aanvraagconsultatiep - Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw

HUBrussel
Campus Nieuwland
Samenvattend artikel van de eindproef
aangeboden door Luce Joseph
tot het behalen van de graad van
Ba Na Ba in de palliatieve hulpverlening
(2008/2009)
Interne promotor: Marijke Vermandere
Externe promotor: Mieke Ballinckx
Kan de palliatieve evaluatieschaal de dialoog openen tot het vroegtijdig opstarten van
een palliatief beleid?
Uit een interne enquête bij de hoofdverpleegkundigen in het regionaal ziekenhuis Heilig Hart te Leuven kwam
naar voor dat palliatieve zorg nog erg geassocieerd wordt met terminale zorg. Dat is ook begrijpelijk aangezien
de palliatieve zorg oorspronkelijk ontstaan is vanuit de nood aan zorg en ondersteuning voor de stervende mens.
Door deze perceptie is de tijd tussen het inschakelen van het palliatief support team en het overlijden momenteel
ook vaak erg kort.
We ervaren bijna dagelijks dat men bij het woord palliatief onmiddellijk gaat denken dat “een patiënt niet meer
lang te leven heeft ”. Het blijft voor vele hulpverleners nog steeds een dilemma om aan een patiënt een palliatief
statuut toe te kennen, omdat men worstelt met het gevoel de patiënt te moeten opgeven. Hoewel het stopzetten
van een curatieve behandeling vaak erg pijnlijk is, kan het ook deuren openen die voordien gesloten bleven. In
de praktijk blijkt dat patiënten veel te laat worden ingelicht over de juiste toedracht van hun ziekte. Over het
levenseinde wordt dikwijls pas voor het eerst op het einde van het leven echt doorgepraat en dat is veel te laat.
Zowel de patiënt als zijn omgeving heeft dan niet voldoende tijd om de dood te aanvaarden, om dingen af te
ronden, om afscheid te nemen. Wachten tot het einde om palliatieve zorg op te starten, werkt bevestigend en
houdt dus het oorspronkelijk idee van palliatieve zorg in stand.
Dat palliatieve zorg nog erg gerelateerd wordt aan terminale zorg is jammer, aangezien palliatieve zorg en het
palliatief gedachtegoed inmiddels veel verder gaan dan het begeleiden van een patiënt en zijn omgeving tijdens
zijn laatste levensdagen. Als een patiënt niet meer kan genezen, kan hij nog steeds behandeld worden en gaan de
zorgen niet stopgezet worden. Integendeel zelfs! Zelfs in de palliatieve fase van de ziekte kan er nog sprake zijn
van actieve behandeling om de acute klachten en symptomen met gespecialiseerde zorg te bestrijden. Pijn kan
verzacht worden met palliatieve radiotherapie. Ook kan er overwogen worden een kleine ingreep te doen om
optimaal comfort bij de patiënt te garanderen.
We kunnen ons de vraag stellen wanneer een palliatief beleid dan het best wordt opgestart?
Een ziekteproces kenmerkt zich veelal door verschillende fasen, waartussen telkens een ‘scharniermoment’ zit.
Een chemobehandeling slaat niet meer aan, de nierdialyse heeft niet meer het gunstige effect, de patiënt gaat
‘plots’ sterk achteruit, hij krijgt slikstoornissen of vraagt zelf om een behandeling stop te zetten. Zo’n
scharniermoment behelst voor de patiënt en zijn omgeving meestal een verlies. Vaak zijn mensen geneigd deze
verlieservaring te negeren. Ze gaan de pijn en vragen die hieruit voortvloeien naar de achtergrond duwen. “ We
moeten erdoor hé ! ” luidt dan de boodschap, of “ We hebben toch geen keuze”. Wanneer men echter de patiënt
echt centraal wil stellen is het belangrijk deze scharniermomenten onder woorden te brengen. Op deze manier
kan de patiënt zelf mee beslissen over de verdere richting van de behandeling. Ook het bespreken van de
mogelijke levensverwachting zal de autonomie van de patiënt vergroten. Het bepaalt immers in grote mate hoe
de patiënt zijn toekomst plant, wat hij nog wel en niet meer wil doen.
