Inhoudstafel

Angst voor terugkeer borstkanker
Notitie
Angst voor terugkeer van borstkanker na genezing: de rol van
somatosensore amplificatie en trekangst
Katrien Verhoeven, Geert Crombez en Stefaan Van Damme*
* Alle auteurs zijn werkzaam bij de Vakgroep Experimenteel-Klinische en
Gezondheidspsychologie, Universiteit Gent, België. Correspondentieadres: Katrien
Verhoeven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Vakgroep
Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, Universiteit Gent, Henri
Dunantlaan 2, 9000 Gent, België. E-mail: [email protected]
1
Angst voor terugkeer borstkanker
Summary
Fear of breast cancer recurrence : The role of somatosensory amplification and
trait anxiety
This study investigates the fear of breast cancer recurrence and its relationship with trait
anxiety and somatosensory amplification. Fifty-six former Belgian breast cancer
patients participated in a questionnaire study which included the ‘Fear of Recurrence
Questionnaire’ (Northouse, 1981), the ’Somatosensory Amplification Scale’ (Barsky et
al., 1988) and the ‘State-Trait Anxiety Inventory’ (Spielberger et al., 1983). Results
indicated that the majority experienced fear of cancer recurrence. Participants who were
more vigilant to somatic arousal, reported more fear of disease recurrence. Results are
discussed in terms of the prevention of fear of recurrence.
2
Angst voor terugkeer borstkanker
INLEIDING
Borstkanker is een van de meest voorkomende kankers in Vlaanderen en Nederland
(Van Eyken, 1998; Visser, Coeberg, Van Dijck, & Siesling, 2002). Efficiënte
behandelingsvormen zorgen ervoor dat steeds meer patiënten de ziekte overwinnen.
Hierdoor dringt zich een wijziging in focus op. In het verleden ging alle interesse uit
naar de behandeling en het overleven. Stilaan wordt echter duidelijk dat ook aandacht
besteed moet worden aan de levenskwaliteit van de ex-patiënt.
Angst voor terugkeer van de ziekte kan de levenskwaliteit op een negatieve wijze
beïnvloeden (Mulan, 1984; Muzzin, Anderson, Figueredo, & Gudelis, 1994; WelchMcCaffrey, Hoffman, Leigh, Loescher, & Meyskens, 1989). Na de behandeling wordt
de ex-patiënt immers geconfronteerd met de onzekerheid omtrent zijn
gezondheidsstatus. De ziekte is dan wel overwonnen, maar de patiënt heeft geen enkele
garantie dat de kanker niet opnieuw zal toeslaan. Deze onwetendheid kan het gevoel van
zelfcontrole aantasten en roept angst op. In welke mate ex-kankerpatiënten dergelijke
angsten ervaren, is nog onduidelijk (Lee-Jones, Humphris, Dixon & Hatcher, 1999).
De ervaring van lichamelijke gewaarwordingen speelt mogelijk een rol in het
uitlokken van ‘angst voor terugkeer’ (Easterling & Leventhal, 1989; Somerfield,
Stefanek, Smith, & Padberg, 1999). Sommige personen zijn sterker gefocust op
lichamelijke sensaties dan anderen. Bepaalde persoonlijkheidsfactoren zoals
‘somatosensore amplificatie’ (Barsky, Goodson, Lane, & Cleary, 1988) en ‘negatieve
affectiviteit’ (Watson & Pennebaker, 1989) zouden hierbij een rol spelen. Personen die
hoog scoren op deze constructen zijn hypervigilant voor somatische en viscerale
sensaties en zijn meer geneigd om deze sensaties als bedreigend te interpreteren.
3
Angst voor terugkeer borstkanker
Verwacht wordt dat deze personen meer lichamelijke symptomen zullen rapporteren,
deze sneller als bedreigend zullen interpreteren en bijgevolg meer ‘angst voor
terugkeer’ zullen ervaren (Somerfield et al, 1999). Deze hypothese werd tot op heden
niet getoetst.
Deze studie heeft als doel om na te gaan in hoeverre een proefgroep van Belgische
ex-borstkankerpatiënten ‘angst voor terugkeer’ ervaart. Daarnaast zal het verband
onderzocht worden tussen ‘angst voor terugkeer’, ‘somatosensore amplificatie’ en
‘negatieve affectiviteit’. Verwacht wordt dat personen die hypervigilant zijn voor
somatische en viscerale sensaties (somatosensore amplificatie) en die deze sensaties
eerder als bedreigend gaan ervaren (negatieve affectiviteit), meer ’angst voor terugkeer’
zullen ervaren.
