Huidige knelpunten en wensen in de medicatieketen van patiënten

Huidige knelpunten en wensen in de
medicatieketen van patiënten met Cystic Fibrosis
Een triangulair onderzoek met perspectieven vanuit patiënten én zorgprofessionals
ABSTRACT
Rebekka Rebel
Vierdejaars student Farmakunde
Hogeschool Utrecht
1643946
Opdrachtgever:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Praktijkbegeleider: Vincent Gulmans, coördinator onderzoek
Stella van Boom, docent HU
KERNPUNTEN
•
Er is een semi-kwantitatieve enquête
verspreid en ingevuld door 121 patiënten met
CF / ouders van kinderen met CF .
•
Er hebben twee focusgroep interviews
plaatsgevonden. Een focus groep bestond uit
één (kinder)longarts, één CF-verpleegkundige
en één (poli)klinische apotheker.
•
Patiënten die de medicatie alleen vanuit de
poliklinische apotheek verkrijgen zijn het
meest tevreden over de afgifte.
•
Patiënten tussen de 19-30 jaar ervaren de
meeste moeite met het innemen van de
medicatie volgens voorschrift.
INLEIDING
Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is een ongeneeslijke,
erfelijke aandoening met een complex ziektebeeld. De
longen, lever, darmen en andere organen worden door
de ziekte ernstig aangetast. De patiënt zelf heeft veel te
managen in zijn eigen ziekteproces. De omgeving van
iemand met CF ontkomt ook niet aan de zorgen en
activiteiten die voortkomen uit de ziekte zelf.
Mantelzorg last is een relevante en frequente kwestie bij
ouders van adolescenten met Cystic Fibrosis. (Neri,
Lucidi, Catastini , & Colombo, 2015) (Sawicki , Heller,
Demars , & Robinson, 2014)Voor de zorgprofessionals is
het tevens een complexe ziekte: er zijn veel
verschillende disciplines bij de behandeling betrokken
en die moeten onderling met elkaar communiceren om
tot goede zorg te komen. Sommige van die disciplines
zien de patiënt regelmatig, bij ieder consult, andere zien
hem of haar slechts één keer per jaar. (Gulmans, 2008)
The current problems and needs in the medication
chain of Dutch patients with Cystic Fibrosis.
OBJECTIVE
The aim of this study is to gain an insight in the
medication chain of Dutch Cystic Fibrosis patients and
to obtain suggestions how problematic aspects within
the medication chain can be tackled. The focal question
pertains to the perceived satisfaction of patients and
parents with regards to their current medical
treatment. Of primary concern are the pressing
problems and needs in the medication chain.
DESIGN & METHODS
We performed a triangulated study with perspectives
from patients / parents and healthcare professionals.
For this study we divided the medication chain into
five components; prescribing, delivery, storage, use
and reimbursement . Online surveys were (n=121)
conducted in order to gain an insight into patients’ or
parents’ personal attitudes and opinions with respect
to their medication chain. In order to incorporate
expert visions as well. Two focus group interviews
were held with six healthcare professionals as well.
RESULTS
Patient were satisfied with the information of doctors
and nurses, degree of involvement with prescribing,
the instruction/treatment/reimbursement for
treatments at home and the ability to discuss the
intake of medicines with a professional. Patient were
unsatisfied about the information from the pharmacist,
the process of repeated prescriptions, the delivery and
quantity of the medication and the reimbursement.
Among the sub-groups of adults and children there are
no significant differences in the percentages of(dis)
satisfaction. The (dis)satisfaction of patients on the
drug chain is partly dependent on the centre where the
patient is being treated , possibly caused by the
different methods regarding the delivery
CONCLUSION
Dutch patients with CF are on many aspects satisfied
with the medication chain. On aspects with less
satisfaction, healthcare professionals and patients
experienced in many cases, the same problems and
wishes within this chain. The degree of satisfaction
seems to be related to the location of delivery.
