De complexiteit van het thuis sterven. Een onderzoek naar de

DE COMPLEXITEIT VAN HET THUIS STERVEN. EEN ONDERZOEK NAAR DE KNELPUNTEN ROND DE
“PALLIATIEVE PARADOX VAN DE THUISZORG”
Referentie: Truyens, G. (2011). De complexiteit van het thuis sterven. Een onderzoek naar de knelpunten rond de
“palliatieve paradox van de thuiszorg”. Ongepubliceerde masterproef, Universiteit Antwerpen, Faculteit
Politieke en Sociale Wetenschappen. Onder promotorschap van Prof. Dr. H. Meulemans.
Inleiding. Verschillende studies hebben reeds meermaals gewezen op het hiaat dat er bestaat tussen
de plaats waar mensen willen sterven en hun feitelijke plaats van overlijden. Hoewel de meerderheid
van de palliatief patiënten thuis wil sterven, blijkt dat slechts de minderheid ook effectief thuis sterft
[(cijfergegevens kan men terugvinden in onder andere Houttekier (2011), Van Beek en Menten (2010)
en Cohen (2007)]. In deze thesis wordt aan de hand van een korte literatuurstudie en interviews met
hulpverleners uit de palliatieve thuiszorg onderzocht wat de knelpunten en hinderpalen zijn die
zorgen voor deze palliatieve paradox.
Methode. Er werden 12 semigestructureerde interviews afgenomen bij 3 equipeartsen, 4 palliatief
verpleegkundigen en 5 vrijwilligers uit de provincie Antwerpen.
Resultaten. De resultaten tonen een variëteit aan knelpunten aan, waarbij sommige algemeen worden
aangehaald, terwijl andere knelpunten mogelijkerwijze specifiek zijn voor een bepaalde regio / equipe.
Bijgevolg kunnen deze resultaten niet gezien worden als een volledige afspiegeling van knelpunten
die zorgen voor het bestaan van een palliatieve paradox. Wel geven de resultaten van de 12
respondenten inzicht in mogelijke werkpunten. We schetsen kort de resultaten:
(1) Herkenbaarheid van palliatieve paradox. Alle geïnterviewden herkenden de paradox en
specificeerden deze: niet alleen wensen veel mensen thuis te sterven, maar gebeurt dit maar
bij een kleine minderheid. Daarnaast is het ook zo dat er heel wat mensen die thuis palliatief
begeleid worden om verschillende redenen tijdens de laatste dagen nog naar het ziekenhuis
gaan om te sterven.
(2) Vraag naar palliatieve thuiszorg. Alle geïnterviewden gaven een merkbare stijging aan van
de vraag naar palliatieve thuiszorg. Aangehaalde redenen hiervoor zijn bekendheid van
palliatieve thuiszorg bij de Vlaamse bevolking en een groter vertrouwen bij de huisarts. Uit
de interviews blijkt dat het grootste deel van de patiënten die thuis begeleid worden
kankerpatiënten zijn, hoewel alle aandoeningen in aanmerking komen voor palliatieve
thuiszorg.
(3) Aanbod van palliatieve thuiszorg. De meerderheid geeft aan dat de stijgende vraag
momenteel nog wel opgevangen kan worden, maar dat het moeilijker wordt. Dit resulteert in
een andere manier van werken, zoals minder of kortere huisbezoeken, vrijwilligers die 2 in
plaats van 1 patiënt begeleiden. Er wordt aangegeven dat te weinig financiële middelen de
oorzaak vormen van een beperkt aanbod, aangezien de financiering niet aangepast wordt aan
het aantal dossiers, maar berekend werd volgens de grootte van de populatie van het
arrondissement.
(4) Noodzaak van palliatieve thuiszorg. Zes van de geïnterviewden (alle vrijwilligers en 1
verpleegkundige) geven aan dat palliatieve thuiszorg meehelpt mensen een menswaardiger
levenseinde te bezorgen. Hierbij stellen ze dat de privacy, de rust en de vertrouwde omgeving
1 Samenvatting thesis de complexiteit van het thuis sterven – FPZV oktober 2011
heel belangrijk zijn en zorgen voor gemoedsrust bij de patiënt. De drie equipeartsen en de
overige drie verpleegkundigen stellen dat thuis sterven niet impliceert dat het menswaardiger
is. Van belang is dat de wens van de patiënt op de eerste plaats komt. Het belangrijkste is dat
de patiënt verblijft waar hij zich het beste voelt. Elf geïnterviewden geven aan dat een grotere
focus op palliatieve thuiszorg kan leiden tot het vermijden van transfers in de laatste
levensfase. Zo blijken transfers voornamelijk te maken hebben met crisismomenten. Manieren
om dergelijke transfers zo veel als mogelijk te vermijden zijn: (1) continuïteit van zorg, (2)
goede coördinatie en samenwerking tss verschillende hulpverleners, (3) een goed systeem van
permanentie, (4) vroegtijdige inschakeling palliatieve thuiszorg, en (5) een goede
ondersteuning hulpverleners en mantelzorgers.
(5) Kenmerken van de patiënten. Over het algemeen zien de geïnterviewden geen grote
demografische verschillen in palliatieve patiënten die thuis begeleid worden. Het merendeel
van de patiënten zijn zestigplussers. Hoewel de palliatieve thuiszorgequipe pluralistisch is,
had maar 1 geïnterviewde te maken gehad met mensen met een andere geloofsovertuiging.
(6) Knelpunten. De centrale hoofdonderzoeksvraag betreft de mogelijke knelpunten die de
oorzaak vormen van de huidige palliatieve paradox van de thuiszorg. De belangrijkste
obstakels zijn weergegeven in de figuur op volgende pagina (gebaseerd op Figuur 5, p. 53).

