“De slechthorendheid van mijn vader heeft mijn leven gevormd”
advertisement
mijn verhaal “De slechthorendheid van mijn vader heeft mijn leven gevormd” Marjan de Ruijter (27) groeide op met haar zeer slechthorende vader Ton (59). Sinds kort zet zij zich in als vrijwilliger voor de NVVS om voorzieningen voor slechthorenden te verbeteren. tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker “I k heb me nooit een ander kind gevoeld omdat mijn vader eenzijdig doof en aan zijn andere oor zeer slechthorend is. Ik wist niet beter. Terugkijkend op mijn jeugd begrijp ik nu beter waarom de dingen bij ons gingen zoals ze gingen. Als kind ben je je er niet bewust van dat je vader anders is dan andere vaders. Je weet het wel. Maar je trekt er geen conclusies uit. Het is zoals het is.” Botsingen “Mijn vader is vanaf zijn twintigste eenzijdig doof en aan zijn andere oor hoort hij erg weinig. Dit komt door een hersenvliesontsteking op zijn vierde. Doordat hij een horende periode in zijn leven kent, zorgden zijn doof- en slechthorendheid voor interne botsingen. Als slechthorende ben je op een bepaalde manier afgesloten van de maatschappij. Je krijgt dingen – als grapjes of geluiden – niet mee. En dat was behoorlijk confronterend voor een enorm sociale man als mijn vader. Ook heeft hij er moeite mee gehad dat hij voor ons als slechthorende niet altijd de vader heeft kunnen zijn die hij had willen zijn. Die gedachte maakte hem ongelukkig. Hij heeft een tijd met een burn-out thuisgezeten. Zo verdrietig en terneergeslagen was hij. Nu ik ouder word, realiseer ik me beter hoe lastig het voor hem moet zijn geweest toen mijn broer en ik klein waren. Vooral hoge tonen hoort hij niet, dus gehuil, gejammer of geschreeuw kwam bij hem meestal niet binnen. Bij problemen, ruzies, ongelukjes enzovoorts gingen wij meestal naar mijn moeder. Mijn vader noem ik altijd bij zijn voornaam; papa lijkt te veel op mama en dat kan voor verwarring zorgen. Als puber had ik heftige discussies en regelmatig ruzie met mijn vader. Vaak door communicatiemisverstanden. Ik ben een enorme flapuit, terwijl mijn vader alles overdenkt. Het botste vaak 4 tussen ons, meestal omdat mijn vader alles letterlijk opvatte wat ik zei. Terwijl ik het dan helemaal niet zo bedoelde. Gebarentaal gebruikte mijn vader niet, hij moest het vooral van liplezen hebben. Als ik iets aan mijn moeder vertelde, keek ik mijn vader aan. Anders moest ik het verhaal nog een keer herhalen. De laatste jaren is de communicatie tussen ons enorm verbeterd. E-mail, sms en WhatsApp zijn wat dat betreft ideale hulpmiddelen.” Betrokken “Ik kan me heel goed voorstellen dat hij zich als slechthorende op een gegeven moment gedeeltelijk terugtrok uit de wereld om zich heen. Mijn vader ging er nog wel op uit, maar nooit zonder mij, mijn broertje of mijn moeder. Mijn moeder was zijn steun en toeverlaat. Dat wil niet zeggen dat mijn vader niet betrokken was bij mijn leven. Integendeel. Tot mijn zesentwintigste heb ik gehandbald en mijn vader ging altijd mee. Eén keer werd er een overtreding op mij begaan en ik schold enorm uit frustratie. Na de wedstrijd kwam mijn vader naar me toe en zei ‘Dat moet je niet meer Marjan de Ruijter Leeftijd: 27 jaar Relatie: samenwonend Woonplaats: Voorburg Beroep: radiotherapeutisch laborant Hobby: spinning Levensmotto: Wat er ook gebeurt, blijf positief. En blijf met elkaar praten en lachen. HOREN februari / maart 2015 “Vroeger sprak ik nooit met mijn vader over hoe hij zich voelde en over hoe het is om slechthorend te zijn. De laatste tijd hebben we het daar vaker over. Misschien omdat ik ouder word, misschien door mijn werk.” doen hoor! Zelfs ík kon je horen!’