De dagelijkse behandeling blijft een uitdaging. Deze hoge
behandeling last vormt met name bij jongeren
problemen. (Irons , Petocz, Kenny, & Chang , 2014) Het is
onbekend in hoeverre patiënten met CF en de betrokken
zorgprofessionals (on)tevreden zijn over de
medicatieketen en welke knelpunten/wensen in
diezelfde keten worden ervaren. In figuur 2 is een
schematische weergave van de medicatieketen
weergegeven met de onderdelen waar dit onderzoek
zich op richt.
Het doel van het onderzoek is om binnen 20 weken
inzicht te verkrijgen in de (on)tevredenheid van
patiënten met CF over hun medicatieketen en de
wensen/knelpunten omtrent diezelfde keten in kaart te
brengen vanuit de patiënten en zorgprofessionals. In
zes universitaire klinieken en in één groot algemeen
ziekenhuis hebben zich op “natuurlijke” wijze zeven CFcentra ontwikkeld waar gespecialiseerde zorg voor
geboden wordt. In dit onderzoek is tevens gekeken naar
verschillen tussen deze centra.
METHODE
Voor dit onderzoek is gekozen voor methodische
triangulatie. Er worden twee dataverzamelingsmethodes
gebruikt om de centrale vraagstelling te beantwoorden.
Het onderzoek is cross-sectioneel. De dataverzamelingsmethode onder zorgprofessionals was kwalitatief
onderzoek. (Verhoeven, 2010) Het onderzoek werd
uitgevoerd door middel van twee focusgroep interviews
bij het volwassen CF-team in het Haga Ziekenhuis en het
kinder CF-team in het Amsterdam Medisch Centrum.
Aan de hand van een half gestructureerd interviewschema. Een focusgroep interview geeft een nauwkeurig
beeld van voorkeuren, de achterliggende redenen voor
deze voorkeuren, en de waarden van verschillende
betrokken disciplines met betrekking tot het onderwerp.
(Verhoeven, 2010) De interviews zijn opgenomen door
middel van een spraakrecorder. Vervolgens werden de
interviews ad verbatim uitgetypt, waarna deze met
behulp van Microsoft Word 2013 zijn geanalyseerd door
open, axiaal en selectief te coderen. (Verhoeven, 2010)
De dataverzamelingsmethode onder patiënten was
semi-kwantitatief onderzoek in de vorm van een online
enquête. Op deze manier kon er een groot deel van de
patiënten deelnemen aan het onderzoek. Een nadeel van
surveyonderzoek is dat de context waarbinnen de
antwoorden worden gegeven onbekend blijft. Om deze
reden kreeg elke respondent de mogelijkheid tot
verdere toelichting. De respons op de open vragen is
open, axiaal en selectief gecodeerd.
De enquête is uitgezet door middel van oproepen via de
website en social media kanalen van de NCFS. Er zijn in
de periode dat de enquête open was tussendoor
responsverhogende maatregelen genomen. Het
programma waarmee de enquête is gemaakt (
SurveyMonkey) heeft een geïntegreerd systeem
waardoor alle gegevens automatisch werden
geëxporteerd naar Excel. Dit vormde het codeboek met
alle resultaten. Onderdelen waar patiënten op
groepsniveau meer dan 20% ontevreden over waren
zullen in dit artikel nader worden toegelicht.
In de enquête zijn de volgende twee segmentatie vragen
opgenomen; leeftijdscategorie en het CF-centrum waar
de patiënt/het kind onder behandeling is. De
subgroepen zijn vergeleken in dit onderzoek.
Voor het meten van de tevredenheid werd gebruik
gemaakt van een vijfpuntsschaal. (Zeer tevreden) en
(tevreden) worden in dit onderzoek beschouwd als
tevreden. (Deels tevreden/deels ontevreden),
(Ontevreden) en (zeer ontevreden) worden beschouwd
als ontevreden.
RESULTATEN
121 patiënten hebben de online enquête ingevuld . Het
grootste aantal respondenten (78) waren ouders van
een of meerdere kinderen met CF. De overige
respondenten (43) waren volwassenen met CF .
