Nieuwsbrief mei 2017

6e jaargang – nummer 13 –mei 2017– www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
MS RegioNieuws is de (digitale) nieuwsbrief
voor lotgenoten van de MS Vereniging
Nederland Rayon De Bevelanden. Er wordt
vanuit het bestuur
getracht om
MS
VerenigingsNieuws te doen verschijnen in mei
en november. Voor het aandragen van
onderwerpen kun je een mail sturen naar
[email protected].
Publicaties in de media
☼
Lotgenotenmiddagen
De komende data voor de
lotgenotenbijeenkomsten 2017 zijn:
4 juli 2017 Afsluiting / Uitstapje
5 september 2017
7 november 2017
U ontvangt zoals u gewend bent van ons
voorafgaand aan iedere middag nog een
uitnodiging als u lid bent van de MSVN.
M.A. Doreen
(Pseudoniem van Melanie Lodder)
De diagnose Relapsing Remitting Multiple
Sclerose
MS, de onbegrepen ziekte
Nieuws MSVN
De MS vereniging Nederland is sinds april 2017
verhuisd, nieuwe contactgegevens:
MS Vereniging Nederland
De Corridor 5c
3621 ZA Breukelen
Telefoon:
(088) 374 85 00
Email:[email protected]
☼
In het vorige nummer van het regionieuws heeft u,
onder het kopje "Wist u dat....", kunnen lezen dat
Jansje van de Laar haar zelfgemaakte schilderijen
verkoopt ten bate van MS-research en de MSVN.
Er is inmiddels een website aangemaakt waar op
een toegankelijke manier de schilderijen bekeken
kunnen worden.
Het adres is:
https://SchilderijenJansje.jimdo.com
Omdat het werk tegen kleine prijzen wordt
verkocht, hoopt zij veel mensen over de streep te
kunnen trekken om iets aan te schaffen.
Intussen heeft zij aan beide goede doelen al een
bedrag van ieder € 200,- overgemaakt.
Dat is natuurlijk leuk, maar nòg leuker is als het
meer is.
Samenvatting
In deze autobiografie wordt er gesproken over
haar strijd tegen MS. Die strijd is heftig om over
te lezen. Zo kon de schrijver na een auto-ongeluk
niet meer goed bewegen, maar dit werd niet direct
door haar omgeving opgemerkt. De schrijver weet
goed haar eigen mening daarover over te
brengen, maar ook de angst dat ze niet wist wat er
met haar aan de hand was. De data en details van
gebeurtenissen zorgen voor een dagboekachtige
stijl. In de medische molen waarin ze terecht
kwam, brengt ze duidelijk de veranderingen in
haar leven naar voren: dat ze van zelfstandige
vrouw ineens van iedereen afhankelijk was. Daar
is ze heel open over en dat zorgt dat de lezer zich
goed in haar kan inleven. Ze brengt de boodschap
over om van dag tot dag te leven. Met haar boek
kan ze mensen met MS een hart onder de riem
steken en inspireren om net als haar te genieten
van elk mooi moment.
Genre: Biografieën
Omvang: 12,5 x 20 cm
Aantal pagina’s: 104
Prijs: € 17,99 incl. verwerk- en verzendkosten
6e jaargang – nummer 13 –mei 2017– www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
DrooMSchat
Wist u dat;
Een geluksrugzak voor kinderen met een ouder
met Multiple Sclerose. Een vrolijke tas met
boekjes, spelletjes en andere 'schatten' speciaal
voor kinderen met een ouder met de ziekte MS.
☼
Bij MS draait het altijd om de patiënt. Logisch,
maar ook kinderen van patiënten hebben het
moeilijk en verdienen een extra steuntje in de rug.
MS raakt uiteindelijk heel het gezin. MS is helaas
nog niet te genezen. Wij kunnen het leven met MS
wel wat aangenamer maken. Vooral voor kinderen,
aldus initiatiefneemster Laura Hamers.
Laura, zelf moeder en MS patiënt, ziet wat MS met
haar gezin doet. "Dat mijn twee jongens opgroeien
met een moeder met MS betekent dat sommige
dingen thuis anders gaan dan bij hun vriendjes en
vriendinnetjes. Feestjes die last minute niet door
Er op 21 en 28 juni a.s. een workshop Beter
Zitten en Lopen wordt gehouden in De Spinne in
Goes. Deze 2-daagse houdingstraining is voor
iedereen die zijn zit/sta en loophouding houding wil
verbeteren.
