Door dementie het noorden kwijt

Samen dementie draagbaar maken
Jan Barbe
Nele Van Schelvergem
Familiegroep regio Gent
Vlaamse Azheimer Liga vzw
Samen dementie draagbaar maken
Niet zo maar een titel:
 Werelddag dementie 2008
 Verruimd project
 Onze overtuiging
 Uitgangspunt vandaag
Samen dementie draagbaar maken
Sensibiliseren is nodig
•
•
•
•
•
•
Ongeloof is groot
Dementie is complex ziektebeeld
Bergen misverstanden en angst
Verwijten, afwijzing en isolatie
De broodnodige informatie te laat
Mensen ervaren enorme druk
Samen
•
•
•
•
Persoon lijdend aan dementie
Partner, (klein)kinderen, broers, zussen & co
Professionelen en vrijwilligers
Buren, kennissen: Omgeving
= brede maatschappelijke betrokkenheid
Vele rollen binnen één zorgsituatie:
levensgezel, hulpje, vertrouwenspersoon,
zorgbieder, medestander, informatiebron,
probleemoplosser, rustpunt, wandelclub,
klankbord, champetter, boksbal, omstaander,
vast ritueel, …
Samen
Mantelzorgers onder elkaar :
• Erkenning ‘je goed voelen’
“Ik werd niet geloofd dankzij de groep groeit mijn
zelfvertrouwen!”
• Voldoende informatie ‘het goed doen’
“Ik had hier veel vroeger nood aan.”
“Die tips en kleine handigheidjes maken echt het verschil”
• Tijdig gepaste hulp inschakelen
Steun in moedige keuzes “probeer het ook eens”
Klankbord “ik weet dat je overtuigd bent dat het nog te
vroeg is toch is het goed om …”
= De kracht van een familiegroep
Dementie
Dementie is
• een complex ziektebeeld
“Hoe zit dat dan met Alzheimer?”
“Ik heb dikwijls gedacht ‘erger kan niet’.”
• een proces dat de mens diep raakt.
“Het is de ziekte van de omstaanders.”
“Soms gaat het goed en duikt de hoop op dat we ‘t ergste
gehad hebben tot dementie plots in zijn volheid toeslaat.”
• verlies in brede zin
“Mijn moeder is mijn moeder niet meer.”
“Hij verdwijnt en ik kan er niets aan doen.”
Draagbaar
Je goed voelen…
• Verwachtingen onder ogen zien
• Toekomstbeeld bijstellen
Het goed doen…
• Het dagelijks leven aanpassen
• Kans tot ont-moeten
Hulp inschakelen
• Juiste informatie en duidelijke afspraken
• Zelf overtuigd zijn van de noodzaak
• Toekomstgericht en nood aan hulp op maat
Maken
Als mantelzorger…
Uitdaging:
Niet opgaan in de zieke.
Het dilemma nabijheid en afstand
“We doen ons best en dat is goed genoeg”
“Ik hoef me niet schuldig te voelen”
“Af en toe neem ik een dagje vrij.”
“Ik bekijk het dag na dag”
“Ik heb een klankbord en sta niet alleen”
Maken
Als (directe) omgeving…
Uitdaging: blijven ont-moeten
•
•
•
•
Angst is een slechte raadgever
Informatie is beschikbaar
Er gewoon zijn, is al heel wat
Erkenning geven, geloof hechten
Nood aan medestanders: mantelzorgers
voelen zich vaak alleen in hun opdracht
Maken
Als maatschappij…
Samen dementie draagbaar maken
•
•
•
•
Het taboe doorbreken
Misverstanden opruimen
Aangepaste zorg uitbouwen
Groeiende nood tijdig (h)erkennen
Sensibiliseren: cfr. Project
Informeren: website, vorming, boekenlijst
Emotionele steun: Lotgenoten samenbrengen
Voldoende hulp op maat garanderen
Maken
Als hulpverleners …
Samen dementie draagbaar maken
Een uitdaging ook in jouw omgeving?
- Film met nabespreking
- Lezing door professor of specialist
- Gespreksavond
- Informatiestand
- Doorverwijzing
- Luisterend oor
Samen dementie draagbaar maken
Meer informatie op
www.alzheimerliga.be