Figuur 1: Leeftijdsindeling patiënten met CF in absolute getallen
De patiënten werden vanuit alle zeven centra in
Nederland behandeld. Groningen (14), Nijmegen (7),
Maastricht (1), Utrecht (40), Rotterdam (21), Den-Haag
(27) en Amsterdam (11). De onderdelen waar de CFcentra kritisch op scoorden zal aan elk centrum
individueel worden teruggekoppeld.
Figuur 2: Stoomdiagram van de medicatieketen van patiënten met CF
Voorschrijven
CF dokter / Huisarts / Overige disciplines
Informatie verstrekking
Herhaling van recepten
Mate van betrokkenheid
Leveren
Poliklinisch apotheek / Lokale apotheek / Online leverancier
Afgifte
Mate van betrokkenheid
Hoeveelheden
Beheer
Bewaren
Restanten
Inname
Voorschrift
Overzicht
Begeleiding
Vergoeding
VOORSCHRIJVEN
informatieverstrekking
Op groepsniveau is 80% van de patiënten tevreden met
de informatie zij krijgen van de arts, voor de informatie
van de CF-verpleegkundige bedraagt dit 85%. De
tevredenheid over de informatie van de apotheker
bedraagt op groepsniveau 65%. Tussen de subgroepen
kinderen en volwassenen was er geen duidelijk verschil.
Binnen de centra varieerde het percentage ontevredenheid over de informatie van de apotheker tussen de 15%
en 50%. Zowel patiënten als zorgprofessionals gaven aan
dat geringe kennis onder lokale apothekers en assistentes
over het ziektebeeld van CF een oorzaak is van de
ontevredenheid.
De informatieoverdracht tussen CF-centra en lokale
apotheken verloopt in sommigen gevallen stroef. Een
veelvoorkomend probleem zijn de hogere doseringen
welke worden aangehouden bij CF-patiënten. Dit wordt
duidelijk aangegeven op het recept en staat geregistreerd
in het systeem. In de praktijk komt het echter vaak voor
dat de apotheker(assistenten) twee tot drie keer
terugbellen met het CF-centrum om te vragen of het
klopt. In sommigen gevallen krijgt de patiënt niks mee of
een andere dosering dan gewenst.
De bereidingen zijn grotendeels niet meer mogelijk bij
lokale apotheken terwijl bij patiënten met CF vaak andere
doseerschema’s worden aangehouden. Zorgprofessionals
zien vooral dat kinderen een andere toedieningsvorm
krijgen dan gewenst. Tot slot zouden patiënten graag
nieuwe medicatie voor een kortere tijdsperiode
voorgeschreven krijgen i.p.v. drie maanden vanwege
mogelijke bijwerkingen en verspilling
Herhaling van recepten
De ontevredenheid omtrent de gang van zaken van herhaal
recepten bedraagt op groepsniveau 30%. Tussen de
subgroepen kinderen en volwassenen was er geen
duidelijk verschil. Binnen de centra varieerde het
percentage ontevredenheid tussen de 11% en 50%. In het
centrum waar de ontevredenheid slechts 11% bedroeg is
de medicatieketen specifiek ingericht voor patiënten met
CF. Iets meer dan de helft van de patiënten binnen dit
centrum maakt gebruikt van een actieve herhaalservice.
Dit gebeurt door middel van een programma genaamd
Zorgdoc . (Zorgdoc medicijnen, 2016). Het programma
berekent wanneer de medicatie op zou moeten zijn. De
medicatie wordt uiteindelijk door een bezorger aan huis
gebracht. Alle chronische medicatie wordt geleverd op
basis van jaarrecepten.