Vooral
voor
mensen in
een
scootmobiel en rolstoel geeft deze training, waarin
wordt gewerkt aan een logische houding rechtop,
minder (onder)rug- nekklachten.
Locatie De Spinne in Goes
Tijd: 10.30-12.00 uur
Kosten: eigen bijdrage € 25,-Voor info en aanmelding:
Stichting MS-Anders
020-6116666
www.ms-anders.nl
☼
kunnen gaan of een
moeder die weleens slaapt in de middag ...........
Kinderen zijn superloyaal en buigen telkens weer
mee. Met de rugzak vol 'schatten' wil Laura het
dagelijks leven van kinderen met een ouder met
MS wat verzachten. In de tas vinden ze spelletjes,
boekjes en een knuffel. Natuurlijk om mee te
spelen, maar ook om het praten over MS
gemakkelijker te maken. De rugzak kan bewaard
worden en telkens kan er een nieuwe 'schat'
uitgehaald worden, afhankelijk van de behoefte
van het kind.
Geluk, daar kun je invloed op uitoefenen! Een klein
gebaar voor wat geluk en plezier. Juist voor deze
kinderen. Want als het goed gaat met de kinderen,
gaat het ook met jou als ouder met MS een stukje
beter. Gezondheid staat altijd voorop, maar daar
heb je zelf geen invloed op. Je hebt wel een keuze
in hoe je ermee om gaat. En geluk gaat
nog verder. Daar kun je zelf wel invloed op
uitoefenen! Dat is de boodschap die zij kinderen
mee wilt geven!
Meer over 'DrooMSchat', kijk dan op
www.facebook.com/drooMSchat
Er een nieuw medicijn op de markt is voor mensen
met primair progressieve MS, een van de vormen
van multiple sclerose. Het heet ocrelizumab.
Ocrelizumab is een middel dat de activiteit van
bepaalde typen witte bloedcellen afremt, waardoor
schadelijke ontstekingsprocessen kunnen verminderen. Na ruim twee jaar concludeerden de
onderzoekers dat ocrelizumab als eerste medicijn
verergering van de klachten kan vertragen.
Aanvullend onderzoek is nodig om de veiligheid en
werkzaamheid op lange termijn te beoordelen.
bron PZC 18 mei 2016
☼
De stichting Breinkracht in samenwerking met de
Stichting Zeeuwse Zorgschakels diverse
activiteiten organiseert voor personen met niet
aangeboren hersenletsel, zoals MS dus.
Bijvoorbeeld een gesprekgroep voor naasten van
mensen met niet aangeboren hersenletsel, ook
golfles voor deze mensen bij de Goese Golf op 10
juni a.s.
Meer info bij: Ciska Zuurveld T: 06 3431 5562
[email protected]
6e jaargang – nummer 13 –mei 2017– www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Piet klimt tegen MS voor Willy
5 juni 2017, Mont-Ventoux, Frankrijk
Mijn naam is Willy Oostdijk. In 2001 kreeg ik de
diagnose RRMS. Dit was een hele schrik en een
verandering in ons leven. Gelukkig hebben mijn
man en zoon mij altijd goed gesteund en samen
konden wij bergen verzetten. Helaas is het
inmiddels allemaal wat minder geworden. Na een
CCSVI-behandeling in 2011 in Aalst, België heb ik
erg goede jaren gehad. Maar in 2013 kwam er
door andere aandoeningen en operaties een kink
in de MS-kabel. De operaties (4 in korte tijd) gaan
je niet in je koude kleren zitten en ik herstelde
maar gedeeltelijk wat mijn MS-klachten geen goed
deed. Maar optimist die ik ben, zag ik hier ook
weer een uitdaging in om vooral bezig te blijven.
