PALLIATIEVE ZORG EN PIJNBESTRIJDING BIJ KANKER : EEN INTRODUCTIE Taboe van sterven en dood - sterven gebeurt steeds minder thuis - weggestopt in ziekenhuis, aparte kamer, achter een scherm - generatie gezondheidswerkers die tijdens opleiding voor de eerste maal in aanraking komen met sterven en dood. Onvoorbereid hierop komt er een verdedigingsreaktie ===> "hard" worden - vooruitgang geneeskunde : mensen sterven steeds later aan hun ziekte - veroudering van de bevolking - ineenstorten van het 3 generatiegezin - mobiliteit van de families verhoogt - vrouwen gaan uit werken Verpleegkundigen worden steeds meer gekonfronteerd met de problematiek : - de verzorging van de stervende patient - de vragen van deze patienten Het begrip "PALLIATIEVE ZORG" Voor enkele jaren werd de verzorging van terminale/stervende patienten beperkt tot stervensbegeleiding. Deze woordkeuze is inderdaad een beperking : - het sterven op zich neemt 3 tot 5 dagen - stervensbegeleiding wordt door de verpleegkundigen al te veel doorgeschoven naar anderen : pastores, morele consulenten, psychologen, e.a. - het grootste deel van de begeleiding van de mens die gaat sterven moet gebeuren maanden voor het sterven wanneer hij nog voldoende fysische en psychische kracht heeft om zich voor te bereiden op het sterven - de tendens in de verzorgingssektor is het volume van verzorging te verminderen, daar waar deze moet toenemen en een logisch uitvloeisel zijn van de aanpak van een zorg die maanden voordien van start ging. De ervaring leerde ons dat het begrip palliatieve zorg in het begin van de jaren tachtig verkeerdelijk ingevuld werd door artsen en verpleegkundigen met PALLIATIEVE GENEESKUNDE. De W.H.O. omschrijft PALLIATIEVE ZORG als een aktieve totaalzorg voor patienten wiens ziekte niet meer te genezen is. De levensverwachting wordt hier niet aangehaald. Pijn- en symptoomcontrole tesamen met een aanpak van de psychische, sociale en spirituele problemen zijn van overwegend belang. Het doel is de best mogelijke kwaliteit te bereiken voor de patient en zijn familie. De globale benadering richt zich vooral tot terminale kanker- en aidspatienten. Deelaspekten van het verzorgingsprogramma kunnen toegepast worden in andere ziektetoestanden. Principes van palliatieve zorg 1. Respekt voor het leven In de P.Z. zal het leven steeds bevestigd worden. Als de ziekte niet meer te genezen is, en de dood verwacht wordt binnen enkele maanden, wil dit niet zeggen dat de patient als mens in afzondering moet gezet worden, of geen recht meer heeft op onze volledige inspanning als verplegende. Deze patient heeft nog enkele maanden, enkele weken, enkele dagen te leven. Dit leven moet mogelijk gemaakt worden door een juiste verzorgingsaanpak. Respekt voor het leven wil ook zeggen dat het sterven als een normaal proces aanvaard wordt, en wij dit gebeuren de juiste plaats geven in het leven. 2. De dood wordt noch versneld, noch uitgesteld Het toepassen van dit principe wordt bemoeilijkt door het denkpatroon van het medisch-curatief model, dat de handelingen van artsen, verpleegkundigen en paramedici beinvloedt in de verzorging van terminale patiënten. 3. Pijn en andere symptomen, die het gevolg zijn van de ziekte en/of behandeling worden onder controle gehouden De laatste levensmaanden mogen niet bezwaard worden door deze symptomen. Een aangepaste kennis en deskundigheid mag geëist worden van de verzorgers. 4. De psychisch en spirituele noden van de patient en zijn familie moeten beantwoord worden door de zorgenverleners met name de verplegenden. 5. De terminale, de stervende patient heeft recht op aktief leven tot aan de dood. De verpleging/verzorging door de verpleegkundige moet hiertoe de nodige ondersteuning bieden. 6. De famile van de terminale patient heeft recht op ondersteuning om het sterven van hun familielid te verwerken alsmede hun rouw. Ook dit is een verantwoordelijkheid van de verzorgers. Palliatieve zorg versus terminale zorg Wij zijn van oordeel dat een onderscheid tussen beide benoemingen moet blijven bestaan, in de zin dat terminale zorg een verzorgingsmodel is, dat beantwoordt aan de noden van mensen die ongeneesbaar zijn en voor wie de dood verwacht wordt binnen enkele maanden en die nood hebben aan een globaal verzorgingspakket. Voor een aantal van de patienten die sterven aktieve totaalzorg nodig, die tijdsintensief Misschien kan gesteld worden dat deze aanpak levensmaanden. Hiervoor zijn gespecialiseerde hulpverleners en artsen gespecialiseerd in terminale