Het overige deel van de patiënten haalt de medicatie bij
de lokale apotheek of in combinatie met de poliklinische
apotheek. In dit geval sturen patiënten via e-mail contact
een aanvraag voor een bepaald medicament naar hun
arts. Dit geldt ook voor de patiënten die gebruik maken
van de actieve herhaalservice en medicijnen nodig
hebben voor niet-chronisch gebruik. Dit e-mail contact
voldoet echter niet aan alle eisen op het gebied van
privacy. Het verklaart ook het respons van respondenten
dat aangaven meer tijd door te willen brengen met de
arts voor vragen in plaats van de tijd dat de arts nu
nodig heeft voor het mailen, printen en faxen van
recepten. De zorgprofessionals hadden een vergelijkbare
visie en vinden het papierwerk onnodig veel tijd in
beslag nemen.
Een centrum is een pilot gestart met een applicatie
genaamd Umenz. Een versie van de Umenz app richt zich
voornamelijk op het beveiligd versturen van informatie
tussen zorgverlener en patiënt. (Umenz, 2016)
Zorgprofesseionals en patiënten vinden het inefficiënt
dat er voor medicatie waar geen twijfel over is dat het
levenslang gebruikt zal worden, er jaarlijks een nieuwe
verklaring moet worden ingediend.
Mate van betrokkenheid bij het voorschrijven
Op groepsniveau ervaarde 93% zich voldoende
betrokken bij het voorschrijven van de medicijnen.
BEHANDELING VIA INFUUS IN THUISSITUATIE
Onder thuisbehandeling wordt over het algemeen de
behandeling met een antibiotica-infuus in de
thuissituatie bedoeld. In totaal hebben 64 van de 121
respondenten ervaring met de behandeling via een
infuus in de thuissituatie. Op groepsniveau was 85%
tevreden met de instructie over het infuus in de
thuissituatie. Op groepsniveau was 35% ontevreden
over de levering van medicijnen en materialen voor het
infuus in de thuissituatie. Elk patiënt krijgt een
standaardpakket. Hierdoor wordt een relatief groot deel
van de aangeleverde materialen weggegooid. Ten
tweede gaven patiënten aan behoefte te hebben aan een
aanspreekpunt dat specifiek vragen beantwoordt
omtrent behandelingen in thuissituatie. Op
groepsniveau was 97% van de patiënten tevreden over
de behandeling van het infuus in de thuissituatie.
Voornaamste redenen waren de vrijheid om zelf de
verzorging te kunnen doen en het ontkomen aan
reistijden naar het ziekenhuis. Het is voor patiënten
(98%) duidelijk wanneer zij dienen te stoppen met de
infuuskuur, en voor (94%) is het duidelijk of er wel/
geen controles zijn na afloop. Patiënten (92%) waren
tevreden over de gang van zaken omtrent de vergoeding
van het infuus in de thuissituatie.
Op groepsniveau was 31% ontevreden over de afgifte
van de medicatie. Er was geen duidelijk verschil tussen
de subgroepen volwassenen en kinderen. Tussen de
centra varieerde het percentage ontevredenheid sterk
tussen de 7% en 55%.
Van de (121) respondenten kregen:
•
30 patiënten de medicatie aangeleverd vanuit de
poliklinische apotheek.
•
21 patiënten de medicatie aangeleverd vanuit de
apotheek in eigen woonplaats.
•
53 patiënten de medicatie aangeleverd zowel
vanuit de poliklinische apotheek als de apotheek
in eigen woonplaats.
•
17 patiënten de medicatie anders aangeleverd
bijvoorbeeld vanuit een online leverancier zoals
ApotheekZorg.
De versnippering van leveranciers maakt het voor
patiënten onoverzichtelijk. In figuur 3 is de tevredenheid
weergegeven betreffende de levering van de medicatie,
gecategoriseerd op de plaats van afgifte. De patiënten
(55%) welke de medicatie alleen vanuit de eigen
apotheek halen zijn het minst tevreden. Patiënten welke
de medicatie alleen vanuit de poliklinische apotheek
halen zijn het meest tevreden (87%). Patiënten maken
soms zelf een afweging bij hun keuze. Enerzijds is de
apotheek in de eigen woonplaats makkelijk en snel te
bereiken, anderzijds is de kennis van het ziektebeeld
gering in tegenstelling tot het CF-centrum en zijn niet
alle toedieningsvormen leverbaar. In poliklinische
apotheken zijn er lange wachtrijen en is in veel gevallen
niet alles in één keer leverbaar.