Met een min of meer jaloers oog kijk ik naar de
sportieve prestaties van mijn man. Hij is zeer
sportief, fietst op de MTB en racefiets, geeft
spinninglessen (Indoorcycling Omnium)
(www.indoorcycling-omnium.nl). Wat zou ik graag
meedoen aan de spinninglessen met de vrolijke
opzwepende muziek. Maar verder dan de
administratie voor zijn lessen en helpen de muziek
uit te zoeken kom ik niet. Jammer, maar het is niet
anders. Hij geniet hier enorm van en dat maakt het
voor mij ook fijner.
Elk jaar zoekt hij een grote sportieve uitdaging om
aan mee te doen. Vorig jaar was dat de Sella
Ronda, een heftige bergtocht met de MTB in de
Italiaanse Dolomieten. Maar door mijn ziekte is dat
niet door gegaan. Dus voor dit jaar een nieuwe
uitdaging gezocht. Inmiddels een 200 km tocht met
de MTB door nacht, regen, blubber en vooral met
plezier voltooid. Maar, de grote uitdaging van dit
jaar wordt: Klimmen tegen MS.
Klimmen tegen MS, misschien kennen jullie het
van de groep deelnemers uit Kloetinge, de
Klusdurpers, die aan deze tocht in 2014 al een
keer hebben deelgenomen in nauwe
samenwerking met onze werkgroep de
Bevelanden.
Voor de mensen die het niet kennen, wat is
Klimmen tegen MS?
Klimmen tegen MS (MoveS) is een stichting met
als doel het bijeenbrengen van fondsen en
sponsorgelden ten behoeve van onderzoeksprojecten die erop gericht zijn om de kwaliteit van
leven voor Multiple Sclerose (MS) patiënten op
korte en lange termijn te verbeteren.
www.klimmentegenms.nl en www.MoveS.ms
Het is de bedoeling om als deelnemer van
klimmen tegen MS sponsoren te zoeken en geld
bijeen te brengen voor onderzoeksprojecten.
Je sponsoren zijn je supporters en kunnen een
geldbedrag doneren aan de Stichting. Klimmen
tegen MS beklimt de Mont Ventoux, een behoorlijk
lelijke pukkel in Zuid-Frankrijk. Misschien bij velen
beter bekend als de Kale Berg. Boven is het net
een verlaten maanlandschap! Samen met al de
deelnemers wordt de berg bedwongen. Fietsend,
wandelend, alleen of in team verband of zelfs in
estafette vorm. Een super prestatie. Dit leek Piet
ook wel een mooie uitdaging. Hij kan lekker fietsen
in een supermooie omgeving met een goed doel
ook nog. Geld voor onderzoek is zo hard nodig,
dat hij heel graag wilde meewerken. Wij hebben
ons aangemeld, Piet is een trainingsschema op
gaan zetten en we hebben sponsoren gezocht.
Inmiddels hebben we €1500,00 bijeen. Piet wil 3 x
de Mont Ventoux oprijden, hij heeft behoorlijk veel
getraind en we hebben overal bekendheid
gegeven aan onze uitdaging. Dus deze uitdaging
gaat zeker lukken!
Totaal is tot nu toe door de 538 deelnemers
€227.900,00 opgebracht. Mooi bedrag toch?
Op 5 juni, tweede Pinksterdag, gaan de
deelnemers al vroeg op pad. Willen jullie nog een
bijdrage doneren, dan kan dat uiteraard. Via de
site van klimmen tegen MS, zoek je ons project dat
heet: Piet klimt tegen MS voor Willy. Via de site
kan je rechtstreeks aan de stichting doneren. Al de
inkomsten worden ingezet voor onderzoek, alle
organisatoren ed. zijn vrijwilligers die heel veel
goed werk verzetten.
6e jaargang – nummer 13 –mei 2017– www.msvereniging.nl
Wist u dat;
☼
Op 1 juli de diëtiste van MS-Anders in
samenwerking met de MS-verpleegkundige van
het ADRZ, Marja Schrier, een ochtend verzorgt
over wat goede voeding kan bewerkstelligen bij
Multiple Sclerose.
Voeding kan -óók bij MS- vitaliserend werken,
maar je moet natuurlijk wel weten hoe! Deze
ochtend krijg je ook tips die het je makkelijker
maken, waarna er ruim de tijd is voor persoonlijke
vragen.
