Mantelzorger kracht of last? - Expertisecentrum Mantelzorg
advertisement
Mantelzorger kracht of last? Onderzoek naar mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis Marianne van den Brink Louise Heijstek Liesbeth Hordijk Mei 2012 2 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Colofon Auteurs: Marianne van den Brink Louise Heijstek Liesbeth Hordijk Opleiding: Christelijke Hogeschool Ede HBO-Verpleegkunde Begeleidend docent CHE: M. te Lintel Hekkert Beoordelend docent CHE: M. van Hell In opdracht van: Expertisecentrum Mantelzorg Begeleiders Expertisecentrum Mantelzorg: I. de Bruijn W. van Lier MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 3 Inhoudsopgave Colofon Inhoudsopgave Voorwoord Samenvatting 2 3 5 6 Hoofdstuk 1 – Inleiding en inhoudelijke oriëntatie 1.1 Aanleiding tot het onderzoek 1.2 Contextbeschrijving 1.3 Probleem-, vraag-, en doelstelling 1.3.1 Probleemstelling 1.3.2 Centrale vraagstelling 1.3.3 Deelvragen 1.3.4 Doelstelling 1.4 Begripsafbakening 7 7 7 8 8 8 8 8 9 Hoofdstuk 2 – Onderzoeksontwerp en verantwoording 2.1 Type onderzoek 2.2 Onderzoekspopulatie 2.3 Dataverzameling 2.4 Data-analyse 2.5 Betrouwbaarheid en validiteit 2.5.1 Betrouwbaarheid 2.5.2 Validiteit 2.6 Ethische aspecten 10 10 10 10 11 11 11 12 13 Hoofdstuk 3 – Literatuuronderzoek 3.1 Inleiding en verantwoording literatuuronderzoek 3.2 Resultaten literatuuronderzoek 3.2.1 Mantelzorg 3.2.2 Mantelzorg en ziekenhuizen 3.2.3 Overbelasting mantelzorger 3.2.4 Signalering van problemen bij mantelzorgers 3.2.5 Mantelzorgondersteuning en ziekenhuisverpleegkundigen 3.2.6 Ervaringen van verpleegkundigen in mantelzorgondersteuning 3.2.7 Samenwerking van patiënt, mantelzorger en verpleegkundige 3.2.8 Ondersteuningsvormen van mantelzorgers 14 14 15 15 15 18 19 21 23 24 26 Hoofdstuk 4 – Resultaten 4.1 Inleiding 4.2 Algemeen 4.3 Mantelzorg 4.4 Ervaring mantelzorg 4.5 Mantelzorgparticipatie 4.6 Ondersteuning mantelzorger 4.7 Afspraken op afdeling met betrekking tot mantelzorg 29 29 29 29 30 31 33 37 4 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 4.8 Ervaringen in de ondersteuning van mantelzorgers 38 Hoofdstuk 5 – Conclusie 5.1 Inleiding 5.2 Beantwoording van de deelvragen 5.2.1 Deelvraag 1 5.2.2 Deelvraag 2 5.2.3 Deelvraag 3 5.2.4 Deelvraag 4 5.2.5 Deelvraag 5 5.2.6 Deelvraag 6 5.2.7 Deelvraag 7 5.3 Conclusies op de centrale vraagstelling 41 41 41 41 42 42 44 46 46 47 47 Hoofdstuk 6 – Aanbevelingen 6.1 Inleiding 6.2 Aanbevelingen voor leidinggevenden en zorgcoördinators 6.3 Aanbevelingen voor verpleegkundigen 6.4 Aanbevelingen voor Expertisecentrum mantelzorg 6.5 Aanbevelingen voor de verpleegkundige opleiding 49 49 49 50 50 51 Hoofdstuk 7 – Discussie 7.1 Inleiding 7.2 Methode 7.3 Inhoud 7.4 Behalen van de doelstelling 52 52 52 52 54 Bronnenlijst 55 Bijlagen I. Overige onderdelen literatuuronderzoek II. Overige resultaten III. Topiclijst voor de interviews IV. Signaleringskaart 60 61 66 70 71 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 5 Voorwoord Voor u ligt het resultaat van het onderzoek dat is uitgevoerd in het kader van ons afstudeeronderzoek van de opleiding HBO-Verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool te Ede. Het onderzoek is verricht in opdracht van het Expertisecentrum Mantelzorg. Wij hebben een kwalitatief onderzoek uitgevoerd naar verpleegkundige mantelzorg- ondersteuning in het ziekenhuis. We hebben in kaart gebracht hoe verpleegkundigen van Ziekenhuis de Gelderse Vallei en Gelre Ziekenhuis de mantelzorger ondersteunen en wat eventueel nodig is om mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis te verbeteren. Een bijzonder woord van dank gaat uit naar Martin te Lintel Hekkert, onze begeleidend docent. Wij willen hem bedanken voor de goede samenwerking, zijn kritische blik en zijn waardevolle advies voor ons onderzoek. Ook Ilse de Bruijn en Wendy van Lier, onze begeleiders vanuit Expertisecentrum Mantelzorg willen we bedanken voor hun enthousiasme, inbreng en inzet om het onderzoek mogelijk te maken en in goede orde te laten verlopen. Verder willen we alle afdelingshoofden en verpleegkundigen bedanken die de interviews mogelijk hebben gemaakt. Bedankt voor jullie openheid en bereidheid om mee te werken aan ons onderzoek. Gedurende dit project hebben wij naast de inhoudelijke aspecten ook een beeld kunnen vormen van de praktijk, door de ervaringen van verschillende verpleegkundigen. Wij kijken terug op een leerzame en goede periode waarin wij prettig hebben samengewerkt. Wij hopen dat de resultaten en aanbevelingen uit ons onderzoek bewustwording creëren onder ziekenhuisverpleegkundigen over het belang van mantelzorgondersteuning en zodoende een positieve bijdrage leveren aan de kwaliteit van verpleegkundige zorg. Ede, juni 2012 Marianne van den Brink Louise Heijstek Liesbeth Hordijk 6 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Samenvatting Vanuit het Expertisecentrum Mantelzorg is het verzoek gekomen om onderzoek te doen naar de manier waarop verpleegkundigen ondersteuning bieden aan mantelzorgers. Mantelzorgers zijn mensen die zorg geven omdat ze een persoonlijke band hebben met diegene waarvoor ze zorgen, ze verlenen de zorg langdurig en onbetaald. In Nederland zijn er naar schatting 3,4 miljoen mensen die in bepaalde mate zorgen voor zieke naasten, zoals familieleden, vrienden of buren. Doordat mantelzorgers een groot deel van de zorg op zich nemen vormen zij een onmisbare schakel in de gezondheidszorg. Toch is het bekend dat het bieden van mantelzorg langzamerhand en vaak ongemerkt kan leiden tot een zware belasting, zowel psychisch als fysiek. Na verloop van tijd kan de druk op de mantelzorger zo heftig worden dat het hem of haar kan hinderen in het algemeen functioneren en in hun rol als ondersteuner (Timmermans e.a., 2005). Mantelzorgondersteuning behoort tot één van de kerntaken van de verpleegkundige in het algemeen ziekenhuis. De verpleegkundige heeft een belangrijke rol in het signaleren en ondersteunen van de mantelzorger. Om dit onderzoek te verwezenlijken is een onderzoeksvraag geformuleerd voorbereiding: ‘Welke factoren bepalen de mate en wijze ter waarop ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgers ondersteunen en wat hebben zij nodig om mantelzorgondersteuning te bevorderen?’ Om de bovenstaande vraag te beantwoorden, zijn verschillende methoden gebruikt. Aanvankelijk is er literatuuronderzoek gedaan naar de mantelzorger en mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis. Vervolgens is er kwalitatief onderzoek gedaan door middel van interviews onder veertien ziekenhuisverpleegkundigen, verdeeld over verschillende afdelingen in het Gelre Ziekenhuis te Apeldoorn en het Ziekenhuis de Gelderse Vallei te Ede. De belangrijkste conclusie is dat verpleegkundigen zich onvoldoende bewust zijn over het belang van mantelzorgers in het ziekenhuis en onvoldoende vaardigheden beschikken om deze adequaat te ondersteunen. De kennis om mantelzorgers te ondersteunen en te betrekken bij de zorg en bij werkprocessen is ontoereikend, waardoor ondersteuning weinig tot niet gebeurt. De verpleegkundigen geven zelf aan meer behoefte te hebben aan informatie over mantelzorgondersteuning. Om mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis te bevorderen, wordt aanbevolen om de kennis van de verpleegkundigen over mantelzorgondersteuning te vergroten en meer bewustwording te creëren over hun verantwoordelijkheid, door het geven van informatie, met behulp van bijvoorbeeld themabijeenkomsten, klinische lessen, intervisie en folders. Naar aanleiding van de conclusies is een 4-stappen signaleringskaart ontwikkeld voor verpleegkundigen, ter bevordering van mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis (zie bijlage IV). MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 7 Hoofdstuk 1 – Inleiding en inhoudelijke oriëntatie 1.1 Aanleiding tot het onderzoek Het is onduidelijk op welke manier ziekenhuisverpleegkundigen ondersteuning aan mantelzorgers bieden en wat zij nodig hebben om de ondersteuning van mantelzorgers te bevorderen. Het Expertisecentrum Mantelzorg wil onderzoeken op welke wijze er vanuit het ziekenhuis aandacht wordt gegeven aan mantelzorgers, waarom verpleegkundigen al dan niet aandacht hebben voor mantelzorgers en wat zij nodig hebben om hierin verbetering aan te brengen. Een aantal afdelingen van het Ziekenhuis de Gelderse Vallei te Ede en het Gelre Ziekenhuis te Apeldoorn verlenen medewerking aan dit onderzoek. 1.2 Contextbeschrijving In Nederland zorgen 2,6 miljoen mensen meer dan acht uur per week of langer dan drie maanden voor een ander, deze mensen worden ook wel mantelzorger genoemd (Mezzo, 2008). Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degenen voor wie ze zorgen. Naast de voldoening die het zorgen voor de ander geeft, heeft het bieden van mantelzorg ook een schaduwzijde. Naarmate de zorg langer duurt of intensiever wordt, is er steeds minder tijd voor ontspanning en een eigen leven. De combinatie van werk, gezin, emotionele input en bureaucratische regelingen kan veroorzaken dat de draaglast en draagkracht uit balans raken. 450.000 mantelzorgers voelen zich zwaar belast, dit zijn de mantelzorgers die 24 uur per dag zorg verlenen aan een chronisch zieke (Mezzo, 2008). In het ziekenhuis is het voor mantelzorgers niet altijd duidelijk wie het aanspreekpunt is in de zorg voor de patiënt. Ook wordt niet altijd goed gecommuniceerd welke taken mantelzorgers voor hun naasten mogen blijven doen en welke worden overgenomen door de verpleging. Mantelzorgers hebben daarnaast behoefte aan informatie over de gezondheidssituatie van hun naaste en de gevolgen hiervan (Bradway & Hirschman, 2008). Ook spelen er bij mantelzorgers gevoelens van onzekerheid, wanneer zij niet goed voorbereid zijn op het ontslag (Nederlandse Hartstichting, 2004). Uit onderzoek blijkt (Nederlandse Hartstichting, 2004) dat mantelzorgers behoefte hebben aan emotionele steun, praktische hulp, hulp van vrijwilligers en informatie. Echter veel mantelzorgers vinden het moeilijk om over hun eigen gevoelens te praten en is het niet vanzelfsprekend dat zij professionele ondersteuning zoeken. Om die reden worden zij mogelijk onvoldoende opgemerkt en gesignaleerd door verpleegkundigen. Het ziekenhuis is een goede plaats om mantelzorgers, met of zonder hulpvraag, te signaleren. De verpleegkundige heeft een belangrijke taak in het signaleren en ondersteunen van mantelzorgers in het ziekenhuis. Opname in het ziekenhuis van naaste 8 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? of partner is vaak een onverwachte gebeurtenis en ineens een verzwaring en verandering van de taken van een mantelzorger, zoals onzekerheid over de diagnose en toekomst. Als de ziekenhuisverpleegkundigen samenwerken met patiënt en mantelzorger kan dit zorgen voor continuïteit, effectiviteit, goede zorg en therapietrouw wat uiteindelijk de kwaliteit van zorg verbetert (Expertisecentrum Mantelzorg, 2012). 1.3 Probleem -, vraag- en doelstelling 1.3.1 Probleemstelling Het is onduidelijk op welke manier ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgondersteuning bieden en wat zij nodig hebben om de ondersteuning van mantelzorgers te bevorderen. 1.3.2 Centrale Vraagstelling Welke factoren bepalen de mate en wijze waarop ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgers ondersteunen en wat hebben zij nodig om mantelzorgondersteuning te bevorderen? 1.3.3 Deelvragen Om tot dit doel te komen zijn een aantal deelvragen geformuleerd die enkele aspecten van de vraagstelling nader toelichten. 1. Indien er richtlijnen zijn rondom de benadering en ondersteuning van mantelzorgers in het ziekenhuis, zijn verpleegkundigen daarvan op de hoogte en wordt daarnaar gehandeld? Waarom wel, niet? 2. In welke mate is mantelzorgondersteuning de verantwoordelijkheid van ziekenhuisverpleegkundigen? 3. In hoeverre zien ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgondersteuning als hun verantwoordelijkheid? 4. Op welke manier bieden ziekenhuisverpleegkundigen in de huidige werkprocessen ondersteuning aan mantelzorgers? 5. Welke knelpunten ervaren ziekenhuisverpleegkundigen in de ondersteuning van mantelzorgers? 6. Wat hebben ziekenhuisverpleegkundigen nodig om ondersteuning te bieden aan mantelzorgers? 7. In hoeverre is er verschil in ziekenhuisafdelingen met betrekking tot visie op en daadwerkelijke ondersteuning van mantelzorgers door verpleegkundigen? 1.3.4 Doelstelling Eind juni 2012 is bij verschillende klinische ziekenhuisafdelingen in kaart gebracht in welke mate en op welke wijze ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgers ondersteunen MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 9 en wat zij nodig hebben om de ondersteuning te bevorderen. Uit deze resultaten wordt een product ontwikkeld ter bevordering van mantelzorgondersteuning. Dit product kan bijvoorbeeld een signaleringskaart of een sociale kaart zijn. 1.4 Begripsafbakenin g Om dit onderzoek af te bakenen worden de onderstaande begrippen als volgt gedefinieerd: Aandacht – een bewuste keuze om belangstelling te tonen in iets of iemand Mantelzorg – langdurige, onbetaalde, informele zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende, door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie (Mezzo, 2008) Mantelzorgondersteuning – ‘voorzieningen en diensten die de draagkracht van mantelzorgers vergroten, of de draaglast verlichten’ (Wmo, 2010) Verpleegkundige – in dit verslag wordt deze term gebruikt voor verpleegkundigen werkzaam in het ziekenhuis Werkprocessen – het systematisch en procesmatig verpleegkundig handelen 10 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Hoofdstuk 2 – Onderzoeksontwerp en verantwoording 2.1 Type onderzoek Onderdeel van het onderzoek was om te weten te komen hoe verpleegkundigen in het ziekenhuis met mantelzorgers omgaan en of verpleegkundigen oog hebben voor de mantelzorger in het ziekenhuis. Ook is onderzocht wat verpleegkundigen nodig hebben ten behoeve van mantelzorgondersteuning. Dergelijke vragen laten zich het beste onderzoeken op kwalitatieve wijze (Baarda, 2005). Door met verpleegkundigen in gesprek te gaan, kregen zij de ruimte om hun visie, beweegredenen, ervaringen en belevingen omtrent mantelzorgondersteuning te verwoorden. 2.2 O nderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie werd gevormd door verpleegkundigen werkzaam op interne, chirurgische en acute opname afdelingen binnen het Ziekenhuis de Gelderse Vallei en het Gelre Ziekenhuis. Een deel van de onderzoekspopulatie, de deelnemende populatie, werd opgenomen in het onderzoek, hierbij werd gebruik gemaakt van inclusie- en exclusie criteria. De verpleegkundigen die binnen de inclusie criteria vielen kwamen in aanmerking om geïnterviewd te worden. De verpleegkundigen werden gekozen door een aselecte steekproef, waarin de gehele populatie werd gerepresenteerd. De volgende inclusie- en exclusie criteria zij hiervoor gebruikt (Groenland, 2001): Inclusiecriteria: Gediplomeerde MBO- en HBO verpleegkundigen, met of zonder vervolgspecialisme Werkzaam in het Ziekenhuis de Gelderse Vallei of het Gelre Ziekenhuis Exclusiecriteria: Zorgassistenten of verzorgenden Leerlingen en stagiaires Gediplomeerde verpleegkundigen die op basis van een oproepcontract werkzaam zijn 2.3 D ataverzam eling Onderbouwing van het onderzoek werd gedaan door middel van literatuuronderzoek, waarin de deelvragen werden beantwoord. De uitkomsten van het literatuuronderzoek werden gebruikt in de totstandkoming van de topiclijst voor de interviews (Verhoeven, MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 11 2011). Daarnaast was het uitvoeren van literatuuronderzoek kennis verbredend en beeldvormend. Bij de dataverzameling is gebruik gemaakt van semigestructureerde interviews. Hierbij werden open vragen gesteld aan de hand van een topiclijst (zie bijlage III). Tijdens de interviews hadden de respondenten de mogelijkheid om een eigen inbreng te leveren, waarop werd doorgevraagd door de onderzoeker (Verhoeven, 2011). Op deze manier zijn belevingen, ervaringen en belemmeringen uit de praktijk in kaart gebracht en werd ingegaan op de behoeften die de verpleegkundigen hebben in de ondersteuning van mantelzorgers (Baarda, 2009). Ter voorbereiding op het uitvoeren van de interviews met de verpleegkundigen werd er een proefinterview gehouden om de kwaliteit en effectiviteit van de topiclijst te bepalen. Dit proefinterview vond plaats met een deskundige, de topiclijst werd getest en zo nodig aangepast om de volledigheid en betrouwbaarheid te realiseren. Ook werden de interviews tussendoor regelmatig geëvalueerd door verschillende partijen. Dit was van belang omdat eventuele verbeteringen in de topiclijst konden worden aangebracht, zodat daarmee de kwaliteit van de interviews werd verhoogd. 2.4 D ata-analyse Voor de data-analyse werden drie interviews gefragmenteerd, gecodeerd en geordend, waarna de basisanalyse werd gedaan. Vervolgens werden de andere interviews op dezelfde wijze gelabeld en de resultaten op een rij gezet. Hieruit zijn de kernthema’s bekend geworden. De resultaten werden onderzocht en er is gekeken naar mogelijke verbanden tussen labels. Aan de hand van de conclusies van de data-analyse is antwoord gegeven op de deelvragen en vervolgens op de centrale vraagstelling (Baarda, 2009). 2.5 Betrouw baarheid en validiteit Bij kwalitatief onderzoek staan de betrouwbaarheid en validiteit nog al eens onder druk. Volgens critici is de herhaalbaarheid van een kwalitatief onderzoek een kritiek punt, deze zou bij een volgend onderzoek niet dezelfde resultaten weergeven vanwege de open benadering en context van afbakening die bij elk onderzoek weer anders is (Verhoeven, 2007). 