Dit alles kan natuurlijk maar gebeuren in die mate waarin de patiënt er zelf voor openstaat. Het is vaak op zo’n
scharniermoment dat de vraag naar palliatieve zorg meer op de voorgrond komt.
Het is een hele uitdaging voor patiënten, mantelzorgers en hulpverleners om tijdig in het ziekteproces een
scharniermoment te herkennen, er actief iets mee te doen en hierover open en eerlijk in dialoog durven te gaan.
Om deze reden is het idee gegroeid om een palliatieve evaluatieschaal te ontwikkelen.
Op een scharniermoment helpt deze schaal om een aantal aspecten in kaart te brengen en overleg omtrent
“ Wanneer een palliatief beleid best wordt opgestart ” te vergemakkelijken. Het document helpt de hulpverlener
aan zijn buikgvoel woorden te geven. Op de palliatieve evaluatieschaal worden een aantal observatiegegevens in
kaart gebracht. Drie categorieën van signalen worden geëvalueerd : een fysiek luik, waarin lichamelijk te
observeren gegevens worden ondergebracht, een psychosociaal luik en een spiritueel luik. Daarnaast is er ook
een luik met terminale symptomen. Wanneer de hulpverlener vooral deze tekenen bij zijn patiënt waarneemt, is
het voor het opstarten van een palliatief beleid al erg laat.
Het is niet de bedoeling dat de palliatieve evaluatieschaal als een soort checklist gebruikt wordt, wel dat ze
aanzet tot reflectie en dat ze uitnodigt tot een multidisciplinair overleg en dit ook vergemakkelijkt.
In dit werk heb ik de lezer meegenomen op mijn zoektocht naar een geschikt hulpmiddel om de dialoog tussen
hulpverleners bij ethische besluitvorming te optimaliseren. In het praktisch gedeelte krijgt hij een beeld hoe het
idee is ontstaan om een de palliatieve evaluatieschaal te ontwikkelen en hoe ik dit concreet vorm gaf. De
verschillende fasen van dit proces worden uitvoerig besproken. De palliatieve evaluatieschaal maakt deel uit van
een groter geheel, nl. de info-map van het palliatief support team. Deze map bevat alle procedures en richtlijnen
met betrekking tot palliatieve zorg die in het regionaal ziekenhuis Heilig Hart te Leuven worden toegepast. Elke
dienst heeft zo’n map ter beschikking. Zij is als extra bijlage 3 aan het eindwerk bevestigd.
Na drie maanden proefdraaien kwamen we reeds tot enkele interessante vaststellingen:
Uit de tussentijdse evaluatie blijkt dat de info-map meer succes heeft dan de palliatieve evaluatieschaal. Een
mogelijke reden waarom de map beter onthaald wordt dan de schaal, kan verklaard worden door het feit dat de
verpleegkundigen reeds vertrouwd zijn met de procedures en richtlijnen die in de map beschreven worden. De
map bevat praktische informatie die de verpleegkundige antwoord geeft op haar vraag “Wat moet ik doen?” Het
is een denken in oorzaak - gevolg, ook wel lineair denken genoemd. Lineair denken helpt om op gestelde vragen
een antwoord te vinden in de vorm van schema’s, richtlijnen, structuren en procedures. De PST-map heeft meer
succes dan de palliatieve evaluatieschaal, omdat ze iets aanreikt wat de verpleegkundige onmiddellijk kan
gebruiken.
Het gebruik van de schaal nodigt uit tot een ander soort actie. Iemand die de schaal gebruikt, wordt aangespoord
om anticiperend te denken. De verpleegkundige moet juist geen oplossingen zoeken, maar stilstaan bij wat ze
waarneemt, bij wat ze aanvoelt en ervaart. De schaal helpt haar tot een bewuster inzicht te komen en biedt een
handvat om haar buikgevoel te objectiveren. De schaal nodigt uit tot introspectie, vraagt stilstaan bij aspecten
die op de achtergrond liggen. En stilstaan vraagt tijd. Alhoewel de meeste verpleegkundigen toegeven dat het
invullen van de schaal niet veel tijd in beslag neemt, waren ze aanvankelijk afgeschrikt door de lengte van het
document. Ze dachten dus ten onrechte dat het gebruik van de schaal veel tijd van hen zou vergen. De
verpleegkundigen die reeds met de schaal vertrouwd zijn, vinden ze goed samengesteld. Aspecten waaraan
weinig aandacht wordt besteed, worden uit de schaduw gehaald en expliciet benoemd. De schaal biedt een
houvast. Dat is positief.
