Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal (SPKS)

KWF Collecteweek
Help ook mee de patiënt makkelijk de weg te vinden naar de geschikte
kankerpatiëntenorganisatie
Deze week, 7 tot en met 12 september, is de KWF Collecteweek. Samen komen
we steeds dichterbij...dichterbij nog meer kennis, dichterbij de dag dat we
kanker verslaan.
De 21 kankerpatiëntenorganisaties, die zijn aangesloten bij Levenmetkanker,
zien het grote belang van jouw rol in het contact met de patiënt om te
vertellen over de patiëntenorganisaties. De oncologieverpleegkundige als
ambassadeur met kennis van zaken.
Eerder heb je jezelf opgegeven voor het ontvangen van deze nieuwsbrief. Daar
zijn wij heel blij mee. Maak je collega attent op Verpleegkundigen tegen
Kanker. Daarmee help je je collega en ons. Je collega kan dan namelijk ook
haar of zijn kennis over patiëntenzorg vergroten. En wij hebben contact met
nog meer verpleegkundigen. Zeg het voort.
En vergeet niet je patiënt makkelijk aan te melden bij de patiëntenorganisatie.
Hoe? Klik op deze link.
Veel leesplezier!
Verpleegkundigen tegen Kanker.
Volg ons via Facebook en Twitter.
Asbestslachtoffers Vereniging Nederland
Patiëntenvereniging voor asbestslachtoffers en hun naasten.
Eerste stappen richting een nieuwe generatie geneesmiddelen voor
mesothelioom en longkanker
Professor dr. N. (Nico) van Zandwijk is hoogleraar Geneeskunde aan de
Universiteit van Sydney en directeur van het Asbestos Diseases Research
Institute (ADRI). Voordat hij naar Australië verhuisde was hij voorzitter van een
commissie van de Gezondheidsraad die adviseerde over asbest en longkanker
en daarvoor ook lid van een adviescommissie rond asbestexpositie en het
maligne mesothelioom. In onze komende nieuwsbrief vertelt hij over de
ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van maligne
mesothelioom, zoals Keytruda en TargomiRs. Professor Van Zandwijk is
voorzichtig optimistisch.
Stichting Asbestslachtoffers Nederland beveelt de nieuwsbrief aan.
Deze is te bestellen door een mail te sturen naar Leon Widdershoven:
[email protected].
Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie
Belangengroep voor mensen met Multiple Endocriene Neoplasie en hun naasten.
De belangengroep M.E.N. (Multipele Endocriene Neoplasie) heeft als doel om
M.E.N.-patiënten en alle betrokkenen bij elkaar te brengen en hun
gemeenschappelijke belangen te behartigen. De kerntaken van de
Belangengroep M.E.N. zijn het verzamelen en verstrekken van informatie,
organiseren van lotgenotencontact, deelnemen in (inter)nationale werkgroepen
en organisaties en ondersteuning/stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
De M.E.N.-syndromen zijn zeldzame erfelijke aandoeningen waarbij gezwellen
kunnen ontstaan in meerdere hormoonproducerende (endocriene) organen. De
M.E.N. syndromen omvatten M.E.N.-1, M.E.N.-2A en M.E.N.-2B.
Bij M.E.N.-1 kunnen tumoren onder andere ontstaan in de bijschildklieren, de
hypofyse, de alvleesklier, de twaalfvingerige darm en de bijnieren. Daarnaast is
recent gebleken dat borstkanker vaker voorkomt bij vrouwen met M.E.N.1. Bij
M.E.N.-2A kunnen tumoren ontstaan in de schildklier, bijschildklieren en
bijnieren. Bij M.E.N.-2B gaat het om de schildklier en de bijnieren. Daarnaast
kunnen bij deze patiënten knobbeltjes in de slijmvliezen van maag en darm
ontstaan en zijn er vaak specifieke uiterlijke kenmerken zoals een lange, slanke
lichaamsbouw.
Kijk voor meer informatie op www.belangengroepmen.nl of stuur een mail naar
[email protected].
Borstkankervereniging Nederland (BVN)
Vereniging voor mensen met (een erfelijke belasting voor) borstkanker en hun
naasten.