Na de lezing ga je naar huis met praktische
handvatten om je eigen eten en drinken zó aan te
passen dat je jezelf fitter en vitaler voelt.
Tip: Hou van tevoren twee weken lang precies bij
wat je eet en drinkt en neem dit mee: De diëtiste
doorziet al snel waar de onbalans zit in je
eetgewoontes.
Locatie De Spinne in Goes
Tijd: 10.30-12.00 uur (inloop met koffie/thee
vanaf 10 uur).
Voor info en aanmelding:
Stichting MS-Anders
020-6116666
www.ms-anders.nl
[email protected]
☼
MS Zorg Nederland ook actief is in Zeeland.
MS Zorg Nederland staat voor regionale
netwerken van zorgverleners gespecialiseerd in de
behandeling en begeleiding van mensen met
multiple sclerose en hun naasten. In deze
netwerken participeren o.a. verpleegkundigen,
neurologen, revalidatieartsen, specialisten
ouderengeneeskunde, fysiotherapeuten,
ergotherapeuten, logopedisten, oefentherapeuten
en psychologen.
Zoekt u een MS Zorg Nederland zorgverlener in de
buurt.
Kijk op www.mszorgnederland.nl/zorgzoeker
☼
RegioNieuws
de Bevelanden
Er op www.msweb.nl, de website over Multiple
Sclerose, ongelooflijk veel informatie en recente
publicaties te vinden zijn over MS. De laatste
gegevens en inzichten op het gebied van
medicatie, onderzoek, een forum, klachten,
behandeling. Ook bijvoorbeeld het laatste nieuws
over stamceltherapie.
☼
Onze lotgenotenbijeenkomst van 14 maart jl. als
thema had valpreventie. Oefentherapie met als
doel vallen verleden tijd. Annemieke de Feiter van
de Praktijk voor Oefentherapie Cesar
Heinkenszand verzorgde deze middag.
Een drukbezochte, inspirerende middag waar
velen wat van opstaken.
Meer info: Praktijk Heinkenszand
Woonzorgcentrum "de Fonteyne"
Annemieke de Feiter 06-29335398
☼
Het verwerken van uitnodigingen, nieuwsbrieven
en overig nieuws veel efficiënter en sneller gedaan
kan worden door onze administratie als wij van
iedereen, die daarvan in bezit is, een juist email
adres zouden hebben.
Heeft u een recent email adres en
zijn deze gegevens nog niet bekend bij ons, geef
het dan door aan onderstaand email adres:
[email protected] t.a.v. Elma Nieuwdorp,
secretaresse MS-vereniging regio de Bevelanden.
6e jaargang – nummer 13 –mei 2017– www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Column Marja Schrier
MS verpleegkundige ADRZ
In de praktijk maak ik ook de nodige ervaringen
mee op het gebied van voeding, vandaar dat ik
deze casus met jullie wil delen.
Mevrouw de Ruyter kreeg drie jaar geleden de
diagnose Multiple Sclerose en sindsdien zie ik
haar regelmatig op mijn spreekuur. Ze is een
gemoedelijke dame met een groot sociaal netwerk.
Haar ziekte is redelijk stabiel. Mevrouw wilde twee
jaar geleden zelf ook actief een positieve bijdrage
leveren aan haar ziekte en besloot zich te gaan
verdiepen in complementaire behandelingen.