Kostprijs. Hoewel palliatieve thuiszorgequipes gratis optreden kunnen de kosten in
de laatste levensmaanden volgens alle geïnterviewden hoog oplopen voor patiënten
die thuis willen sterven. Patiënten die thuis wensen te blijven dienen meestal een
beroep te doen op allerlei organisaties, zoals gezinshulp, nachtzorg, reguliere
thuisverpleging, welke niet gratis zijn, net zoals de verschillende genees- en
hulpmiddelen. Er is de laatste jaren via onder andere het palliatief forfait al in enige
tegemoetkoming voorzien.

Draagkracht mantelzorgers. Alle geïnterviewden halen aan dat de draagkracht van
familie en vrienden cruciaal is om palliatieve patiënten thuis tot aan de dood te
kunnen begeleiden. Zo is het vaak erg moeilijk om alleenstaande palliatieve patiënten
gedurende een langere periode te begeleiden. Daarom is het van vitaal belang dat de
mantelzorgers voldoende worden ondersteund. Een financiële ondersteuning lijkt het
meest effectief, bijvoorbeeld onder de vorm van een opwaardering van het palliatief
verlof of door te investeren in dagcentra.

Financiële voorzieningen. Wat betreft financiële tegemoetkomingen om patiënten en
mantelzorgers te ondersteunen vermelden de geïnterviewden palliatief verlof en
palliatief forfait. Alle geïnterviewden gaven aan dat palliatief verlof een nuttig en
goed initiatief is, maar dat het probleem hierbij het aanzienlijk verlies van wedde is.
Het verhogen van de vergoeding van palliatief verlof zou dan ook de functie van
mantelzorger kunnen promoten. Het palliatief forfait werd slechts door 5 van de 12
geïnterviewden aangehaald. Alle 5 gaven aan dat dit een mooie tegemoetkoming is,
maar dat de waarde nog te laag is, en dat de aanvraagprocedure herbekeken moet
worden.