Jong en borstkanker - diagnose slaat in als een bom
Borstkanker is in alle gevallen een ingrijpende ziekte. Jonge vrouwen kampen
vaak met een grote ziektelast en specifieke vragen. Zij krijgen vaker
aanvullende behandelingen als chemo- en/of hormoontherapie. De kans op
terugkeer, in de borststreek of als uitgezaaide ziekte, is groter bij jonge
vrouwen en borstkanker heeft vaker overlijden tot gevolg.
Grote impact
Jongere vrouwen staan middenin het leven. Werk, een actief sociaal leven, ze
zijn vaak de spil van een gezin met (jonge) kinderen. De impact van de
diagnose borstkanker slaat bij hen en bij hun omgeving in als een bom. Wat is
de impact van de ziekte op werk en sociaal leven? Kun je nog kinderen krijgen?
Of hoe vertel je aan je kinderen dat je ernstig ziek bent en kun je je kinderen
nog zien opgroeien? Wat doet het met je relatie?
Oktober – extra aandacht voor borstkanker
Komende borstkankermaand vragen de borstkankerpartijen gezamenlijk
aandacht voor jonge vrouwen. In de media, via diverse evenementen en in de
campagnefilm.
Help mee en wijs jonge vrouwen op de informatie die speciaal voor hen
bedoeld is: www.b-bewust.nl/jong_en_borstkanker |
www.borstkankeragenda.nl/oktobermaand | www.pinkribbon.nl/overborstkanker/jonge-vrouwen-met-borstkanker
vragen? [email protected]
Hersenletsel.nl; Hersentumor contactgroep
Vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, waaronder
hersentumoren.
De vereniging Hersenletsel.nl zet zich in voor mensen met niet-aangeboren
hersenletsel en hun naasten en wil de kennis over en het begrip voor
hersenletsel vergroten.
Binnen de vereniging zijn diverse werkgroepen actief, waaronder de
Hersentumoren Contactgroep. Deze groep heeft tot doel om mensen met een
hersentumor en hun naasten te informeren en te ondersteunen door middel
van lotgenotencontact en informatievoorziening. De kaderleden van de
contactgroep zijn ervaringsdeskundigen die speciaal geschoold zijn om deze
ondersteuning te kunnen bieden.
De contactgroep biedt verschillende vormen van lotgenotencontact aan,
waaronder persoonlijk contact via telefoon of e-mail. Op Facebook beheert de
contactgroep twee besloten groepen: de Hersentumor Contactgroep en de
Hersentumor Nabestaanden Contactgroep.
Vier maal per jaar wordt een landelijke bijeenkomst georganiseerd in Maarn.
De bijeenkomsten bestaan uit een informatieve ochtend met een professionele
spreker en lotgenoten gespreksgroepen in de middag. Herkenning en
erkenning zijn daarbij de sleutelwoorden, voor getroffenen, hun naasten en
nabestaanden.
Dit jaar zijn er nog landelijke bijeenkomsten op 12 september en 21 november.
Zowel patiënten en hun naasten als verpleegkundigen zijn van harte welkom!
Leven met blaas- of nierkanker
Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker en hun naasten.
Leven met blaas- of nierkanker gaat regionaal
De vereniging komt naar de patiënten en ziekenhuizen toe. De ambassadeurs,
leden die in de regio bij (poli)klinieken op bezoek gaan, staan voor je klaar.
Ook kun je de regioambassadeur uitnodigen op een voorlichtingsavond voor
blaas – of nierkankerpatiënten. Je kunt voor een afspraak contact opnemen
met Siet Egas, secretaris van Leven met blaas –of nierkanker:
[email protected].
Digitale nieuwsbrief
Medio augustus is de tweede digitale nieuwsbrief verspreid. Heb je je al voor
deze nieuwsbrief aangemeld? Aanmelding kan heel gemakkelijk op de
startpagina van Leven met blaas -of nierkanker:
www.kanker.nl/organisaties/levenmetblaas-of-nierkanker.
Kwaliteitscriteria voor patiënten
Ter gelegenheid van het derde lustrum van de patiëntenvereniging voor blaasof nierkanker komt er een speciale uitgave van de Kwaliteitscriteria voor
patiënten uit. Ook is er een folder voor patiënten gerealiseerd waarin Tips voor
in gesprek met uw arts zijn beschreven.
Onze ambassadeurs nemen deze twee nieuwe uitgaven bij een bezoek voor je
mee. Geef dan wel even op hoeveel exemplaren je wilt ontvangen.