2.5.1 Betrouwbaarheid Er zijn verschillende maatregelen genomen om de betrouwbaarheid van dit onderzoek te verhogen: Er is een proefinterview gehouden waarna de vragen van het interview werden geanalyseerd om het effect van de vragen te bepalen 12 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Er zijn veertien verpleegkundigen geïnterviewd, gelijkmatig verdeeld over de afdelingen. Na veertien interviews kwam er geen nieuwe informatie naar boven, oftewel, het verzadigingspunt werd bereikt Er is gebruik gemaakt van opnameapparatuur, alle interviews zijn opgenomen en letterlijk uitgetypt in verbatims Het ruwe materiaal, de verbatims en opnames, werden bewaard voor eventuele heranalyse De structuur en inhoud van de interviews is getoetst door deskundigen van het Expertisecentrum Er is een basisanalyse gemaakt van drie interviews om te beoordelen welke onderwerpen het meest naar voren komen Tijdens het analyseren werd door alle onderzoekers dezelfde werkwijze aangehouden en er is steeds door meerdere personen een check uitgevoerd ten behoeve van intersubjectiviteit 2.5.2 Validiteit Validiteit heeft betrekking op de generaliseerbaarheid van het onderzoek naar een grotere populatie, maar ook rond de vraag of gemeten wordt wat men beoogt te meten. Wanneer een steekproef niet aselect is of een kleine groep respondenten heeft, heeft dit consequenties voor de vraag in hoeverre resultaten mogen worden door vertaald naar een grotere populatie. De vraag of er daadwerkelijk gemeten wordt wat men wil weten, de begripsvaliditeit, staat ook ter discussie, aangezien de beleving van de respondenten centraal staat (Verhoeven, 2011). Ook in dit onderzoek zijn de belevingen en ervaringen van de onderzochte personen het meest belangrijke, en niet het te meten begrip of meetinstrument. Voor dit onderzoek is het niet zozeer van belang of het uitgevoerde onderzoek generaliseerbaar is, het gaat immers om de aangegeven afdelingen in de onderzochte ziekenhuizen. Er kan niet zonder meer gegeneraliseerd worden naar andere afdelingen in andere ziekenhuizen of andere afdelingen dan die in de onderzochte ziekenhuizen. Er is op verschillende manieren voor gezorgd dat de validiteit van dit onderzoek verhoogd wordt: De steekproef is aselect samengesteld De topiclijst is voorgelegd aan de opdrachtgever en een inhoudsdeskundige Er zijn inclusie- en exclusiecriteria opgesteld om een populatie te selecteren die de doelgroep representeert en die overeenkomsten heeft met de aard van de onderzoeksvraag MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 13 2.6 Ethische aspecten Voor dit onderzoek hebben alle verpleegkundigen vrijwillig meegewerkt en zijn ze ingelicht over het doel en het onderwerp van de interviews. Met de resultaten is zorgvuldig omgegaan door de anonimiteit van de verpleegkundigen te bewaken en de informatie niet met derden te delen. Een ethisch aspect die in dit onderzoek naar voren zou kunnen komen is het bespreken van het voorkomen van mantelzorg in de privésituatie van de verpleegkundigen. De respondenten zouden het delen van informatie over dit onderwerp als gevoelig ervaren kunnen hebben. 14 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Hoofdstuk 3 – Literatuuronderzoek 3.1 Inleiding en verantw oording literatuuronderzoek Er is literatuuronderzoek verricht ter oriëntatie op de centrale vraag van het onderzoek, daarnaast is de literatuur gebruikt als theoretische onderbouwing van het beantwoorden van de volgende deelvragen: In welke mate is mantelzorgondersteuning de verantwoordelijkheid van ziekenhuisverpleegkundigen? Welke knelpunten ervaren ziekenhuisverpleegkundigen in de ondersteuning van mantelzorgers? Wat hebben ziekenhuisverpleegkundigen nodig om ondersteuning te bieden aan mantelzorgers? De bevindingen van het literatuuronderzoek zijn gebruikt bij de vorming van de topiclijst en de interviewvragen. Er is onderzocht of er vergelijkbare onderzoeken waren uitgevoerd op het gebied van verpleegkundigen en mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis. Eenzelfde onderzoek is niet gevonden en er is weinig bekend op het gebied van mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis. Wel is er andere relevante literatuur gevonden die gebruikt kon worden voor dit onderzoek. Voor het zoeken naar literatuur is gebruik gemaakt van de catalogus van de mediatheek van de Christelijke Hogeschool Ede en de databanken Academic Search, HBO Voorsprong, Vakbibliotheek, The Scientific World, Pubmed, Expertisecentrum Mantelzorg, Mezzo, Hbo Kennisbank, Ministerie van VWS, Hogeschool Leiden en Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Daarnaast is op internet gezocht via de zoekmachines Google en Google Scholar. In de zoekmachines en databanken zijn de volgende zoekwoorden en bijbehorende synoniemen hiervan gebruikt: mantelzorg, verpleegkundige, ziekenhuizen, ondersteuning, emotionele steun, overbelasting, ervaring, samenwerking, wetten, belang, signaleren, meetinstrumenten, voordelen, behoeften, basisfuncties, opleiding, steunpunt, caregiver, long-term care, home care services en de verschillende combinaties van de zoekwoorden. Het gebruik van verschillende synoniemen, verschillende databanken, zoekwoorden en zowel Nederlands- als Engelstalige bronnen hebben een bijdrage geleverd aan de betrouwbaarheid van het literatuuronderzoek. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 15 3.2 R esultaten literatuuronderzoek In dit hoofdstuk worden de belangrijkste resultaten beschreven van het literatuuronderzoek (voor overige resultaten van het literatuuronderzoek, zie bijlage I). 3.2.1 Mantelzorg Het begrip mantelzorg kent veel verschillende definities, een volledige definitie wordt gegeven door de Nationale Raad van Gezondheid: Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie (Mezzo, 2011). In de jaren zeventig introduceerde hoogleraar Hattinga Verschure de term mantelzorg. Hij verrichtte een studie naar het verschijnsel ‘zorg’ en onderscheidde daarbij het begrip mantelzorg van zelfzorg en professionele zorg. Hij gebruikte de term ‘mantel’ omdat hij deze zorg zag als een warme beschutting die de zorgvrager als een mantel zou bedekken (Kooiker & De Boer, 2008). Er is een duidelijk verschil tussen vrijwillige zorg en mantelzorg. Vrijwilligers voeren hun werk uit in een enigszins georganiseerd verband waar men bewust voor kiest en waar men begeleid wordt. Mantelzorg is veelal geen bewuste keuze, je ‘rolt’ er als ware in. Het voornaamste kenmerk van mantelzorg is de bestaande relatie tussen zorggever en zorgontvanger. In Nederland zijn er naar schatting 3,4 miljoen mensen die in bepaalde mate zorgen voor zieke naaste, zoals familieleden, vrienden of buren. Doordat mantelzorgers een groot deel van de zorg op zich nemen vormen zij een onmisbare schakel in de gezondheidszorg. Het merendeel van de mantelzorgers is vrouw, maar liefs 61%. Daarnaast is 58% het kind van een hulpbehoevende, de zorg voor ouders of schoonouders, en 20% zorgt voor de partner (Schnabel, 2008). 3.2.2 Mantelzorg en ziekenhuizen Groeiende vraag naar mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis Binnen ziekenhuizen is er een groeiende vraag naar mantelzorgondersteuning. Vanwege de dubbele vergrijzing en een toename aan levensverwachting neemt de behoefte aan mantelzorg toe. Ook de bezuinigingen in de ouderenzorg zorgen voor de verschuiving van zorgtaken naar de informele zorg (Zijlstra, 2010). Eén van de redenen is de ontwikkelingen van transmuralisering binnen de gezondheidszorg (Sociaal Cultureel Planbureau, 2010). Deze is ontwikkeld om de discontinuïteit tussen de intra- en 16 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? extramurale zorg te overbruggen. Dat wil zeggen: omdat er binnen en buiten instellingen verschillende zorgverleners betrokken zijn, maakt het de zorg complex en vaak minder overzichtelijk voor mantelzorgers. Om deze reden ‘dienen in programma’s als dit mogelijk is, vrijwilligers en mantelzorg te worden betrokken,’ aldus Elfahm en Spreeuwenberg in een onderzoek voor de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (1998). Om wachtlijsten te verkorten, kosten te besparen en kwaliteit van zorg te verbeteren is er in ziekenhuizen een controle op de ligduur. Dit houdt ook in dat patiënten eerder met ontslag gaan, waardoor de zorg in een vroeger stadium op de schouders van de mantelzorger terecht komt (Expertisecentrum Mantelzorg, 2010). Wanneer mantelzorgers in het ziekenhuis vroegtijdig worden betrokken en ondersteund, wordt de mantelzorger voldoende voorbereid op het ontslag van diens naaste. Taak van de mantelzorger in het ziekenhuis Er zijn vele manieren waarop mantelzorgers hun rol vervullen wanneer de zorgontvanger is opgenomen in het ziekenhuis. Voor sommigen betekent dit het huishouden van de zorgontvanger draaiende houden en het brengen van schone was. Voor anderen betekent dit psychosociale begeleiding of het hanteren van administratie en verzekeringskwesties, dit is afhankelijk van de situatie van de patiënt en de rol die de mantelzorger hierin vervult (deze wordt verderop beschreven). Veel patiënten worden opgenomen in het ziekenhuis als gevolg van een ernstige complicatie van een chronische ziekte of een levensbedreigende acute functievermindering gebeurtenis. Er waardoor de kan sprake mantelzorger zijn van gedwongen een aanzienlijke wordt om cruciale beslissingen te nemen zonder de input van de zorgontvanger. Of het nu gaat om MS, een rug- of hoofdletsel, kanker, diabetes, Alzheimer, COPD, Parkinsonisme of hartfalen of een CVA, kan dit gepaard gaan met onzekerheid voor de patiënt en diens naasten (Tomsko & Padwo Rogers, 2004). Het is van belang dat hulpverleners zich realiseren dat de zorgsituatie niet statisch is. Door uiteenlopende factoren kunnen de draaglast en de draagkracht van de centrale verzorger veranderen (Nederlandse Hartstichting, 2004). In de literatuur (Given, Stommel en Given, 1993) wordt beschreven dat niet de hoeveelheid zorg, maar de verandering in zorgvraag (verminderd of vermeerderd) zorgt voor belasting bij mantelzorgers. Verandering vraagt om voortdurende aanpassingen en het afstemmen van nieuwe schema’s, routines en taken van de mantelzorger. Ontslag Regelmatig gaan patiënten met ontslag voordat ze volledig zijn hersteld en zijn daardoor afhankelijk van naasten om voor hun te zorgen. Naylors recensie (2003) over bijna 100 onderzoeken gepubliceerd tussen 1985 en 2001 bevestigt dat tijdens de overgang van het ziekenhuis naar huis er gebrek is aan continuïteit van zorg, wat uitloopt in negatieve zorgresultaten. Zorgprofessionals maken op het gebied van nazorgbehoeften MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 17 inadequate inschattingen. Mantelzorgers geven aan dat de fase waarin de zorgontvanger ontslagen wordt zeer belastend is wanneer ze hier niet goed op worden voorbereid (Nederlandse Hartstichting, 2004). Na ontslag kunnen mantelzorgers een scala aan nieuwe verantwoordelijkheden hebben op het gebied van persoonlijke en huishoudelijke verzorging, psychosociale begeleiding en medische zorgtaken zoals medicatiebeheer, wondverzorging of doktersafspraken (Family Caregiver Alliance, 2009). Het ziekenhuis is een startpunt van vele veranderingen voor zowel de patiënt als de mantelzorger en heeft hierdoor een belangrijke signaleringsfunctie voor (potentiële) mantelzorgers (Expertisecentrum Mantelzorg, 2010). Voordelen van mantelzorgondersteuning voor ziekenhuizen Ook voor het ziekenhuis hebben mantelzorgers een belangrijke taak. Wanneer de communicatie tussen patiënt, centrale verzorger en hulpverlener goed is afgestemd, heeft het ziekenhuis hier veel baat bij, denk aan onder andere: financiële voordelen en naamsbekendheid. De kwaliteit van zorg voor de patiënt verbetert, daarnaast kan de verpleegkundige veel informatie krijgen van mantelzorgers over de levensloop en dagelijkse gewoonten van de patiënt. Ook kan een patiënt vaak eerder met ontslag omdat familie beter is voorbereid en bekend is geraakt met de mogelijkheden van de patiënt en zodoende tijdig de nodige zaken kan regelen met bijvoorbeeld de thuiszorg. Verder is er een verminderde kans op heropname vanwege de betere toerusting van mantelzorgers en heeft men een positiever beeld van het ziekenhuis wegens de kwaliteit van zorg en de goede communicatie (Westerlaken, 2010). Behoeften van mantelzorgers Helaas wordt de mantelzorger nog niet genoeg of niet tijdig betrokken gedurende de opname in het ziekenhuis (Heinrich e.a., 2003; Korstanje & Frederiks, 2008) Mantelzorgers hebben niet altijd duidelijkheid over welke taken ze mogen blijven doen. Daarnaast wordt niet iedereen als een mantelzorger herkend en wordt er niet gekeken naar de ondersteuning van de mantelzorger zelf, waardoor het risico op belasting groot is (Mezzo, 2011). Mantelzorgers hebben behoefte aan mondelinge informatie over de ziekte, behandeling, de huidige situatie en de gevolgen (Bradway & Hirschman, 2008; Visser & Heugte, 2004) en een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis (Lucchese e.a, 2008; Zorgnetwerk Midden-Brabant, 2008). Mantelzorgers hebben behoefte aan waardering en begrip voor het verlies, hun verdriet en hun inspanning. Daarnaast hebben ze behoefte aan erkenning voor de gevolgen die de zorgtaak voor hun leven heeft (Van Achterberg e.a., 2006). 18 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 3.2.3 Overbelasting Mantelzorger Aan het verlenen van mantelzorg zitten prettige en minder prettige kanten (Buijssen & Adriaansen, 2005), het zorgen voor familieleden en verwanten is geen weloverwogen keuze, maar wel een keuze met duidelijke en overwegende positieve motieven. Het is iets waar men inrolt (Van Der Lyke, 2000), het bieden van hier en daar wat diensten gaat geleidelijk over in het nemen van steeds meer taken en verantwoordelijkheden voor het familielid of de naaste. Er is niets mis met het overnemen van taken en verantwoordelijkheden, vooral omdat die taken met veel liefde en vanzelfsprekendheid worden verleend (Sociaal Cultureel Planbureau, 2007). Toch is het bekend dat langzamerhand het bieden van mantelzorg vaak ongemerkt kan leiden tot een zware belasting, zowel psychische als fysiek. Na verloop van tijd kan de druk op de mantelzorger zo heftig worden dat het hem of haar kan hinderen in het algemeen functioneren en in de rol als ondersteuner (Timmermans e.a., 2005). Naast de verantwoordelijkheid en vanzelfsprekendheid die de mantelzorger ervaart en motiveert om voor zijn of haar familielid of naaste te zorgen, wijst de overheid ook op de verantwoordelijkheid van de burger. De overheid stimuleert cliënten om van informele zorg gebruik te maken zodat zij langer thuis kunnen blijven wonen (Kragt, 2007). Deze nadruk om langer zelfstandig thuis te blijven wonen gaat terug naar de jaren ‘70 (Kempen, 1990). Er is veel onderzoek gedaan naar de overbelasting bij mantelzorgers, volgens onderzoek uit 2007 van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt dat 45% van de mantelzorgers de zorg als matig of ernstig belastend ervaren (SCP, 2007). Naast dit gegeven heeft ook een gedeelte van deze mantelzorgers te maken met gezondheidsproblemen (Timmermans, 2003). De problemen variëren van moeheid, uitputting, gejaagdheid tot zelfs somberheid of een depressie. De klachten houden niet altijd verband met de zorgtaken die men vervult, maar het staat wel vast dat mantelzorg een stressvolle ‘baan’ is (Buijssen & Adriaansen, 2005). Objectieve en subjectieve overbelasting Klachten in verband met overbelasting van de mantelzorger ontstaan als de draaglast groter is dan de draagkracht. De uitdrukking draaglast duidt het geheel van lasten aan waar de mantelzorger mee te maken heeft. Draagkracht duidt op de bekwaamheid van de mantelzorger hoe met deze lasten om te gaan. Als de draaglast de draagkracht overtreft, dan gaat de mantelzorger over zijn of haar grenzen heen en zal diegene overbelast raken (Kragt, 2007). Wat daadwerkelijk voor de overbelasting zorgt, en wat de fragiele balans tussen draaglast en draagkracht verstoort, wordt in grote mate beïnvloed door persoonlijke factoren. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve overbelasting. Objectieve belasting is de belasting die MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 19 buitenstaanders kunnen waarnemen, en die door een ander dan de mantelzorger zelf kan worden gemeten, aan de hand van een aantal vaste gegevens (Kragt, 2007). Objectieve belasting, oftewel OB staat ook voor ‘het Oog van de Buitenstaander’ (Houweling, 1992). Voorbeelden van deze gegevens zijn: cliëntkenmerken, zoals aard en duur van de ziekte van de naaste verzorgingskenmerken, de verzorgende activiteiten die de mantelzorger uitvoert omgevingskenmerken, de financiën, de woonsituatie, het sociale netwerk of de aanwezigheid van professionele hulp concurrerende aandachtsgebieden, zoals een baan of gezin Maar als men alleen zou kijken naar objectieve gegevens, dan zou men een eenzijdig beeld krijgen van de overbelasting van de mantelzorger. Er wordt bij het meten van de objectieve belasting niet gekeken naar de gevoelens van de mantelzorger. Daarom kijkt men ook naar de subjectieve belasting, dit betreft de belasting die de mantelzorger zelf ervaart, het gaat om de persoonlijke beleving. Subjectieve beleving is moeilijker om vast te stellen dan objectieve beleving (Van Leeuwen, 2002). Maar er zijn verschillende schalen en meetinstrumenten om de subjectieve en objectieve toestand van de mantelzorger weer te geven, om nadien een conclusie te trekken over zijn of haar belasting (Kragt, 2007). 3.2.4 Signalering van problemen bij mantelzorgers Het begrip ‘belasting’ is breed en er zijn veel elementen die de belasting van mantelzorgers beïnvloeden: fysieke, mentale, emotionele, sociale en financiële aspecten hebben invloed op het balans tussen de draagkracht en de draaglast. Het is van belang dat hulpverleners belasting bij de mantelzorger tijdig signaleren, zodat overbelasting kan worden voorkomen (Van der Zande e.a., 2007). Dit kan lastig zijn omdat mantelzorgers zichzelf zien als hulpverleners en niet als hulpvragers. Om problemen bij mantelzorgers te kunnen signaleren, is het belangrijk te weten welke problemen zich voor kunnen doen en wie hierin het meeste risico loopt. De centrale verzorger1, in de meeste gevallen de partner, heeft het meeste risico om overbelast te raken. Vooral de jonge partners, partners van iemand met een chronische aandoening en partners van iemand met psychische problemen hebben de meeste kans op overbelasting, met name wanneer ze ervaren dat ze geen steun ontvangen vanuit de omgeving (Visser - Meily & van Heugten, 2004). Kuyper et al. (2009) raden hulpverleners aan om niet terughoudend te zijn om los van de patiënt met de mantelzorger in gesprek te gaan. Partners geven in het bijzijn van de patiënt geregeld een te positieve beschrijving van hun eigen situatie. 1 Centrale verzorger is diegene die de hoofdrol vervult in de mantelzorg voor de zorgvrager. 