Stuurgroep Jong Dementerenden - Kenniscentrum Dementie op

Stuurgroep Jong Dementerenden
Landelijk Zorgprogramma
Jong Dementerenden
Dit project is uitgevoerd in opdracht van Stuurgroep Jong Dementerenden
drs M.A.T. Salari
ing A.J. Plaisier
Utrecht, november 2004
De Stuurgroep Jong Dementerenden is een initiatief van verpleeghuisorganisaties, die zich
met een specifiek zorgaanbod richten op de groep mensen met dementie op jonge leeftijd.
Deze publicatie is samengesteld in opdracht van de Stuurgroep Jong Dementeerden onder
begeleiding van Prismant en bureau Salari.
Publicatie van gedeelten uit dit werk als
toelichting of ondersteuning bij wetenschappelijke artikelen, boeken of scripties, is toegestaan mits daarbij geen
sprake is van commerciële doeleinden
en voor zover de bron duidelijk wordt
vermeld.
© Stuurgroep Jong Dementerenden,
november, 2004.
Alle rechten voorbehouden. Niets uit dit
werk mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt,
hetzij elektronisch, mechanisch, door
fotokopieën, opnamen of welke andere
wijze dan ook, zonder voorafgaande
schriftelijke toestemming van de Stuurgroep Jong Dementerenden.
De prijs van deze publicatie is € 15,exclusief verzendkosten.
Uitgave:
Stuurgroep Jong Dementerenden
p/a SVVE De Archipel
Parklaan 97
5613 BC Eindhoven
2
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Inhoudsopgave
Voorwoord
5
Inleiding
7
1.
1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
Doelgroepomschrijving
Doelgroep
Verschijnselen en symptomen
Voorkomen en beloop
Kenmerkende problematiek
Risicofactoren
11
11
12
16
18
22
2.
2.1
2.2
2.3
2.4
2.5
2.6
Hulpvraag
Inleiding
De vier clusters getypeerd
Cluster 1: geheugenproblematiek, desoriëntatie en apraxie
Cluster 2: ontremmingen en herhalingsdwang
Cluster 3: initiatiefloosheid
Cluster 4: wisselend verwarde periodes
23
23
24
25
31
35
37
3.
3.1
3.2
3.3
3.4
Diagnostiek
Inleiding
Uitgangspunten
Fasering in de diagnostiek
Vervolgonderzoeken
41
41
42
43
49
4.
4.1
4.2
4.3
4.4
4.5
Doelen
Vooraf
Algemene doelstelling van het zorgprogramma
Cliëntgerelateerde doelstellingen, algemeen en specifiek
Professionele doelstellingen
Organisatorische doelstellingen
51
51
51
51
53
55
5.
5.1
5.2
5.3
Wenselijk zorgaanbod
Inleiding
Zorgdimensies in handelingsgroepen
Samenvatting
57
57
58
87
6.
Routing van de cliënt
89
7.
Randvoorwaarden
93
Bijlage 1
Geraadpleegde literatuur/bronnen
98
Bijlage 2
Begripsomschrijving zorgprogramma’s
99
Bijlage 3
Kenmerkende verschijnselen per ziektebeeld
100
Bijlage 4
Samenstelling projectgroep Zorgprogramma Jong Dementerenden
105
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
3
Bijlage 5
Leden Stuurgroep Jong Dementerenden
106
Bijlage 6
Algemene hulpvragen
107
Bijlage 7
Specificatie testen ziektegerichte diagnostiek
111
4
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Voorwoord
Een groeiende groep mensen krijgt te maken met een ziektebeeld, dat wij vooral kennen als
voorkomend bij ouderen, op een moment dat zij nog niet tot de groep ouderen behoren. Wij
hebben het over de groep mensen, die aangeduid wordt als “jong dementen” of “jong dementerenden”. Het betreft dus mensen, die op jongere leeftijd geconfronteerd worden met
een dementie (ook wel preseniele dementie genoemd, tegenover seniele dementie waarmee
dementie op oudere leeftijd wordt aangeduid).
Zowel het optreden van het ziektebeeld op relatief jonge leeftijd als het feit, dat de oorzaak
van de dementie vaak anders is dan bij ouderen, veroorzaken een heel eigen problematiek.
Min of meer door de nood gedwongen zijn deze mensen, ondanks hun vaak nog relatief jonge leeftijd, aangewezen op voorzieningen bedoeld voor ouderen. Cliënten en hun familie
vinden moeilijk aansluiting bij deze ouderen, hulpverleners worden met bijvoorbeeld sociale
vraagstukken geconfronteerd, waar zij ook niet direct een antwoord op hebben. Concentratie
van deze groep cliënten in een aantal centra ligt daarom voor de hand. Momenteel zijn er
ongeveer 20 verpleeghuizen, die zich op de doelgroep jong dementerenden richten. Ongeveer de helft van deze verpleeghuizen heeft ook een intramuraal aanbod op aparte afdelingen. Met ondersteuning van de Stichting Alzheimer Nederland werken deze verpleeghuizen
samen in een netwerk om het zorgaanbod te verbeteren.
De directies van een aantal verpleeghuizen vonden het tijd worden, dat deze cliëntengroep
erkenning krijgt als bijzondere doelgroep. Zij hebben het initiatief genomen om voor deze
doelgroep een landelijk zorgprogramma op stellen. Met ondersteuning van Arcares is er voor
dit doel een project gestart. Met het project worden twee doelstellingen beoogd.
Het eerste doel is het verbeteren van de kwaliteit van de hulpverlening door “best practices”
bijeen te brengen en in een programma te systematiseren.
Het tweede doel is om op financieel-economisch gebied erkenning te krijgen voor deze doelgroep, zodat er extra middelen beschikbaar komen om het programma ook uit te voeren. De
dagelijkse praktijk heeft namelijk wel uitgewezen, dat de groep cliënten weliswaar in de ouderenzorg wordt opgevangen, maar andere en intensievere zorg nodig heeft dan de doelgroep ouderen.
Voor de uitwerking is gekozen voor een projectstructuur, waarbij professionals van de deelnemende verpleeghuizen de inhoud hebben aangedragen en twee adviseurs de inhoud hebben gestructureerd in een zorgprogramma. Het resultaat was alleen mogelijk met grote inzet
van de direct bij het project betrokken mensen. Wij zijn hen daarvoor zeer erkentelijk.
Wij hopen en verwachten, dat met dit zorgprogramma het hulpaanbod aan de groep cliënten
en hun familie op een hoger plan wordt gebracht en dat zij de erkenning als bijzondere doelgroep krijgen, die zij reeds lang verdienen.
Ton Muurling
voorzitter Stuurgroep
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Teije Hooghiemstra
voorzitter Projectgroep
5
6
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Inleiding
Dementie wordt gewoonlijk beschouwd als een ziekte van de ouderdom. Weinig bekend is,
dat dit ziektebeeld zich ook op veel jongere leeftijd kan voordoen. Toch gaat het landelijk om
naar schatting 10.000 – 15.000 personen, die op een leeftijd tussen de 25 en 65 jaar een of
andere vorm van dementie hebben. Om hen te onderscheiden van de veel grotere groep (ca
300.000) ouderen met dementie, spreekt men vaak over ‘jong dementerenden’. De overeenkomst van jong dementerenden met de groep ouderen ligt vooral in de achteruitgang in cognitieve functies (zoals: geheugen, taal, oriëntatie, praktisch handelen, e.d.). Er zijn echter ook
grote verschillen, die we in hoofdstuk 1 verder uitwerken. De belangrijkste zijn:
• bij dementie op jongere leeftijd gaat het vaak om relatief onbekende aandoeningen als
achterliggende oorzaak, met andere symptomen (vaak gedragsproblematiek), andere
zorgvragen en interventies, en vaak onjuiste of laat gestelde diagnoses,
• de impact op en wisselwerking met het cliëntsysteem is door de leeftijd anders en
meestal veel groter (gezin met kinderen), wat weer specifieke problemen met zich meebrengt (o.a. relatieproblemen),
• de sociale implicaties zijn veelomvattender; de cliënt is meestal actief in het arbeidsproces, waardoor de ziekte veelal tot financiële en juridische problemen leidt; verder is de
sociale inbedding gewoonlijk groter en is men op allerlei manieren actief in samenleving;
• al met al is de complexiteit van de problematiek bij jongeren vaak groter dan bij ouderen.
Alle betrokkenen zijn van mening dat de aard en de complexiteit van de problematiek het
rechtvaardigen om voor jong dementerenden een apart zorgprogramma te maken.
Een tweede argument voor een specifiek zorgprogramma voor jong dementerenden is het
achterblijvende zorgaanbod. De onbekendheid van het ziektebeeld en het relatief geringe
aantal cliënten, leidde er meestal toe dat jong dementerenden en hun verzorgers aangewezen waren op voorzieningen die zich vooral op ouderen richten. Dit heeft in de praktijk soms
tot schrijnende situaties en een gevoel van tekort schieten bij alle betrokkenen geleid.
Dientengevolge is de vraag naar een passend zorgaanbod vanuit de kring van cliënten en
hun familie sterk toegenomen. Stichting Alzheimer Nederland heeft de groep jong dementerenden recent tot een van de speerpunten in het beleid gemaakt. Ook zijn verschillende verpleeghuizen in het land zich in het laatste decennium gaan richten op een specifiek aanbod
en voorzieningen voor deze doelgroep. Deze pionierinstellingen hebben intussen veel kennis
en ervaring over de doelgroep en het meest geschikte zorgaanbod hiervoor opgebouwd.
Visie
Vanuit de ervaringen met intramurale opvang van jong dementerenden zijn de volgende
kernbegrippen voor de toekomstige zorg aan jong dementerenden geformuleerd:
Tijdige en adequate diagnostiek
De diagnose ‘dementie op jonge leeftijd’ wordt vaak pas na jaren gesteld. Een vroege onderkenning en tijdige diagnostiek zijn noodzakelijke beginstappen om te komen tot een
zorgaanbod dat aansluit bij de specifieke omstandigheden van de doelgroep. Alertheid op en
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
7
voorlichting over vroege signalen bij artsen en professionele hulpverleners is hierbij een vereiste.
Cliënt en cliëntsysteem
Juist bij dementie op jonge leeftijd is het noodzakelijk om het cliëntsysteem te betrekken in
de zorg. Enerzijds omdat in de beginsituatie partner en kinderen (of ouders) een waardevolle
bron van informatie kunnen zijn over vroege symptomen en beloop van het ziektebeeld. Anderzijds vanwege de grote impact die de dementie heeft op hun eigen bestaan. Dit vraagt om
heel veel ‘eigen’ aandacht, begeleiding van hun verwerkingsproces, ondersteuning en hulp
bij hun specifieke problemen (financieel, juridisch) en alertheid van hulpverleners op ruimte
voor participatie in het zorgproces.
Meer dan gezondheidszorg
Het geleidelijke en onomkeerbare verlies van verstandelijke vermogens heeft gevolgen voor
steeds meer aspecten van het bestaan en staat zeker in de beginfase in sterk contrast met
de fysieke, mentale en sociale vitaliteit. Jong dementerenden stellen hierdoor eigen eisen
aan hun leefomgeving, ontspanning, privacy en dagbesteding (aangepast werk). Zorg kan
dan ook niet los worden gezien van huisvesting, werk en welzijn. Het scheppen van mogelijkheden tot een zinvolle invulling van het bestaan is een belangrijke factor in de individuele
begeleiding en ondersteuning.
Casemanagement
De complexiteit van de problematiek van cliënt en cliëntsysteem en de wisselwerking hiertussen leidt in de praktijk in veel gevallen tot ontwrichting van het gehele systeem. Het gaat
dan zowel om verlies van regie over het eigen leven van de cliënt, als om de regie van het
gezin/de leefeenheid waarvan hij deel uitmaakt. Hier is specifieke deskundigheid in begeleiding, ondersteuning en informatievoorziening vereist, evenals continuïteit in de afstemming
van behoeften en zorgaanbod. De inzet van gespecialiseerd casemanagement (of een casemanager met een GGZ-achtergrond) is voor deze doelgroep dan ook noodzakelijk. Vorming van een regionale poule met zulke gespecialiseerde casemanagers is aan te bevelen.
Zorgcontinuüm
De kennis en ervaring die enkele gespecialiseerde verpleeghuizen hebben opgebouwd,
vormen een belangrijke stimulans tot samenwerking tussen voorzieningen en professionals,
die te maken hebben met deze doelgroep. Ook cliënten en cliëntenorganisaties zijn zich bewust van de noodzaak tot het aanbrengen van meer samenhang en afstemming in het specifieke en samengestelde aanbod van zorg- en dienstverlening voor de doelgroep. Het kan
leiden tot een betere stroomlijning in het vaak grillige zorgtraject van de jong dementerenden.
Initiatief
De Stuurgroep Jong Dementerenden, waaraan de verpleeghuizen deelnemen met een specifiek zorgaanbod voor jong dementerenden, hebben in het voorjaar van 2003 het initiatief
genomen om een landelijke zorgprogramma jong dementerenden samen te stellen op basis
van hun gebundelde kennis en ervaring, aangevuld met informatie van Stichting Alzheimer
Nederland. In dit inhoudelijke zorgprogramma worden hulpvraag/ hulpbehoefte van cliënt en
8
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
cliëntsysteem en het specifieke aanbod voor de doelgroep in samenhang met elkaar uitgewerkt.
De Stuurgroep heeft de intentie om dit Zorgprogramma Jong Dementerenden verder aan te
vullen met de ervaringen van andere (zorg)partners die betrokken zijn bij de doelgroep, zodat een overzichtelijk beeld tot stand komt van (hulp)vraag en (zorg)aanbod gedurende het
gehele ziektetraject. Zij nodigt anderen uit om hun ervaringen hiertoe in te brengen.
Het is de bedoeling dat regio’s of samenwerkende zorgaanbieders het inhoudelijke zorgprogramma gaan gebruiken als basis voor de ontwikkeling van een eigen aanbod en de vorming
van regionale zorgketens rondom deze doelgroep.
De nu voorliggende eerste versie van het Zorgprogramma is nog sterk vanuit de intramurale
ervaring ingevuld, waar mogelijk gebruik makend van gegevens van cliënten over en anticiperend op het zorgtraject voorafgaand aan een intramuraal verblijf. De informatie is verzameld en bewerkt door de leden van de projectgroep (zie bijlage 4) en aangevuld met gegevens van de Stichting Alzheimer Nederland (mw. I. Smoor). Ook is gebruik gemaakt van het
Zorgprogramma Dementiesyndroom van het project ZPG in de regio Eindhoven - Groot
Kempenland.
Om de leesbaarheid te vergroten zijn in de lopende tekst geen literatuurverwijzingen opgenomen en is de mannelijke persoonsvorm gebruikt. Een verantwoording van de geraadpleegde bronnen staat in bijlage 1.
De opzet van dit zorgprogramma is conform de opdrachtomschrijving volgens het landelijke
stramien. De eindredactie is verzorgd door mevrouw drs M.A.T. Salari (zelfstandig adviseur)
en de heer ing. A.J. Plaisier (adviseur) van Prismant.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
9
10
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
1.
Doelgroepomschrijving
Dementie is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen met als gemeenschappelijk
verschijnsel: het samen optreden van meerdere stoornissen in het cognitief functioneren.
Cognitieve functies zijn onder meer: het geheugen, het leervermogen, het taalgebruik en het
kunnen begrijpen en uitvoeren van complexe, dagelijkse handelingen. In plaats van de term
‘dementie’ spreekt men tegenwoordig bij voorkeur van een ‘dementiesyndroom’, omdat het
gaat om verschillende aandoeningen en oorzaken en omdat de relaties tussen verschijnselen en aandoeningen nog niet altijd duidelijk zijn. Doorgaans is dementie chronisch, progressief van karakter. Slechts in een klein aantal gevallen is sprake van een omkeerbare aandoening, mits deze tijdig wordt onderkend.
De benaming ‘dement’ (Latijn, letterlijk: ‘zonder geest’) duidt op de stoornis in de hersenfuncties bij het dementiesyndroom, maar geeft onvoldoende weer wat de impact van het ziektebeeld is. Met het voortschrijden van het ziekteproces manifesteren de gevolgen zich op
steeds meer aspecten van het bestaan: het lichamelijke, psychische en emotionele functioneren, het sociale leven van de betrokkene, etc. Een dementiesyndroom heeft gevolgen voor
de hele persoon en kan diep ingrijpen in het leven van de dementerende zelf en van diens
naasten. Toenemende beperkingen maken hem voor zijn functioneren afhankelijk van anderen. In het begin zijn dat meestal de partner of de kinderen, later tijdens het ziekteverloop zal
steeds meer professionele hulp worden ingeschakeld.
1.1
Doelgroep
Dit zorgprogramma richt zich op jong dementerenden, mensen bij wie voor hun 70e (65e1)
levensjaar (in ieder geval voordat sprake is van fysieke, mentale en sociale veroudering) een
dementiesyndroom is geconstateerd of serieus wordt vermoed.
Een belangrijk kenmerk van de groep jong dementerenden is het ontbreken van homogeniteit. Volgens de DSM-IV (een internationaal gehanteerd classificatiesysteem voor psychische
aandoeningen) behoort dementie tot de cognitieve stoornissen. Dementie op jonge leeftijd
omvat een grote groep van ziekten of aandoeningen met dementiële beelden.
De meest frequent voorkomende zijn:
• De ziekte van Alzheimer
• Vasculaire dementie
• Frontotemporale dementieën
Daarnaast komen de volgende dementiële beelden regelmatig voor bij jongeren:
• Lewy-body dementie
• Dementie bij Multipele Sclerose
• Parkinsondementie
• Dementia paralytica =neurolues
Verder zijn er enkele dementiële beelden die zeldzaam zijn, maar vooral bij jongeren voorkomen:
1
internationaal wordt tegenwoordig 70 jaar als leeftijdgrens aangehouden
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
11
•
•
•
•
•
Aidsdementie
Chorea van Huntington
Multi Systeem Atrofieën
Ziekte van Creutzfeld-Jakob
Leukodystrofieën
In de volgende paragraaf geven we kort de belangrijkste verschijnselen van deze dementiële
ziektebeelden. Voor een uitgebreider overzicht per ziektebeeld verwijzen we naar bijlage 3.
We maken in de doelgroep vanuit de systeembenadering een onderscheid naar de jong dementerende cliënt zelf, het cliëntsysteem en de professionals in zijn omgeving. Voor elk van
deze onderscheiden groepen verschilt namelijk de aard van hulpvraag en zorgaanbod, maar
er is wel een duidelijke onderlinge samenhang. Onder het cliëntsysteem verstaan we de
partner, kinderen, buren, vrienden en verwanten, welke meer of minder frequent met de client te maken hebben (mantelzorgers). Onder de professionals in de omgeving van de cliënt
verstaan we personen die beroepshalve, maar anders dan vanwege de dementieproblematiek, met de cliënt te maken hebben, zoals welzijnswerk, pastoraat, arbeidskundigen, e.d.
1.2
Verschijnselen en symptomen
Dementie op jonge leeftijd kan voortkomen uit, zoals hiervoor aangegeven, een groot scala
van ziekten en aandoeningen. De ziekteverschijnselen zijn daarom niet bij iedereen gelijk.
De aard, ernst en het tempo van het dementieproces zorgen ook nog voor verschillen van
persoon tot persoon. In de hiernavolgende tekst worden een aantal verschijnselen en symptomen per ziektebeeld beschreven.
1.2.1
De ziekte van Alzheimer
Het meest opvallende aan de ziekte van Alzheimer is dat de verschijnselen zich heel geleidelijk ontwikkelen. Hoe verder deze ziekte vordert, hoe ernstiger en veelomvattender de verschijnselen worden. Bij jonge cliënten is het beloop van de ziekte gewoonlijk sneller dan bij
ouderen.
De preseniele Alzheimer dementie verschilt in vergelijking met seniele Alzheimer dementie
op de volgende punten:
• instrumentele stoornissen staan voorop: afasie/apraxie/agnosie;
• niet meteen opvallende geheugenstoornissen;
• persoonlijkheidstrekken blijven lang behouden;
• langer ziektebesef en beperkt ziekte-inzicht;
• vaker depressieve stemming;
• meer afweer en frustratie, gepaard gaande met agitatie;
• meer façadegedrag;
• meer gedragsproblemen door snelle cognitieve achteruitgang
– stemmingsveranderingen
– paranoïd-hallucinatoire reacties
– agressie en agitatie bij onvermogen;
12
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
•
•
•
bij jongeren is er vaker sprake van frontale gedragssymptomen ( zie frontotemporaaldementie);
het proces verloopt sneller;
de eindfase van de dementie duurt langer en is vaak ernstiger door de betere lichamelijke conditie;
op den duur treden bij een groot deel van de cliënten epileptische insulten op en onwillekeurige spiertrekkingen. De start van de insulten gaat meestal gepaard met een sterke
progressie van het ziektebeeld;
er is vaker sprake van een aanwijsbare erfelijke component.
1.2.2
Vasculaire dementie
Een andere, veel voorkomende vorm van dementie bij jonge mensen is vasculaire dementie,
een vorm die berust op aandoeningen van het hart en/of de bloedvaten.
Vasculaire dementie is een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen zoals:
Dementie door meerde herseninfarcten (MID)
• dementie bij gegeneraliseerde arteriosclerosis cerebri
• Minor vessle disease
• Vasculitis
• CADASIL
Bij vasculaire dementie ontstaan er stoornissen in de witte stof van de hersenen en in de
middenhersenen. Dit geeft aanleiding tot een subcorticale dementie.
– Symptomen subcorticale dementie
• initiatiefvermindering en traagheid
• verminderd overzicht, planning
• verminderde flexibiliteit
• affectieve stoornissen, met name emotionele labiliteit en stemmingsstoornissen
• vergeetachtigheid die berust op het moeilijk ophalen van informatie uit het geheugen
(dit in tegenstelling tot de geheugenstoornissen bij Alzheimer)
– Bij de vasculaire dementie door hypertensie wordt het beeld bepaald door het symptomencomplex van subcorticale dementie.
– Dementie bij meerdere herseninfarcten:
• deze vorm van vasculaire dementie begint vaak plotseling als gevolg van een herseninfarct, dit in tegenstelling tot het sluipende begin van de ziekte van Alzheimer;
• het beloop van deze vorm van vasculaire dementie is vaak stapsgewijs in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer waarbij de achteruitgang meer geleidelijk plaatsvindt.
• naast de symptomen van subcorticale dementie zijn er wisselende cognitieve problemen zoals geheugenstoornissen, afasie, apraxie, frontale gedragsproblemen, afhankelijk van de locatie van de herseninfarcten.
– Bij de andere vormen van vasculaire dementie komt ook een subcorticaal dementiebeeld
voor met wisselend andere symptomen, zoals geheugenstoornissen, apraxie, affectieve
stoornissen, etc. die op de voorgrond staan.
Ook bij vasculaire dementie is geen herstel mogelijk. Hooguit kan verdere beschadiging van
de hersenen worden voorkomen door de onderliggende hart- en vaataandoeningen aan te
pakken.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
13
1.2.3
Frontotemporale dementie (FTD)
Frontotemporale dementie, ook wel frontaalkwabdementie genoemd, komt vooral voor bij
jonge mensen. Het merendeel van de mensen bij wie de diagnose wordt gesteld, is tussen
de 40 en 60 jaar. Bij hen is de frontaalkwab (het voorste deel van de hersenen) en de temporaalkwab (slaapkwab) aangetast.
De frontaalkwab is de plaats waar alle informatie binnenkomt, keuzes en plannen worden
gemaakt en gecoördineerd. Het is ook het hersendeel waar voorgenomen gedrag wordt getoetst aan sociale en individuele normen en waarden. Kortom: de regisseur van ons gedrag.