Een goede aanleiding om een afspraak met één van onze ambassadeurs te
maken.
Longkanker Nederland
Voor patiënten met longkanker en hun naasten.
Longkanker Nederland wil graag jullie aandacht voor het volgende. Op 17 en
18 november zijn wij als patiëntenorganisatie met een stand aanwezig op de
V&VN Oncologiedagen in Ede.
Alle vragen over met betrekking tot de nieuwe organisatie kunnen jullie daar
stellen. Daarnaast kunnen jullie informatie krijgen over de nieuwe e-learning
module voor verpleegkundigen, over het bespreekbaar maken van schuld en
schaamte bij de longkankerpatiënt en zijn omgeving. Het wordt een zeer
interessante module die je zowel in een groep als individueel kunt volgen.
Accreditatie wordt op dit moment aangevraagd bij de V&VN.
Graag tot ziens bij onze stand!
Met vriendelijke groet,
Team Longkanker Nederland
Lynch Polyposis
Contactgroep voor mensen met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) of
HNPCC-Lynch en hun naasten.
De stichting Lynch Polyposis is in 2014 ontstaan door de fusie van de
vereniging HNPCC Lynch en de Polyposis contactgroep. De activiteiten van de
stichting worden georganiseerd door een team van enthousiaste vrijwilligers
met een uiteenlopende achtergrond, die verbonden zijn door een sterke drive
om iets voor hun lotgenoten te betekenen.
De doelgroep van de stichting Lynch Polyposis wordt gevormd door mensen
met een erfelijke verhoogde kans op kanker, Lynch syndroom en verschillende
vormen van Polyposis. Iedere donateur vertegenwoordigt hierbij een hele
familie met 'erfelijk belasten'. Een belangrijke doelstelling van de stichting is
het vergroten van de bekendheid van erfelijke kankers en het doorbreken van
het taboe op erfelijkheid en kanker. Uit onderzoek blijkt verder dat
informatiebehoefte de belangrijkste reden is dat mensen donateur worden.
Informatievoorziening is dus een speerpunt van onze organisatie.
Door het organiseren van jaarlijkse contactdagen, uitgave van
informatiefolders, het uitgeven van een Contactblad en via onze website
bereiken wij jaarlijks duizenden patiënten, zorgverleners en andere
belangstellenden. De stichting Lynch Polyposis is bovendien een voortrekker
om, door samenwerking met andere patiëntenorganisaties binnen
Levenmetkanker, erfelijke kankers bij een groter publiek onder de aandacht te
brengen. Dat deze strategie succesvol is bewijst de groeiende stroom van
verzoeken om informatie en participatie die de stichting ontvangt van
patiënten, zorgverleners, mediavertegenwoordigers en andere partijen.
Verbeteringen in DNA diagnostiek en de voortschrijdende kennis over het
ontstaan van kanker maken dat het onderwerp erfelijkheid en kanker steeds
vaker op de agenda zal staan. De stichting Lynch Polyposis bevindt zich in het
front van deze ontwikkelingen.
Olijf
Netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker.
Het is weer collecteweek van het KWF. Dit jaar van 7 tot en met 12 september.
Op het moment dat jullie dit lezen, heeft Stichting Olijf er al een 'collecte' op
zitten. Dit jaar hebben we voor het eerst als team meegefietst voor de Ride for
the Roses. Deze werd gereden op 6 september met als startpunt de
bloemenveiling in Aalsmeer. Met 23 deelnemers reden we 25, 50 of 100 km en
hebben we geprobeerd zoveel mogelijk sponsors te krijgen. Het opgehaalde
geld kwam ten goede aan het KWF. Stand op moment van schrijven is
€ 2.430,60.
Houd het in 2016 in de gaten, we dagen je uit om dan met ons mee te fietsen!
Op 3 oktober hebben we alweer zo'n mooie dag in het verschiet: de landelijke
contactdag van Olijf met het thema 'Nazorg'. Er worden o.a. lezingen gegeven
door diverse experts uit het hele land.
Kijk op Facebook voor alle updates, schrijf je in (entree € 12,50) en like ons!
Facebook.com/stichtingolijf
Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen
Vereniging voor mensen met een laryngectomie, hun naasten en belangstellenden.
