De ziekte van Hodgkin

info voor de patiënt
bloed, ademhaling & spijsvertering
De ziekte van Hodgkin
UZ Gent, Dienst Hematologie
Inleiding
• perioden van koorts afgewisseld door normale temperatuur
• gewichtsverlies en geen eetlust
• vermoeidheid zonder reden
U wordt behandeld voor de ziekte van Hodgkin. U hebt hierover al uitleg
gekregen van uw behandelende arts. Deze brochure geeft u meer informatie
over de ziekte, de onderzoeken en de behandeling. Het kan handig zijn dat
u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen, zodat ook zij beter
geïnformeerd worden over deze aandoening.
Wanneer u nog vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en de
verpleegkundigen. Het hematologisch team staat klaar met de nodige informatie
en biedt indien gewenst ook emotionele ondersteuning.
Het volledige team wenst u een goed verloop van de behandeling.
De ziekte van Hodgkin
• hevige transpiratie, vooral ‘s nachts, zo erg dat verschoning van ondergoed
of pyjama nodig is
• jeuk over het hele lichaam
• bij het drinken van alcohol, pijn op de plaats van de aangetaste lymfeklieren
Het zijn verschijnselen die aanhouden en die niet weggaan zoals bij griep.
Diagnose
De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek en laat uw bloed onderzoeken. Die onderzoeken kunnen aanwijzingen geven over mogelijke oorzaken van
de klachten.
De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker van het lymfestelsel.
Door een abnormale celgroei worden de lymfeklieren groter. Het gevolg is een
verstoring van de functie van de lymfocyten (bepaalde witte bloedcellen). Daardoor verliest het lichaam een deel van zijn afweer tegen bacteriën en ontstaan
gemakkelijker infecties.
Op basis van de resultaten van het bloedonderzoek kan verder onderzoek
nodig zijn en wordt u doorverwezen naar een hematoloog (een specialist in
bloedziekten).
Via de lymfevaten kunnen de zieke cellen zich verplaatsen naar andere
lymfeklieren. Uiteindelijk kunnen zij dan in het bloedvatenstelsel terechtkomen
en zich door het hele lichaam verspreiden.
Biopsie
Symptomen
Meestal is het eerste symptoom een goed voelbare zwelling van één of meerdere lymfeklieren in de hals, in een oksel of in de liesstreek. Over het algemeen
zijn deze zwellingen niet pijnlijk. Soms zijn ze gevoelig als er op wordt gedrukt.
De ziekte van Hodgkin gaat soms gepaard met één of meer van de volgende
verschijnselen:
2 De ziekte van Hodgkin
De diverse onderzoeken kunnen bestaan uit:
Er kan pas uitsluitsel verkregen worden door microscopisch onderzoek van
de cellen en de weefsels van de vergrote lymfeklieren. Daartoe verwijdert een
chirurg een deel van de vergrote lymfeklier (biopsie).
De verwijderde lymfeklier wordt voor anatomopathologisch onderzoek bekeken
onder een microscoop. Op basis hiervan kan worden vastgesteld of de
symptomen al dan niet worden veroorzaakt door de ziekte van Hodgkin.
Als de ziekte van Hodgkin wordt bevestigd bij het anatomopathologisch onderzoek, is een zogenaamde ‘staging’ vereist om na te gaan hoe ver de ziekte
verspreid is.
De ziekte van Hodgkin 3
CT-scan (computertomografie)
van hals, borstkas en buik
Een CT-scanner is een apparaat waarmee organen en/of weefsels zeer
gedetailleerd in beeld kunnen worden gebracht. Het apparaat heeft een ronde
opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven.
Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto’s (dwarsdoorsneden)
waarop telkens een ander deeltje van het orgaan of het weefsel staat afgebeeld.
Die beelden kunnen aantonen of er sprake is van een zwelling van de lymfeklieren
en waar de zwellingen zich bevinden. Ook kan de CT-scan informatie opleveren
over de toestand van bijvoorbeeld de milt en de lever.
