Palliatieve Zorg in Vlaanderen - Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Palliatieve Zorg in Vlaanderen
evaluatie van een geografisch model
Inleiding
Binnen de Wergroep Research van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
bestond de behoefte om de werking van palliatieve zorg in Vlaanderen in
kaart te brengen. Men wilde zicht krijgen zowel op de werking van
Netwerken, de verschillende settings en de hiervoor ingezette middelen als op
de aard en omvang van de patiëntenbegeleidingen. In september 2001 werd
vanuit de Werkgroep Research een projectgroep opgericht die met deze
opdracht aan het werk ging. Deze projectgroep ontwikkelde een
onderzoeksprotocol voor het verzamelen van de nodige gegevens. Als
uitgangspunt werd het jaar 2001 genomen. De coördinatoren van de vijftien
Netwerken voor Palliatieve Zorg in Vlaanderen leverden de benodigde
gegevens aan.
De gegevens over 2001 werden geanalyseerd en het Belgische Netwerkmodel
voor palliatieve zorg alsmede de situatie in Vlaanderen werden tijdens een
voordracht gepresenteerd op het internationale congres van de European
Association for Palliative Care 2003 in Den Haag. Vijf Europese landen
toonden belangstelling voor het Netwerkmodel van België en willen met dit
gedachtegoed hun voordeel doen binnen de eigen grenzen.
In deze notitie wordt een overzicht gegeven van de stand van zaken met
betrekking tot de palliatieve zorgverlening in Vlaanderen in het jaar 2001.
Vertrekpunt
Eind jaren ’80 ontstaan verspreid over België kernen van palliatieve
zorgverlening geïnitieerd door basiswerkers (artsen en verpleegkundigen) en
op vrijwillige basis. Vanuit een gevoel dat palliatieve zorg voor iedereen die
daaraan behoefte heeft beschikbaar moet zijn en niet afhankelijk mag zijn
van de ‘toevallige’ aanwezigheid in een bepaalde regio van een kern van
palliatieve zorgers, ontstaat druk naar de overheid om een geografisch
landdekkend systeem te ontwikkelen.
Geschiedenis van de
Netwerken
Bottom-up vanuit de basis tot 1995
Topdown vanuit de overheid in 1995
Dit leidt in 1995 tot het in het leven roepen van de ‘Netwerken’. In
Vlaanderen zijn er vijftien Netwerken die in omvang variëren van 300.000 –
1.000.000 inwoners.
15 Palliatieve Netwerken in Vlaanderen
Netwerken worden de centra voor coördinatie van palliatieve zorg in een
bepaalde regio. In Vlaanderen vindt onderlinge afstemming en samenwerking
plaats onder de paraplu van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Federatie Palliatieve
Zorg Vlaanderen
Een specifiek kenmerk van het Belgische model is dat het een emancipatoir
model is: zoveel mogelijk wordt palliatieve zorg geïntegreerd in de reguliere
zorgverlening en wordt bevorderd dat de wens van de patiënt gevolgd wordt,
d.w.z. dat er naar gestreefd wordt dat patiënten zoveel als mogelijk en
wenselijk is, thuis kunnen verblijven in hun laatste levensfase.
Dag
centra
Pall. Thuis
Zorg
Pall. Zorg
Eenheden
RVT’s &
ROB’s
Ziekenhuizen
Netwerken: centra van coördinatie
(n = 15)
Verzamelen van de gegevens
Om een ‘state of the art’ te bekomen werd een beroep gedaan op de
jaarverslagen van de Netwerken. De nog nodig geachte aanvullende gegevens
werden opgevraagd via een elektronische enquête die door de
Netwerkcoördinatoren werden ingevuld. Daarnaast werden zoveel mogelijk
registratierapporten opgevraagd om aan de gewenste patiëntgebonden
gegevens te geraken. Aangezien alle palliatieve thuiszorgequipes jaarlijks hun
registratiegegevens indienen, kunnen we beschikken over alle gegevens van
patiënten die thuis werden begeleid. België kent een lange historie van
registreren van palliatieve patiëntgegevens, reeds in 1991 werd een nationaal
registratieprogramma ontworpen. Zevenentwintig van de 29 palliatieve zorg
eenheden verschaften een registratierapport en 38 van de 109 ziekenhuizen
leverden een registratierapport in. Van rust- en verzorgingstehuizen hebben
we geen registratierapporten kunnen verwerken. In totaal waren 80
registratierapporten beschikbaar met in totaal over bijna 11.000 patiënten
gegevens.
