Refractaire symptomen

Refractaire symptomen
bij het levenseinde
Prof. Dr J. Menten
Radiotherapie-Oncologie
Coordinator Palliatieve Zorg
UZ Leuven
Refractaire symptomen bij het levenseinde
1-Procedure van medische besluitvorming
2-Praktische aspecten bij palliatieve sedatie
3-Praktische aspecten bij euthanasievragen
1-Procedure van medische besluitvorming
1 patient & familie
2 arts
& andere hulpverleners
Min of meer EBM,
Interdisciplinariteit, …
Min of meer
Autonomie,…
3 gemeenschap
Al of niet wetten,
algemeen belang,
financiën, …
1-Procedure van medische besluitvorming
1-*Sommige patienten maken besluit:
- Alleen
9%
- Met advies van hulpverleners.
73%
- In samenspraak met hulpverleners
18%
Autonomie
*Andere patiënten willen
- Dat de artsen de beslissing in hun plaats nemen.
1-Procedure van medische besluitvorming
1 Op het einde van het leven willen patiënten:
 Behandeld worden met waardigheid
Zoals ze waren (professioneel, sociale status, leeftijd,…)
Als een individu
 Erkend en gerespecteerd worden
 Hulp, om mensonwaardigheid te vermijden
1-Procedure van medische besluitvorming
1 Meeste patiënten willen :

Niet tot iedere prijs in leven gehouden worden

Dat de familie nabij is (…of niet …om hen te sparen)

Thuis sterven (…maar niet tot last zijn van de familie !?)

Vredig en waardig sterven

Pijnvrij sterven (…of juist niet pijnvrij,
uit angst voor verlies verstandelijke vermogens)
1-Procedure van medische besluitvorming
2 Hulpverleners: vragen !
 Hoe lang is palliatieve zorg nodig/nuttig ?
 Wat doen we nog wel, niet/niet meer?
 Levensverlengende therapie of palliatieve zorg?
hospitalisatie, vocht, voeding, reanimatie,
intensieve verpleegafdeling, beademing, … ?
 Palliatieve sedatie,
euthanasie
of geassisteerde zelfdoding?
<5%
1-Procedure van medische besluitvorming
2 Hulpverleners : vragen !
Wat wil deze patiënt wél/niet?
 “Wat geeft NU last ?”
 “Wat is NU het meest belangrijke in Uw leven?”

“Kijk verder dan stereotypes,
Kijk naar de individuele patiënt !!”
1-Procedure van medische besluitvorming
2 Hulpverleners : taken!

Help patiënt/familie HUN oplossing te vinden
-Arts/hulpverlener = katalysator in besluitvorming
-= boodschapper/brenger van standaardoplossingen