Bovendien kunnen in een multidisciplinair overleg de spirituele en psychosociale gegevens een toegevoegde
waarde betekenen in de besluitvorming. De bedoeling van de schaal is dus het hele team te helpen anticiperen
op palliatieve zorg. Een goede teamspirit vormt de basis voor een goede besluitvorming. In het laatste
hoofdstuk van het theoretisch gedeelte wordt dieper ingaan op het belang van een goede samenwerking binnen
het team bij het nemen van ethische beslissingen. Transparant kunnen zijn en respectvol omgaan met verschillen
zijn een voorwaarde. Harmonie in het team verhoogt immers de kwaliteit van werken voor het individu en zal
zeker een positief effect hebben op de zorg voor de patiënt en voor elkaar. Goed samenwerken is dus geen doel
op zich, wel een middel om de kwaliteit van de zorg te optimaliseren.
Mogen we dan besluiten dat de palliatieve evaluatieschaal de dialoog kan openen tot het vroegtijdig
opstarten van een palliatief beleid?
We kunnen zeggen dat de schaal niet direct heeft bewezen een betere dialoog tot besluitvorming te openen, maar
ze werd wel regelmatig ter hand genomen en is vaak het gespreksonderwerp geweest. Het zijn hoofdzakelijk de
verpleegkundigen die de schaal hanteren. We kunnen zeggen dat gedurende het hele onderzoek, van de
voorbereiding (oktober 2008) tot de evaluatie (juni 2009), het palliatief gedachtegoed in ons ziekenhuis een hot
item is geweest. Het palliatief support team liep in de kijker. Dat mag gezegd worden. Ze heeft haar best
gedaan om de verpleegkundigen gedurende drie maanden vertrouwd te maken met het raadplegen en invullen
van de schaal. Het nog niet succesvol gebruik van de schaal kunnen we misschien toekennen aan het feit dat de
proeftijd te kort is geweest om de verpleegkundigen reeds volledig met de schaal vertrouwd te maken.
Bovendien deden niet alle diensten tijdens de proefperiode een beroep op het palliatief support team. Er is dus
nog geen sprake van een systematisch palliatief denkproces.
Toch zal de schaal zeker haar vruchten afwerpen in het verder implementeren van het palliatief gedachtegoed.
Ik ben ervan overtuigd dat het systematisch gebruik van de schaal op lange termijn een attitudeverandering zal
teweeg brengen. De verpleegkundigen die er reeds met de schaal vertrouwd zijn, vinden ze goed samengesteld.
Aspecten waaraan minder aandacht wordt besteed, komen op de voorgrond en worden expliciet benoemd. De
schaal biedt een houvast. Dat is positief.
Wij beseffen dat het invullen van de schaal een extra inspanning vraagt (tijd, papierwerk). Toch hopen we dat de
positieve effecten de inspanningen zullen rechtvaardigen, dat hulpverleners leren anticiperen op palliatieve zorg
en worden aangemoedigd een proactieve houding aan te nemen naar bespreking van het levenseinde toe, dat het
bereiken van een consensus omtrent het al dan niet opstarten van een palliatief statuut wordt gefaciliteerd en
natuurlijk dat de patiënt voor wie geen genezende behandeling meer mogelijk is, sneller toegang krijgt tot
palliatieve zorg.