Als de frontaalkwab wordt beschadigd, heeft dat dus vaak als eerste gevolgen voor het gedrag (vooral ontremdheid en obsessief gedrag) en in het bijzonder het sociaal functioneren
van de cliënt. Er is in het algemeen geen ziekte-inzicht en ziektebesef. Hierbij zijn het geheugen en de oriëntatie relatief intact. Pas later in het ziekteproces wordt de spraak aangetast. FTD verloopt meestal snel: de meeste cliënten overlijden twee tot zes jaar na het stellen
van de diagnose. Er is echter gebleken dat er een latente fase bestaat die vele jaren kan
duren, waarin alleen lichte gedragsveranderingen aanwezig zijn.
1.2.4
Alcoholdementie
Naast het syndroom van Korsakov met ernstige stoornissen in het korte termijngeheugen,
kan overmatig alcoholgebruik ook een progressieve achteruitgang van het cognitief functioneren veroorzaken. Hierbij ontstaan op den duur ook stoornissen in het lange termijn geheugen, er zijn ernstige stoornissen in overzicht en inzicht en ernstige frontale gedragsstoornissen zoals decorumverlies, ontremmingen (vooral agressie), obsessief gedrag en verminderd
sociaal functioneren. Hiernaast zijn er ook loopstoornissen en vaak ook meerdere somatische problemen zoals afwijkingen van de lever en maag/ slokdarm en arteriosclerose.
1.2.5
Lewy-body dementie
Lewy-body dementie komt relatief veel voor bij jong dementerenden. Lewy-body dementie is
een opmerkelijke vorm van dementie. De cliënt vertoont namelijk verschijnselen van zowel
de ziekte van Alzheimer als de ziekte van Parkinson. Bij sommigen zijn verschijnselen van
de ziekte van Alzheimer dominant, bij anderen Parkinsonverschijnselen, bij weer anderen
treden verschijnselen van beide ziekten evenwichtig op. Typerend voor Lewy-body dementie
is het optreden van delirante periodes met hallucinaties en wanen, die averechts reageren
op de gangbare medicijnen tegen deze symptomen. Soms ontbreken in het beginstadium
van de ziekte de stoornissen in het geheugen.
1.2.6
Dementie bij multipele sclerose.
Bij multipele sclerose wordt de witte stof van de hersenen aangetast. Hierbij kunnen ook gedragsveranderingen en cognitieve stoornissen optreden.
De belangrijkste symptomen van deze dementie zijn:
• symptomen van subcorticale dementie (zie 1.2.2.);
• gedragsproblemen, vaak frontaal gekleurd zoals decorumverlies, ontremmingen, obsessief gedrag, slechter sociaal functioneren;
• bij sommige cliënten ontstaan ernstige psychiatrische beelden met hallucinaties en wanen;
• naast de psychische verschijnselen zijn er de progressief toenemende neurologische
problemen van MS.
14
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
1.2.7
Parkinsondementie
Bij de ziekte van Parkinson kunnen naast de stijfheid, bewegingsarmoede en tremoren ook
stoornissen in het cognitief functioneren ontstaan.
Hierbij staan traagheid, initiatiefverlies, overzichtsstoornissen en planning en oordeelstoornissen op de voorgrond. Daarnaast kan er een achteruitgang van de oriëntatie en het geheugen ontstaan. Vaak is er sprake van achterdocht, mede veroorzaak door de medicatie.
1.2.8
Dementia paralytica = neurolues /neuroboreliose
Dit is de term voor de oudst bekende vroegtijdige dementie, het derde stadium van lues (=
syfilis), waarbij een dementiebeeld optreedt. Deze vorm van dementie is terug van weggeweest door de toename van niet goed behandelde syfilis. Bij deze dementie staan gedragsproblemen, stemmingsstoornissen en cognitieve achteruitgang met vooral inzicht- en planningsstoornissen op de voorgrond.
De neuroboreliose (bacteriële infectie van de hersenen) bij de Ziekte van Lyme (tekenbeetziekte) geeft een vergelijkbaar ziektebeeld.
1.2.9
Aidsdementie
HIV-encefalitis (humaan-immunodeficiëntievirus-encefalitis), ook wel aids-dementiecomplex
genoemd, wordt direct veroorzaakt door infectie van de hersenen door het hiv-virus . Deze
dementie is van progressieve aard, met cognitieve stoornissen, gedragsveranderingen en
motorische stoornissen. Het heeft alle kenmerken van een subcorticale dementie: vergeetachtigheid, initiatiefloosheid en vertraging van de mentale processen, en affectieve veranderingen met stemmingsstoornissen inclusief apathie. De motorische verschijnselen bestaan uit
een onzeker looppatroon; pas veel later ontstaan tremoren en paresen. ( verlammingen).
1.2.10
Chorea van Huntington
De Ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte. Naast de opvallende lichamelijke kenmerken
met extreme onwillekeurige bewegingen (choreatrische) bewegingen, treedt ook een psychische achteruitgang op.
Symptomen:
• vergeetachtigheid
• verminderd concentratievermogen
• overzicht- en inzichtverlies
• gedragsstoornissen met decorumverlies, dwangmatig gedrag, ontremmingen
• affectieve stoornissen met prikkelbaarheid, onverschilligheid, en depressiviteit
• op den duur toenemende cognitieve achteruitgang en toenemende impulsdoorbraken
(vooral agressie) en soms hallucinaties en wanen.
1.2.11
Multi Systeem Atrofieën
Deze ziektebeelden treden op door degeneratie van neurologische systemen in de middenhersenen en komen voornamelijk bij jongere mensen voor. Sommige ziektebeelden zijn erfelijk, anderen niet. Net als bij de Lewy body disease is er sprake van neurologische symptomen, met name evenwichtsstoornissen, loopstoornissen, slikstoornissen en plasproblemen,
en verwarde periodes. Op den duur verslechtert ook het totale cognitieve functioneren. Het
ziektebesef blijft lang bestaan.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
15
1.2.12
De ziekte van Creutzfeldt-Jakob
De ziekte van Creutzfeldt-Jakob is in feite een zeer snel verlopende vorm van dementie. Deze ziekte is een zeldzame aandoening. Ongeveer één op elke 500.000 mensen krijgt deze
ziekte. De meeste cliënten zijn tussen de 50 en 60 jaar oud. De ziekte van Creutzfeldt-Jakob
is dus bij uitstek een ziekte die jonge mensen treft. Het verloop van de ziekte is snel, gemiddeld wordt een ziekteduur van 14 maanden aangehouden maar veel cliënten overlijden al
binnen een jaar.
1.2.13
Leukodystrofieën
Dit zijn zeldzame erfelijke stofwisselingsziektes, waarbij de witte stof is aangetast en een
subcorticale dementie ontstaat met als symptomen: gedragsproblemen met obsessief en
ontremd gedrag, decorumverlies en verminderd sociaal functioneren. Het geheugen en de
oriëntatie zijn relatief intact. Daarnaast zijn er neurologische afwijkingen, vooral verlammingen. Het beeld verloopt vaak progressief maar kan op oudere leeftijd ( boven de 50) ook een
geleidelijker verloop hebben.
1.2.14
Overige aandoeningen
De voorgaande beschrijvingen laten zien dat, afhankelijk van de hersengebieden die zijn
aangedaan, de genoemde symptomen in wisselende combinaties kunnen voorkomen. Een
zorgvuldige inventarisatie van verschijnselen en symptomen is van belang, omdat er vormen
van dementie bestaan die in het vroege stadium reversibel zijn. Verder zijn er somatische
aandoeningen die op dementie lijkende beelden veroorzaken, zoals geneesmiddelenintoxicatie, bloedarmoede, voedingsdeficiëntie, suikerziekte, alcoholverslaving. Hetzelfde geldt
voor een aantal psychiatrische aandoeningen, zoals het late stadium van schizofrenie, (manisch) depressieve beelden die sterk kunnen lijken op initiatiefloze vormen van dementie, of
ernstige persoonlijkheidsstoornissen (die bij decompensatie aan een frontaal beeld doen
denken).
Het dementiesyndroom is zowel bij ouderen als jongeren in de meeste gevallen een progressieve aandoening. Dit betekent dat er gedurende het beloop veranderingen zullen optreden in de verschijnselen: de intensiteit kan toenemen en er zullen zich nieuwe verschijnselen
voordoen naast de al bestaande. Ook kunnen zich naast de dementie andere (psychische en
somatische) aandoeningen ontwikkelen. Daarom is het van groot belang dat alle betrokkenen alert blijven op verschijnselen, ook als er een diagnose is gesteld. In hoofdstuk 2 en 3
wordt verder ingegaan op de verschijnselen in relatie tot de fasen in het ziekteproces en comorbiditeit.
1.3
1.3.1
Voorkomen en beloop
Voorkomen
Dementie is een leeftijdgerelateerde aandoening: naarmate men ouder is stijgt de kans op
dementie. Gemiddeld lijdt naar schatting ruim 6% van de bevolking van 65 jaar en ouder aan
dementie. Boven de 85 jaar is dat ongeveer 40%. Hoeveel jong dementerenden er precies
zijn, is nog steeds onduidelijk. De cijfers over de totale omvang van de groep jong demente-
16
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
renden lopen nogal uiteen. Stichting Alzheimer Nederland schat het aantal jong dementerenden tussen de 0,1% en 0,5% van de 40 -65jarigen. Dat komt neer op ongeveer 15.000
mensen in heel Nederland. In het rapport ‘Zorg in getal’ wordt aangegeven, dat 4,6% van de
totale groep dagbehandelingbezoekers tot de leeftijdklasse van 45 tot 64 jaar behoort. Jaarlijks worden er in Nederlandse psychogeriatrische verpleeghuizen en dagbehandelingen ongeveer 500 mensen opgenomen die nog geen 65 jaar zijn.
1.3.2
Beloop
De achterliggende ziekte of aandoening en de behandelbaarheid daarvan zijn in grote mate
bepalend voor het beloop. De hiervoor beschreven vormen van dementie hebben een meer
of minder sterk progressief karakter, al dan niet afgewisseld door stabiele perioden. Afhankelijk van de aangedane hersengebieden ontwikkelt zich een patroon van steeds verdergaande
psychische en fysieke achteruitgang tot uiteindelijk een stadium van volledige ADLafhankelijkheid, apathie, volledige incontinentie en bedlegerigheid wordt bereikt, waarbij
geen communicatie meer mogelijk is. Niet elke dementerende bereikt dit eindstadium. Bijkomende ziekten of complicaties vormen vaak de oorzaak van (eerder) overlijden.
Over de ziekteduur zijn geen goede voorspellingen te doen, gegevens hierover laten grote
variaties zien of zijn niet beschikbaar door de relatieve onbekendheid van de aandoening.
Van de ziekte van Alzheimer bij ouderen is bijvoorbeeld bekend, dat een gemiddelde duur
van ongeveer 7 jaar aangehouden wordt vanaf het stellen van de diagnose tot aan overlijden. De periode tussen het optreden van de eerste verschijnselen en de start van de diagnostiek (prediagnostische fase) kan bij ouderen met de ziekte van Alzheimer ook 3 à 4 jaar
duren. Bij jong dementerenden is de prediagnostische fase vaak veel langer, soms wel 10
jaar. In deze periode kunnen er al belangrijke problemen in het cliëntsysteem en de omgeving optreden, die dan echter nog niet worden herkend als gerelateerd aan een dementeringsproces.
Het beloop in de beginfase is vaak een aanknopingspunt voor de diagnostiek. Zoals hiervoor
al beschreven is een sluipend begin kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer, terwijl bij
vasculaire dementie juist sprake is van een plotseling begin en een schoksgewijze verloop
met langdurige stabiele perioden. Hierbij moet opgemerkt worden, dat het beloop bij ouderen
vaak afwijkt van dat bij jongeren.
Vanwege het voortschrijdende en steeds meer om zich heen grijpend karakter wordt het dementiesyndroom meer en meer als ziekteproces benaderd. In de praktijk worden verschillende indelingen toegepast, om aan te geven in welke fase van het ziekteproces een cliënt zich
bevindt. In de diagnostiek wordt veel gebruik gemaakt van de Global Deterioration Scale
(GDS) van Reisberg. Dit instrument meet de cognitieve achteruitgang, er wordt een indeling
in 7 niveaus aangehouden van ‘geen achteruitgang’ tot ‘zeer ernstige achteruitgang’.
Vanuit een zorgoptiek zijn de vier, tegenwoordig drie, stadia van Validation bekend, vooral
gerelateerd aan de beleving van de dementerende. Om de zorgbehoefte/ zorgzwaarte aan te
geven, onderscheidt men in de intramurale zorg meestal drie stadia: begeleidingbehoevend,
verzorgingbehoevend, verplegingbehoevend. Soms is dit ook een criterium voor de groepsindeling van cliënten.
Een andere indeling is die van de ‘neutrale’ driedeling van Buijssen en Razenberg in: beginnende dementie, matige dementie en ernstige dementie. Deze indeling gebruiken we bij de
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
17
uitwerking van de hulpvraag. Van elke fase wordt een beknopte typering in trefwoorden gegeven.
beginnende dementie
karakterveranderingen, vermindering van initiatief, stoornissen in het recent en het lange
termijn geheugen, afnemend inprentingvermogen, concentratiestoornissen, het zelfstandig
uitvoeren van handelingen lukt steeds minder, wel ziektebesef, geen inzicht in eigen beperkingen, weigert hulp, houdt façade op.
matige dementie
ernstige geheugenproblemen, geen ziektebesef meer, wisselende stoornissen in de oriëntatie van tijd, plaats en persoon, (fatische stoornissen), toenemende onzelfstandigheid, problemen bij de HDL, ondersteuning nodig bij de ADL, plannen en organiseren van dagelijkse
handelingen wordt moeilijker, overzicht over situaties neemt af, meer onrust, soms achterdocht en initiatiefloosheid, meer decorumverlies en stemmingswisselingen.
ernstige dementie
lichamelijke achteruitgang, kan niet meer voor zichzelf zorgen, geheugenverlies ook over het
verre verleden, herkent personen niet meer, problemen bij begrijpen en uiten van taal, ontremming en decorumverlies, vrijwel geen communicatie meer mogelijk, volledig aangewezen
op hulp van anderen (structuur en veiligheid), apathisch en agressief gedrag.
Er zijn verschillende pogingen gedaan om een voorstelling te maken, hoe iemand een proces van eigen geestelijke achteruitgang beleeft. Hierbij wordt vaak dezelfde fase-indeling
gebruikt. Aangenomen wordt, dat de dementerende in de beginfase zijn achteruitgang als
bedreigend zal ervaren (fase van het bedreigde ik), wat een gevoel van onveiligheid en onzekerheid met zich meebrengt. Naarmate de dementie vordert en de dementerende steeds
meer herinneringen en vaardigheden verliest zal deze steeds meer verdwalen in zichzelf en
in de tijd (fase van het verdwaalde ik). In de laatste fase leeft de dementerende volledig in
een eigen wereld (fase van het verzonken ik).
Het huidige beleid is er op gericht om dementerenden zo lang als mogelijk in hun eigen omgeving te laten wonen. De grenzen van de mogelijkheden in de thuissituatie worden vaak
bereikt, als er een noodzaak is tot toezicht gedurende 24 uur en/of een zorgbehoefte, die
qua aard en intensiteit de mogelijkheden en draagkracht van het cliëntsysteem ( al dan niet
aangevuld met professionele hulp) te boven gaat. Afhankelijk van individuele omstandigheden zal dat vaak zijn in het stadium van matige of ernstige dementie.
1.4
Kenmerkende problematiek
1.4.1
Inleiding
Mensen die op jonge leeftijd aan dementie lijden, beseffen meestal veel beter dat hun verstandelijke vermogens achteruit gaan. Hierdoor zijn gevoelens van machteloosheid en frustratie veel sterker. Afasie (taalproblemen), agnosie (problemen met het herkennen van bij-
18
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
voorbeeld voorwerpen en geluiden) en apraxie( moeite hebben met handelingen die eerst
moeiteloos gingen) treden sneller en vaak in ernstiger mate op. Jong dementerenden zijn
over het algemeen fit en actief. Dit heeft tot gevolg dat ze zichzelf beter inschatten dan ze
zijn en dat ze de regie over hun leven niet zonder slag of stoot uit handen geven.
Bij dementie op jonge leeftijd springen nog andere kenmerkende problemen in het oog. Vaak
is het zo dat de persoon in kwestie nog werkt en/of deel uitmaakt van een gezin met (jonge)
kinderen. De ziekte brengt dan vaak grote financiële en juridische gevolgen met zich mee.
Ook het persoonlijke en sociale leven verandert sterk. De jong dementerende moet het arbeidsproces verlaten, dit heeft dit gevolgen voor zijn sociale leven. Contacten met collega’s,
vrienden en bekenden nemen af, hobby’s kunnen niet meer worden uitgevoerd. In het gezin
verliest de dementerende zijn rol als opvoeder, gesprekspartner, kameraad en minnaar. Relatieproblemen treden veelvuldig op, ook intimiteit en seksualiteit veranderen.
De reacties op dit verliesproces zijn vaak heftige ontkenning, verzet en depressieve gevoelens. Dit kan een terugtrekkingsgedrag geven met het gevaar dat hij in een sociaal isolement
terecht komt. Het verliesproces is daardoor bij jong dementerenden veel ingrijpender dan bij
ouderen. Daarbij komt dat de mogelijkheden voor opvang en hulp niet altijd toegesneden zijn
op mensen die op jonge leeftijd te maken krijgen met dementie.
In het hiernavolgende worden de kenmerkende problemen nog eens uitgesplitst naar cliënt,
het cliëntsysteem en de professionele omgeving.
1.4.2
De cliënt
Dementie is erg ingrijpend voor de persoon zelf en voor de direct betrokkenen. In vergelijking
met de doelgroep ouderen heeft de jong dementerende vaak nog:
• een goede lichamelijke gezondheid: geen co-morbiditeit, vitaal, levendig, energiek
• sterke maatschappelijke/familiaire inbedding
• weinig of geen mentale verouderingsverschijnselen (traagheid, concentratiezwakte, somberheid).
De problematiek van jong dementerende wordt vaak gekenmerkt door:
• stress en spanning om bij optredende beperkingen controle en evenwicht te herwinnen;
• angst, onzekerheid en onveiligheid door een afnemend besef van wat er aan de hand is;
• een progressief verlopend ziekteproces, vooral door de beleving hiervan ervaart de dementerende veranderingen in zijn zelfbeeld. Dit uit zich lichamelijk, psychisch en sociaal:
- lichamelijk: de gewone dagelijkse handelingen, zoals jezelf verzorgen, aankleden,
wandelen, naar het toilet gaan etc. kunnen niet meer zo goed worden uitgevoerd;
- psychisch: last van faalangst en minderwaardigheidsgevoelens. Deze angst uit zich bij
iedereen verschillend. Soms geagiteerd, soms gelaten, of vol wantrouwen;
- sociaal: de jong dementerende lijdt onder het verlies van zijn sociale en financiële status. Hij voelt zich vaak gefrustreerd. Hij wil toch nog in het verenigingsleven een rol
spelen, zo lang mogelijk blijven autorijden, thuis de kinderen opvoeden, de bankzaken
regelen, het huishouden doen etc. Hij kan steeds minder aan sociale eisen voldoen.
Hij kan zich niet meer inleven in iemands situatie, interesse tonen en ook steeds minder voldoen aan eisen met betrekking tot algemeen aanvaarde omgangsvormen. Hij
raakt in zichzelf gekeerd. Dit terugtrekkingsgedrag en de gevoelens van minderwaardigheid spelen een duidelijke rol in de veranderde relatie, ook op seksueel gebied.
Vaak is er weinig aandacht voor het aspect van de intimiteit en seksualiteit terwijl duidelijk is dat dementie altijd invloed heeft op de onderlinge relatie;
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
19
•
•
•
een steeds groter wordende afhankelijkheid van informele en professionele hulp, totdat
verblijf in de eigen woonomgeving niet meer mogelijk is;
de behoefte aan intensieve en complexe zorg welke uitstijgt boven wat thuis mogelijk is
en die een beroep op dagbehandeling, deeltijdopname, intervalopname en intramurale
opvang, begeleiding, verzorging en verpleging toegespitst op de jong dementerende
noodzakelijk maakt;
aandacht voor zingevingvragen, de confrontatie met het verlies van rollen, van carrièreperspectief, van toekomstperspectief en van status roept bij cliënten existentiële vragen
op. Ook gedurende het ziekteverloop blijft de vraag aanwezig naar een zinvolle tijdbesteding.
1.4.3
Het cliëntsysteem
De gezonde partner realiseert zich dat de dementerende niet meer degene is, waarvoor hij of
zij destijds gekozen heeft. Vooral bij de eerste signalen van de ziekte is vaak een verwijdering te zien tussen partners. In het begin van de ziekte onderkent de gezonde partner achter
het soms afwijzende, koele, egocentrische gedrag van de dementerende geen ziekte, wat tot
grote spanningen en relatiestoornissen kan leiden. Soms wordt zelfs echtscheiding overwogen.
Als de diagnose is gesteld ontstaan vaak schuldgevoelens (had ik het maar eerder geweten,
dan had ik meer begrip opgebracht). Ongevraagd moet de verzorger de zorg op zich nemen
voor de dementerende partner, en dankbaarheid en waardering blijven nogal eens uit. Veel
mensen ervaren dit als constant inleveren. Niet iedereen is geschikt voor deze rol. De vraag
“en ik dan” dient zich dan aan. Vooral als de dementerende steeds zijn eigen onmacht op de
gezonde partner projecteert en hem beschuldigt van alles wat er mis gaat.
De problematiek voor het cliëntsysteem kan als volgt worden samengevat:
• het accepteren van de geestelijke achteruitgang, het begrijpen en hanteren van het gedrag en toenemende afhankelijkheid. De gezonde partner voelt vaak onmacht om met
het veranderde gedrag om te gaan, zoals apathie, claimend gedrag, agressie, herhaald
vragen, etc. En heeft moeite om te accepteren dat de partner de sociale en intellectuele
vaardigheden mist om zelfstandig te functioneren;
• het verkrijgen van de juiste informatie en kennis om dit goed te kunnen;
• informatie over en inzicht in de vormen en mogelijkheden in zorg, opvang en begeleiding.
Het is voor veel jonge mensen anno 2004 bijna niet te accepteren dat er nog niets tegen
deze ziekte is gevonden. Artsen worden wereldwijd geraadpleegd, een speurtocht naar
medicijnen wordt ingezet, alternatieve geneeswijzen worden gezocht. Er wordt vaak veel
frustratie aangetroffen bij familieleden;
• opgelopen pijn/trauma door de lange duur van het diagnosetraject;
• de veranderingen in rol- en taakverdeling binnen de relatie. De gezonde partner staat op
betrekkelijk jonge leeftijd voor een veelomvattend verliesproces: verliest zijn gesprekspartner, vader/moeder van de kinderen, reisgenoot, minnaar, vriend, kostwinner. Het anticiperend rouwen, verlies verwerken, de dagelijkse zorg voor de dementerende terwijl je
maatschappelijk nog zoveel rollen moet spelen is bijna niet op te brengen;
• de dagbesteding: de jong dementerende komt vaak thuis te zitten. Wat moet hij de hele
dag doen? Wie moet er thuis voor hem zorgen? Het vraagt heel wat energie en creativiteit van de werkende partner om mensen bereid te vinden gezelschap te bieden aan de
20
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
•
•
dementerende. Dagopvang is een uitkomst, echter maar een klein aantal verpleeghuizen
beschikt over een speciale dagopvang voor jongeren;
de noodgedwongen overname van de regie, ook over heel persoonlijke dingen van de
betrokkene, bijvoorbeeld het verbieden om auto te rijden, verplichten tot het inleveren
van de betaalpas, etc.;
de fysieke en psychische belasting van de centrale verzorger in het systeem, met een
kans op overbelasting, psychische en psychosomatische gevolgen. De gezonde partner
moet afstand nemen, voor ‘zichzelf’ kiezen met alle pijn die daarbij hoort. Het verlangen
naar een nieuwe partner komt dan ook regelmatig voor;
de financiële gevolgen: vaak werken man en vrouw beiden. Als een van hen gaat dementeren, zeker wanneer de dementerende kostwinner is, komt het gezin in de problemen.
