BEWARE:bodyawarenessbehandelingvoorwearing-offgerelateerde klachtenbijmensenmetdeziektevanParkinson. Achtergrond Ruim60%vandemensenmetdeziektevanParkinsondiewordenbehandeldmetLevodopakrijgtop denduurtemakenmetresponsfluctuaties,waarbijmotorischesymptomen,zoalsstijfheid, traagheid,tremor(en)enfreezinginernsttoenemenbijhetuitwerkenvandemedicatie.Depatiënt gaatdanvaneen‘on’fasenaareen‘off’fase,wat‘wearing-off’wordtgenoemd.Vaakgaatwearingoffookgepaardmetniet-motorischesymptomen,zoalssomberheid,pijn,angst,vermoeidheiden hetstagnerenvanhetdenken.Tezamenhebbendemotorischeenniet-motorischesymptomenvan wearing-offeengroteinvloedopdekwaliteitvanlevenvandepatiëntenzijnomgeving. Figuur1.Grafischeweergave‘wearing-off’ Patiëntenmetwearing-offhebbentijdensde‘off’vaaklastvanspanning-,angst-en/of paniekgevoelensdienietaltijdinverhoudingstaantotdeernstvandelichamelijkesymptomen.Deze mentalespanningkanbijvoorbeeldtotuitingkomenineenverhoogdestress-ervaring,welkevaak gepaardgaatmetlichamelijkespanningsverschijnselen,zoalskortademigheid,hartkloppingenen hyperventilatie.Dezezogenaamdewearing-offgerelateerdespanninglijkttemakentehebbenmet overgevoeligheiden/ofovermatigealertheidopdelichamelijkegevoelensenverschijnselenvande wearing-off.Ditveranderende‘lichaamsbewustzijn’(bodyawareness)lijktingrotematebijtedragen aandespanningdietijdensdewearing-offwordtopgebouwd.Dezementalespanningdraagt vervolgensweerbijaandetoenamevandemotorischeverschijnselenofwel;lichamelijkespanning. Hierontstaatduseenvicieuzecirkelwaarinmentaleenlichamelijkespanningelkaarversterken. DeBEWAREbehandeling Denieuwebehandelmethode,genaamd‘BEWARE’,bestaatuitelementenkomendevan verschillendedisciplines:depsychologie,psychiatrieenfysiotherapie.Debehandelingmaaktgebruik vandeprincipesvanAcceptanceenCommitmentTherapie(ACT)vanuitdepsychologie.Hierbij wordenpatiëntengeleerdzichbewusttewordenvanheteigenlichaam.Ookwordtgebruikgemaakt van‘exposurebehandeling’,waarbijde‘off’situatiewordtopgezocht.Daarnaastligternadrukop hetlevennaarwatvoordepatiëntbelangrijkis,waarbijhuiswerkopdrachteneenbelangrijk onderdeelvormen.Depsychiatergeeftpsycho-educatieendefysiotherapeutleertstrategieënaan omtekunnenbewegenvanuiteen‘off’.Hetdoelisbetertelerenomgaanmetdeziekte,ondanksde wearing-off,zodatermeerruimteoverblijftvoordedingeninhetlevendievoordepatiënt belangrijkzijnendewearing-offgerelateerdesymptomendepatiëntminderhinderen. DezebehandelinghebbenwijgetestinhetVUmcteAmsterdam.Dedeelnemerswerden gerandomiseerdoverdetweebehandelcondities:viergroepenvan4-6patiëntenontvingende BEWAREbehandelingenviergroepenontvingenconventionelefysiotherapie.Debehandelingwerd tweemaalperweek,telkenséénuurlang,gegevenovereenperiodevanzesweken. Voorafgaandeaan,directna,endriemaanden(follow-up)naafrondingvandebehandelingwerden vragenlijsteningevuldenwerdeneenloop-enbalanstestuitgevoerddooralledeelnemersomde effectiviteitvandenieuwebehandelingtetoetsen. Resultatenendetoekomst Statistischeuitkomsten:DedeelnemersdiedeBEWAREbehandelinghebbenontvangenlieteneen grotereverbeteringzieninhunemotioneelwelzijntenopzichtevandedeelnemersdieenkel fysiotherapiehebbenontvangen.Daarnaastwerdenzijookbeterinhetuitvoerenvaneen balanstest.Eeninteressantresultaatwastezienbetreffendehetgevoelvanstigmatisatiedoorde ziekte.Hierbijkuntudenkenaanhetgevoeldatiemandkanhebbendeziektetemoetenverbergen voordebuitenwereldofdeneigingdaardooropenbareplekkentevermijden.Bijmensendiede BEWAREbehandelinghebbenontvangen(tenopzichtevanmensendiedefysiotherapiehebben ontvangen)wassprakevaneenafnamevandezestigmatisatieervaringen. Kwalitatieveuitkomsten:VrijwelalledeelnemershebbendeBEWAREbehandelingalspositief ervaren.Eenaantaldeelnemersgavenaandatdeinhoudelijkevoorlichtingvoorafietsuitgebreider mochtzijnzodatverwachtingenbeterafgestemdzijn.Bijnaalledeelnemersverteldendatzeliever ééninplaatsvantweemaalperweeknaarhetVUmckwamenendatdesessiesdanlangermogen duren.Ookwerddebetrokkenheidvanmantelzorgers/partnersdooreenaantaldeelnemersgemist. Indetoekomstwillenwedebehandelinggraagverbeterenaandehandvanbovenstaande uitkomstenenevaluatiepuntenvandedeelnemers.Wezullendebehandelsessiesinfrequentie verlageneninduurverlengen(1keerperweek;1,5-2uur),methierbijmeerbeschikbaarmateriaal voorhetoefenenthuisenhetbetrekkenvandepartner/mantelzorger.Zowordtdebelasting verminderdenhetimplementereninhetdagelijkslevenvergroot.Ditzullenwedanopnieuw wetenschappelijktoetsen,bijvoorkeurinmeerdereacademischecentrainNederland.Voordeze toekomstigeuitwerkingwordtnugezochtnaarnieuwefinanciering. Contact DitonderzoekisgefinancierddoordeParkinsonVereniging.Mochtuvragenen/ofopmerkingen hebben,kuntucontactopnemenmetmw.IresGhielendooreene-mailtesturennaar [email protected].