De ziekte van Hodgkin

Heeft u opmerkingen of suggesties i.v.m. deze brochure?
Geef ons gerust een seintje!
Dienst kwaliteit
E-mail: [email protected]
Tel: 011 33 55 11
Jessa Ziekenhuis vzw
Maatschappelijke zetel:
Salvatorstraat 20, B-3500 Hasselt
www.jessazh.be
versie maart 2016 (Object-ID 230240)
De ziekte van
Hodgkin
Welkom
Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden
omdat zij de ziekte van Hodgkin hebben. Er is een vermoeden dat de ziekte
van Hodgkin een kanker is die voortkomt van een abnormaal lymfocyt. Meer
dan 80% van de patiënten die lijden aan de ziekte van Hodgkin kan genezen
worden.
De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de
meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u te
veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie
te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als
ondersteuning daarbij, en kan u helpen de gesprekken met uw arts beter te
begrijpen. U kan de brochure natuurlijk ook laten lezen door de mensen uit
uw omgeving.
Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen
zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die vragen dan aan uw arts
of de huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u
niets vergeet.
1
Inhoud
1. Wat is de ziekte van Hodgkin?
p. 3
2. Diagnosestelling en controleonderzoeken
p. 7
3. Overzicht van de behandelingsmethodes
p. 9
4. Na de behandeling
p. 13
5. Enkele nuttige contactgegevens
p. 14
6. Contactgegevens campus Virga Jesse
p. 15
2
1. Wat is de ziekte van Hodgkin?
De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker waarvan men vermoedt dat hij
voortkomt van een abnormale lymfocyt. De ziekte kreeg haar naam van Thomas Hodgkin, die voor het eerst de ziekte identificeerde. De meeste mensen
met de ziekte van Hodgkin hebben abnormale cellen, die men Reed-Sternberg cellen noemt. De aanwezigheid van deze cellen op zichzelf betekent
echter niet dat de persoon de ziekte van Hodgkin heeft. Om de diagnose te
bevestigen, dient de biopsie van het lymfeweefsel dat de Reed–Sternberg
cellen bevat, op de achtergrond ook andere cellen en kenmerken te hebben
die karakteristiek zijn voor de ziekte van Hodgkin.
Bij de ziekte van Hodgkin veroorzaakt de abnormale celgroei vergrote lymfeklieren. Dit heeft tot gevolg dat de lymfocyten niet meer goed gaan functioneren. Het lichaam verliest dan een deel van de afweer tegen virussen
en bacteriën, en zo treden er dus gemakkelijker infecties op. De lymfeklieren zijn zuiveringsstations in het lymfestelsel: ze maken ziekteverwekkers
(bacteriën, virussen) onschadelijk en filteren afvalstoffen uit de lymfe. De
lymfeklieren bevinden zich op verschillende plaatsen in ons lichaam (zie illustratie).
3
Waarschijnlijk ontstaat de ziekte op 1 bepaalde plaats, meestal in een lymfeklier. Soms ontstaat hij ook wel elders in het lymfestelsel:
• in de milt
• in de lever
• in het beenmerg
• in de darmwand
• in de keelholte
De lymfevaten kunnen de kankercellen naar de andere lymfeklieren vervoeren. Uiteindelijk kunnen zij dan in het bloed terechtkomen en zich door het
hele lichaam verspreiden.
1.1. Voorkomen
De ziekte van Hodgkin komt weinig voor. In ons land zijn er elk jaar 250
nieuwe gevallen. De ziekte komt iets vaker voor bij mannen. Tussen de 20
en de 35 jaar komt de ziekte relatief vaak voor, tussen de 35 en de 50 jaar
minder en boven de 50 jaar stijgt het voorkomen naarmate dat de leeftijd
stijgt.
1.2. Oorzaken
De exacte oorzaken zijn niet gekend. De artsen kunnen niet verklaren waarom de ene mens de ziekte krijgt en de andere niet. Er werden wel heel wat
factoren in verband gebracht met de ziekte van Hodgkin (= risicofactoren).
Mensen die geïnfecteerd zijn met het Epstein–Barr virus zouden meer kans
vertonen op het ontwikkelen van de ziekte van Hodgkin.
Er zijn ook aanwijzingen dat familieleden van mensen met de ziekte van
Hodgkin een hoger risico dan gemiddeld hebben om de ziekte te ontwikkelen.