methodiek
1. jaarverslagen van de Netwerken (n = 15)
2. aanvullende elektronische enquêtes (n = 15)
3. (nationale) registratierapporten (n = 80)
Palliatieve Zorg in Vlaanderen: de werking
Netwerken
De Netwerken worden opgericht tussen 1995 en 1997. In volgorde van
belangrijkheid zijn de taken die zij uitvoeren: het verzorgen van vorming voor
zorgverleners; het bevorderen van de samenwerking tussen de verschillende
settings van palliatieve zorg onderling en met de reguliere zorg; het
ondersteunen van palliatieve zorgers in de verschillende settings en het
sensibiliseren van de bevolking door het inrichten van
voorlichtingsmomenten, cursussen, het verspreiden van brochures, het
verschaffen van informatie mondeling, schriftelijk en via website’s.
Eindverantwoordelijke van een Netwerk is een coördinator (1 fte per 300.000
inwoners). Tweederde van hen heeft een hogere beroepsopleiding (m.n.
verpleegkunde of maatschappelijk werk), eenderde heeft een universitaire
graad. Vanaf 2002 dient een psycholoog deel uit te maken van het team van
een Netwerk (0.5 fte per 300.000 inwoners). In 2001 bestaat het gemiddelde
Netwerkteam uit 2.5 fte; voor een deel van het personeel is geen subsidie
vanwege de overheid beschikbaar, loon- en werkingskosten worden betaald
uit de opbrengsten van giften, acties en sponsoring.
15 Netwerken
prioriteit: thuiszorg
taak:
 vorming verzorgen
 samenwerking bevorderen
 ondersteunen van zorgverleners van
verschillende settings en
reguliere zorg
 sensibiliseren van de bevolking
personeel: 2,5 fte per Netwerk (gemiddeld)
Palliatieve Thuiszorgequipes
Tussen 1987 en 1996 worden over heel Vlaanderen verspreid vijftien
Palliatieve Thuiszorgequipes opgericht: in elke Netwerkregio is een equipe
actief. Vier equipes worden vanaf 1992 tot 1998 gefinancierd door de
‘Experimenten Busquin’. In 1998 worden zes equipes officieel erkend en
gefinancierd en in 1999 de overige negen. De meeste Palliatieve
Thuiszorgequipes zijn samen met het Netwerk ondergebracht in één vzw
(10x), vier equipes vallen onder een aparte vzw en in één geval zijn Netwerk
en equipe afzonderlijke vzw’s onder één koepelorganisatie.
aantal operationele begeleidingsequipes
16
14
12
10
8
6
4
2
0
a
ja
9
r1
87
a
ja
9
r1
88
a
ja
9
r1
89
a
ja
9
r1
90
a
ja
9
r1
91
a
ja
9
r1
92
a
ja
9
r1
93
a
ja
9
r1
94
a
ja
9
r1
95
a
ja
9
r1
96
De activiteiten van de verpleegkundigen en maatschappelijk werkers van de
Palliatieve Thuiszorgequipes zijn gericht op het ondersteunen van de
reguliere eerstelijn. In volgorde van belangrijkheid bestaan de
werkzaamheden uit: het brengen van huisbezoeken, telefonische advisering
van de eerstelijn en anderen, het geven van vorming en het ondersteunen
van andere settings (m.n. rusthuissector). De equipeartsen houden zich in
volgorde van belangrijkheid bezig met het adviseren van verpleegkundigen
van de equipe, het adviseren van collega huisartsen en het geven van
vorming.