Om duidelijke foto’s te kunnen maken, is het vaak nodig om contrastvloeistoffen
te gebruiken. Tijdens het onderzoek worden de contrastvloeistoffen via een
infuus in een bloedvat gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg
gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om
ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft en omdat het gevaarlijk
is als u tijdens het onderzoek zou overgeven, vragen we u om vanaf enkele uren
vóór het onderzoek niet te eten en te drinken. Dit is ook van belang voor de
kwaliteit van het onderzoek.
PET-scan (Positron Emissie Tomografie)
De meeste kankercellen hebben een verhoogde stofwisseling, waarbij veel suiker
wordt verbruikt. Door aan suikermoleculen een radioactieve stof te koppelen, is
het mogelijk om kankercellen via een PET-scan zichtbaar te maken.
Bij een Hodgkin lymfoom kan met de PET-scan worden aangetoond of er op
een verdachte plaats al dan niet een verhoogde stofwisseling is. Een verhoogde
stofwisseling duidt erop dat de ziekte op de verdachte plaats actief is.
Een PET-scan ook worden ingezet om te bepalen in welk stadium de ziekte zich
bevindt.
Als voorbereiding op de PET-scan is het belangrijk dat u minimum zes uur vóór
het onderzoek nuchter bent. Drinken is wel toegestaan, zolang de dranken geen
suiker bevatten.
Meestal wordt de radioactieve stof via een ader in uw arm langs een infuus
toegediend, net zoals bij de CT-scan. Daarna verwachten we dat u enige tijd stil
ligt. Deze voorbereiding vindt plaats in een aparte kamer.
Na ongeveer 30 minuten hebben de weefsels voldoende radioactieve stof
opgenomen om visualiseerbaar te zijn. Sneldelende kankercellen hebben
meer radioactieve stof opgenomen. De scanner kan dit in beeld brengen. Het
scanonderzoek duurt ongeveer 30 à 45 minuten. De camera wordt om u heen
geplaatst.
Vlak voor het maken van de foto’s vragen we u om te plassen omdat de
hoeveelheid radioactiviteit in de blaas het onderzoek zou kunnen verstoren.
Na het onderzoek is de radioactiviteit grotendeels uit uw lichaam verdwenen. Er
is geen gevaar voor u of uw omgeving. Tegenwoordig gebeurt vaak een PET/
CT-scan waarbij PET en CT worden gecombineerd.
Beenmergonderzoek
Er zal ook steeds een botbiopsie (wegname van een stukje bot) gebeuren ter
hoogte van de heupkam. Met de verkregen informatie kan het ziektestadium
worden bepaald. De biopsie en de PET–scan zijn belangrijk als vergelijkingspunt
voor de toekomst.
4 De ziekte van Hodgkin
De ziekte van Hodgkin 5
Eerst wordt de prikplaats ter hoogte van het bekken (crista) of op het sternum (borstbeen) met een inspuiting lokaal verdoofd. Daarna prikt de arts
met een speciale naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Het opzuigen van het beenmerg kan een
onaangenaam gevoel veroorzaken. Indien ook een biopsie nodig is, wordt
een stukje bot losgemaakt, wat ook kort een onaangenaam gevoel geeft.
Na een aantal behandelingen zal opnieuw een PET–scan uitgevoerd worden, al
dan niet gecombineerd met een botbiopsie.
Bij patiënten zonder gezwollen lymfeklier zullen, afhankelijk van de verschijnselen,
verschillende onderzoeken nodig zijn. Die onderzoeken moeten uitwijzen waar
in het lichaam een afwijking bestaat die klachten veroorzaakt. Vervolgens wordt
weefsel verwijderd van de verdachte plaats om te bepalen of er al dan niet
sprake is van de ziekte van Hodgkin.
Behandeling
Radiotherapie
Radiotherapie of bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kankercellen op die plaats te vernietigen.
De bestralingstoestellen kunnen steeds beter afgesteld worden, zodat vooral de
kwaadaardige cellen worden bestraald. Maar er blijft toch ook steeds schade
aan de omringende gezonde cellen. Gezonde cellen herstellen zich over het
algemeen wel goed.