Figuur 3: Tevredenheid (%) over de levering van de medicatie, gecategoriseerd op de
plaats van afgifte.
Een groot deel van de patiënten kiest er daarom voor
om de medicatie te halen bij zowel de apotheek in de
eigen woonplaats als bij de poliklinische apotheek. In
sommigen gevallen krijgen zij vanuit drie of vier
instanties de medicatie aangeleverd zoals online
leveranciers.
Een negatief gevolg hiervan is dat de patiënt te
maken heeft met verschillende levertijden en/of
systemen. Uit de enquête is naar voren gekomen dat
deze levertijden niet inzichtelijk zijn voor de
patiënten. Zij zouden graag een Track&Trace systeem
hiervoor willen. Daarnaast gaven ook de
zorgprofessionals aan dat de actuele medicatie van
hun patiënten minder overzichtelijk wordt door het
voorkomen van verschillende leveranciers en/of
systemen.
Mate van betrokkenheid bij afgifte
Op groepsniveau voelt 79% zich betrokken bij de
beslissing over de wijze en tijdstip van afgifte van de
medicijnen. Over online leveranciers zijn
verschillende meningen. Enerzijds waren er
ontevreden respondenten die voor de levering van de
medicatie één dagdeel moeten plannen en daarmee
in hun dagelijkse bezigheden worden gehinderd.
Anderzijds waren er tevreden respondenten met
concrete afspraken wat betreft de levering van de
medicatie.
Hoeveelheden
Op groepsniveau is 69% van de patiënten tevreden over
de hoeveelheid medicijnen die zij per keer krijgen
aangeleverd. Van de overige 31% vindt 2/3 de
hoeveelheid te weinig. Vervolgens vindt 1/3 de
hoeveelheid te veel. Uit de enquête kwam voornamelijk
dat de hoeveelheid pancreasenzymen per levering meer
mag zijn.
INNAME
Voorschrift
Op groepsniveau gaf 46% van de respondenten aan de
medicatie altijd volgens voorschrift in te nemen. 49% lukt
dit vaak, 4% lukt dit soms en 1% lukt dit zelden. In figuur
4 staat een weergave van het percentage patiënten dat
moeite heeft met het innemen van medicatie volgens
voorschrift per leeftijdsgroep. De leeftijdscategorie die
het meeste moeite ervaart zijn jong volwassenen (19-30
jaar).
In verschillende centra worden er nu transitie poli’s
opgericht specifiek voor pubers. Deze transitie poli’s
helpen jongeren om zelf de verantwoordelijkheid te
nemen over hun medicijngebruik.
Op groepsniveau gaf 66% aan moeite te hebben om
bepaalde medicijnen volgens voorschrift in te nemen. De
medicijngroepen waarbij de patiënten de meeste moeite
ervaren zijn antibiotica (30%), vitamines (29%) en
slijmverdunners (24%).
Figuur 4: Percentage patiënten dat moeite heeft met het innemen van medicatie
volgens voorschrift gecategoriseerd op leeftijdscategorie in percentage (%).
Begeleiding
Op groepsniveau gaf 92% van de respondenten aan
tevreden te zijn over de mogelijkheid om de inname van de
medicijnen te bespreken met de behandelaars. De arts zei
het volgende hierover tijdens het focusgroep interview;
Een mogelijke oplossing om de informatie overdracht
(waaronder het Actueel Medicatie Overzicht) tussen
patiënten en zorgprofessionals te vereenvoudigen is het
Landelijk Schakelpunt. Het LSP zorgt voor snelle en
betrouwbare elektronische uitwisseling van medische
gegevens (Vereniging Zorgaanbieders voor
‘’ De kunst is om je patiënt als partner in de zorg te zien.