15 Palliatieve Thuiszorgequipes
taak:
 ondersteuning eerstelijn
 huisbezoeken
(verschuiving van patiëntenzorg
naar ondersteuning eerstelijn)
patiënten:
4130 in 2001
275 per team (gemiddeld)
personeel:
verpleegkundigen, huisarts,
maatsch.werker, psycholoog, …
5.3 fte per team (gemiddeld)
vrijwilligers:
426 in totaal
28 per team (gemiddeld)
Het aantal patiënten dat in 2001 door de equipes begeleid wordt is 4130;
hiervan is 20% niet factureerbaar naar het RIZIV doordat ofwel het
maximum aantal patiënten dat gefactureerd mag worden bereikt is, ofwel de
begeleidingsduur te beperkt is.
De equipes worden in de meeste gevallen geleid door een verpleegkundige,
gemiddeld is de omvang van een equipe 5.3 fte., vnl. verpleegkundigen,
voorts 10 uur huisartsondersteuning per 300.000 inwoners. Financiering
van het voltallige personeel vanuit de RIZIV-financiering is bij de meeste
equipes niet mogelijk vandaar dat voor de resterende loon- en
werkingskosten de opbrengsten van giften, acties en sponsoring wordt
ingezet.
Veertien van de vijftien Palliatieve Thuiszorgequipes zetten bij de begeleiding
van patiënten eigen (palliatief gevormde) vrijwilligers in; meestal is de
organisatie hiervan ondergebracht binnen de equipe of binnen het Netwerk
(12x), in twee gevallen vallen de vrijwilligers onder een aparte vzw. Eén
equipe doet voor het inzetten van vrijwilligers beroep op verschillende andere
organisaties. In totaal zijn 426 vrijwilligers actief binnen de palliatieve
thuiszorg.
Palliatieve Dagcentra
Vanaf 1997 ontstaan in Vlaanderen de eerste Dagcentra voor Palliatieve
Zorg, in 2001 zijn er zes actief, vanaf eind 2001 komt er experimentele
financiering beschikbaar binnen een pilootproject van het RIZIV voor de
periode van 3 jaar. Een evaluatie moet daarna uitmaken of dagcentra voor
palliatieve zorg een beleidsoptie is als aanvulling en vervolmaking van het
Belgische model voor palliatieve zorg.
6 Palliatieve Dagcentra
relatief nieuw initiatief, piloot project
taak:
 voorkomen van sociaal isolement
 vergroten draagkracht mantelzorg
patiënten:
2 – 8 per dag per centrum
Dagcentra voor Palliatieve Zorg zijn aanvullend op de palliatieve thuiszorg en
hebben de palliatieve patiënt die thuis verblijft als doelgroep. De meeste
dagcentra zijn nog zoekend naar de invulling van hun taken, de meeste
richten zich vooral op de psycho-sociale aspecten, enkelen rekenen ook
medische verrichtingen tot hun taak. Allen verlenen comfortzorg
(relaxatietechnieken, brubbelbaden, …).
Als belangrijkste doelstelling ziet men het vergroten van de mogelijkheden
van palliatieve patiënten om de laatste fase van hun leven thuis te kunnen
doorbrengen. Concreet wil men sociaalisolement van patiënten trachten te
doorbreken of voorkomen en daarnaast biedt het dagcentrum respijt aan de
mantelzorg en verhoogt zo hun draagkracht.