Samen kunnen we veel betekenen voor mensen bij wie een laryngectomie
moet worden uitgevoerd. Jij met jouw werk als verpleegkundige en wij met ons
werk. Daarom informeren wij je regelmatig in deze nieuwsbrief over wat wij als
patiëntenvereniging NSvG voor jouw patiënt kunnen doen. Het is belangrijk dat
je weet dat jouw patiënt bij ons terecht kan voor steun, informatie, praktisch
advies en contact met lotgenoten, dat jij de weg naar ons kunt wijzen. Zo
werken we samen om de patiënt te helpen zijn of haar leven na de operatie
weer op te pakken.
Wijs bijvoorbeeld op onze website. Daar staan filmpjes met ervaringsverhalen
van lotgenoten. Over omgaan met emoties, dat is immers best lastig als je je
vertrouwde stem moet missen. Over de fase direct voor en na de operatie, wat
voel je, denk je, waar ben je misschien bang voor. Over onze voorlichters die
nieuwe patiënten bezoeken, of over Kringbijeenkomsten, waarom zou je er
heen gaan en wat kun je van zo'n bijeenkomst verwachten? Neem ook eens
een kijkje op onze Facebookpagina!
ProstaatKankerStichting.nl
Jouw gids in prostaatkanker.
Enquête dure medicijnen
Prostaatkankerstichting.nl heeft een enquête uitgezet onder haar donateurs
over "dure medicijnen".
Er is deze zomer veel media en politieke aandacht geweest voor de
betaalbaarheid van de zorg in Nederland. Ziekenhuizen hebben aangegeven
dat hun budget onvoldoende is en vrezen dat patiënten daar de dupe van
kunnen worden.
KWF heeft hierover een rapport aan de 2e Kamer gezonden. Dit rapport
signaleert een significante "praktijkvariatie" in het voorschrijven van bepaalde
kostbare geneesmiddelen. Dat kan betekenen dat patiënten in het ene
ziekenhuis wél en in het andere ziekenhuis níet bepaalde behandelingen
aangeboden hebben gekregen.
Met deze enquête willen we proberen inzicht te krijgen in het voorschrijfgedrag
van artsen bij castratie resistente prostaatkanker. Dat is namelijk het moment
dat "dure" medicijnen tot de behandeling kunnen gaan behoren.
ProstaatKankerStichting.nl doet dit vanuit van uit de doelstelling
belangenbehartiging.
Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat zij de juiste zorg krijgen
aangeboden, onafhankelijk van budgetten. De uitkomsten van deze enquête
willen we gebruiken om druk uit te oefenen zodat ook de kostbare medicijnen
blijvend door artsen kunnen worden voorgeschreven.
Steun ons en word voor € 30,00 per jaar donateur. Ga naar
www.prostaatkankerstichting.nl voor meer informatie.
Stichting Hematon
Kankerpatiëntenorganisatie voor patiënten met bloedkanker, lymfklierkanker, en
patiënten die een stamceltransplantatie ondergingen.
Hematon is er voor mensen met bloedkanker of lymfklierkanker en voor
mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan. En ook voor hun
naasten en donoren.
We vinden het fijn wanneer jij, als verpleegkundige, jouw patiënten op het
bestaan van Hematon wijst. Bijvoorbeeld op ons kwartaalblad Hematon
Magazine, of onze website. Of als je hen vertelt over het lotgenotencontact dat
we bieden, per telefoon of mail. Wie dat wil, kan ook online zijn verhaal of
vragen delen. Via onze Hematon Facebookpagina of op Twitter via
@HematonNL. Er zijn ook besloten Hematon Facebookgroepen per
aandoening.
Hematon organiseert door het hele land informatie- of
lotgenotenbijeenkomsten. We vinden het belangrijk informatie over ziekten en
behandelingen met onze leden te delen. Dat versterkt hun positie als patiënt.
Tot slot komen we op voor de belangen van onze leden. Zoals onlangs, toen
we wisten te voorkomen dat VGZ-verzekerden die Fentanyl gebruiken, moeten
overstappen op een ander middel.
Stichting Jongeren en Kanker
Stichting voor jongeren tussen de 18 en 35 jaar geconfronteerd met kanker.
Voor en door jongeren met kanker
Stichting Jongeren en Kanker richt zich op kankerpatiënten in de leeftijd van
ca. 18 tot ca. 35 jaar en hun naasten die geconfronteerd zijn met kanker. Niet
de ziekte staat centraal maar de jongere!
