Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige op de polikliniek (naar AVVV format) Platform Epilepsieverpleegkundigen Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige Inhoudsopgave Voorwoord 3 1 Verantwoording 1.1 Inleiding 1.2 Betekenis van het functieprofiel 4 4 4 2 Positionering van de epilepsieverpleegkundige 2.1 Ontwikkelingen binnen het beroep 2.2 Autonomie in het handelen 6 6 7 3 Zorgvragers en zorgvragen 3.1 Oorsprong van de zorgvragen 3.2 Kenmerken van de groep zorgvragers 3.3 Urgentie en complexiteit van de zorgvragers 3.4 Effecten van de zorg voor gezondheid en bestaan 3.5 Settings 9 9 9 9 10 10 4 Betekenis en meerwaarde van de epilepsieverpleegkundige 4.1 Inleiding 4.2 Betekenis en meerwaarde van de epilepsieverpleegkundige 4.2.1 Op het terrein van de epilepsiezorg 4.2.2 Voor de patiënt als zorgvrager 4.2.3 Voor medeprofessionals 4.2.4 Binnen bestaande differentiaties 4.2.5 Binnen zorg- en welzijnsorganisaties 4.2.6 Binnen de gezondheidszorg 11 11 11 11 11 12 12 12 12 5 Taakgebieden, kerntaken en competenties 5.1 Inleiding 5.2 Zorgvragergebonden taken 5.3 Professiegebonden taken 5.4 Organisatiegebonden taken 13 13 14 19 23 Bijlagen Begrippenlijst 24 Geraadpleegde literatuur 25 Opstellers beroepsdeelprofiel 26 Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 2 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige Voorwoord Voor u ligt het beroepsdeel van de epilepsieverpleegkundige op de polikliniek. Dit profiel is opgesteld volgens het ‘format beroepsdeelprofielen’ (verpleegkundig specialist/NP) van het AVVV. Het landelijk Platform Epilepsieverpleegkundigen acht het noodzakelijk een dergelijk profiel op te stellen, vanwege voortschrijdende differentiaties en specialisaties in de verpleegkundige beroepsgroep, en dus ook binnen de epilepsiezorg. Om te voorkomen dat er een gebrek aan samenhang en dus verbrokkeling zal ontstaan, hebben wij getracht de gemeenschappelijke elementen uit de functie van epilepsieverpleegkundige te bundelen in dit beroepsdeelprofiel. Daarnaast bestaat ook de behoefte van verpleegkundigen hun beroepsuitoefening te beschrijven en daarmee te verantwoorden. Tegelijkertijd kan een functieprofiel dienen als richtlijn voor de ‘novice’, maar ook als leidraad én kwaliteitsinstrument voor meer ervaren verpleegkundigen. Dit profiel kan dienen als uitgangspunt voor de diverse taak/functieomschrijvingen van epilepsieverpleegkundigen in organisaties zowel in de tweede- als derdelijn. Wij hebben getracht alle elementen van de functie van epilepsieverpleegkundige te benoemen binnen de gestelde inhoudelijke en organisatorische kaders van de epilepsiezorg en de competenties die aan de beroepsuitoefening worden gesteld. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 3 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 1. Verantwoording 1.1 Inleiding De verpleegkundige beroepsuitoefening van de epilepsieverpleegkundige op de polikliniek is sterk in ontwikkeling. De epilepsieverpleegkundige op de polikliniek is een verpleegkundige die op expertniveau van primaire verpleegkundige beroepsuitoefening combineert met domeinspecifieke aandacht voor continue professionele ontwikkeling en aanvullende deskundigheidsbevordering. De werkzaamheden worden op de polikliniek verricht. De epilepsieverpleegkundige richt zich primair op bewaking en ontwikkeling van de kwaliteit en continuïteit van de individuele gezondheidszorg en het plegen van beroepsinhoudelijk onderhoud van competenties van beroepsbeoefenaren, teneinde continuïteit en kwaliteit van de directe patiëntenzorg te bewerkstelligen. Deze combinatie van verpleegkundige, deskundigheidsbevorderende activiteiten en beleidstaken rond het primaire zorgproces en de omliggende bedrijfsprocessen, is ingebed in de verpleegkundige benadering van de gezondheidszorg en gezondheidsproblematiek. De terminologie die in dit document gehanteerd wordt sluit aan bij de huidige ontwikkelingen binnen de verschillende zorgsectoren en het huidige opleidingsstelsel. Om recht te doen aan het grote aantal vrouwelijke verpleegkundigen is ervoor gekozen de term verpleegkundige in de tekst met de vrouwelijke vorm aan te duiden. Hiermee worden zowel mannen als vrouwen bedoeld. In navolging van het verpleegkundig beroepsprofiel (Leistra, 1999) gebruiken we de werkveldoverstijgende term zorgvrager. Hiermee worden, afhankelijk van het werkveld, mannelijke en vrouwelijke patiënten, cliënten, bewoners of klanten bedoeld. Voor de leesbaarheid gebruiken we de term zorgvrager in de mannelijke vorm. De epilepsieverpleegkundige heeft minimaal het diploma van gegradueerde verpleegkundige op het 5e niveau (HBO). Zij beschikt over ruime, aantoonbare praktijkervaring en competenties in de zorgverlening aan mensen met epilepsie, waarbij zowel inhoudelijke als objectieve leergierigheid aantoonbaar gemaakt kan worden. Deze competenties zijn verworven door het uitvoeren van een groot aantal verschillende rollen in de epilepsiezorg, zoals die van onderzoeker, klinisch leider, deskundigheidsbevorderaar en consulent). De epilepsieverpleegkundige draagt niet per definitie de titel verpleegkundig specialist, hoewel de beroepsuitoefening deze functie sterk benadert. Gestreefd wordt naar een uniformiteit in opleidingsachtergrond en beroepsuitoefening. Te prefereren valt dat alle epilepsieverpleegkundigen op ‘advanced level’ functioneren en een opleiding op dat niveau hebben gevolgd, hetzij die van verpleegkundig specialist, nurse practitioner of verplegingswetenschapper. 1.2 Betekenis van het beroepsdeelprofiel Het functieprofiel van de epilepsieverpleegkundige is een verbijzondering van het beroepsdeelprofiel verpleegkundige specialist en nurse practitioner en geeft door haar expliciete beschrijving een helder beeld van beroepsuitoefening als epilepsieverpleegkundige. Het beroepsdeelprofiel is gebaseerd op het algemene beroepsprofiel van de verpleegkundige. Het beroepsprofiel is geschreven voor algemeen verpleegkundigen en - beschrijft wat een verpleegkundige is, wat een verpleegkundige moet kennen en kunnen en wat voor instelling (attitude) een verpleegkundige moet hebben - maakt het onderscheid duidelijk tussen het werkterrein van de verpleegkundige en andere disciplines; - vormt de basis voor het formuleren van functieanalyses voor deelgroepen van het verpleegkundig beroep. Een beroepsdeelprofiel bakent af wat de specifieke kenmerken of eisen zijn van iemand of een groep mensen binnen de beroepsgroep, die een gemeenschappelijk doel voor ogen heeft, als een ziektebeeld of een bepaalde doelgroep. Duidelijk wordt gemaakt hoe een epilepsieverpleegkundige zich bijvoorbeeld onderscheid van bijvoorbeeld een Parkinsonverpleegkundige of een diabetesverpleegkundige. Doel van het beroepsdeelprofiel van epilepsieverpleegkundige: - het bieden van kwalitatief hoogwaardige zorg voor mensen met epilepsie; - het ontwikkelen van kwaliteitseisen voor de specialistische verpleegkundige zorgverlening; - het omschrijven van het beroep van epilepsieverpleegkundige; Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 4 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige - het bieden van een kader voor de formulering van specifieke taak/functie- omschrijvingen passend binnen de diverse organisaties in de epilepsiezorg; bieden van een basis voor het te ontwikkelen leerplan van de epilepsieopleiding. De essentie van het verpleegkundig beroep komt herkenbaar terug in het referentiekader, gevormd door taakgebieden, kerntaken en competenties uit het verpleegkundig beroepsprofiel. De verbijzondering wordt zichtbaar in de specificering of uitbreiding van de taakgebieden, kerntaken, rollen en competenties in relatie tot de context waarin en de zorgvragers voor wie de epilepsieverpleegkundige haar beroep uitoefent. De beschrijving van de context waarbinnen de epilepsieverpleegkundige haar beroep uitoefent en van de zorgvragers en hun zorgvragen op wie haar aandacht zich richt, vormt tevens de basis voor legitimering en validering. Het gaat om onderscheid ten opzichte van andere verpleegkundigen en andere hulpverleners in de gezondheidszorg en om de toegevoegde waarde ten opzichte van al bestaande specialisaties in de verpleegkundige beroepsuitoefening. Hiermee worden aanknopingspunten ontwikkeld die leiden tot positionering van de epilepsieverpleegkundige binnen een deelgebied van de verpleegkundige beroepsuitoefening. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 5 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 2. Positionering van de epilepsieverpleegkundige Dit hoofdstuk geeft een beschrijving van de ontwikkeling van de functie van epilepsieverpleegkundige en een duiding van autonomie in handelen. 