Zorgcommunicatie , 2017)
Bij CF is therapietrouw een heel belangrijk issue.
Mensen moeten hun leven lang medicijnen innemen.
BEHEER
Ik probeer altijd te bereiken dat de mensen er eerlijk Bewaren
over zijn.’’
Op groepsniveau is voor het 99% van de patiënten
Overzicht
Op groepsniveau gaf 78% aan goed overzicht te hebben
over het medicijn gebruik, van de overige 22% hadden
vrijwel allen vaak overzicht en een enkeling soms
overzicht. Artsen gaven aan in ieder geval jaarlijks de
actuele medicatie van de patiënten met CF na te vragen.
Tijdens dit navragen komen homeopathische middelen
zoals voedingssupplementen meestal niet ter sprake. In de
enquête kwam echter naar voren dat patiënten het
onprettig ervaren als hen word gevraagd wat voor
medicatie zij slikken. De medicatie wordt immers in het
ziekenhuis voorgeschreven. In het gesprek met de
zorgprofessionals kwam naar voren dat patiënten zich in
sommigen gevallen niet realiseren zelf ook een
verantwoordelijkheid te dragen wat betreft het Actuele
Medicatie Overzicht. De arts zei hier het volgende over
tijdens het focusgroep interview;
duidelijk hoe de medicatie bewaard dient te worden.
Patiënten gaven aan dat het verpakkingsmateriaal vaak
onnodig groot is en veel ruimte inneemt. Patiënten gaven
aan behoefte te hebben aan een systeem dat actueel inzicht
geeft in de verloopdatum van recepten.
Restanten
Op groepsniveau is het voor 82% duidelijk wat er dient te
gebeuren met de restanten van de medicatie.
VERGOEDING
Op groepsniveau gaf 28% aan problemen te ervaren
rondom de vergoeding van de medicijnen. Het overgrote
deel doelde op de nieuwe medicamenten die eraan zitten
te komen zoals orkambi en verschillende diabetes
materialen waaronder: insulinepennen, scan sensoren en
strips voor het meten van glucosespiegel. Een enkeling
ondervond problemen bij de vergoeding van dieetvoeding
in het buitenland, zuurstof gebruik in het vliegtuig en
‘’We hebben in Nederland wel een systeem gemaakt Fluimicil. Tussen de subgroepen volwassenen en kinderen
dat wij wel heel erg veel zorgen voor patiënten en dat was er geen significant verschil. Patiënten gaven aan ook
is goed maar de eigen verantwoordelijkheid heel erg homeopathische middelen zoals voedingssupplementen
ver weg houden. Ik vind eigenlijk dat mensen als ze vanuit de basisverzekering vergoed te willen krijgen
nieuw op de poli komen bij de apotheek hun eigen
aangezien het bevorderend werkt voor gezondheid en
medicatieoverzicht zouden moeten halen…….. Je mag herstel.
daar van verwachten dat ze de medicatie opschrijven
een beetje administratie bijhouden. ‘’
BESCHOUWING
Betrouwbaarheid en validiteit
Triangulatie heeft ervoor gezorgd dat de
onderzoeksvraag van verschillende kanten werd belicht.
In de resultaten was zichtbaar dat op sommigen punten
waaronder het uitvragen van de actuele medicatie er
verschillend werd gedacht vanuit patiënten en
professionals. Door het knelpunt vanuit beide kanten te
belichten verhoogt het de geldigheid van onderzoeksresultaten en kunnen er specifieke aanbevelingen
geboden worden. De betrouwbaarheid van het
onderzoek kan bekritiseerd worden door de kleine
onderzoekspopulatie van de online enquête. De
betrouwbaarheid van het onderzoek werd daarentegen
geoptimaliseerd door de gedetailleerde
onderzoeksopzet. Daarnaast werd de betrouwbaarheid
verhoogd doordat een gedeelte van de resultaten
overeenkwam met wat er reeds bekend was in de
literatuur. Dit had tevens een positieve bijdrage aan de
externe validiteit. Tot slot werd de interne validiteit
bevorderd door het hanteren van een iteratief proces bij
de interviews.