METHODE
Deelnemers
De deelnemers werden gecontacteerd via de Belgische borstkankerzelfhulpgroep ‘Leven
zoals Voorheen’. Deze zelfhulpgroep wordt gedragen door 33 vrijwilligers, zelf exborstkankerpatiënten, die lotgenoten met steun en raad bijstaan. Alle vrijwilligers
kregen een pakket toegestuurd met drie vragenlijstenveloppen. Eén enveloppe was
bestemd voor de vrijwilliger zelf, de twee andere waren voor lotgenoten, die eveneens
de ziekte overwonnen hadden. In totaal werden 57 van de 99 enveloppen teruggestuurd
(58%). Bij de verwerking werden de gegevens van 1 mannelijke respondent buiten
beschouwing gelaten, zodat de onderzoekspopulatie uitsluitend uit vrouwelijke
ex-borstkankerpatiënten bestond (N=56). De leeftijd van de respondenten varieerde van
4
Angst voor terugkeer borstkanker
38 tot 75 jaar (M=57.70, SD=8.83). Het merendeel was gehuwd (73.2%) en had
kinderen (82.2%). Bij 62.5% werd de kankerdiagnose 5 jaar of langer geleden gesteld.
83.9% kende geen herval. Verdere sociodemografische gegevens staan vermeld in Tabel
1.
5
Angst voor terugkeer borstkanker
Tabel 1 Sociodemografische gegevens van de steekproef
N=56
%
Behandeling
N=56
%
Lengte overlevingsinterval
%
Opleiding
Lumpectomie
19
33.9
< 1 jaar
2
3.6
Mastectomie
39
69.6
1-2 jaar
7
12.5
Chemotherapie
26
46.4
2 -3 jaar
3
Radiotherapie
36
64.3
3 - 4 jaar
Hormoontherapie
15
26.8
4
7.1
Andere
N=56
Lager onderwijs
4
7.1
Lager secundair onderwijs
10
17.9
5.4
Hoger secundair onderwijs
23
41.1
4
7.1
Hoger onderwijs buiten
16
28.6
4 - 5 jaar
4
7.1
universiteit
> 5 jaar
25
44.6
Universitair onderwijs
3
5.4
6
Angst voor terugkeer borstkanker
Meetinstrumenten
Angst voor terugkeer
Angst voor terugkeer van de kanker werd gemeten met de ‘Fear of Recurrence
Questionnaire’ (FOR-Q; Northouse, 1981). Deze vragenlijst werd in samenwerking met
de auteur in het Nederlands vertaald (vertaling/terugvertaling). De vragenlijst bestaat uit
22 items gemeten op een vijfpuntsschaal. De antwoordalternatieven variëren van (1)
‘volledig akkoord’, tot (5) ‘helemaal niet akkoord’.
Trekangst
Volgens Watson en Pennebaker (1989) vindt ‘negatieve affectiviteit’ een goede
operationalisatie in trekangst. In deze studie werd trekangst gemeten met de
angstdispositieschaal van de ‘Zelfbeoordelingsvragenlijst’ (ZBV; Van der Ploeg, 2000),
een Nederlandse vertaling van de State-Trait Anxiety Inventory (STAI; Spielberger,
Gorsuchn, Lushene, Vagg, & Jacobs, 1983). Deze vragenlijst bestaat uit 20 items
gemeten op een Likert-schaal van 1 (bijna nooit/geheel niet) tot 4 (bijna altijd/zeer
veel). Psychometrisch onderzoek toont een sterke interne consistentie voor deze schaal
(Hermans, 1994).
Somatosensore amplificatie
Om na te gaan in hoeverre de proefpersonen hypervigilant zijn voor somatische en
viscerale sensaties werd de ‘Somatosensore Amplificatie Schaal’ (SSAS; Barsky et al.,
1988) afgenomen. De SSAS bestaat uit 10 items gemeten op een 5-punt-Likertschaal.
De antwoordalternatieven variëren van 0 (niet) tot 4 (volledig). Onderzoek bij
hypochondriepatiënten toont een goede interne consistentie en test-hertest
betrouwbaarheid van deze schaal (Barsky, Wyshak & Klerman, 1990).
7
Angst voor terugkeer borstkanker
RESULTATEN
Via descriptieve analyses werd de aanwezigheid van ‘angst voor terugkeer’ nagegaan.
Opmerkelijk is dat twee derde van de respondenten (66.2%) op één item, dat
rechtstreeks vraagt naar de bezorgdheid voor de terugkeer van de ziekte, positief
antwoordde.