2.1 Ontwikkelingen binnen het beroep Bij het omschrijven van de functie van epilepsieverpleegkundige wordt een tweeledige verbijzondering van de verpleegkundige beroepsuitoefening zichtbaar. De eerste heeft betrekking op het niveau van beroepsuitoefening. De epilepsieverpleegkundige functioneert op het niveau van de verpleegkundig specialist. Dit uit zich in een aantal taken, gekenmerkt door een grote mate van zelfstandigheid, waarbij sprake is van integratie van bedrijfskundige en verpleegkundige kennis en vaardigheden. Het gaat om de dagelijkse combinatie van directe zorgverlening en beroepsinhoudelijke begeleiding en aansturing van afdelings- dan wel instellingsgebonden zorgprocessen. De tweede verbijzondering heeft te maken met de categorie patiënten (mensen met epilepsie of vermeende epilepsie) aan wie de epilepsieverpleegkundige zorg verleent, en de specifieke doelgroepen, als bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke handicap en epilepsie, kinderen, vrouwen, ouderen of mensen die epilepsiechirurgie hebben ondergaan. Alle genoemde groepen hebben specifieke en vaak aan levensfase gebonden zorgvragen. De functie van epilepsieverpleegkundige met het voornaamste accent op de poliklinische zorgverlening, is sinds tien jaar in ontwikkeling. De ontwikkeling van deze relatief nieuwe functie binnen de epilepsiezorg is ontstaan vanuit de behoefte de toenemend complexe en veranderende zorgvragen beter te kunnen begeleiden en behandelen. Behoefte aan informatie over de aandoening en (medicamenteuze) behandeling maar ook het omgaan met de beperkingen die het hebben van aanvallen met zich mee kan brengen en advies over de wijze waarop de kwaliteit van het leven verbeterd kan worden liggen aan de basis van de ontwikkeling van de functie van epilepsieverpleegkundige. Juist de praktische, dagelijkse problemen van de zorgvragers met epilepsie krijgen binnen de begeleiding en behandeling de benodigde aandacht. De veranderende zorgorganisatie in de sector, verdere professionalisering van het inhoudelijke deel van het beroep en de noodzaak om verpleegkundigen een carrièreperspectief te bieden, om hen te behouden voor de zorg spelen een belangrijke rol bij de ontwikkeling van de functie van epilepsieverpleegkundige. Een groep van een tiental verpleegkundigen verleent op verschillende locaties, zowel in tweede als derde lijn gespecialiseerde zorg aan mensen met epilepsie en heeft een diversiteit aan verpleegkundige opleidingen genoten. Er is een verschil in uitoefening van de functie, en ook in de mate van ervaring van de diverse verpleegkundigen. Wel is de professionalisering volop gaande, een steeds groter wordende groep epilepsieverpleegkundigen streeft naar een ‘advanced level’ en volgt de opleiding voor verpleegkundige specialist of nurse practitioner. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 6 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 2.2 Autonomie in het handelen Binnen de verpleegkundige beroepsuitoefening De epilepsieverpleegkundige is een zelfstandige, zelfsturende beroepsbeoefenaar, meewerkend binnen een verpleegkundig of multidisciplinair team, die naast de dagelijkse uitvoering van primaire zorgprocessen verantwoordelijk is voor kwaliteitsbewaking van de zorg. Zij levert hoogwaardige kwaliteit en continuïteit van de verleende zorg binnen de kaders van de wet BIG en legt verantwoording af aan haar manager. Op het gebied van professiegebonden taakuitvoering zal een epilepsieverpleegkundige geen opdrachten afwachten maar zelf initiatieven nemen wanneer zij signaleert dat dit nodig is. Zij heeft kerntaken betreffende het innoveren van zorg, het coachen en bevorderen van de deskundigheid van andere verpleegkundigen en disciplines, en het ontwikkelen en onderhouden van kwaliteitsbeleid betreffende verpleegkundig management voor specifieke patiëntenpopulaties. Zij vervult in deze hoedanigheid gelijktijdig diverse rollen. Zij maakt uitgaande van nieuwe ontwikkelingen en uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek continu transfers tussen de diverse roluitvoeringen, en levert daarmee een pro-actieve bijdrage aan het verhogen van de kwaliteit en continuïteit van de verleende zorg. Ten aanzien van organisatorisch gebonden taakuitoefening zoekt zij actief contact met de verschillende beroepsgroepen, staffunctionarissen, het management op instellingsniveau en andere maatschappelijke organisaties ter bevordering van het bereiken van afgestemde ontwikkeling m.b.t. de uitvoering van taken bij primaire zorgprocessen en resultaten uit zorgoverstijgende opdrachten. Zij maakt zowel op het niveau van zorgvrager-, professie- en organisatiegebonden taakuitvoeringen continu transfers tussen de diverse roluitvoeringen, waarbij zij zich afwisselend kan opstellen als casemanager, projectmanager, kwaliteitscoördinator, onderzoeker, ontwikkelaar, stafmedewerker, of onderhandelaar, innovator of imagoverbeteraar. Zij vervult deze rollen in diverse functies variërend van beroepsinhoudelijk leider op de werkvloer tot kwaliteitsmanager op instellingsniveau, waarbinnen zij zorgprocessen aanstuurt ongeacht setting, zorgvraag of organisatie. Binnen medische/klinische behandelcontexten Ook in dit gebied kent de epilepsieverpleegkundige autonomie in handelen. Zij kan werkzaam zijn op het gebied van cure, op het gebied van care en op het overgangsgebied tussen cure en care. Ze is per definitie verpleegkundige, geregistreerd als individueel beroepsbeoefenaar in artikel 3 wet BIG, waardoor zij tuchtrechtelijk getoetst en beoordeeld kan worden. Waar de epilepsieverpleegkundige zich begeeft op het medisch domein en overgaat tot gedelegeerd medisch handelen, zal zij haar bevindingen moeten overleggen aan een superviserend arts, tenzij anders afgesproken. Op dit moment is de discussie gaande over de mogelijkheden tot volledige autonomie bij het uitvoeren van een aantal medische handelingen. In geval van uitvoering van een aantal medische handelingen is de epilepsieverpleegkundige verantwoordelijk voor de eigen uitvoering. De medisch specialist blijft eindverantwoordelijk voor het medisch beleid. Op zorgvragergebonden taken komt de autonomie van de epilepsieverpleegkundige tot uiting in: - het initiëren, voorbereiden, vaststellen en verlenen van gerichte verpleegkundige (en/of medische) interventies bij bestaande en nieuwe groepen zorgvragers; - de verantwoordelijkheid voor het zelfstandig diagnosticeren, interpreteren, prioriteren, plannen en uitvoeren van verpleegkundige (en/of medische) interventies, ook in (acute) situaties, met inachtneming van zowel voor de instelling als voor transmurale landelijk geldende standaarden en (be)handelingsvoorschriften; - het indiceren, diagnosticeren en (be)handelen of verwijzen van zorgvragers met (complicaties als gevolg van) somatische/psychosociale zorgvragen zonodig in (voor)overleg met de behandelend arts/specialist; - het zelfstandig bieden van verantwoorde hoogwaardige verpleegkundige zorg aan de zorgvragergroepen die hoogcomplexe problematiek hebben; - het voeren van een eigen polikliniek, waarin de zorgvrager (na)zorg geboden wordt; - het adviseren van het team over het te voeren beleid in de behandeling en begeleiding van de zorgvrager; - het geven van beroepsinhoudelijke leiding aan verpleegkundige teams om hen in staat te stellen de verworven competenties te verhogen en nieuwe competenties vanuit de dagelijkse beroepspraktijk te leren. De epilepsieverpleegkundige bepaalt op basis van professionele analyses het niveau waarop de consultatie geboden moet worden. Dit verschilt van individuele Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 7 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige - - begeleiding van een zorgvrager tot begeleiding van het mono- of multidisciplinaire team. Het is juist deze inschatting die de autonomie van de epilepsieverpleegkundige kenmerkt; het samenwerken met medische en andere disciplines. Vanuit deze samenwerking wordt het verpleegkundig team via de epilepsieverpleegkundige gecoacht, geïnformeerd en betrokken in het specifiek aandachtsgebied; het coördineren en verlenen van bijstand en advies op kwalitatief hoogstaand niveau aan zorgvragers en hun naasten, die complexe (zelf-)zorgproblemen hebben. Zij benut deze expertise in mono- en multidisciplinair verband. Zij vervult daarbij rollen van triagemanager en behandelaar in de functie van specialist en expert verpleegkundige; het zelfstandig geven van afgestemde (zelf)zorg- en behandeladviezen en educatie aan zorgvragers, hun naasten en andere intermediairs, eventueel in nauwe samenwerking met de medisch specialist. Op professie- en organisatiegebonden taken komt haar autonomie tot uiting in: - het signaleren van kennistekorten en mede daardoor ontwikkelen, voorbereiden en uitvoeren van bij- en nascholing aan diverse opleidingen, klinische lessen/presentaties aan betrokkenen (para/medische/verpleegkundige) beroepsbeoefenaren en andere belanghebbende partijen binnen en buiten de instelling; - het indiceren, adviseren en uitvoeren van consultaties, ontwikkelen van consultatiemodellen, verbeter- en innovatieprojecten zowel intra- als extramuraal uitgevoerd. De consulten betreffen advies aan beroepsbeoefenaren en zorgvragers voor het stellen van een juiste diagnose, de keuze en uitvoering van verpleegkundige (en para/medische) interventies en het vaststellen van benodigde middelen en beoogde resultaten; - het coachen van beroepsbeoefenaren en werknemers van maatschappelijke organisaties; - het bieden van leertrajectstrategieën aan beroepsbeoefenaren binnen haar instelling, van belang bij het oplossen van problemen rond primaire zorgprocessen; - het bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek en het implementeren van resultaten binnen en buiten de instelling; - het publiceren van de resultaten van onderzoeken en innovatieprojecten op nationaal niveau; - het zelfstandig opzetten van praktijkonderzoek of daaraan uitvoering geven; - ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek door de uitvoering van deelopdrachten - het participeren als datacollector of datamanager in klinische trials; - gevraagd en ongevraagd leveren van advies op basis van resultaten uit wetenschappelijk en praktijkonderzoek - het vertalen en integreren van evidence based en best practices naar directe zorgverlening of kwaliteitsbeleid. Zij beoordeelt studies op praktische haalbaarheid en belasting voor de zorgvrager, verpleegkundige en organisatie. Ze oefent invloed uit op micro-, meso- en macroniveau en ze past veranderingsstrategieën toe; - het ontwikkelen van methodieken voor groepen (nieuwe) zorgvragers; - het analyseren van maatschappelijke en interne zorgcontexten voor het management betreffende het consolideren, verbeteren dan wel vernieuwen van zorg aan bestaande of nieuwe groepen; - het beschikken over en toepassen van updatekennis van state of art-systemen, theorieën en methodes, topics en aspecten binnen haar gespecialiseerde aandachtsgebied; - het ontwikkelen van nieuwe consultatiemodellen voor binnen en buiten de gezondheidszorg; - het kennen en leiden van zorginnovatieprojecten in de verpleegkundige beroepsuitoefening om zo landelijk- of instellingsbeleid daadwerkelijk te kunnen realiseren in de dagelijkse praktijk. Zij participeert, initieert en ontwikkelt in de ontwikkeling van zorgprogramma’s, klinische paden, verpleegkundige kwaliteitsprojecten zorginnovatie en in het overleg over continuïteit van zorg; - deelname aan uitvoering van (project)management in mono- en multidisciplinair verband; - vertegenwoordiging als inhoudsexpert namens de organisatie in de externe contacten met beroepsorganisaties, patiëntenorganisaties, toeleveranciers, overheid en media. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 8 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 3. Zorgvragers en zorgvragen De beschrijving van de zorgvragers en zorgvragen beoogt inzicht te geven in de specifieke doelgroep op wie de zorg van de epilepsieverpleegkundige is gericht. In de uitoefening van haar functie heeft de epilepsieverpleegkundige te maken met verschillende ‘partijen’. Niet alleen de zorgvrager in zijn systeem, maar ook de organisatie waarin de epilepsieverpleegkundige werkzaam is en (onderdelen van) de samenleving zijn onderdeel van de beroepsuitoefening van de epilepsieverpleegkundige. Bij de beschrijving van zorgvragers en zorgvragen wordt dan ook aandacht besteed aan al deze categorieën. 3.1 De oorsprong van de zorgvragen Epilepsie is één van de meest frequent voorkomende neurologische aandoeningen. Bij een epileptische aanval doen zich plotseling optredende, abnormale, voorbijgaande verschijnselen voor, die worden veroorzaakt door een excessieve ontlading van een populatie neuronen. De diagnose epilepsie wordt gesteld, wanneer men tenminste één laat symptomatische of twee niet-geprovoceerde epileptische aanvallen heeft gehad. (Richtlijnen diagnostiek en behandeling van epilepsie, 2006) De groep epilepsiepatiënten wordt gekenmerkt door zijn diversiteit. Epilepsie is een verzamelbegrip voor vele soorten aanvallen, met allerlei verschillende oorzaken. 3.2 Kenmerken van de groep zorgvragers Epidemiologie - De incidentie (het aantal nieuwe gevallen per jaar) toont een zeer grote spreiding (van 11 tot 180 per 100.000). In het algemeen wordt uitgegaan van 20 tot 50 nieuwe gevallen per 100.00 mensen per jaar. Hogere incidentiecijfers worden gevonden bij kinderen, met de hoogste cijfers in het eerste levensjaar. Bij meer dan 50% begint de epilepsie vóór het achttiende levensjaar. Vanaf de leeftijd van 55 jaar loopt de incidentie weer op. In westerse landen liggen momenteel de incidentiecijfers voor bejaarden hoger dan die voor kinderen. Mannen scoren in de meeste groepen iets hoger dan vrouwen. Groepen met en lage socio-economische status lopen een groter risico op het krijgen van epilepsie dan welvarende mensen. (Hauser WA, Kurland LT. Epilepsia 1975; 16:1-66). Naar schatting heeft 5% van de mensen, pasgeborenen niet meegerekend, wel eens in zijn leven een ‘gelegenheidsaanval’ en bij ongeveer de helft van deze mensen herhaalt dit zich later nog eens. Koortsstuipen vallen hier niet onder. De prevalentie (het aantal zieken in een populatie op een gegeven moment) neemt toe met de leeftijd. In de geïndustrialiseerde landen wordt uitgegaan van een prevalentie van mensen met een actieve (onder behandeling zijnde) epilepsie van 0,5-0,8%. Ongeveer 15% van de mensen met actieve epilepsie heeft meer dan één aanval per week, 25% heeft één aanval per week tot één aanval per maand, en de overigen één per maand tot één per jaar. Ongeveer 75% heeft (complex) partiële aanvallen, die al dan niet secundair generaliseren, 20% heeft primair gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen, de rest heeft absences, myoclonische en andere aanvallen. Vanaf de leeftijd van 10 jaar komen partiële aanvallen meer voor dan gegeneraliseerde (uit Sanders EACM., 2005 Academic Pharmaceutical Productions bv, Utrecht). 3.3 Urgentie en complexiteit van de zorgvragers De zorgvragers, mensen met epilepsie en hun naaste omgeving, zijn mensen met een chronische aandoening, die hoogcomplexe gezondheids- en bestaansproblemen hebben. Het kan gaan om mensen waarbij de diagnose nog gesteld moet worden, waardoor de medische zorgvraag in eerste instantie meer aandacht behoeft. Maar het kan ook mensen betreffen waarbij de chroniciteit van de aandoening meer op de voorgrond staat en bij wie het gaat om monitoren van de behandeling en het tijdig vaststellen van complicaties. De kern van de beroepsuitoefening van de epilepsieverpleegkundige is dat zij- in nieuwe of ongewisse situaties- weet hoe te handelen. De aard van de zorgvraag bij mensen met epilepsie kan sterk variëren. Zo kunnen zorgvragen acuut zijn, bijvoorbeeld bij een eerste aanval of acute ontregeling van de epilepsie met een toename van aanvallen. Adequate en snelle interventies zijn vereist. Over het algemeen zijn de zorgvragen niet urgent maar chronisch van karakter. Daarnaast is een kenmerk van neurologische aandoeningen als epilepsie dat het gepaard kan gaan met sensomotorische, cognitieve en emotionele stoornissen, dit vindt zijn weerslag in de zorgvragen. Ook kan sprake zijn van specifieke ontwikkelingsfasegebonden zorgvragen zijn die aanvullend op de gezondheids- en bestaansproblemen een bepaalde mate van Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 9 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige complexiteit kunnen veroorzaken. Te denken valt aan de zich ontwikkelende peuter, het schoolgaande kind, de adolescent met epilepsie, de vrouw met kinderwens of de oudere. De co-morbiditeit kan bestaan uit diverse somatische en/of psychische/psychiatrische aandoeningen. 3.4 Effecten van de zorgvraag voor gezondheid en bestaan Voor mensen met epilepsie is de weg naar fysiek, psychisch en zelfzorgherstel (autonomie) ten gevolge van de chronische aandoening mogelijk een lange weg, die juiste behandeling en begeleiding op maat vraagt. De begeleiding richt zich op het verminderen van de beperkingen van de aandoening. Beperkingen die het hebben van aanvallen met zich meebrengt (relaties, werk, autorijden), onbekendheid met de verschillende uitingsvormen van de aanvallen, onvoorspelbaarheid van het beloop, angst, stigma en onder andere gevolgen van (het vaak jarenlang) medicijngebruik. Doelstelling van de (in)directe opvang, onderzoek, behandeling en begeleiding door de epilepsieverpleegkundige is om de impact van de epilepsie tot een minimum te beperken en de mogelijkheden voor een optimale gezondheidsbeleving te bevorderen. Daarnaast beoogt de epilepsieverpleegkundige te ondersteunen in het leren omgaan met en aanvaarden van de epilepsie, aanvallen en gevolgen daarvan (accepteren/adapteren en coping). De epilepsieverpleegkundige benut haar expertise voor het uitvoeren van gedelegeerde medische handelingen of het uitvoeren van eigen specialistische interventies gericht op mensen met epilepsie. De interventies worden rechtstreeks aan zorgvragers en diens naasten geleverd, dan wel via deskundigheidsbevorderende en coachende activiteiten aan de beroepsbeoefenaren. Als gevolg van deze interventies ontstaat een verbetering van de kwaliteit van zorg voor de individuele patiënt. De epilepsieverpleegkundige ontwikkelt door innovatieve taken nieuwe vormen van zorg en verbetert bestaande zorgvormen. Als gevolg van deze interventies ontstaat een verbetering van de kwaliteit van de gehele zorg aan mensen met epilepsie. 3.5 Settings De settings waar de epilepsieverpleegkundige haar zorg en behandeling kan verlenen zijn afhankelijk van de groep zorgvragers. In principe zijn alle settings mogelijk: polikliniek en kliniek, maar de meest voorkomende setting is de polikliniek, waar de epilepsieverpleegkundige in haar eigen spreekuur de zorg verleent. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 10 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 4 De betekenis en meerwaarde van de epilepsieverpleegkundige 4.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de vraag wie de epilepsieverpleegkundige is, wat zij doet en waar zij zich onderscheidt van andere verpleegkundige beroepsbeoefenaren en andere hulpverleners in de gezondheidszorg. Het accent ligt daarbij op de toegevoegde waarde ten opzichte van al bestaande vormen van verpleegkundige beroepsuitoefening. 