Als bij een Hodgkin lymfoom radiotherapie wordt gegeven, gebeurt dat gericht
op de plaatsen waar het lymfoom actief is. Dit betekent dat het bestralingsgebied van patiënt tot patiënt verschilt (brochure beschikbaar).
Chemotherapie
Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Dat zijn medicijnen
die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van sneldelende cellen,
waardoor de celdeling geremd wordt. Er zijn verschillende soorten cytostatica
die elk een eigen invloed hebben op het genetisch materiaal.
De meest toegepaste behandelingen bij Hodgkin lymfomen zijn:
Immunotherapie
• chemotherapie (behandeling met medicijnen die de celdeling remmen van
alle sneldelende cellen)
Het immuunsysteem is een verdedigingssysteem dat bestaat uit verschillende
witte bloedcellen. Het verzet zich tegen bacteriën, virussen en andere organismen
die ons ziek kunnen maken.
• radiotherapie (bestraling)
• immunotherapie (behandeling die gebruik maakt van de eigen afweer)
Als u in de vruchtbare leeftijd bent, overleg dan met uw arts welke consequenties de behandeling met chemotherapie heeft. Bespreek het gebruik
van anticonceptiemiddelen met uw arts.
Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die gebruik maakt van het
eigen afweersysteem (immuunsysteem) om kankercellen te herkennen, aan te
vallen en te vernietigen.
Vaak kan het immuunsysteem kankercellen onderscheiden van gewone,
gezonde cellen. Soms kan het systeem de kankercellen zelfs vernietigen. Maar
in veel gevallen worden de kankercellen wel als ‘vreemd’ herkend, maar is de
afweerreactie onvoldoende om de cellen op te ruimen. Deze kankercellen, en
de kankercellen die geen enkele afweerreactie oproepen, ontsnappen aan het
immuunsysteem.
Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen
kankercellen stimuleert.
6 De ziekte van Hodgkin
De ziekte van Hodgkin 7
Door de behandeling van chemotherapie wordt geprobeerd u in ‘remissie’ te
brengen (de situatie waarbij er geen kankercellen meer aanwezig zijn) (brochure
beschikbaar).
Na de behandeling
Na de behandeling van een Hodgkin lymfoom zal u regelmatig op controle
moeten gaan bij uw behandelende arts. U kan nog een periode last hebben van
mogelijke nevenwerkingen.
U krijgt veel te verwerken, al dan niet samen met uw partner, kinderen, familieleden en vrienden.
Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren.
Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode
door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol.
U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding.
Psychosociale begeleiding
Wat kan de psycholoog voor u betekenen?
Geconfronteerd worden met kanker is een ingrijpende gebeurtenis. U wordt
onderworpen aan heel wat onderzoeken, consultaties bij artsen, behandelingen
en opnames.
De diagnose kanker kan een grote impact hebben op uw leven en brengt vaak
voor u en uw naasten veel vragen, onzekerheden en hevige emoties met zich
mee, zoals angst, boosheid, verzet, verbijstering, verdriet, onzekerheid en
kwetsbaarheid. Soms kan het zijn dat deze twijfels en emoties voor u of uw
naasten te zwaar zijn om alleen te dragen.
De psycholoog is er om u en uw naasten te ondersteunen doorheen het hele
ziekte- en behandelingstraject. Zij komt niet altijd met pasklare antwoorden,
maar kan luisteren en is bereid om mee te zoeken naar oplossingen en manieren
om met de ziekte om te gaan.
De psycholoog werkt zowel op uw vraag als op vraag van de behandelende
artsen of andere leden van het multidisciplinaire team. Hierbij wordt het beroepsgeheim steeds in acht genomen.
Wat kan de sociaal werker voor u doen?
Ziek zijn is een ingrijpend gebeuren. U kan het gevoel hebben dat u vragen en
problemen niet meer alleen kan oplossen. U voelt zich gespannen, verdrietig,
onzeker ... Dit kan te maken hebben met uw ziekteverloop maar ook met uw
thuissituatie, uw werk, uw administratieve en financiële situatie, uw huisvesting…
Ook uw partner, familie of andere mensen kunnen moeilijkheden ondervinden.