Door mijn onderzoek ben ik bijna dagelijks bezig met de vraag hoe ik de palliatieve zorgcultuur beter kan
invoeren binnen het regionaal ziekenhuis Heilig Hart te Leuven en hoe ik het gezamenlijk ziekenhuispersoneel
bewust kan maken van de noodzaak hiervan. Voor het realiseren van deze taak moest ik mezelf vanaf de eerste
dag van mijn aanwerving positioneren in de rol van palliatieve deskundige. Ik moest mezelf ook zichtbaar
maken en als een voorbeeld fungeren.
Het zoeken naar een geschikt onderwerp voor mijn eindwerk heeft me op een denkpiste gezet, waardoor ik zelf
ook bewuster ben omgegaan met het vinden van een gepaste formule voor het implementeren van de palliatieve
evaluatieschaal.
Ook binnen ons multidisciplinair palliatief support team willen we beter samenwerken, om de totale zorg voor de
patiënt te waarborgen. We denken eraan om concrete casussen te bespreken. Zo creëren we groeikansen voor
een open en transparante communicatie. Door met elkaar informatie uit te wisselen en feedback te geven vanuit
onze specifieke deskundigheid, kunnen we bewuster worden van elkaars werkwijze en hopen we beter te kunnen
inspelen op wat elk teamlid nodig heeft om zijn werk goed te kunnen doen.
Door de zekerheid dat iedereen werkt aan eenzelfde doel, wordt stilaan het vertrouwen in elkaar bevestigd en
kunnen we een eenheid in visie en in attitude ontwikkelen. Het besluit van ons team in zijn geheel wordt dan
waardevoller omdat het de vrucht is van het samenbrengen van verschillende individuele perspectieven.
Door het werken aan een goede teamspirit, hopen we ook beter te anticiperen op palliatieve situaties.
Tijdens mijn onderzoek heb ik me weleens afgevraagd hoe ikzelf zou reageren op het invullen mijn eigen
palliatieve schaal? In hoeverre zou ik dan op basis van de bekomen gegevens, bij mijn eigen besluitvorming
willen of kunnen betrokken worden?
De palliatieve evaluatieschaal helpt hulpverleners om in onderlinge dialoog tot een ethische besluitvorming te
komen. Zou deze schaal kunnen inspireren om de dialoog naar de patiënt te openen?
Voor het antwoord op deze vraag verwijs ik naar een volgend onderzoek !
Geraadpleegde litteratuur van de essentiële bronnen
-
-
BAART A., GRYPDONCK M., Verpleegkunde en presentie. Den Haag, Lemma, 2008, 263blz.
BOSSUYT I., CANNAERTS N., De PRIL M. e.a. , Scharniermomenten. Tijdschrift voor Palliatieve
zorg van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) nr. 2, 2006, p 6-7
CANNAERTS N., DIERCKX B., GRYPDONCK M., Palliatieve zorg, zorg voor het leven. Leuven,
Acco, 2000, 157blz.
CLEMENT H., AERTS D. e.a., Als sterven tot het leven behoort. Leuven, Lannoo-campus, 2004,
141blz.
DE VUYST A., Exploratie van de verschillen in ervaringen tussen artsen en verpleegkundigen m.b.t.
het ethisch besluitvormingsproces rond levenseinde . Onuitgegeven Masterproef voor verpleeg- &
vroedkunde, KULeuven, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg, Centrum voor Ziekenhuisen Verpleegwetenschappen, 2005/2006
LIEGEOIS A., Begrensde vrijheid. Kapellen, Pelckmans, 1997, 203blz.
MENTEN J., VAN ORSHOVEN A., e.a., Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding. 3de
druk, Leuven, Acco, 2004, 309blz.
Inspirerende projecten:
-
PIVOT-project van het Integraal Kankercentrum Oost (IKO Nederland) : Checklist voor inventarisatie
problemen palliatieve zorg en een Checklist palliatief zorgtraject voor de zorgconsulent
-
Het woon- en zorgcentrum “Ter Melle”, (Heule, België) : Palliatieve Evaluatieschaal (2006) voor het
opstarten van een palliatief dossier voor een bewoners
-
Het Integraal Kankercentrum Midden Limburg, (Utrecht , Nederland) : Beslisschijf voor de
besluitvorming in de palliatieve fase