4.2 Betekenis en meerwaarde De epilepsieverpleegkundige houdt zich bezig met het verlenen van zorg aan mensen met epilepsie, in de breedste zin van het woord en de bijkomende vragen en problemen. Zij voert zelfstandig als behandelverantwoordelijke zowel hoogwaardige verpleegkundige als gedelegeerde medische interventies uit. Deze zijn gericht op dreigende of feitelijke gevolgen van de epilepsie en de aanvallen voor het individu en diens netwerk, dan wel gericht op specifieke klachten en symptomen ontstaan door co- morbiditeit en klachten die voortkomen uit coping problemen. De epilepsieverpleegkundige voert zelfstandig verpleegkundige diagnostiek uit en levert een bijdrage aan de medische diagnostiek. De beroepsuitoefening berust op specifieke (evidence- en best practice-based) kennis van en inzicht in (potentiële en feitelijke) gezondheids-, gedrags- en bestaansproblemen, voornamelijk voorkomend in hoogcomplexe zorgvraagstukken. De meerwaarde van de epilepsieverpleegkundige komt vooral naar voren in de continue transfer tussen de rollen op de zorgvrager-, professiegebonden- en organisatiegebonden taakgebieden. Dit impliceert dat zij binnen deze taakgebieden zoals ook beschreven in het beroepsprofiel voor verpleegkundigen, kerntaken op expertniveau uitvoert. 4.2.1 Op het terrein van de epilepsiezorg De meerwaarde ligt in de mogelijkheid de effecten van de aandoening en behandeling als verantwoordelijke voor zorg en behandeling direct aan te pakken en vanuit eenzelfde perspectief te integreren. Dit leidt uiteindelijk tot verhoging van kwaliteit van zorgverlening. 4.2.2 Voor de patiënt als zorgvrager De inzet van de epilepsieverpleegkundige wordt gezien als een antwoord op de vraag van de zorgvrager naar continuïteit van zorg en behandeling. Onderzoek Groen, van den Bos & van Megchelen, 2004) wijst uit dat de patiënttevredenheid hoger is doordat verstrekte informatie naar aard en hoeveelheid beter aansluit bij de vraag en beleving. De epilepsieverpleegkundige neemt tijd om de zorgvraag van de zorgvrager te exploreren en te beantwoorden. De toegang tot haar wordt als laagdrempelig ervaren. De meerwaarde voor zorgvragers is terug te vinden in de combinatie van medisch-verpleegkundig handelen. Verbetering van zorg, die door de zorgvrager beleefd kan worden, laat zich zien in: - meer aandacht voor de klacht zelf, de oorzaak van de klacht en de impact ervan - meer aandacht voor de dagelijkse leefomstandigheden voor en van de zorgvrager - adequate uitleg over het ziektebeeld epilepsie en zijn gevolgen - meer aandacht voor preventie van ziekte en complicaties ervan - meer gezondheidsvoorlichting en –opvoeding (GVO), onderwijs en advisering - individuele begeleiding in verandering van leefgewoontes de beschikbaarheid van een vast, laagdrempelig aanspreekpunt voor de zorgvrager en een ieder die met de zorgvrager te maken heeft - zorg voor continuïteit en coördinatie van het totale zorgproces rondom de zorgvrager Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 11 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 4.2.3 Voor de medeprofessionals Binnen het verpleegkundige domein, in het overgangsgebied tussen cure en care, is de epilepsieverpleegkundige belast met de directe zorgverlening aan mensen met epilepsie. Het bieden van geïntegreerde zorg maakt haar voor medeprofessionals een hulpverlener die: - zorgt voor meer coördinatie en afstemming van verpleegkundige, paramedische en medische zorg - bijdraagt aan vergroting van de kwaliteit van zorg. Dat wil zeggen, er wordt efficiencywinst behaald door eventuele overname van geprotocolleerde en gestandaardiseerde handelingen van medici en dit biedt hen meer ruimte voor complexe werkzaamheden - een brug vormt tussen verpleegkundigen en artsen en tussen andere professionals uit kliniek, polikliniek, eerste-, tweede- en derdelijnszorg - als verpleegkundige laagdrempelig is ten opzichte van artsen, en daardoor makkelijker aanspreekbaar is voor collegae - zorg kan dragen voor deskundigheidsbevordering/coaching van collega beroepsbeoefenaren (zowel intern als extern). 4.2.4 Binnen bestaande differentiaties De epilepsieverpleegkundige beschikt over expertise betreffende innovatie van zorg en dienstverlening. Daardoor initieert, ontwikkelt, en implementeert zij voorstellen tot verbetering of nieuwe zorgproducten (protocol, methodiek, strategie). Zij beschikt over vaardigheden om zowel schriftelijk als mondeling haar voorstellen helder te formuleren c.q. te presenteren. Haar kennis en inzicht is gebaseerd op evidence based en best practices-resultaten. Ze houdt voortdurend nieuwe bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek bij. Zij vertaalt en integreert deze direct, zowel in de dagelijkse zorgverlening als in het kwaliteitszorgbeleid ten behoeve van alle niveaus van de verpleegkundige beroepsuitoefening en andere betrokken disciplines. Zij beoordeelt eigen en instellingsoverstijgende (klinische) studies en onderzoekt deze op praktische haalbaarheid, relevantie en belasting voor de patiënt, de individuele verpleegkundige dan wel de beroepsgroep. Daarnaast levert zij haar inzichten aan de beroepsorganisaties en patiëntenverenigingen (als V&VN, afdeling neurologieverpleegkundigen, Platform Epilepsieverpleegkundigen, LIGA, NEF, EVN o.a.), waarbij zij is aangesloten. Zij zorgt voor verticale en horizontale implementatie en stemt de zorgverlening binnen en buiten de eigen zorgorganisatie op elkaar af. 4.2.5 Binnen zorg- en welzijnsorganisaties De epilepsieverpleegkundige initieert, onderzoekt, ontwikkelt, implementeert en evalueert, gevraagd en ongevraagd, het kwaliteitsbeleid betreffende inhoudelijke verpleegkundige beroepsuitoefening en verpleegkundig management voor de epilepsiepatiënt. Zij vervult in die hoedanigheid inhoudelijk op diverse niveaus coördinerende, projectleidinggevende en zorginnovatieve functies in en buiten de instelling. Door een anticiperende houding op veranderende zorg draagt zij bij aan het tijdig kunnen inspelen op nieuwe ontwikkelingen. Zij participeert in ontwikkeling van protocollen, zorgprogramma’s, klinische paden, verpleegkundige kwaliteitsprojecten en in het overleg over de kwaliteit en continuïteit van (keten)zorg. Zij vertegenwoordigt vanuit haar expertise mede de organisatie in externe contacten met beroepsorganisaties, patiëntenorganisaties, ziektekostenverzekeraars, toeleveranciers, overheid en media. 4.2.6 Binnen de gezondheidszorg De epilepsieverpleegkundige is gekend om haar laagdrempeligheid. De inzet op het vlak van taakherschikking en dus overname van medische handelingen, met gelijkblijvende kwaliteit, maakt de zorg goedkoper. De epilepsieverpleegkundige kan vanwege haar verpleegkundige achtergrond zeer goed inspelen op de behoeften van de zorgvrager, terwijl zij zich daarnaast ook kan bezig houden met laagcomplexe medische zaken in de behandeling van epilepsiepatiënten. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 12 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 5. Taakgebieden, kerntaken en competenties 5.1 Inleiding In samenhang met voorgaande onderwerpen wordt in dit hoofdstuk een beschrijving gegeven van de deskundigheid van de epilepsieverpleegkundige. Deze deskundigheid manifesteert zich op 3 taakgebieden, te weten: - Zorgvragergebonden taken: taken verbonden aan het primaire proces, de directe zorgverlening. - Professiegebonden taken: taken verbonden aan behoud, ontwikkeling en kwaliteit van de professionele beroepsuitoefening. - Organisatiegebonden taken: taken verbonden aan beleid en beheer en voorwaarden scheppen voor de directe zorgverlening. Elk taakgebied is te beschouwen als een verzameling van kerntaken rond een aspect van zorg waarvoor de epilepsieverpleegkundige verantwoordelijkheid draagt. Een kerntaak is op te vatten als een verzameling van inhoudelijk samenhangende en kenmerkende werkzaamheden van de epilepsieverpleegkundige. Elk taakgebied krijgt een inkleuring door zogeheten kernopgaven. Deze hebben betrekking op een opgave of een probleem waarvoor de epilepsieverpleegkundige zich in haar beroepsuitoefening gesteld ziet en waarop zij geacht wordt adequaat te reageren. De kernopgaven geven richting aan één of meerdere competenties. Een competentie wordt in het format AVVV (2002) als volgt omschreven: ‘Een –continue te onderhouden en te ontwikkelen- combinatie van vaardigheden, kennis, attitudes en persoonskenmerken, nodig om in een bepaalde werksituatie adequaat, effectief en efficiënt te handelen’. De competenties (geformuleerd in termen van gedrag en resultaten) beschrijven de vermogens van de epilepsieverpleegkundige om taken en opgaven in haar beroepsuitoefening op een adequate, procesen productgerichte wijze aan te pakken. In feite geeft een competentie aan wat een epilepsieverpleegkundige doet, in welke situatie en met welk doel. Zoals de begripsomschrijving aangeeft, berust competent gedrag op een samenhangend gebruik van onderliggende vaardigheden, kennis, attitudes en persoonskenmerken. Alle taakgebieden samen dekken het totale proces van behandeling en zorg, zoals die als verbijzondering in de hulpverlening zal moeten verlopen. De beroepsuitoefening van de epilepsieverpleegkundige bouwt voort op een al aanwezig competentieniveau als (basis)verpleegkundige en de –door opleiding en beroepservaring- verkregen expertise. Taken en rollen die daartoe behoren zijn niet opgenomen in dit profiel. Het handelingsrepertoire van de epilepsieverpleegkundige kenmerkt zich door de voor iedere gezondheidswerker geldende methodische beroepsuitoefening en beroepsmatig handelen, maar omvat daarnaast specifieke vaardigheden, procedures en handelingen. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 13 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 5.2 Zorgvragergebonden taken Context en kernopgaven De epilepsieverpleegkundige is werkzaam bij epilepsiepatiënten in alle stadia van de behandeling. Zij krijgt te maken met zorgvragers bij wie de diagnose nog niet is gesteld, de oorzaak nog niet duidelijk is, of wat de mogelijke achterliggende problematiek is. Zij heeft ook te maken met acute ontregelingen van de epilepsie bij mensen waarvan de diagnose duidelijk is, en met (al bestaande of plots optredende) co-morbiditeit van deze zorgvragers. Ook heeft ze te maken met gevolgen van de behandeling en met de chroniciteit van de aandoening. Zij heeft te maken met zorgvragers in alle leeftijdsfasen, en dientengevolge mogelijke (aan de epilepsie gerelateerde) levensfaseproblematiek. Eén van de kernopgaven is het vinden van een evenwicht tussen functionele afstand en empathische betrokkenheid. Daarnaast heeft de epilepsieverpleegkundige, vanwege de vaak hoogcomplexe zorgproblematiek, te maken met meerdere disciplines. Gezorgd dient te worden voor een evenwicht tussen eigen opvattingen en die van andere disciplines. Continu moet de afweging gemaakt worden of het belang van de zorgvrager voldoende gewaarborgd wordt. De belangrijkste kernopgave van de epilepsieverpleegkundige is het verantwoord uitoefenen van de verschillende rollen en het integreren hiervan in haar werkzaamheden, ten behoeve van de epilepsiepatiënt en diens naasten, de zorg/hulpverlener, mantelzorger, de eigen en externe organisaties. Het gaat om werkzaamheden waarbij de benodigde zorg en behandeling wordt bepaald en uitgevoerd (al dan niet door de epilepsieverpleegkundige zelf), met of zonder toepassing van gestandaardiseerde en wetenschappelijk onderbouwde behandelmethoden. Het ontwikkelen en doen toepassen van maatregelen om de last die de zorgvrager ervaart te reduceren en hem te ondersteunen ermee te leren om te gaan. A. Kerntaak: verzamelen en interpreteren van gegevens Competentie Om de gevolgen van de ziekte en behandeling op gezondheid en bestaan van de zorgvrager te signaleren en herkennen, verzamelt, analyseert en interpreteert de epilepsieverpleegkundige -met gebruik van specifieke hulpmiddelen- continue en op systematische wijze de gegevens van de zorgvrager en zijn gezondheidssituatie, zodat de zorgverlening optimaal wordt afgestemd op zijn zorgvraag. Dit betekent in concreet gedrag en handelen dat de epilepsieverpleegkundige: verpleegkundige en relevante medische gegevens verzamelt d.m.v. anamnese, lichamelijk onderzoek en evt. aanvragen van laboratoriumonderzoek. Het afnemen van de heteroanamnese is vaak van wezenlijk belang. Daarbij gaat het vooral om: o vastgestelde medische diagnose en aard en frequentie van de aanvallen o aanvalsverloop en provocerende factoren o risico’s van de aanvallen o medicatiegebruik, effect van de behandeling, bijwerkingen, innameproblemen en therapietrouw o invloed/gevolgen van de epilepsie op het dagelijks leven o mogelijk niet-epileptische aanvallen o kennis over bovenstaande onderwerpen o familie en sociale anamnese o bestaande aanpassingen in de leefomgeving o bestaande hulpverlening o omgangsstrategieën van de zorgvrager o bijkomende gezondheidsproblemen de houding en het gedrag van de zorgvrager observeert onder andere ten aanzien van het behandelregime zich een totaalbeeld vormt van de situatie van de zorgvragers en naasten en de mate van afhankelijkheid, verantwoordelijkheid en autonomie gerelateerd aan de zorgbehoefte vaststelt de bevindingen bespreekt met de zorgvrager en diens naasten de verzamelde gegevens (digitaal) vastlegt. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 14 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige B. Kerntaak: stellen van de verpleegkundige diagnose De verpleegkundige diagnosen worden gesteld na analyse van de epilepsieproblematiek en de unieke situatie van de zorgvrager om te komen tot een werkbaar plan voor de verpleegkundige zorg en multidisciplinaire samenwerking. Competentie De epilepsieverpleegkundige formuleert in eenduidige termen de verpleegproblemen en –diagnosen die betrekking hebben op de gezondheidstoestand en maakt daarbij gebruik van gestandaardiseerde en (wetenschappelijk) onderbouwde observatie- en diagnoseschema’s, en van de gegevens uit diagnostische tests en onderzoeken, zodat gerichte keuzes gemaakt kunnen worden in doelen van zorg en behandeling. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: verpleegkundige diagnoses op basis van de (on)mogelijkheden en vermogens van de zorgvrager vaststelt en beargumenteert de samenhang en wisselwerking van de problematiek analyseert en samen met de zorgvrager prioriteiten stelt en klachten en aandoeningen herkent die het gevolg kunnen zijn van de aanvallen en medicatiegebruik met als belangrijkste: o verwondingen ten gevolge van valpartijen o hoofdpijn o duizeligheid o veranderd bewustzijn (sufheid, geagiteerdheid) o visusstoornissen o huiduitslag (erytheem, rash, Stevens-Johnsons-syndroom) o loopstoornissen o tremoren o maagdarmproblemen o eetlust- en gewichtsveranderingen o haaruitval o neuropathie o veranderd gedrag o geheugenproblemen o interacties van medicijnen de gewenste wijze van medicatie inname en evt. aanpassingen in toedieningsvorm vaststelt risicofactoren en wenselijke verbeteringen in de levensstijl vaststelt zoals alcoholgebruik, dag/nachtritme, emotionele stress en spanning rekening houdt met de effecten van transities voor de autonomie van de zorgvrager en de inrichting van het dagelijks leven en werk, in relatie tot de aandoening de ervaringdeskundigheid van de zorgvrager en naasten erkent en benut bij het stellen van de diagnose rekening houdt met de effecten van langdurige zorgverlening. C. Kerntaak: formuleren van de beoogde resultaten van de zorgverlening Doelgerichte verpleegkundige zorg aan zorgvragers met epilepsie stoelt op haalbare en meetbare resultaten op korte en lange termijn. Specifieke resultaten liggen op het gebied van verbeteren van de gezondheidstoestand, vergroting van kennis en inzicht, verkrijgen of verbeteren van zelfmanagement en de voortgang van het acceptatieproces. Bij het formuleren van de resultaten van zorg houdt de epilepsieverpleegkundige rekening met de interventiemogelijkheden die passen bij de zorgvrager en zijn doel. Competenties Om complicaties van de aandoening (zowel op medisch, psychisch en sociaal vlak) te voorkomen/verminderen en kwaliteit van leven te verbeteren formuleert de epilepsieverpleegkundige de beoogde resultaten en stelt een behandelplan op, waarbij de meest effectieve interventies – rekening houdend met de mogelijkheden van de zorgvrager als haar eigen bekwaamheid - aansluiten op de vastgestelde verpleegproblemen en – diagnoses. Dit betekent in concreet handelen dat de epilepsieverpleegkundige: verpleeg-/behandelplan opstelt met de zorgvrager, waarbij haalbare en wenselijke resultaten worden geformuleerd, een termijn wordt gesteld en prioritering is aangebracht en deze indien nodig op basis van evaluatie bijstelt Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 15 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige betrokken is bij multidisciplinaire besprekingen waarbij afstemming plaatsvindt over prioriteiten en ieders beoogde resultaten een beroep doet op relevante kennis van (nieuwe) behandelmethoden en –technieken, en van gebruik en verstrekking van materialen en hulpmiddelen als aanvalsdetectiematerialen, materiaal ter bescherming bij vallen etc gebruik maakt van netwerken van zorgverleners en de zorgvrager naar relevante zorgverleners verwijst. D. Kerntaak: uitvoeren en evaluatie van epilepsiezorg De epilepsieverpleegkundige verleent zorg vanuit de polikliniek, waarbij gebruik gemaakt wordt van zowel gestandaardiseerde interventies als interventies gericht op specifiek situaties. De epilepsieverpleegkundige gaat uit van een ondersteunende begeleiding, maar soms treedt zij sturend op wanneer de ondersteuning niet voldoende is. De interventies zijn gericht op het vergroten c.q. handhaven van de onafhankelijkheid en zelfcontrole van de zorgvrager en het bevorderen van adequate coping. Het evalueren van zorg heeft betrekking op het beoordelen van de effectiviteit en de efficiëntie. Een belangrijke graadmeter hierbij is de tevredenheid van de zorgvrager over de geboden zorg en behandeling. Evaluatiegegevens vormen de directe input voor bijstelling en actualisering van de zorg en behandeling, en op langere termijn vormen ze de basis voor borging en bevordering van de kwaliteit van zorg. Competenties De epilepsieverpleegkundige observeert, analyseert en interpreteert de behoeften van de zorgvrager, om op deze wijze veranderingen in de gezondheidstoestand te signaleren. De observaties vinden plaats in het kader van de eigen zorgverlening, maar zijn ook gericht op de behandeling van andere zorgverleners, waarbij aandacht wordt besteed aan de medische interventies. De epilepsieverpleegkundige evalueert (zowel tussentijds als na afloop) de effecten van zorg aan de hand van het opgestelde plan, zodat de zorg optimaal blijft afgestemd op de zorgvraag en een basis wordt verkregen voor verdergaande verbetering. Dit betekent in concreet handelen dat de epilepsieverpleegkundige: een klimaat schept waardoor er een vertrouwensrelatie kan ontstaan behoeften van de zorgvrager, veranderingen hierin of in de gezondheidstoestand herkent. Het gaat hierbij vooral om monitoren van de (gevolgen van) aanvallen, oorzaken van aanvalstoename en bijwerkingen van medicatie. Zij richt zich op interventies op het vlak van therapie(on)trouw, medicatie inname, aanvalsrapportage/-beschrijvingen, veiligheid, veranderingen van leefstijl, veranderingen in