De bereidheid van een werkgever om aangepaste werkzaamheden aan de dementerende aan te bieden is vaak gering. De kosten van een gezin met opgroeiende kinderen zijn
hoog. Een verzorger die de kost verdient, probeert eerst werk en zorg te combineren.
Vaak moet men een betaalde kracht in huis nemen. Opname in een verpleeghuis brengt
kosten met zich mee die voor veel gezinnen moeilijk op te brengen zijn.
juridische consequenties: vaker en eerder dan bij oudere dementerenden zal een aanvraag voor onder bewindstelling nodig zijn. Het komt nogal eens voor dat grote financiële
uitgaven worden gedaan of het geld gewoon verdwijnt. Jong dementerenden zijn moeilijk
te bewegen hun auto te laten staan, het ‘laatste bewijs’ van hun zelfstandigheid. Verzekeringsmaatschappijen zullen niet altijd bereid zijn de dementerende te verzekeren. Verder moeten allerlei maatregelen worden genomen zoals het aanpassen van het testament en eventueel het aanwijzen van een gemachtigde voor financiële zaken.
1.4.4
De professionele omgeving
De ervaring van betrokkenen uit het latere ziektetraject is, dat er door professionals in de
vroege beginfase van de ziekte regelmatig verkeerde inschattingen worden gemaakt of beslissingen worden genomen. Het gaat dan om huisartsen, bedrijfsartsen, bedrijfspsychologen, bedrijfsmaatschappelijk werkenden, artsen, psychologen en therapeuten uit de ambulante GGZ. De praktijk wijst uit, dat hun onbekendheid met dementie op jonge leeftijd onder
meer kan leiden tot:
• niet onderkennen van de oorzaak van de problematiek;
• interventies, die niet bijdragen aan een oplossing, of averechts werken;
• doktersdelay.
Professionals die om andere reden dan de dementie met een jong dementerende te maken
hebben, bezitten zelden de kennis en informatie die nodig is om de situatie goed te kunnen
inschatten en adequaat met de betrokkenen om te gaan. Gedacht wordt aan welzijnswerkers, maatschappelijk werkenden, relatietherapeuten, pastores, etc. die, terugkijkend, regelmatig in contact komen met jong dementerende cliënten.
Hun problematiek ligt vaak op het gebied van:
• de signalering en omgang met gedragsproblemen;
• het vinden van de juiste deskundigen, instanties en procedures om oplossingen in bepaalde situaties te kunnen realiseren.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
21
1.5
Risicofactoren
Risicofactoren verhogen de kans op het krijgen van dementie. Risicofactorenonderzoek heeft
tot op heden slechts op beperkte schaal plaatsgevonden en dan nog uitsluitend voor de ziekte van Alzheimer. Algemeen bekend is, dat het in de familie voorkomen van dementie –
ongeacht welke vorm- een verhoogde kans geeft op dementie voor het nageslacht. Er zijn
steeds meer aanwijzingen dat het profiel van risicofactoren van jonge en oudere Alzheimercliënten verschilt. Het ontstaan van de ziekte van Alzheimer op oudere leeftijd is multifactorieel bepaald, omdat –naast het APOE-4 gen- leeftijdgerelateerde factoren eveneens van invloed zijn, vooral vasculaire pathologie: hypertensie, diabetes mellitus, arteriosclerose, roken
en mogelijk een hoog cholesterolgehalte.
Dat betekent dat niet alleen genetische factoren, maar ook vasculaire pathologie bevorderend werkt op het ontstaan van plaques en tangles in de hersenen. Depressie en geheugenklachten zijn op hoge leeftijd eveneens een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer.
Voor de preseniele variant geldt dat vooral de genetische belasting, i.c. de genmutatie het
belangrijkste risico is. In de meeste gevallen zijn de bevindingen van de verschillende onderzoeken naar risicofactoren echter niet consistent, terwijl evenmin duidelijk wordt of deze risicofactoren voor beide Alzheimergroepen (jong en oud) gelden. Dat biologische veroudering
een rol speelt bij het ontstaan van seniele Alzheimer en niet bij de preseniele variant, zou
kunnen betekenen dat – ten minste gedeeltelijk – de preventie voor beide Alzheimervarianten verschillend is.
Naar het voorkomen en mogelijke oorzaken van de uiteenlopende vormen van dementie
wordt wereldwijd onderzoek gedaan. Met de resultaten hiervan (o.a. prevalentie en incidentiegegevens) wordt het Nationaal Kompas Gezondheidszorg van het RIVM regelmatig geactualiseerd (www.rivm.nl\nationaalkompas ). Dit is daarom een aan te bevelen als een gemakkelijk toegankelijke informatiebron.
22
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
2.
Hulpvraag
2.1
Inleiding
De hulpvraag is: de vraag zoals de cliënt die onder woorden brengt, alsmede zijn wensen en
verwachtingen ten aanzien van een oplossing. Dat is lastig bij cliënten met een verminderd
ziektebesef. Door het gemis aan inzicht ervaren ze niet altijd een hulpvraag. In eerste instantie komt het cliëntsysteem dan ook meestal met vragen, later ook de professionele omgeving.
Om de vraag van de cliënt toch zoveel mogelijk richtinggevend te laten zijn voor het
zorgaanbod, is het wenselijk om de behoeften van de dementerende in een zo vroeg mogelijk stadium te inventariseren. Echter dementie bij jongeren (en ook bij ouderen) wordt in een
vroeg stadium slecht onderkend, omdat er weinig over bekend is. Mocht de diagnose in het
beginstadium wel duidelijk zijn, dan is het vaak niet gebruikelijk dat artsen of andere hulpverleners al met de betrokkene over diens dementie praat. Ervaringen elders (bijvoorbeeld in
Engeland) tonen aan, dat juist dan op het gebied van de verkenning van de hulpvraag en het
in te zetten zorgaanbod veel kwaliteitswinst te behalen is, o.a. omdat de cliënt zijn vragen en
wensen zelf nog goed duidelijk kan maken en kan aangeven wat hij wil in het vervolg van het
ziektetraject.
Als de dementie al verder gevorderd is, wordt de hulpvraag afgeleid uit de nog aanwezige
mogelijkheden tot communicatie, aangevuld met informatie van de direct betrokkenen en een
systematische observatie. Er worden steeds meer nieuwe methoden ontwikkeld, zoals het
afleiden van voorkeuren uit non-verbale uitingen als gezichtsuitdrukking, lichaamshouding,
intonatie, met behulp van video-opnamen van zorgsituaties.
Zoals uit paragraaf 1.2 blijkt, heeft dementie bij jonge mensen vele uitingsvormen (meer dan
bij ouderen) en dat maakt het beeld ook uiterst complex. Door deze complexiteit zijn er veel
meer zorgvragen. Uitgaande van deze zorgvraag/hulpvraag heeft de projectgroep getracht
een clustering te maken van verschillende symptomen/verschijnselen en problemen. Bij deze
clustering staat dus niet de medische diagnose, maar de op de voorgrond tredende problematiek centraal.
Er zijn 4 clusters onderscheiden namelijk:
□ cliënten met geheugenproblematiek, apraxie en desoriëntatie
□ cliënten met ontremmingen en herhalingsdwang
□ cliënten met initiatiefloosheid
□ cliënten met wisselend verwarde periodes
Een dergelijk clustering is wenselijk om de hulp-/zorgvragen duidelijk te krijgen en om het
aanbod (gedurende het verloop) hier beter op te kunnen afstemmen. Uiteraard kunnen bij
ieder individu combinaties van symptomen voorkomen, maar gewoonlijk zal één van de clusters op de voorgrond staan. De clustering nodigt tevens uit tot cliëntgericht werken, omdat
men veel beter toegespitst is op de voorkomende problematiek en daarmee de hulpvraag.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
23
Binnen de clusters als eerste indelingsniveau, wordt de hulpvraag van de cliënt in dit hoofdstuk nader uitgewerkt aan de hand van de fase-indeling die algemeen (ook voor ouderen)
gehanteerd wordt, namelijk:
• Fase 0 Vermoeden van dementie
• Fase 1 Beginnende dementie: het bedreigde ik
• Fase 2 Matige dementie: het verdwaalde ik
• Fase 3 Ernstige dementie: het verzonken ik
Deze fase-indeling heeft niet alleen een theoretische betekenis. Ze maakt duidelijk dat de
hulpvraag en de eisen aan de omgeving veranderen tijdens het proces van geestelijke en
lichamelijke achteruitgang. Hierbij gaat het zowel om de aard (meer aspecten van het bestaan en complexer) als om de intensiteit. Ook de specifieke hulpvragen van het cliëntsysteem (en dan vooral van de partner en de kinderen) zijn voor de 4 clusters naar deze fasen
gestructureerd. De meer algemene hulpvragen (inclusief die van de professionele omgeving)
zijn verder uitgewerkt in bijlage 6.
Onder 2.2 worden de vier clusters eerst getypeerd met hun algemene kenmerken. Vervolgens wordt in de paragrafen daarna, elk cluster in fasen verder uitgewerkt volgens een vast
stramien namelijk:
• verschijnselen en signalen
• beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
• kenmerkende vragen en behoeften van de cliënt en cliëntsysteem.
Hierbij is ervoor gekozen om de hulpvragen en problematiek van cliënt en cliëntsysteem samen te voegen, vanwege de sterke onderlinge samenhang.
2.2
De vier clusters getypeerd
2.2.1
Cluster 1: cliënten met geheugenproblematiek, desoriëntatie en apraxie
Deze cluster kenmerkt zich door toenemende geheugenstoornissen, desoriëntatie, fatische
stoornissen, overzicht-, inzicht- en beoordelingsstoornissen en praktische stoornissen. Het
ziektebesef blijft meestal nog lang bestaan en daardoor zijn er verwerkingsproblemen, vaak
gepaard gaande met depressies. Regelmatig treden er gedragsproblemen op in de loop van
de ziekte met paranoïdie en soms hallucinaties. Bij een grote groep jong dementerenden met
de ziekte van Alzheimer ontstaan insulten met vervolgens een sterke lichamelijke achteruitgang, gepaard gaand met spiertrekkingen en slikstoornissen waardoor de zorg veel zwaarder wordt.
Voorbeelden van ziektebeelden die bij deze cluster kunnen horen zijn: een groep met de
ziekte van Alzheimer en een groep met vasculaire dementie.
2.2.2
Cluster 2: cliënten met vooral ontremming en herhalingsdwang
Kenmerk van deze cluster zijn de frontale symptomen zoals: ontremmingen, perseveraties
(herhalingsdwang), persoonlijkheidsverandering, problemen bij beoordeling en planning,
gebrek aan ziektebesef, overzicht- en inzichtstoornissen, decorumverlies. Bij een grote groep
24
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
ontstaan pas in latere stadia taalstoornissen, geheugenproblemen en kunnen problemen in
de oriëntatie en praktische stoornissen optreden. Kenmerkend voor deze groep is ook het
ontbreken van empatisch vermogen.
Voorbeelden van ziektebeelden zijn: frontotemporaal dementie, neurolues en Lyme, alcoholdementie, leukodystrofie en een groep met ziekte van Alzheimer, MS-dementie, vasculaire
dementie en Huntington waarbij de frontale gedragsstoornissen overheersen.
2.2.3
Cluster 3: cliënten met initiatiefverlies
Bij deze cluster staan passiviteit en verlies van initiatief op de voorgrond. Het denken en
handelen is vertraagd. Er is een wisselende mate van geheugenverlies en desoriëntatie, wel
verergerend gedurende het ziekteproces. De mate van apraxie is wisselend, maar neemt
eveneens toe. Veel problemen met ADL en HDL zijn te wijten aan gebrek aan initiatief,
traagheid en overzichtsverlies. Meestal blijft er vrij lang ziektebesef bestaan, vaak is er sprake van een depressieve stemming.
Voorbeelden van ziektebeelden zijn: subcorticale dementieën zoals vasculaire dementie,
multipele sclerose en leukodystrofieën waarbij initiatiefloosheid overheerst boven de frontale
gedragsstoornissen en de initiatiefloze vormen van de frontotemporale dementie (is tevens
de meest miskende vorm van frontotemporaal dementie).
2.2.4
Cluster 4: cliënten met wisselend verwarde periodes
Hierbij wisselen heldere en verwarde periodes elkaar af. Tijdens de verwarde periodes is er
vaak sprake van hallucinaties en gedragsproblemen. Meestal is er ook een wisselende lichamelijke conditie (geleidelijke achteruitgang met toenemende lichamelijke invaliditeit). Een
slechte lichamelijke conditie heeft sterke invloed op het geestelijk functioneren. Tijdens de
heldere periodes is er langdurig sprake van ziektebesef en soms ook van ziekte-inzicht, vaak
lijdt de cliënt ernstig onder zijn achteruitgang. Soms is er sprake van een depressie.
In de loop van de ziekte ontstaan ook geheugenstoornissen, desoriëntatie en praktische
stoornissen.
Voorbeelden van ziektebeelden zijn: Lewy-Body disease, Multi Systeem Atrofie, Parkinsondementie, sommige cliënten met vasculaire dementie.
2.3
Cluster 1: geheugenproblematiek, desoriëntatie en apraxie
2.3.1
Fase 0 Vermoeden van dementie, de prodromale verschijnselen
Verschijnselen en signalen
Lang voordat de diagnose dementiesyndroom gesteld kan worden, zijn er al allerlei subtiele
veranderingen, vooral in het geestelijk functioneren, zoals:
• moeite met het verwerven van nieuwe informatie;
• emotionele labiliteit en een afname van de spankracht in drukke situaties zoals op het
werk (bijvoorbeeld bij complexe situaties) of in het huishouden door overzichtsverlies;
• sneller moe en onzeker;
• anders reageren dan men gewend is.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
25
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
Het voorstadium van dementie wordt niet wezenlijk anders ervaren dan daarvoor. De persoonlijke verzorging is niet gestoord, het gevoelsleven en emotionele reacties zijn onveranderd, er is meestal sprake van ziektebesef/ ziekte-inzicht.
Wel ervaart de cliënt dat alles waar hij zijn hoofd bij moet gebruiken hem meer moeite en
inspanning kost (moeite met het verwerven van nieuwe informatie). Ook als hij zich inspant,
kan hij steeds vaker niet op de juiste naam komen. Hij heeft steeds meer moeite om zich
dingen te herinneren, die kort geleden gebeurd zijn. Het maken van plannen en het ondernemen van nieuwe activiteiten levert steeds meer problemen op. De cliënt merkt dat hij niet
meer zoveel aankan en dat het meer tijd kost om voor zichzelf zaken op een rijtje te zetten.
De onzekerheid en de frustratie die dit oproept, uit zich de ene keer in agitatie of agressie, de
andere keer in somberheid. De oorzaak van dit alles wordt meestal gezocht bij drukte op het
werk, burn-out, etc.
In de beginfase kan er lang sprake zijn van een onbehaaglijk gevoel bij degenen met wie de
cliënt dagelijks omgaat. Is er nu iets aan de hand of niet. Vage signalen zijn niet benoembaar, kleine probleempjes geven geen aanleiding om extern hulp te zoeken. Toch blijft er
een overheersend ‘niet-pluis’ gevoel. Als er na verloop van tijd wel duidelijker en vaker problemen optreden en de diagnose dementiesyndroom wordt gesteld, vallen dingen op hun
plek.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
Omdat de verschijnselen nog niet zo krachtig zijn, wordt een onderzoek bij de huisarts met
als resultaat vaak ‘even wat rustiger aandoen’ als voldoende gezien. De cliënt heeft dan ook
meestal verder geen hulpvraag. Begrip en erkenning voor de beleving van de cliënt en ondersteuning van het gevoel van eigenwaarde zijn belangrijk.
2.3.2
Fase 1 Beginnende dementie (het bedreigde ik)
Verschijnselen en signalen
De volgende verschijnselen kunnen zich voordoen:
• overzichtsverlies. Hierdoor ontstaan problemen op het werk en in het verrichten van het
huishouden. Complexe taken gaan fout evenals het plannen van activiteiten.
• moeite met het verwerven van nieuwe informatie (inprentingstoornis) het zich herinneren
van recente gebeurtenissen (geheugenstoornis). Hierdoor worden persoonlijke bezittingen op verkeerde plaatsen opgeborgen, of ze raken weg, en wordt recent meegedeelde
informatie af en toe vergeten;
• de oriëntatie in tijd (datum, dag van de week, tijdstip) en plaats (vooral in een nieuwe
omgeving) is in beperkte mate gestoord ( af en toe en/of niet allebei);
• gewone problemen oplossen en redeneren zijn duidelijk gestoord;
• het spreken en gesprekken worden oppervlakkig;
• de cliënt kan emotioneel labiel of bot worden;
• de cliënt is eerder prikkelbaar en achterdochtig;
• lichte apraxie;
• op de werkplek ontstaan problemen, vervroegde uittreding, WAO;
• relatieproblemen, problemen in het gezin en sociale conflicten.
26
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
Gevoelens van onzekerheid en onveiligheid zijn kenmerkend voor deze fase. De cliënt voelt
dat er ‘iets’ gebeurt en dreigt de greep op zichzelf en de eigen levensgeschiedenis te verliezen. Dit kan bedreigend zijn. Hij kan zich niet meer herinneren wat er net gebeurde, of eergisteren. Ook het overzicht over de omgeving en de greep op de tijd lijken te veranderen.
Een veel geziene reactie hierop is er een van ontkenning, iedereen vergeet wel eens wat.
Een andere bekende vorm is het façadegedrag: de cliënt verbloemt vaak heel handig wat hij
niet meer weet en houdt zo de schijn op alles nog goed te weten. Als anderen door deze
façade heen prikken, ontnemen ze daarmee het toch al afgenomen zelfvertrouwen en maken
het onmogelijk om toch nog bij de realiteit te blijven. Naarmate het moeilijker wordt om contact met de werkelijkheid te handhaven, zullen angst, depressieve stemmingen en gevoelens
van radeloosheid op de voorgrond treden.
Als de cognitieve achteruitgang duidelijker wordt, zal de directe omgeving een steeds actievere rol gaan spelen in het dagelijkse leven van de dementerende en een zekere verantwoordelijkheid nemen. De lichamelijke en geestelijke conditie vereist dan nog niet dat er
daadwerkelijk praktische zorg geboden moet worden. Het gaat meer om opletten, alert zijn
en zich wat meer met de dementerende bemoeien. Incidenteel zullen taken in het gezin of
huishouden moeten worden overgenomen. Maar de psychische belasting is veel groter dan
men op basis van de geboden hulp zou vermoeden. Steeds is er de angst dat er iets kan
gebeuren. Deze kwellende onzekerheid kan jarenlang een bron van grote stress zijn.
Voor het cliëntsysteem is agitatie door het gedrag van de cliënt kenmerkend in deze fase,
met prikkelbaarheid, ruzies etc. Het combineren van de zorg voor de partner en een baan en
het opvoeden van de kinderen is vaak niet meer mogelijk. Sociale contacten worden minder,
de partnerrelatie brokkelt af, vaak is er onbegrip van de omgeving. Ook de kinderen irriteren
zich, nemen afstand of komen in opstand. Het is voor het hele gezin een onzekere periode,
met zich afvragen wat er aan de hand is en hoe de toekomst er uit zal zien.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De belangrijkste vraag van de cliënt in deze beginfase is: “wat is er aan de hand”? Ik vergeet
steeds vaker dingen, ik ken mezelf niet meer. Andere hulpvragen van de cliënt zijn:
• hoe houd ik overzicht en controle op mijn eigen leven?
• hoe kan ik voorkomen dat ik dingen vergeet?
• zijn er hulpmiddelen voor?
• zijn er medicijnen voor?
In deze fase heeft de cliënt vooral behoefte aan:
• duidelijkheid, uitleg;
• bevestiging in persoon;
• hulp om grip op het leven te houden en te kunnen functioneren;
• begrip en erkenning voor zijn beleving;
• behoud van gevoel van eigenwaarde;
• lichamelijke inspanning en ontspanning om energie kwijt te kunnen, die past bij hun leeftijd en fysieke mogelijkheden;
• systeembegeleiding.
De belangrijkste vragen van het cliëntsysteem zijn:
• wat is er aan de hand?
• hoe ga ik om met de situatie?
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
27
• hoe ziet de toekomst eruit?
Het cliëntsysteem heeft vooral behoefte aan:
• duidelijkheid over de diagnose;
• uitleg over oorzaak, verloop;
• ondersteunende begeleiding;
• ondersteuning bij financiële situatie.
2.3.3
Fase 2 Matige dementie (het verdwaalde ik)
Verschijnselen en signalen
De volgende verschijnselen kunnen zich voordoen:
• verlies van overzicht over dagelijkse activiteiten en bij de ADL;
• ernstige problemen bij plannen;
• problemen bij het beoordelen van situaties;
• ernstige geheugenproblemen voor nieuwe informatie;
• hiaten in het geheugen van persoonlijke informatie en het lange termijn geheugen;
• verminderd tijdsbesef;
• verlies van oriëntatie in plaats, vooral in een nieuwe omgeving;
• moeite met herkennen van nieuwe personen;
• niet op woorden kunnen komen;
• vaak achterdocht doordat er geen grip meer is op de situatie;
• de cliënt kan niet meer onafhankelijk functioneren;
• wisselend decorumverlies;
• soms insulten.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De greep op de eigen levensgeschiedenis dreigt verloren te gaan. Hele stukken van vroeger
zijn weg, de cliënt is erin verdwaald geraakt. Dit dreigt ook voor de omgeving, terwijl de jong
dementerende vaak inmenging afwijst en probeert de situatie onder controle te houden.
De jong dementerende weet niet meer in welk jaar, in welke maand hij leeft. Hij haalt dag en
nacht door elkaar. Buiten en soms ook binnen het eigen huis kent hij de weg niet meer. Ook
begint hij te vervreemden van het eigen lichaam en begint de zelfverzorging na te laten. Als
iemand verdwaalt, betekent dat onzekerheid, angst, in paniek raken of apathisch worden. De
reactie van de jong dementerende kan zijn om te redden wat er nog te redden valt. Uitingen
hiervan kunnen het confabuleren zijn, of een façade ophouden, weerstand bieden, ook soms
kwaad worden. Het is niet juist dit gedrag te zien als liegen of iets op de mouw spelden,
maar als het verlangen de eigen integriteit te bewaren en alles kloppend te maken. Als de
jong dementerende vergeet waar hij de spullen laat, is het een logische gedachte dat een
ander dat meegenomen heeft.
Hij heeft behoefte aan steunpunten. In deze fase treden de meeste gedragsstoornissen op
de voorgrond. De cliënt houdt hulp af, wordt achterdochtig of agressief en de omgeving voelt
zich machteloos.
Deze fase is voor het cliëntsysteem en hulpverleners vaak het moeilijkst. Hoe meer verzet de
cliënt vertoont om zaken uit handen te geven, des te dringender wordt soms overname van
taken nodig, omdat er gevaarlijke situaties optreden of verwaarlozing. De cliënt kan daarom
eigenlijk niet meer alleen zijn, er is steeds meer toezicht en begeleiding nodig.