zorg, terminale patienten. aan kanker, en voor al de aidspatienten is deze is en veel persoonlijke investering vraagt. enkel nodig is in de laatste 3 tot 6 nodig m.n. verpleegkundigen in terminale zorg, die werken binnen specifieke strukturen voor Het is onmogelijk en onnodig dit globaal model aan iedereen die gaat sterven binnen 1 jaar aan te bieden. Wel kunnen er deelaspecten toegepast worden bv. in geriatrie, in bejaardenzorg of op I.C.U. De inhoud van het verzorgingsmodel moet gekend zijn door verpleegkundigen die de hoger beschreven patienten verzorgen. Zij kunnen dan deelaspekten toepassen binnen de voor hen beschikbare tijd en struktuur. Dit zouden wij dan benoemen als palliatieve zorg. HET VERZORGINGSCONCEPT Doelpopulatie : de terminale patient en zijn familie. Terminaal stadium : wanneer de ziekte niet meer te genezen valt uit de huidige kennis in de geneeskunde en wanneer de dood verwacht wordt binnen enkele maanden. Familie : degene die dicht bij de patient leven en betrokken zijn bij het sterven. (cfr.: de medebewoners in het bejaardentehuis). Doel : optimaal levenskomfort geven aan patient en familie. Middelen : Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing -Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding De verpleegkundige in terminale zorg is werkzaam in - thuisbegeleiding - palliatieve eenheid - support team Plaats en rol van de verpleegkundige in palliatieve zorg In palliatieve zorg staat de mens centraal. Ziekte, symptomen, behandeling, met de bijhorende technische middelen van diagnose en behandeling verdwijnen op de achtergrond. De aandacht gaat nu naar de beleving van de patient, omtrent zijn naderend einde. De wisselwerking met de mensen in zijn omgeving, en de invloed op zijn lichamelijke toestand. De patienten die in aanmerking komen voor palliatieve-terminale zorg hebben een grote zorgbehoefte. Voor deze patienten moet het medisch-curatief model vervangen worden door het verpleegkundig-verzorgend, om tot een juist antwoord op hun nood te komen. Binnen dit model waar het gros van de verzorging door verpleegkundigen gebeurd, is het dan ook de verpleegkundige die de verantwoordelijkheid in de verzorging ten volle moet opnemen. Vanuit de opleiding heeft de verpleegkundige een voldoende medische kennis om een inzicht te hebben in de medische problematiek van de patient, waarmee rekening moet gehouden in de verzorging. Uiteraard is zij bekwaam tot verzorgen. Vanuit haar ervaring en haar plaats, aan de zijde van de patient, heeft zij een ander inzicht en aanpak, van de toestand, dan de overige gezondheidswerkers. Zoals de WHO (1990) zegt bestaat het team in PZ uit verpleegkundigen en een arts. De verpleegkundige zorg is, vanuit de nood van de patienten, het grootst in omvang, dus ook in werkkracht. Hieruit volgt dat de verantwoordelijke van een PZ team een verpleegkundige kan zijn. Binnen de organisatie van het team garandeert de arts de overeenkomst tussen de verpleegkundige aanpak en de medische problematiek. Uiteraard meot de arts zijn medisch-curatief denken vervangen door het "verzorgend" model. Buiten de organisatie (bvb het thuisbegeleidingsteam) garandeert de arts de informatie en voorstellen tot palliatieve zorg van de verpleegkundige van het PZ team. Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing - Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing - Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding 1. Symptoomcontrole De symptoomcontrole heeft tot doel de symptomen die het gevolg zijn van de ziekte en/of de behandeling, te beheersen. Voor de patient is de symptoomcontrole dikwijls de eerste vereiste om naar een lichamelijk komfort toe te werken. De verantwoordelijkheid en bevoegdheid van voorschrijven ligt bij de behandelende arts. (in de thuiszorg : de huisarts) De verpleegkundige betrokken bij palliatieve zorg/terminale zorg heeft de verantwoordelijkheid kennis en vaardigheden aan te leren hieromtrent zodat zij, vanuit haar verzorgende rol de noden van de patient tijdig kan inschatten, de behandeling kan evalueren, om in samenwerking met de arts tot een optimaal resultaat te komen. Het doel is komfort te geven, hieruit volgt dat ook onze middelen en technieken gericht zijn op datzelfde lichamelijk komfort en dit meestal dmv perorale geneesmiddelen. Zelden maakt men gebruik van catheters en van radio- en/of chemotherapie. Symptomen Al te dikwijls worden symptomen zoals pijn, overgeven, als onvermijdelijk gezien bij kanker. Dit heeft tot gevolg