Een maatschappelijke drempel maakt dat het aantal patiënten dat de centra
bezoekt nog gering is: 2 – 8 per dag dat een centrum open is. Alle dagcentra
beschikken over een verpleegkundige op de dag dat zij open zijn, daarnaast
is er beperkte aanwezigheid van een arts en een psycholoog of sociaal
assisten. Een groot deel van de tijdbesteding van de verpleegkundigen van
een dagcentrum wordt besteed aan sensibiliseren en bekendmaken. Alle
dagcentra werken met vrijwilligers, het aantal is onbekend.
Residentiële Ouderenzorg in ROB/RVT
In Vlaanderen zijn bijna 1000 ROB/RVT’s. Ontwikkeling van de palliatieve
functie is een erkenningnorm, de financiering wordt vooralsnog als
onvoldoende ervaren voor de ontwikkeling ervan.
980 Instellingen voor Residentiële
Ouderenzorg (ROBRVT)
47% met referentieverpleegkundige of palliatief
supportteam
17% doet beroep op palliatieve thuiszorgequipe
taak:
 palliatieve cultuur binnenbrengen
 ziekenhuisopnames beperken
In 2001 beschikte bijna de helft van de ROB/RVT’s over een geschoolde
palliatieve verpleegkundige. Een aantal instellingen doet beroep op de
Palliatieve Thuiszorgequipe van de regio voor advisering rond pijn- en
symptoomcontrole en psycho-sociale begeleiding van palliatieve bewoners of
rond communicatie met huisarts of familie van de bewoner.
De taken van de palliatieve functie is gericht op de uitbouw van een
palliatieve zorgcultuur in de instelling en de sensibilisatie voor een palliatieve
benadering enerzijds, en het beperken van hospitalisatie van palliatieve
bewoners anderzijds.
Palliatieve Zorg Eenheden
In de periode 1990 – 2002 zijn in Vlaanderen 29 eenheden voor palliatieve
zorg opgericht met 6 tot 12 bedden per eenheid. Gemiddeld waren de
eenheden in 2001 5 jaar actief. In totaal beschikt Vlaanderen nu over 208
bedden. De bedden van de palliatieve zorg eenheden zijn erkend als SPbedden palliatieve zorg en worden gefinancierd via een vastgestelde
ligdagprijs. Bijna alle Palliatieve Zorg Eenheden bevinden zich binnen de
muren van een ziekenhuis (27x), slechts twee eenheden zijn buiten een
ziekenhuis gehuisvest.
29 Palliatieve Zorg Eenheden
taak:
totale zorg in een huiselijke
omgeving
bedden:
208, 6 – 12 per PZE
patiënten:
2719, 94 per PZE (gemidd.)
locatie:
27 in ziekenhuis, 2 buiten ziekenhuis
personeel:
1,5 vpk/bed, specialist,… (soms
volgt eigen huisarts patiënt)
vrijwilligers:
696 in totaal,
24 per PZE (gemiddeld)
De Palliatieve Zorg Eenheden zijn bestemd voor palliatieve patiënten die niet
thuis kunnen blijven en die in een ziekenhuis niet op hun plaats zijn
vanwege het curatieve klimaat aldaar. Op een eenheid biedt men een
totaalzorg in een huiselijke omgeving, afgestemd op de individuele noden van
de patiënten (en diens familie). In 2001 werden in Vlaanderen bijna 3000
palliatieve patiënten verzorgd op een eenheid. Hiervoor is een team
beschikbaar van normatief 1.5 fte verpleegkundige per bed en het nodige
medische en paramedische personeel. Sommige eenheden stimuleren de
opvolging van de patiënten door de eigen huisarts (5x). Bijna 700 vrijwilligers
ondersteunt (dag en nacht) het team van de Palliatieve Zorg Eenheden in
Vlaanderen.