28
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Na verloop van tijd zijn begeleiding, structurering en toezicht houden niet meer voldoende.
De zorg die moet worden geboden, wordt geleidelijk aan breder en omvangrijker, van helpen
herinneren aan afspraken tot brengen naar de afspraak en ophalen en zelf afspraken maken.
Dat geldt voor ook voor veel alledaagse activiteiten als koken, huis schoonmaken, kleding
verzorgen. In dit stadium wordt het voor de verzorger(s) duidelijk merkbaar dat er prioriteiten
moeten worden gesteld. Een parttime baan of de verplichtingen naar het gezin kunnen nog
wel worden gecombineerd met de zorgtaken, maar tijd voor vrienden en anderen is er nauwelijks meer.
Als de conditie van de jong dementerende verder verslechtert, komt er voor het cliëntsysteem een moment dat balanceren tussen eigen behoeften en verplichtingen en die van de
jong dementerende niet langer mogelijk is. Er moet, al dan niet bewust, worden gekozen. De
zorg wordt dan een dagtaak en legt 24 uur beslag op de verzorgende(n). De belasting van
het gehele cliëntsysteem wordt vooral in deze fase een cruciale factor. Meestal is er intussen
al professionele hulp ingeschakeld en worden de taken onderling verdeeld. Ook kan er om
uiteenlopende redenen noodzaak zijn tot vormen van transmurale en intramurale zorg: dagbehandeling, deeltijdopname of opname voor onbepaalde tijd in een intramurale setting.
De partner heeft er vaak moeite mee om de zorg af te staan ook al zijn er vele onderlinge
irritaties (geweest). De opname gaat ook vaak gepaard met schuldgevoel en het doormaken
van een rouwproces. De partner kan hierdoor moeilijk het eigen leven weer oppakken. Daarbij komt ook vaak een dubbel gevoel om de hoek kijken, omdat de partner eigenlijk niet meer
echt van de dementerende kan houden. Er is ook al langer geen echte partnerrelatie meer
en de kinderen missen de jong dementerende als vader of moeder.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt vraagt om:
• hulp om zoveel mogelijk overzicht te houden, bijvoorbeeld agenda, kalender, dagprogramma;
• begrip en erkenning door de omgeving;
• niet betutteld worden (niet afhankelijk zijn);
• vaste personen in de omgeving;
• mogelijkheden voor privacy (eigen kamer);
• hulp bij het verwerken van de geestelijke achteruitgang;
• mogelijkheden voor een zinvolle daginvulling en begeleiding hierbij (willen zich niet vervelen);
• lichamelijke activiteiten;
• creatieve activiteiten;
• geheugentraining (oefenen!).
De cliënt heeft behoefte aan:
• een vertrouwd persoon;
• sturing, toezicht;
• duidelijke structuur en overzicht met veel aandacht voor het sociale gebeuren;
• hulp om grip op het leven te houden en te kunnen functioneren;
• veiligheid (veilige omgeving), geborgenheid;
• begrip en erkenning voor zijn beleving;
• behoefte aan herkenning (omgeving en personen);
• behoud van gevoel van eigenwaarde;
• aanvullen van zelfzorgtekorten.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
29
Het cliëntsysteem wordt sterk in beslag genomen door de zorg in de thuissituatie. Er is veel
toezicht en begeleiding nodig op alle gebieden. Vaak is er sprake van communicatiestoornissen, door stemming- en gedragsstoornissen ontstaan er vaak grote problemen. Vragen en
behoeften hebben betrekking op:
• waar kan ik terecht voor begeleiding en hulp?
• informatie over dementie en gedragsproblemen;
• steun en lotgenotencontact;
• gedeeltelijke ontlasting van de zorg, bijv. d.m.v. dagbehandeling, tijdelijke opnames in
verpleeghuis;
• overname van de zorg indien de zorg zeer zwaar wordt, bij bijvoorbeeld ernstige gedragsproblemen of bij ernstige eenzaamheid en zelfverwaarlozing bij alleenstaanden.
2.3.4
Fase 3 Ernstige dementie (het verzonken ik)
Verschijnselen en signalen
De volgende verschijnselen kunnen optreden:
• ernstige geheugenstoornissen. Nieuwe informatie wordt niet onthouden. Het ophalen van
oude herinneringen is ernstig gestoord. Confabulaties ter opvulling van lacunes in het
geheugen komen in dit stadium zelden voor, maar worden nu en dan gezien bij begaafde
en intelligente personen;
• alle aspecten van oriëntatie zijn ernstig gestoord, maar de oriëntatie in persoon kan langer behouden blijven;
• het vermogen tot redeneren en problemen oplossen is verdwenen;
• het taalgebruik is opvallend incoherent en het taalgebruik is ernstig gestoord of afwezig;
• er kunnen snel voorbijgaande, of van inhoud wisselende verwarde periodes optreden;
• wanen en hallucinaties komen vaak voor;
• epileptische insulten treden regelmatig op;
• omkering van het dag/nachtritme;
• gedragsproblemen, zoals bij vlagen agressie, roepen, verzet overgaand in emotionele
vervlakking (apathie) en inertie;
• de cliënt is niet meer in staat zijn eigen spiegelbeeld te herkennen (vooral in het begin
van fase 3);
• de cliënt kan niet meer zelfstandig leven, de zelfzorg is ernstig verstoord, ongerichte
handelingen worden herhaald;
• in dit stadium treedt bijna altijd incontinentie voor urine en faeces op;
• mobiliteitsproblemen, vaak Parkinsonisme. Zelfstandig zitten wordt een probleem. Op het
eind van fase 3 is de cliënt vaak spastisch en ligt in foetushouding.
In dit stadium van dementie is een aantal van de hierboven beschreven verschijnselen niet
altijd meer te objectiveren. Er moet worden aangenomen dat ze wel aanwezig kunnen zijn.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
In deze fase is de band met de realiteit volledig verloren gegaan. De cliënt leeft in een eigen
wereld, raakt de controle over het eigen lichaam kwijt, is incontinent geworden en kan uiteindelijk niets meer zelfstandig. Omdat lopen en bewegen moeilijker of onmogelijk worden,
brengt de cliënt de meeste tijd in bed door. De oriëntatie is geheel weggevallen, van de omgeving is alleen de stoel of de stem van de partner nog vertrouwd. Ook is er weinig of geen
besef meer van de eigen levensgeschiedenis, soms blijft alleen nog ‘moeder’ over.
30
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Communicatie via de taal is niet meer mogelijk. De werkelijkheid wordt alleen nog via gevoelens van prettig of niet-prettig beleefd. Het gedrag wordt milder, het achterdochtige en weigerachtige uit de vorige fase zijn verdwenen. De meest noodzakelijke levensbehoeften: eten,
drinken, slapen en aandacht, staan centraal.
Meestal verblijven cliënten door hun grote zorgbehoefte in deze fase in een intramurale
voorziening. In sommige gevallen is verblijf thuis nog mogelijk als er goede mantelzorg aanwezig is, maar ook dan is de hoge draaglast een cruciale factor.
Fase 3 kan heel lang duren, wat het erg moeilijk maakt voor de partner en de kinderen, ook
omdat de jong dementerende vaak zolang moet lijden. De kinderen blijven meestal weg en
de omgeving kan het niet begrijpen. Heel belangrijk is dat de arts en de verzorgenden eerlijk
contact over de cliënt hebben met het cliëntsysteem, goede afspraken maken en het behandelbeleid op papier zetten. Dat geeft zekerheid.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
Contact via taal is niet meer mogelijk, alleen uit non -verbale uitingen kan men nog dingen
afleiden.
De cliënt heeft behoefte aan:
• een vertrouwd persoon;
• veiligheid, geborgenheid;
• zorg.
Het cliëntsysteem wordt sterk geconfronteerd met de aftakeling, hetgeen vooral vragen over
zingeving, kwaliteit van leven, lijden en euthanasie oproept.
Het cliëntsysteem heeft behoefte aan:
• ondersteunde begeleiding bij de rouwverwerking;
• gesprekken over het naderende levenseinde van de cliënt;
• contact met lotgenoten;
• begeleiding bij het oppakken van het eigen leven.
2.4
Cluster 2: ontremmingen en herhalingsdwang
2.4.1
Fase 0 Vermoeden van dementie, de prodromale verschijnselen
Verschijnselen en signalen
Door heteroanamnese bij familieleden blijkt dat verschillende aspecten van het denken en
het gedrag van de cliënt in een vroeg stadium verandert, ook al worden de meeste verschijnselen pas achteraf als zodanig herkend, zoals:
• emotionele onverschilligheid
• concentratieproblemen
• toename eetlust
• verminderd oordeelsvermogen
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
In dit stadium worden nog weinig problemen ervaren. Vaak blijkt achteraf dat er in deze periode al sprake was van kleine veranderingen. Concentratieproblemen worden vaak opgemerkt, maar meestal toegeschreven aan mogelijke andere oorzaken.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
31
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
Omdat de verschijnselen nog niet zo krachtig zijn, wordt een onderzoek bij de huisarts met
als resultaat vaak ‘even wat rustiger aandoen’ als voldoende gezien. De cliënt heeft dan ook
meestal verder geen hulpvraag. Begrip en erkenning voor de beleving van de cliënt en ondersteuning van het gevoel van eigenwaarde zijn belangrijk.
2.4.2
Fase 1 Beginnende dementie (het bedreigde ik)
Verschijnselen en signalen
In deze fase wordt vaak duidelijk dat er écht iets aan de hand is. Vooral gedragsveranderingen staan op de voorgrond, terwijl het geheugen en de oriëntatie nog relatief ongestoord zijn.
Cliënten hebben geen besef van hun veranderingen maar krijgen te maken met:
• lichamelijke onrust en ongedurigheid;
• impulsief gedrag, eerste ontremmingen in het openbaar;
• doordat het gedrag zich zo verandert is er ook sprake van een persoonlijkheidsverandering;
• moeite met oplossen van gewone problemen;
• verandering in taalgebruik, herhaling van woorden of delen van woorden;
• behoefte aan regelmaat zoals vaste tijden en vaste activiteiten.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De cliënt heeft geen besef van zijn veranderingen en wordt naar zijn beleving ten onrechte
op zijn gedrag aangesproken. Hierdoor ontstaan ruzies en irritaties. De cliënt is steeds meer
met zichzelf bezig en kan minder reageren op de omgeving.
Het cliëntsysteem heeft te maken met gevoelens van onmacht. Acceptatieproblemen spelen
een grote rol. De behoefte bestaat de cliënt op zijn gedrag aan te spreken en terecht te wijzen en het kost moeite de partner in deze fase als cliënt te zien die niets aan zijn gedrag kan
doen. Soms speelt er schaamte naar de omgeving.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt zelf zal weinig vragen hebben, waarschijnlijk speelt alleen de behoefte om met rust
gelaten te worden. Een omgeving waarin de cliënt niet overvraagd wordt, is van groot belang. Het cliëntsysteem heeft veel behoefte aan duidelijkheid. Men wil weten hoe met deze
situaties om te gaan en is op zoek naar hulp. Vooral het vergaren van kennis over de ziekte
door voorlichting en ondersteuning speelt in deze fase een belangrijke rol.
2.4.3
Fase 2 Matige dementie (het verdwaalde ik)
Verschijnselen en signalen
•
•
•
•
•
•
•
•
32
gebrek aan ziektebesef;
overzicht- en inzichtstoornissen;
problemen bij beoordeling en planning;
vaak ernstige ontremmingen, zoals blijven eten, handelingen niet meer kunnen stoppen;
continue onrust, niet kunnen zitten, maar blijven lopen;
handelingen worden herhaald;
decorumverlies;
dwangmatigheid en fixatie op bepaalde dingen;
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
•
de taal wordt steeds minder gebruikt om te communiceren;
in zichzelf gekeerd, weinig spontaan contact met anderen;
nazeggen (echolalie).
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De jong dementerende in deze cluster en deze fase heeft in het algemeen geen ziektebesef
en geen lijdensdruk. Hij is zich niet bewust van de problematiek en voelt zich geremd en tegengewerkt door de omgeving. Hij wil vrijheid, bijvoorbeeld de hele dag buiten in het park
zijn. Hij vindt bijvoorbeeld het wassen en aankleden ook allemaal maar gedoe en onzin. De
meeste cliënten zijn opvallend positief, anderen komen heel claimend over. Het gedrag is
kinderlijk en oppervlakkig en lijkt doelloos. Maar alles moet volgens een vast patroon gebeuren op een vast tijdstip.
Het cliëntsysteem is vaak radeloos door het niet corrigeerbare gedrag, is vaak angstig omdat
de cliënt vaak wegloopt. Men voelt zich in de steek gelaten (er is geen empathie meer bij de
cliënt, doordat de persoonlijkheid verandert), overspannen, schaamte (omdat de cliënt vaak
gekke dingen doet) etc. De partnerrelatie verdwijnt helemaal, het wordt een zorgrelatie. Deze
rolverandering is bij deze cluster extreem.
Wil het cliëntsysteem de zorg goed doen, dan ontkomt men er niet aan om de eigen persoonlijkheid en behoeftes weg te cijferen.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt heeft behoefte aan:
• zeer duidelijke dag- en weekstructuur met een vaste tijdsindeling;
• individuele benadering;
• vaste, veilige omgeving;
• zo min mogelijk veranderingen;
• duidelijke grenzen;
• geduld en begrip van de omgeving;
• mogelijkheden voor bewegingsactiviteiten;
• mogelijkheden om langdurig dezelfde activiteit te doen waar men behoefte aan heeft;
• activiteiten met muziek;
• privacy (eigen kamer).
Het cliëntsysteem wordt erg in beslag genomen door de zorg, soms is 24 uur toezicht noodzakelijk. Opname gebeurt eerder dan bijvoorbeeld bij een cliënt met Alzheimer, wegens ernstige gedragsstoornissen en zelfverwaarlozing. Vragen en behoeften zijn:
• waar kan ik terecht voor begeleiding en hulp (gehoord willen worden)?
• informatie over deze specifieke vorm van dementie en de bijbehorende gedragsproblemen;
• steunende gesprekken;
• gesprekken met lotgenoten;
• adviezen t.a.v. omgaan met het gedrag van de cliënt;
• gedeeltelijke ontlasting van de zorg, bijvoorbeeld d.m.v. dagbehandeling, tijdelijke opnames in verpleeghuis;
• indien de zorg zeer zwaar wordt, bij bijvoorbeeld ernstige gedragsproblemen en bij zelfverwaarlozing bij alleenstaanden, overname van de zorg.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
33
2.4.4
Fase 3 Ernstige dementie (het verzonken ik)
Verschijnselen en signalen
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
geen contact;
niet praten of steeds hetzelfde woord en op het laatst niets meer, dus geen verbale
communicatie mogelijk;
extreme dwangmatige ontremde handelingen (soms met gevaar voor anderen die bang
worden of kunnen worden beschadigd);
op deuren kloppen;
nazeggen (echolalie);
schrokken van eten met verslikken en uitbraken tot alles in de mond stoppen (dit kan ook
weer afnemen);
repeterende bewegingen (kan tot automutilatie leiden);
initiatiefloos, vervlakking (eventuele agressie neemt af);
enorm lijden;
volledig in eigen wereld;
vermagering;
motorische problemen, loopstoornissen, stijfheid (tegen het spastische aan);
slikstoornissen.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De cliënt laat niet blijken enig besef van de situatie te hebben, er is geen verbaal contact
meer. Vaak lijkt er nog wel behoefte aan non-verbaal contact met de omgeving.
Het cliëntsysteem lijdt meestal ernstig door het aanzien van de zeer ernstige aftakeling en
het vaak bizarre gedrag.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
Ook voor cliënten uit deze cluster geldt dat contact via taal niet meer mogelijk is, alleen uit
non -verbale uitingen kan men nog dingen afleiden.
De cliënt heeft behoefte aan:
• individuele zorg
• repeterende activiteiten zoals snoezelen (individueel), ritmische handelingen
• knuffelpop, iets om op te kluiven
• lekkere hapjes, lekkere smaken proeven, vooral zoetigheid
• goed zitcomfort
• behandelen van vervelende complicaties
• behoefte aan innerlijke rust (in de 1e fase nog behoefte aan vrijheid)
Voor het cliëntsysteem leeft vooral de vraag:”Hoe veel erger wordt dit nog”? Men is bang
voor het onbekende en voor eventuele erfelijkheid van de aandoening. Heel belangrijk is dat
de arts en de verzorgenden eerlijk contact over de cliënt hebben met het cliëntsysteem, goede afspraken maken en het behandelbeleid op papier zetten. Dit geeft zekerheid.
Het cliëntsysteem heeft behoefte aan:
• intensieve ondersteunende begeleiding bij het rouwproces rond de ernstige aftakeling
• duidelijkheid over de laatste levens fase en goede behandelafspraken met de arts
• contact met lotgenoten.
34
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
2.5
Cluster 3: initiatiefloosheid
2.5.1
Fase 0 Vermoeden van dementie, de prodromale verschijnselen
Verschijnselen en signalen
In deze fase 0 zijn in het algemeen nog vaak weinig verschijnselen en signalen. Wel zijn er,
vooral bij het vasculaire beeld (met verschijnselen van kleine CVA of TIA’s) meer somatische
problemen (zoals kortdurende verlamming, woordvindstoornissen, mogelijk hartritmestoornissen en circulatiestoornissen). Cliënten van cluster 3 zijn vaak depressief gestemd en hebben soms een lichte persoonlijkheidsverandering.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De cliënten zijn mogelijk tijdelijk verward, verkeren in onzekerheid en willen weten wat er aan
de hand is.
Het cliëntsysteem kan ongerust raken over de somatische verschijnselen. Ook zij hebben de
vraag:”Wat is er aan de hand”? en willen opheldering.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
Zie hierboven bij beleving.
2.5.2
Fase1 Beginnende dementie (het bedreigde ik)
Verschijnselen en signalen
De verschijnselen lijken bij deze cliënten vaak op een depressie of een burn-out, met afname
van initiatief en tempo en soms een persoonlijkheidsverandering. Dit heeft ernstige gevolgen
voor de relatie en het werk. Cliënten uit deze cluster zijn emotioneel vervlakt. Ze hebben geringe cognitieve stoornissen, wel vaak neurologische veranderingen, zoals mobiliteitsverandering, krachtvermindering, vermoeidheid (o.a. bij vasculaire beelden en MS).
Het beloop is vaak heel sluipend, behalve na een CVA, dan is de verandering abrupt.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
Over het algemeen hebben deze cliënten weinig ziektebesef (behalve bij cliënten met een
CVA). Ze voelen zich vaak overvraagd en reageren daarop met irritatie. Soms ook kan de
reactie agressief zijn, door het gevoel van tekortschieten.
Het cliëntsysteem reageert vaak gefrustreerd en geïrriteerd. Ze willen weten wat er aan de
hand is en vragen om goede diagnostiek. Het komt vaak voor dat de diagnose depressie of
burn out wordt gesteld en dat de cliënt ook als zodanig behandeld wordt. Deze behandeling
laat echter geen verbetering zien. Dit leidt vaak tot onbegrip en onduidelijkheid bij het cliëntsysteem, met soms als resultaat een echtscheiding.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt wil graag zelfstandig blijven en van z’n moeheid af. Hij heeft behoefte aan rust,
maar wel stimulans op zijn niveau.
Het cliëntsysteem wil vooral duidelijkheid, uitleg, ondersteuning, erkenning van zijn positie en
begrip. Door de situatie dreigt het cliëntsysteem overbelast te worden. Heel vaak komen deze cliënten met hun partners in het psychotherapeutische circuit terecht, met weinig resultaat. De partners wordt vaak verweten dominant te zijn (ook door de omgeving). En de omgeving laat ze dan ook in de steek.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
35
2.5.3
Fase 2 Matige dementie (het verdwaalde ik)
Verschijnselen en signalen
Cliënten uit deze cluster zijn in dit stadium initiatiefloos, hebben soms wel enig ziektebesef
maar het ziekte-inzicht ontbreekt meestal, zodat vaak zelfverwaarlozing optreedt en sociale
contacten afbrokkelen. Ze kunnen niet goed tegen veranderingen en hebben behoefte aan
structuur. Al naar gelang de oorzaak zien we mogelijk beginnende desoriëntatie, overzichtsverlies, planningsstoornissen en concentratieverlies. Ook mogelijk beginnende taalproblemen waardoor de communicatie afneemt. Soms verwardheid en/of agressie (vooral bij vasculaire dementie). Bij sommige beelden (MS) komen ernstige mobiliteitsproblemen en vermoeidheid voor.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De beleving in deze fase komt overeen met de beleving uit fase 1. Cliënten willen met rust
gelaten worden en vrijheid, zelf bepalen wat ze doen en niet doen en dat botst met de omgeving en leidt vaak tot agressief gedrag. Deze cliënten hebben geen besef van beperkingen.
Er is wel enig besef van de situatie en dat er iets aan de hand is. Als ze bijvoorbeeld naar de
dagbehandeling gaan, is er thuis verzet, maar als ze er eenmaal zijn gaat het prima en is er
toch acceptatie. Opname veroorzaakt vaak verzet en verwijten naar partner en gezin. Ze
voelen vaak dat er iets aan de hand is, maar willen dat eigenlijk ook weer niet toegeven. Zie
voor cliëntsysteem ook fase 1. Indien de diagnose in deze fase nog niet gesteld is, leidt dit
tot nog meer frustratie en is er bijna altijd sprake van een ernstig verstoorde relatie en dreigende ontwrichting van het gezin.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt vraagt:
• met rust gelaten te worden, autonomie;
• wil weer beter worden (weer kunnen lopen en zelfstandig zijn, niet afhankelijk).
De cliënt heeft behoefte aan:
• een stabiele omgeving met structuur;
• vaste dag- en weekinvulling, vooral activiteiten op individueel niveau (kan ook in een
• groep);
• stimulatie;
• ADL in vaste structuur;
• bewegingsactiviteiten (om later profijt van te hebben als de mobiliteit afneemt);
• privacy;
• gelijkwaardige benadering, volstrekt geen betutteling;
• gesprekken met lotgenoten.
Het cliëntsysteem vraagt:
• wat is er aan de hand?
• informatie, hulp en steun .
Het cliëntsysteem heeft behoefte aan:
• duidelijkheid over oorzaken gedrag;
• adviezen over de benaderingswijze en omgang;
• ontlasting van zorgtaken;
• lotgenotencontact.
36
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
2.5.4
Fase 3 Ernstige dementie (het verzonken ik)
Verschijnselen en signalen
Volledig initiatiefloos en passief. Cliënten haken weinig in op de geboden activiteiten, met
soms uitzondering van bijvoorbeeld zwemmen, conditietraining, fietsen etc.
Cliënten zijn volledig ADL-afhankelijk en tonen nagenoeg geen initiatief naar hun sociale
omgeving. Partner en kinderen worden nog wel gedeeltelijke herkend. Er is lichamelijke achteruitgang, op den duur bedlegerig, of rolstoelafhankelijk door aantasting van de spierkracht.
Er zijn begripsstoornissen met agressie als gevolg.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De cliënt zit meestal in zijn eigen wereld en zal uit zichzelf geen contacten maken. Vaak is er
wel een positieve reactie op individuele aandacht.
Het cliëntsysteem voelt zich vaak machteloos omdat contact maken zeer moeilijk gaat en er
steeds minder sprake is van een partner of ouder/kind relatie. Ook hier is heel belangrijk dat
de arts en de verzorgenden eerlijk contact over de cliënt hebben met het cliëntsysteem, goede afspraken maken en het behandelbeleid op papier zetten. Dit geeft zekerheid.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt heeft geen echte vraag meer. Hij heeft behoefte aan:
• een rustige omgeving;
• individuele aandacht;
• warme zorg/belevingsgerichte zorg;
• snoezelen (individueel);
• handhaven van de mobiliteit.