dat het komfort van de patient drastisch aangetast wordt. Er kunnen duidelijke symptomen zijn zoals overgeven, ademnood, pijn. Maar er kunnen ook minder duidelijke symptomen zijn zoals misselijkheid, obstipatie, verminderde eetlust. In palliatieve zorg zal de verpleegkundige de terminale patient systematisch bevragen. Principes van symptoomcontrole - Kennis hebben van de oorzaak van het symptoom - Symptoomcontrole moet in handen blijven van één en dezelfde arts. In de thuiszorg : de huisarts. In het ziekenhuis : één en dezelfde arts. - Steeds voor ogen houden dat verschillende faktoren een symptoom kunnen veroorzaken : - verwardheid : kan het gevolg zijn van uitzaaiingen in de hersenen, maar ook van hypercalcemie of (doods-)angst - overgeven : kan het gevolg zijn van een prikkeling in het centraal zenuwstelsel door geneesmiddelen zoals morfine, maar ook t.g.v. maagstase of schimmelinfecties in de slokdarm of t.g.v. constipatie. Altijd aan uw patient in begrijpbare taal uitleggen wat er gaande is. Bespreek met de patient welke de diverse behandelingen zijn, en tracht zoveel mogelijk samen de beslissingen te nemen. Beperk de behandeling niet tot geneesmiddelen. - bv. jeuk : zijn anti-histamine onontbeerlijk ? Denk ook aan het gebruik van andere zeep, aangepaste lichaamscreme. Symptomen die constant aanwezig zijn, zij het in verschillende intensiteit of frekwentie moeten PREVENTIEF behandeld worden. Dit is zo voor pijn, canstipatie oF overgeven bij morfine. Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing - Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding 2. Intensieve verpleging Zoals de behandeling van terminale kankerpatienten verandert van curatieve behandeling naar verzorgende behandeling, zo zal ook de verpleging veranderen van de TECHNISCHE VERPLEGING naar de BASISVERPLEGING. De technische verpleging is deze die uitvoering en ondersteuning garandeert van diagnostische technieken en curatieve behandelingen. Zij vereist van de verpleegkundige een goede kennis van de pathologie, behandelingswijzen, en de kennis van allerhande technieken om de diagnostische en therapeutische middelen te hanteren. Van de verpleegkundige worden hier snelle en accurate handelingen verwacht. Binnen ons verzorgingsmodel willen wij naar de BASISVERPLEGING. De basisverpleging is deze die tot doel heeft het lichamelijk comfort en welbevinden van de patient te bevorderen met name : - hygiene : baden, huidverzorging, mondverzorging, haarverzorging, opsmuk - verzorging van de drukpunten van het lichaam ter voorkoming van doorligwonden - houding en beweeglijkheid van de patient - voedsel en vochttoediening - toezicht op de excreties. In de verzorging van terminale kankerpatienten neemt deze verp]eging een enorme plaats in. Met de evolutie in de tijd van het terminaal stadium zal het volume aan verpleging toenemen. Het volume ingenomen door de aandacht en tijd besteed aan deze basisverpleging willen wij vertalen door INTENSIEVE VERPLEGING. Hierna worden enkele aspekten van deze basisverpleging besproken. Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing - Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding 3. Emotionele begeleiding Eenmaal dat de symptomen onder kontrole zijn en een maximum aan lichamelijk komfort is bereikt, kan de leefwereld van de patient terug een andere inhoud krijgen. Bij een goede palliatieve zorg ziet men dan ook vaak dat de patient, na de verwondering dat lichamelijk lijden en ellende verdwenen zijn, zeer opgewekt wordt. Er komt terug interesse voor hetgeen rondom hem gebeurt, plannen worden gemaakt, er is weer hoop. Na enkele dagen echter komt het besef van de toestand weer naar boven en ongerustheid, bezorgdheid en angst om hetgeen gaat gebeuren, bezwaren de patient. De terminale patient maakt een rouwproces door. Hij rouwt om het leven dat hij aan het verliezen is. Dit is het zwaarste verlies dat een mens lijden kan. Het is en zal altijd een zeer pijnlijk gebeuren blijven voor de stervende en zijn familie. Sterven is een individueel, natuurlijk en sociaal gebeuren. De Westerse beschaving heeft dit proces echter zwaar bemoeilijkt door de ontkenning en verbanning van de dood uit het dagelijks gebeuren. Er is dan ook nog weinig voorbereiding op deze ultieme levensovergang. De dood wordt ook gemedicaliseerd in de zin dat sterven en dood meer in de ziekenhuizen gebeurt dan in eigen omgeving. De geneeskunde heeft ertoe bijgedragen dat de mensen langer leven, de dood steeds opnieuw wordt uitgesteld. Het