20 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? VoSOV Het Expertisecentrum en een aantal studenten van de Christelijke Hogeschool Ede hebben onderzoek gedaan naar welke rol praktijkondersteuners en praktijkverpleegkundigen vervullen in de zorg naar mantelzorgers. Uit dit onderzoek blijkt dat een groot deel van de praktijkondersteuners en praktijkverpleegkundigen aandacht besteden aan mantelzorgers, maar dat zij niet altijd weten hoe ze dit kunnen doen. Mogelijkheden die in dit onderzoek naar voren komen zijn: de mantelzorger vroegtijdig opsporen, signaleren, ondersteunen en verwijzen (zie Figuur 1). Vroegtijdig opsporen is van belang om preventief ondersteuning te bieden en om overbelasting te voorkomen. Het opsporen van de mantelzorger kan zijn door te vragen aan de patiënt of diegene hulp krijgt van een familielid, partner, kind, buur of vriend. Vroegtijdige signalering van overbelasting laat zien of het inschakelen van hulp nodig is. De verpleegkundige kan vroegtijdig signaleren door te vragen aan de patiënt en/of mantelzorger hoe het in de thuis situatie gaat. De verpleegkundige observeert of de mantelzorger tekenen van overbelasting laat zien. Ondersteunen van de mantelzorger kan door te vragen hoe het met de mantelzorger gaat. Het ondersteunen kan ook zijn door informatie en advies te geven over mantelzorg-ondersteuning. De verpleegkundige kan de mantelzorger doorverwijzen naar verschillende organisaties zoals bijvoorbeeld een steunpunt of een mantelzorgmakelaar en het is praktisch om kennis te bezitten van de sociale kaart (Vermaas e.a., 2010). Signalen van overbelasting Overbelasting bij mantelzorgers uit zich op verschillende manieren: fysiek, psychisch en gedragsmatig. Door op de onderstaande punten te letten, kan men (zware) belasting signaleren (Buijssen & Adriaanse, 2005): Lichamelijk: pijn in nek, schouder of rug, hoofdpijn, buikpijn, verhoogde bloeddruk, vermoeidheid, verminderde of vermeerderde eetlust. Psychisch: piekeren, vergeetachtigheid, verminderde concentratie, lusteloosheid, schuldgevoelens, slaapproblemen, geprikkeld of geëmotioneerd zijn. Gedragsmatig: verminderde zelfzorg, rusteloosheid, agressiviteit, meer roken of drinken, chaotisch gedrag, gebruiken van stimuleren en kalmerende medicijnen of andere middelen. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 21 3.2.5 Mantelzorgondersteuning en ziekenhuisverpleegkundigen Verpleegkundigen en mantelzorgers De vier verpleegkundige metaparadigma (De Jong e.a., 2003): mens, omgeving, gezondheid en verpleging vormen de basis van de verpleegkunde. Op deze metaparadigma zijn verschillende verpleegkundige modellen en ordeningsprincipes gebaseerd welke worden gebruikt in de verpleegkundige beroepsuitoefening en visievorming. In deze paradigma en modellen ziet men dat de mantelzorg direct of indirect binnen de kaders van de verpleegkundige beroepsuitoefening valt (Watson, 1999; Neuman & Fawcett, 2002; Gordon, 1994). Uit het beroepsprofiel van HBO- en MBO verpleegkundigen wordt duidelijk dat het ondersteunen en doorverwijzen van mantelzorgers een taak is van de verpleegkundige. Er wordt beschreven dat de verpleegkundige zich richt op het ondersteunen van het sociale netwerk van de patiënt om diens kwaliteit van leven te behouden en verbeteren (Schuurmans e.a., 2012). Liefhebber et al. (2005) scharen mantelzorgondersteuning onder de kerntaken van de verpleegkundige in het algemene ziekenhuis. Ook zijn er meerdere verpleegkundige diagnosen en interventies gewijd aan de mantelzorger, zoals risico op overbelasting en de daadwerkelijke overbelasting van de mantelzorger (NANDA, 2011; Carpenito, 2008). Hieruit blijkt dat de verpleegkundige een belangrijke rol heeft in het signaleren en ondersteunen van de mantelzorger. Wat goed is om te realiseren, is dat mantelzorgondersteuning ook in het belang is van de professionele zorg. In de woorden van Anton Westerlaken, bestuurder van het Erasmus Medisch Centrum tijdens de vijfde Nationale Mantelzorglezing in Utrecht (2011): ‘Professionele zorg moet zich gaan realiseren dat zij zonder mantelzorg op een eiland werkt.’ Wanneer het goed gaat met de mantelzorger, heeft dit namelijk direct positieve invloed op het welzijn van de patiënt (De Boer & Mootz, 2010). (H)erkennen van de mantelzorger Door de jaren heen is systematische aandacht ontstaan voor de omgeving van de patiënt als onderdeel van kwaliteit van zorg (Verberk & de Kuiper, 2006). De mantelzorger maakt onderdeel uit van deze ‘omgeving’, maar wordt helaas nog niet genoeg of niet tijdig betrokken bij de opname in het ziekenhuis (Addington-Hall & O'Callaghan, 2009; Heinrich e.a., 2003; Korstanje & Frederiks, 2008). Niet iedereen wordt als een mantelzorger herkend en er wordt niet gekeken naar de ondersteuning die de mantelzorger zelf nodig heeft, waardoor het risico op belasting groot is (Mezzo, 2011). Uit een publicatie van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt dat mantelzorgers regelmatig ontevreden zijn over hun contacten met professionele zorg in het ziekenhuis. 22 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Ze hebben het idee dat hun deskundigheid niet altijd erkend wordt; in plaats van een goede samenwerking met de formele zorg ervaren mantelzorgers een strijd om macht (Wittenberg e.a., 2012). De zorg voor de patiënt wordt door beroepskrachten overgenomen, waardoor de kans bestaat dat de mantelzorger buitenspel komt te staan. Mantelzorgers hebben hierbij niet altijd duidelijkheid over welke taken ze mogen blijven uitvoeren. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers de interactie met verpleegkundigen en andere professionals één van de grootste uitdagingen vinden (Levine, 1998), sommigen voelen zich tot last wanneer zij vragen en onduidelijkheden hebben en deze bij de verpleegkundige neerleggen. Het is aan de verpleegkundige om bij het opstellen en uitvoeren van het verpleegplan de naasten te betrekken en om de zorg af te stemmen op de behoeften van de patiënt en de mantelzorger (Cusveller e.a., 2005; Heinricht e.a., 2003). Hierbij is het belangrijk om concrete afspraken te maken over de taken die de mantelzorger op zich kan en wil nemen (Kuyper e.a., 2009). Manieren van ondersteuning Belangrijk om te weten is dat ook belaste mantelzorgers met succes hun naasten kunnen ondersteunen, maar ze moeten zelfvertrouwen hebben over de taken die zij uitvoeren (Greenberger, 2003). Wanneer mantelzorgers bijvoorbeeld wordt geleerd hoe om te gaan met bepaalde symptomen, wordt hun zelfvertrouwen vergroot. Campbell e.a. (2004) concluderen dat een vergroot zelfvertrouwen van mantelzorgers resulteert in minder klachten van depressie, angst en vermoeidheid. Luistervaardigheid is een essentiële kwaliteit voor de verpleegkundige hierin. De verpleegkundige kan de mantelzorger ondersteuning bieden in de vorm van concrete informatie over de ziekte, behandeling, situatie van de patiënt en de gevolgen (Bradway & Hirschman, 2008; Visser & Heugte, 2004). Op alle punten in het traject dat de patiënt doorloopt hebben mantelzorgers informatie nodig zodat ze kunnen leren om te gaan met de zorg voor en behandeling van de patiënt. In de acute fase ligt de behoefte van de centrale verzorger vooral bij het ontvangen van informatie over de aandoening, de behandeling en de kans op herstel. Later bestaat de behoefte uit het leren accepteren van de situatie en het omgaan met eventuele blijvende veranderingen en beperkingen voor de patiënt, de te verwachten thuissituatie, verzorgende taken, en mantelzorgvoorzieningen (Zwygart e.a., 2000). Professionals dienen meer in te spelen op de behoefte aan informatie en in te gaan op vragen (Visser-Meily en van Heugten, 2004). Het is belangrijk om voorlichting te geven op een duidelijke en begrijpelijke manier door middel van schriftelijke, mondelinge en elektronische informatie (Zwygart e.a., 2000). Naast informatie hebben mantelzorgers behoefte aan emotionele steun, om hun angsten en onzekerheden bespreekbaar te maken (Young e.a., 2009; Dubbeldam e.a., 2011). Wanneer de verpleegkundige de patiënt en de mantelzorger ondersteunt, verhoogt dit het gevoel van controle over de gezondheid, verbetert dit het welzijn en MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 23 verhoogt het de therapietrouw (Dalton, 2005). Volgens Visser-Meily en van Heugten (2004) is counseling van mantelzorgers de meest effectieve interventie omdat het gericht is op de problemen van de partner en omdat een actief probleemoplossend en steunzoekende houding kan worden aangeleerd. Verder hebben mantelzorgers behoefte aan een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, die zorgt voor informatie, advies en continuïteit in de zorg van de patiënt (Lucchese e.a., 2008; Wulp, 2007). Ontslagprocedure Zoals eerder genoemd, is de ontslagfase vaak zeer belastend voor mantelzorgers, vanwege nieuwe verantwoordelijkheden en onzekerheden op verschillende terreinen. Mantelzorgers dienen beter voorbereid te worden op ontslag. Mantelzorgers missen regelmatig informatie over medicijnen en bijwerkingen van medicijnen. Vaak wordt er ook geen voorlichting gegeven over het verrichten van verpleegtechnische handelingen zoals het verwisselen van verband of katheterzakken. In voorbereiding op het ontslag is het belangrijk regelmatig contact te hebben met de mantelzorger, hen te betrekken bij de zorg en om de thuissituatie te inventariseren (Rensink & Duijnstee, 2005, 2007). Wanneer de patiënt en mantelzorger goed voorbereid worden op ontslag, zal de ontslagprocedure soepeler verlopen en minder belastend zijn voor mantelzorgers en hun naasten (Reinhard e.a., 2008). 3.2.6 Ervaringen van verpleegkundigen in mantelzorgondersteuning Uit de literatuur wordt duidelijk welke verantwoordelijkheid de verpleegkundige in theorie naar de mantelzorger toe heeft. De vraag is hoe zich dit in de praktijk voordoet, hoe verpleegkundigen de mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis ervaren en wat zij hierin nodig hebben. In hoeverre zijn en voelen verpleegkundigen zich competent in het ondersteunen van mantelzorgers? Beschikken zij over de juiste kennis, attitude en vaardigheden? Er is veel onderzoek gedaan naar wat mantelzorgers nodig hebben, maar in de literatuur is weinig te mantelzorgondersteuning. vinden Uit over de onderzoek ervaringen onder van verpleegkundigen geriatrieverpleegkundigen in in het ziekenhuis (Dubbeldam e.a., 2011) blijkt dat er behoefte is aan een meetinstrument die de (over)belasting van de mantelzorger meet. Het is onduidelijk in hoeverre verpleegkundigen mantelzorgers herkennen en of ze op de hoogte zijn van het belang van mantelzorgondersteuning en van de knelpunten omtrent mantelzorg. Ook is het onbekend of verpleegkundigen bijvoorbeeld hoogte zijn van Steunpunt Mantelzorg en andere instanties die bij kunnen dragen aan de ondersteuning van mantelzorgers. 24 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 3.2.7 Samenwerking van patiënt, mantelzorger en verpleegkundige In bijna elke zorgsituatie is er een relatie tussen zorgvrager, mantelzorger en verpleegkundige. De verpleegkundige en de mantelzorger willen beiden een zo goed mogelijke zorgverlening voor de zorgvrager. De mantelzorger wordt in de praktijk door professionals nauwelijks opgemerkt. De arts geeft geen systematische aandacht aan de mantelzorger als deze meekomt bij een bezoek. Mantelzorgers worden ook wel eens genegeerd, terwijl de mantelzorger zich juist wil laten horen omdat hij waardevolle informatie heeft over de zorgvrager. Als de mantelzorger intensieve zorg verleent aan een partner zal dit vrijwel altijd belastend zijn. Het is daarom belangrijk dat verpleegkundigen signaleren op het feit dat de mantelzorger belangrijke taken verricht en dat de situatie van de zorgvrager niet verslechtert. Voor de verpleegkundige is het belangrijk de mantelzorger te signaleren en te ondersteunen zodat het beter gaat met de patiënt maar ook met de mantelzorger (De Boer, 2010). Om de samenwerking tussen mantelzorger, zorgvrager en de verpleegkundige te bevorderen is het van belang dat de verpleegkundige inzicht heeft in de situatie rond zorgvrager en mantelzorger. Iedere mantelzorger heeft een eigen motief waarom zij zich inzetten voor de zorgvrager. Elke mantelzorger verschilt in mogelijkheid en bereidheid om mantelzorg te verlenen. Het is goed dat de verpleegkundige de draagkracht en draaglast van de mantelzorger inschat en de behoeften signaleert van de mantelzorger. Om samen te mantelzorger werken en de hebben de verpleegkundige verschillende rollen en taken (De Boer, 2010). Het is goed om te weten wat de inhoud is van deze rollen en hoe verpleegkundigen kunnen inspelen op de behoefte van de mantelzorger, welke afhankelijk is van de rol die ze vervullen (zie Tabel 1). Samenwerken Om goed te kunnen samenwerken is er een heldere en open communicatie nodig tussen de mantelzorger en de verpleegkundige. De mantelzorger zal zich betrokken voelen in de zorg wanneer deze: met respect benaderd wordt inspraak heeft in de zorg afspraken kan maken over zorgtaken en hierin de mogelijkheid heeft om grenzen aan te geven MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 25 informatie over zorg, ziekte en organisatie kan krijgen, mondeling en schriftelijk bij het behandelplan wordt betrokken inspraakmogelijkheden krijgt in multidisciplinaire patiëntenbespreking of -evaluaties kan werken op basis van vrijwilligheid Ondersteunen Het doel van ondersteuning bieden aan de mantelzorger is om diens draagkracht te behouden of te vergroten. Als verpleegkundige kan de draaglast van de mantelzorg verkleind worden door bijvoorbeeld zorgtaken over te nemen. Ter voorkoming dat de mantelzorger zelf hulpvrager wordt is het belangrijk de mantelzorger bewust te maken van het belang van ondersteuning. De meeste belaste mantelzorgers vinden het moeilijk om steun accepteren of om de zorg los te laten. De ondersteuning heeft het meest optimale effect als: de ondersteuning is gericht op de specifieke situatie en de behoeften van de mantelzorger; de verpleegkundige geeft tips hoe de zorg in te passen is in het leven van de mantelzorger er wordt doorverwezen naar mogelijkheden van ondersteuning zoals lotgenoten, inzet respijtzorg en vrijwilligers (Vilans, 2012) de basis van de ondersteuning vertrouwen is; in overleg en afstemming sluit de verpleegkundige aan bij de zorg zoals de mantelzorger gewend is die te geven de ondersteuning preventief wordt ingezet om (over)belasting te voorkomen de ondersteuning een lage drempel kent; dit wil zeggen dat er o.a. geen toelatingsprocedures zijn of beperkte toegankelijkheid geboden wordt voor de mantelzorger er in de ondersteuning oog blijft voor de patiënt Faciliteren De verpleegkundige houdt er rekening mee dat de mantelzorger een persoonlijke relatie heeft met de zorgvrager. Dit betekent dat de mantelzorger niet alleen bezig is met persoonlijke en/of huishoudelijke zorg, maar dat er nog tijd, ruimte en privacy is voor de mantelzorger en zorgvrager om samen iets leuks te doen. De verpleegkundige geeft erkenning aan de rol van persoonlijk betrokken en maakt dit bespreekbaar met de mantelzorger. Afstemmen Door goed af te stemmen tussen verpleegkundige, mantelzorger en zorgvrager kan er een goede samenwerking en ondersteuning ontstaan. De verpleegkundige benadert de 26 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? mantelzorger als ervaringsdeskundige of expert in de zorg voor de desbetreffende zorgvrager. Het is goed dat verpleegkundige en mantelzorger hun grenzen aangeven en duidelijke afspraken maken zodat beide partijen weten waar zij aan toe zijn (Van der Zande, 2007). 3.2.8 Ondersteuningsvormen voor mantelzorgers Als verpleegkundige is het goed om te weten waar mantelzorgers behoefte aan kunnen hebben en waar en door wie de ondersteuning geboden kan worden. Dit kan per mantelzorger verschillend zijn omdat dit te maken heeft met ziekteverloop en de prognose (Feith & De Bruijn, 2010). Basisfuncties Mantelzorgondersteuning De Nederlandse overheid heeft ook gezien dat de druk op mantelzorgers groot is en dat zij extra hulp nodig hebben, er wordt daarom ieder jaar geld uitgetrokken om mantelzorgers beter te kunnen ondersteunen (Ministerie van VWS, 2005). Gemeenten zijn sinds de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo, 2007) verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers. Om gemeenten te ondersteunen en te stimuleren bij het mantelzorg- en vrijwilligersbeleid zijn de basisfuncties mantelzorg en vrijwilligerswerk opgesteld. Onderstaand zijn de basisfuncties voor mantelzorgondersteuning uitgewerkt (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2009): Informatie Over ziekte, proces, behandeling Hoe is mantelzorg toe te passen in het leven, bijvoorbeeld in combinatie met een baan Over het aanbod van hulp, ondersteuning in de zorg Zorgregelingen die er zijn Over communicatie en omgaan met de situatie Over formele of professionele zorg (wegwijs in mogelijkheden, beschikbaarheid, toegang) Cursussen waarin mantelzorgers vaardigheden krijgen aangereikt Advies en begeleiding Het geven van advies en begeleiden in: Vragen verhelderen Maken van keuzes Zorg en andere hulp regelen Doorverwijzen naar instanties MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 27 Emotionele steun De mantelzorger krijgt individuele gesprekken of groepsgesprekken aangeboden Omgaan met gevoelens van verlies (schuld, angst en onzekerheid) Omgaan met stress/belasting Educatie Mantelzorgers verrichten na verloop van tijd mogelijk medische- of verpleegtechnische handelingen, daarbij kunnen zij behoefte hebben aan training en instructie Trainingen op het gebied van grenzen stellen en voor jezelf zorgen Praktische hulp Mantelzorgers kunnen uitsluitend of in combinatie met andere functies behoefte hebben aan diverse vormen van praktische hulp. Vormen van praktische hulp zijn: Huishoudelijke hulp Vrijwillige hulp Administratieve hulp Respijtzorg Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in de publicatie ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg definieert respijtzorg lokale als ‘een verzamelbegrip voor voorzieningen die de mantelzorg tijdelijk en volledig overnemen, zodat de mantelzorger de zorg uit handen kan geven om eigen activiteiten te ontplooien.’ Enkele punten waar respijtzorg uit kan bestaan: Vrijwillig of professioneel vervangende mantelzorg zoals bijvoorbeeld oppas of thuishulp Dag of meerdaagse voorzieningen zoals bijvoorbeeld een zorgboerderij Aangepaste vakantie Activiteiten ter ontspanning van de mantelzorger Financiële tegemoetkoming De mantelzorger heeft in een aantal situaties recht op financiële tegemoetkoming, denk hierbij aan de bijzondere bijstand, het Persoonsgebonden Budget en het mantelzorgcompliment. Het gemeentelijk WMO- loket kan hierbij ondersteunen en het is mogelijk om een mantelzorgmakelaar in te schakelen die ondersteunt bij administratieve en financiële zaken (Feith & De Bruijn, 2010). 