Het cliëntsysteem heeft vaak de behoefte aan een nieuw leven en heeft ook behoefte aan
steun daarbij. Partners hopen ook vaak dat het einde snel nadert en voelen zich daar schuldig om. Ouders hebben vaak behoefte aan:
• steun bij het zien van de lichamelijke achteruitgang van hun kind;
• het voorkomen van ernstige complicaties (vaak is men bang dat de cliënt zal stikken of
geheel verlamd zal raken);
• ondersteuning bij rouwverwerking;
• ondersteuning bij opbouw van eigen leven.
2.6
Cluster 4: wisselend verwarde periodes
2.6.1
Fase 0 Vermoeden van dementie, de prodromale verschijnselen
Verschijnselen en signalen
Cliënten uit deze cluster hebben vaak somatische en neurologische problemen (zoals Parkinsonisme), afhankelijk van het ziektebeeld. Vaak is er sprake van krachtvermindering,
evenwichtstoornissen en licht overzichtverlies (niet meer overzien van het werk).
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
Cliënt wil weten wat er aan de hand is, is vaak angstig voor lichamelijke problemen.
Ditzelfde geldt voor het cliëntsysteem.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
37
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
•
•
juiste diagnose stellen;
duidelijkheid, weten waar men aan toe is.
2.6.2
Fase 1 Beginnende dementie (het bedreigde ik)
Verschijnselen en signalen
•
•
periodes met hallucinaties (met wanen), verwardheid, angst en gedragsproblemen (delirante perioden);
de diagnose is vaak onduidelijk. Vaak wordt gedacht aan psychiatrische problematiek en
wordt medicatie voorgeschreven. Deze verschijnselen reageren vaak averechts op de
psychofarmaca.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
De cliënt heeft:
• wel ziektebesef en daardoor grote lijdensdruk;
• beginnende overzicht- en planningsstoornissen.
Het cliëntsysteem:
• voelt zich bedreigd (bijvoorbeeld bij delier) en heeft een dubbel gevoel naar de cliënt;
• ontmoet vaak onbegrip bij hulpverleners en bij de omgeving.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt en het cliëntsysteem hebben geen echte specifieke vragen. Wel: wat is er aan de
hand? en wat is mijn toekomstbeeld? De cliënt vraag wel om lichamelijke activiteiten en een
zinvolle leuke daginvulling. De cliënt heeft behoefte aan:
• goede diagnostiek. Naast de somatische diagnostiek ook goede psychiatrische diagnostiek (meestal bij neuroloog of psychiater). Van belang is dat het totale beeld wordt gezien
voor een goede inzet van medicatie/behandeling en zorg;
• tijdige doorverwijzing.
Het cliëntsysteem heeft behoefte aan:
• duidelijkheid over diagnose en uitleg ziektebeeld;
• omgangsadviezen met het oog op eigen veiligheid en die van de partner;
• ontlasting van taken in verband met de zorgzwaarte.
2.6.3
Fase 2 Matige dementie (het verdwaalde ik)
Verschijnselen en signalen
Vaker verwarde periodes. Ook in de niet verwarde periodes is er toename van cognitieve
stoornissen (met wisselende geheugenstoornissen en achteruitgang bewustzijn). Er is meer
achterdocht, wanen, en vaak somberheid/depressie door ziektebesef. De cliënt is vaak
slecht verstaanbaar. Somatisch gaat de cliënt achteruit, dit is wisselend, afhankelijk van het
onderliggend beeld. Bij sommige beelden gaat het dramatisch achteruit (bijvoorbeeld bij Multi
Systeem Atrofieën). Bij de cliënten is het in deze fase al belangrijk om met het cliëntsysteem
goede afspraken maken over het behandelbeleid en dit op papier te zetten.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
Cliënt
• angst door delier met hallucinaties/wanen
38
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
• angst voor de toekomst;
• extreme onzekerheid;
• acceptatieproblemen;
• wisselend besef.
Cliëntsysteem
• angst en onzekerheid;
• onduidelijkheid over de aanpak;
• machteloosheid;
• schaamte (ook bij de kinderen);
• niet meer aankunnen.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt heeft de volgende vragen en behoeften:
• hoe lang heb ik nog te leven (in heldere momenten);
• duidelijkheid over situatie proberen te krijgen;
• verbetering van somatische problemen;
• veel behoefte aan individuele zorg en aandacht;
• lichamelijke activiteiten, zinvolle, passende daginvulling;
• privacy;
• duidelijke structuur;
• veiligheid;
• goede medische verzorging (voorkoming delier);
• vaste personeelscontacten;
• beweging.
Het cliëntsysteem heeft behoefte aan:
• heel veel persoonlijke begeleiding en lotgenotencontact;
• intensieve uitleg van het ziektebeeld;
• duidelijkheid over het toekomstbeeld;
• overname van de zorg, zeker als er kinderen zijn.
2.6.4
Fase 3 Ernstige dementie (het verzonken ik)
Verschijnselen en signalen
Eigen belevingswereld. Chronisch delier dus voortdurend hallucinaties, wanen, verlaagd bewustzijn. Moeilijk contact mee te maken.
Beleving van de cliënt en het cliëntsysteem
Het cliëntsysteem heeft al vaak afscheid genomen en voelt zich daar schuldig over, omdat
ze graag willen dat het afgelopen is.
Kenmerkende vragen en behoeften van cliënt en cliëntsysteem
De cliënt heeft behoefte aan:
• veiligheid,
• warme zorg
• behandeling klachten
• begrip
• tolerantie
• goede psychische begeleiding bij alle beelden.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
39
Het cliëntsysteem vraagt zich af hoe lang het nog duurt en hoe het zal aflopen (angst voor
stikken). Heeft behoefte aan:
• intensieve begeleiding in verband met de progressieve achteruitgang op somatisch en
psychisch gebied,
• duidelijkheid over het verloop van de ziekte.
40
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
3.
Diagnostiek
3.1
Inleiding
In de praktijk blijkt dat er veel schort aan de kennis over het ziektebeeld ‘dementie op jonge
leeftijd’. Dit beeld verschilt van dat van seniele dementie vanwege afwijkende symptomatiek.
Gevolg is dat een juiste diagnose vaak in een te laat stadium wordt gesteld, meestal 5-10
jaar nadat de eerste symptomen zich voorgedaan hebben. Voor die tijd hebben mensen al
een heel circuit doorlopen. Het meest schrijnende is dat er al die tijd geen adequate zorg
verleend is met alle gevolgen van dien.
De diagnostiek van jong dementerenden stuit op veel problemen. Het begint al met de ontkenning van de cliënt, die de symptomen bij zichzelf niet herkent en zelden met klachten
naar een arts gaat. De eerste symptomen openbaren zich vaak op het werk: afspraken worden vergeten, de dementerende is minder slagvaardig, stiller, krijgt zijn werk niet af. Mensen
verspelen soms hun bedrijf of krijgen conflicten op hun werk en komen in de WAO terecht.
Concentratiestoornissen en vergeetachtigheid bij jonge mensen worden vaak geweten aan
drukke werkzaamheden of problemen in het gezin. Men denkt eerder aan stress, midlife problemen, overspannenheid of depressie. Ook in het gezin of de familie weet men de veranderingen vaak niet te duiden. Binnen een relatie worden apathie, verminderde interesse, initiatiefloosheid eerder toegeschreven aan aandachttrekkerij, egoïsme of onverschilligheid. Op
deze leeftijd denkt men niet aan de mogelijkheid van een dementie. Echtscheiding is soms
het gevolg.
Problemen bij diagnostiek zijn ook toe te schrijven aan onbekendheid bij de artsen. De
meeste huisartsen en bedrijfsartsen hebben geen ervaring met preseniele dementie. Vaak is
het voor specialisten, neurologen en psychiaters moeilijk vast te stellen wat de oorzaak is
van de ziekteverschijnselen en de verminderde cognitie.
Diagnose van dementie is nog vaak gebaseerd op uitsluiting, er is nog weinig onderzoek
naar eerste signalen van dementie.
Vooral jongeren zijn gebaat bij vroegdiagnostiek. Niet alleen vanwege mogelijke behandeling
(medicatie), maar ook omdat zij heel wat te regelen hebben voor de toekomst. Er zijn nogal
wat hulpverleners die bij een niet pluisgevoel twijfelen, of zij een cliënt met het vermoeden
van dementie moeten confronteren, dan wel moeten doorverwijzen. Daarmee ontnemen zij
de cliënt de mogelijkheid om maatregelen te nemen en dingen vast te leggen die hij in de
eerste fase van de ziekte nog wel kan doen, maar later wellicht niet meer.
Bovendien krijgt de omgeving van de cliënt dan niet de kans om te leren omgaan met dementie en dat is iets dat veel leed kan voorkomen. Maar al te vaak verzuchten partners: “had
ik het maar eerder geweten”.
Het stellen van de juiste diagnostiek is dus moeilijk. Toch is het van groot belang dat dit goed
en snel gebeurt. Ten eerste omdat mogelijke andere aandoeningen, zoals een depressie of
overspannenheid, moeten worden uitgesloten. Een depressie kan verschijnselen geven die
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
41
lijken op dementie, zoals verminderde concentratie en geen initiatief tonen. Na behandeling
van de depressie verdwijnen deze verschijnselen echter.
Ten tweede, omdat in sommige gevallen behandeling van een dementieel beeld op jonge
leeftijd mogelijk is. Het gaat dan onder andere om:
• hoofdletsel: als gevolg van letsel kan zich bloed ophopen in de hersenen. Door de druk
kunnen verschijnselen van dementie ontstaan;
• hersentumor: door druk op een deel van de hersenen ontstaan verschijnselen van dementie;
• vitaminegebrek: met name een gebrek aan vitamines uit de B-groep (als gevolg van een
verkeerd eetpatroon of langdurig alcoholmisbruik) kan dementie veroorzaken.
Ten derde omdat het stellen van de juiste diagnose voor de betrokkenen een opluchting kan
zijn. Hoe moeilijk de boodschap ook is, in ieder geval is nu duidelijk waar men aan toe is en
kunnen na een periode van onzekerheid en spanningen dingen geregeld worden voor de
komende tijd.
Voor het uitwerken van de diagnostiek is gebruik gemaakt van:
• de structuur van de rapportage Diagnostiek van het ZPG project in Eindhoven
• de inhoud van de ziektegerichte diagnostiek uit de notitie van het Project Jong Dementerenden Friesland: ‘Naar een betere diagnostiek van cognitieve stoornissen’.
• gegevens van de website: www.alzheimercentrum.nl
• conceptrichtlijnen voor het NPO van het NIP, sectie Neuropsychologie
3.2
Uitgangspunten
De projectgroep Jong Dementerenden heeft de volgende uitgangspunten geformuleerd ten
aanzien van de diagnostiek:
• de hulpvraag (zie hoofdstuk 2) kan beschouwd worden als startpunt van de dialoog tussen hulpverlener en cliënt, de diagnostiek is het eerste antwoord van de hulpverlener. In
deze diagnostiek vormen professionele hulpverleners (in multidisciplinaire samenstelling)
op grond van deskundigheid en ervaring zich een zo goed mogelijk beeld van de problematiek van de cliënt, teneinde hem in het vervolg van de dialoog te kunnen adviseren
over te ondernemen vervolgacties: in te zetten behandeling en zorg;
• richtsnoer voor de diagnostiek in het kader van dit zorgprogramma is de Herziene Consensus Diagnostiek bij het Dementiesyndroom van het CBO. In nauwe relatie hiermee
(en toegespitst op de setting van de huisarts) kan door de huisarts worden teruggegrepen op de NHG-standaard Dementie.;
• er is een onderscheid gemaakt in ziektegerichte en zorggerichte diagnostiek;
• de diagnostiek wordt verricht volgens het principe van ‘stepped care’: alleen die diagnostische activiteiten die betekenis hebben voor het handelen worden uitgevoerd;
• alle betrokkenen bij het diagnostische traject streven naar éénduidigheid en éénvormigheid in de uitvoering en de rapportage. Dit voorkomt dubbelingen in het uitvragen van bijvoorbeeld (hetero)anamnese bij de cliënt en professionals kunnen efficiënt gebruik maken van de aanwezige informatie;
42
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
de huisarts speelt een sturende rol in de beginfase van het diagnostische traject en in de
integratie van de uitkomsten ervan. Het stellen van de diagnose dementiesyndroom in
brede zin zal altijd het resultaat zijn van een multidisciplinaire inspanning;
naar cliënt en het cliëntsysteem moet het duidelijk zijn wat het vervolgtraject is en wie
daarbij als aanspreekpunt/coördinator optreedt.
3.3
Fasering in de diagnostiek
In het kader van een dementiesyndroom is diagnostiek een breed begrip, omdat het om een
meestal progressieve aandoening gaat met een vaak onduidelijk begin en een langdurig beloop. Gedurende het ziekteproces zullen er dan ook regelmatig diagnostische activiteiten
worden verricht, om het beeld te actualiseren, mogelijke co-morbiditeit op te sporen en behandeling en zorgverlening bij te stellen.
We onderscheiden voor de diagnostiek dan ook de volgende onderdelen met elk hun eigen
doelen:
□ case finding en vroegsignalering: het opsporen van cliënten met een dementie op jonge leeftijd en het vaststellen of er sprake is van een serieus vermoeden van dementie
□ ziektegerichte diagnose: het stellen van de diagnose dementiesyndroom, het bepalen
van het type dementie en mogelijke oorzaken
□ zorggerichte diagnose: het vaststellen van de behoefte aan zorg voor de cliënt en het
cliëntsysteem
□ monitoring ziekte en zorgbehoefte: het met een afgesproken regelmaat opnieuw beoordelen van de ziektetoestand van de cliënt (inclusief co-morbiditeit) en de zorgbehoefte
van cliënt en cliëntsysteem.
Deze onderdelen wordt elk in een volgende paragraaf uitgewerkt.
3.3.1
Case finding en vroegsignalering
Een belangrijk aspect in de beginfase van de diagnostiek is het ‘uitselecteren’ van cliënten
met een dementie op jonge leeftijd uit een grote groep verwante beelden, zoals burn out,
overspannenheid, relatieproblemen, psychische problemen (depressie), etc.
De huisarts, de bedrijfsarts en hulpverleners in de ambulante GGZ zijn de hulpverleners die
als eersten in aanraking komen met deze problematiek. Zij zouden bij gedrags- en psychologische veranderingen en relatieproblemen alert moeten zijn op een mogelijke dementie. Het
gaat dan om psychische problemen met stemmingsveranderingen, het niet meer aan kunnen
van werk, emotionele labiliteit, relationele problematiek, vermoeidheid, achterdocht, dwangmatigheid. Deze problemen kunnen een signaal zijn voor beginnende dementie, ook op volwassen leeftijd, in het bijzonder als therapeutisch weinig effect wordt bereikt.
Vroegdiagnostiek is (zoals eerder gesteld) van belang vanwege de (kleine) kans op reversibele dementie, maar vooral vanwege vragen en problemen rond zorg en begeleiding en toenemende mogelijkheden tot medicamenteuze interventie. Door het in gang zetten van diagnostiek worden vragen van cliënten en familie serieus genomen, kan onzekerheid worden
weggenomen, is er de mogelijkheid om omgangsadviezen te geven en goede begeleiding te
organiseren en kunnen cliënt en familie voorbereid worden op achteruitgang, zodat tijdig
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
43
maatregelen getroffen kunnen worden, zoals controleren van medicatie, voorkomen van
dwalen en ongelukken etc..
Vroegdiagnostiek door huisarts en/of bedrijfsarts
Diagnostische aandachtspunten en vragen tijdens eerste contact:
• goede anamnese om oorzaak van problematiek te achterhalen;
• goede gedragsobservatie door de hulpverlener tijdens het gesprek t.a.v. gedrag, overzicht, inzicht, stemming.
• ligt de oorsprong van de psychische problemen bij het werk, veranderingen in de omgeving of meer bij de cliënt zelf?
• zijn er in de levensloop al eerder dergelijke problemen geweest?
• wat is de reden dat de cliënt de situatie (bijvoorbeeld werk, relatie, kinderen) geestelijk
niet meer aan kan?
Werkhypotheses:
• omgevingsdruk is toegenomen, reacties cliënt zijn niet veranderd, de omgeving is de
belangrijkste oorzaak van de decompensatie;
• de cliënt gaat niet optimaal om met omgevingsfactoren, dit is in de levensloop vaker
voorgekomen;
• de cliënt gaat niet optimaal om met omgevingsfactoren, de eerste keer in de levensloop
is hij hierdoor gedecompenseerd;
• zowel omgevingsfactoren zijn veranderd als de manier waarop de cliënt met omgevingsfactoren omgaat.
Vooral de laatste twee hypotheses horen een niet pluisgevoel op te wekken en aanleiding te
zijn voor verder onderzoek. Indien uit de anamnese en bij observatie een duidelijke gedragsverandering blijkt of een gebrek aan overzicht en inzicht is dit ook reden voor een niet-pluis
gevoel. Zonodig is verwijzing naar (bedrijfs) maatschappelijk werk of GGZ op zijn plaats als
niet-pluisgevoel niet aanwezig is en de problematiek niet veroorzaakt lijkt door cognitieve
problemen.
‘vinger aan de pols’ door de huisarts en/of bedrijfsarts
In alle gevallen is het van belang om de cliënt te volgen en op afzienbare tijd een vervolg
afspraak te maken (bijv. 4 weken). Dan wordt beoordeeld hoe het beloop van de problematiek is. Indien er geen verbetering van de psychische situatie optreedt, is dit een versterking
van het niet-pluisgevoel te versterken en dient de problematiek verder te worden uitgediept.
onderzoek bij niet pluisgevoel door de huisarts of GGZ hulpverlener
Indien er een niet pluis gevoel ontstaat en/ of er geen verbetering van de situatie optreedt,
dient er verder onderzoek plaats te vinden door de huisarts of de GGZ hulpverlener waar de
cliënt naar verwezen is.
• psychologische testen: de CST en de kloktekentest of de MMSE en de kloktekentest
• heteroanamnese van partner en/ of kinderen. Van belang hierbij is te onderzoeken of er
de laatste tijd veranderingen zijn opgetreden in de persoonlijkheid. Hierbij gaat het vooral
om de volgende items:
– mate van sociaal functioneren
– dagelijkse leefpatronen, hobby’s etc.
– visie of mening
– zelfstandigheid versus afhankelijkheid
– flexibiliteit versus dwangmatigheid
– Impulsiviteit versus doordachtheid
44
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
–
–
–
•
activiteit versus apathie
vertrouwen versus achterdocht
stemmingsveranderingen (irritatie, klagerig, ontevreden, verdriet, veeleisend, opgewekt etc.)
– gedragsveranderingen (ontremming, eetgedrag, slaappatroon, agressie, coping)
algemeen somatisch onderzoek en bloedonderzoek, met name t.a.v.:
– schildklierfunctie, cardiovasculair lijden, neurologische stoornissen,
– voedingstoestand, infectieziekten, nierfunctiestoornissen
3.3.2
Ziektegerichte diagnostiek
In deze paragraaf wordt de praktische gang van zaken besproken bij de (differentiële) ziektegerichte diagnostiek van het dementiesyndroom.
Organisatorisch gezien zijn er bij een serieus vermoeden van dementie door de huisarts of
GGZ-hulpverlener twee mogelijkheden:
Verwijzing naar een regionaal diagnostisch centrum (geheugenpoli) of neuroloog met ervaring
in diagnosticeren van dementie
De volgende onderzoeken zullen hier in ieder geval plaatsvinden:
• hetero anamnese van partner en/of kinderen: belangrijkste en eerste diagnostische stap
• beeldvormend onderzoek: MRI (geen CT scan);
• NPO: De keuze van de psychologische testen wordt bepaald door het toestandsbeeld
van de cliënt.
Zie verder hieronder. Een tweede mogelijkheid is:
Verwijzing naar specialistisch diagnostisch centrum
Bij onduidelijke diagnose of twijfel is het van belang dat de regionale geheugenpoli of neuroloog doorverwijst naar een specialistisch diagnostisch centrum op het gebied van dementie.
Indien een dergelijk centrum in de regio aanwezig is heeft directe verwijzing door de huisarts
naar een dergelijk centrum de voorkeur
Inhoudelijke uitwerking van de ziektegerichte diagnostiek
De ziektegerichte diagnostiek omvat de volgende aspecten:
• is er sprake van een dementiesyndroom? Er moet worden vastgesteld of er twee of meer
van de DSM-IV beschreven symptomen aanwezig zijn (zoals stoornissen in het geheugen, afasie, apraxie etc.)
• zo ja, wat is het type dementie?
• welke mogelijke oorzaken zijn er?
• zijn er niet-cognitieve symptomen? Afgrenzing met andere psychiatrische of somatische
aandoeningen die ook gepaard kunnen gaan met klachten over het geheugen.
• wat zijn de gevolgen voor het functioneren van de cliënt?
De projectgroep stelt voor om iedere cliënt met een vermoeden van een dementiesyndroom
het volgende diagnostische onderzoek, ook wel basisdiagnostiek genoemd, te laten doorlopen (zie bijlage 7 voor verdere detaillering):
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
45
1. Hetero-anamnese, specifiek voor jong dementerenden
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
levensgeschiedenis
familieanamnese
scholingsanamnese
arbeidsanamnese
inschatten verstandelijk c.q. intellectueel functioneren en veranderingen hierin
ontwikkelingsanamnese (continuïteit, sprongsgewijze ontwikkeling, hiaten, aandachtstekorten, hyperactiviteit, concentratiestoornissen, etc.)
cognitief disfunctioneren in het kader van psychiatrische stoornis (depressie, angststoornis)
chronologische minutieuze traumata anamnese, m.n. cerebrale traumata
chronologische en minutieuze ‘toxische stoffen’ anamnese (toxische stoffen, oplosmiddelen,
drugs, alcohol, medicatie, contact met uitheemse stoffen, bijvoorbeeld na verre reizen)
onderzoek naar de mentale status
2. Algemeen lichamelijk onderzoek;
3. Laboratoriumonderzoek;
4. Röntgenonderzoek (x-thorax), MRI, evt. SPECT, op indicatie PET, op indicatie G;
5. Elektrocardiogram
6. Observaties op het gebied van ADL, psychisch functioneren en mobiliteit
7. Oriënterend neurologisch onderzoek
Het neurologisch onderzoek betreft de volgende terreinen:
• anamnese en heteroanamnese waarbij aandacht voor medische voorgeschiedenis, intoxicaties, medicatie, beroep, familieanamnese, risicofactoren, sociale anamnese.
• neurologisch onderzoek inclusief MMSE.
• oriënterend neuropsychologisch onderzoek (NPO)
NPO is van belang voor vroegtijdige onderkenning van dementering: bij jong dementerenden
dus een essentieel onderdeel van de diagnostiek. Het profiel van cognitieve en gedragsstoornissen geeft belangrijke informatie voor de differentiaaldiagnostiek en is voor familie of verzorgers van belang voor de begeleiding van de cliënt. De kwantitatieve werkwijze maakt het NPO
bij uitstek geschikt voor het beantwoorden van vragen over progressie en therapeutisch effect.
Het onderzoek begint met een anamnesegesprek, zo mogelijk aangevuld door informatie van
een begeleider (heteroanamnese). Daarna begint het testonderzoek. Op grond van (hetero)anamnese en de afname van één of meer tests met een screenend karakter wordt de testkeuze afgestemd op de aanspreekbaarheid van de cliënt. Met de verschillende tests worden
uiteenlopende functiegebieden (domeinen) onderzocht, nl:
• intelligentie
• geheugen
• aandacht en concentratie
• taal
• visueel-ruimtelijke vaardigheden
• uitvoering en planning: zgn. ‘frontale’ tests
• persoonlijkheid/stemming
8
Oriënterend psychiatrisch onderzoek
Diagnostiek conform consensusdocument CBO, Herziening Diagnostiek bij Dementie
droom.