4
1.3. Klachten als gevolg van de aandoening
1.3.1. De lichamelijke klachten en afwijkingen
De ziekte van Hodgkin valt op doordat men een goed voelbare zwelling in 1
of meerdere lymfeklieren aantreft. Deze zwellingen zijn echter niet pijnlijk.
Daarnaast zijn er ook nog een aantal verschijnselen waardoor de ziekte kan
worden opgemerkt:
• een wisselende temperatuur (dan koud, dan warm). Deze perioden van
koorts worden afgewisseld met de normale temperatuur.
• gewichtsverlies en een gebrek aan eetlust
• extreme vermoeidheid zonder aanwijsbare reden
• hevige transpiratie, vooral gedurende de nachten
• een vervelende jeuk
• pijn bij het drinken van alcohol
Sommige patiënten zullen de bovengenoemde verschijnselen nooit vertonen,
maar bij anderen treden de verschijnselen al op bij het begin van de ziekte
(enkele of allemaal). Enkele van deze verschijnselen zouden ook kunnen optreden in geval van koorts, maar zullen na verloop van tijd weer verdwijnen.
Opletten dus.
1.3.2. Psychische klachten en problemen
Deze weerspiegelen zich in de volgende problemen:
• zich onaantrekkelijk voelen als gevolg van het haarverlies en andere veranderingen in het uiterlijk
• depressie + angst voor wat gaat komen
• angst dat de ziekte terug gaat komen
• omgaan met herval en opnieuw ziek worden
Al deze punten moeten ook opgevolgd worden, en waar nodig moeten ze
besproken worden met de arts en/of de verpleegkundige.
5
1.4. Ziektestadium en prognose
De ziekte van Hodgkin wordt onderverdeeld in 4 stadia, afhankelijk van hoe
ver dat de tumor zich verspreid heeft. Het stadium beschrijft of de kanker
zich verspreid heeft in het lichaam.
v
R
O
E
G
T
Ij
D
I
G
STADIUM 1
• Aantasting van 1 gebied van de lymfeknopen, of 1 orgaan of gebied
buiten de lymfeknopen.
• Overlevingskans na 10 jaar = 90%
STADIUM 2
• 2 of meer lymfeklieren aan 1 kant van het middenrif, of de kanker
wordt aangetroffen in 1 lymfekliergebied en een nabijgelegen gebied of orgaan eveneens aan dezelfde kant van het middenrif.
• Overlevingskans na 10 jaar = 90%
V
E
R
G
E
V
O
R
D
E
R
D
STADIUM 3
• Lymfeklieren boven en onder het middenrif of een lymfeknoopgebied en een orgaan aan verschillende kanten van het middenrif.
• Overlevingskans = 50 tot 80%
STADIUM 4
• Het lymfoom is terug te vinden buiten de Lymfeknopen en milt, en
verspreidt zich naar 1 of meerdere organen.
• Overlevingskans = 50%
Elk stadium van de ziekte van Hodgkin wordt nog eens onderverdeeld in A en
B, afhankelijk van de symptomen die de patiënten hebben bij het stellen van
de diagnose. Patiënten bij wie de symptomen het ganse lichaam aantasten,
krijgen de letter B. Patiënten die dit niet hebben krijgen de letter A. De groep
met A heeft een betere prognose dan de groep met B. De categorie E wordt
gebruikt wanneer de ziekte zich rechtstreeks vanuit een lymfeknoop naar
een orgaan heeft verspreid.
6
2. Diagnosestelling en controleonderzoeken
Er zijn meestal testen en onderzoeken nodig om na te gaan hoever de ziekte
zich verspreid heeft en hoe goed de verschillende systemen van uw lichaam
functioneren. Afhankelijk van de situatie kan uw arts sommige van deze testen of al deze testen gebruiken om na te gaan welke de beste manier is om
uw ziekte te behandelen.
2.1. Klinische onderzoek
Dit wordt meestal door de oncoloog of hematoloog gedaan. De symptomen
van de ziekte van Hodgkin zijn niet specifiek voor deze kanker en gelijken
in feite op de symptomen van heel wat andere aandoeningen. Frequente
symptomen van de ziekte van Hodgkin zijn:
• koude rillingen
• pijnloze zwelling van de lymfeklieren
• koorts
• ’s nachts zweten
• onverklaarbaar gewichtsverlies
• gebrek aan energie
• jeuk
Indien de dokter de ziekte van Hodgkin vermoedt na het nagaan van uw
symptomen en het verrichten van een klinisch onderzoek, kan zij/hij besluiten om andere onderzoeken te doen om de diagnose te helpen bevestigen.