28 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Materiële hulp Afhankelijk van de situatie en de behoeften kan de mantelzorger materiële hulp nodig hebben. Het aanbod hierin kan zijn: Woningaanpassing Parkeerpas Hulpmiddelen (praktisch en ICT) Aangepast vervoer Steunpunt Mantelzorg In Nederland zijn er regionale steunpunten voor mantelzorgers die specifiek gericht zijn op de ondersteuning van de mantelzorger. Deze steunpunten zijn als ondersteuning voor het uitvoeren van het gemeentelijk beleid waarin de basisfuncties zijn beschreven. Het aanbod van deze steunpunten bestaan uit twee kerntaken: directe en indirecte ondersteuning van mantelzorgers, zoals activiteiten die gericht zijn op gemeentelijke organisaties, organisaties in zorg en welzijn en op individuele beroepsbeoefenaren. Het doel van deze steunpunten is het zorgdragen voor een adequate ondersteuning van de mantelzorger, gericht op vermindering van de draaglast en vergroting of behoud van de draagkracht, zodat de mantelzorger in staat is de zorg aan zijn naaste optimaal te continueren (Snijder & Van der Vlist, 2006). MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 29 Hoofdstuk 4 – Resultaten 4.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de belangrijkste resultaten beschreven die uit de interviews naar voren zijn gekomen (voor de overige resultaten, zie bijlage II) 4.2 A lgem een In het Gelre ziekenhuis en het Ziekenhuis de Gelderse Vallei zijn in totaal op zeven afdelingen twee verpleegkundigen geïnterviewd. De afdelingen waar de interviews uitgevoerd zijn: cardiologie, orthopedie, chirurgie, neurologie, longaandoeningen; maag-, darm- en leverziekten, en de acute opname afdeling. Er zijn veertien verpleegkundigen geïnterviewd waaronder drie HBO verpleegkundigen, tien MBO verpleegkundigen en één verpleegkundige die de in service opleiding heeft gedaan. Drie verpleegkundigen hebben een vooropleiding gedaan in de vorm van: ziekenverzorging, SPW, verzorgende IG of apothekersassistent. Onder de verpleegkundigen is een seniorverpleegkundige, twee zorgcoördinatoren in opleiding en een dag coördinator. Er zijn twee verpleegkundigen die zich hebben gespecialiseerd. De werkervaring van de verpleegkundigen varieert van een half jaar tot achttien jaar. Vier verpleegkundigen hebben werkervaring in een verpleeghuis of verzorgingshuis. De verpleegkundigen zijn tussen de 20 en 48 jaar. Acht verpleegkundigen zijn tussen de 20 en 30 jaar en vier verpleegkundigen tussen de 34 en 48 jaar. 4.3 M antelzorg Kennis van het begrip mantelzorg onder verpleegkundigen Onder mantelzorg wordt door de meeste verpleegkundigen verstaan de zorg die op vrijwillige basis door familie, kennissen of vrienden van de patiënt wordt gegeven. Een verpleegkundige verwoordt mantelzorg als volgt: ‘Mantelzorg zie ik als ondersteuning zowel lichamelijk als geestelijk in de normale omgeving van de patiënt, waar de mensen op dat moment leven, of dit nu thuis is of in een instelling.’ Een verpleegkundige geeft enerzijds aan dat mantelzorg uit kleine taken bestaat en suggereert anderzijds dat het daardoor buiten haar blikveld dreigt te geraken: ‘Ja, heel veel dingen zijn natuurlijk al mantelzorg, de kleinste dingen die familie of mantelzorger voor patiënt doet is al mantelzorg en dat zie ik vaak over het hoofd.’ De helft van de verpleegkundigen koppelen mantelzorg aan de thuissituatie en niet zo snel aan het ziekenhuis. Mening van verpleegkundigen over invloed van mantelzorg op de patiëntenzorg Alle geïnterviewde verpleegkundigen denken dat mantelzorg invloed heeft op de patiëntenzorg: 30 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Ik merk dat als je mantelzorg hebt, dan vind je het gewoon, dan sta je er niet bij stil. Maar als je ze niet hebt, dan is het een heel groot gemis. Ja, ik zie dat heel erg terug in mensen die het niet hebben, die zijn vaak heel erg gespannen. Die weten niet hoe ze dat moeten regelen. Want als je hier ligt, je kunt niet zelf een paar schone pyjama’s gaan halen. Er is ook een verpleegkundige die aangeeft dat de mantelzorger niet veel invloed heeft op patiëntenzorg in ziekenhuis. De positieve invloeden die de mantelzorger in het algemeen op de patiënt heeft zijn volgens verpleegkundigen onder andere: dezelfde zorgverlener, persoonlijke betrokkenheid en meer zelfvertrouwen dankzij de aanwezigheid van een vertrouwd persoon. In de ziekenhuissituatie geven verpleegkundigen aan dat de mantelzorger vertrouwd is voor de patiënt, een opluchting voor de patiënt en dat het zelfvertrouwen van de patiënt bevorderd wordt. De mantelzorger kan aanvullende informatie bieden aan de arts en/of verpleegkundigen. Daarnaast kan en wil de patiënt vaak sneller met ontslag omdat er geen indicatie nodig is en de patiënt graag naar vertrouwde omgeving terug wil, dit bevordert de doorstroom op de afdeling. Patiëntencategorie Vijf verpleegkundigen denken dat met name chronische patiënten een mantelzorger hebben. En dat de zorg voor een chronische patiënt behoorlijk zwaar kan zijn, ook op emotioneel gebied. Hierdoor is er meer kans op overbelasting van de mantelzorger en heropname van de patiënt. Wel zeggen verpleegkundigen dat de opname en informatie vaak bekend is voor de chronische patiënt en diens mantelzorger. 4.4 Ervaring m antelzorg Verpleegkundige ervaring met mantelzorgers Verpleegkundigen geven aan dat zij regelmatig mantelzorgers tegen komen op de afdelingen maar dat ze er verder niet veel contact mee hebben. Op de afdeling Orthopedie komt naar voren dat ze niet bewust met mantelzorgers bezig zijn: Maar dat wij er niet zo heel erg mee bezig zijn, laat ik het zo zeggen: Wat ik denk dat als iemand aan de heup geopereerd wordt en er is een partner thuis, die helpt. Dat is natuurlijk ook een vorm van mantelzorg maar wij vinden dat wel heel normaal zeg maar. Dat die ingeschakeld wordt met kleine dingetjes. Ervaring die verpleegkundigen hebben met mantelzorgers gaan vaak om praktische zaken zoals patiënten ophalen en schone pyjama’s brengen. Op de afdelingen waar MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 31 chronisch zieken liggen komt de verpleegkundige vaak in aanraking met een mantelzorger: Bij chronisch zieken is er vaak al langere tijd een mantelzorger die zorgt, als dat mogelijk is en die geven dan wel is aan dat ze wat afstand willen nemen: ‘Ik doe dit al maanden en ik houd het ook niet meer vol.’ In contact met mantelzorgers Een verpleegkundige geeft aan dat zij geen contact maakt met mantelzorgers om een praatje te maken maar alleen als zij echt informatie nodig heeft van de mantelzorger. Als de mantelzorger vragen heeft dan komt hij of zij zelf met vragen naar de verpleegkundige. Eén verpleegkundige zegt niet echt met mantelzorgers bezig te zijn. Er is wel omgang met mantelzorgers, maar dit gebeurt vaker en sneller wanneer er acute situaties opnames zijn, of als het om een palliatieve patiënt gaat. Sommigen vinden het contact met de mantelzorger wel belangrijk wanneer de mantelzorger veel betrokken is bij patiënt. 4.5 M antelzorgparticipatie Mening van verpleegkundigen over mantelzorgparticipatie De helft van de verpleegkundigen geven aan de mantelzorger met name te betrekken bij de zorg wanneer de patiënt zelf niet adequaat genoeg is. De helft van de verpleegkundigen vinden het een goed idee om de mantelzorger meer te betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Deze verpleegkundigen geven aan dat deze ruimte er voor mantelzorgers wel is, als ze dit willen. Ook wordt aangegeven door de verpleegkundigen dat ze er nooit echt bij stil gestaan heeft om mantelzorgers te betrekken bij de zorg in het ziekenhuis of dat ze mantelzorgers willen betrekken in zorg maar alleen in bepaalde situaties. Twee verpleegkundigen geven aan dat er ruimte voor de mantelzorger is om te helpen met wassen, maar dat zij het moeilijk vinden om dit te vragen aan de mantelzorger: Ik vind het heel lastig want mensen zijn vaak niet voor niets in het ziekenhuis en ik kan me ook voorstellen dat het soms ook wat eng is, de mensen hebben infusen, katheters, zuurstof. Voor mantelzorgers lijkt het me dan ook lastig om een familie lid met al die medische toestanden te helpen. Ik vind het lastig om het ook echt van ze te vragen. Als ze het zelf prettig vinden dan vind ik het heel goed en zal ik het ook stimuleren. Ook vinden verpleegkundigen het belangrijk dat familie zich verantwoordelijk voelt voor de patiënt in kleine taken: ‘Het ligt er een beetje aan waar mee, ik vind het wel 32 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? belangrijk dat ze zich verantwoordelijk voelen voor de was of nagels knippen. Daar komen wij lang niet altijd aan toe of de haren doen’. Wanneer er sprake is van ernstige ziekte, langere opnames of behoefte vanuit de mantelzorger om meer betrokken te worden, wordt hier op ingespeeld door enkele verpleegkundigen. Voordelen mantelzorgparticipatie voor de patiënt Twee verpleegkundigen vinden het een voordeel wanneer de mantelzorger meer betrokken wordt in de zorg van de patiënt, omdat dat de mantelzorger dan meer inzicht en zekerheid heeft in de situatie van de patiënt, wat de patiënt wel en niet kan. Verder wordt genoemd dat wanneer mantelzorger vaak aanwezig is, eenzaamheid van de patiënt afneemt en dat het voor de patiënt vertrouwd is als de mantelzorger vaak betrokken wordt in zorg. Ook kan de mantelzorger informatie geven over de patiënt aan de verpleegkundige, waardoor de continuïteit gewaarborgd wordt. Voordeel mantelzorgparticipatie voor verpleegkundigen Verpleegkundigen zien het betrekken van mantelzorgers in hun eigen voordeel. Vijf verpleegkundigen vinden hulp van mantelzorger wenselijk in bepaalde situaties zoals eten geven en aanwezig zijn als de patiënt onrustig is. Drie verpleegkundigen geven aan dat mantelzorgers taken over kan nemen van verpleegkundigen: ‘Het kan tijd schelen voor de verpleegkundige als een mantelzorger echt dingen over neemt’. Nadelen mantelzorgparticipatie Een enkele keer wordt het nadeel genoemd dat de mantelzorger dingen gaat overnemen van de patiënt terwijl de patiënt het zelf kan of moet oefenen. Bij vier verpleegkundigen komt naar voren dat het onrust geeft op de afdeling en te vermoeiend is voor andere patiënten als mantelzorgers veel aanwezig zijn op de afdeling. Meer dan de helft van de verpleegkundigen geven aan dat als de mantelzorger meer aanwezig is, dat ze dan geen overzicht meer hebben op de afdeling en geen zicht hebben op wat er gedaan wordt bij de patiënten: Dat je niet altijd zicht hebt op wat ze doen. Ik heb ook wel eens een patiënt gehad die gaven ze drinken, gewoon water, terwijl de patiënt verdikt moest hebben om dat hij zich anders zou verslikken. Daar heb je dan niet altijd zicht op. Als er een paar mensen zijn dan kun je niet altijd zien wat er gedaan wordt. Sommigen vinden mantelzorg participatie te belastend voor de mantelzorger en zeggen dat het juist fijn is voor de mantelzorger om tijdelijk de zorg over te dragen. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 33 4.6 O ndersteuning m antelzorger Kennis begrip mantelzorgondersteuning Vier van de zeven verpleegkundigen verstaan onder ‘mantelzorgondersteuning’ het ondersteunen van de mantelzorger door de verpleegkundige. Ze noemen verschillende soorten ondersteuning, zoals psychische en lichamelijke ondersteuning en begeleiding, of het geven van advies. Het oog hebben voor de thuissituatie en het ontlasten van de mantelzorger zodat ze leuke dingen kunnen doen voor de patiënt, wordt ook genoemd. Het geven van informatie en het aanvragen van extra hulp wordt tevens gezien als mantelzorgondersteuning. Vijf verpleegkundigen hebben geen duidelijk beeld bij mantelzorgondersteuning. Ze vatten het begrip op als ondersteuning van de patiënt door mantelzorgers en weten niet dat het ondersteuning van mantelzorgers is door verpleegkundigen, kennen het begrip niet, of twijfelen over de betekenis. Van de ondervraagde verpleegkundigen kent meer dan de helft van de verpleegkundigen het begrip en geven ze er in meer of mindere mate een goede uitleg over. Aandacht De meeste verpleegkundigen vinden dat ze enigszins aandacht voor de mantelzorger dienen te hebben. De mening over de mate van aandacht wisselt per verpleegkundige. Enkele verpleegkundigen vinden dat ze een coördinerende taak hebben en afspraken moeten maken met de mantelzorger en de mantelzorger moeten betrekken in de zorg. Aandacht voor de omgeving van de patiënt wel wordt gezien als een verantwoordelijkheid van de verpleegkundige. Verpleegkundigen hoeven hierin geen problemen op te lossen, maar kunnen wel advies geven aan de mantelzorger. Dit hangt af van de situatie van de patiënt en dient per patiënt bekeken te worden, afhankelijk van wat mogelijk is voor de verpleegkundige om vanuit het ziekenhuis te regelen. Een voorwaarde hiervan is wel dat de ondersteuning van de mantelzorger in het belang van de patiënt dient te zijn. Als reden hiervoor geven een aantal verpleegkundigen aan aangenomen te zijn voor de zorg van de patiënt, waardoor er minder aandacht is voor de mantelzorger. Een paar verpleegkundigen geven aan dat het ondersteunen van de mantelzorger ten koste kan gaan van hun andere verantwoordelijkheden. Deze verpleegkundigen geven aan al blij te zijn als ze de zorg van de patiënt goed kunnen doen. Uit de interviews blijkt dat verpleegkundigen het ondersteunen van de mantelzorger iets vinden voor de thuissituatie en niet zozeer voor wanneer de patiënt in het ziekenhuis ligt. Wanneer wordt gevraagd naar mantelzorg in het ziekenhuis geven veel verpleegkundigen in eerste instantie aan dat mantelzorg niet veel voorkomt in het 34 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? ziekenhuis. Echter, wanneer er over wordt doorgevraagd, komen verpleegkundigen erachter dat ze onbewust toch wel regelmatig met mantelzorgers in contact komen. Drie verpleegkundigen geven aan dat ze onbewust met mantelzorgers bezig zijn: ‘Het is vooral onbewust denk ik. Het is een onbewust onderwerp. Dat je onbewust best wel bezig bent met mantelzorgers maar dat je het nooit zo noemt en nooit in de gaten hebt.’ De helft van de verpleegkundigen signaleren overbelasting door middel van gesprekken met de patiënt en mantelzorger. Ze zeggen dat mantelzorgers het zelf niet aangeven wanneer ze overbelast zijn. Hiervan geven bijna alle verpleegkundigen aan dat wanneer er naar doorgevraagd wordt, ze het tussen de regels door lezen. Mantelzorgers zeggen niet dat de zorglast te zwaar is maar wel dat het zwaar of veel is. Vijf verpleegkundigen zeggen dat de mantelzorger het zelf aangeeft wanneer ze overbelast zijn. Vijf verpleegkundigen signaleren overbelasting met name tijdens de voorbereiding op ontslag, wanneer de thuissituatie besproken wordt. Bij sommigen komt het soms ook al ter sprake tijdens het opnamegesprek. In de meeste gevallen wordt niet expliciet gevraagd naar hoe het met de mantelzorger gaat. Een aantal verpleegkundigen vinden het hun taak om belasting te signaleren en actief door te vragen. Ook wordt genoemd dat je de mantelzorger moet kennen om overbelasting te kunnen signaleren. Meer dan de helft van de verpleegkundigen geven aan dat een signaal van overbelasting is wanneer de mantelzorger aangeeft dat de zorg zwaar is. Andere signalen van overbelasting die een enkele keer worden genoemd zijn: de patiënt ziet er verwaarloosd uit, of de mantelzorger geeft een vermoede indruk, heeft veel vragen of is onzeker of komt niet op bezoek terwijl bekend is dat diegene normaal intensief voor de ander zorgt. Verantwoordelijkheid van de verpleegkundige in mantelzorgondersteuning De meeste verpleegkundigen vinden het hun verantwoordelijkheid om aandacht te hebben voor de mantelzorger, om zware belasting bij de mantelzorger te signaleren en dit bespreekbaar te maken met de mantelzorger. Een aantal verpleegkundigen zien het als hun taak om de mantelzorger bij de zorg van de patiënt te betrekken. Bijvoorbeeld bij het geven van informatie en begeleiding bij onzekerheden. Vrijwel alle verpleegkundigen ervaren het als hun verantwoordelijkheid om de thuissituatie te inventariseren voor ontslag, om te kijken of er extra zorg voor de patiënt aangevraagd dient te worden. De redenen hiervoor zijn verschillend, de ene verpleegkundige doet het met het oog op de zorg van de patiënt, de ander om de mantelzorger te ontlasten. Behalve extra zorg regelen, maatschappelijk werk inschakelen en het geven van informatie en advies, zijn de meeste verpleegkundigen van mening dat zij verder niet veel kunnen bijdragen aan mantelzorgondersteuning. De reden hiervan is dat dit verder niet hun verantwoordelijkheid is. Ze weten niet wat ze nog meer kunnen doen of hebben geen tijd en/of middelen om nog meer te kunnen doen. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 35 Wijze ondersteuning mantelzorg Alle geïnterviewde verpleegkundigen ondersteunen de mantelzorger door het regelen van extra zorg wanneer dit nodig is. De helft van de verpleegkundigen geeft de mantelzorger wel eens advies om met de huisarts te gaan praten, wanneer de mantelzorger aangeeft dat de zorg zwaar is. Ongeveer de helft van de verpleegkundigen geeft aan de mantelzorg te ondersteunden door het bieden van informatie en de familie op de hoogte te houden van de stand van zaken. De helft van de verpleegkundigen geeft aan weleens in gesprek te gaan met de mantelzorger om te vragen hoe het gaat of hoe de familie de situatie ervaart. Overige ondersteuningswijzen die een enkele keer worden genoemd zijn: het beantwoorden van vragen, advies geven over activiteitenbegeleiding en het regelen van tijdelijke opvang. Informatievoorziening is volgens verpleegkundigen een belangrijk onderdeel in de zorg voor de patiënt. Informatie wordt met name aan de patiënt gegeven. Of de mantelzorger wordt betrokken bij de informatievoorziening wisselt per situatie. Met name informatie over de aandoening, informatie over de huidige situatie van de patiënt en informatie bij ontslag worden genoemd. Een gesprek met de arts is niet standaard ingepland. Wanneer mantelzorgers vragen hebben op medisch gebied of vragen over de toestand van de patiënt, regelen verpleegkundigen een gesprek met de arts. Ontslag Als het ontslag nadert wordt er door de verpleegkundige gekeken naar de extra zorg die er mogelijk nodig zal zijn in de thuissituatie. De contactpersoon wordt opgebeld voor informatie of om aan te geven dat de patiënt naar huis kan, dan worden ook praktische zaken geregeld zoals vervoer. Op chirurgie en AOA/MDL in het ZGV en in Gelre Ziekenhuis op Neurologie/MDL kan er een afsluitend gesprek worden aangevraagd met de arts, dit gebeurt ook op deze afdelingen bij lange opnames. Drie verpleegkundigen vinden dat de mantelzorger recht heeft op informatie bij ontslag en zorgen ervoor dat de mantelzorger goed op de hoogte is bij ontslag. Als er vragen zijn kan gebeld worden naar de afdeling of de polikliniek. Op de chirurgie afdeling in het ZGV wordt altijd één of twee dagen na ontslag gebeld naar de patiënt om te vragen hoe het gaat, hierbij komen vaak vragen naar boven van de patiënt of mantelzorger. Op alle afdelingen wordt de maatschappelijk werker of het Transferbureau ingeschakeld voor verdere regelingen rondom ontslag, zoals thuiszorg of een plekje in een tehuis. Familie wordt niet altijd ingelicht over zaken rondom ontslag, zoals medicatie of verpleegtechnische handelingen. 