Discussie
De ontevredenheid over de informatie van de apotheker
binnen dit onderzoek kan ondersteund worden met wat
er in de literatuur hierover bekend is. Onderzoek onder
apothekers (n=124) en apothekersassistenten (n=62)
laat namelijk zien dat beiden vinden dat de
geneesmiddelenvoorlichting door de apotheek beter
kan. (Kijksluiter, 2016). Opvallend in dit onderzoek was
dat met name jongvolwassen (19 – 30) jaar moeite
ervaren met het innemen van medicijnen volgens
voorschrift. In tegenstelling tot gegevens vanuit de
literatuur dat de behandelingslast met name bij jongeren
( 12 -18 jaar) wordt ervaren. (Irons , Petocz, Kenny, &
Chang , 2014) Het overzicht houden over de actuele
medicatie vormt voor zorgprofessionals en patienten
een probleem. In bovenstaande resultaten is aangegeven
dat het LSP het proces kan vergemakkelijken. Een
belangrijke kanttekening van het LSP is dat openbare
apotheken en/of patiënten niet aangesloten kunnen zijn
bij het LSP. Tot slot kon het centrum in Maastricht niet
betrokken worden in de analyses per centrum, er was in
dit centrum namelijk één respondent onder
behandeling.
Conclusie
Over het algemeen zijn patiënten met CF in Nederland
tevreden met de medicatieketen en kan geconcludeerd
worden dat zorgprofessionals en patiënten in veel
gevallen dezelfde knelpunten en wensen ervaren. Bij de
volgende onderdelen was meer dan 80% van de
patiënten tevreden;
•
De informatieverstrekking van arts en
verpleegkundigen.
•
Mate van betrokkenheid bij het voorschrijven.
•
De instructie en behandeling via het infuus in de
thuissituatie.
•
De gang van zaken omtrent de vergoeding van de
behandeling via het infuus in de thuissituatie.
•
De mogelijkheid om de inname van medicijnen te
bespreken met een zorgprofessional.
Bij de volgende onderdelen was meer dan 20% van de
patiënten ontevreden;
•
De informatie van de apotheker.
•
Proces omtrent herhaalrecepten.
•
Levering van materialen en medicijnen voor de
behandeling via infuus in de thuissituatie
•
Proces omtrent afgifte.
•
Hoeveelheid medicatie dat geleverd word per
keer.
•
Het overzicht over de actuele medicatie.
Op veel onderdelen zijn patiënten met CF in Nederland
tevreden met de medicatieketen en op de onderdelen
met minder tevredenheid kan geconcludeerd worden
dat zorgprofessionals en patiënten in veel gevallen
dezelfde knelpunten en wensen ervaren. De knelpunten
zaten verspreid over de vijf benoemde onderdelen van
de medicatieketen. De tevredenheid is niet afhankelijk
van de leeftijd maar wel afhankelijk van waar de patiënt
wordt behandeld. Een mogelijke oorzaak hiervoor is de
verschillende werkwijze omtrent levering en locatie(s)
van waar de medicatie wordt afgeleverd.
AANBEVELINGEN
Zorgprofessionals dienen ouders, het liefs al bij geboorte, te adviseren om een afspraak
te maken met de lokale apotheek. In dit gesprek kan uitgelegd worden wat het
ziektebeeld precies inhoud (hogere doseringen) en wat het voor het toekomstige
medicatie gebruik kan betekenen. Daarnaast is het goed als de CF-arts en lokale
apotheker te horen krijgen over de mogelijkheid tot samenwerking. Dit leidt (bekend uit
de praktijk) tot efficiëntere samenwerkingen.