Check wat de patiënt wil,
niet éénmaal, maar op regelmatige tijdstippen

Geef antwoord op hun vragen, niet op de onze!
1-Procedure van medische besluitvorming
2 Hulpverleners : taken !
Kunnen we spreken tot onze patiënten:
- als gelijken, zonder hiërarchie ?
- onder vier ogen ?
- zonder tafel tussen ons ?
- zittend (op dezelfde hoogte !) ?
het levenseinde is een dynamisch proces !!
1-Procedure van medische besluitvorming
2 Hulpverleners : taken
“Palliatieve zorg = promotie van het leven”
“Terminale zorg = stervensbegeleiding
(= zorg voor de stervende patient en zijn familie)
1-Procedure van medische besluitvorming
patiënt
+
Is individuele evenwichtsoefening
hulpverleners
puur
paternalisme
informed consent
absolute
autonomie
dialoog model
1-Procedure van medische besluitvorming
Evenwichtsoefening
puur paternalisme
niet schaden
respect autonomie
absolute autonomie
goed doen
behoud v/ authenticiteit
1-Procedure van medische besluitvorming
3 Publiek belang
-Wetgeving
-Financiering gezondheidszorg:
(prestatiegeneeskunde)
- Rol van de gemeenschap, media, wetstraat,
gezondheidsmedewerkers,…
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Soms doet palliatieve zorg de symptomen
niet / niet voldoende verdwijnen :
“refractaire symptomen”
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
“moeilijk behandelbare”
“refractaire” symptomen
-indien voor de patiënt de symptomen :
- onaanvaardbaar blijven
- een serene laatste levensfase verhinderen
-én indien alle adviezen van competente experten
reeds geïmplementeerd werden in de behandeling.
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Palliatieve Sedatie :
• Inductie van volledig bewustzijnsverlies
• Intermittent of continue
• Eén/meer refractaire symptomen
• Bij terminale palliatieve patiënten
• Zonder dood te veroorzaken/stervensproces te versnellen
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Is de patiënt terminaal?
Arts
Ja
Neen
geen palliatieve sedatie
Symptoomcontrole
Refractair symptoom?
Multidisciplinair
Team
Interdisciplinair
Neen
Ja
Palliatieve Sedatie
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Informatie
Informed Consent
Naastbestaanden
PATIENT
Team
Keuze van sedatie
intermittent
continue
2 Interval tussen indicatiestelling en start
Communicatie
Consensus
-Doel, procedure
in dossier
-Formulier " Therapiebeperking" invullen
# afscheidsritueel
Liefst >24 u
(eten, telefoon, ziekenzalving…)
# nieuw gesprek: patiënt
familie
arts-verpleegkundigen
Start palliatieve sedatie
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Patient
Begeleiding Familie
Begeleiding team
-Mondzorg
-Symptoomcontrole
-Klinisch onderzoek
-Refractaire sympt.?
-Titratie medicatie
Overlijden van de
patiënt
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Indicaties voor palliatieve sedatie
bij PST- en PZE- patiënten in de UZ Leuven.
10
Existentieel lijden
9
Psychologisch lijden
8
Angst & terminale onrust
Aantal patiënten
7
Dyspnoe & terminale agonie
6
Fysieke pijn
5
4
3
2
1
0
PST
1997-Sept 1999
PZE Okt. 1999-2002
Intermittente
Palliatieve Sedatie
PZE
N=16
midazolam
mg. /12u
Communicatie
mogelijk?
Morfine
equiv. dosis
mg. /d. (sc/iv)
Duur
(d)
midazolam
mg./24u.
71 V
5
30
30-50
68 M
4
75 - 90
30
LeeftijdV/M
Duur
(d.)
Permanente
Palliatieve Sedatie
77 V
33
20 - 90
Ja
10
330
71 M
5
30
Ja
5
60 - 135
60
56 V
2
75
150
60 M
6
75 - 180
40
47 V
1
30 - 60
10 - 20
65 M
3
150 - 225
300
1
35 - 60
300
57 V
7
90 - 225
160
80 M
2
135
70 V
4
90 - 225
500 - 530
69 M
3
90 - 120
160
1
150
80
4
120
3000
46 M
1
35
Ja
46 V
11
30 - 45
Ja
73 V
4
30
Ja
59 M
% van alle overlijdens
Palliatieve sedatie
8
op de UZ- palliatieve zorgeenheid
7.7%
6
4.5%
4
2.6%
2.2%
1.3%
2.2%
2003
2004
2
0
1999
2000
2001
2002
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Ethische beschouwingen :
-uitzonderlijke behandeling
~ een uitzonderlijk symptoom
-indicatie wordt interdisciplinair gesteld volgens protocol
- soms fysieke pijn, frekwenter andere symptomen
2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Ethische beschouwingen :
Palliatieve sedatie realiseert:
• efficiënte controle van refractaire symptomen
• met empathie van de familie en de hulpverleners
• in een ethisch en wettelijk kader overal in de wereld
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Euthanasie behoort
niet tot het normaal medisch handelen
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Hulpverleners en patiënt moeten zich realiseren dat:

recht op euthanasie niet bestaat

plicht tot euthanasie niet bestaat

vragen hebben/stellen niet automatisch leidt
tot daadwerkelijk euthanaserend handelen
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Euthanasieprocedure = stappenplan:
 moet voldoen aan kwaliteitseisen van medisch handelen
 zorgvuldige interdisciplinaire indicatiestelling
en besluitvorming spelen een centrale rol !
 medisch-technisch perfecte uitvoering
 adequate verslaggeving
3 Practische aspecten van de Euthanasie
 Exploratie van de hulpvraag:
 Wat heeft de patiënt precies bedoeld?
 Wanneer stelde deze patiënt de vraag, nog als gezonde persoon ?
• Ontluistering, aftakeling, pijn, angst voor dood?
• Naastbestaanden sparen/niet tot last zijn?
• Autonomie?
 Deze exploratie leert familie en zorgverleners
communiceren en afspraken maken !!!
New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705
New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705
Euthanasia and physician assisted suicide in the Netherlands
1990-1995
40.000
+37%
35.000
30.000
requests euth&ph-a-s
25.000
explicit requests for euth&pha-s
20.000
euthanasia
15.000
+9%
ph-a-s
10.000
+27% (2448
+40% (286
5.000
0
1990
1995
3117)
542)
New England Journal of Medicine2000; Vol 342 no8, 551-556.
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Extra UZ-maatregelen buiten de wettelijke voorzieningen:
-Inschakelen van palliatief support team (palliatieve filter)
-Interdisciplinair overleg
-Behandelend arts informeert zijn diensthoofd
-Arts vraagt stappenplan/evt. begeleiding aan PST
-Arts vraagt recept aan PST
-Arts zorgt begeleiding van patient/familie/hulpverleners
-Arts geeft kopie evaluatieformulier aan voorzitter ethische commissie
-zo geen euthanasie:
-evaluatie andere therapeutische opties met PST
-begeleiding van pt-fam -hulpverleners
Voorstel praktisch euthanasiestappenplan
UZ Leuven
Prof. Dr. Vermylen, Voorzitter Commissie Medische Ethiek
Prof. Dr. E Vandermeersch, Diensthoofd Anesthesie
Ap. F. Vanbeek, Diensthoofd Apotheek
Ap. Th. Derijdt, Apotheek
Dr. B. Morlion, Coördinator Multidisciplinair Pijncentrum
Dr. J. Menten, Coördinator Palliatieve Zorg
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Behandelend arts, in overleg met hulpverlenend team,
-beoordeelt de vraag,
-bouwt palliatieve filter in,
-concludeert
Behandelend arts,
-die oordeelt dat er geen andere mogelijkheden zijn
-dat de vraag wettelijk is
-en zelf bereid is de euthanasie uit te voeren
-zal zelf zorgen voor organisatie en uitvoering van de
procedure
3 Practische aspecten van de Euthanasie
•Euthanasie gebeurt
-binnen normale werkuren (08-19u),
-in aanwezigheid van 1 of meer getuigen (fam., Dr.,
VPK, pastor, soc. werker, psycholoog, huisarts,…).
•De behandelend geneesheer zal zelf de volledige procedure
doen, hij kan dit nooit overlaten aan een assistent of VPK
•Zorg voor begeleiding van patiënt, familie, hulpverleners.
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Voorschrift:
-Linisol 2% tien milliliter
-Infuus
I : Pentothal vier gram in 100 ml. NaCL 0,9%
II: Norcuron twintig milligr. in 100 ml. NaCL 0,9%
Staflid apotheek overhandigt de infusen zelf
in oververpakking aan behandelend medisch staflid
3 Practische aspecten van de Euthanasie
•Doe nazorg voor alle betrokkenen, bespreek op volgende
teamvergadering of zaaltoer
•Vul registratieformulieren in :
-Federale controle en evaluatiecommissie
-kopij Voorzitter Commissie Medische Ethiek
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Besluit: De euthanasievraag:
1- Is een moeilijk ethisch probleem voor:
- patiënt/familie/hulpverleners
2- Waar we als hulpverlener allemaal mee te maken krijgen
3- Behandel
- interdisciplinair
- volgens vaste procedure
3 Practische aspecten van de Euthanasie
Besluit: euthanasieprocedure:
1- Is soms zeer moeilijk (practisch - ethisch – sociaal psychologisch,...)
2- Vraagt dezelfde zorgvuldigheid als normaal medisch handelen,
3- Wordt steeds interdisciplinair volgens UZ- procedure gedaan
4- Moet regelmatig geëvalueerd, zonodig gecorrigeerd worden
***