2.2. Andere onderzoeken
Biopsie
Biopsie is een procedure waarbij een stukje weefsel van een gebied dat verdacht is op kanker wordt weggenomen om te onderzoeken onder de microscoop. De informatie die verkregen wordt uit dit stukje weefsel is van cruciaal
belang voor de diagnose en de behandeling van de ziekte.
7
Beeldvormende technieken
• RX: X-stralen maken gebruik van Röntgenstraling om foto’s van de binnenzijde van het lichaam te maken.
• CT: hier worden foto’s gemaakt vanuit verschillende hoeken rondom het
lichaam voor een gedetailleerd beeld. Dit onderzoek is nuttig om na te
gaan of er abnormale lymfocyten aanwezig zijn en of inwendige organen
aangetast zijn door de ziekte van Hodgkin.
• NMR: een NMR wordt gedaan als de arts een duidelijk beeld wil krijgen van
de hersenen en van het ruggenmerg om na te gaan of de kanker zich ook
naar deze gebieden heeft uitgebreid.
• Pet scan: deze test wordt gedaan om gebieden in het lichaam te identificeren die aangetast zijn door de ziekte. Om de test uit te voeren wordt een
radioactieve merkstof ingespoten, waarna dwarse doorsneden van het lichaam genomen worden.
2.3. Bloedonderzoek
Een onderzoek van het bloed wordt uitgevoerd om na te gaan of de verschillende soorten cellen van het bloed in normale aantallen aanwezig zijn, en of
ze een normaal uitzicht hebben wanneer ze onder de microscoop bekeken
worden. Men kijkt de rode bloedcellen, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes na. Afwijkingen in deze bloedcellen kunnen soms het eerste teken zijn
van een lymfoom.
2.4. Urineonderzoek
8
2.5. Onderzoek van het beenmerg
Beenmerg is een sponsachtig materiaal dat zich in de beenderen bevindt.
Het bevat niet volwassen cellen die men stamcellen noemt. Uit deze stamcellen ontwikkelen zich drie soorten cellen die men in het lichaam aantreft:
de rode bloedcellen, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De ziekte van
Hodgkin kan zich verspreiden in het beenmerg. De arts zal dus een deel van
het beenmerg willen onderzoeken om te kijken of hier kankercellen aanwezig
zijn. Men neemt beenmerg na het verdoven van de huid, de weke weefsels
en het oppervlak van het bot met een lokaal verdovingsmiddel. Daarna brengt
men een naald in het botbeen van de heup of op het borstbeen en neemt men
een klein staaltje. Op het ogenblik dat het beenmerg wordt opgezogen kan
de procedure pijnlijk zijn.
3. Overzicht van de behandelingsmethodes
Patiënten met de ziekte van Hodgkin krijgen bijna allemaal een behandeling
met bepaalde geneesmiddelen (=chemotherapie). Die behandeling wordt
vaak gevolgd door bestraling op de plaatsen waar de ziekte aanwezig is. Bij
bijna alle patiënten met de ziekte van Hodgkin is de behandeling gericht op
genezing (curatieve behandeling). Bij een aantal patiënten is totale genezing niet mogelijk. De behandeling is dan bedoeld om het ziekteproces te
vertragen en/of klachten te voorkomen of te verminderen (palliatieve behandeling).
3.1. Chemotherapie
Bijna elke patiënt met de ziekte van Hodgkin krijgt een behandeling met cytostatica. Cytostatica komen in de bloedbaan terecht. Via het bloed verspreiden ze zich in het lichaam. Zij kunnen dus kankercellen bereiken op vrijwel
alle plaatsen van het lichaam. Meestal zijn verschillende kuren nodig. De
behandeling bestaat meestal uit 4 tot 6 sessies. De middelenkeuze is afhankelijk van het stadium en het risicoprofiel. De behandeling duurt twaalf tot
vierentwintig weken.
9
In eerste instantie is de behandeling gericht op het bereiken van een complete remissie. Dat betekent dat er geen kankercellen meer aantoonbaar zijn.
Bijwerkingen
Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Als gevolg
daarvan kunnen onaangename nevenwerkingen optreden zoals:
• haaruitval
• tintelingen in de vingers
• darmstoornissen
• vermoeidheid
Ook bloedarmoede, verhoogde vatbaarheid voor infecties en toegenomen
bloedingneiging komen voor. Bijwerkingen zoals misselijkheid en braken zijn
met medicijnen grotendeels te voorkomen. Een algemene bijwerking is vermoeidheid. Die kan ook na de behandeling lang aanhouden.