Wanneer je als jongere geconfronteerd wordt met kanker, roept dit andere
vragen op. Opeens zijn kwesties aan de orde waar je eigenlijk nog lang niet
mee bezig had moeten/willen zijn. Kan ik (later) kinderen krijgen, kan ik straks
nog een fatsoenlijke hypotheek nemen, hoe onderbreek ik mijn studie? Hoe nu
verder met die baan waar ik nog een tijdelijk contract heb? Worstelingen die
niet helpen om het gevecht tegen de ziekte vol aan te gaan.
Daarom bieden wij jongeren met kanker de mogelijkheid om met elkaar
antwoorden te vinden op deze vragen. Om ervaringen te delen of om lekker
ongedwongen te chillen, zowel on- als offline. Deze werkwijze is verankerd in
de samenwerking met het Radboud UMC; een speciale plek met specifieke
aandacht voor AYA’s (Adolescents & Young Adults).
Kijk voor meer informatie hierover op:
www.jongerenenkanker.nl of www.aya4net.nl.
Stichting Melanoom
Kankerpatiëntenvereniging voor mensen met melanoom en oogmelanoom.
Elk jaar krijgen ruim 5.000 mensen in Nederland de diagnose melanoom, van
wie 180 met de diagnose oogmelanoom. Dit aantal stijgt al jaren. Melanoom is
de meest agressieve en dodelijke vorm van huidkanker, die ontstaat in de
pigmentcellen van een moedervlek. Oogmelanoom ontstaat in pigmentcellen in
het oog. Jaarlijks overlijden ongeveer 800 mensen aan de gevolgen van een
melanoom of oogmelanoom.

Voorlichting en informatie
o
Ziekte specifieke informatie vindt u op de website en in
verschillende folders die via de website kunnen worden
gedownload
o
Via Facebook & Twitter, publicaties en presentaties op
conferenties
o
Informatie over preventie van melanoom, o.a. via landelijke
campagnes:


YouTube: 'Beste 16 jarige ik' en 'The Cream Team'
Lotgenotencontact
o
Bij Stichting Melanoom werken vrijwilligers die zelf
melanoompati&emul;nt zijn (geweest). Zij zijn speciaal opgeleid
om ervaringen en informatie te delen via telefoon, e-mail of
forum.
o
Een jaarlijkse landelijke contactdag, waar ervaringen kunnen
worden uitgewisseld.
o

Ervaringsverhalen op de website.
Belangenbehartiging
o
In overleggen met medici (ziekenhuizen), farmaceuten en andere
patiëntenverenigingen wordt de stem van de patiënt zo goed
mogelijk verwoord.
www.stichtingmelanoom.nl
Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal
(SPKS)
Patiëntenorganisatie voor mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal.
Buddy project
SPKS start in samenwerking met het UMC Utrecht en het St. Antonius
Ziekenhuis een buddy project, waarbij oud-patiënten van deze ziekenhuizen
nieuwe patiënten als buddy terzijde staan. In eerste instantie betreft het
patiënten met slokdarmkanker.
Groot voordeel is dat deze oud-patiënten bekend zijn met de behandelteams en
dat deze op hun beurt de patiënten goed kennen.
We willen hierdoor graag de communicatie tussen patiënten en behandelaars
verbeteren.
Eind september krijgen de geselecteerde oud-patiënten een introductiedag.
Voor inlichten kan men terecht bij Ben Meerwijk SPKS Slokdarmkanker
[email protected].
Stichting Zaadbalkanker
Organisatie voor mannen met zaadbalkanker en hun naasten.
Zaterdag 26 september in Utrecht
Welkom op de Informatiedag van Stichting Zaadbalkanker!
Maak patiënten en hun naasten attent op de jaarlijkse Informatiedag! Uiteraard
ben jij als verpleegkundige ook van harte welkom in Karel V in Utrecht. Het
programma duurt van 10.00 tot 14.00 uur.
Dit jaar is het thema van de Informatiedag 'Genezen, maar komt het terug?'