Palliatieve Zorg in de Ziekenhuizen
Vlaanderen beschikt over 109 ziekenhuizen. Een groot aantal palliatieve
patiënten verblijft in de laatste levensfase in het ziekenhuis. Palliatieve
Supportteams zijn sinds 1991 actief in de ziekenhuizen en zijn sinds 2001
erkenningnorm voor de ziekenhuizen: 0.5 fte verpleegkundige, 0.5 fte
specialist, 0.5 fte psycholoog per 500 bedden. In 2001 blijkt al 72% van de
ziekenhuizen te beschikken over een operationeel en actief palliatief
supportteam en worden in 24% van de ziekenhuizen vrijwilligers
ingeschakeld bij de begeleiding van palliatieve patiënten.
Belangrijkste taak van de supportteams is om de terugkeer van de patiënt
naar zijn thuisomgeving daar waar deze dit wenst, mogelijk te maken. Indien
dit niet haalbaar is, kijkt men of opname in een ROB/RVT of een Palliatieve
Zorg Eenheid te realiseren is. Daarnaast ondersteunt en adviseert het
Palliatief Supportteam de zorgverleners die direct verantwoordelijk zijn voor
de medische en verpleegkundige zorg aan hun patiënt.
Het exacte aantal patiënten dat in 2001 in ziekenhuizen palliatief begeleid
wordt, is niet bekend. Uit registratierapporten van 38 ziekenhuizen blijkt dat
in die ziekenhuizen in totaal 4049 patiënten palliatief werden begeleid.
109 Ziekenhuizen
72% met palliatief supportteam
24% werkt met vrijwilligers
taak:
 ! transfer naar huis, ROB/RVT, instelling,
Palliatieve Zorg Eenheid
 ondersteuning zorgverleners in ziekenhuis
personeel: 0.5 fte verpleegkundige, 0.5 fte specialist,
0.5 fte psycholoog (per 500 bedden)
Palliatieve Zorg in Vlaanderen: enkele patiëntgebonden cijfers
Dankzij een historie van registreren van informatie rond palliatieve
begeleidingen beschikken we in België al jaren over veel registratiegegevens.
Beschikbaar zijn per setting (palliatieve thuiszorg, ziekenhuizen, palliatieve
zorg eenheden) data met betrekking tot: aantallen, geslacht, leeftijd,
woonsituatie, mantelzorg, pathologie, begeleidingsduur aard van de
hulpvraag, plaats van sterven, ... Alleen beschikken we nog niet over cijfers
van de rust- en verzorgingstehuizen.
Voor het jaar 2001 volgen hier enkele globale cijfers ter illustratie van wat er
aan gegevenspresentatie mogelijk is. Indien men een speciaal aspect van
palliatieve zorgverlening zou wensen te onderzoeken, kan dit door een
verdere uitsplitsing van beschikbare data. Bijvoorbeeld indien men meer
wenst te weten over de woonsituatie en/of de pathologie van patiënten in een
bepaalde setting of indien men gegevens wenst over het beschikbaar zijn van
mantelzorg en/of de aard van de hulpvragen. Kortheidshalve verwijs ik naar
onderstaande tabel.
enkele patiëntgebonden gegevens
(2001 n = 10.898)
palliatieve thuis
zorg
(n = 4130)
palliatieve
zorg
eenheid
(n = 2719)
palliatieve
zorg
ziekenhuis
(n = 4049*)
55/45
50/50
51/49
71 jaar
73 jaar
73 jaar
alleen wonend
14 %
29 %
24 %
kanker pathologie
86 %
86 %
76 %
begeleidingsduur
(gemiddeld)
45 dagen
20 dagen
18 dagen
man/vrouw
leeftijd (mediaan)
* betreft data van 38 van de109 ziekenhuizen
Met gegevens vanuit de verschillende settings hebben we ook de
patiëntenstromen in kaart kunnen brengen. Dit wordt geïllustreerd in de
volgende drie schema’s. Hier kunnen we nagaan hoeveel van de patiënten die
oorspronkelijk thuis werden begeleid, daadwerkelijk ook thuis kunnen
blijven tot en met het moment van sterven. De gegevens van palliatieve zorg
eenheden tonen welk deel van de aldaar opgenomen patiënten tot het einde
toe daar verzorgd worden. Cijfers van supportteams van ziekenhuizen
tenslotte, laten zien welk deel van de door hen begeleide patiënten terug
gaan naar thuis of een thuisvervangende omgeving.