publiek, de patienten verwachten dit van de artsen en de zorgverleners. Het medisch en paramedisch korps richt al zijn aandacht en inspanning op het leven redden en de dood uitstellen. Dit heeft o.a. tot gevolg dat de stervende kankerpatient geen begeleiding meer ontvangt in dit per slot natuurlijk menselijk gebeuren. De verzorging van de terminale kankerpatient mag niet ophouden bij de medisch en verpleegkundige hulpverlening. Dit zou betekenen dat de patient aan zijn lot overgelaten wordt om naar zijn levenseinde toe te gaan. Sterven doet hij alleen, maar daarom hoeft hij niet alleen gelaten te worden in deze laatste levensfase. Een voortgezette zorgverlening voor terminale kankerpatienten kan enkel volledig zijn als naast de lichamelijke zorgen, gelijkwaardige aandacht besteed wordt aan de psycho-sociale noden van deze patienten. Het tegemoet komen aan deze noden wordt voorzien door de emotionele begeleiding resocialisering en de spirituele begeleiding. Bepaling Met emotionele begeleiding bedoelen wij gehoor en gevoel hebben voor de emoties die de patient en zijn familie beleven, om hen te helpen deze emoties zelf in voor hen aanvaardbare banen te leiden. De patient en zijn familie moeten dus kunnen uiting geven aan deze emoties en de zorgverleners moeten deze uiting kunnen aanvaarden, er begrip voor opbrengen en daadwerkelijk tussenkomen als dit nodig is. Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing - Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood Resocialiseren De leefwereld van de ongeneeslijke kankerpatient heeft zich doorheen de ziektegeschiedenis steeds verkleind. Zijn horizon is beperkt geworden tot het ziekenhuis, de ziekenkamer. Veel van zijn sociale kontakten zijn verloren gegaan : vrienden en familieleden brengen de moed niet meer op de steeds meer aftakelende patient te komen bezoeken, weten niet meer wat te vertellen tegen de familieleden. De patient zelf trekt zich ook dikwijls terug in deze leefwereld en staat weigerachtig tegenover bezoeken van buiten omwille van zwakte of onaangename nevenverschijnselen van zijn ziekte die hem een schaamtegevoel geven. In het terminaal stadium zien wij dan ook dikwijls dat deze patienten en hun familie totaal geisoleerd zijn. Het resocialisatieproces beoogt terug een sociaal netwerk rond de patient te creeren. De enge leefwereld waarin hij verzeild geraakt terug breder opentrekken. Het kan een bijdrage zijn tot een menswaardig leven tot aan de dood. Ook voor de familie kan dit een gelegenheid zijn om hen terug aanknopingspunten te geven buiten het eiland dat hun relatie met de patient geworden is. Immers voor hen gaat het leven verder na de dood van de patient. Dit zal een crisismoment zijn en het is nodig dat zij op dat ogenblik terug bindingen hebben met de buitenwereld om beter deze crisis te boven te komen. Thuisverzorging Indien de noodzakelijke voorwaarden aanwezig zijn, lijkt ons de thuisverzorging de ideale omstandigheid om de patient en familie deze laatste levensfase in de voor hen beste sociale context te laten verlopen. Het weze hier opgemerkt dat veel mensen niet op de hoogte zijn van al de voorzieningen die bestaan en die hen zouden kunnen helpen in het verwezenlijken van de thuisverzorging. Hier is dus coordinatie nodig. Het doel is hier de patient zoveel mogelijk thuis te verzorgen eens de terminale fase begonnen is, t.t.z. hospitalisatie zoveel mogelijk vermijden. Zelfs in grote agglomeraties kan hier naar gestreefd worden. Het betrekken van de familie in de zorgverlening Het betrekken van de familie in de zorgverlening aan de patient lijkt ons een zeer belangrijk onderdeel van het resocialisatieproces. Vooral door de veelvuldige hospitalisaties zijn dikwijls patient en familie in zekere mate uit elkaar gegroeid. Dikwijls staat de familie zeer onwennig tegenover deze zwakke en doodzieke mens, hun relatie verloopt stroef. Door aan de familie aan te tonen hoe zij de patient kunnen verzorgen, wordt er terug een klimaat gecreeerd waarbinnen zij dichter bij elkaar kunnen komen. Door een goede teamwerking zal er allerlei informatie beschikbaar zijn van en voor de patint en de familie. Deze informatie kan gebruikt worden om bvb. de relatie terug vlot te maken als dit aangewezen is. Er zal ook getracht worden de familie in brede zin te betrekken om te vermijden dat de verantwoordelijkheid op een te klein aantal personen berust. Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing - Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding Het inschakelen van vrijwilligers Door vrijwilligers in te schakelen in het verzorgingsproces, zowel in de intramurale verpleegeenheid als in de thuisverzorging, kan de resocialisatie bevorderd worden. Door in de verpleegeenheid mee te helpen aan allerlei kleine taken, worden 0mogelijkheden gecreeerd om sociale kontakten te leggen voor de patient buiten zijn familie en de professionelen. De aanwezigheid van vrijwilligers in de verpleegeenheid maakt het mogelijk de hospitaalsfeer af te zwakken. In de thuisverzorging kunnen vrijwilligers van onschatbare waarden zijn als ondersteuning van de familie. Op bepaalde tijdstippen kunnen zij de taak van de familie overnemen en gedurende enkele uren wordt de gelegenheid aan de familie gegeven zich met iets anders bezig te houden, wat een tijdelijke ontspanning meebrengt. De omvang en de intensiteit van het gebruik van deze vrijwilligers zal afhangen van de behoeften van de patient en familie. Resocialiseren van sterven en dood is nodig om het taboe van de dood te verminderen. Gezondheidswerkers hebben hier een taak door het sterven en de dood bespreekbaar te maken voor zichzelf en de collega's en voor de andere patienten. Wat kan er veranderd worden in een bejaardetehuis, in een RVT, op een verpleegeenheid, thuis - als een bewoner stervend is zijn de anderen op de hoogte - kan er met de verzorgers over gesproken worden ? - als een bewoner gestorven is : - wie doet de lijktooi ? - wordt het lichaam onmiddellijk weggebracht ? - is er mogelijkheid tot begroeten ? in welke omgeving, atmosfeer ? - bij overlijden thuis kan het lichaam thuis blijven ? dit kan een belangrijke bijdrage zijn in het afscheidsritueel, dus in de verwerking - denk aan het belang van colombarium, verstrooien. Woorden, tijd, aanwezigheid, gevoelens besteden aan dezc gebeurtenissen kunnen ertoe bijdragen dat sterven en dood terug een juiste plaats in het leven gaan krijgen. Voor velen zal dit de angst voor het sterven en de dood niet verminderen. Wel kunnen hierdoor de wilde fantasieen rond sterven vermeden worden. En dit zal een enorme bgdrage zijn tot een menswaardiger omgaan met sterven en dood. Verzorgingsconcept - Lichamelijk komfort 1. symptoomcontrole 2. Intensieve nursing - Psycho-sociaal komfort 3. Emotionele begeleiding 4. Sociale begeleiding en resocialiseren van sterven en dood 5. Spirituele begeleiding 5. Spirituele begeleiding Het lang en pijnlijk proces waar de patient doorgegaan is, het besef van de naderende dood kunnen bij deze patient de vraag naar spirituele begeleiding doen opkomen. Het kan hier gaan om begeleiding vanuit religieuze of filosofische overtuiging. Binnen het team moeten dan ook de verscheidene vertegenwoordigers van religie en filosofie aanwezig zijn naar gelang deze vertegenwoordigd zijn in de bediende populatie. Toch hebben ook de andere teamleden een taak in de spirituele zorg van de patient. Om hulp te kunnen bieden aan de patient en zijn familie moet de verzorger de nodige vaardigheden hebben om deze 'pijn' te kunnen detecteren. Om tot optimale begeleiding op dit vlak te komen moeten de personen bereid zijn deze hulp te ontvangen en zijn het de eigen spirituele bronnen van de patient en dc familie die moeten gebruikt worden. De zorgverlener zal dan ook patient en familie aanmoedigen om hun eigen waardering over hun leven te formuleren. Wanneer in een verzorgingsprogramma voor terminale patienten niet klaar en duidelijk deze nood en antwoorden daarop voorzien zijn, loopt men het risico dat ofwel de patient en zijn familie nooit deze hulp zullen ontvangen, zelfs indien zij ze klaar en duidelijk uiten. Ofwel zullen individuele teamleden het als een plicht beschouwen de patient op dit vlak te begeleiden en zullen daar dan eerder hun eigen visie in laten meetellen. Een ander aspekt in deze is nog dat in de loop van een ziekteproces het objektief van de hoop verandert. Wanneer iemand ziek is, is zijn hoop dat het niet erg zal zijn. Wordt de diagnose gesteld van een ongeneeslijke ziekte dan verandert het objektief in hoop op genezing. Als de behandeling dit resultaat niet verzekerd, wordt de hoop gericht op een niet te pijnlijk lijden en het ontvangen van zorgen (care). Pastorale zorg heeft dan te maken met hoop op het eeuwig leven. Mensen die de overtuiging van een bestaan na de dood niet aankleven, moeten de mogelijkheid geboden krijgen een gesprekspartner te vinden met wie zij de zin of onzin van de situatie die ze doormaken, kunnen bespreken. Een moreel consulent