Voor steun, advies en begeleiding bij dergelijke vragen en problemen kan u een
beroep doen op de tussenkomst van een sociaal werker.
De sociaal werker kan u ook informatie geven over de algemene gang van zaken
in het ziekenhuis en u helpen, o.a. met advies en bemiddeling rond sociale
voorzieningen en financiële tegemoetkomingen, hulp bij materiële en praktische
problemen, verwijzing naar andere diensten.
8 De ziekte van Hodgkin
De ziekte van Hodgkin 9
Voor alle sociale voorzieningen en tegemoetkomingen bestaan specifieke
voorwaarden. Algemeen geldende regels zijn er niet. Daarom wordt elke situatie
individueel bekeken en krijgt u hulpverlening op maat.
De sociaal werkers werken nauw samen met artsen, verpleegkundigen en andere
interne en externe hulpverleners. De gegevensuitwisseling is strikt vertrouwelijk
en is gebonden aan het beroepsgeheim.
De sociaal werker kan u en uw familie ook helpen bij de organisatie van uw ontslag
uit het ziekenhuis (bv. inschakelen van thuiszorgdiensten zoals thuisverpleging,
gezins- en ouderenzorg, het thuisbezorgen van maaltijden en het verblijf in
herstellingsoorden of andere zorginstellingen).
Bij de Sociale Dienst voor Patiënten kan u terecht met al uw vragen. Als zij ze
niet kunnen beantwoorden, zetten ze u graag verder op weg.
In een eerste gesprek bekijkt de sociaal werker welke hulp er geboden kan
worden. Indien nodig worden vervolgafspraken gemaakt.
De psychosociale zorgnoden en uw persoonlijke behoeften kunnen wijzigen in
de loop van het ziekteproces. U kan steeds opnieuw contact opnemen met de
sociaal werker.
Psychosociale hulpverleners
Sociaal werker
K. Jouret
Psychologen hematologie B. Casteels
N. Van de Moortele Secretariaat polikliniek
Secretariaat hospitalisatie
Secretariaat dagziekenhuis
09 332 6506
09 332 9424
09 332 0291
09 332 2139
09 332 3300
09 332 4436
U kan ook bijkomende informatie krijgen bij de volgende organisaties:
• De zelfhulpgroep ”Leven als Voorheen”: 055 31 91 57
• De kankerfoon, de gratis telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker,
elke werkdag tussen 9 uur en 13 uur, maandag tot 19 uur: 0800 15 802
• De VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker): 02 227 69 69
• Stichting tegen Kanker, via de website www.kanker.be kunt u er rechtstreeks
vragen stellen via e-mail of op het nummer 02 733 68 68
Contactgegevens
Artsen-hematologen
Diensthoofd
Kliniekhoofd
Kliniekhoofd
Adjunct Kliniekhoofd
Adjunct Kliniekhoofd
Resident
Verpleegkundig consulent hematologie
Johan De Munter
09 332 1944
Prof. dr. L. Noens
Prof. dr. F. Offner
Prof. dr. T. Kerre
Dr. E. Steel
Dr. A. Vantilborgh
Dr. V. Van Hende
Hoofdverpleegkundigen hematologie
Hospitalisatie
B. Van De Winckel
DagziekenhuisC. Schollaert
Verpleegkundig specialist hematologie
Marijke Quaghebeur
09 332 0418
10 De ziekte van Hodgkin
De ziekte van Hodgkin 11
Dienst Hematologie
Secretariaat polikliniek:
09 332 21 39
Secretariaat hospitalisatie: 09 332 33 00
Secretariaat dagziekenhuis: 09 332 44 36
v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
bloed, ademhaling & spijsvertering
Universitair Ziekenhuis Gent
De Pintelaan 185 - 9000 Gent
Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00
[email protected] - www.uzgent.be
MODULO.be 118747 - September 2011
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden.
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.