Professor Leendert Looijenga, medisch celbioloog, vertelt over de nieuwe
resultaten van het onderzoek naar het ontstaan en de terugkeer van
zaadbalkanker. Dr. Marrit Tuinman, psycholoog-onderzoeker, geeft inzicht in en
tips voor het omgaan met angst en spanning. Beide sprekers zijn lid van de
adviesraad van Stichting Zaadbalkanker. Ook ervaringsdeskundigen zelf komen
aan het woord. Tijdens de uitgebreide lunch kunnen de deelnemers rustig met
elkaar praten.
Meer informatie en aanmelden
Het uitgebreide programma van de landelijke Informatiedag vind je op:
Informatiedag Zaadbalkanker. Aanmelden – uiterlijk 17 september - kan via:
[email protected]. Voor koffie/thee en een uitgebreide lunch wordt
gezorgd. De stichting vraagt een kleine vergoeding voor deelname. Deze is
voor zowel verpleegkundigen als patiënten en hun naasten 10 euro per
persoon.
Stomavereniging
Sterker met stoma door jouw ervaring te delen.
Wereld Stomadag 2015: Wat is jouw verhaal?
De Stomavereniging laat op en rond Wereld Stomadag (3 oktober) van zich
horen. In die week deelt de vereniging ervaringsverhalen van stomadragers die
vertellen wat hun stoma betekent voor hun leven en of zij zich sterker met
stoma voelen.
Wereld Stomadag 2015
Tijdens Wereld Stomadag op zaterdag 3 oktober worden wereldwijd acties
ondernomen met als thema 'Veel verhalen, één stem (Many stories, one
voice)'. Omdat dit thema perfect past bij het motto van de Stomavereniging:
'Sterker met stoma, door jouw ervaring te delen', focust de Stomavereniging op
ervaringen en roept zij mensen met een stoma op hun verhalen te delen.
De ervaringsverhalen worden gedeeld via de website van de Stomavereniging
en via Facebook en Twitter (@stomavereniging). Maak patiënten in jouw poli
attent op deze actie en stimuleer hen om hun ervaring te delen. Dat kan door
het sturen van hun ervaring naar [email protected] o.v.v.
Wereld Stomadag. Hier is meer informatie te vinden en de richtlijnen voor het
insturen van ervaringen.
Anders dan in de aanwijzingen, vermeld op de website, kan insturen tot 24
september.
Help mee Wereld Stomadag een geweldig succes te maken!
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
Vereniging voor gezinnen met kind en kanker.
Maatje voor kinderen en jongeren met kanker
Het mentorprogramma van de VOKK is er voor kinderen met kanker van 8 tot
18 jaar. Mentoren zijn jongeren van 16 tot 25 jaar die zelf kanker hebben
gehad en met hun ervaringen anderen willen helpen. Ze snappen een kind
zonder woorden. Ze hebben zelf ook regelmatig in het ziekenhuis gelegen,
hebben chemo gehad, zijn bestraald of geopereerd. Weten wat prikken,
misselijk zijn en alwéér niet naar school kunnen betekent.
Een mentor is er niet om te vertellen hoe erg het allemaal is. Dat hij je
helemaal begrijpt. Dat hij van dat rooie spul nog drie spuugbakjes zieker werd.
En dat je haar echt weer aangroeit... Een mentor is er om lekker mee kletsen,
te gamen of te knutselen. Om het ziekenhuis of, als het beter gaat, de stad
onveilig mee te maken. Praten over kanker gebeurt alleen als het kind het wil.
'Yvonne is er gewoon en dat is genoeg. Tijdens moeilijke en pijnlijke
behandelingen praat ze over koetjes en kalfjes. Soms, als Gijs het erg moeilijk
heeft, zegt Yvonne dat ze weet wat hij doormaakt, en dat het niet eeuwig
duurt. De manier waarop ze precies lijkt aan te voelen wat Gijs nodig heeft,
vind ik bijzonder.'
Marc Bierings, kinderarts/hematoloog
www.vokk.nl Maatje nodig?
Levenmetkanker
Komt op voor jouw belang.
Kom naar de conferentie 'Reflecteren op goede oncologische zorg. De
lijsten voorbij'.
Hoe kunnen zorgverleners samen met patiënten werken aan nog betere
oncologische zorg? Dat is de centrale vraag van de conferentie "Reflecteren op
goede oncologische zorg. De lijsten voorbij" onder leiding van topsprekers op
donderdag 26 november in het UMC Utrecht.
