Tinnitus kan variëren van “soms wat lastig” tot levensontwrichtend Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Psychosomatische aspecten • Spanning / stress • Slaapstoornissen • Angst / ontstaan van een fobie • Depressie • Psychische veranderingen • Onbegrip door omgeving (partner, familie, werk….) Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus buitenoor Een kijkje in het oor oorschelp trommelvlies gehoorgang Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus middenoor rotsbeen gehoorbeentjes Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Aambeeld Stijgbeugel Hamer Trommelvlies Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus middenoor rotsbeen gehoorbeentjes buis van Eustachius Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Evenwichtsorgaan Slakkenhuis Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Orgaan van Corti Dekmembraam Gehoorzenuw Haarcellen Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Gezonde haarcellen Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Beschadigde haarcellen Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Mogelijke oorzaken • Gehoorbeschadiging door lawaaitrauma • (Chronische) oorontsteking • Infecties (ziekte van Lyme, Pfeiffer, Toxoplasmose) • Otosclerose • Ooroperaties • Medicijnen • Hoge bloeddruk • Problemen met gebit of kaakgewricht • Klap of hoofd, ongeval, whiplash • Brughoektumor Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Hoe wordt de oorzaak van Tinnitus opgespoord? • onderzoek naar ziektegeschiedenis en leefwijze • keel- neus- en ooronderzoek • audiologisch onderzoek • röntgenonderzoek • scanneronderzoek (CT of MRI) • bloedonderzoek • onderzoek van het halsgebied • eventueel verder onderzoek Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Welke Tinnitusklachten zijn slecht of niet behandelbaar ? • Afwijkingen aan het binnenoor veroorzaakt door lawaai, medicijnen of infecties • Oorsuizen door de ziekte van Ménière • Oorsuizen waarvan de oorzaak niet bekend is Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Welke Tinnitusklachten zijn behandelbaar ? • Oorprop / trommelvlies • Gehoorbeentjes • Ontstekingen van het middenoor en/of rotsbeen • Hoge bloeddruk • Infectieziekten • Bloedvat- en spierafwijkingen • Gebit en/of kaakproblemen Het is heel belangrijk dat u zich altijd medisch/audiologisch laat onderzoeken! Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Mogelijke behandelwijzen (1) Medisch / psychologisch • Operatieve ingreep (b.v. bij Otosclerose) • Medicijnen • Geluidstherapie, lasertherapie, zuurstoftherapie • Neurostimulatie (nieuwe ontwikkelingen UZA en RUG) • Tinnitustherapie (cognitieve gedragstherapie) Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Mogelijke behandelwijzen (2) Niet medisch / technisch • Hoortoestel (bij veel voorkomende combinatie van slechthorendheid en tinnitus) • Tinnitusmaskeerder (evt. in combinatie met hoortoestel) • Maskering door muziek of andere geluidsbronnen Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Praktische tips (1) • Zorg voor voldoende (nacht)rust – Besef dat uw oorsuizen energie vraagt – Probeer wel zoveel mogelijk uw gewone dag- en nachtritme te handhaven. (leef overzichtelijk) • Zoek zoveel mogelijke afleiding – Doe leuke dingen (hobby’s, sporten …..) – Lezen is voor veel mensen een probleem, maar met achtergrondmuziek lukt het vaak beter • Probeer spanningen en stress te voorkomen – Spanningen en stress zoeken vaak een zwakke plek in uw lichaam om zich daar extra te openbaren – Ontspanningsoefeningen kunnen helpen • Probeer lawaai te vermijden – Te veel dB’s kunnen uw (toch al gevoelige) binnenoor (verder) beschadigen Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Praktische tips (2) • Zorg voor een goede bloeddruk – Laat uw bloeddruk controleren en tref in overleg met uw arts maatregelen als uw bloeddruk niet goed is • Zorg voor maskering – Luister (tijdens werk) naar radio of mp3-speler – Relaxerende geluiden • Wees voorzichtig met kalmerende en stimulerende middelen – Bepaalde medicijnen kunnen tinnitus stimuleren (brochure “weet u wat u slikt”) – Alcohol, maar ook o.a. koffie en chocolade kunnen negatief werken. • Zoek contact met lotgenoten – Het vinden van (h)erkenning werkt veelal heel positief – Gelegenheid tot uitwisselen van ervaringen en tips Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Nieuwe ontwikkelingen. Er zijn de laatste jaren ook nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de bestrijding van Tinnitusklachten. In het UMC Antwerpen bij Prof. Dr. Dirk de Ridder en in het UMC Groningen bij Prof. Dr. Pim van Dijk. Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Magnetische stimulatie. • rTMS/TMS. repetitive Transcranial Magnetic Stimulation • TENS. Transcutaneous electrical nerve stimulatie • Andere nieuwe ontwikkelingen. • Neurostimulator. • Micro transponder. Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Wat kan de commissie Tinnitus en Hyperacusis voor u doen? • Geven van voorlichting • Verzamelen van informatie en het van allerlei ontwikkelingen op b.v. medisch gebied • Contact onderhouden via contactpersonen • Oprichten van zelfhulpgroepen • Informatie verstrekken via folders, brochures en websites. • Discussieforum op internet. www.nvvs.nl/forum/tinnitus Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Nog eens nalezen? • www.nvvs.nl/tinnitus •http://home. concepts.nl/~vr12210 • www.oorsuizen.info Vragen over hulpverlening / doorverwijzing? Tinnitusloket van de FENAC Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus “Als mensen om je heen goed begrijpen wat Tinnitus is, geeft dat steun en bemoediging” De Tinnitus CD Commissie Tinnitus en Hyperacusis Thom de Graaf, Voorzitter Nationale Hoorstichting www.nvvs.nl/tinnitus Conclusies: • Laat u onderzoeken (medisch en audiologisch) • Laat u goed informeren (b.v. brochures en websites) • Vertel het aan uw omgeving (Tinnitus CD) • Zoek steun en advies (De NVVS kan u helpen) • Zorg goed voor uzelf (Geef zelf u grenzen aan…….een ander kan dat niet !) Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Tot slot: Meer dan een miljoen mensen in Nederland hebben een hoorprobleem. . . Steun de NVVS in: - belangenbehartiging - voorlichting - lotgenotencontact en wordt lid ! 030-2617616, teksttelefoon. 030-2617677 www.nvvs.nl Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus Nog even ter herinnering. • www.nvvs.nl/tinnitus •www.keesdevries.eu • www.oorsuizen.info • E-mail: [email protected] Commissie Tinnitus en Hyperacusis www.nvvs.nl/tinnitus