zal dan ook deel uitmaken van het team. Het verzorgingsteam kan dus ook hier heel wat doen om ook op dit vlak een voortzetting van zorg te verlenen. Bestrijding van pijn bij de kankerpatient Pijn is geen eenvoudige bewustwording van stimulatie van pijnreceptoren. Naast een cognitieve of waarnemingscomponent, heeft pijn een affectieve, een emotionele component. De perceptie van pijnprikkels wordt altijd beinvloed door een emotionele reactie op de gewaarwording van die pijn. Door stemmingsverandering kan de beleving van de pijn sterk varieren. Bij chronische pijn kan de affectieve component overheersen. Tussen acute en chronische pijn bestaan fundamentele verschillen. Chronische pijn is een toestand waarvan de duur onbeperkt en onvoorspelbaar is. In tegenstelling tot acute pijn die overgaat, wordt chronische pijn vaak erger. Acute pijn heeft vaak een betekenis, b.v. als waarschuwing of bescherming. Chronische pijn heeft geen positieve, vaak zelfs een negatieve betekenis en heeft geen nut of doel. De patient met kanker die bang is voor de toekomst en psychisch in de put zit, kan door de chronische pijn eraan herinnerd worden dat zijn ziekte ongeneeslijk kan zijn. Pijn kan voor hem het symbool worden van lijden en onafwendbare dood. De behandeling van acute pijn is vuak eenvoudig. Het gebruik van parenterale middelen is acceptabel omdat de duur vun de pijn voorspelbaar is. Bij chronische pijn is de behandeling complex en soms overheerst de affectieve component. Zeker bij patienten met vergevorderde kanker is de behandeling gericht op het voorkomen en niet op het bestrijden van de pijn. Omdat de duur van de behandeling onvoorspelbaar is, komen in principe alleen oraal toe te dienen pijnstillers zonder of met geringe bijwerkingen in aanmerking. Pijn is het symptoom dat bij patienten met kanker het meeste voorkomt. De incidentie van pijn varieert afhankelijk van de primaire lokalisatie van de maligniteit en het stadium van de ziekte. Van de patienten met kanker die actief behandeld worden heeft 30 tot 35% pijn. Bij vergevorderde kanker heeft 65 tot 85 % van de patienten pijn. Pijn is niet alleen het meest frequente symptoom bij terminaal-zieke patienten, maar is ook een belangrijke oorzaak van anorexie, gewichtsverlies, slapte, misselijkheid en slapeloosheid. In hospices en afdelingen die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg kan bij 90 tot 99% van de patienten pijn adequaat worden bestreden. De oorzaken van pijn zijn in een aantal groepen te verdelen. De belangrijkste groep wordt gevormd door oorzaken die een direct gevolg zijn van de maligniteit. In de tweede groep heeft de oorzaak van de pijn een relatie met de kankerbehandeling en is ontstaan tijdens of ten gevolge van chemotherapie, radiotherapie of een chirurgische behandeling. Een deel van de patienten heeft pijn die wel geassocieerd is met de ziekte, maar geen direct gevolg is van de kanker of de kankertherapie, zoals b.v. postherpetische pijn. In ongeveer 22% van de gevalien heeft pijn een oorzaak die geen relatie heeft met de tumor of de tumorbehandeling. Voorbeelden hiervan zijn osteoporose of gonartrose. In deze gevallen beinvloedt een goede diagnose zowel de behandeling als de prognose. Direct aan de tumor gerelateerde pijn kan worden veroorzaakt door lokale druk of infiltratie van tumormassa. In organen kan de vervorming of distensie van kapsels orgaanpijn geven. De tumormassa kan de passage door holle organen belemmeren en tot koliekpijn leiden. In het centraal zenuwstelsel kan een tumormassa verhoging van de intracraniale druk veroorzaken en daardoor kan pijn optreden. Door compressie van de medulla spinalis of perifere zenuwen ontstaat een brandende pijn met dysesthesie. Deze pijn, bekend als deafferentiepijn, is buitengewoon moeilijk te behandelen. Ingroei kan leiden tot neuralgie van de plexus brachialis of lumbosacralis. Leptomeningeale metastasen geven aanleiding tot meningeale prikkeling. Zowel bij volwassenen als kinderen met kanker is tumorinfiltratie van bot de meest frequente oorzaak van pijn. De pathogenese van botpijn wordt gezocht bij prostaglandinen die zowel bij osteolytische als osteoclastische botmetastasen gevormd worden. De prostaglandinen El en E2 zijn sterk pijnverwekkende stoffen. Destructie van bot kan door compressie van perifere zenuwen of centraal zenuwstelsel pijn veroorzaken. Indirect geven botmetastasen pijnlijke spierspasmen. Omdat de oorzaken van pijn kunnen verschillen zal ook de pijnbehandeling verschillend