Dag
centra
Pall. Thuis
Zorg
71%
9%
13%
Pall. Zorg
Eenheden
ROB & RVT
Ziekenhuizen
Patiënten initiëel thuis: plaats van sterven
Dag
centra
Pall. Thuis
Zorg
6%
Pall. Zorg
Eenheden
89%
ROB & RVT
1%
Ziekenhuizen
Patiënten initiëel op PZE: plaats van sterven
Dag
centra
Pall. Zorg
Eenheden
Pall. Thuis
Zorg
21%
14%
ROB & RVT
11%
Ziekenhuizen
54%
Patiënten initiëel in ziekenhuis: plaats van sterven
Besluit
In het bovenstaande heb ik getracht met een momentopname van het
Vlaamse palliatieve landschap de effecten te presenteren van de ontwikkeling
van de palliatieve zorg in België tot op het jaar 2001. België lijkt het niet
slecht te doen op de Europese kaart van palliatieve zorg. Het beleid is erop
gericht palliatieve zorg niet een eilandje te laten zijn maar sterven als
normaal levensproces te integreren in de reguliere gezondheidszorgstructuren. Van oudsher is ook het thuissterven aangemoedigd en dit sluit
naadloos aan met de wensen van de meeste mensen die het einde van hun
leven naderen. Dan heeft de Netwerk structuur het grote voordeel dat het
een geografische structuur is waardoor palliatieve zorg in principe voor
iedereen waar hij zich ook bevindt in ons land beschikbaar is. De
Netwerkstructuur heeft als tweede grote kwaliteitsimplicatie dat het
coördinatie van zorg tussen verschillende settings bevordert. Voor een
patiënt betekent dit een grote mate van continuïteit in zorg: overgangen van
ziekenhuis naar huis, naar palliatieve zorg eenheid e.d. verlopen soepel en
flexibel door de coördinatie van zorg over settings heen. Het gevolg moet een
positief effect hebben op de kwaliteit van leven. Tot slot is het jaarlijks
beschikbaar hebben van grote databestanden met informatie over palliatieve
begeleidingen een kostbaar instrument voor het ontwikkelen van
beleidsstrategieën op alle niveaus. Men kan het tegelijkertijd gebruiken voor
jaarlijkse planning als voor (middel)lange termijn planning met behulp van
longitudinale studies, terwijl ook sterkte/zwakte analyses mogelijk worden.
Waarom het Belgische Model?
1. Palliatieve Zorg ondersteunt de reguliere
gezondheidszorg
2. Thuiszorg prioritair (overheidsbeleid)
3. Geografisch model  palliatieve zorg voor iedereen
4. Netwerkmodel: coördinatie van zorg  continuïteit
van zorg  kwaliteit van zorg
5. Uitgebreide registratiedata  kwaliteit van beleid
- longitudinale studies
- sterkte/zwakte analyses
België lijkt een mooi model ontwikkeld te hebben. Het verdient aanbeveling
de geschiedenis te continueren. Met name het landelijk uniform blijven
registreren van minimale begeleidingsgegevens (al of niet met een nationaal
of een eigen registratiesysteem) was (ook internationaal gezien) en hopelijk
blijft een sterk punt. Dit voortzetten én de gegevens ook gebruiken voor
beleidsbepaling lijkt mij een prioriteit voor de nabije toekomst.
Trudie van Iersel algemeen coördinator
Netwerk Palliatieve Zorg Noord West-Vlaanderen
Dank aan:
Projectgroep Palliatieve Zorg Vlaanderen
Werkgroep Research van de Federatie
Palliatieve Zorg Vlaanderen
Coördinatoren van de 15 Netwerken van
Vlaanderen