Om de relatie te bestuderen tussen ‘angst voor terugkeer’, ’somatosensore
amplificatie’ en ‘trekangst’ werden correlaties berekend (Pearson). Er werden
significante verbanden gevonden tussen ‘angst voor terugkeer’ en zowel ‘trekangst’
(r=.55, p<.01) als ‘somatosensore amplificatie’ (r=.54, p<.01). Deelnemers die vigilant
waren voor lichamelijke gewaarwordingen en die deze eerder als bedreigend
interpreteerden rapporteerden meer ‘angst voor terugkeer’. ‘Somatosensore
amplificatie’ en ‘trekangst’ waren ook onderling gerelateerd (r=.51, p<.01).
Om na te gaan of ‘somatosensore amplificatie’ en ‘trekangst’ een significant deel
van de variantie van ‘angst voor terugkeer’ verklaarden werd een stepwise regressieanalyse uitgevoerd. Naast ‘somatosensore amplificatie’ en ‘trekangst’ werden als
onafhankelijke variabelen de behandeling, overlevingsduur, leeftijd en opleiding van de
respondenten in de analyse betrokken. Resultaten (Tabel 3) tonen aan dat
‘somatosensore amplificatie’, het ‘overlevingsinterval’, ‘mastectomie’ en de leeftijd van
de proefpersonen unieke voorspellers waren voor ‘angst voor terugval’. Samen
verklaarden deze variabelen 53.0% van de variantie. ‘Somatosensore amplificatie’
verklaarde het grootste deel van de variantie (R2 change = .28, =.27). ‘Trekangst’ was
geen significante voorspeller.
8
Vrees voor herval
Tabel 2 Descriptieve statistieken van de vragenlijsten en interne consistentie (Cronbach’s )
Cronbach α
Mogelijk bereik
Studie bereik
M
SD
Angst voor terugkeer
.93
22-110
33-109
74.32
16.64
Somatosensore amplificatie (SSAS)
.70
0-40
0-33
15.82
6.59
Trekangst (ZBV DY-2)
.96
20-80
21-80
42.08
14.32
Tabel 3 Stepwise Regressie Analyse

R2 Change
R2
Adj R2
.27**
.28
.28
.27
.40*
.12
.53
.50
Overlevingsinterval
-.37*
.13
.41
.38
Leeftijd
-.23**
.05
.58
.53
Afhankelijke variabele
Predictoren
Angst voor terugkeer
Somatosensore amplificatie
Mastectomie
*p<.05,** p<.01
9
Vrees voor herval
DISCUSSIE
In deze studie werd nagegaan in hoeverre een Belgische groep van exborstkankerpatiënten kampt met de angst om weer kanker te krijgen. Het is moeilijk om
in absolute termen aan te geven in hoeverre er sprake is van ‘angst voor terugkeer’. Er
bestaan immers geen cut-off scores noch normen voor de vertaalde ‘Fear of Recurrence
Questionnaire’ (‘Vrees voor Herval Vragenlijst’). De gemiddelde score op deze
vragenlijst komt evenwel overeen met wat andere onderzoekers vonden (Northouse,
1981; Mast, 1998). Blijkbaar treedt ‘angst voor terugkeer’ bij ex-borstkankerpatiënten
frequent op en is het eigen aan het overlevingsproces (Johnson Vickberg, 2001). In deze
studie geeft twee derde van de proefpersonen aan zich wel eens zorgen te maken over
een mogelijk terugkeer van de kanker.
Zoals verwacht spelen ‘trekangst’ en ‘somatosensore amplificatie’ een belangrijke
rol bij het voorkomen van ‘angst voor terugkeer’. Het lijkt er dus op dat het ervaren van
lichamelijke sensaties, het aandachtig zijn voor dergelijke sensaties en het interpreteren
van deze gewaarwordingen een grote rol spelen in het uitlokken van ‘angst voor
terugkeer’. Uit deze studie blijkt dat het voornamelijk de alertheid voor de ervaring van
lichamelijke symptomen is die een uitlokkende rol speelt. ‘Trekangst’ speelt een minder
belangrijke rol. Het is mogelijk dat ‘trekangst’ eerder als een kwetsbaarheidsfactor
fungeert in de wijze waarop een patiënt omgaat met lichamelijke gewaarwordingen. Zo
zal een angstig persoon de lichamelijke symptomen die hij ervaart sneller als een
bedreiging gaan interpreteren (Cameron, Leventhal & Love, 1998; Goubert, Crombez,
& Van Damme, 2004). Een bedreigende gedachte kan in dit geval zijn : ‘Ik voel iets,
misschien is de kanker terug’. Kenmerkend voor angst - en wellicht ook voor ‘angst
10
Vrees voor herval
voor terugkeer’ - is dat deze gepaard gaat met een aantal angstsymptomen. Samen met
de initiële lichamelijke gewaarwordingen kunnen ze de gedachte dat de kanker
teruggekeerd is voeden. Dit heeft tot gevolg dat de ‘angst voor terugkeer’ bij de patiënt
steeds groter wordt. We krijgen dus als het ware een vicieuze cirkel. Als de patiënt
daarenboven een aandachtsstijl (zoals ‘somatosensore amplificatie’) hanteert die ervoor
zorgt dat hij sneller dergelijke lichamelijke symptomen bij zichzelf opmerkt, dan zal
bovenstaand proces sneller optreden. Voor de klinische praktijk betekent dit dat
hulpverleners ervoor moeten zorgen dat de vicieuze cirkel doorbroken wordt. Dit kan
bijvoorbeeld door de patiënt te leren een onderscheid te maken tussen symptomen die er
effectief op wijzen dat de kanker teruggekeerd is en symptomen die neutraal zijn en
horen bij het dagelijkse leven. Op die manier kan de patiënt neutrale symptomen
normaliseren, zodat deze niet onnodig stress en angst uitlokken. Daarnaast kan de
patiënt, als hij weet voor welke gewaarwordingen alert te zijn, sneller hulp zoeken
indien er sprake is van terugkeer van de kanker.