Zorgverleners, belangenbehartigers en zorgverzekeraars hebben de voorbije
jaren intensief gewerkt aan transparante oncologische zorg met als doel deze
nog beter te maken. Zorgprofessionals registreren hun handelingen en houden
allerlei lijsten bij, zodat zorgprocessen inzichtelijk worden vastgelegd. Maar
ondanks de voordelen kent registratie ook een keerzijde; registratielast en
moeilijk te duiden uitkomsten bijvoorbeeld.
Kan het beter? Na drie jaar de focus op transparantie en patiëntgerichte zorg
maken we onder leiding van gerenommeerde sprekers samen met jou, als
oncologieverpleegkundige, de balans op. De koepel van
kankerpatiëntenorganisaties Levenmetkanker behartigt de belangen van
kankerpatiënten en gaat graag met jou in gesprek.
Dagvoorzitter: prof. dr. Elsken van der Wall, internist-oncoloog UMC Utrecht
Cancer Center.
Aanmelden
'Save the date' in je agenda en meld je aan via deze link.
Deelname aan het congres is kosteloos en er wordt accreditatie aangevraagd.
Meer informatie: www.kanker.nl/organisaties/conferentie-kankerzorgpatientgericht.
Deel jouw meest inspirerende best practice
Wil jij als verpleegkundige jouw best practice delen in een gezamenlijke
publicatie die verspreid wordt onder ziekenhuizen? Word dan co-auteur van de
publicatie die gepresenteerd wordt op het symposium 'Reflecteren op goede
oncologische zorg. De lijsten voorbij' op 26 november. In de publicatie
vertellen (ervarings)deskundigen hoe zij samen met het verschil hebben
gemaakt om tot betere kankerzorg te komen. Samen ontwikkelen we een
caleidoscoop van voorbeelden van goede oncologische zorg. De beste
inzending mag bovendien zijn best practice presenteren op de conferentie.
Een voorbeeld van een best practice is de kennismaking van studenten van het
VU Medisch Centrum met chronisch zieken. De ontmoeting vormt onderdeel
van een praktijkcursus. Carlijn Willemstijn, voorzitter van de Stomavereniging,
sprak met studenten. "Een student merkte op dat het toch niet zo’n probleem
is om een stoma te hebben, omdat het zakje toch op je buik zit. Dus niet
zichtbaar is. Maar wat als je een leuk iemand in de kroeg ontmoet en mee naar
huis wilt nemen? Wanneer zeg je dan dat je een stoma hebt? Hij begreep het
meteen."
Hoe werkt het?
Je kunt als team of individueel je best practice indienen via onderstaande link.
De organisatie selecteert de beste inzendingen en neemt contact op met de
inzender voor een interview. Iedere co-auteur en de deelnemers van het
symposium ontvangt een exemplaar van het boek. Deadline is dinsdag 15
september.
>> Lever jouw best practice in...
IPSO
Inloophuizen en psycho-oncologische centra.
Mensen van wie de partner ziek is dragen vaak een dubbele last. Ze staan net
zo machteloos tegenover het verloop en de afloop van de ziekte als hun
wederhelft. Daarnaast moeten ze 'gewoon' blijven functioneren op het werk en
moet thuis alles op rolletjes blijven lopen. In alle hectiek kan de relatie flink
onder druk komen te staan. Uit onderzoek blijkt dat partners evenzo vaak als
patiënten met angst-, stress- en vermoeidheidsklachten kampen.
De partner is weliswaar geen patiënt, maar zorgverleners spelen wel een
belangrijke rol in het tijdig signaleren, onderkennen en bespreekbaar maken
van de impact van kanker op naasten. Oncologieverpleegkundigen en
(huis)artsen kunnen hen wijzen op de psychosociale ondersteuning die wordt
geboden door de vele inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten.
Bij zwaardere klachten kan een verwijzing voor psychologische begeleiding in
een psycho-oncologisch centrum uitkomst bieden.
Op www.watdoetkankermetjou.nl zijn alle locaties van inloophuizen en psychooncologische centra eenvoudig te vinden. Mensen met kanker, hun naasten of
hun nabestaanden kunnen er zowel in de behandelfase als (ver) daarna
terecht.
VerpleegkundigentegenKanker.nu
Ons adres is:
Verpleegkundigen tegen Kanker
Churchilllaan 11 - 4e etage
Utrecht, 3527 GV
Netherlands
Add us to your address book
Afmelden nieuwsbrief