Zwangerschap en geboorte – Vrouwen aan het woord Jouw ervaring telt! PratenOverGezondheid van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) verzamelt ervaringen rondom ziekte, gezondheid en zorg. Eén van de projecten is op dit moment het project Zwangerschap & Geboorte – Vrouwen aan het woord, uitgevoerd in samenwerking met het Childbirth Network. Hiervoor zijn wij op zoek naar ervaringen van vrouwen met zwangerschap en geboorte. Childbirth Network Het Childbirth Network is onderdeel van de afdeling Midwifery Science/AVAG, Amsterdam Public Health research institute aan het VUmc. Het Childbirth Network heeft tot doel onderwijs, onderzoek en de praktijk op het gebied van verloskunde met elkaar te verbinden. Op die manier hoopt zij bij te dragen aan verbeterde geboortezorg. Het onderzoek Zwangerschap & Geboorte – Vrouwen aan het woord is een onderdeel van het Childbirth Network. Het onderzoek is een samenwerkingsverband tussen het VU Medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG), en wordt gefinancierd door het Childbirth Network. Zie ook http://www.verloskunde-academie.nl/childbirth-network/. PratenOverGezondheid Het doel van PratenOverGezondheid is het bieden van herkenbare en betrouwbare informatie over ervaringen met ziekte, gezondheid en zorg aan patiënten, mantelzorgers, directe omgeving en zorgverleners. Deze informatie wordt online gepubliceerd op de website www.pratenovergezondheid.nl (en voor zwangerschap vanaf het jaar 2019 ook op www.childbirthnetwork.nl). De website is voor iedereen vrij toegankelijk. Op dit moment heeft de website modules over diabetes, dementie en nierziekte. Een module bevat ongeveer 25 onderwerpen die worden geïllustreerd met video-, audio- en tekstfragmenten. Bezoekers van de website kunnen delen van de interviews als tekst-, video- en audiofragmenten lezen, bekijken en beluisteren. Onderzoek laat zien dat mensen baat hebben bij ervaringsgerichte informatie. De herkenning en erkenning in de verhalen biedt mensen steun en ondersteunt hen bij het nemen van beslissingen rondom zorg. Voor zorgprofessionals geeft de website inzicht in de ervaringen van patiënten en hun naasten, waardoor zij de zorg voor en de communicatie met de patiënt kunnen verbeteren. Doel Veel vrouwen zoeken in toenemende mate informatie op internet over zwangerschap. De betrouwbaarheid van die informatie is echter niet altijd even groot. Met dit onderzoek ontwikkelen we een website met betrouwbare informatie, waarin ook ruimte is voor de persoonlijke ervaring van zwangere vrouwen. Bovendien kunnen de ervaringsverhalen van vrouwen op termijn bijdragen aan verbeteringen binnen de geboortezorg. Wil je meedoen? Wij zoeken vrouwen die zwanger zijn of in het afgelopen jaar zwanger waren of bevallen zijn en die hun ervaringen daarmee in een interview willen delen. Interview Deelname bestaat uit een interview waarin je gevraagd wordt je persoonlijke verhaal te vertellen vanaf het eerste moment dat je probeerde zwanger te raken of vanaf het moment dat je ontdekte dat je zwanger was. Daarna zal de interviewer aanvullende vragen stellen. Het interview kan bij je thuis plaatsvinden, of wanneer je dat op prijs stelt op een andere locatie. De dag en het tijdstip van het interview worden in overleg met jou gekozen. De duur van het interview hangt af van hoeveel je te vertellen hebt. Meestal duurt een interview één tot twee uur. Gebruik van de interviewgegevens De interviewgegevens zullen worden gebruikt voor de websites van PratenOverGezondheid (www.pratenovergezondheid.nl) en de toekomstige website van het Childbirth Network (via www.childbirthnetwork.nl), voor wetenschappelijk onderzoek en voor de ontwikkeling van scholingsmateriaal. Vertrouwelijkheid en anonimiteit Het interview wordt opgenomen op audio. Wanneer je daar toestemming voor geeft, wordt ook een video-opname gemaakt. Enige tijd na het interview krijg je de uitgeschreven tekst van het interview thuisgestuurd. Je kunt het dan nog eens rustig nalezen en eventueel aanpassen of aanvullen waar nodig. Daarna kun je zelf bepalen of je het interview beschikbaar stelt voor de PratenOverGezondheid en de Childbirth Network websites. Je kunt ook zelf kiezen of je verhaal als video-, audio- of tekstfragment op de websites komt. Het is mogelijk om je ervaringen op de website te plaatsen door gebruik te maken van een andere naam. Alle gegevens worden door ons vertrouwelijk behandeld en gecodeerd verwerkt. Persoonsgegevens zoals adres en telefoonnummer worden niet op de website geplaatst. Ook zal je nooit herkenbaar zijn in wetenschappelijke publicaties. Je gegevens worden minimaal 10 jaar bewaard in het onderzoeksbestand van het VUmc en het UMCG. Je kunt op elk gewenst moment aangeven wanneer je niet langer op de website wilt staan met je verhaal. Vrijwilligheid Je medewerking aan het onderzoek is volledig op vrijwillige basis. Ook nadat je toestemming hebt gegeven, kun je deelname aan het onderzoek op ieder moment en zonder nadere toelichting stopzetten. Jouw keuze om al dan niet mee te doen heeft op geen enkele wijze gevolgen voor de zorg die je door verloskundige, (huis)arts, ziekenhuis of andere zorginstellingen wordt geboden. Uitvoering en goedkeuring Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen en het VU Medisch Centrum in Amsterdam. De Medische Ethische Toetsingscommissies van het UMCG en het VUmc hebben het onderzoek niet WMO-plichtig bevonden en hun toestemming gegeven voor het uitvoeren van dit onderzoek. Het onderzoek vindt plaats onder de supervisie van Prof. Dr. Marjolein Berger van het UMCG en Prof. Dr. François Schellevis van het VUmc, beiden hoogleraar Huisartsgeneeskunde. Aanmelden Ben je zwanger of ben je in het afgelopen jaar zwanger geweest en bevallen en wil je je aanmelden voor deelname aan het onderzoek? Dat kan door: Contact op te nemen met de onderzoeker via onderstaande gegevens Het bijgesloten antwoordformulier in te vullen en op te sturen in de retourenvelop. Een postzegel is niet nodig. Na aanmelding neemt de onderzoeker contact met je op. Meer informatie? Als je na het lezen van deze informatie nog vragen hebt of aanvullende informatie wenst, kan je contact opnemen met Willeke Norder, onderzoeker bij het project. Zij staat je graag te woord en is bereikbaar per mail of telefoon via: [email protected] en 050 207 1942 of 06 211 613 87.