Naast ‘somatosensore amplificatie’ bleken de duur van het overlevingsinterval,
mastectomie als behandelingsvorm en de leeftijd van de ex-patiënt eveneens belangrijke
voorspellende factoren van ‘angst voor terugkeer’. De bevinding dat de angst voor een
mogelijke terugkeer vermindert met de tijd wordt ondersteund door de
onderzoeksresultaten van Ellman en Thomas (1995) en Mast (1998). Informatie over
‘angst voor terugkeer’ en de uitlokkende rol van lichamelijke sensaties wordt dan ook
best gegeven in de periode direct na de behandeling.
Uit dit onderzoek blijkt dat patiënten die een mastectomie ondergaan hebben
eveneens meer ‘angst voor terugkeer’ rapporteren. Een mogelijke verklaring voor deze
bevinding is dat mastectomiepatiënten door de littekens van deze toch wel ingrijpende
11
Vrees voor herval
operatie telkens opnieuw herinnerd worden aan de ziekte, waardoor de ‘angst voor
terugkeer’ levend gehouden wordt (Hall & Fallowfield, 1989). Hulpverleners houden
best in gedachten dat mastectomiepatiënten in deze context mogelijk een risicogroep
vormen.
Ook jongere patiënten vormen mogelijk een risicogroep. ‘Angst voor terugkeer’
neemt af met de leeftijd, wat eveneens door andere studies ondersteund wordt (Hilton,
1989; Mast, 1998; Stanton, Danoff-Burg & Huggins). Het geven van informatie kan van
belang zijn om jongere patiënten gerust te stellen, waardoor angsten minder kans
krijgen te ontsporen.
Dit onderzoek had een aantal beperkingen. Ten eerste bestond de proefgroep
uitsluitend uit personen van een zelfhulpgroep. Het is dus niet ondenkbeeldig dat enkel
diegenen die het best met hun ziekte omgingen onderzocht werden. Daarnaast kon geen
onderscheid gemaakt worden tussen de vrijwilligers van de zelfhulpgroep en de
gekozen lotgenoten, omdat vragenlijsten anoniem ingevuld werden. Mogelijk is er een
verschil in ervaren vrees tussen beide groepen, dat aldus onopgemerkt bleef.
Toekomstig onderzoek zal dus moeten uitwijzen of de resultaten gegeneraliseerd
kunnen worden naar ex-borstkankerpatiënten die via andere selectiekanalen benaderd
worden.
Een tweede beperking had te maken met de medische parameters van deze studie.
De precieze aard van de borstkanker (zoals type, prognose) zou mogelijk een invloed
kunnen hebben op de mate van ervaren angst. Omdat de proefpersonen niet via
medische kanalen benaderd werden, kon deze informatie echter niet verkregen worden.
Een derde beperking had te maken met de ondergane behandeling. In dit onderzoek
werd een verband gevonden tussen mastectomie en ‘angst voor terugkeer’. Aangezien
12
Vrees voor herval
het merendeel van de patiënten meerdere behandelingen ondergaan had – borstkanker
wordt immers meestal behandeld met een combinatietherapie – is het moeilijk uit te
maken in hoeverre de positieve relatie tussen beide variabelen uitsluitend met de
mastectomie op zich te maken had. Toekomstig onderzoek zal zich moeten toespitsen
op de precieze relatie tussen beide variabelen.