levensfase (het ontwikkelende/groeiende kind, de adolescent, de zwangere vrouw, de ouder wordende mens) en functioneren in de maatschappij in acute situaties geprotocolleerd medische adviezen geeft omtrent inname extra medicatie, aanvragen van aanvullend (bloed)onderzoek verricht en de zorgvrager indien nodig met spoed doorverwijst potentiële en feitelijke reacties op gezondheids- of daaraan gerelateerd bestaansproblemen signaleert, zoals ineffectief copinggedrag, kennistekort, negatief zelfbeeld, seksuele problemen, relatieproblemen en ontwikkelingsachterstand en indien nodig doorverwijst naar andere disciplines de zelfstandigheid van de zorgvrager bevordert door middel van begeleiding en educatie psychosociale zorg verleent bij het verwerken van de ziekte, het aanvaardingsproces en het aanpassingsproces zelfstandig verpleegkundig spreekuur voert, waarin klinische en ambulante zorg wordt geboden kwaliteitsinstrumenten gebruikt om het resultaat te beoordelen evaluatiecriteria toepast of nieuwe opstelt tussentijds veranderingen signaleert en op basis hiervan de zorg (gevraagd of ongevraagd) bijstelt en waar nodig andere hulpverleners inschakelt of adequate hulp inroept rapporteert over de ingezette zorg en behandeling en hun effecten in het daarvoor bestemde dossier/EPD en relevante gegevens rapporteert aan andere behandelende disciplines of verwijzer de gewenste veranderingen in zorg en behandeling inventariseert en voorstellen tot verbetering initieert en evalueert. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 16 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige E. Kerntaak: methodisch voorlichting geven en zorgen voor preventie Het hebben van epilepsie en (mogelijk) afhankelijk worden of zijn van hulpverlening brengt de zorgvrager in een veranderende situatie, waarvoor mogelijk gebrek aan kennis en handelen bestaat. De epilepsieverpleegkundige staat voor de opgave de afhankelijkheid van de zorgvrager te reduceren en het nemen van een eigen verantwoordelijkheid te stimuleren. Competenties Om de zorgvrager zijn epilepsie te laten integreren en (meer) te betrekken bij zijn behandeling en verzorging, geeft de epilepsieverpleegkundige – afgestemd op de specifieke situatie van de zorgvrager – instructie, informatie, educatie en begeleiding zodat risico’s van de aandoening worden beperkt en zelfregulatie/ -management bevorderd wordt. Dit betekent in concreet handelen dat de epilepsieverpleegkundige: haar voorlichting betrekt op gegevens uit medisch/verpleegkundige anamnese en diagnoses en onderzoek in voorlichtingsgesprekken aansluit op het cognitieve vermogen, de sociale en communicatieve vaardigheden, de leeftijd en de coping van de individuele zorgvrager of groep zorgvragers met epilepsie barrières wegneemt die het de zorgvrager moeilijk maken om daadwerkelijk wat met de informatie te doen en hiertoe rekening houdt met instelling, sociale invloed en eigen effectiviteit van de zorgvrager, evenals de fase waarin hij verkeert informatie geeft onder andere over: o de epilepsie en het te verwachten ziekteverloop o het in te zetten zorg- en behandelbeleid o risico’s van aanvallen en eerste hulp bij aanvallen (EHBA) o anti-epileptica, globaal werkingsmechanisme, interacties en bijwerkingen o andere behandelmethoden als chirurgische behandeling of de Nervus Vagus Stimulator (NVS) o prognose en kwaliteit van leven o mogelijkheden tot zelfzorg en de te realiseren mantelzorg o gebruik van specifieke hulpmiddelen, als doorademkussen, bescherming rond het bed, aanvalsdetectiematerialen, hoofdbescherming, aanpassingen in de woning en belangenorganisaties/patiëntenverenigingen etc. o ondersteuning van therapietrouw informatie van andere disciplines vertaalt en verduidelijkt de individuele zorgvrager adviezen geeft over leefstijl leemtes signaleert in de gezondheidsvoorlichting voor groepen zorgvragers specifiek voorlichtingsmateriaal over epilepsie ontwikkelt of verbetert, implementeert en uitvoert in- en externe hulpverleners en instanties informeert en adviseert over de behandeling en begeleiding van de zorgvrager met epilepsie, behandel- en zorgmethoden het effect van de gegeven informatie, instructie, educatie of begeleiding evalueert, met zonodig aanpassingen van het beleid. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 17 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige F. kerntaak: coördineren van behandeling epilepsiezorg Coördineren is het op elkaar afstemmen van de verschillende vormen van zorg rond de zorgvrager. Hiervoor is overleg nodig met de eigen en andere disciplines. De coördinatie is gericht op het bewaken van de continuïteit van verpleegkundige zorg en het totale hulpverleningsproces. Rapporteren en overdracht zijn hiervoor belangrijke vereisten. De epilepsieverpleegkundige werkt nauw samen met de neuroloog, maatschappelijk werker, arbeidsconsulent en psycholoog op de polikliniek. Competenties Om continuïteit in de zorgverlening te realiseren coördineert de epilepsieverpleegkundige de totale zorg zodat er geen hiaten, overlappingen en tegenstrijdigheden in de zorgverlening en behandeling ontstaan. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: de behandelend neuroloog bij twijfel of bij complicaties raadpleegt/adviseert de inhoud en het proces van zorg en behandeling van betrokken disciplines op elkaar afstemt (indien nodig) betrokken is bij multidisciplinaire overleggen de verleende zorg en gegeven adviezen vastlegt in medisch en/of verpleegkundig dossier schriftelijk rapporteert aan derden over de verleende zorg G. kerntaak: ontwikkelen en implementeren van multidisciplinaire behandel- en zorgprotocollen Competenties Om behandelmethoden en ondersteunende maatregelen met betrekking tot zorg en behandeling binnen een specifiek domein overdraagbaar te maken, ontwikkelt de epilepsieverpleegkundige hiervoor richtlijnen en protocollen. Hiermee wordt de kwaliteit van zorg en behandeling gegarandeerd bij uitvoering door andere hulpverleners. Dit betekent in concreet handelen dat de epilepsieverpleegkundige: multidisciplinaire en/of transmurale zorg- en behandelprotocollen, procedures en richtlijnen ontwikkelt en daartoe zonodig onderzoek verricht, implementeert en evalueert meewerkt aan kwaliteitssystemen en kwaliteitstoetsing leemtes, doublures en knelpunten signaleert in de multidisciplinaire intra- en extramurale samenwerking en deze bespreekt met de betrokken disciplines randvoorwaarden schept, strategieën ontwikkelt en toepast en een bijdrage levert aan de invoering en verspreiding van richtlijnen en protocollen. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 18 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 5.3 Professiegebonden taken Context en kernopgaven Sinds het ontstaan van de functie van epilepsieverpleegkundige in 1988 bestaat veel discussie over de functie en de beeldvorming. De groep poliklinisch werkzame epilepsieverpleegkundigen is erg klein en verspreid, binnen verschillende organisaties, over het hele land. De functie wordt voornamelijk ontwikkeld vanuit de verschillende organisaties, en niet vanuit een landelijk orgaan als beroepsvereniging of patiëntenvereniging en is nog volop in ontwikkeling. De positie van de epilepsieverpleegkundige binnen de epilepsiezorg vraagt daardoor continue om verduidelijking en onderbouwing. Hier ligt een opgave voor de epilepsieverpleegkundige te zorgen voor een duidelijke profilering binnen de epilepsiezorg, zodat de meerwaarde beter bekend wordt. Er wordt op dit moment weinig gebruik gemaakt van kwaliteitsinstrumenten voor het meten van de zorg geleverd door de epilepsieverpleegkundige. Dit stelt hen voor de opgave passende kwaliteitsinstrumenten te ontwikkelen of bestaande kaders aan te passen voor de specifieke praktijk. Professional zijn in de zorg brengt impliciet de verplichting met zich mee de eigen deskundigheid te behouden en verder te ontwikkelen. In de wet BIG wordt extra nadruk gelegd op het behoud van de eigen deskundigheid. Onbekwaam maakt immers onbevoegd. De epilepsieverpleegkundige vertegenwoordigt een differentiatie in de verpleegkundige beroepsuitoefening, en haar deskundigheid is gebaseerd op specifieke -op epilepsiezorg gerichte - kennis, vaardigheden en attituden. Het ontstaan van deze differentiatie impliceert tevens dat de bedoelde deskundigheid niet of in mindere mate aanwezig is bij niet-epilepsieverpleegkundigen. De kennis van de epilepsieverpleegkundige is niet tot nauwelijks evidence based, en niet vastgelegd in standaarden of protocollen. Dit vereist niet alleen een permanente investering van de epilepsieverpleegkundige om zich op de hoogte te houden van de nieuwste ontwikkelingen op epilepsiegebied en deze toe te passen, maar ook het verzamelen van evidence door het doen en beoordelen van wetenschappelijk onderzoek en best practices en het ontwikkelen van standaarden of protocollen. Het actueel houden van de eigen kennis en de toepassing daarvan vergt een continue aanpassing van de beroepscompetenties, ofwel door bestaande competenties te verbeteren dan wel zich nieuwe competenties eigen te maken. Daarnaast is zij belast met het verspreiden en overdragen van specifieke deskundigheid op het gebied van de epilepsiezorg aan derden. De epilepsieverpleegkundige staat voor de opgave de deskundigheid van hulpverleners –betrokken bij de zorg, begeleiding en behandeling van epilepsiepatiënten- te ontwikkelen en te bevorderen. Het gaat om (gevraagd en ongevraagd) overdragen van kennis over