36 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Initiatief mantelzorger Drie van de zes verpleegkundigen vindt dat het de verantwoordelijkheid is van de mantelzorgers om zelf initiatief te nemen, op de hoogte te blijven en belangstelling te tonen voor de situatie van de patiënt. Ook wordt genoemd dat het de verantwoordelijk van de mantelzorger is om eerlijk te zijn over de draaglast. Wanneer het niet meer gaat, dienen ze dit zelf aan te geven. Een aantal verpleegkundigen nemen in enige mate initiatief in het contact met mantelzorgers. Eén verpleegkundige vind het haar verantwoordelijkheid om te vragen hoe het gaat met de mantelzorger en om er op te letten dat de familie bij de zorg wordt betrokken. Een aantal verpleegkundigen zeggen meer initiatief te tonen in het contact met de mantelzorger wanneer de patiënt ouder of dementerend is en/of niet meer in staat is de informatie te begrijpen. Overbelaste mantelzorger De meeste verpleegkundigen geven aan dat ze wel eens te maken hebben met overbelaste mantelzorgers. Enkelen hiervan zeggen dat het niet veel voorkomt en één zegt dat het regelmatig voorkomt. Regelmatig wordt genoemd dat wanneer de mantelzorger overbelast is, het in de thuissituatie al niet zo goed ging. De ene helft van de verpleegkundigen denken dat mantelzorgers er zelf mee komen als het te zwaar is of als zij vragen hebben. De andere helft van de verpleegkundigen geven aan dat mantelzorgers het zelf niet aangeven wanneer ze zwaar belast zijn. Een aantal verpleegkundigen benoemen dat overbelasting met name voorkomt bij ouderen en/of partners van dementerende patiënten. Interventie overbelasting Alle verpleegkundigen kijken of er extra zorg moet worden aangevraagd wanneer de patiënt met ontslag gaat. De meeste verpleegkundigen geven aan in gesprek te gaan met de mantelzorger over bijvoorbeeld vragen en onzekerheden of over wat de mantelzorger denkt nodig te hebben. De helft van de verpleegkundigen geven het advies om contact op te nemen met de huisarts. Bijna de helft van de verpleegkundigen geven aan weleens een maatschappelijk werker in te schakelen of tijdelijke opvang voor de patiënt te regelen wanneer de situatie dit vraagt. Een aantal verpleegkundigen geven aan het door te geven aan de arts wanneer de mantelzorger overbelast is. Andere interventies die worden genoemd zijn: familie inschakelen om taken over te nemen patiënt inschrijven voor een verpleeg- of verzorgingshuis een aantekening over aandacht voor mantelzorger in rapportage advies over maaltijdenservice advies over huishoudelijke hulp MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 37 advies over activiteitenbegeleiding 4.7 A fspraken op afdeling m et betrekking tot m antelzorg Vaste afspraken over mantelzorgondersteuning op de afdeling Op de afdelingen waar interviews zijn gehouden, benoemen de verpleegkundigen dat er vaste afspraken over mantelzorgondersteuning zijn. In het Gelre Ziekenhuis wordt in de anamnese gevraagd of er een mantelzorger aanwezig is, wie de mantelzorger is en hoe het thuis gaat. Dit is een vaste regel, maar de verpleegkundigen in het Gelre ziekenhuis benoemen dit zelf niet als vaste afspraak in mantelzorgondersteuning. Er zijn wel ongeschreven regels over het langsgaan tijdens bezoekuur om met de familie of mantelzorgers in contact te komen. Volgens één verpleegkundige hoeft het ook niet vastgelegd te worden wanneer je wel en niet mantelzorgondersteuning verleend. Vier verpleegkundigen zeggen dat er regelmatig gesproken wordt over mantelzorg of familie, tijdens de overdracht of tijdens intervisie, hierbij wordt advies en feedback gegeven. Betrekken in werkprocessen Bij gesprekken en medische beslissingen met de arts wordt de mantelzorger altijd betrokken. Afhankelijk van de toestand van de patiënt wordt de mantelzorger betrokken in de het overleg over de zorg en bij acute opnames wordt de mantelzorger vaker betrokken. Wanneer de patiënt niet meer adequaat kan communiceren wordt de mantelzorger sneller en meer betrokken dan wanneer de patiënt nog adequaat kan communiceren. De mantelzorger wordt zo nu en dan betrokken in onderzoeken, maar vaak worden onderzoeken niet gemeld aan de mantelzorger. Tien verpleegkundigen geven daar in tegen wel aan het belangrijk te vinden dat de mantelzorg betrokken wordt bij het verstrekken van informatie over het verloop van onderzoeken en uitslagen. Verpleegkundigen op de AOA/MDL afdeling geven aan de onderzoeken te melden aan de mantelzorgers. Twee verpleegkundigen spreken over een folder die aan de mantelzorger wordt gegeven. Een verpleegkundige op chirurgie spreekt over een folder met informatie over onderzoeken, een verpleegkundige op orthopedie heeft het over een folder met informatie over ontslag, zoals telefoonnummers en afbouwschema´s van medicatie. Vast aanspreekpunt Er is geen vast aanspreekpunt per afdeling voor de mantelzorgers. Diegene die de mantelzorger kan aanspreken is de verpleegkundige die op dat moment werkt en de zorg verleent aan de patiënt. Dit wisselt door de verschillende diensten. Er zijn wel afdelingen waar verpleegkundigen verantwoordelijk zijn voor verschillende kamers. Op de chirurgie afdeling in het ZGV wordt er één week na opname een contactpersoon aangesteld voor de mantelzorgers en patiënt, deze afspraak wordt niet altijd nageleefd. 38 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Gespreksonderwerp Drie verpleegkundigen op de afdeling geven aan dat mantelzorg en mantelzorgondersteuning geen gesprekonderwerp op de afdeling zijn. Meer dan de helft van de verpleegkundigen zeggen dat er af en toe wel eens over gesproken wordt, maar dan niet in termen van mantelzorg, maar over familie of contactpersonen. Deze verpleegkundigen geven aan dat ze het zo nu en dan bespreken wanneer er een moeilijk situatie is, of wanneer ze er zelf niet uitkomen. Dit gebeurt echter niet consequent en soms niet eens bewust. Anamnese/opnamegesprek In het Gelre Ziekenhuis wordt in de anamnese gevraagd of er een mantelzorger aanwezig is, wie de mantelzorger is en hoe het thuis gaat. In het ZGV wordt er in de anamnese niet specifiek naar de mantelzorger gevraagd. Er wordt wel naar de thuissituatie gevraagd, of er zorg wordt verleend door derden zoals thuiszorg. Op de overige afdelingen, wordt alleen gevraagd wie de contactpersoon is. Meer aandacht voor ondersteuning op afdeling Vijf verpleegkundigen geven aan dat meer aandacht voor mantelzorgondersteuning niet nodig is op de afdeling. Ze zeggen dat het niet hun verantwoordelijkheid is of hun prioriteit. Een aantal verpleegkundigen zouden wel meer aandacht willen maar zeggen dat er geen tijd voor is of dat ze niet veel met familie of mantelzorgers kunnen. Ze zeggen wel meer informatie over mantelzorgondersteuning te willen ontvangen maar dat meer ondersteuning bieden niet haalbaar is. Eén verpleegkundige wil wel meer aandacht op de afdeling maar niet door verpleegkundigen maar door andere disciplines. De rest van de verpleegkundigen wil graag meer aandacht voor de mantelzorger, zoals meer aandacht in de anamnese of meer aandacht vanuit de verpleegkundige gericht op de behoefte van de mantelzorgers, meer voorlichting bij ontslag en meer nadruk op steunpunten. 4.8 Ervaringen in de ondersteuning van m antelzorgers Machtsstrijd Vier verpleegkundigen zeggen nooit of bijna nooit in een machtsstrijd te zijn met de mantelzorgers. Ze zeggen dat het contact niet zo intensief is of dat ze familie bijna niet zien in het ziekenhuis. Ook wordt genoemd dat sommige mantelzorgers niet altijd tevreden zijn over de gang van zaken op de afdeling, ze zeggen dat ze dan in gesprek gaan met mantelzorgers. Sommige mantelzorgers willen de controle houden over de patiënt in het ziekenhuis en liggen hierdoor niet op één lijn met de verpleegkundige. Meningsverschillen over verpleegkundigen. Er ontslag wordt zorgen aangegeven voor dat botsing tussen gesprekken met mantelzorgers de en mantelzorger MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 39 behulpzaam zijn in situaties waarin de belangen van verpleegkundigen, patiënten en mantelzorgers botsen. Knelpunten Er wordt een aantal keer aangegeven dat verpleegkundigen het als een knelpunt ervaren dat sommige mantelzorgers geen hulp willen accepteren zoals thuiszorg. Sommige verpleegkundigen ervaren de machtsstrijd ook als een knelpunt in de samenwerking met mantelzorgers. Enkele verpleegkundigen vinden het moeilijk om bespreekbaar te maken dat ze ervaren dat de mantelzorger overbelast is, ze willen de mantelzorger niet beledigen. Eén verpleegkundige gaf aan dat ze graag zou willen dat mantelzorgers meer betrokken zouden zijn bij de patiënt. Volgens deze verpleegkundige komen mantelzorgers maar weinig langs voor vragen, waarschijnlijk omdat de verpleegkundigen druk zijn. Bekwaam tot mantelzorgondersteuning De helft verpleegkundigen voelen zich bekwaam en zijn tevreden over de mantelzorgondersteuning. Ze geven als reden dat dit komt doordat ze ervaring met mantelzorgers en familie hebben opgedaan gedurende de jaren. ‘Als je met mensen om kan gaan en interesse toont, dan kom je heel ver.’ Vier van de zes verpleegkundigen die dit aangeven, zeggen dat aandacht voor mantelzorgers belangrijk is, en dat er altijd wel iets verbeterd kan worden. Een aantal verpleegkundigen zouden graag meer willen weten over mantelzorgondersteuning en hoe ze beter betrokken en geholpen kunnen worden, er valt altijd nog wel iets te leren. Eén verpleegkundige zegt zelfs dat ze te weinig weet en meer kennis zou willen hebben. Twee verpleegkundigen geven een alternatief antwoord, de een zegt dat het per patiënt verschilt of ze zichzelf bekwaam acht. De andere verpleegkundige zegt het volgende: ‘Als je meer voor de mantelzorger wil gaan doen dan moet je maar een andere opleiding kiezen.’ Wat is nodig voor betere mantelzorgondersteuning? De helft van de verpleegkundigen achten het nodig om meer informatie te krijgen over mantelzorgondersteuning om deze te bevorderen, zoals een klinische les of training. Vier verpleegkundigen geven aan dat praktische zaken mantelzorg ondersteuning bevorderen, zoals een ontslag folder, een brochure, een checklist, een sociale kaart of extra tijd en personeel. Ook wordt genoemd dat extra aandacht in de anamnese de ondersteuning van mantelzorgers ten goede zou komen en dat er betere afspraken moeten komen tussen verpleegkundigen en mantelzorgers. Een verpleegkundige zou graag door meer kennis onder verpleegkundigen, meer bewustwording op de afdeling willen. 40 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Drie verpleegkundigen weten niet wat er nodig is voor betere mantelzorgondersteuning of denken dat hier geen behoefte aan is, en één daarvan zegt het volgende: ‘Er is niet meer nodig, want ik vind het niet mijn verantwoordelijkheid.’ MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 41 Hoofdstuk 5 – Conclusie 5.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de deelvragen beantwoord aan de hand van de conclusies en resultaten die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen. Door antwoord te geven op de deelvragen, wordt de centrale vraagstelling van dit onderzoek beantwoord. De centrale vraagstelling luidt als volgt: ‘Welke factoren bepalen de mate en wijze waarop ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgers ondersteunen en wat hebben zij nodig om mantelzorgondersteuning te bevorderen?’ 5.2 Beantw oording van de deelvragen 5.2.1 Deelvraag 1 Indien er richtlijnen zijn rondom de benadering en ondersteuning van mantelzorgers in het ziekenhuis, in hoeverre zijn verpleegkundigen daarvan op de hoogte en wordt daarnaar gehandeld? Waarom wel, niet? Er zijn geen richtlijnen rondom mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis, maar wel afspraken en ongeschreven regels over het benaderen en ondersteunen van mantelzorgers komen in het onderzoek wel naar voren. Men handelt doorgaans op basis van ervaring en visie, hetgeen de eenduidigheid in het optreden niet vergroot. Afspraken over mantelzorgondersteuning In het Gelre Ziekenhuis is de vraag naar de aanwezigheid van mantelzorgers opgenomen in de anamnese. In het ZGV wordt niet specifiek naar mantelzorgers gevraagd in de anamnese. Er zijn ongeschreven regels over hoe de mantelzorger ondersteund wordt rond opname en ontslag. Op de verschillende afdelingen is er geen vast aanspreekpunt voor mantelzorgers; de verpleegkundige die werkzaam is op dat moment kan worden aangesproken. Benadering en contact met de mantelzorger Met een mantelzorger wordt niet structureel contact gemaakt, verpleegkundigen vragen incidenteel en op ad hoc basis hoe het gaat met een mantelzorger. 42 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 5.2.2 Deelvraag 2 In welke mate is mantelzorgondersteuning de verantwoordelijkheid van ziekenhuisverpleegkundigen? In de literatuurstudie verantwoordelijkheid van komt de naar voren verpleegkundige dat is, mantelzorgondersteuning in de praktijk wordt de deze verantwoordelijkheid op verschillende manieren geïnterpreteerd. Mantelzorgondersteuning en de verantwoordelijkheid van de verpleegkundige Uit het beroepsprofiel van HBO- en MBO verpleegkundigen wordt duidelijk dat het ondersteunen en doorverwijzen van mantelzorgers een taak is van de verpleegkundige. Er wordt beschreven dat de verpleegkundige zich richt op het ondersteunen van het sociale netwerk van de patiënt om de kwaliteit van leven te behouden en verbeteren (Schuurmans e.a., 2012). Ook kan de mantelzorger gezien worden als een onderdeel van één van de vier verpleegkundige metaparadigma, ‘omgeving’. Liefhebber et al. (2005) scharen mantelzorgondersteuning onder de kerntaken van de verpleegkundige in het algemene ziekenhuis. Hiernaast wijden NANDA (2011) en Carpenito (2008) meerdere verpleegkundige diagnosen en interventies aan overbelasting bij de mantelzorger. Hieruit blijkt dat de verpleegkundige een belangrijke rol heeft in het signaleren van overbelasting en ondersteunen van de mantelzorger. De belangrijkste taken van verpleegkundigen in de ondersteuning van mantelzorgers hebben betrekking op: Signaleren van overbelasting Afstemmen van de zorg op de behoeften van de patiënt en de mantelzorger Geven van informatie en advies Concrete afspraken maken over taken die de mantelzorger op zich wil nemen Doorverwijzen naar andere disciplines 5.2.3 Deelvraag 3 In hoeverre zien ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgondersteuning als hun verantwoordelijkheid? Verantwoordelijkheid van de verpleegkundige in mantelzorgondersteuning Het ondersteunen van de mantelzorger koppelen veel verpleegkundigen aan de thuissituatie, maar uit de interviews blijkt dat verpleegkundigen mantelzorgers in het ziekenhuis onbewust toch op verschillende manieren ondersteunen. Zij zien het bijvoorbeeld als hun verantwoordelijkheid om zware belasting bij de mantelzorger te signaleren. Ook vinden zij het belangrijk om de thuissituatie te inventariseren voor ontslag en om eventueel extra zorg aan te vragen. Verpleegkundigen voelen zich in het MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 43 algemeen pas verantwoordelijk voor de mantelzorger, wanneer deze een duidelijke rol heeft in de zorg van de patiënt. Ze zien de mantelzorger niet als een op zichzelf staand persoon met een zorgvraag. Verpleegkundigen zijn geneigd om de zorg voor de mantelzorger niet in eerste instantie als hun domein te beschouwen. Daarentegen dichten ze andere disciplines verantwoordelijkheid toe ten opzichte van mantelzorgers. De huisarts, maatschappelijk werker, de polikliniek en het transmuraal steunpunt worden meerdere malen genoemd in het kader van ontslag of het geven van advies. Meer dan de helft van de verpleegkundigen vindt het niet nodig dat er meer aandacht aan mantelzorgondersteuning wordt besteed omdat het niet hun verantwoordelijkheid of prioriteit is. Ook zeggen ze dat een gebrek aan tijd een belemmering is om meer aandacht te besteden aan mantelzorgondersteuning. Initiatief mantelzorger Verpleegkundigen geven aan dat aandacht voor de mantelzorger bij hun taken hoort, maar in het algemeen pas wanneer de mantelzorger aangeeft dat de zorg te zwaar wordt. Verpleegkundigen nemen vaak geen initiatief in het stellen van vragen om eventuele problemen bij de mantelzorger vroegtijdig op te sporen, vele zijn van mening dat de mantelzorger hier zelf initiatief in moet nemen. Een aantal verpleegkundigen geven aan dat ze denken dat de mantelzorger daadwerkelijk initiatief neemt. Bij oudere patiënten nemen verpleegkundigen hier zelf eerder initiatief in. Uit de literatuur blijkt echter dat mantelzorgers de communicatie met verpleegkundigen en andere zorgprofessionals moeilijk vinden en belasting niet snel aangeven. Visie van verpleegkundigen op mantelzorgondersteuning Wat verpleegkundigen beschouwen als hun verantwoordelijkheid ten aanzien van mantelzorgers wordt vooral bepaald door hun visie op de patiënt en in het verlengde de mantelzorgers. De opname van een patiënt in het ziekenhuis zien verpleegkundigen niet als belastend voor de mantelzorger, het zit niet in het systeem van de verpleegkundige om belasting bij de mantelzorger te signaleren. De aanwezigheid van mantelzorgers en de taken die zij uitvoeren op de afdeling beschouwen verpleegkundigen als: een bron van onrust belastend voor de mantelzorger vermindering van de zelfstandigheid van de patiënt minder mogelijkheden om de patiënt te observeren verstoring van de dagelijkse routine Daarnaast vinden verpleegkundigen het een voordeel wanneer de mantelzorger aanwezig is om kleine taken van de verpleegkundige over te nemen, zoals helpen met eten geven en aanwezig zijn bij onrustige patiënten. De verpleegkundigen zien het betrekken van 44 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? mantelzorgers in de zorg in hun eigen voordeel, het scheelt tijd en kan de verhoogde werkdruk verminderen. Ondanks de nadelen die genoemd worden door de verpleegkundigen, geeft meer dan de helft aan dat er meer samengewerkt moet worden met de mantelzorger. Uit de literatuurstudie komt naar boven dat wanneer de verpleegkundige en de mantelzorger meer willen samenwerken, het van belang is dat de verpleegkundige inzicht heeft in de situatie van de zorgvrager en de mantelzorger. 