. Gelukkig gaat het nu weer hartstikke goed met mijn vader. Hij heeft zo’n zes jaar geleden een cochleair implantaat (CI) gekregen en daar is het gehoor van zijn slechte oor aanzienlijk door verbeterd. Dit maakt dat hij veel zelfstandiger, actiever én vrolijker is. Nu gaat hij wel zonder ons of mijn moeder op pad. En bezoekt hij in zijn eentje een bewonersvergadering. Daar ben ik apetrots op! Door het implantaat voelt mijn vader zich weer iemand. Hij kan zelfstandig deelnemen aan de maatschappij en voor ons gezin van toegevoegde waarde zijn. Dat is een enorme oppepper voor zijn leven.” Coole vader “Vroeger sprak ik nooit met mijn vader over hoe hij zich voelde. Ik merkte wel dat hij ongelukkig en verdrietig was. Hoe klein ik ook was, onbewust begreep ik dat mijn vader niet lekker in zijn vel zat. De slechthorendheid van mijn vader heeft in die zin wel een stempel op ons gezin geplaatst. En het heeft mij ook gevormd. Door zijn slechthorendheid – en ook door de ziekte van mijn moeder – ben ik geworden wie ik nu ben. Niet alleen negatief, ook positief! HOREN februari / maart 2015 Zo konden we de cadeautjes voor zijn verjaardag gewoon bespreken als hij bij ons in de buurt was. Hij hoorde het toch niet! Op de middelbare school luisterde ik samen met vriendinnen gesprekken af omdat ik uitblonk in liplezen. Wat een lol hebben we gehad. Ook hield mijn vader van feesten als Sensation Black (hardstyle house). Nog altijd geniet hij van zware beats die hij niet alleen hoort maar ook voelt. Als puber - en nog steeds! - had ik dus een enorm coole vader. Het grappige is dat ik wel bepaalde ‘tics’ heb overgehouden aan de slechthorendheid van mijn vader. Zo gebruik ik meer mijn handen als ik met iemand praat en ik spreek altijd heel duidelijk. Articuleren vind ik ontzettend belangrijk. Bij mezelf, maar ook bij een ander. Soms moet ik mezelf eraan herinneren dat ik bij collega’s of vrienden niet zo ‘overdreven’ duidelijk hoef te praten. En mijn vrienden steken regel- ‘Ik ben apetrots op mijn vader’ 5 mijn verhaal “Ik werk in het Erasmus MC in Rotterdam vaak met een Cyberknife bestralingstoestel waarmee patiënten met brughoektumoren bestraald kunnen worden.” matig de draak met me. Dan vertel ik iets en dan zeggen ze telkens ‘Wat zeg je?’. Ik blijf het verhaal vrolijk herhalen, totdat ik door heb dat ik in de maling word genomen!” Verschil maken “De laatste tijd praat ik vaker met mijn vader over hoe het is om slechthorend te zijn. Misschien omdat ik ouder word, misschien door mijn werk. Als radiotherapeutisch laborant bestraal ik mensen met meestal een kwaadaardige tumor. Ook patiënten met goedaardige aandoeningen, zoals brughoektumoren, komen bij mij. Wellicht realiseer ik me daardoor nog beter hoe het is om met een beperking in de horende maatschappij te leven en kan ik, door mijn ervaring thuis, mijn slechthorende of dove patiënten net dat beetje extra geven. Er is nog zoveel te verbeteren. Duidelijk praten, iemand aankijken, meer rust nemen, een hand op de schouder, een begripvolle blik, de patiënt niet oproepen maar ophalen in de wachtkamer. Het kan zoveel verschil maken. Ook de manier waarop in instellingen als een ziekenhuis met patiënten wordt gecommuniceerd. Waarom moet een afspraak (meestal) telefonisch worden gemaakt? Waarom HOREN februari / maart 2015 Tips van Marjan: • Verplaats je in de slechthorende. Monitor of iemand op zijn gemak is bij een gesprek, of in een situatie. Vul voor een ander niet in hoe het voor hem of haar is, maar vraag ernaar. Hoe is het voor jou? Wat heb je nodig? Wat kan ik voor je doen? Evalueer gebeurtenissen en/of ruzies. Een slechthorende ervaart dingen anders dan een horende. • Ga er niet vanuit dat een slechthorende jou om hulp vraagt; bied je hulp aan. • Heb veel geduld. kan dat niet per e-mail? Vaak kunnen kleine, simpele veranderingen al zoveel verlichting geven. Daarom zou ik graag aandacht willen vragen voor deze patiëntengroep. Dat is ook de reden dat ik me als vrijwilliger heb aangemeld bij de NVVS. Hoe ik het precies ga aanpakken, weet ik nog niet. Maar dat het me gaat lukken, weet ik zeker!” 7