epilepsie, prognose, behandeling, preventie aan individuele of groepen verpleegkundigen, paramedici, co-assistenten, arts-assistenten, andere disciplines, managers en instanties. In essentie gaat het binnen dit taakgebied om het ontwikkelen, beschikbaar stellen en (doen) toepassen van (wetenschappelijke) kennis om consistente en zorgvrager gerichte zorg en behandeling te realiseren. Dit vraagt om een continue ontwikkeling van de professionele deskundigheid. Het betekent dat er –gerelateerd aan het specifieke vakgebied epilepsiekennisontwikkeling dient plaats te vinden. Het bewerkstellingen van deze kennisontwikkeling en – verspreiding is een kernopgave van de epilepsieverpleegkundige en daartoe beschikt zij over de volgende competenties. A. Kerntaak: deskundigheid in eigen beroepsmatig handelen ontwikkelen Het behouden van de eigen deskundigheid vereist een permanente investering van de epilepsieverpleegkundige zich op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen op epilepsiegebied en deze toe te passen. Naast haar eigen ontplooiing levert zij hiermee een bijdrage aan de kwaliteit van behandeling en zorg binnen de epilepsiezorg. Ze volgt verpleegkundige en medische ontwikkelingen en ontwikkelt van daaruit en vanuit haar klinische ervaring het domein van de epilepsiezorg. Competentie Om professionele en verantwoorde zorg te (blijven) leveren die voldoet aan maatschappelijk en beroepsinhoudelijke criteria, investeert de epilepsieverpleegkundige in de ontwikkeling van haar eigen deskundigheid door permanente educatie. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 19 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: een leerhouding ontwikkelt en deze uitdraagt, wat tot uiting kan komen in: o zelf leermogelijkheden zien en gebruiken o reflectie op eigen handelen o zelf tekorten in kennis of vaardigheden aanvullen in zowel nationale als internationale kennisbronnen en sites actief op zoek gaat naar informatie en ontwikkelingen op epilepsiegebied bij- en nascholingen volgt congressen, symposia, klinische lessen en patiëntenbesprekingen bijwoont publicaties en relevante (inter)nationale vakliteratuur over epilepsie en aanverwante aandoeningen leest algemene verpleegkundige vakliteratuur volgt zelf artikelen schrijft de eigen registratie van de praktijk vertaalt in adviezen naar anderen contact onderhoudt met epilepsieverpleegkundigen in andere instellingen informatietechnologie betrekt in de zorg en gebruik maakt van faciliteiten op het gebied van multimedia- en informatietechnologie. B. Kerntaak: De deskundigheid van anderen bevorderen De epilepsieverpleegkundige heeft de verantwoordelijkheid de juiste informatie aan verpleegkundigen en andere disciplines te bieden (opleidingsbehoefte) aan de hand van signalen uit de organisatie of van professionals buiten de instelling en aan de hand van nieuwe ontwikkelingen. Hierdoor zal zij de kwaliteit van hun beroepsuitoefening garanderen en een bijdrage leveren aan de professionalisering van het beroep. Competentie De epilepsieverpleegkundige draagt voortdurend zorg voor bij- en nascholing, zowel op individueelals groepsniveau. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: nieuwe kennis en vaardigheden uitdraagt aan verpleegkundigen, en waar relevant aan andere zorgverstrekkers of hulpverleners, zowel intra- als extramuraal opleidingsprogramma’s ontwikkelt en aanpast aan actuele ontwikkelingen presentaties en lezingen verzorgt tijdens symposia en congressen en publiceert in relevante tijdschriften congressen organiseert klinische lessen geeft en stagiaires begeleidt collega epilepsieverpleegkundigen informeert en zn. instrueert over nieuwe ontwikkelingen en innovaties. C. Kerntaak: de kwaliteit van de epilepsiezorg bevorderen De epilepsieverpleegkundige spoort op systematische wijze knelpunten op in de multidisciplinaire zorgverlening en onderneemt stappen om deze aan de orde te stellen en oplossingen aan te dragen. Het is belangrijk dat zij kritisch is ten aanzien van haar eigen handelen en dat van collega’s. Zij implementeert relevante ontwikkelingen. Daarnaast bevordert zij de kwaliteit van zorg door consulten te verlenen aan andere hulpverleners en ze te coachen tijdens de zorguitvoering. Competentie Om de zorg aan mensen met epilepsie te standaardiseren, overdraagbaar te maken en de kwaliteit te borgen hanteert de epilepsieverpleegkundige verschillende instrumenten als richtlijnen, standaarden en protocollen. Hierdoor kan de zorgvragers en mantelzorg informatie en zorg ontvangen gebaseerd op de meest recente, ‘evidence-based practice’ en de hoogst haalbare kwaliteit. Dit betekent in concreet handelen dat de epilepsieverpleegkundige: bijdraagt aan het ontwikkelen van beleid met betrekking tot voorlichtingsmateriaal, programma’s, kwaliteitscriteria, protocollen voor de samenwerking met andere ziekenhuizen, beroepsorganisaties, patiëntenverenigingen en andere landelijke koepels onderwerpen kiest die zich lenen voor veralgemenisering en kwaliteitsverbetering Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 20 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige formats ontwerpt en gebruikt die een instellings- dan wel landelijk karakter hebben, zoals protocol EHBA, coupeerbeleid, informatieverstrekking aan mensen met epilepsie, protocol instellen NVS etc richtlijnen opstelt, implementeert, ze in de praktijk toetst en op vastgestelde tijden bijstelt aan de meest recente wetenschappelijke informatie of nieuwe inzichten. D. kerntaak: De beroepsuitoefening professionaliseren Professionalisering heeft betrekking op het ontwikkelen van opvattingen over taken, houding en verantwoordelijkheden van de epilepsieverpleegkundige. De beroepsuitoefening wordt zo afgebakend van andere disciplines. Ondersteunend hierbij is de eigen beroepsorganisatie (V&VN, afdeling neurologieverpleegkundigen) en als onderdeel hiervan, het landelijk Platform Epilepsieverpleegkundigen. Het werk van de epilepsieverpleegkundige overstijgt de eigen afdeling, zorgeenheid en ziekenhuis. Landelijk wordt informatie aan elkaar uitgewisseld om tot afstemming en overeenstemming te komen, met als uiteindelijk doel de kwaliteit van zorg te verbeteren en zorginnovaties te bevorderen. Competentie De epilepsieverpleegkundige vervult een actieve rol in de relevante zorgvernieuwing, zodat opvattingen over taken, beroepshouding en verantwoordelijkheden worden onderhouden en zich manifesteren volgens maatschappelijke en beroepsmatige ontwikkelingen. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: een bijdrage levert aan de positie van de eigen beroepsgroep door te participeren in netwerken van belangen- of beroepsgroepen, zoals de eigen beroepsorganisatie V&VN en het Platform Epilepsieverpleegkundigen haar eigen functie-inhoud en de uitvoering hiervan ontwikkelt en bewaakt verpleegkundig onderzoek initieert naast de directe patiëntenzorg ook werkt op het gebied van consulentschappen, zorginnovatie, onderzoek en beleid behalve voor haar instelling ook landelijk en/of internationaal werkt in (inter)disciplinaire samenwerkingsverbanden een bijdrage levert aan het ontwikkelen van een functie- en beroepsdeelprofiel zich identificeert met de waarden van het beroep en deze uitdraagt in de dagelijkse praktijk verworven kennis en vaardigheden overdraagt aan beroepsgenoten door het verzorgen van presentaties, scholingen en publicaties relevante kennis ‘evidence based en ‘best practice’ inventariseert en naar behoefte toepast. E. Kerntaak: Consultatie De epilepsieverpleegkundige treedt op als consulent en geeft inhoudelijke adviezen aan andere hulpverleners, zoals verpleegkundigen, medici en paramedici over hulp c.q. zorgverlening aan aan de zorgvrager met epilepsie. Deze consulten zijn zowel zorgvrager gebonden als niet zorgvragergebonden, zowel in – als extern. Competentie Om de hoogcomplexe en kwalitatief goede zorgverlening aan zorgvragers met epilepsie door andere medewerkers van eigen en andere disciplines mogelijk te maken verleent de epilepsieverpleegkundige consulten. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: consulten en coaching aanbiedt ter ondersteuning van de verpleegkundigen, binnen en buiten de organisatie, ten aanzien van hoogcomplexe zorg en medisch handelen (o.a mbt noodmedicatie, aanvalsdetectie en aanvalsobservatie) de aard van de verstrekte consulten registreert in verpleegkundig/medisch dossier, om tekortkomingen in de (verpleegkundige) zorg te kunnen signaleren deze tekortkomingen vertaalt in programma’s voor deskundigheidsbevordering, richtlijnen en protocollen participeert in het opstellen van protocollen o.a. ten aanzien van medicatiegebruik, gebruik van aanvalsdetectie en observatie en rapportage van aanvallen. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 21 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige F. Kerntaak: Innovatie, onderzoek en zorgbeleid Zorg is aan verandering onderhevig, zorgvernieuwing blijft daarom noodzakelijk. Problemen in de zorgverlening kunnen op twee manieren door onderzoek worden ondersteund. Enerzijds kunnen problemen vertaald worden in onderzoeksvragen. Anderzijds kunnen al bestaande resultaten van wetenschappelijk onderzoek worden toegepast om een probleem op te lossen. Deze resultaten zijn verkregen door ‘evidence based’ onderzoek of door ‘best practice’, praktijkresultaten die door het veld worden gedragen. Innovatie en zorgvernieuwing is een taak van de epilepsieverpleegkundige, zowel in de eigen werksetting als in landelijk verband. Een belangrijk onderdeel hiervan is de implementatie in de eigen instelling. Competentie Om de zorg en behandeling aan epilepsiepatiënten in overeenstemming te laten blijven met actuele eisen en inzichten, initieert of participeert de epilepsieverpleegkundige in ontwerp en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek, zodat behandeling en zorg binnen haar specifieke deskundigheidsgebied meer ‘evidence based’ wordt en op het best mogelijke niveau wordt verleend. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: kennis en vaardigheden ontwikkelt ter verbetering van de behandeling en verpleging van epilepsiepatiënten een oplossing biedt voor verpleegproblemen en in staat is verandering aan te brengen in het handelen van anderen knelpunten signaleert in de dagelijkse praktijk en van daaruit onderzoeksvragen formuleert zich toegang verschaft tot en gebruik maakt van (inter)nationale onderzoekssites zich op de hoogte houdt van relevant wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zowel de medische als de verpleegkundige praktijk nieuwe (inter)nationale ontwikkelingen met betrekking tot diagnosticering en behandeling bijhoudt medische en verpleegkundige onderzoeksgegevens implementeert en integreert in de praktijk onderzoeksartikelen en nieuwe producten beoordeelt op validiteit, betrouwbaarheid en klinische relevantie in voorkomende situaties deelneemt aan de uitvoering van clinical trials meewerkt aan de toepassing van onderzoeksresultaten in het beroepsmatig handelen onderzoeksresultaten verspreidt in en vertaalt naar de verpleegkundige/medische praktijk. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 22 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige 5.4 Organisatiegebonden taken De epilepsieverpleegkundige is onderdeel van een organisatie, de instelling waar zij werkt. Dit houdt in dat zij te maken heeft met de afspraken die binnen deze organisatie gemaakt zijn over uitgangspunten van zorg en behandeling, de personele zorg, de organisatie van het werk (overlegvormen) en administratieve verwerkingen van gegevens. A. Kerntaak: Bijdragen aan het beheer en beleid van de organisatie-eenheid Het beleid van de organisatie heeft betrekking op alle onderdelen in het zorgproces. Het is van belang dat de epilepsieverpleegkundige betrokken wordt bij dat deel dat zij zelf niet uitvoert, omdat deze beleidsonderdelen de voorwaarden van haar beroepsuitoefening vormen. Competentie Om te zorgen dat de verpleegkundige polikliniek optimaal functioneert als voorwaarde voor een goede zorguitoefening met doelmatige, doelgerichte en veilige zorg, verricht de epilepsieverpleegkundige beheersmatige taken. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige: bureauactiviteiten uitvoert en (geautomatiseerde) registratie- en informatiesystemen hanteert. zorg draagt voor onderhoud van voor eigen werk benodigde apparatuur beleid ontwikkelt vanuit gesignaleerde knelpunten in de organisatie-eenheid of de instelling vanuit het nieuw ontwikkelende beleid betreffende zorgverlening ook beleid ontwikkelt ten aanzien van: o de bijbehorende taken van verpleegkundigen en verzorgenden o de daarvoor noodzakelijke scholing en deskundigheidsbevordering de implementatie van taken, scholing en deskundigheidsbevordering coördineert. B: Kerntaak: Samenwerken De epilepsieverpleegkundige werkt op gelijkwaardig niveau samen met andere disciplines als neurologen, gedragswetenschappers, psychologen, maatschappelijk werkers en arbeidstherapeuten o.a. Zij werkt zowel individualistisch als in een multidisciplinair verband. Hierin levert zij een eigen bijdrage. Zij heeft vanuit haar functie veel contacten met interne en externe instanties. Competentie Om de continuïteit van de directe zorg en behandeling te realiseren en deze regionaal en landelijk op een hoger niveau te tillen, gaat de epilepsieverpleegkundige samenwerkingsrelaties aan met medewerkers van eigen en andere disciplines. Dit betekent in concreet handelen en gedrag dat de epilepsieverpleegkundige met de manager overleg heeft over organisatorische zaken in verband met behandeling en begeleiding van zorgvragers met epilepsie intern en extern contact heeft met huisartsen, maatschappelijk werkenden, paramedische hulpverleners, neurologen, psychologen/gedragswetenschappers, schoolbegeleiders, arbeidsdeskundigen, afdelingsverpleegkundigen/ woonbegeleiders, patiëntenverenigingen, diëtisten en anderen. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 23 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige Bijlagen Bijlage 1 Begrippenlijst Beroepsdeelprofiel Een verbijzondering van het verpleegkundig beroepsprofiel, gericht op de expliciete beschrijving van de verpleegkundige beroepsuitoefening, verbonden aan een niveau en een welomschreven groep zorgvragers. Best practice Een methode of techniek waarvan uit ervaring is bewezen dat deze leidt tot het gewenste resultaat. Het gebruik maken van best practices is onderdeel van de verplichting alle bestaande kennis en technieken die beschikbaar zijn te gebruiken, om op deze wijze succes te garanderen. De terminologie wordt onder andere gebruikt in de gezondheidszorg, bij de overheid, in het onderwijs, projectmanagement en productontwikkeling op het gebied van hardware en software. Competenties de vermogens van een verpleegkundige om kernopgaven in de beroepsuitoefening op een adequate, proces- en product gerichte wijze aan te kunnen pakken. Deelgebied van de verpleegkundige beroepsuitoefening Een te onderscheiden deel of terrein van verpleegkundige beroepsuitoefening, op basis van een representatieve groepering van zorgvragers. Dat wil zeggen een groepering van zorgvragers met herkenbare en te generaliseren zorgvragen. Differentiatie Een te onderscheiden vorm van verpleegkundige zorg aan een specifieke groep zorgvragers binnen een bepaald deelgebied op een bepaald niveau Evidence-based practice Het gewetensvol, expliciet en oordeelkundig gebruik van het beste bewijsmateriaal om beslissingen te nemen voor individuele patiënten (Offringa e.a. 2000) Format beroepsdeelprofiel Raamwerk met richtlijnen dat beroepsdeelprofielen voorziet van een gestandaardiseerde basis. Kerntaken Sets van inhoudelijk samenhangende beroepsactiviteiten die door een belangrijk deel van de verpleegkundigen wordt uitgeoefend. Zij weerspiegelen de kenmerkende werkzaamheden van de verpleegkundige, geordend in logische volgorde van het beroep. Kernopgaven De opgaven of problemen waarmee ene verpleegkundige regelmatig te maken heeft, die kenmerkend zijn voor het beroep en waarbij van de verpleegkundige een oplossing en een aanpak wordt verwacht. Dergelijke problemen stellen de verpleegkundige voor keuzes of dilemma’s en zijn daarmee complex van aard. Niveau van de verpleegkundige beroepsuitoefening Beroepsuitoefening geordend naar verpleegkundige bekwaamheid, die parallel loopt met een groei in de professionele beroepsuitoefening en met beroepservaring. Een niveau van beroepsuitoefening is niet alleen gekoppeld aan specialisatie in een bepaald type zorg. Verpleegkundige beroepsstructuur Structuur van niveaus en deelgebieden in verpleegkundige beroepsuitoefening Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 24 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige Bijlage 2 Geraadpleegde literatuur Format beroepsdeelprofielen AVVV (Utrecht 2002) Hamric, A. B., Spross, J.A., & Hanson, C.M. (2000). Advanced Nursing Practice: An Integrative Approach, 2nd ed. W.B. Saunders Company, Philadelphia Hauser, W.A., & Kurland, L.T. (1975). The epidemiology of epilepsy in Rochester, Minnesota, 1935 through 1967. Epilepsia 1975; 16:1-66. Leistra, E., e.a.(1999). Beroepsprofiel van de verpleegkundige. Maarssen/Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom en LCVV. Groenewegen, P.P., van der Bos, G.A.M., & van Megchelen, P.J. (2004). Zorg, opvang en begeleiding van chronisch zieken. Assen: Koninklijke Van Gorcum BV. McFarland, G.K.,& McFarlane, E.A.(1997). Nursing Diagnosis & Intervention, Planning for patient care, 3rd ed. Mosby Inc, St. Louis Missouri. Meinardi, H., Deckers, C.L.P., Hekster, Y.A., Keyser, A., & Renier, W.O., Praktische keuzecriteria voor anti-epileptica. Van Zuiden Communications, 1999 Pool, A.,& Egtberts, J. (2000). Verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken. NIZW, Utrecht, 3e druk Richtlijnen Diagnostiek en Behandeling van Epilepsie, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2006 Sanders, E.A.C.M. (2005). Volwassenen-epilepsie handboek, een beknopte leidraad voor de praktijk. Academic Pharmaceutical Productions BV, Utrecht Wester, M. (2000). Functieprofiel van de neuroverpleegkundige, wat een neuroverpleegkundige weet, kan en doet. Uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Neurologieverpleegkundigen. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 25 Beroepsdeelprofiel epilepsieverpleegkundige Bijlage 3 Opstellers beroepsdeelprofiel Dit beroepsdeelprofiel is tot stand gekomen op initiatief van het Platform Epilepsieverpleegkundigen onderdeel van V&VN, afdeling neurologieverpleegkundigen. Mw. A. Hospes, nurse practitioner epilepsie, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland i.s.m. mw. I. Vosman, nurse practitioner epilepsie, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, mw. M. Vermeire, nurse practitioner epilepsie, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland en mw. L. Leenen, epilepsieverpleegkundige Kempenhaeghe. Platform Epilepsieverpleegkundigen Januari 2008 26