5.2.4 Deelvraag 4 Op welke manier bieden ziekenhuisverpleegkundigen in de huidige werkprocessen ondersteuning aan mantelzorgers? Ervaring van verpleegkundigen met mantelzorgers in het ziekenhuis Volgens de verpleegkundigen regelt de mantelzorger met name praktische dingen voor de patiënt en dit wordt door een aantal verpleegkundigen als vanzelfsprekend gezien. Verpleegkundigen koppelen mantelzorg vaak aan de chronisch zieke, de oudere patiënt en de thuissituatie. De leeftijd van de mantelzorger heeft invloed op de manier en frequentie waarop de verpleegkundige de mantelzorger ondersteunt. Sommige verpleegkundigen geven aan meer oog te hebben voor oudere mantelzorgers. Mantelzorgondersteuning door verpleegkundigen Niet alle verpleegkundigen zijn bekend met het begrip mantelzorgondersteuning. Ze besteden wel aandacht aan familie maar zien hen niet als mantelzorgers. Verpleegkundigen vinden het hun verantwoordelijkheid om signalen van overbelasting bespreekbaar te maken met de mantelzorger. Veel verpleegkundigen vinden dat mantelzorgers het zelf dienen aan te geven wanneer ze overbelast zijn. Uit de literatuur blijkt echter dat veel mantelzorgers dit niet snel uit zichzelf doen, maar tussen de regels door. De wijze van ondersteuning van de mantelzorger is divers. Alle geïnterviewde verpleegkundigen ondersteunen de mantelzorger door het regelen van extra zorg wanneer dit nodig is. De helft van de verpleegkundigen: geeft bij gelegenheid advies biedt ondersteuning door het geven van informatie houdt de familie op de hoogte van de stand van zaken. Het geven van informatie vinden verpleegkundigen een essentieel onderdeel in de zorg. Echter de mantelzorger wordt hier niet altijd bij betrokken, de informatie wordt voornamelijk gegeven aan de patiënt. Toch blijkt uit de literatuur dat mantelzorgers het belangrijk vinden om informatie over de zorg, ziekte en behandeling te krijgen. De helft MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 45 van de verpleegkundigen vraagt in een gesprek met de mantelzorgers soms hoe het met diegene gaat en hoe deze de situatie ervaart. Hiermee ondersteunen zij de mantelzorger op emotioneel gebied. De literatuur toont aan dat mantelzorgers in het bijzijn van hun partner regelmatig de situatie te positief beschrijven. Bij nadering van ontslag wordt door alle verpleegkundigen: gekeken of er extra zorg geregeld moet worden voor verdere regelingen wordt een maatschappelijk werker of het transferbureau ingeschakeld De literatuur toont aan dat mantelzorgers de ontslagprocedure als zeer belastend ervaren wanneer ze hier niet goed op worden voorbereid. Uit de praktijk blijkt dat mantelzorgers niet altijd duidelijk uitleg krijgen over medicatie, leefregels of verpleegtechnische handelingen, het ontslag gesprek wordt niet altijd (grondig) gedaan. Dit is belastend voor de mantelzorger. Uit de interviews blijkt dat verpleegkundigen weinig weten en/of gebruik maken van voorzieningen of steunpunten voor mantelzorgers. Om de mantelzorger adequaat te ondersteunen, is kennis over voorzieningen, steunpunten en de mogelijkheid tot doorverwijzen noodzakelijk. Ondersteuning van de overbelaste mantelzorger De verpleegkundigen benoemen een aantal verschillende factoren die bij kunnen dragen aan de overbelasting van mantelzorgers. De belangrijkste factoren die de verpleegkundigen noemen zijn een hoge leeftijd van de mantelzorger en het verlenen van langdurig en/of intensieve zorg. Het is cruciaal dat verpleegkundigen op de hoogte zijn van de risicogroepen en factoren die meespelen in overbelasting van de mantelzorger, zodat zij de mantelzorger op de juiste wijze kunnen ondersteunen. De interventies die verpleegkundigen uitvoeren bij overbelasting van de mantelzorger zijn uiteenlopend: gesprek aan gaan advies geven extra hulp regelen contact opnemen met andere disciplines Deze interventies worden voornamelijk toegepast wanneer al bekend is dat de mantelzorgers in meer of mindere mate overbelast is. De literatuur maakt duidelijk dat mantelzorgers concrete informatie nodig hebben over behandeling, ziekte en de situatie van de patiënt. Naast informatie hebben mantelzorgers behoefte aan emotionele steun, echter deze wordt lang niet altijd gegeven. Verpleegkundigen dienen kennis te hebben over ondersteuningsvormen om de draaglast van de mantelzorger te verminderen en de 46 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? draagkracht te vergroten. Daarnaast dient ondersteuning preventief te worden ingezet om overbelasting te voorkomen, dit gebeurt tot op heden sporadisch. 5.2.5 Deelvraag 5 Welke knelpunten ervaren ziekenhuisverpleegkundigen in de ondersteuning van mantelzorgers? Enkele verpleegkundigen ervaren het als een knelpunt dat sommige mantelzorgers geen hulp willen accepteren zoals thuiszorg. Een paar verpleegkundigen vinden het moeilijk om bespreekbaar te maken wanneer ze zien dat de mantelzorger overbelast is, ze willen de mantelzorger niet beledigen. Ook wordt genoemd dat mantelzorgers weinig langskomen voor vragen, waarschijnlijk omdat verpleegkundigen het druk hebben. Verpleegkundigen geven ook aan dat het contact met mantelzorgers niet dermate intensief is dat er sprake zou kunnen zijn van knelpunten. Een aantal verpleegkundigen geven aan dat de Nederlandse maatschappij steeds meer individualistisch wordt. Hierdoor hebben mensen geen tijd om mantelzorg te verlenen, terwijl er steeds meer mantelzorgers nodig zijn. Meer kennis over de mantelzorger en mogelijke probleemsituaties zou resulteren in betere omgang met knelpunten in mantelzorgondersteuning. 5.2.6 Deelvraag 6 Wat hebben ziekenhuisverpleegkundigen nodig om ondersteuning te bieden aan mantelzorgers? Uit de resultaten is gebleken dat een klein deel van de verpleegkundigen vindt dat er meer aandacht besteed moet worden aan mantelzorgondersteuning. Ze vinden het nodig om meer te leren over mantelzorgondersteuning. Ze hebben behoefte aan informatie over mantelzorgondersteuning en praktische ondersteuningsmogelijkheden voor de mantelzorger, zoals een folder of een brochure. Een sociale kaart of checklist bij ontslag wordt ook gezien als een hulpmiddel bij de ondersteuning. De verpleegkundigen zouden graag betere afspraken willen over mantelzorgparticipatie en zouden meer aandacht willen voor de mantelzorger in de anamnese. De overige verpleegkundigen geven aan niets nodig te hebben voor betere mantelzorgondersteuning. Ongeveer de helft van de verpleegkundigen voelen zich bekwaam tot mantelzorgondersteuning. Verpleegkundigen kunnen zich niet meer herinneren wat inhoudelijk aan bod is gekomen over mantelzorg in de opleiding. Het is wenselijk om meer aandacht te besteden aan het onderwerp mantelzorg in de opleiding, mantelzorgondersteuning. omdat dit zal leiden tot meer kennis en betere MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 47 5.2.7 Deelvraag 7 In hoeverre is er verschil in ziekenhuisafdelingen met betrekking tot visie op en daadwerkelijke ondersteuning van mantelzorgers door verpleegkundigen? Er zijn een aantal opvallende structuren en afspraken met mantelzorgers. Op de afdelingen Longziekten, Neurologie en Cardiologie komt naar voren dat daar meer aandacht voor mantelzorgers is omdat de patiënten vaak chronisch ziek zijn. In tegenstelling tot Orthopedie, waar er weinig oog is voor mantelzorgers. Op Chirurgie wordt de patiënt op een positieve manier in de gaten gehouden door de telefonische follow-up na ontslag. Hierbij wordt de patiënt opgebeld en vraagt de seniorverpleegkundige naar de thuissituatie, vaak komt er dan aan bod hoe de mantelzorger de situatie aanvaardt en of er nog extra hulp nodig is. Ook maken de verpleegkundigen onderscheid in patiëntencategorieën. Ze denken dat overbelasting van de mantelzorger voornamelijk voorkomt bij ouderen en partners van mensen met een chronische ziekte. Verpleegkundigen geven aan dat zij op de afdelingen waar chronisch zieken en ouderen liggen, vaker met mantelzorgers in aanraking komen, dit zou kunnen zijn omdat in de opleiding het onderwerp mantelzorg gekoppeld wordt aan de thuiszorg en chronisch zieken. 5.3 Conclusies op de centrale vraagstelling Welke factoren bepalen de mate en wijze waarop ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgers ondersteunen en wat hebben zij nodig om mantelzorgondersteuning te bevorderen? Uit de conclusies op de deelvragen blijkt dat de mate en wijze waarop ziekenhuisverpleegkundigen ondersteuning bieden aan mantelzorgers divers is. Het volgende kan gezegd worden over de beïnvloedende factoren: de mate waarin verpleegkundigen zich verantwoordelijk voelen voor het welzijn van de mantelzorger is bepalend voor de manier waarop ze ondersteuning bieden, deze verantwoordelijkheid wordt beïnvloed door hun visie uit hun visie komt onder andere naar voren dat de focus op de patiënt ligt en niet zozeer op de mantelzorger de aanwezigheid van de mantelzorger en de rol die deze speelt in de zorg is van invloed op de manier waarop verpleegkundigen ondersteuning bieden verpleegkundigen vinden dat aandacht voor de mantelzorger bij hun taken hoort wanneer deze aangeeft dat de zorg te zwaar is tijdsgebrek heeft een belemmerende werking op het benaderen en ondersteunen van mantelzorgers 48 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? de leeftijd heeft invloed op de manier en frequentie waarop de verpleegkundige de mantelzorger ondersteunt verpleegkundigen koppelen mantelzorg aan chronisch zieken, ouderen en aan de thuissituatie en daardoor weinig oog hebben voor mantelzorgers die hier niet onder vallen meer kennis over de mantelzorger en mogelijke probleemsituaties zou resulteren in betere omgang met knelpunten in mantelzorgondersteuning Naast deze factoren hebben verpleegkundigen verschillende meningen over wat zij nodig achten om mantelzorgondersteuning te bevorderen. Zoals aangeven wordt in de deelvragen, vindt niet iedere verpleegkundige het noodzakelijk om meer aandacht te schenken aan mantelzorgondersteuning. Wat de verpleegkundigen nodig achten is dit: een klein deel van de verpleegkundigen geeft aan dat er meer aandacht besteed moet worden aan mantelzorgondersteuning verpleegkundigen spreken de wens uit meer te weten te komen over mantelzorgondersteuning ze hebben praktische ondersteuningsmogelijkheden nodig voor de mantelzorger verpleegkundigen zouden graag betere afspraken willen over mantelzorgparticipatie en zouden meer aandacht willen voor de mantelzorger in de anamnese MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 49 Hoofdstuk 6 – Aanbevelingen 6.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de verbeteringsinitiatieven beschreven, die voortvloeien uit de resultaten en conclusies van dit onderzoek. Uit zowel de literatuur als de praktijk blijkt dat het lastig is om de mate en wijze van mantelzorgondersteuning te bepalen en op een eenduidige wijze te hanteren. Er worden diverse adviezen gegeven aan de ziekenhuizen, de verpleegkundige praktijk, het Expertisecentrum Mantelzorg en voor de verpleegkundige opleiding. 6.2 A anbevelingen voor leidinggevenden en zorgcoördinators Ziekenhuisbreed wordt aanbevolen om richtlijnen, en duidelijke afspraken te ontwikkelen over mantelzorgondersteuning. Beschrijf in de afspraken of richtlijnen wanneer mantelzorgondersteuning kan worden ingezet en wat mantelzorgondersteuning inhoudt. Maak duidelijke afspraken over randvoorwaarden waaronder mantelzorgers ingezet kunnen worden ten behoeve van het primaire proces. Te denken valt aan afspraken over tijden en taken rondom de bijdrage van mantelzorgers en afspraken over momenten van voorlichting en informatie. De kennis bij verpleegkundigen vergroten op het gebied van het herkennen, signaleren en ondersteunen van de mantelzorger. Deze kennis kan vergroot worden door middel van klinische lessen, themabijeenkomsten en folders. Stel een verpleegkundige mantelzorgondersteuning. bewust maken van aan Deze hun die aandacht aangestelde besteed persoon verantwoordelijkheid aan kan met het onderwerp verpleegkundigen betrekking tot mantelzorgondersteuning. Bespreek het onderwerp mantelzorgondersteuning op de afdeling door middel van bijvoorbeeld intervisie om met verpleegkundigen gedachten uit te wisselen en in gesprek te gaan met het afdelingsmanagement over mantelzorgondersteuning, zodat er een visie op de afdeling ontstaat over mantelzorgondersteuning. Beschrijf deze visie in het beleid wat per afdeling gevormd kan worden. Bevorder de samenwerking tussen verpleegkundigen, mantelzorger en patiënt door duidelijke afspraken te maken over wie wanneer welke taak heeft. Dit kan door een eerst verantwoordelijke verpleegkundige te koppelen aan de patiënt, waardoor de mantelzorger een vast aanspreekpunt heeft. De eerst verantwoordelijke kan informatie verstrekken aan de mantelzorger over ziekte, behandeling, de huidige situatie en de prognose. Bij elkaar zorgt dit voor 50 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? continuïteit in de zorg voor de patiënt, wat de kwaliteit van zorg verbetert en kan leiden tot een verkorte opnameduur. Om de aanbevelingen op goede wijze toe te passen en om draagvlak te creëren dienen veranderingen, is het aan te bevelen om dit uit te besteden aan een externe projectgroep. In samenwerking met de teamleider, zorgcoördinator en het verpleegkundig team dient een plan opgesteld te worden ter implementatie van de aanbevelingen. 6.3 A anbevelingen voor verpleegkundigen Betrek de mantelzorger in het opnamegesprek, dit zorgt ervoor dat de mantelzorger preventief herkend wordt en dat er vroegtijdig tekenen van overbelasting gesignaleerd kunnen worden. Geef meer aandacht aan de rol die de mantelzorger wil vervullen in de ontslagprocedure. Ter preventie van overbelasting bij mantelzorgers dient de verpleegkundige initiatief nemen in het stellen van vragen om eventuele problemen vroegtijdig op te sporen. Bied de mantelzorger informatie over steunpunten, voorzieningen en waar ze terecht kunnen met vragen. Binnen het ziekenhuis: transmuraal steunpunt, Multizorg of maatschappelijk werk en buiten het ziekenhuis onder andere: Steunpunt Mantelzorg of lotgenotencontact. Gebruik de signalenkaart die ontwikkeld is naar aanleiding van dit onderzoek (zie bijlage IV). Deze is bedoeld om ondersteuning te bieden aan de verpleegkundige in het vroegtijdig opsporen, signaleren, ondersteunen en verwijzen van de overbelaste mantelzorger. Het is aan te bevelen om deze kaart op te hangen in de teampost en op te nemen in de verpleegkundige anamnese. 6.4 A anbevelingen voor Expertisecentrum M antelzorg Vervolgonderzoek zou gedaan kunnen worden onder mantelzorgers, op welke manier zij betrokken en ondersteund willen worden in de zorg in het ziekenhuis. Naast dit onderzoek zou een vergelijkend onderzoek uitgevoerd kunnen worden op alle afdelingen binnen een ziekenhuis zodat de uitkomsten ziekenhuisbreed in kaart gebracht kunnen worden. De signalenkaart die ontwikkeld is naar aanleiding van dit onderzoek kan verder ontwikkeld worden zodat deze geïmplementeerd kan worden in de ziekenhuizen binnen Nederland. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 51 Er kan onderzoek gedaan worden naar de ontwikkeling van de mantelzorger binnen Nederland in de huidige maatschappij en economische situatie. 6.5 A anbevelingen voor de verpleegkundige opleiding In de opleiding verpleegkunde dient meer aandacht besteedt te worden aan mantelzorgondersteuning. Het thema wordt alleen gekoppeld aan de thuiszorg en zorg voor chronisch zieken patiëntencategorieën en en ouderen, settingen. De maar volgende mantelzorg vijf komt punten zijn voor de in alle belangrijke onderwerpen die aan bod behoren te komen in de opleiding (Beneken, 2004): 1. Systeembenadering: aandacht gaat niet alleen naar de zorgvrager, maar naar het gehele systeem (omgeving, familie) 2. Grenzen aan zorgverlening: het uitspreken van verwachtingen en aangeven van grenzen 3. Herkennen van knelpunten van mantelzorgers: oog voor de fysieke, praktische, psychische, financiële en relationele problemen 4. Interactie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten: niet langs elkaar heen werken maar samenwerken, respect voor de expertise van de ander 5. Sociale kaart: kennis hebben van de sociale kaart; mantelzorgondersteuning, lotgenotencontact, verwijzing naar hulporganisaties 52 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Hoofdstuk 7 – Discussie 7.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de factoren benoemd die invloed hebben gehad op het onderzoeksproces. Enerzijds wordt ingegaan op de methodologische kwaliteit van het onderzoek en anderzijds op de inhoud, wat hieraan opvalt en welke verklaring daarvoor gegeven kan worden. Daarnaast wordt beschreven welke zaken invloed hebben gehad op de betrouwbaarheid en validiteit van het onderzoek. Als laatste wordt aangegeven in hoeverre het doel van het onderzoek is bereikt. 7.2 M ethode Voor het uitvoeren van de interviews is een topiclijst samengesteld en deze is getest door middel van het uitvoeren van een proefinterview met een deskundige. De interviews zijn tussentijds mondeling geëvalueerd. De betrouwbaarheid zou zijn vergroot wanneer een klein aantal interviews zou zijn uitgewerkt, alvorens verder te gaan met de overige interviews. De interviews zijn in tweetallen afgenomen, wat enerzijds de objectiviteit en betrouwbaarheid vergroot, maar anderzijds het effect gehad kan hebben dat verpleegkundigen zich minder op hun gemak voelden. Tijdens de interviews waren enkele begrippen voor verpleegkundigen onduidelijk, mogelijk was dit van invloed op de kwaliteit van de antwoorden. Ook bestaat de mogelijkheid dat verpleegkundigen een sociaal wenselijk antwoord hebben gegeven, wat de betrouwbaarheid van de resultaten kan hebben beïnvloed. Een punt van discussie is de objectiviteit in het analyseren van de resultaten, omdat deze subjectief zijn en op verschillende manieren geïnterpreteerd kunnen worden. Om de objectiviteit en daarmee de betrouwbaarheid en validiteit van het onderzoek te vergroten, zijn de resultaten besproken met deskundigen. De literatuur is als ondersteunend gebruikt voor het vormen van de conclusies. 7.3 Inhoud Er kunnen vraagtekens gezet worden bij de vergelijkingen over mantelzorgondersteuning tussen afdelingen. Het onderscheid in omgang met de mantelzorger kan voortkomen uit verschillen in ziekenhuis- en/of afdelingscultuur of door de verschillende typen zorgvragers op deze afdelingen. Op de afdeling Orthopedie in het Ziekenhuis de Gelderse Vallei wordt aangegeven dat er weinig contact met de mantelzorger is omdat de patiënten vaak mondig zijn en zelf hun zaken kunnen regelen. In het Gelre ziekenhuis te Apeldoorn komt naar voren dat op Neurologie en de Longafdeling er meer aandacht is voor de mantelzorger. De reden hiervan zou kunnen zijn omdat op de betreffende afdelingen meer chronische patiënten liggen. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 53 Verpleegkundigen geven de indruk dat er weinig tijd is voor de mantelzorger en dat de mantelzorger hun dagelijkse routine verstoort. Ook wordt de indruk gewekt dat het signaleren van overbelasting niet in hun ‘systeem’ zit, terwijl wel wordt aangegeven dat het uitvoeren van taken op de afdeling belastend is voor de mantelzorger. Vervolgens willen verpleegkundigen wel graag dat de mantelzorger aanwezig is om kleine taken van hun over te nemen, omdat het hun eigen werk vermindert. Mantelzorgondersteuning is volgens de verpleegkundigen niet hun verantwoordelijkheid, tenzij het in het belang is van de patiënt. Ook worden regelmatig tegenstrijdige dingen gezegd, waardoor de indruk wordt gewekt dat veel verpleegkundigen onzeker zijn over hun verantwoordelijkheden en taken in mantelzorgondersteuning. Wat opvallend is, is dat meer dan de helft van de verpleegkundigen niet vindt dat er meer aandacht aan mantelzorgondersteuning besteed hoeft te worden, maar de helft van de verpleegkundigen vindt het wel nodig om meer te leren over mantelzorgondersteuning. Aannemelijk is dat doordat verpleegkundigen niet genoeg kennis hebben op het gebied van mantelzorgondersteuning, ze hierdoor niet weten dat de mantelzorger mogelijk meer ondersteuning nodig heeft. De meeste verpleegkundigen geven namelijk aan dat hen weinig is bijgebleven over het onderwerp mantelzorgondersteuning vanuit de opleiding. Dit komt overeen met de aanbevelingen vanuit de literatuur aan gezondheidsacademiën om meer aandacht te besteden aan mantelzorgondersteuning in de verpleegkundige opleidingen. Uit de resultaten valt op dat verpleegkundigen pas in actie lijken te komen wanneer de mantelzorger zelf aangeeft dat de zorg of de situatie te zwaar wordt. De verpleegkundigen geven aan dan in gesprek te gaan met de mantelzorger. Dit kan te maken hebben met de ziekenhuiscultuur die vooral gericht is op de zorg voor de patiënt, en niet zozeer op het herkennen van de (overbelaste) mantelzorger. Opvallend is dat verpleegkundigen enerzijds van mening zijn dat het hun taak is om overbelasting te signaleren, maar dat ze tegelijkertijd aangeven dat mantelzorgers zelf moeten aangeven wanneer het hen te veel wordt. Mogelijk voelen ze het wel als hun verantwoordelijkheid om overbelasting te signaleren, maar weten ze niet goed waar ze dan op moeten letten. Het kan ook zijn dat dit hun manier is van een uitweg zoeken tussen wat ze voelen als hun verantwoordelijkheid en de gevoelde onmogelijkheid om iets te doen met wat gesignaleerd wordt. Over de ervaringen van verpleegkundigen op het gebied van mantelzorgondersteuning is niet veel te vinden in de literatuur. Om deze reden kunnen de uitkomsten van het onderzoek moeilijk vergeleken worden met wat in de literatuur staat beschreven. Bij de aanbevelingen wordt uitgegaan van een ideale situatie, het is de vraag of de aanbevelingen genoeg draagkracht hebben als het gaat om tijd, geld en de motivatie van de verpleegkundigen om deze aanbevelingen te realiseren. 54 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 7.4 Behalen van de doelstelling Het doel van dit onderzoek was om in kaart te brengen in welke mate en op welke wijze ziekenhuisverpleegkundigen mantelzorgers ondersteunen en wat zij nodig hebben om de ondersteuning te bevorderen. Uit de resultaten zou een product ontwikkeld worden voor verpleegkundigen om mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis te bevorderen. Om de deelvragen te beantwoorden is literatuuronderzoek gedaan en zijn in twee ziekenhuizen verpleegkundigen van verschillende afdelingen geïnterviewd. Omdat dit op meerdere afdelingen is gedaan, is een algemeen beeld gevormd over hoe ziekenhuisverpleegkundigen de mantelzorger ondersteunen. Een discussiepunt is of het aantal geïnterviewde verpleegkundigen per afdeling voldoende is om valide uitspraken te kunnen doen over de visie op mantelzorgondersteuning op de verschillende afdelingen en om deze te vergelijken. Hierdoor is deelvraag 7 deels beantwoord. Echter het doel van het onderzoek was mantelzorgondersteuning niet door om de algemene afdelingen te vergelijken, ziekenhuisverpleegkundigen maar in kaart om te brengen. De overige deelvragen zijn volledig beantwoord, zodoende de centrale vraag ook. Tevens is een signalenkaart ontwikkeld met concrete aandachtspunten en tips over het herkennen en ondersteunen van de mantelzorger. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 55 Bronnenlijst Boeken Achterberg van, T. et al. (2006). Effectief verplegen 3. Handboek ter onderbouwing van het verpleegkundig handelen. Dwingeloo: KAVANAH. Baarda, D.B., M. de Goede en J. Teunissen (2005). Basisboek Kwalitatief Onderzoek (2e geheel herziene druk). Groningen: Wolters Noordhoff. Boer, A. de (2005). Kijk op informele zorg. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Boer, A. de, M. van Broese Groenou en J. Timmermans (2007). Mantelzorg, een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Buijssen, H. en M. Adriaanse (2005). Hulpverlening aan mantelzorgers. Een leerboek voor verpleegkundigen. Amsterdam: Boom . Carpenito, L. (2008). Zakboek verpleegkundige diagnosen. 2e editie. Groningen/Houten: WoltersNoordhof. Dubbeldam, J., C. Otten en M. Wolleswinkel (2011). Mantelzorgondersteuning in het ziekenhuis. Landelijk onderzoek onder geriatrieverpleegkundigen. Ede: Christelijke Hogeschool Ede. Gordon, M. (1994). Nursing Diagnosis: Process and application. Third Edition. St. Louis: Mosby. Heather Herdman, T. (2012). Nursing Diagnoses: Definitions and Classification 2012-2014 (Nanda International). Chichester, U.K; Ames, Iowa: Wiley-Blackwell. Jong de, J. et al. (2003). Handboek verpleegkunde. 1e druk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kempen, G.I.J.M. (1990). Thuiszorg voor ouderen. Proefschrift. Groningen: STYX Publications. Kooiker, S. en A. de Boer (2008). Portretten van mantelzorgers. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorger. Op zoek naar het beste meetinstrument, bachelor afstudeerscriptie. Twente: Faculteit Management en Bestuur Universiteit Twente – Enschede. Kremer, M. (2000). Geven en claimen; burgerschap en informele zorg in Europees perspectief. Utrecht: Vilans. Leeuwen, P. van (2002). Mantelzorgondersteuning door verzorgenden. Utrecht: Nederlands Instituut Zorg en Welzijn. Levine, C. (1998). Rough crossings: Family caregivers’ odysseys through the health care system. New York: United Hospital Fund of New York. 56 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Liefhebber, S. et al. (2005). Beroepscompetentieprofiel mbo-verpleegkundige ten behoeve van onderwijsexperimenten. Utrecht: NIZW Beroepsontwikkeling. Lyke, S. van der (2000). Georganiseerde liefde. Publieke bemoeienis met zorg in de privé-sfeer. Utrecht: Jan van Arkel. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2009). Basisfuncties lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorgers. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2005). De mantelzorger in beeld. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Neuman, B. en J. Fawcett (2010). Neuman Systems Model. 5e editie. New Jersey: Prentice Hall. Reinhard, S., B. Given, N. Petlick Huhtala en A. Bemis (2008). Supporting Family Caregivers in Providing Care. Authors Chapter 14 in Patient Safety and Quality An Evidence-Based Handbook for Nurses. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US). Schuurmans, M., et al. (2012). Beroepsprofiel verpleegkundige, Verpleegkundigen & Verzorgenden 2020 Deel 3. Utrecht: Verpleegkundigen en Verzorgenden. Spreeuwenberg, C. en D. Elfahm (1998). Transmurale zorg: redesign van het Zoetermeer: Universiteit Maastricht -Faculteit Gezondheidswetenschappen. zorgproces. Timmermans, J., A. de Boer en J. Iedema (2005). De Mantelval. Over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Timmermans, J. (2003). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Verberk, F. en M. de Kuiper (2006). Verpleegkunde volgens het Neuman Systems Model. 4e druk. Assen: Van Gorcum. Verhoeven, N. (2011) Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs. (4e druk) Amsterdam: Boom Visser-Meily, A. en C. Van Heugten (2004). Zorg voor de Mantelzorg: richtlijnen en aanbevelingen voor begeleiding van naasten van getroffenen door een beroerte Den Haag: De Nederlandse Hartsichting. Watson, J., (1999). Post modern nursing and beyond. London: Churchill Livingstone. Wittenberg, Y., M.H. Kwekkeboom en A.H. de Boer (2012). Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Zande, R. van der, et al. (2007). Samenspel met mantelzorg. Handreiking voor het vormen van visie en beleid op het gebied van mantelzorg in organisaties voor verpleging en verzorging. Utrecht: Actiz & Expertisecentrum Informele Mantelzorg. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 57 Websites Centrum Indicatiestelling Zorg indicatiewijzer versie 3.0. Toelichting op de Beleidsregels indicatiestelling AWBZ 2010 zoals vastgesteld door het ministerie van VWS. (z.j.). www.ciz.nl/sites/ciz/files/ filemanager/indicatiewijzer /Indicatiewijzer_30.pdf. Geraadpleegd op: 21/02/2012. Communicating Effectively in the Hospital Setting. (2004). www.familycaregiving101. org/manage/hospital.cfm. Geraadpleegd op: 06/03/2012. Feiten en cijfers met betrekking tot mantelzorg.(z.j.). www.Manager.toolkitdementie.nl /flex/site/page.aspx?pageid=21485&lang=nl. Geraadpleegd op: 12/03/2012. Feith, S. & de Bruijn, I., (z.j.). De mantelzorger heeft toch ook uw aandacht. www.mantelzorgwesterveld.nl/ws/Multimedia/Get/3723. Geraadpleegd op: 03/04/2012. Given, C., Stommel, M., Given, B. et al. (1993). The influence of the cancer patient’s symptoms, functional states on patient’s depression and family caregiver’s reaction and depression. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8404801. Geraadpleegd op: 08/03/2012. Hospital Discharge Planning: A Guide for Families and Caregivers. (z.j.). www.caregiver. org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=2312. Geraadpleegd op: 13/03/2012. Kuyper, M.B.e.a. (2009). Richtlijn mantelzorg voor patiënten in de palliatieve fase. www.oncoline.nl/richtlijn/item/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=630. Geraadpleegd op: 29/02/2012. Lier van, W., (2012). Verbeteren van het samenspel met mantelzorgers. www.vilans.nl/Pub/Informatiecentrum/Informatiecentrum-overig/Informatiecentrum-overigVerbeteren-van-het-samenspel-met-mantelzorgers.html. Geraadpleegd op: 05/04/2012. Mantelzorg en ziekenhuizen. (z.j.) www.expertisecentrummantelzorg.nl /smartsite.dws?id=136964. Geraadpleegd op: 09/03/2012. Naylor, MD., (2002). Transitional care of older adults. www.ncbi.nlm.nih. gov/pubmed/12092508. Geraadpleegd op: 12/03/2012. Praktische Handreiking Mezzo Meedenken op het Gesprek. (z.j.). www.programmavcp.nl/component/option.../task,doc_download/ Geraadpleegd op:07/03/2012. Schnabel, P,(2008). Sociaal perspectief van de mantelzorg, SCP, Universiteit Utrecht, Mantelzorg Top 2008 www.scp.nl. Geraadpleegd op: 07/03/2012. Schreuder Goedheijdt,T., Visser, M., (2003). Mantelzorg in Nederland. Factsheet Expertisecentrum Informele zorg. www.informelezorg.info/eiz/docs/ pdf/MantelzorginNederland.pdf. Geraadpleegd op: 09/03/2012. Uitvoeringsverslag Persoons Gebonden Budget nieuwe stijl juli 2004 – juli 2005.www.ggzbeleid.nl/ pdfpgb/ vws_brf_0511.pdf. Geraadpleegd op: 04/04/2012. 58 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Vermaas, M., Lier van, W., Visser, G.,Voorkom de patiënt achter de patiënt. (z.j.). Aandacht voor mantelzorg in de huisartsenpraktijk. www5.vilans.nl/ Site_EM/ docs/pdf/Voorkom%20de%20patient%20achter%20de%20patient_definitief.pdf. Geraadpleegd op: 10/04/2012. Visie Mantelzorg.www.quarijn.nl/images/stories/downloads/Visie_ mantelzorg.pdf. Geraadpleegd op: 08/03/2012. Wat is mantelzorg.(z.j.).www.mezzo.nl/mezzo_kennisplein_veelgestelde_vragen/ wat_is_mantelzorg/2813. Geraadpleegd op: 06/03/2012. Westerlaken, A. (2010). Relatie tussen formele en informele zorg. www.skipr.nl/actueel/id4502autoriteiten-zijn-ondergeschikt-aan-belang-patint.html. Geraadpleegd op: 28/02/2012. Zijlstra, W. (2010). Mantelzorg, vergrijzing en kinderopvang dwingen werkgevers tot een beter HRM-beleid. http://zbc.nu/hrm/vergrijzing-en-hrm/mantelzorg-vergrijzing-en-kinderopvangdwingen-werkgevers-tot-een-beter-hrm-beleid/. Geraadpleegd op: 25/02/2012. Zorggroep Rijnmond, ( 2009).,Mantelzorgbeleid.www.zorggroeprijnmond.nl/files/ documents/zorggroep/Mantelzorgbeleid.pdf?PHPSESSID=8b8ac32fa083372aae004f3870c67032. Geraadpleegd op: 14/03/2012. Artikelen Addington-hall, J.M. & O'Callaghan, A.C. (2009). A comparison of the quality of care provided to cancer patients in the UK in the last three months of life in in-patients hospices compared with hospitals, from the perspective of bereaved relatives: results from a survey using the VOICES questionnaire. Journal of Palliative medicine, 23, p. 190-197. Beneken Genaamd Kolmer, D.M., Buijs, C.P.J op den, Bongers, I.M.B. & Garretsen, H.F.L. (2004). Het hart van de zorg laten kloppen. Mantelzorgers, beroepskrachten en zorgvragers in ontmoeting. Onderwijs & Gezondheid, 5, p. 1-4. Boer, A. de, Grootegoed, E. & Timmermans, J. (2010). Mantelzorgers met een vergoeding uit het persoonsgebonden budget. Tijdschrift voor gezondheidwetenschappen, 6, p.336-343. Boer, A. de, Mootz, M., (2010). De onbekende mantelzorger. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 88, p.287-288. Bradway, C. & Hirschman, K.B. (2008) Working with families of hopitalized older adults with dementia. American journal of nursing, 108, p. 52-62. Campbell, L.C., Keefe, K.F., McKee, D., et al. (2004). Prostate cancer in African Americans: Relationship. of patient and partner self-efficacy to quality of life. Journal of pain and symptom management, 28, p.433-444. Dalton, J., (2005). Client-caregiver-nurse coalition formation in decision-making situations during home visits. Journal of Advanced Nursing, 52, p. 291-299. Greenberger, H. & Litwin, H. (2003). Can burdened caregivers be effective facilitators of elder carerecipient health care? Journal of advanced nursing, 41, p. 332-341. MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 59 Heinrich, M., Newfeld, A., Harrison, M., (2003). Seeking support caregiver strategies for interacting with health personnel. The Canadian journal of nursing research, 35, p. 38-56. Houweling, H., (1992). Helpen kun je pas, als je weet welke hulp nodig is. Denkbeeld. Tijdschrift voor psychogeriatrie. Korstanje, A., Frederiks, L., (2008). 'Ik had eigenlijk heel veel willen vragen' : mantelzorgers van allochtone patiënten in ziekenhuizen. Cultuur Migratie Gezondheid, 5, p. 24-32. Lucchesse, A.C., Albuquerque Citero, V. de., Alfredo De Marco, M., Baxter Andreoli, S. & NogueiraMartinset, L.A. (2008). The needs of members of the families of general hospital in patients. Sao Paolo Medicine Journal, 126, p. 128-131. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,. (2011). Folder Persoons Gebonden Budget folder. Rensink, M. & Duijnstee, M. (2005) Aandacht voor de mantelzorger in de ontslagprocedure. Tijdschrift voor verpleegkundigen, 6, p. 47-50. Rensink, M. & Duijnstee, M. (2007) Familiebegeleiding bij ontslagvoorbereiding. Tijdschrift voor verpleegkundigen, 4, p. 38- 40. Wulp, M., (2007). Fasen in het palliatieve proces uitgewerkt. Landelijk kader voor zorgprogrammering. Pallium, tijdschrift voor palliatieve zorg, 9, p. 26-29. Young, A. J., Rogers, A., Dent, L., & Addington-Hall, J.M. (2009). Experiences of hospital care reported by bereaved relatives of patients after a stroke: retrospective survey using the voices questionnaire. Journal of Advanced Nursing, 65, p. 2161-2174. Zwygart-Stauffacher, M., Lindquist, R. & Savik, K. (2000). Development of health care delivery systems that are sensitive to the needs of stroke survivors and their caregivers. Nursing Administration Quarterly, 24, p. 33-42. 60 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Bijlagen I. Overige onderdelen literatuuronderzoek II. Overige resultaten III. Topiclijst voor de interviews IV. Signaleringskaart 61 66 70 71 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 61 Bijlage I – Overige onderdelen literatuuronderzoek Mantelzorg Waarom zorgen mantelzorgers? De drijfveren die mantelzorgers aangeven variëren per persoon en lopen uiteen van een vanzelfsprekende, vrijwillige keuze tot een verplichting. Een aanzienlijk gedeelte van de mantelzorgers geeft aan dat het zorgen geen bewuste keuze is, ze geven aan dat ze geleidelijk mantelzorger zijn geworden en dit samenhangt met het verergeren van de ziekte van het familielid dat hulp nodig heeft. Achteraf realiseert men dat men in een zorgproces betrokken is (Buijssen en Adriaansen, 2005). Volgens Buijssen en Adriaansen doorlopen de mantelzorgers een aantal stadia, die men vaak kan onderscheiden wanneer men terugblikt op de situatie: In het eerste stadium maakt men zich zorgen om de naaste, men ziet dat de naaste achteruit gaat en het binnen bepaalde tijd niet meer alleen zal redden. Er wordt in dit stadium nog niet daadwerkelijk gezorgd In het volgende stadium besluit men om verantwoordelijkheid te nemen, men heeft nog niets gedaan en doet nog niets, maar heeft voor zichzelf uitgemaakt dat men hulp biedt als dit nodig blijkt. Deze keuze gebeurt vaak onbewust In de laatste fase gaat men werkelijk zorgen. Deze stadia worden niet altijd doorlopen in bijvoorbeeld acute situaties wanneer men in één keer mantelzorger wordt. Ook al geeft men aan dat het vaak geen bewuste keuze is om zorg te geven, de motieven zijn duidelijk en overwegend positief. Publicaties van het Sociaal en Cultureel Planbureau uit 2008 geven aan dat 66% van de mantelzorgers de zorg verleent uit liefde en vanzelfsprekendheid of omdat men een goede relatie met de naast heeft. Vijfentwintig procent van de mantelzorgers verleent de zorg omdat ze willen dat de naaste thuis blijft, slechts vijf procent geeft aan mantelzorg te bieden omdat men geen andere uitkomst ziet (Sociaal Perspectief van de Mantelzorg, 2008). Welke zorg bieden mantelzorgers? De zorg die geboden wordt aan de hulpbehoevende loopt uiteen, er zijn zes hoofdtypen mantelzorg (De Boer e.a., 2007): emotionele steun en toezicht 62 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? begeleiding bij bezoeken huishoudelijke hulp begeleiding bij het regelen van zaken en administratie persoonlijke verzorging verpleegkundige hulp Emotionele steun en toezicht vervullen 83% van de te verlenen zorg. Begeleiding bij bezoeken, huishoudelijke hulp en het regelen van hulp bij administratie en zaken vervult daarnaast het grootste gedeelte van mantelzorg, 29% van de mantelzorg verleent persoonlijke verzorging en 26% geeft verpleegkundige hulp aan de hulpbehoevende (Schnabel, 2008). Belang van Mantelzorg Voor de patiënt Voor de patiënt ligt het belang van mantelzorg in verschillende aspecten. De relatie tussen patiënt en mantelzorger is uitermate belangrijk en is vaak het motief van de mantelzorger zelf om de zorg te verlenen. Als deze relatie er niet zou zijn, is er geen sprake van mantelzorg. Voor ouderen is mantelzorg