3.2. Radiotherapie
Radiotherapie kan kwaadaardige cellen geheel of gedeeltelijk vernietigen.
Kankercellen verdragen bestraling slechter dan gezonde cellen. Beschadigde
kankercellen herstellen zich niet of nauwelijks. Gezonde cellen herstellen
zich meestal wel. Radiotherapie hoort bij de ziekte van Hodgkin na de chemotherapie, op de plaatsen waar de kanker aanwezig was. De bestraling
duurt 2 tot 3 weken aan een ritme van 5 maal per week.
Bijwerkingen
Omdat bestraling ook gezonde cellen beschadigt, kunnen er bijwerkingen optreden die meestal tijdelijk zijn. Een algemene bijwerking is de vermoeidheid.
Andere bijwerkingen hangen af van de bestraalde gebieden.
De gevolgen van chemotherapie en radiotherapie op lange termijn
Zowel chemotherapie als radiotherapie kunnen de vruchtbaarheid aantasten.
Vooral bij vrouwen is dat in het geval van chemotherapie niet altijd te vermijden. Het risico is sterk afhankelijk van de leeftijd van de patiënte. Is zij ten
tijde van behandeling jonger dan 30 jaar, dan blijft de overgang vervroegd
intreden. De overgangsklachten tegenaan kan door een behandeling met
hormonen.
10
Bij mannen valt te overwegen om voor de behandeling sperma in te vriezen. Sperma invriezen is alleen zinvol als er voldoende zaadcellen van goede
kwaliteit in het sperma aanwezig zijn. Als gevolg van de ziekte blijkt dat
helaas niet bij alle patiënten het geval te zijn. Bij patiënten die roken tijdens
de periode van de chemotherapie of de radiotherapie, is de kans op hart- en
vaatziekten aanzienlijk groter. Dat komt door een wisselwerking tussen de
toegepaste behandeling en de geïnhaleerde sigarettenrook.
Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten met de ziekte van Hodgkin, die dikwijls een intensieve behandeling ondergaan, op lange termijn iets
meer risico lopen op een tweede soort kanker. Met die wetenschap hangt de
keuze van de behandeling tegenwoordig niet alleen af van het beste behandelingsresultaat. Ook hoe eventuele ernstige bijwerkingen op lange termijn
zoveel mogelijk te voorkomen zijn, speelt een rol.
3.3. Verdere behandelingsmogelijkheden
Een aantal patiënten jonger dan 60 jaar krijgt een zwaardere behandeling
(chemotherapie en radiotherapie) voorgesteld. De behandeling wordt gevolgd
door een stamceltransplantatie, omdat een dergelijke kuur ook veel gezonde
beenmergcellen beschadigt.
De behandeling geldt doorgaans voor patiënten met de ziekte van Hodgkin
bij wie:
• de ziekte na de eerste, geslaagde behandeling spoedig terugkomt
• de ziekte onvoldoende op de eerste behandeling reageert
Stamceltransplantatie
In het beenmerg bevinden zich een groot aantal (bloed)stamcellen. Daaruit
ontstaan dagelijks miljarden bloedcellen. Deze zijn onmisbaar voor een goed
functioneren van het lichaam. De bloedcellen zorgen onder meer voor zuurstoftransport naar weefsels en organen, voor bescherming tegen infecties
en voor de bloedstolling. De intensieve chemotherapie, bedoeld om de ziekte
van Hodgkin te laten verdwijnen, tast het beenmerg aan. Dat remt het productieproces van bloedcellen sterk af. De behandeling kan dan ook alleen
plaatsvinden als de patiënt aansluitend op de behandeling stamcellen krijgt
toegediend.
11
Voorafgaand aan de kuur zal men daarom een hoeveelheid stamcellen afnemen (aferese), om ze later terug te geven. Dat heet stamceltransplantatie.
De transplantatie kan ook met stamcellen van een donor (allogene stamceltransplantatie), maar bij de ziekte van Hodgkin gebeurt het met stamcellen
van de patiënt zelf.
Als stamcellen uit het bloed worden gehaald, krijgt de patiënt eerst een medicijn toegediend, een groeifactor, waardoor er stamcellen vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen. Vervolgens haalt een speciaal centrifugeapparaat de stamcellen uit het bloed. Stamcellen afnemen duurt 2 tot 4 uur,
enkele dagen na elkaar, tot er voldoende stamcellen verkregen zijn.