Tenslotte dient opgemerkt te worden dat in toekomstig onderzoek verdere validering
van onze vertaling van de FOR-Q noodzakelijk is.
Literatuur
Barsky, A.J., Goodson, J.D., Lane, R.S., & Cleary, P.D. (1988). The amplification of
somatic symptoms. Psychosomatic Medicine, 50, 510-519.
Barsky, A.J., Wyshak, G. & Klerman, G.L. (1990). The somatosensory amplification
scale and its relationship to hypochondriasis. Journal of Psychiatric Research, 24,
323-334.
Cameron, L.D., Leventhal, H., & Love, R.R. (1998). Trait anxiety, symptom perception
and illness-related responses among women with breast cancer in remission during a
tamoxifen clinical trial. Health psychology, 17, 459-469.
Easterling, D.V., & Leventhal, H. (1989). Contribution of concrete cognition to
emotion: Neutral symptoms as elicitors of worry about cancer. Journal of applied
psychology, 74, 787-796.
Ellman, R., & Thomas, B.A (1995). Is psychological wellbeing impaired in long term
survivors of breast cancer? Journal of Medical Screening, 2, 5-9.
Goubert, L., Crombez, G, & Van Damme, S. (2004). The role of neuroticism, pain
13
Vrees voor herval
catastrophizing and pain-related fear in vigilance for pain: a structural equations
approach. Pain, 107, 234-241.
Hall, A. & Fallowfield, L. (1989). Psychological outcome of treatment for early breast
cancer: a review. Stress Medecine, 5, 167-175.
Hermans, D. (1994). Kort instrumenteel : De 'Zelf-Beoordelings-Vragenlijst'
(ZBV). Gedragstherapie, 27, 145-148.
Hilton, B.A. (1989). The relationship of uncertainty, control, commitment and
threat of recurrence to coping strategies used by women diagnosed with
breastcancer. Journal of Behavioral Medecine, 12, 39-54.
Johnson Vickberg, S.M. (2001). Fears of cancer recurrence. Cancer Practice, 9, 237243.
Lee-Jones, C., Humphris, G., Dixon, R., & Hatcher, M.B. (1997). Fear of cancer
recurrence – a literature review and proposed cognitive formulation to explain
exacerbation of recurrence fears. Psycho-oncology, 6, 95-105.
Mast, M.E. (1998). Survivors of breast cancer: illness uncertainty, positive
reappraisal, and emotional distress. Oncology Nursing Forum, 25, 555 – 562.
Mulan, F. (1984). Re – entry : The educational needs of a cancer survivor. Health
Education Quarterly, 10, 88-94.
Muzzin, L.J., Anderson, N.J, Figueredo, A.T., & Gudelis, S.O.(1994). The experience
of cancer. Social Science and Medecine, 38, 1201-1208.
Northouse, L.L. (1981). Mastectomy patients and the fear of cancer recurrence.
Cancer Nursing, 4, 213-220.
Ploeg, H.M. van der (2000). Een Nederlandstalige bewerking van de Spielberger StateTrait Anxiety Inventory STAI-DY. Lisse: Swets Test Publishers.
14
Vrees voor herval
Somerfield, M.R., Stefanek, M.E., Smith, T.J., & Padberg, J.J. (1999). Adaptation to
somatic distress in cancer. Psycho-oncology, 8, 334 – 343.
Spielberger, C.D., Gorsuchn, R.L., Lushene, R., Vagg, P.R., & Jacobs, G.A. (1983).
Manual for the State-Trait Anxiety Inventory. Palo Alto, CA: Consulting
Psychologists Press.
Stanton, A.L., Danoff-Burg, S., & Huggins, M.E. (2002). The first year after breast
cancer diagnosis: hope and coping strategies as predictors of adjustment. Psychooncology, 11, 93-102.
Van Eycken, E. (1998). Kankerregistratie in Vlaanderen: resultaten van het Vlaamse
registratienetwerk: 1998. Vlaamse Liga tegen Kanker, 104 - 114.
Visser, O., Coebergh, J.W.W., Dijck, J.A.A.M. van, & Siesling, S. (2002). Incidence of
cancer in the Netherlands 1998. Tenth report of the Netherlands Cancer Registry.
Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra.
Watson, D., & Pennebaker, J.W. (1989). Health complaints, stress and distress:
Exploring the central role of negative affectivity. Psychological review, 2, 234-254.
Welch-McCaffrey, D., Hoffman, B., Leigh, S.A., Loescher, L.J., & Meyskens, J.
(1989). Surviving adult cancers. Part 2: Psychosocial implications. Annals of
Internal Medecine, 111, 517-524.
15