zijn. Steeds moet worden getracht een pijndiagnose te stellen waardoor de meest adequate behandeling gekozen kan worden. Inventarisatie De behandeling moet gestructureerd zijn. Het is noodzakelijk elke afzonderlijke pijn te inventariseren, waarbij · anamnese, . ernst, . oorzaak en . reactie op vorige behandelingen vastgelegd moeten worden. ACUTE EN CHRONISCHE PIJN, VERSCHIL IN ERVARING ============================================== acuut chronisch ---------------------------------------------gebeurtenis toestand duur beperkt duur onbeperkt, onvoorspelbaar gaat over wordt erger heeft betekenis geen of negatieve betekenis doel of nut geen doel of nut Behandeling Bij de directe pijnbehandeling moet steeds met de affectieve component van de pijn rekening worden gehouden. Bij de dagelijkse begeleiding van patienten is begrip voor de psychologische componenten van pijn belangrijker dan exacte kennis van de anatomie en fysiologie van nociceptie: het bewust worden van schadelijke of potentieel schadelijke prikkels. De somatische component van elke pijn vereist een adequate dosering van een analgeticum. De voorkeur gaat uit naar het gebruik van een aantal standaardpreparaten waarvan de dosering aangepast wordt aan de individuele patient. Bij continue pijn is continue behandeling volgens een vast doseringschema een vereiste. Afhankelijk van de oorzaak van de pijn kan het nodig zijn een co-analgeticum toe te voegen of een niet-medicamenteuze behandeling toe te passen. ACUTE EN CHRONISCHE PIJN, VERSCHIL IN BEHANDELING ================================================= acuut chronisch ------------------------------------------------eenvoudig complex parenterale pijnstiller orale pijnstiller acceptabel bijwerkingen acceptabel bijwerkingen niet acceptabel pijn bestrijden pijn voorkomen Doelstelling Bij de behandeling moet in overleg met de patient een realistisch, haalbaar behandelingsdoel ('s nachts pijnvrij, pijnvrij in rust en pijnvrij tijdens bewegen) worden gesteld. Een niet haalbaar behandelingsdoel leidt tot een voorspelbare mislukking van de pijnbehandeling en teleurstelling van de patient. Als het gestelde doel wordt bereikt, neemt de zekerheid bij de patient toe en wordt de affectieve component van de pijn in gunstige zin beinvloed. Controle Het stellen van een behandelingsdoel is belangrijk, maar controle op het behandelingsresultaat is essentieel. Bij de frequente en regelmatige controles moet de patient steeds opnieuw gesteund of getroost worden. De effectiviteit van de pijnbehandeling zal telkens beoordeeld moeten worden, de therapie zonodig aangepast. Nieuwe pijnen moeten geanalyseerd worden. Pijnstillende geneesmiddelen vormen de hoeksteen van de behandeling van kankerpijn. Bij de pijnbestrijding wordt een analgetische ladder gevolgd, waarbij op een sterker werkend middel wordt overgegaan als met het gebruikte onvoldoende pijnstilling wordt bereikt. Op elk niveau van de ladder kunnen co-analgetica worden gegeven. Dit zijn : - anxiolytica, - neuroleptica, - corticosteroiden, - spierverslappers, - anticonvulsiva, - antibiotica. Co-analgetica zijn geneesmiddelen of hulpmiddelen die op zich geen intrinsieke analgetische werking hebben, maar in combinatie met een conventionele pijnstiller in belangrijke mate bijdragen aan vermindering van de pijn. De keuze van het pijnstillend preparaat wordt bepaald door de reactie op een eventueel eerdere behandeling en de ernst van de pijn. Vaak schiet de keus van een pijnstiller op basis van de ernst van de pijn tekort, omdat inschatting van de pijn te subjectief is. De reactie op het als eerste gegeven analgeticum bepaalt het verdere beleid. De analgetisch werkende geneesmiddelen kunnen in grofweg twee groepen worden onderscheiden. De eerste groep omvat niet-narcotische en zwakwerkende narcotische analgetica. De sterkwerkende narcotische analgetica behoren tot de tweede groep. Bijwerkingen van narcotische analgetica De vrijwel altijd optredende obstipatie moet op voorhand behandeld worden met bulkvormers zoals psylliumzaad (Metamucil Instant), lactulose (Duphalac) en/of bisacodyl (Dulcolax) oraal. Als reeds obstipatie is opgetreden kan enkele dagen een klysma met docusinezuur (slechts verkrijgbaar in combinaties) worden gegeven. Morfine magistraal als siroop of zetpil moet zes- tot achtmaal per etmaal gedoseerd worden. In de vorm van een slow-release-tablet (MS Contin) kan morfine in twee tot drie doses per etmaal toe gediend worden. Als de pijn reageert op morfine kan de dosering