De transplantatie vindt doorgaans 2 tot 3 weken na de afname van de stamcellen plaats. In die periode krijgt de patiënt een intensieve behandeling
met cytostatica om zoveel mogelijk kankercellen te vernietigen. Soms is ook
bestraling van het ganse lichaam nodig. De patiënt is door de behandeling
tijdelijk zeer vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met
maatregelen ter voorkoming van infecties, zoals isolatie, antibiotica,... noodzakelijk.
Na de cytostaticabehandeling krijgt de patiënt via een infuus de eerder uit
het beenmerg of bloed afgenomen stamcellen toegediend. Dit neemt ongeveer 15 minuten in beslag. Het duurt ongeveer 2 weken voor er zekerheid is
of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. In die periode blijft
de patiënt vatbaar voor infecties. Speciale zorg blijft ook dan noodzakelijk.
Soms zijn bloedtransfusies nodig.
De totale opname duurt doorgaans 3 tot 4 weken. Na de eerste periode van
herstel van het bloed is nog een langere periode nodig voor herstel van de
afweer. Doorgaans zal de patiënt enkele maanden na de transplantatie weer
een redelijk normale activiteit kunnen ontplooien, en soms zelfs weer aan het
werk kunnen gaan. Soms duurt het herstel wat langer.
12
De patiënt zal gedurende het eerste jaar nogal wat beperkingen ondervinden
in zijn dagelijks leven. In zowel lichamelijk als emotioneel opzicht vergt de
totale behandeling vaak veel van de patiënt. Optimale medische en verpleegkundige zorg, en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk.
Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook een beroep gedaan worden op
een psycholoog, een maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker.
4. Na de behandeling
4.1. Geneeskansen
De kans op genezing is vrij groot. Vooral het stadium van de ziekte bij de ontdekking is van invloed. De kans dat de ziekte terugkomt, is kleiner naarmate
dat de patiënt langer ziektevrij is.
4.2. Controle
Patiënten die voor de ziekte van Hodgkin behandeld zijn, blijven gedurende
vele jaren, liefst levenslang, onder controle van een specialist. Als de ziekte
terugkomt, bekijken de artsen op grond van de eerdere behandeling en het
stadium welke behandeling het beste is. Vaak is met een behandeling toch
nog genezing, dan wel langdurige vertraging van de ziekte, haalbaar.
Patiënten met de ziekte van Hodgkin krijgen een heel intensieve behandeling: chemotherapie, radiotherapie, vaak beide. De behandeling beschadigt
ook gezonde cellen. Vooral patiënten die meermaals zijn behandeld, lopen
meer risico op bijwerkingen op lange termijn. Dat kan betekenen dat de algemene gesteldheid toch wat minder goed is dan voor het ontstaan van de
ziekte. Sommige patiënten zijn nog lang na de behandeling eerder vermoeid
dan voor hun ziekte. Lang na een bestralingskuur kunnen hartklachten optreden. Ook kunnen stoornissen in de vruchtbaarheid blijven bestaan.
Zoals eerder vermeld, lopen patiënten die behandeld zijn voor de ziekte van
Hodgkin, wat meer risico op een andere soort kanker. De specialist zal daar
rekening mee houden bij de controleonderzoeken van de patiënt. Daarom is
levenslange controle wenselijk.
13
5. Enkele nuttige adressen en telefoonnummers
• www.hodgkin.be
• www.tegenkanker.be
• www.kanker.be
• www.wildgroei-vzw.be
• Vlaamse kankertelefoon: 078 15 01 51
• Regionale steunpunten: Vlaamse liga tegen kanker: 011 43 78 53
14
6. Contactgegevens
Afdelingen Hematologie
Afdeling C7, tel: 011 33 92 00
Afdeling A5, tel: 011 30 91 50
Physician assistant Hematologie
Ingrid Geuns, tel: 011 33 92 02
E-mail: [email protected]
Daghospitaal oncologie
Dagzaal L0, tel: 011 30 89 51
Dagzaal D5, tel: 011 30 91 54
Dagzaal E5, tel: 011 33 96 40
Secretariaat oncologie
Om afspraken te maken Tel: 011 30 99 61
Dienst spoedgevallen
Voor urgente zaken, tel: 011 30 99 70
15
Persoonlijke notities
16