46
syn-
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
In grote lijnen is het diagnostische proces uiteraard vergelijkbaar met dat bij geheugenproblemen op hogere leeftijd. Gezien de levensfase waarin de desbetreffende cliënt verkeert, is het
echter voor de hand liggend dat een aantal domeinen uitputtender en explicieter gecheckt dienen te worden. Te denken valt dan bijvoorbeeld aan een uitgebreide arbeidsanamnese, al dan
niet gewerkt hebben met toxische stoffen en het doorgemaakt hebben van traumata en het uitzoeken van erfelijke belasting.
Voor de discipline psychiatrie zijn de volgende domeinen te benoemen welke expliciete aandacht behoeven:
• duiding van de klachten: wat zijn de geheugenproblemen? In hoeverre hangt e.e.a. samen
met concentratieproblemen of aandachtstekorten? etc.;
• functionaliteit/betekenis van de klachten binnen de context van de persoonlijkheid van de
cliënt in kwestie;
• functionaliteit/betekenis van de klachten binnen de gehele sociale en familiale context (ernstige bezorgdheid, familiaire belasting);
• minutieus en chronologisch uitvragen van het begin van de klachten, het beloop van de
klachten en vooral of er staps- of sprongsgewijze veranderingen te traceren zijn dan wel of
er sprake is van een geleidelijk langzaam progressief beloop;
• idem bovengenoemde maar dan in de context van de persoonlijkheid en de sociale omgeving van de persoon in kwestie (bijvoorbeeld is er een psychologische verklaring te geven
voor eventuele functionaliteit van de klachten binnen de context).
3.3.3
Zorggerichte diagnostiek
Het in kaart brengen van de zorgbehoefte van de cliënt en het cliëntsysteem maakt volgens
de Consensus deel uit van de diagnostiek. In feite gaat het erom, dat de huisarts en de casemanager een compleet profiel te maken van de gehele zorgsituatie. Hierbij kunnen de volgende aspecten worden onderscheiden:
• het in kaart brengen van de functionele gevolgen van het dementiesyndroom voor de
cliënt;
• het maken van een inschatting van de mogelijkheden en beperkingen van het cliëntsysteem (balans tussen draagkracht/draaglast);
• het inventariseren van problemen en knelpunten bij andere betrokken zorgverleners;
• het inschatten van de mate van complexiteit van de gehele zorgsituatie.
de functionele gevolgen van de dementie
De zorgbehoefte wordt ten eerste bepaald door de functionele beperkingen die de cliënt ondervindt door het dementiesyndroom. Belangrijkste aspecten zijn: zelfredzaamheid, cognitieve stoornissen en gedragsproblemen.
zelfredzaamheid
Wordt beoordeeld op basis van het dagelijks functioneren van de cliënt. De aandacht richt
zich op de hulpbehoevendheid bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL en instrumentele
ADL), zelfzorg, mobiliteit en huishoudelijke werkzaamheden.
Hiervoor zullen ADL en IADL-schalen specifiek voor jong dementerenden moeten worden
gekozen of gevalideerd.
cognitieve stoornissen en gedragsproblemen
De ernst van de cognitieve stoornissen en gedragsproblemen zijn twee andere belangrijke
factoren voor de zorgbehoefte. Het gaat dan bijvoorbeeld om: onrust, agressief en storend
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
47
gedrag, apathie, zwerfneigingen, hallucinaties, wanen, verstoord waak-slaapritme, etc. Voor
het meten hiervan bestaan diverse instrumenten voor ouderen die mogelijk ook goed bruikbaar zijn voor jongeren zoals:
•
•
•
de Revised Memory and Behavioral Problems Checklist (RMBPC): een 24-item vragenlijst,
in te vullen door familie of verzorgende waarop kan worden aangegeven hoe vaak bepaald
gedrag de afgelopen week is voorgekomen (vertaald en bewerkt door Teunisse, e.a. 1997);
de GIP (Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie), al dan niet in verkorte vorm de beoordelingsschaal van problemen op sociaal, cognitief en emotioneel gebied;
de Neuropsychiatric Inventory (NPI): beoordeling van niet-cognitieve verschijnselen aan de
hand van een interview met de verzorgende.
de mogelijkheden en beperkingen van het cliëntsysteem
De personen in de directe omgeving van de cliënt voorzien vooral in de beginfase van het
ziekteproces voor een groot deel in de behoefte aan zorg. Hun mogelijkheden en de belasting die zij ervaren zijn, als de zorgbehoefte toeneemt, een bepalende factor om de cliënt in
zijn eigen omgeving te laten wonen.
Aan de hand van vragenlijsten kan een inschatting gemaakt worden van de draagkracht en
de draaglast van het cliëntsysteem. Ook de interactie tussen cliënt en cliëntsysteem moeten
hierbij worden meegenomen, vanwege mogelijke effecten op de gedragsproblemen van de
cliënt. Bekende vragenlijsten zijn:
• het Zorgkompas: een interview om de belasting van de familieleden van dementerenden
in kaart te brengen. De relatie tussen cliënt en mantelzorgers komt hierbij eveneens aan
de orde, evenals de specifieke situatie van de centrale mantelzorger.
• de Ervaren Druk door Informele Zorg EDIZ, (Pot, 2000)
De mantelzorgers van cliënten met een dementiesyndroom lopen een vergrote kans op lichamelijke en psychische /emotionele overbelasting. Angststoornissen en depressies komen
bij hen frequent voor.
Het zorgbeleid zal daarom in samenspraak met het cliëntsysteem gericht zijn op zowel de
versterking van de draagkracht (bijvoorbeeld door het beter leren omgaan met gedragsproblemen), als op het verminderen van de draaglast (door het inzetten van professionele zorg
op die domeinen waarop dat het meest effectief is).
de inventarisatie van problemen en knelpunten bij andere zorgverleners
Als de cliënt ten tijde van de opkomende cognitieve problematiek reeds zorg ontvangt, kunnen de reeds betrokken hulp/zorgverleners een goede informatiebron vormen om de problematiek en behoefte aan zorg in kaart te brengen. Op geleide van specifieke knelpunten
kan er desgewenst voor gekozen worden hen gerichte observaties te laten uitvoeren.
het inschatten van de mate van complexiteit
In situaties waarin sprake is van een complexe hulpvraag (vragen op meer levensgebieden,
verminderd stuurvermogen in het systeem, hulpvragen van zowel cliënt als cliëntsysteem) en
een dreigende ontwrichting (of geheel ontbreken) van het cliëntsysteem, wordt aanbevolen
om direct casemanagement in te schakelen mede ter ondersteuning bij de diagnostische
activiteiten.
48
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
3.3.4
Monitoring tijdens het ziekteproces
De heterogeniteit aan verschijnselen en symptomen binnen de aandoeningen die een dementiesyndroom veroorzaken en het wisselende beloop van de verschillende typen aandoeningen maken het moeilijk te voorspellen hoe de voortgang van de ziekte zal zijn.
Om een goed beeld te hebben van het individuele beloop van het ziekteproces is het noodzakelijk om de ziekte- en de zorggerichte diagnostiek regelmatig te herhalen, zodat het beeld
kan worden geactualiseerd en het individuele zorgplan aangepast.
Vanwege de kans op mogelijke co-morbiditeit dient gericht lichamelijk onderzoek hierbij
steeds overwogen te worden op geleide van signalen van alle betrokkenen, omdat de cliënt
steeds moeilijker kan aangeven waar hij last van heeft, wat tot vervelende complicaties kan
leiden. Recente literatuur geeft aanbevelingen voor methoden van onderzoek bij het vermoeden van pijn bij dementerenden (Diesfeldt, 2001).
Naarmate de zorg die de cliënt ontvangt in aard en hoeveelheid toeneemt, zullen meer hulpverleners en disciplines betrokken zijn. Het is dan van belang om de regelmatige afstemmings- en evaluatiebijeenkomsten te gebruiken om observaties en problemen te inventariseren. Dit kan aanleiding zijn voor gerichte aanvullende diagnostische activiteiten, bijvoorbeeld
bij gedragsproblematiek of vermoeden van pijn of andere lichamelijke problematiek.
Voor de cyclische screening op hulpbehoevendheid, cognitieve- en gedragsproblemen kan
de GIP worden gebruikt.
Voor de beoordeling van de zorgbehoefte kan Zorgkompas worden gebruikt (of relevante
onderdelen ervan). Ook de EDIZ is geschikt.
Een kwaliteitseis is om ten minste twee maal per jaar een screening te doen, zowel van het
ziektebeeld als de zorgbehoefte. Deze frequentie kan worden aangepast op geleide van veranderingen in het toestandsbeeld.
Voorstel voor toe te passen instrumentarium: GIP voor intramurale setting, verkorte GIP en
EDIZ voor cliënten in de thuissituatie.
De uitslag van de monitoring wordt teruggekoppeld in het MDO en leidt zonodig tot aanpassing van het individuele zorgplan.
3.4
Vervolgonderzoeken
Een aantal ziektebeelden en achterliggende oorzaken van dementie op jonge leeftijd hebben
een erfelijke component. Het gebeurt daarom steeds meer dat er bij deze cliënten door verwanten en kinderen genetisch vervolgonderzoek wordt gevraagd om eigen gezondheidsrisico’s te kunnen achterhalen en bepalen.
Ook vindt met dit oogmerk steeds vaker obductie plaats.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
49
50
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
4.
Doelen
4.1
Vooraf
De doelen van het zorgprogramma worden, na een tweetal algemene doelstellingen, geformuleerd in de vorm van concrete resultaten die na uitvoering van het zorgprogramma gerealiseerd dienen te zijn. Voordeel hiervan is dat kan worden gemeten in hoeverre deze doelen
daadwerkelijk gerealiseerd zijn. Door evaluatie en monitoring kunnen de doelen regelmatig
worden bijgesteld.
Bij het formuleren van dit zorgprogramma is uitgegaan van transmurale zorg die aansluit op
de wensen, behoeften en mogelijkheden van de cliënt. De keuze voor transmurale zorg heeft
gevolgen voor de te formuleren doelen. Dit stelt eisen aan de randvoorwaarden van dit zorgprogramma, vooral ten aanzien van de afspraken over samenwerking met andere zorgaanbieders.
4.2
Algemene doelstelling van het zorgprogramma
Met dit zorgprogramma worden de volgende doelen nagestreefd:
• Het draaglijk maken van de dementie bij de cliënt en het vinden van een evenwicht dat
voor de betrokkene zelf en zijn directe omgeving acceptabel is. Dit evenwicht berust op
een goed op elkaar afgestemd zijn van meerdere niveaus van functioneren (psychisch,
somatisch, sociaal en existentieel)
• Het realiseren van voorzieningen in zorginstellingen waardoor specifieke zorg aan jong
dementerenden kan worden verleend, gebaseerd op de wensen en behoeften van de client en het cliëntsysteem.
4.3
Cliëntgerelateerde doelstellingen, algemeen en specifiek
De cliëntgerelateerde doelstellingen hebben betrekking zowel op de cliënt als op het cliëntsysteem.
4.3.1
•
•
•
•
Algemene cliëntgerelateerde doelstellingen.
De cliënt kan zo lang en zo zelfstandig mogelijk blijven wonen in een veilige en vertrouwde woon/leefomgeving van zijn keuze.
Zijn/haar kwaliteit van leven (met veiligheid, geborgenheid, behoud van eigen waarde en
mogelijkheid van zorg) is bepalend voor de geboden zorg.
Er is begrip en erkenning voor de beleving van de cliënt en het cliëntsysteem.
De belangen van de cliënt en het cliëntsysteem zijn (voor zover mogelijk) bepalend bij
beslissingen in het zorgproces.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
51
•
Cliënt en cliëntsysteem hebben gedurende het hele zorgproces een vaste contactpersoon (zorgcoördinator/casemanager)
4.3.2
Specifieke cliëntgerelateerde doelstellingen.
Het verloop van het ziekteproces is in vier fases ingedeeld. Voor elke fase worden specifieke
doelen geformuleerd.
Fase 0 Vermoeden van dementie
Het voorstadium van dementie wordt niet wezenlijk anders ervaren dan de periode ervoor.
Tijdens deze fase van het ziekteproces is er vaak alleen een vermoeden van dementie, vaak
veelal zonder dat deze diagnose ook gesteld is. Deze periode wordt gekenmerkt door onzekerheid. De cliënt en het cliëntsysteem hebben niet of nauwelijks een echte hulpvraag, maar
wel behoefte aan een zo vroegtijdig mogelijke en juiste diagnose. Wanneer de diagnose
eenmaal is gesteld, volgt een hulpvraag, met name op het gebied van informatie over het
ziektebeeld en ondersteuning in de persoonlijke sfeer.
Van de onderstaande doelen zijn de laatste vier alleen van toepassing wanneer de diagnose
gesteld is.
• De huisarts is zorgvuldig en respectvol omgegaan met de vroege signalen en met de
opvattingen van de cliënt en het cliëntsysteem
• Op vragen over informatie van de cliënt en het cliëntsysteem is adequaat gereageerd
• Cliënt en cliëntsysteem hebben gedurende het hele zorgproces een vaste contactpersoon (zorgcoördinator of casemanager)
• De zorgcoördinator heeft informatie verstrekt over het ziektebeeld en informatie verstrekt
over de sociale en juridische consequenties. Daar waar nodig is daadwerkelijke hulp en
ondersteuning verleend.
• De cliënt heeft duidelijkheid over wat er met hem/haar aan de hand is en weet wat de
verwachtingen zijn, of heeft kenbaar gemaakt hieraan geen behoefte te hebben.
• Het cliëntsysteem weet wat er aan de hand is en wat de verwachtingen zijn
• Cliënt en cliëntsysteem zijn geïnformeerd over voorzieningen en mogelijkheden
Fase 1 Beginnende dementie (het bedreigde ik)
Gevoelens van onzekerheid en onveiligheid zijn kenmerkend voor deze fase. De hulp en
zorg dienen erop gericht te zijn te voorzien in de behoeften die uit deze emoties voortkomen.
In deze fase staat naast de ziektegerichte diagnostiek, de zorggerichte diagnostiek centraal.
• Alle onderzoeken hebben in overleg met cliënt en cliëntsysteem plaatsgevonden
• Er zijn niet meer onderzoeken gedaan dan nodig om tot de diagnose te komen
• In de diagnostiek is aandacht voor de ziekte en de behoefte aan begeleiding
• Hulpverleners handelen vanuit een zorgvuldige en begripvolle communicatie met de client en anticiperen op diens situatie
• Hulpverleners geven informatie waarmee betrokkenen zich kunnen voorbereiden op wat
komen gaat
• Cliënt en cliëntsysteem zijn betrokken bij het tot stand komen van het zorgadvies, zij weten welke hulp of zorg er voor hen beschikbaar is, wie daarbij de vaste contactpersoon is
en hoe deze kan worden bereikt.
52
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Fase 2 Matige dementie (het verdwaalde ik)
In deze fase raakt de cliënt de greep op zichzelf en zijn/haar omgeving kwijt. De cliënt doet
nog wel pogingen om de situatie zelf onder controle te houden. De cliënt heeft vaak geen
hulpvraag, vanwege gebrek aan ziekte-inzicht, terwijl onafhankelijk functioneren niet meer
mogelijk is. In deze fase treden gedragsstoornissen het meest op de voorgrond.
• Er is een regelmatige beoordeling van de medische, psychische en sociale situatie van
de cliënt en het cliëntsysteem, zo nodig gevolgd door aanpassing en uitbreiding van de
behandeling en/of inzet van professionele hulp.
• Bij de inzet van zorg bestaat aandacht voor mogelijk optredende gedragsproblematiek en
de behoefte aan lichamelijke inspanning en ontspanning die past bij leeftijd en fysieke
mogelijkheden van de cliënt.
• De cliënt en het cliëntsysteem zijn op de hoogte van de situatie, prognoses en perspectief worden regelmatig bijgesteld.
• Er is evenwicht tussen draaglast en draagkracht van het cliëntsysteem, dit wordt regelmatig bewaakt.
• Hulpverleners gaan zorgvuldig en respectvol om met de (soms tegenstrijdige) belangen
van cliënt en cliëntsysteem en blijven alert op de eigen wensen van de cliënt wanneer
verbale communicatie niet meer mogelijk is.
• De overgang naar een andere verblijfsomgeving voor de cliënt en alle consequenties
daarvan zijn bijtijds aan de orde gesteld en besproken alvorens daarover beslissingen
zijn genomen.
Fase 3 Ernstige dementie (het verzonken ik)
De band met de realiteit is voor de cliënt volledig verloren gegaan. De cliënt raakt zijn/haar
zelfstandigheid kwijt. De zorgbehoefte neemt toe tot volledige zorgafhankelijkheid.
• Er is een regelmatige beoordeling van de medische, psychische en sociale situatie van
de cliënt en het cliëntsysteem, zo nodig gevolgd door aanpassing en uitbreiding van de
behandeling en/of inzet van professionele hulp.
• De cliënt en het cliëntsysteem zijn op de hoogte van de situatie, prognoses en perspectief worden regelmatig bijgesteld.
• Het cliëntsysteem is betrokken bij de beslissingen die in de zorg worden genomen in het
bijzonder als het gaat om vragen over de kwaliteit van leven en over het stervensproces.
4.4
Professionele doelstellingen
Vanuit professionele optiek is de beste wijze om in te spelen op de hulpvraag van de cliënt,
het bieden van die behandeling, verzorging en begeleiding die optimaal aansluiten bij de
specifieke problematiek van de doelgroep en die past binnen de mogelijkheden en middelen.
Bij de zorg voor jong dementerenden zijn, afhankelijk van de fase van het ziekteproces, verschillende professionals betrokken; bovendien heeft de zorg een multidisciplinair karakter. In
de professionele doelstellingen dient de samenwerking en afstemming tussen de verschillende professionals naar voren te komen.
Bovendien zal, vanwege de relatieve onbekendheid van de mogelijke ziektebeelden bij professionals, ook aandacht besteed moeten worden aan het verbeteren van de diagnostiek en
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
53
het vergroten van de kennis en het inzicht over de specifieke kenmerken van het ziektebeeld.
Het bovenstaande leidt tot de volgende driedeling in het formuleren van de professionele
doelstellingen. Deze dienen in samenhang bekeken te worden.
4.4.1
Kennis
De doelstellingen in dit kader zijn bedoeld om het opsporen van en het inzicht over ziektebeeld te bevorderen en kennis te verwerven over de beleving ervan door de cliënt en cliëntsysteem. Tevens dient de kennis over de mogelijkheden van hulpverlening, zorg en ondersteuning te worden bevorderd. In concrete doelstelling vertaald betekent dit:
• Professionele hulpverleners, zowel in de eerste als in de tweede lijn beschikken over
actuele kennis van het ziektebeeld en hebben inzicht in de procedures, werkwijze en de
zorgmogelijkheden van de regio.
• Indien er sprake is van nieuwe ontwikkelingen ten aanzien van de diagnostiek, zijn deze
ingebed in het zorgprogramma.
• Binnen de regio/zorgketen wordt op eenduidige wijze diagnostiek toegepast om het ziektebeeld dementie op te sporen, de aard en de voortgang van het ziektebeeld in kaart te
brengen; hierbij bestaat consensus welke instrumenten op welk tijdstip door welke hulpverlener worden ingezet.
• Binnen de regio/zorgketen wordt op eenduidige wijze diagnostiek toegepast om de gevolgen voor het functioneren van de cliënt en het cliëntsysteem t.a.v. het ziektebeeld in
kaart te brengen. Hierbij bestaat consensus welke instrumenten op welk tijdstip door welke hulpverlener worden ingezet.
• De zorg-, behandel-, begeleidings-, en beschermingsvraag van de cliënt worden op éénduidige manier in kaart gebracht.
• Eerder toegepaste diagnostiek bij een cliënt(systeem) worden door een in het traject volgende hulpverlener overgenomen en alleen nogmaals toegepast indien er sprake is van:
• een verzoek om een second opinion van cliënt of cliëntsysteem.
• multidisciplinaire besluitvorming die afwijkt van de oorspronkelijke diagnostiek.
• Al eerder ingezette zorg of behandeling wordt door een in het zorgtraject volgende hulpverlener (in diens aandachtsgebied) overgenomen en alleen op basis van multidisciplinaire besluitvorming aangepast.
4.4.2
Doen
De algemene doelstelling van het “doen” is het op methodische en cyclische wijze inzetten
van de op de hulpvraag afgestemde multidisciplinaire zorg, passend binnen middelen en
mogelijkheden.
Daarnaast wordt er bij het “doen” aandacht gegeven aan het ontwikkelen van zorg die afgestemd is op de specifieke hulpvraag van jong dementerenden.
• Optredende symptomen die een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven,
worden gereduceerd.
• Complicaties worden zo mogelijk voorkomen.
• Professionele hulpverlening geschiedt op methodische, cyclische wijze in multidisciplinair
verband, conform de gangbare “state of the art”.
54
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
•
•
•
•
De professionele hulpverleners houden rekening met specifieke aandachtspunten op het
gebied van bejegening van cliënt en cliëntsysteem zoals beleving van en communicatie
met de cliënt.
Ten aanzien van de zorgverlening zijn duidelijke afspraken gemaakt over de
(deel)verantwoordelijkheden, wie deze dragen en op welke momenten in het traject het
effect geëvalueerd wordt.
Gedurende de hele gang van de cliënt door het zorgtraject is duidelijk wie het overzicht
heeft en aanspreekbaar is t.a.v. de actuele ontwikkelingen rondom de cliënt.
Gestreefd is naar het verlagen van de draaglast en het verhogen van de draagkracht van
de cliënt en diens systeem opdat deze met elkaar in evenwicht zijn; op eventuele verstoring van dit evenwicht wordt tijdig geanticipeerd.
Hulpverleners nemen de hulpvraag van de cliënt en diens systeem als uitgangspunt;
hierbij wordt de autonomie van de cliënt en het cliëntsysteem gerespecteerd en bevorderd en vindt afstemming plaats op de haalbare mogelijkheden binnen de regio.
Ten behoeve van de individuele cliënt wordt het juiste niveau van zorg op de juiste plek
ingezet
4.4.3
Voorlichten.
Het voorlichten heeft betrekking op het informeren van zowel de cliënt en diens netwerk,
hulpverleners en anderen in het maatschappelijke veld die op de een of andere wijze betrokken zijn of betrokken kunnen worden bij het ziektebeeld. Het informeren vindt plaats d.m.v.
voorlichten en scholen, het kweken van herkenning en begrip en het leren nemen van gefundeerde en op elkaar afgestemde beslissingen. De voorlichting kan ook betrekking hebben
op de omgang met jong dementerenden, de professionele attitude ten opzichte van en de
benadering van de doelgroep.
• In de eerste- en tweedelijns gezondheidszorg bestaat bekendheid over het ziektebeeld.
• Er is bekendheid bij de doelgroep, hulpverleners en zorgaanbieders ver het traject van
het zorgprogramma.
• Er bestaat bekendheid bij de doelgroep, hulpverleners en zorgaanbieders over de wenselijke inhoud van de zorg- en hulpverlening.
• De cliënt en het cliëntsysteem worden op eenduidige wijze geïnformeerd en op de hoogte gebracht over de mogelijkheden van behandeling om tot een weloverwogen keuze
voor zorg te kunnen komen.
• De informatie is afgestemd op het niveau van de doelgroep.