de meest gewenste vorm van hulp en bevordert het hun zelfstandigheid (De Boer, 2005). De mantelzorger komt op voor de belangen van de patiënt en kent deze vaak door en door. Dit is in het belang van de patiënt zodat, wanneer nodig, de mantelzorger op kan komen voor de wensen en behoeften van de patiënt (QuaRijn, 2011). Voor de maatschappij Mantelzorg is van groot maatschappelijk en economisch belang, zeker nu, in een tijd van vergrijzing, hogere kosten en bezuinigingen in de gezondheidszorg (Mezzo, 2011). Mantelzorgers verlenen 75% van de zorgvraag in thuis situaties (Toolkit Dementie, 2012). Zonder mantelzorg zou er veel meer beroep gedaan worden op professionele zorg. Maar doordat de professionele zorg afneemt, komt het steeds meer aan op zorg uit het informele circuit. Er wordt hierdoor een beroep gedaan op de verantwoordelijkheid en inzet van de eigen omgeving. Ook economisch wordt mantelzorg gewaardeerd, mantelzorg wordt gezien als onbetaalde arbeid. De langdurige en intensieve mantelzorg bespaart de staat per jaar ongeveer 7 miljard euro (Schreuder Goedheijdt & Visser, 2003). Voor de hulpverlener De meeste hulpverleners weten hoe belangrijk de familie of naaste, die mantelzorg verleent, is voor de patiënt. Ze houden er enigszins rekening mee dat de mantelzorger deel uit maakt van het cliëntsysteem. De professionele hulpverlener kan gebruik maken MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 63 van de expertise en kennis die de mantelzorger heeft over de cliënt en de hulpverleners zien dit als welkome steun die als vanzelfsprekend en functioneel wordt beschouwd. Het is belangrijk voor de hulpverlener om hierop in te spelen en de gewoonten en gebruiken van cliënt en mantelzorger in ere te houden. Toch kunnen mantelzorgers ook als concurrent gezien worden, omdat er spanning kan ontstaan tussen professionele standaarden en de behoeften van de mantelzorger. Daarnaast is het de taak van de hulpverlener om alert te zijn op mogelijke overbelasting van de mantelzorger en hierop in te spelen. Zonder de mantelzorger zou de zorg een stuk zwaarder zijn, de mantelzorger biedt hulp, kennis en kan haar expertise delen met de hulpverlener (Zorggroep Rijnmond, 2009). Signalering van problemen bij mantelzorgers Meetinstrumenten Er zijn in de literatuur verschillende meetinstrumenten te vinden die de situatie van de mantelzorger in kaart brengen. Door subjectieve en objectieve gegevens in kaart te brengen, kunnen conclusies worden getrokken over de belasting van mantelzorgers. Niet alle meetinstrumenten zijn bruikbaar voor elke situatie, sommige meetinstrumenten zijn bijvoorbeeld specifiek voor mantelzorgers van iemand met dementie. Het meest (internationaal) gebruikte meetinstrument is de Caregiver Strain Index (CSI) (Visser - Meily e.a., 2004). De CSI is een gevalideerd meetinstrument dat bestaat uit een lijst van dertien vragen die met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord kunnen worden. Bij een score van zeven of meer is er sprake van overbelasting. In Nederland is in 1995 de EDIZ (Ervaren Druk Informele Zorg) ontwikkeld. De lijst bevat negen vragen die kunnen worden ingevuld in een schaal oplopend van minder naar meer druk. Met deze schaal wordt de subjectieve belasting van de mantelzorger ingeschat. De Caregiver Reaction Assessment (CRA) (Given e.a., 1992) is een nieuwer meetinstrument waarmee ook de positieve ervaringen van mantelzorg kunnen worden vastgelegd. De schaal bestaat uit vierentwintig vragen verdeeld over vijf categorieën (eigenwaarde van de mantelzorger, gebrek aan steun van familie, gezondheidsproblemen van de partner, impact op financiën, gevolgen voor de dagelijkse planning en invloed op de gezondheid) welke worden beoordeeld op een vijfpunts-schaal. Ervaringen van verpleegkundigen in mantelzorgondersteuning Opleiding Verschillende onderzoeken tonen aan dat er in de opleiding van verpleegkundigen niet genoeg aandacht wordt besteed aan het onderwerp mantelzorg (Loog & Morée, 2005; Van der Sande, 2010). Daarnaast wordt het thema gekoppeld aan de thuiszorg en zorg voor chronisch zieken en ouderen. In hun publicatie benoemen Beneken et al. (2004) de 64 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? vijf belangrijkste punten die aan bod zouden moeten komen in de basisopleiding tot verpleegkunde: 1. Systeembenadering: aandacht gaat niet alleen naar de zorgvrager, maar naar het gehele systeem (omgeving, familie) 2. Grenzen aan zorgverlening: het uitspreken van verwachtingen en aangeven van grenzen 3. Herkennen van knelpunten van mantelzorgers: oog voor de fysieke, praktische, psychische, financiële en relationele problemen 4. Interactie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten: niet langs elkaar heen werken maar samenwerken, respect voor de expertise van de ander 5. Sociale kaart: kennis hebben van de sociale kaart; mantelzorg-ondersteuning, lotgenotencontact, verwijzing naar hulporganisaties Wet- en regelgeving Er zijn 4 manieren waarop de zorgvrager recht heeft op zorg. Zorg in natura De zorgvrager krijgt een zorgaanbieder en mag deze uitkiezen, bijvoorbeeld een thuiszorgorganisatie. Het zorgkantoor van de zorgvrager regelt de zorgaanbieder en dat deze betaald wordt. Persoons Gebonden Budget (PGB) Sinds 1995 hebben zorgvragers de mogelijkheid om hun eigen zorg te regelen via het Persoons Gebonden Budget (PGB). Het PGB is een bedrag waarmee zorgvragers onder andere zelf persoonlijke verzorging, hulpmiddelen en begeleiding in kunnen kopen en eventueel een vergoeding aan de mantelzorger kunnen geven (CIZ, 2010). De budgethouder kan dus zelf bepalen welke hulp hij ontvangt en door wie hij deze zorg ontvangt. Het PGB was niet bedoeld om mantelzorgers te betalen. De reden hier van was onder andere dat de relatie met mantelzorger en zorgvrager verandert (Kremer, 2000), er zou een werkgeverwerknemer relatie kunnen ontstaan (Tjadens, 2004). Een onderzoek van Ramakers en van Wijngaart toonde aan dat een groot deel van de mantelzorgers hulp zou blijven verlenen ook al krijgen zij geen vergoeding. Staatssecretaris VWS, Ross - van Dorp (2009) liet in haar reactie merken dat vergoeding voor mantelzorger uit PGB zou moeten blijven bestaan: We vinden het normaal om zorgverleners te betalen voor hun geleverde diensten, waarom zouden we het dan niet normaal vinden om mantelzorgers voor het leveren van geïndiceerde zorg te betalen? Van belang is tevens zuinig MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 65 te zijn op de mantelzorgers. Het PGB vervult wat dit laatste betreft een belangrijke functie. Vanaf 1 januari 2012 kan een zorgvrager alleen voor het PGB kiezen als het Centrum Indicatiestelling voor Zorg (CIZ) heeft vastgesteld dat de zorgvrager recht heeft op langdurig verblijf in een instelling. Als de zorgvrager in 2011 al een PGB had dan mag deze gehouden worden tot januari 2014. Vergoedingsregeling persoonlijke zorg (VPZ) Dit is een nieuwe regeling vanaf januari 2012. Met deze regeling kan de zorgvrager zelf zorg inkopen net zo als bij het PGB. Deze regeling is voor zorgvragers die een zorgvraag van minimaal 10 uur per week hebben en als er persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding of kortdurend (max. 3 dagen per week) verblijf nodig heeft. Een combinatie van zorg in natura en Persoonsgebonden Budget of vergoedingsregeling persoonlijke zorg. Deze regeling is er voor zorgvragers die een deel van de zorg graag zelf wil regelen en een deel van de zorg in natura wil krijgen (VWS, 2011). Verlofregelingen voor mantelzorgers Mantelzorgers zorgen voor een ander en hebben daarnaast ook nog vaak een baan. Het kan zijn dat een mantelzorger vaker verlof nodig heeft dan een andere werknemer. Daarom zijn er voor mantelzorgers met een baan een aantal verlofregelingen waar zij gebruik van kunnen maken: Calamiteitenverlof, bij noodsituaties bijvoorbeeld een sterfgeval Tiendaagse zorgverlof, maximaal 10 dagen zorgverlof per jaar om een ziek kind of partner die thuiswonend is te verzorgen Verlof voor stervensbegeleiding, om een ongeneeslijk zieke persoon bij te staan in de naaste omgeving. De overheid kan een mogelijke bijdrage geven. Minder werken, de wet van aanpassing van arbeidsduur geeft de mogelijkheid om de arbeidsovereenkomst aan te passen (Schreuder Goedheijt e.a., 2003). 66 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Bijlage II – Overige resultaten Mantelzorg Taken mantelzorger Negen verpleegkundigen geven aan dat de taken die mantelzorgers verrichten met name praktisch zijn. Twee verpleegkundigen geven aan dat emotionele ondersteuning voor de patiënt een onderdeel is van de taken van een mantelzorger. Andere taken van mantelzorgers in het ziekenhuis die genoemd worden zijn: eten geven, het aanwezig zijn bij een onrustige patiënt en informatie over de patiënt geven aan de verpleegkundige. Leeftijd mantelzorg Jongere mantelzorgers hebben vaak een gezin en een drukke baan. Bij oudere patiënten is de partner ook oud, waardoor deze vaak ook niet veel meer kan. Soms vinden zij het moeilijk om de zorg los te laten. Bij sommige jongere patiënten kun je niet van een mantelzorger spreken omdat zij voor zichzelf zorgen. Ervaring mantelzorg Privé ervaring mantelzorg De meeste verpleegkundigen geven aan dat zij ervaring met mantelzorg hebben en vijf verpleegkundigen zijn zelf mantelzorger. De ervaringen die verpleegkundigen met mantelzorgers hebben opgedaan is meestal vanuit familie. Een verpleegkundige geeft aan dat het goed is om privé-ervaring als mantelzorger op te hebben gedaan omdat ze deze kennis toe kan passen in haar werk. Opvallend was de opmerking van een verpleegkundige die aangaf dat zij zich niet als mantelzorger ziet maar als familielid: Nou, ik zie mezelf meer als familie, dat ik denk van ja, dat zie ik dan wel als mijn taak om haar toch te helpen, weet je wel. Ik zie mezelf dan niet echt als mantelzorger, maar ja eigenlijk is het wel een beetje zo, want je bent wel op die manier bezig. Onderwerp mantelzorg in opleiding Acht verpleegkundigen geven aan dat mantelzorg aan bod is gekomen in hun opleiding. Vier verpleegkundigen weten niet of er aandacht besteed is aan mantelzorg in de opleiding en geven hier als reden voor dat het te lang geleden is dat ze de opleiding hebben gevolgd. Twee verpleegkundigen geven aan dat het onderwerp mantelzorg in de verzorgende opleiding meer aan bod kwam dan in de verpleegkundige opleiding. Twee verpleegkundigen noemen dat ze het onderwerp mantelzorg meer terug zien in de thuis situatie dan in het ziekenhuis: ‘Ja, volgens mij wel, maar dat is niet echt blijven hangen. Het wordt vaak toch gezien in de thuissituatie, niet echt in het ziekenhuis. Het is toch MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 67 meer voor thuis. Hier wordt er niet zo heel veel mee gedaan’. Een verpleegkundige geeft aan dat ze vind dat onderwerp mantelzorg meer aanbod moet komen in opleiding. Mantelzorgparticipatie Voorstel toepassing mantelzorgparticipatie Acht verpleegkundigen vinden dat er meer samengewerkt kan worden met de mantelzorger. Om de mantelzorger meer te betrekken in de zorg voor de patiënt vinden vijf verpleegkundigen dat er duidelijke afspraken gemaakt moeten worden met de mantelzorger en hierbij rekening wordt gehouden met de regels van het ziekenhuis. Afspraken maken en vast leggen over onder andere het tijdstip wanneer de mantelzorger komt en wat hij of zij voor taken uitvoert. Een verpleegkundige zegt hier over: Ik denk dat ze veel beter betrokken kunnen worden bij de zorg hier, dan wat er nu gedaan wordt. Misschien dat de mantelzorg zelf ook niet durft aan te geven dat ze dat willen doen. Maar dat het bijvoorbeeld tijdens de anamnese al aangekaart kan worden. En als ze het willen dat er een lijst kan komen, dat er punten worden opgeschreven wat de mantelzorger gaat doen hier. Drie verpleegkundigen geven aan dat de mantelzorger instructie zou moeten krijgen van verpleegkundigen in het uitvoeren van taken en dat de mantelzorgers meer betrokken moeten worden bij opname, voorlichting tijdens de opname en voorlichting over leefregels bij ontslag. Sommigen vinden het niet realistisch dat de mantelzorger meer betrokken wordt in de zorg. Redenen hiervoor zijn onder andere dat het te veel tijd kost voor de mantelzorger en te medisch en te verpleegtechnisch voor de mantelzorger is. Cultuur en maatschappij Een verpleegkundige van de chirurgie afdeling heeft in Afrika in het ziekenhuis vrijwilligerswerk gedaan en geeft aan dat ze vaker de familie in de Nederlandse ziekenhuizen wil zien. Vijf verpleegkundigen geven aan dat mensen van een andere cultuur graag willen helpen met het wassen van een familie lid. Ook wordt meerdere malen genoemd dat de Nederlandse maatschappij verandert en dat het aantal mantelzorgers afneemt doordat iedereen werkt en geen tijd heeft om mantelzorger te zijn: Weet je we leven in zo’n individualistische maatschappij, en wat je vaak bij ouderen patiënten zie die worden gewoon aan hun lot overgelaten ik denk dan als we de familie iets verantwoordelijker zouden maken dan zou eenzaamheid ook wat minder worden, misschien is dat wel heel idealistisch. 68 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Verder wordt ter sprake gebracht dat er meer mantelzorgers nodig zijn dan vroeger doordat mensen veel langer thuis willen wonen. Ondersteuning mantelzorger Anderen verantwoordelijk voor mantelzorgondersteuning Verpleegkundigen noemen naast hun eigen rol in mantelzorgondersteuning een aantal andere disciplines die een rol spelen in mantelzorgondersteuning, waaronder de huisarts en de maatschappelijk werker. In het ZGV bemiddelt de maatschappelijk werker voor verdere zorg zoals revalidatie of een verpleeghuis. In Gelre Ziekenhuis bemiddelt het transmuraal steunpunt hierin. Hier kan eventueel ook een maatschappelijk werker worden ingeschakeld. Ook de huisarts speelt een rol in het signaleren van belasting, het regelen van zorg voor de mantelzorger en het geven van advies over bijvoorbeeld steunpunten. Het is de taak van de arts-assistent om contact op te nemen met de huisarts wanneer er sprake is van zware belasting. In sommige gevallen, bijvoorbeeld bij CVA patiënten en patiënten met chronisch hartfalen, worden op de polikliniek de patiënt en familie verder begeleid. Factoren van overbelasting Bijna de helft van de verpleegkundigen geven aan dat een hoge leeftijd van de mantelzorger invloed heeft op overbelasting. Ook wordt genoemd dat langdurig en/of intensieve zorg vooral een factor is van overbelasting en dat er tegenwoordig meer van mantelzorgers wordt verwacht: de zorg wordt minder en er is minder vergoeding. Andere factoren van overbelasting die een enkele keer worden genoemd zijn: aangeboden zorg wordt moeilijk geaccepteerd afhankelijkheid van thuiszorg minder vrije tijd toenemende hoeveelheid taken sterk verantwoordelijkheidsgevoel ernst van aandoening van patiënt vanzelfsprekendheid en onderwaardering van mantelzorg Afspraken op afdeling met betrekking tot mantelzorg Gespreksonderwerp Drie verpleegkundigen op de afdeling geven aan dat mantelzorg en mantelzorgondersteuning geen gesprekonderwerp op de afdeling zijn. Meer dan de helft van de verpleegkundigen zeggen dat er af en toe wel eens over gesproken wordt, maar dan niet in termen van mantelzorg, maar over familie of contactpersonen. Deze verpleegkundigen geven aan dat ze het zo nu en dan bespreken wanneer er een moeilijk situatie is, of MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 69 wanneer ze er zelf niet uitkomen. Dit gebeurt echter niet consequent en soms niet eens bewust. Op de hoogte van voorzieningen, doorverwijzen, steunpunt Drie van de veertien verpleegkundigen kent geen steunpunten of voorzieningen en heeft nog nooit iemand doorverwezen. Wanneer extra zorg geregeld moet worden, wordt er wel eens doorverwezen naar een maatschappelijk werker. De helft heeft wel eens advies gegeven aan de mantelzorger om naar de huisarts te gaan of weten dat via de huisarts zaken geregeld kunnen worden. Vier verpleegkundigen weten dat er voorzieningen of steunpunten zijn maar weten niet welke of hoe ze iemand daar naar moeten doorverwijzen. Vijf verpleegkundigen weten over steunpunten of voorzieningen, zoals Dag voor Mantelzorgers, de Zonnebloem, De Kap of steunpunt Mantelzorg en een aantal verpleegkundigen hebben iemand wel eens doorverwezen hiernaar. Afdelingsspecifiek Orthopedie Op de afdeling orthopedie is er niet veel contact met familie. De mensen zijn redelijk mondig en kunnen zelf dingen regelen. Orthopedie is een afdeling met weinig onderzoeken dus familie gaat niet vaak mee. Longafdeling Op de longafdeling zijn veel chronische patiënten bekend, daardoor is er een vertrouwde sfeer. Verpleegkundigen vragen hoe het gaat met de mantelzorger omdat ze de mantelzorger kennen. Er is een COPD verpleegkundige aanwezig die kan ondersteunen in het inschatten van de zorgsituatie. Chirurgie Als een patiënt langer dan een week in het ziekenhuis ligt is er de afspraak dat er een vast contactpersoon wordt aangesteld voor patiënt en familie. Na ontslag is er een telefonische follow-up, de verpleegkundige neemt één of twee dagen na ontslag contact op met de patiënt. Neurologie De patiënt komt na ontslag een jaar lang regelmatig terug op de polikliniek. Hier is een transmuraal CVA verpleegkundige die de patiënt en familie begeleid in de veranderingen van de gezondheidssituatie van de patiënt. Mantelzorgers kunnen hier met vragen en onzekerheden terecht. 70 MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? Bijlage III – Topiclijst voor de interviews Openingsvraag: Wat voor invloed heeft de mantelzorg volgens jou op de zorg van de patiënt? Ervaring met mantelzorgers taken mantelzorger ben je gericht op mantelzorgers? contactpersoon patiënt onderwerp mantelzorg in opleiding persoonlijk bewust of terloops contact mantelzorger Mantelzorgparticipatie Mening Voordelen en nadelen Samenwerking bevorderen, voorbeelden Ondersteuning mantelzorger Rol van ziekenhuisverpleegkundige in mantelzorgondersteuning mantelzorger betrekken bij zorg welke wijze (informatie, behandeling, onderzoeken, beslissingen, verpleegplan, emotionele steun, ontslag, doorverwijzen) op de hoogte van voorzieningen, doorverwijzen, steunpunt Afspraken op de afdeling welke afspraken/middelen/protocollen werkprocessen vast aanspreekpunt, hoe functioneert dit? Gespreksonderwerp Opname en ontslag meer aandacht voor ondersteuning op afdeling (Gelre) invloed van verruimde bezoektijden Positieve en negatieve ervaringen in ondersteuning problemen/knelpunten voor verpleegkundigen, voorbeeld machtsstrijd bekwaam tot mantelzorgondersteuning wat is nodig voor betere mantelzorgondersteuning, voorbeeld MANTELZORGER, KRACHT OF LAST? 71 Bijlage IV – Signaleringskaart