Patiënten dienen erop geattendeerd te worden dat zij zelf ook een verantwoordelijkheid
dragen t.o.v. de medicatie. Zij dienen voor elk polibezoek een Actueel Mediatie Overzicht
(AMO) mee te nemen. Het belang van het checken van de medicatie dient met patiënten
/ouders besproken te worden.
Er dient een veiliger wijze van informatieoverdracht tussen arts en patiënt te komen.
Momenteel wordt er gebruik gemaakt van e-mail contact maar dit voldoet niet aan de
privacy wet-en regelgeving.
Nieuwe medicatie dient voor een kortere periode dan drie maanden te worden
voorgeschreven i.v.m. verspilling wanneer de patiënt er niet goed op reageert.
Kijksluiter van het KNMP kan worden ingezet om de informatie van de apotheker uit te
breiden. De digitale bijsluiter is een aanvulling op de informatie die de patiënt al krijgt
van de apotheker. Het is een extra tool die een goed geneesmiddelgebruik bevordert.
Patiënten zouden beter moeten worden ingelicht over de voordelen en werkwijze van
het Landelijk Schakelpunt. De informatieoverdracht zal door middel van het LSP
vergemakkelijkt worden waardoor de arts minder tijd kwijt is aan printen en faxen.
Patiënten welke de medicatie vanuit zowel de lokale apotheek als online leveranciers
aangeleverd krijgen zouden de leverancier het bij de lokale apotheek kunnen laten
bezorgen. Op deze manier kunnen zij zelf, wanneer het goed uitkomt, de medicatie
ophalen.
De hoeveelheid medicijnen en materialen voor het infuus in de thuissituatie dient beter
te worden afgestemd op de behoefte van de patiënt i.p.v. een standaard pakket.
Voor de behandeling voor het infuus in de thuissituatie dient er voor de patiënten een
aanspreekpunt beschikbaar te zijn met een vast nummer voor alle vragen. ( ook buiten
contacturen).
Homeopathische middelen waaronder voedingssupplementen dienen net als de
reguliere medicatie jaarlijks goed nagevraagd te worden bij de patiënten.
Er dient een systeem te komen voor patiënten met een actueel inzicht in de verloopdata
van de recepten.
Het verpakkingsmateriaal van de medicatie neemt momenteel veel ruimte in bij
patiënten en dient kleiner te worden gemaakt.
Bibliografie
Gulmans, V. (2008). Richtlijn diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis. Baarn: Graficiënt
Printmedia Laren.
Irons , J., Petocz, P., Kenny, D., & Chang , A. (2014). Singing as an adjunct therapy for children and
adults with cystic fibrosis. Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group.
Kijksluiter. (2016). Geneesmiddelenvoorlichting door de apotheek. Opgehaald van Kijksluiter:
http://www.zorganimaties.nl/kijksluiter-achtergrond/
Neri, L., Lucidi, V., Catastini , P., & Colombo, C. (2015). Caregiver burden and vocational participation
among parents of adolescents with CF. Pediatric Pulmonology .
Sawicki , G. S., Heller, K. S., Demars , N., & Robinson, W. M. (2014). Motivating adherence among
adolescents with cystic fibrosis: Youth and parent perspectives. Pediatric Pulmonology.
Umenz. (2016). Ucomm & Ucare. Opgehaald van Umenz: https://www.umenz.com/umenz-app/
Vereniging Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie . (2017). Het LSP. Opgehaald van Vereniging
Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie: https://www.vzvz.nl/page/Zorgconsument/Het-LSP
Verhoeven, N. (2010). Wat is onderzoek? Den-Haag: Boom Lemma uitgevers.
Zindani , G. N., Streetman, D. D., Streetman, D. S., & Nasr, S. Z. (2006). Adherence to treatment in
children and adolescent patients with cystic fibrosis. Journal to treatment and adolecscent
patient with cystic fibrosis.
Zorgdoc medicijnen. (2016). Wat is zorgdoc? Opgehaald van Zorgdoc medicijnen:
https://www.zorgdoc.nl/texts/about/1