Angst. Hier maakt men een onderscheid tussen angst van de patiënt (angst voor het
ontbreken van zorg) en angst van de mantelzorger (angst om het niet aan te kunnen).
2 Samenvatting thesis de complexiteit van het thuis sterven – FPZV oktober 2011
ANGST bij
1. Patiënt
2. Mantelzorger
NACHTZORG
KOSTPRIJS
1.Kostprijs
1.diensten en
2.Te weinig
middelen
3.Te duur
2. financiële
tegemoetkoming
Knelpunten
MANTELZORGER
FINANCIELE
1.alleenstaanden
VOORZIENING
2.ondersteuning
1.palliatief verlof:
3.kleinere gezinnen
verlies wedde
2.palliatief forfait:
kort en te laag

Nachtzorg. Via nachtzorg krijgen mantelzorgers de mogelijkheid om even op adem te
komen. Een knelpunt hierbij is dat niet veel equipes dit aanbieden, dat er een ernstig
kostenplaatje aan verbonden is, en dat het vaak beperkt is in duur.

Behandelingen en symptomen. Verschillende geïnterviewden gaven aan dat zo goed
als alle behandelingen thuis kunnen plaatsvinden, mits er voldoende deskundigheid
en samenwerking aanwezig is.
(7) Vrijwilligers. Alle geïnterviewden zien vrijwilligers als noodzakelijk binnen de werking van
equipes. Zij komen het meest bij de mensen thuis en bieden emotionele en psychosociale
ondersteuning aan de patiënt en zijn omgeving. Door hun aanwezigheid wordt de
mantelzorger ontlast en vangen ze voor een deel de continuïteit van zorg op. Het belang van
opleiding en bijscholing staat centraal. De meningen lopen uiteen rond de beschikbaarheid
van vrijwilligers; hoewel vier respondenten aangeven dat er momenteel voldoende
vrijwilligers te vinden zijn, hebben vier anderen het gevoel dat er steeds minder vrijwilligers
zijn die mee op de kar van de palliatieve thuiszorg springen.
(8) Palliatieve sedatie als tegemoetkoming aan de paradox. Tien van de 12 geïnterviewden geven
aan dat palliatieve sedatie mogelijkerwijze tegemoet kan komen aan de palliatieve paradox.
Door gebruik van spuitdrijver voor symptoomcontrole en bepaalde andere systemen menen
3 Samenvatting thesis de complexiteit van het thuis sterven – FPZV oktober 2011
ze dat ze hierdoor heel wat patiënten kunnen thuishouden. Bijkomstig geeft palliatieve
sedatie aan de patiënt en diens partner ook een gerust gevoel. Belangrijk hierbij is dat men het
leven niet verkort of verlengt, maar dat het louter gericht is op het bieden van kwaliteit. Een
sleutelfiguur hierbij is de huisarts.
(9) Toekomst. Gevraagd naar de evolutie van de palliatieve paradox zijn 6 geïnterviewden
voorzichtig positief. De nu reeds stijgende vraag naar palliatieve thuiszorg zal in de toekomst
alleen maar toenemen als gevolg van de vergrijzing. Om daarop te kunnen inspelen meent
men dat er meer mensen en middelen zullen nodig zijn. Er zal uitgebreid aandacht moeten
komen voor het financieel aspect, opleiding en vorming. Het communicatieve aspect blijft
hierbij zeer belangrijk: het in waarheid omgaan met mensen, het verschaffen van voldoende
en correcte informatie aan patiënten, hulpverleners en de ganse bevolking, en het doorbreken
van het taboe rond sterven. De rol van de huisarts wordt gezien als centraal voor palliatieve
thuiszorg, en men ziet dit ook zo verder evolueren naar de toekomst. Men spreekt over het
opbouwen en versterken van een vertrouwensrelatie tussen huisarts en thuiszorg; hij is
immers eindverantwoordelijke. Tot slot geeft men aan dat het huidige model van zorg het
meest geschikte is om mensen palliatief te begeleiden thuis, nu en in de toekomst.
(10) Beleidsaanbevelingen. Geïnterviewden formuleerden volgende beleidsaanbevelingen:

Meer financiële middelen

Betere communicatie over wat er thuis allemaal mogelijk is en over de werking van de
palliatieve thuiszorgequipes. Dit zowel naar de globale bevolking als naar
hulpverleners. Maar het blijkt niet altijd makkelijk om het geschikte medium te
vinden voor informatieverspreiding. Mogelijks is de huisarts hier een belangrijk
sleutelfiguur in.
4 Samenvatting thesis de complexiteit van het thuis sterven – FPZV oktober 2011