• Cliënten en cliëntsysteem worden regelmatig geïnformeerd omtrent de nieuwste ontwikkelingen t.a.v. het ziektebeeld, de zorg en behandelmogelijkheden, zodat zij begrip/inleving en (h)erkenning van de situatie ervaren.
4.5
Organisatorische doelstellingen
De zorg die in dit zorgprogramma wordt geformuleerd heeft een transmuraal karakter. Dit
stelt eisen aan de organisatie van de zorg en de wijze waarop organisaties samenwerken.
Voor zover mogelijk wordt deze samenwerking in concrete doelen geformuleerd.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
55
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
56
Er is helderheid, duidelijkheid en acceptatie bij zorgaanbieders wie de regie voor de zorg
voor de cliënt voert.
Er is helderheid, duidelijkheid en acceptatie over het zorgaanbod van de diverse instanties die zich bezighouden met de hulp, ondersteuning en zorgverlening voor jong dementerenden en hun cliëntsysteem.
Organisaties geven in gezamenlijkheid mede vorm aan (aanpassingen van het) het zorgprogramma.
Organisaties accepteren de gevolgen van het zorgprogramma en streven ernaar de mogelijkheden en benodigde middelen hiervoor te optimaliseren.
Er is bekendheid bij de doelgroep en zorgaanbieders over het traject van het zorgprogramma, waardoor er een efficiënte doorstroming is en adequaat op de hulpvraag gereageerd wordt.
Bij zorgaanbieders bestaat er een actueel inzicht in de productiecapaciteit t.b.v. jong dementerenden en de bezettingsgraad.
De benodigde deskundigheid van de in te zetten hulpverleners wordt door de diverse
organisaties bewaakt en indien nodig door scholing gewaarborgd.
De minimale kwaliteitscriteria van wat de cliënt mag verwachten, zijn vastgelegd.
Duidelijk is waar actuele informatie m.b.t. de cliënt op te vragen is en dat deze beschikbaar is. De toegankelijkheid en privacy van gegevens is gewaarborgd.
Er bestaat een éénduidig op elkaar afgestemde informatievoorziening voor de cliënt en
de professionals voor vragen over doorverwijzingmogelijkheden en wachtlijsten.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
5.
Wenselijk zorgaanbod
5.1
Inleiding
Zoals eerder onder ‘Visie’ is aangegeven, heeft het geleidelijke en onomkeerbare verlies van
verstandelijke vermogens gevolgen voor steeds meer aspecten van het bestaan van de client en het cliëntsysteem. Jong dementerenden en hun systeem hebben dan ook behoefte
aan een samenhangend aanbod, dat naast zorg, ook componenten op het gebied van huisvesting, werk (of dagbesteding) en welzijn kan omvatten. Dit alles zoveel en zo goed mogelijk afgestemd op de individuele behoeften van dat moment.
Als eerste stap om te komen tot een integraal aanbod voor deze doelgroep, dat over de
grenzen van sectoren en voorzieningen reikt, wordt in dit hoofdstuk het wenselijke zorgaanbod voor jong dementerenden uitgewerkt met de kennis en ervaring van de intramurale sector. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de systematiek van de zorgdimensies. Deze komt het
meest tegemoet aan het uitgangspunt om dat wat de cliënt op grond van een professioneel,
onafhankelijk oordeel nodig heeft aan zorg en dienstverlening te beschrijven in functionele
termen, los van het huidige instellingsgebonden aanbod en financieringsstructuren.
De voortschrijdende modernisering van de AWBZ, met o.a. de invoering van de functionele
indicatiestelling door de Rio’s, de ontwikkeling van nieuwe bekostigingssystematiek voor extramurale en intramurale AWBZ-zorg, etc. bemoeilijkt het kiezen van een goede, praktisch
werkbare ordening. In overleg met Arcares is gekozen voor een combinatie van zorgdimensies en handelingsgroepen, omdat van hieruit een goede vertaalslag is te maken naar in
ontwikkeling zijnde stelsels voor aanbod en bekostiging.
Voor deze financiële vertaling heeft de Stuurgroep Jong Dementerenden een aparte werkgroep ingesteld, welke eind 2004 een voorstel zal presenteren voor een methodiek van kostprijsberekening, uitgaande van dit zorgprogramma.
5.1.1
De opzet
Voor de uitwerking van het wenselijke aanbod is de reguliere zorg aan ouderen met dementie (de pg-zorg in verpleeghuizen) als referentie gekozen. De projectgroep heeft als eerste
een inventarisatie gemaakt van de punten waarop de zorg voor jong dementerenden hiervan
afwijkt. De zorgdimensies zijn hiertoe als informatiedrager gekozen.
Per zorgdimensie zijn deze afwijkingen vervolgens gespecificeerd in handelingsgroepen en
specifieke handelingen. Dit resulteerde in een groslijst in functionele termen op basis van de
13 zorgdimensies met handelingsgroepen en handelingen. De groslijst omvat dus per zorgdimensie alleen die handelingsgroepen en handelingen, waarin het wenselijke aanbod voor
jong dementerenden in positieve of negatieve zin afwijkt van het reguliere pg-aanbod.
Dit nog grove beeld is verder verfijnd door met scores een waardering te geven aan de afwijking van elke handelingsgroep en handeling ten opzichte van de referentie.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
57
De score bij de handelingsgroep geeft de afwijking aan in complexiteit van de vragen en
behoeften van de jong dementerende cliënten ten opzichte van oudere cliënten met dementie. De waardering is tevens een indicatie voor het benodigde kwaliteitsniveau van de zorg
(bijvoorbeeld vertaald in: deskundigheidsniveau van het team, opbouw team uit verschillende
disciplines).
Op het niveau van de specifieke handelingen is de afwijking in de intensiteit van de vragen
en behoeften aangegeven. Deze afwijking in intensiteit is vooral een indicatie voor de kwantiteit: de hoeveelheid tijd die de zorg aan deze groep jong dementerenden meer of minder
kost ten opzichte van de reguliere pg-zorg voor ouderen.
Voor elk van de vier onderscheiden clusters is zo’n waardering gegeven.
De scores hebben de volgende betekenis:
– :
minder dan bij ouderen
o :
gelijk aan ouderen
+ :
meer dan bij ouderen
blanco :
komt niet voor bij dit cluster
Een dubbel symbool geeft het verloop aan gedurende het ziekteproces. Dus ‘o/+’ geeft aan:
in de beginfase gelijk aan, later complexer of intensiever als de behoefte van ouderen.
5.2
Zorgdimensies in handelingsgroepen
Het wenselijke aanbod is uitgewerkt aan de hand van de volgende zorgdimensies:
Zorgdimensie 1
Geregelde beoordeling en motivering
Zorgdimensie 2 Toezicht en bescherming
Zorgdimensie 3
Behandeling en begeleiding van de cliënt
Zorgdimensie 4 Begeleiding en ondersteuning van het cliëntsysteem
Zorgdimensie 5 Voorlichting, advisering en consultatie aan professionals en vrijwilligers
Zorgdimensie 6 Regie, bemiddeling en coördinatie
Zorgdimensie 7 Verzorging en verpleging
Zorgdimensie 8 Huishoudelijke zorg
Zorgdimensie 9 Tijdbesteding en structuur
Zorgdimensie 10 Hulpmiddelen
Zorgdimensie 11 Vervoer
Zorgdimensie 12 Woon/leefmilieu
Zorgdimensie 13 Administratieve ondersteuning
Bij de uitwerking is een vast stramien aangehouden, waaronder de informatie is geordend:
begripsomschrijving, indicaties voor deze zorgdimensie, doelen en handelingsgroepen met
bijbehorende handelingen.
58
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Zorgdimensie 1
GEREGELDE BEOORDELING EN MOTIVERING
Begripsomschrijving
Bij cliënten met een preseniele dementie leiden de gedragsstoornissen en cognitieve stoornissen vaak tot gevaar voor de veiligheid of het welzijn van de cliënt en/ of diens omgeving.
Tegelijkertijd is de cliënt vaak slecht toegankelijk (wil niet) of niet ontvankelijk (kan niet) voor
interventies ter verbetering van diens toestand. Er is dan vaak een moeilijke weg te gaan
voordat van behandeling sprake kan zijn, waarbij de hulpverlener moet trachten contact te
leggen met de cliënt, vertrouwen te winnen en een eerste beeld krijgen van de aard en ernst
van de problemen op grond van korte vluchtige contacten. Veel informatie is alleen te verkrijgen via een heteroanamnese van het systeem en verzameling van informatie van de verschillende betrokken hulpverleners.
De motivering van de cliënt voor aanvaarding van zorg, onderzoek en behandeling verloopt
vaak moeizaam door het ontbreken van ziektebesef (cluster 2 en 3), afweer tegen hulp (cluster 1 en 3) en de vaak voorkomende verwardheid (cluster 4 en 1). Bij het cliëntsysteem bestaat vaak een afgenomen vertrouwen in de hulpverlening door negatieve ervaringen in het
voortraject. Daarnaast heeft het cliëntsysteem in het algemeen grote moeite om gebruik te
maken van de zorgverlening van het verpleeghuis omdat dit voor de meeste mensen geassocieerd wordt met het laatste station voor hoogbejaarden.
Indicaties
•
van onderzoek (vooral bij cluster 2 en 3 door ontbreken van ziektebesef of afweer).
slechte toegankelijkheid voor hulp vanwege bijvoorbeeld ontbrekend ziektebesef. (Dit
geldt vooral voor cluster 2, cluster 3 bij alcoholdementie), paranoïdie en delirant beeld (in
het bijzonder bij cluster 4 en 1) of afweer en verzet tegen hulp (cluster 1);
• (vermoeden van) ernstige zelfverwaarlozing; (vooral bij cluster 2 en 3);
• (vermoeden van) risico's voor cliënt of omgeving door gedragsproblemen en/ of uitputting. ( Dit geldt voor alle clusters, maar vooral voor cluster 2, 3 en 4);
• onvoldoende gegevens over toestand en diagnose van cliënt vanwege diens weigering
NB: mocht de cliënt wel toegankelijk zijn voor de noodzakelijk geachte hulp of maatregelen
dan is deze activiteit niet van toepassing (zie zorgdimensie behandeling en begeleiding).
Doelen
•
•
•
het verkrijgen van (diagnostische) informatie over de cliënt ter bepaling van mogelijkheden voor behandeling.
het verkrijgen van voldoende informatie over de cliënt om tot een juiste benaderingwijze
te komen. bij de groep jong dementerenden is een goede benaderingswijze van groot belang wegens de complexe gedragsproblemen door de neuropsychiatrische stoornis en de
verwerkings- en aanpassingsproblemen.
het verkrijgen van informatie over het gedrag en de verzorgingstoestand van de cliënt om
vast te stellen of er sprake is van gevaar, ter bepaling van de noodzaak tot opname met
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
59
•
•
•
•
een RM en/ of beschermende maatregelen en/ of dwangbehandelingen en om deze mogelijk te maken; deze noodzaak komt veel vaker voor bij jong dementerenden wegens de
veel voorkomende psychiatrische problemen bij deze groep. (vooral bij cluster 2,3 en 4
bij ontbrekend ziekte inzicht)
het verkrijgen van informatie en inzicht over de draagkracht van het systeem.
het motiveren van de cliënt tot deelname aan activiteiten en behandeling met als doel zijn
of haar welzijn te bevorderen.
het motiveren van de cliënt en het cliëntsysteem tot het aanvaarden van hulpverlening in
de thuissituatie.
het motiveren van de cliënt en het cliëntsysteem tot deelname aan dagbehandeling en
indien nodig opname.
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
1.1
beoordeling van cliënt en cliëntsysteem in
face tot face contact
+
+
+
+
Ɠ
informatie verkrijgen van de cliënt zelf en met hem
onderhandelen over het aanbod
informatie verkrijgen van het cliëntsysteem (heteroanamnese) en met hen onderhandelen over het
aanbod voor cliënt en systeem
frequente en intensieve contacten voor en bij opname:
- inschatting en beoordeling van de situatie bij
onduidelijk beeld / ontbrekende diagnose
- emotionele ondersteuning cliënt (systeem)
- beoordeling maatschappelijke / financiële situatie
betrekken cliënt en cliëntsysteem (partner & kinderen (jonge/kleine) & ouders) bij zorgproces
frequente observatie en monitoring bij complex en
progressief beeld door gespecialiseerde / hoger opgeleide medewerkers
bepalen van de zorgvraag (zorgdiagnostiek) complexer door levensfase (meer variabelen)
o
+
+
o
–
–-
–
–
+
+
+
+
–
+
+
–
+
+
+
+
+
+
+
+
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
1.2
beoordeling via informatieverzameling door
derden
O
+
+
+
Ɠ
gedragsobservaties bij neuropsychiatrische beelden
door alle disciplines
algemene medisch diagnostische observaties door
alle teamleden
opvragen gegevens uit eerder onderzoek van diagnostische centra (neurologie, psychiatrie), MW extramuraal, etc.
inventariseren zorgvraag, schrijven zorgplan, maken levensboek
regelmatig R.M.-opname
o
+
+
+
–
–
o
+
+
+
+
+
+/o
+
+
+
o
+
+
o
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
60
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
1.3
motivering van cliënt en/of cliëntsysteem
Ɠ
opbouwen van vertrouwensrelatie met cliënt (systeem) omdat deze vaak geschaad is in voortraject
met andere hulpverleners/zorgaanbieders
door ontbrekend ziektebesef motiveren tot aanvaarden zorg (zijdelings aanbieden, dagbesteding programmeren)
extra motivering tijdens zorgtraject
individuele en situationele bejegening
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
motiveren tot verpleeghuisopname o verpleeghuis
heeft ‘geriatrisch’ imago. Wegnemen weerstand en
schuldgevoelens bij cliëntsysteem.
motiveren tot acceptatie ziektebeeld
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
+
o
o
+
+
+
+
+
o
+
+
+
+
+
+
+
+
+
61
Zorgdimensie 2
TOEZICHT EN BESCHERMING
Begripsomschrijving
Deze dimensie heeft betrekking op alle activiteiten die gericht zijn op het bieden van veiligheid in lichamelijk, psychisch en sociaal opzicht aan de cliënt en/ of zijn omgeving. Dit speelt
vooral wanneer de stoornis leidt tot beperkingen en problemen op cognitief, psychiatrisch,
lichamelijk of sociaal gebied, welke een bedreiging vormen voor leven, gezondheid en welzijn van cliënt en zijn omgeving.
Kwalitatief wordt onderscheid gemaakt in informele en formele activiteiten:
• informele activiteiten zijn die activiteiten die worden verricht door of in het netwerk van de
cliënt. Deze activiteiten worden - al dan niet bewust - op eigen initiatief van het netwerk
ontwikkeld.
• formele activiteiten zijn die activiteiten die vanuit het professionele circuit worden geïnitieerd op basis van een gesignaleerd probleem op dit gebied.
Onder kwantitatief wordt in dit verband verstaan de tijdsduur van de activiteiten en de mate
waarin de activiteiten op afroep dan wel permanent beschikbaar moeten zijn.
n.b.: onder professionele inzet wordt in dit verband niet alleen bedoeld de inzet van professionals,
maar ook georganiseerde vormen van inzet.
Indicaties
Beperkingen op cognitief, psychiatrisch, somatisch of sociaal-maatschappelijk gebied bedreigen de veiligheid of het welzijn van de cliënt of zijn omgeving.
Doelen
• de risico's voor de cliënt en zijn omgeving worden tijdig onderkend;
• de risico's worden beperkt en/ of het gevaar wordt afgewend
Activiteiten
Wanneer de toestand om toezicht en bescherming vraagt en de cliënt bereid is deze te ondergaan of daartegen ten minste geen bezwaar maakt, zorgt de hulpverlener in overleg met
betrokkenen voor passende maatregelen. Deze kunnen variëren van maatregelen in de
thuissituatie tot opname. De aard van de maatregelen hangt af van de intensiteit van het
benodigde toezicht, de aard en reikwijdte van de benodigde bescherming en de beschikbaarheid van mogelijkheden daartoe in de thuissituatie. Dat laatste hangt ook samen met de
draagkracht van het zorgsysteem.
De cliënt en diens omgeving worden geïnformeerd over de risico's, de noodzaak van maatregelen, de te overwegen maatregelen en de eventuele juridische aspecten.
Indien de cliënt niet meer in staat is zelf zijn eigen situatie adequaat te beoordelen en daardoor geen bereidheid of bezwaar kan aangeven, vindt er een BOPZ-indicatie plaats (geen
bereidheid/ geen bezwaar). De meeste cliënten met een dementie worden in het verpleeghuis opgenomen met deze BOPZ-indicatie. Indien de cliënt duidelijk en consistent bezwaar
maakt tegen opname, is opname in een verpleeghuis alleen mogelijk via een RM (rechtelijke
machtiging) of in acute situaties van gevaar een IBS (In Bewaring Stelling).
62
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Opname met een RM komt vaker voor bij jongere cliënten met een preseniele dementie. Dit
komt omdat er vaker sprake is van opname wegens gevaar voor de cliënt zelf of diens omgeving door de gedragsproblemen met agressie, hallucinaties en wanen en de afwezigheid
van inzicht en ziektebesef. Een RM indicatie komt vooral voor bij cliënten uit cluster 2 (met
frontaalkwabdementie of alcoholdementie).
Bij cliënten met een BOPZ-indicatie geen bereidheid/ geen bezwaar of een RM kan de behandelend arts overgegaan tot maatregelen ter bescherming van de cliënt zelf of diens omgeving om gevaar af te wenden, zonder dat de betreffende cliënt en/of diens vertegenwoordiger hiervoor toestemming geeft (dwangbehandeling).
Jongere cliënten en hun familie hebben vaak meer moeite met bewegingbeperkende maatregelen. Zij zijn mondiger, de cliënt zelf heeft meer behoefte aan vrijheid en de familie is
vaak beter op de hoogte van de rechtspositie binnen het verpleeghuis.
Het is van belang vrijheidbeperking zoveel mogelijk te voorkomen en te zoeken naar interventies ter behandeling en vormen van bescherming die minder ingrijpend zijn voor de cliënt.
Naast middelen en maatregelen ter bescherming zoals bewegingbeperking en psychofarmaca is het wegens genoemde gedragsproblemen bij de jong dementerende cliënten ook vaker
noodzakelijk dat er 24-uurs toezicht aanwezig is en er meer mogelijkheden zijn tot professionele interventie in acute situaties. Dit geldt zowel in de thuissituatie als in het verpleeghuis.
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
2.1
beschikbaarheid op afroep
Ɠ
in acute situaties (gedragsproblemen) intramuraal
deskundigheidsniveau 5, extramuraal niveau 4 of 5
- HBO-niveau/SPH/MBO-V,
- agogisch geschoold groepsprocessen, complexe bejegening, flexibiliteit)
- psycholoog (GZ), gespecialiseerde (JD) verpleeghuisarts
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
O
+
O/ +
+
2.2
regelmatige kortdurende controle
+
Ɠ
door (para)medische diensten: psycholoog, ergotherapeut, logopedie, verpleeghuisarts
+
O
+
2.3
aanwezigheid (intermitterend, continu)
+
+
+
+
Ɠ
24-uurs aanwezigheid van professionele medewerkers
- (kwalitatief op niveau 4 SPW) met
- inzicht in complexe neurologische en psychiatrische problematiek,
- zorginterventies kunnen initiëren,
- groepsprocessen als interventiemethode
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
63
2.4
overname taken en verantwoordelijkheden
Ɠ
op administratief, financieel gebied
- veel inzet van maatschappelijk werk (financiële,
juridische problemen)
- voorgeschiedenis met onduidelijke diagnosestelling leidt vaak tot financiële problemen, (tijdelijk) verbroken relaties, WAO-traject, sociale
dienst
- lastige juridische situaties (verlengen rijbewijs,
identiteitspapieren)
- Instellen mentorschap, bewindvoering, R.M.
Immaterieel (zelfbepaling)
- Wilsvrijheid op uiteenlopende gebieden voortdurend afstemmen op vermogens
- Grote behoefte aan wilsvrijheid levert voortdurende strijd op, vereist continu onderhandelen
en afspraken maken op deelgebieden
- Veel jongeren hebben een niet-behan-verklaring
/euthanasieverklaring, vergt veel discussie met
cliëntensysteem, evaluatie en geregel.
Ɠ
2.5
middelen en maatregelen in kader van
BOPZ
Ɠ
A.B.C: door ontbreken ziekte-inzicht veel RM. (C).
Bij tijdelijke opnames meer verzet tegen opname,
vaker statusverwisselingen.
dwangbehandeling, e.d. omdat correctie gedrag
moeilijk is
Ɠ
O
+
+
O
o
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
+
+
+
+
+
+
O
+
+
O
o
+
+
+
o
+
+
+
2.6
overige beschermende maatregelen
O
O
O
+
Ɠ
in laatste fase vanwege neurologische problemen
(fixatie)
toepassen bewegingsbeperkende maatregelen is
lastiger door fysieke conditie en energie, leidt tot
grotere weerstand.
strak regime en afspraken
maatregelen voor zelfbescherming, respectievelijk
bescherming van de omgeving (woongroep) nodig
correctie gedrag is moeilijker dan in de psychiatrie,
dus sedatie en vrijheidsbeperkende maatregelen,
dwangbehandeling.
door meer psychiatrische ziektebeelden is time out
opname in de psychiatrie met crisisbeoordeling een
optie (eventueel met RM en/of IBS) .
Bewegingsvrijheid groter, ook buiten het gebouw,
geeft veel zorg en aandacht.
+
o
o/+
+
+
+
+
+
o
+
o
+
o
+
+
+
o
+
+
+
o
+
+
o
+
+
+
+
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
64
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
zorgdimensie 3
BEHANDELING EN BEGELEIDING VAN DE CLIËNT
Begripsomschrijving
Deze dimensie omvat alle activiteiten en interventies ten behoeve van een cliënt gericht op
het opheffen c.q. verminderen van lichamelijke en/ of psychische stoornissen dan wel op het
opheffen of verminderen van de gevolgen van die stoornissen. In deze dimensie wordt daarbij vooral gedoeld op activiteiten en interventies op medisch-somatisch, psychiatrisch, paramedisch en verpleegkundig gebied.
Het gaat om activiteiten of interventies die met instemming van de cliënt worden uitgevoerd.
Indien en voorzover de cliënt niet in staat kan worden geacht zijn belangen in deze te overzien en te behartigen worden de activiteiten en interventies uitgevoerd na overleg met de
vertegenwoordiger van de cliënt.
Indien overwogen wordt activiteiten en interventies zonder voorafgaande instemming uit te
voeren is sprake van een combinatie van deze zorgdimensie met de zorgdimensie toezicht
en bescherming.
Indicaties
• stoornissen van lichamelijke aard
Bij de jong dementerenden komen relatief veel complexe neurologische stoornissen voor
(vooral cluster 4, 3) i.t.t. de oudere cliëntengroep. In cluster 3 is vaak sprake van vasculaire
stoornissen.
• stoornissen van psychische aard
Bij de meerderheid van de cliënten met een preseniele dementie komen naast de vaak progressieve cognitieve achteruitgang, ernstige psychische stoornissen voor. Hierbij gaat het
zowel om neuropsychiatrische stoornissen zoals frontale stoornissen (cluster 2) en delirante
beelden (cluster 4, 1 en 3) als om gedragsproblemen als gevolg van de cognitieve achteruitgang zoals claimend gedrag, agressie door frustratie en afwezig inzicht. Daarnaast komen
stemmingsstoornissen veel vaker voor door de verwerkingsproblemen bij de jonge cliënten.
Het betreft mensen in een actieve levensfase met cognitieve beperkingen, in toenemende
mate afhankelijk, kortom vele vormen van verlies. (vooral bij cluster 1, 3 en 4)
•
beperkingen als gevolg van genoemde stoornissen.