geleidelijk worden verhoogd totdat analgesie is bereikt. In de groep patienten met pijn door kanker bestaat een grote spreiding van de morfinebehoefte. Deze spreiding wordt veroorzaakt door grote interindividuele variatie in de biologische beschikbaarheid van morfine en verschillen in pijnbeleving. Als de analgesie is bereikt, blijkt de dagdosis lang constant te blijven. De morfinebehoefte kan toenemen door toename van de pijn bij progressie van de ziekte. De dagdosis is die dosis waarbij analgesie bereikt wordt. De individuele dagdosis wordt met morfine als drank bepaalt, waarna dezelfde dosis als slow-release preparaat gegeven kan worden. Ook op de derde trede van de analgetische ladder moet steeds het medegebruik van co-analgetica of de combinatie met een niet-narcotisch analgeticum worden overwogen. Niet alle pijnsoorten reageren goed op morfinomimetica. Bijwerking narcotische analgetica bijwerking frequentie dosisafhankelijk tolerantie behandeling -----------------------------------------------------------------------------------------------obstipatie 95% ja nee profyl. laxantia misselijkheid, braken 30% ja ja (5-10 dagen) sedatie 20% ja ja (3-5 dagen) dexamfetamine verwardheid verlagen, 2% ja nee dosis . chemisch . maagdilatatie . bewegings-afhankelijk anti-emetica (10 dagen) haloperidol metoclopramide cyclizine ander narcotisch nachtmerrie - hallucinatie analgeticum 1% nee nee haloperidol, ander narcotisch analgeticum Verslaving Het goede gebruik van morfine bij patienten met pijn door kanker wordt gehinderd door misverstanden over verslaving en ademdepressie. Bij patienten met kanker treedt verslaving buitengewoon zelden op. Daarbij is de uiterst kleine kans op verslaving geen reden om morfine niet te gebruiken bij de behandeling van pijn door kanker. Wel treedt gewenning op. Om bij de overgang naar een andere pijnbehandeling abstinentieverschijnselen te voorkomen, moet de toediening van narcotische analgetica (morfine) geleidelijk verminderd worden. Ademdepressie Pijn en stress zijn goede antagonisten van door morfine geinduceerde ademdepressie. Als de dosering morfine getitreerd wordt op de pijn, is de kans op een klinisch belangrijke ademdepressie beperkt. Alleen bij verhoogde intracraniale druk kan de door hypoventilatie gestegen PCO2 tot verdere drukverhoging leiden en het bewustzijnsniveau beinvloeden. Door in deze situatie de toediening van morfine geleidelijk te verhogen, is het risico op een stijging van de al verhoogde intracraniale druk klein. Pijn ten gevolge van kanker kan en moet adequaat behandeld worden. Als de pijnbehandeling mislukt, moeten de mogelijke oorzaken daarvan worden overwogen. Na deze overweging moet de behandeling dus worden herzien en volgens de principes opnieuw worden ingezet. Hierbij moet rekening worden gehouden met het mogelijk ontstane gebrek aan vertrouwen bij de patient. De succesvolle behandeling van pijn bij patienten met kanker berust zowel op kunde als kunst en vereist naast kennis een positieve, patientgerichte instelling van de behandelaar. Co-analgetica bij pijn die matig reageren op morfinomimetica soort pijn co-analgeticum ---------------------------------------------------------oppervlakkige dysesthetische pijn amitryptiline carbamazepine intermitterende stekende pijn carbamazepine fenytoine hoofdpijn door verhoogde intracraniale druk corticosteroiden (dexamethason) pijn bij lymfoedeem compressiekous + diureticum + corticosteroid tenesmi chloorpromazine (lage dosering) pijn en depressie tricyclisch anti-depressivum (geen benzodiazepine) pijn en angst benzodiazepine Principes van kankerpijn-behandeling - wacht niet op klachten - vraag en kijk stel de oorzaak van de pijn vast gebruik standaard-analgetica pas de dosis individueel aan stel een realistisch behandelingsdoel controleer en her-beoordeel regelmatig en vaak analgetica zijn slechts een deel van de behandeling Oorzaken van mislukken van pijnbestrijding - overtuiging dat pijn onvermijdelijk is onzorgvuldige diagnose van pijn niet realistisch behandelingsvoorstel onvoldoende kennis van analgetica niet frequente controle onvoldoende aandacht voor stemming en moraal BIBLIOGRAFIE : -------------* Introductie in de palliatieve zorg Vormingnamiddagen voor verplegend en verzorgend personeel van OCMW-ziekenhuizen en -bejaardenhuizen Vereniging van Belgische Steden en Gemeenten V.Z.W. Afdeling "Maatschappelijk Welzijn" Aarlenstraat 53 bus 4 1040 Brussel tel 02/233.20.11 * PATIENT CARE 1990, volume 13 nummer 11