Ze vergaart op eigen initiatief informatie over MS,
en ook over voeding als aanvullende behandeling
tegen haar MS. De informatie op internet over
verschillende diëten is talrijk: forums, persoonlijke
verhalen, voedingssupplementen, en ga zo maar
door. Tot op heden is nooit wetenschappelijk
aangetoond dat het zinvol is om een bepaald dieet
te volgen, maar in welvarende landen met een
specifiek daar bijbehorend voedingspatroon komt
MS wel vaker voor… Als ze de vraag over voeding
met mij bespreekt, vertel ik haar dat een specifiek
dieet MS niet kan voorkomen of genezen, maar
door een gezonde levenswijze voelen mensen met
MS zich wel vaak fitter en houden zo hun conditie
op peil. Ze voelen zich soms minder moe en
hebben een beter afweersysteem. De voorkeur
van mevrouw De Ruyter gaat uit naar een dieet
met veel fruit, groente, gekiemde zaden, noten,
melk, boterolie, honing en eieren. Alles dient in de
meest natuurlijke staat te worden genuttigd: rauw
– behalve brood. Wanneer je enige tijd het dieet
volgt en je je fitter voelt, is ook rauw vlees en vis
toegestaan. Als ik mevrouw na een half jaar weer
zie, valt me meteen op dat ze flink in gewicht is
afgenomen. Ze vertelt me enthousiast over het
dieet. Ze is inderdaad enige kilo’s kwijt. Mevrouw
was gezien haar lengte van 1.65m en een
gewicht van 75 kilo voorheen wat aan de zware
kant. Trots vertelt ze mij dat haar gewicht nu
schommelt tussen de 66 en de 67 kilo. Ze heeft
meer energie en voelt zich goed. Ze fietst vaak en
gaat veel wandelen. Als ik haar vraag of het dieet
past in haar dagelijks leven en of het dieet genoeg
gevarieerd is en makkelijk vol te houden,
antwoordt ze mij dat dit nog wel eens moeilijk is.
Ze moet goed kijken wat ze wel en niet mag en
waar ze de juiste producten kan kopen.
Maar: het is het allemaal waard. Dat is fijn om te
horen - vooral als iemand het gevoel heeft een
deel van de regie over zijn eigen lichaam in
handen te hebben. Een te hoog lichaamsgewicht
kan soms nog een extra probleem bij MS geven,
doordat bewegen moeilijker is en de mobiliteit dus
afneemt. Elke kilo moet ook worden gedragen en
kan de vermoeidheid beïnvloeden.
Een jaar later heeft mevrouw zelf de afspraak
vervroegd voor op mijn spreekuur. Als ik haar in de
wachtkamer zie zitten herken ik haar niet meteen.
Ze oogt tenger en ik mis haar persoonlijke
uitstraling. In de spreekkamer vertelt zij mij dat ze
een aantal weken geleden is gestopt met het dieet.
Haar laagste gewicht was 64 kilo en daar voelde
ze zich best tevreden mee. Op mijn vraag wat de
reden was om te stoppen begint ze haar verhaal te
vertellen.
Een jaar lang heeft ze het dieet met veel
doorzettingsvermogen gevolgd. Meer energie,
fitter en gewichtsafname en minder vermoeidheid
voerden de boventoon. Toch ging iets wat
samenhangt met het dieet haar tegenstaan. Ze
ging steeds meer opzien tegen alle bijzondere
taken die ze voor het eten moest uitvoeren en ook
de zoektocht naar speciale producten kostte veel
moeite.
Het grootste probleem was dat mevrouw in een
soort sociaal isolement terechtkwam, heel
sluipend. Ze besefte dat ze steeds meer feestjes,
etentjes of verjaardagen waar eten op het menu
stond, ging afzeggen. Steeds je eigen eten
meenemen, of zoeken op een menukaart waar je
niets op kan vinden wat voor jou van toepassing is,
geeft stress. Vrienden, vriendinnen, familie en dan
niet te spreken van het gezin willen het liefst niet
geconfronteerd worden met deze speciale
wensen.
Het gemis van de contacten gaf haar een gevoel
van “alleen” zijn of zoals ze zelf zegt: “Ik werd er
helemaal depressief van…”.
Nu ze is gestopt met het dieet, eet ze weer mee
met haar gezin. Ze let op haar voeding door te
kijken of het volwaardig is en gevarieerd. Ze hoopt
op dit gewicht te blijven, maar als er wat kilo’s bij
komen, vindt ze dit helemaal geen probleem. Haar
sociale leven heeft ze weer opgepakt, want het
onderhouden van contacten en leuke dingen doen
hebben ook een positieve invloed op je MS!
Elk persoon reageert weer anders op voeding en
heeft ook zijn eigen wensen en voorkeuren. Deze
kunnen veranderen gedurende je leven. Met
andere woorden: een dieet kan je het gevoel
geven zelf de regie in handen te hebben, maar het
moet niet andersom zijn dat het dieet de regie over
je leven overneemt. Neem dan maatregelen die
voor jou haalbaar zijn en blijf altijd trouw aan jezelf!
reeds verschenen in MS-Anders februari 2017