Doelen
• opheffen of verminderen van lichamelijke stoornissen;
• opheffen of verminderen van psychische stoornissen;
• opheffen of verminderen van de gevolgen van lichamelijke stoornissen;
• opheffen of verminderen van de gevolgen van psychische stoornissen;
• cliënt is ondersteund bij zijn psychische tekorten en/ of emotionele ondersteuning, vooral
bij de verwerking van de psychische achteruitgang, afhankelijkheid en verlies.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
65
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
3.1
onderzoek
Ɠ
Ɠ
Ɠ
intensief en frequent (neuro)psychologisch onderzoek naar:
- bepalen leervermogen
- dissociatieve signalen, wanen, hallucinaties,
- persoonlijkheid, coping
- stemming, depressie
- samenhang tussen symptomen, achtergronden
van gedrag
- mate van cognitief functioneren
Intensief onderzoek naar de motoriek,
Onderzoek naar de praxis / uitvoeren van handelingen,
Logopedisch onderzoek
Algemeen somatisch onderzoek (bij delirant gedrag),
Tandheelkundig onderzoek (eetproblemen, gebitsproblemen)
Onderzoek naar sociaal systeem en interactie hiermee
Onderzoek naar spirituele aspecten, bestaansevenwicht
Opstellen behandelplan
Seksualiteitsbeleving
3.2
medisch/somatische behandeling
Ɠ
Farmacotherapeutische interventies (op neurologisch gebied)
Behandelen motorische stoornissen (m.n. loopstoornissen)
Behandelen rigiditeit, spasticiteit
Infectiebestrijding
Preventie neurologische complicaties
Algemene curatieve behandeling
Algemene palliatieve behandeling
Behandeling overgangsproblemen, hormonale
stemmingswisselingen
Behandeling slikstoornissen
Communicatietraining
Aanpassingen tbv ADL-zelfstandigheid, verbeteren
zit- en ligcomfort
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
+
+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
+
+
+
+
+
o
o
o
+
+
–
o
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
O//+
O/+
+
+
+
–
+
+
o
–
+
+
o/+
o
o/+
–
o /+
o/+
o
–
–
o/+
o
o
+
+
o/+
+
o
+
+
+
+
+
+
+
–/+
+
–/+
o
+
–/+
–/+
+
+
3.3
psychiatrische/gedragstherapeutische behandeling
+
+
+
+
Ɠ
het opzetten, uitvoeren en frequent evalueren en
aanpassen van benaderingen en omgangsplannen
therapeutische (groeps-)gesprekken
meditatieve technieken door V&V
psychiatrische consultatie
farmacotherapeutische interventies
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
66
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
3.4
tandheelkundige behandeling
+
+
+
+
3.5
psychosociale behandeling
Ɠ
Ɠ
+
+
+
+
+
+
+
–
+
+
Ɠ
behandelen leeftijdgebonden problematiek (cirkel)
verwerken verlies van: controle, materieel bezit,
sociale rollen (gezin, werk)
omgaan met ontremming
+
+
o
+
+
o
3.6
verpleegtechnisch handelen
O
Ɠ
Ɠ
Ɠ
risicovolle / voorbehouden handelingen
toedienen en bewaken ‘zo nodig’-medicatie
onderhouden therapeutisch klimaat
–
+
+
+
–
+
+
+
o
+
+
+
+
+
+
3.7
begeleiding
Ɠ
Ɠ
voorkomen van contracturen
wandelactiviteiten, conditietraining, fitness, groepssportactiviteiten vanwege grotere energie
logopedie, taalgroepen
diëtiek: risico op overgewicht etc.
muziektherapie, activiteitentherapie
primaire zintuiggerichte activering: snoezelen, bad,
geuren, muziek, massage, etc.
arbeidsmatige therapie: zinvolle bezigheden
begeleiden van relatie met partner en kinderen tijdens intermitterende opname
begeleiden bij omgaan met seksualiteit
ontmoedigen verzorgingsafhankelijkheid
+
o/+
+
– /+
+
–/+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
–
+
+
+
+
+
+
o
+
– /+
+
– /o
– /o
+
o
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+/o
+
+
+
+/o
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
67
zorgdimensie 4
BEGELEIDING EN ONDERSTEUNING VAN HET CLIËNTSYSTEEM
Begripsomschrijving
Bij de begeleiding en ondersteuning van het cliëntsysteem gaat het om activiteiten, die gericht zijn op het verlichten van de belasting ten gevolge van de stoornis van en de zorg voor
de cliënt. Een langdurige en/ of te hoge belasting kan bij de direct betrokkenen tot eigen psychische klachten leiden. Dit is te meer een punt van aandacht, omdat zij vaak een belangrijke rol vervullen in de zorg en het geven van sociale steun aan de cliënt. Overbelasting of
afbrokkeling van het systeem zijn vaak oorzaken van escalaties in het zorgsysteem, welke
kunnen leiden tot spoed- of crisisopnamen.
Indicaties
•
•
•
•
•
(dreigende) verstoring van de balans tussen draagkracht en draaglast van het sociale
systeem van de cliënt in verband met diens stoornis, gedrag, klachten of zorgbehoefte.
Wegens de veel voorkomende gedragsproblemen bij de jong dementerende cliënt is de
draaglast bij het omringende sociale systeem groter als bij het cliëntsysteem van oudere
dementerenden, waardoor de betrokken omgeving van de jongere sneller zal decompenseren. Daarnaast hebben veel partners een baan en komt het regelmatig voor dat er nog
thuiswonende kinderen zijn, waardoor de belasting voor het sociale systeem zeer groot
is.
problemen binnen het systeem met het begrijpen of accepteren van de klachten van de
cliënt of diens gedrag; Wegens de jonge leeftijd van de cliënt die nog in een actieve levensfase verkeert, is het voor diens omgeving vaak onmogelijk de situatie te accepteren.
De jonge kinderen kunnen het gedrag van hun demente ouder vaak niet begrijpen.
problemen met het omgaan met de cliënt en diens gedrag; Wegens de vaak voorkomende extreme gedragsproblemen bij de jong dementerende cliënt heeft de naaste omgeving
vaak heel veel moeite om op een juiste wijze met de cliënt om te gaan.
onvoldoende samenhang binnen het systeem in de visie op de problematiek of de omgang met de cliënt;
inadequate klachtenbestendigende patronen binnen het systeem
Doelen
• het cliëntsysteem begrijpt en accepteert het ziektebeeld
• het cliëntsysteem bezit voldoende draagkracht in relatie tot de problematiek van de cliënt;
• het cliëntsysteem weet hoe ze de cliënt adequaat kan bejegenen;
• er is samenhang in de zorg aan en de benadering van de cliënt.
68
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
4.1
individuele voorlichting en advisering
Ɠ
is intensief door:
- complexe en veranderlijke ziektebeelden
- mondig cliëntsysteem, grote betrokkenheid
- omvangrijk cliëntsysteem: partner/ouders/kinderen/jonge kinderen
- complexe maatschappelijke situatie (werk, pensioen, sociaal leven)
participeren meer in zorg, zijn meer betrokken bij
zorgproces en alle besluiten die daarbij horen
interactie met cliëntsysteem is intensiever en frequenter
Ɠ
Ɠ
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
+
+
+
+
+
4.2
individuele ondersteuning
Ɠ
Ɠ
ondersteuning bij aanvaarden situatie op verschillende personen van het systeem gericht (meer generaties)
support bij interactie tussen cliënt en cliëntsysteem,
begeleiding bij intermitterende opname (samen met
cliënt, vooral gericht op relatie/seksualiteit)
specifieke vragen rond erfelijkheid
4.3
interventies in omgangspatronen
+
+
+
+
Ɠ
gericht op frequent voorkomende problemen in de
interactie cliënt – cliëntsysteem, is ook in voortraject
vaak al aan de orde (echtscheidingen),
o
+
+
o
4.4
groepsvoorlichting (lotgenotencontact, familiedagen)
+
+
+
+
Ɠ
steun bij verliesverwerking
+
+
+
+
4.5
groepsgewijze begeleiding
+
+
+
+
Ɠ
partnergroep met professionele begeleiding
- kennisoverdracht, begeleiding, lotgenotencontact, erfelijkheid (bestaansonzekerheid), seksualiteit, ethische dilemma’s, nieuwe relaties in
het verpleeghuis maar ook nieuwe relatie cliëntsysteem
idem kindergroep
incidenteel ook oudergroep
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
4.6
cursussen en gespreksgroepen voor cliëntsysteem
-
zie hiervoor
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
69
zorgdimensie 5
VOORLICHTING, ADVISERING EN CONSULTATIE AAN PROFESSIONALS EN VRIJWILLIGERS
Begripsomschrijving
Jongeren met een dementie krijgen vaak minder zorg van hulpverlenende instanties dan
ouderen met dezelfde problematiek en de ontvangen zorg sluit vaak niet aan op de behoeften van de cliënt en het cliënt systeem.
Om de inzet van alle professionele betrokkenen optimaal te laten verlopen en op elkaar af te
stemmen is een zekere kennis van de problematiek en de omgang ermee noodzakelijk. Activiteiten als het ondersteunen en toerusten van professionals en vrijwilligers voor hun werk
door voorlichting, advisering en consultatie vallen onder deze dimensie.
De ondersteuning kan zowel gericht zijn op individuele zorg aan cliënten van de betreffende
professional, als op voorlichting en deskundigheidsbevordering over bijvoorbeeld ziektebeelden en gedragsproblemen bij jong dementerenden in het algemeen.
Bijkomende effecten van deze activiteiten zijn: verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid
van de zorg en beperking van het aantal professionele zorgverleners rond een cliënt.
Veelal zal de voorlichting, advisering en consultatie betrokken worden van andere reeds bij
de zorg betrokken professionals. In andere gevallen kan speciaal voor dit doel een beroep
gedaan worden op een daartoe gekwalificeerde instelling of professional.
Indicaties
•
•
•
vragen van professionals en vrijwilligers over ziektebeeld, uitvoering van de zorg, hantering van de problematiek en over omgang met de cliënt in kwestie en diens omgeving.
Wegens de onbekendheid en/ of complexiteit van het ziektebeeld, de gedragsproblemen
van de cliënt en de problematiek van het cliëntsysteem zijn er bij professionals en vrijwilligers die betrokken zijn bij jong dementerenden meer vragen t.a.v. cliënt en cliëntsysteem dan bij de oudere psychogeriatrische cliënt en diens omgeving.
behoefte bij professionals en vrijwilligers aan aanvullende kennis en vaardigheden op het
terrein van de zorgverlening aan jonge cliënten met een dementie met vaak complexe
problematiek;
beperking van het aantal verschillende zorgverleners door kennisoverdracht en consultatie/ coaching aan de betrokken zorgverleners.
Doelen
• een goed begrip bij zorgverleners over beperkingen, mogelijkheden en behoeften van de
cliënt;
• toerusting van zorgverleners op het gebied van de uitvoering van de hulp, van de hantering van de problematiek, van signalering en van de omgang met het cliëntsysteem;
• goed gecoördineerde inzet van een beperkt aantal vaste zorgverleners die op de hoogte
zijn van het ziektebeeld van de cliënt en adequate begeleiding en zorg kunnen leveren
die aansluit op de specifieke behoeften van de jongere cliënt en diens sociale systeem.
70
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
5.1
voorlichting
+
+
+
+
Ɠ
overdracht van opgebouwde specialistische kennis
en ervaring aan andere professionals door artikelen, folders, publicaties, doelgroepgerichte professionele PR, inleidingen op symposia, organiseren
van symposia, workshops etc.
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
5.2
advisering (individueel, team, groep)
Ɠ
Ɠ
Ɠ
kenniscentrum
vraagbaak in de regio voor andere professionals en
voor cliënten die nog geen indicatie hebben
samenwerking universiteiten/ academische ziekenhuizen
ondersteuning aan Alzheimerstichting, Alzheimer
café
ondersteuning opleidingen, ROC’s
5.3
consultatie
Ɠ
Ɠ
e
e
Ɠ
Ɠ
Ɠ
andere professionals in de regio (1 en 2 lijn)
huisartsen bij dagbehandeling
Arbo-artsen
5.4
training
Ɠ
Intervisie in teams
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
71
zorgdimensie 6
REGIE, BEMIDDELING EN COÖRDINATIE
Begripsomschrijving
Regie
Mensen met psychische en/of psychogeriatrische stoornissen kunnen door deze problemen
beperkingen ondervinden in het handhaven van de regie over hun dagelijks leven. Bovendien zijn ze door de complexiteit van hun problematiek soms aangewezen op zorg en diensten van meerdere voorzieningen of hulpverleners tegelijk. Dit vereist specifieke activiteiten
die gericht zijn op het samenstellen en in stand houden van een toegesneden pakket van
zorg en diensten voor de cliënt en diens sociale netwerk, zodat de cliënt zich in de meest
geschikte woon- of verblijfsomgeving kan handhaven of daarnaar kan worden overgeplaatst.
Bemiddeling
In bepaalde gevallen zijn bij aanmelding of doorverwijzing al andere zorginstellingen bij de jong
dementerende betrokken, in andere gevallen dienen deze ingeschakeld te worden. Het is belangrijk te zorgen voor een goede onderlinge afstemming door middel van afspraken tussen de
betrokken hulp- en zorgverleners over informatie-uitwisseling, afstemming van activiteiten, evaluatie van de voortgang en coördinatie van de zorg. Een gedegen bekendheid met/ kennis van
de sociale kaart en van de werkwijze van het Regionale Indicatieorganen (RIO) is hiervoor
noodzakelijk.
Coördineren
Is het op elkaar afstemmen van de verschillende vormen van zorg rond de jong dementerende. Hiervoor is overleg en informatie-uitwisseling nodig met andere disciplines uit zowel de
eerste als tweede lijn gezondheidszorg en welzijnsvoorzieningen. Coördinatie is ook gericht
op het bewaken van de continuïteit van de (verpleegkundige) zorg, behandeling en begeleiding.
Indicaties
Complexe gezondheid situatie of situationele complexiteit gerelateerd aan een zorgvraag..
Aspecten die de complexiteit van de situatie bepalen:
Gerelateerd aan de zorgvrager
•
•
•
•
•
•
72
ernst en fase van de ziekte/stoornis/beperking/handicap
snelheid van wisselingen in de gezondheidstoestand
aanwezigheid van meerdere ziekten/stoornissen/beperkingen en/of handicaps die elkaar
sterk beïnvloeden
inzicht van de zorgvrager in eigen gezondheidstoestand
mate van aan/afwezigheid regie en coördinatie competenties zorgvrager
motivatie van een zorgvrager om mee te werken aan het herstel van zijn gezondheidstoestand
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Gerelateerd aan de omgeving
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
beschikbaarheid sociaal netwerk/vrijwilligers
inzicht van het sociale netwerk in de gezondheidstoestand van de zorgvrager
psychische belasting van het sociale netwerk
mate van betrouwbaarheid/veiligheid van de woonomgeving van de zorgvrager
de hoeveelheid andere betrokken disciplines bij de zorg en behandeling
interactiepatronen in de groep waar de zorgvrager deel van uit maakt.
mate van aan/afwezigheid regie en coördinatie competenties sociale netwerk
de zorg vraagt om diensten, hulp of zorg vanuit één of meerdere instellingen
de inschakeling van diverse zorg of welzijnsdiensten
er is sprake van onvoldoende samenhang in de ingeschakelde zorg en diensten.
Doelen
Er is een samenhangend en op de behoefte afgestemd pakket van zorg & welzijnsdiensten
en behandeling waardoor het ervaren welbevinden en welzijn van de jong dementerende en
zijn systeem worden vergroot.
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster
1
cluster
2
cluster
3
cluster
4
6.1
informeren
+
+
+
+
Ɠ
is in principe taak van alle betrokken zorgverleners
(MDO). is inherent, maar is intensiever en vraagt
veel afstemming en punctualiteit vanwege complexiteit en groter cliëntsysteem
+
+
+
+
6.2
bemiddeling
O
+
O
O
Ɠ
bij intermitterende/interval opnames, bij logeeropnames
+
+
+
+
6.3
coördinatie bij meervoudige of complexe
zorg
+
+
+
+
Ɠ
frequentere MDO./zorgplanevaluatie vanwege het
snelle verval
omgangsregels, bejegening, consequente benadering door teamleden,
zorgcoördinatie (e.v.v.) intensiever, met familie,
andere disciplines
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
6.4
regie van het cliëntsysteem en de zorg
O
O
O
O
Ɠ
Ɠ
voorafgaand aan opname
tijdens intramuraal verblijf
+
o
+
o
+
o
+
o
Ɠ
Ɠ
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
73
zorgdimensie 7
VERZORGING EN VERPLEGING
Deze zorgdimensie heeft betrekking op verzorgende en verpleegkundige activiteiten en interventies. Het betreft twee complementaire doch verschillende taakgebieden, vanwege het
vereiste deskundigheidsniveau.
Verzorging
Begripsomschrijving
De verzorging omvat cliëntgebonden en voorwaardenscheppende activiteiten die gericht zijn
op het verminderen of opheffen van een tekort aan zelfredzaamheid of zelfzorgmogelijkheden.
Indicaties
Als de lichamelijk en/of psychosociale zelfredzaamheid van de cliënt niet toereikend is om:
• algemene dagelijkse levensverrichtingen uit te voeren;
• te participeren in de samenleving.
• problemen in het sociaal functioneren te uiten.
Doelen
•
•
•
•
het vraaggericht stimuleren en ondersteunen van de zelfredzaamheid van de cliënt en de
mantelzorg in het gebruik van de zelfzorgmogelijkheden en/of het bieden van compensatie bij niet toereikende zelfredzaamheid
bijdragen aan de realisering van wat de cliënt (en zijn sociale systeem) belangrijk vindt in
het leven
ontlasten van taken van de mantelzorg
bijdragen aan een prettige en veilige woon- en leefomgeving van/voor de jong dementerende
Activiteiten
De kerntaken zijn:
• persoonlijke en lichamelijke verzorging
• begeleidende, ondersteunende en stimulerende activiteiten
• signaleren en rapporteren van veranderingen in de zorgvraag
• geven van voorlichting en advies
Verpleging
Begripsomschrijving
Verpleging is gericht op het herstel van gezondheid, het voorkomen van verergering van
ziekten of aandoeningen en het verlichten van lijden en ongemak bij aandoeningen. De ver-
74
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
plegende activiteiten ondersteunen en beïnvloeden de vermogens van de cliënt bij een feitelijk of potentieel gezondheidsprobleem (en/of een daaraan gerelateerd bestaansprobleem)
om het bestaansevenwicht te handhaven of herstellen. De beleving van de cliënt is hierbij
uitgangspunt evenals de relatie van de cliënt met het cliëntsysteem.
Om de verpleegkundige zorg op een doelgerichte, systematische manier uit te voeren wordt
gewerkt volgens het verpleegkundige proces (vaststellen verpleegkundige diagnose, opstellen verpleegplan, kiezen en uitvoeren verpleegkundige interventie, evaluatie, zonodig bijstellen verpleegkundige diagnose, etc.)
Verpleegkundige zorg richt zich daarbij op meerdere dimensies (het samenvattende geheel
van lichamelijk, psychische, sociale en spirituele aspecten en dimensies) van het leven van
de cliënt en sluit in principe aan bij de zorg die iemand zelf verricht, door:
• de zorg geheel of gedeeltelijk over te nemen
• de cliënt te stimuleren of te sturen
• zorg te dragen voor een klimaat dat de ontwikkeling van de cliënt bevordert of mogelijk
maakt.
Indicaties
Als er sprake is van een reactie van de cliënt op een gezondheids- en/of daaraan gerelateerd bestaansprobleem, en hij/zij zich niet (meer) helemaal of slechts gedeeltelijk kan voorzien in zijn/haar fundamentele levensverrichtingen. Hiervan kan sprake zijn bij:
• ziekte of stoornis en/of
• onderzoek of behandeling en/of
• tekorten in het sociale netwerk of de fysieke omgeving
• “gezonde”zorgvragers, met een dreigend gezondheidsprobleem.
Doelen
•
•
•
•
stelt de cliënt in staat optimaal te leven op een voor hem bevredigende wijze
helpt de cliënt bij het vinden van een optimaal evenwicht in draaglast en draagkracht
helpt de (reactie op) ziekte of stoornis in te passen in het leven van de cliënt, of
ondersteunt de cliënt bij zijn/haar stervensproces.
Activiteiten
Kerntaken zijn:
• observeren en signaleren
• verzorgen en verplegen
• begeleiden
• verpleegtechnisch handelen
• informeren en adviseren
• preventie en voorlichting geven
• coördineren
• evaluatie van het zorgproces
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
75
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1
cluster 2
cluster 3
cluster 4
7.1
ondersteuning en begeleiding bij de persoonlijke verzorging van de individuele cliënt
O
+
+
O
Ɠ
individuele en situationele stimulering van cliënten tot
het accepteren van de persoonlijke verzorging
aangepaste specifieke bejegening bij toename van
afhankelijkheid en sterk façadegedrag
structureren
o
+
+
+
+
+
+
o/+
o
+
+
+
O/ +
O/ +
O/ +
O/ +
o/+
o/+
o/+
o/+
O/ +
+
+
+
Ɠ
Ɠ
7.2
overnemen van de persoonlijke verzorging van
de individuele cliënt
Ɠ
uitvoeren /overnemen van ADL/PDL
7.3
hulp bij het nuttigen van eten en drinken
Ɠ
een op een begeleiden maaltijd in verband met verslikproblemen
soms gescheiden eten in kleine groepen, vanwege
onderlinge confrontatie
maaltijden als zinvolle dagbesteding (elke maaltijd is
een project)
moderne variatie in menu’s, meer aandacht voor drankje, hapje, tussendoortjes
drank is specifiek probleem (anders ermee omgaan,
ook cliëntsysteem) geldt ook voor (dwangmatig) roken
(er wordt veel gerookt
roken als zinvolle dagbesteding, begeleiding voorkomt
depressies
o/+
o/+
o/+
+
o
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
+
o
+
+
+
+
7.4
hulp bij beweging en/of houding
ï/ O
ï/+
O/+
+
Ɠ
preventie (wandelen, fietsen, zwemmen, fitness ipv
MBVO)
secundaire preventie
Intensieve ADL
Intensieve PDL
hulp in palliatieve fase (preventie van neurologische
afwijkingen)
+
+
+
+
o/+
-/+
-/+
o/+
o/+
-/+
o/+
+
o/+
o/+
+
+
+
+
+
+
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
7.5
scheppen van een prettig woon- en leefmilieu
in materiële en immateriële zin
Ɠ
Ɠ
gevoel ontheemdheid voorkomen “je doet en doet”
grote behoefte aan meer privacy, eigen woonruimte,
meer en andere eigen spullen,
o
o
o
o
+
+
+
+
7.6
medicatieverzorging
O
+
+
O
Ɠ
andere medicaties (meer psychofarmaca, meer interventie medicatie (zo nodig)
+
+
+
+
76
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
zorgdimensie 8
HUISHOUDELIJKE ZORG
Begripsomschrijving
Deze dimensie heeft betrekking op alle activiteiten die gericht zijn op het voeren van een
huishouden.
Het gaat dan om zowel adviseren/ ondersteunen bij het plannen en structureren (organiseren) van het huishouden als om het adviseren/ ondersteunen en/ of overnemen van huishoudelijke taken (zoals boodschappen doen, wassen, de vaat doen etc.). Hierbij wordt gestreefd naar ‘maximale’ bevordering van de zelfstandigheid en autonomie van de cliënt en
benutting van eigen (rest)mogelijkheden van de cliënt en diens systeem.
Met eventuele andere leden van het huishouden en externe mantelzorgers die een bijdrage
leveren in het huishouden vindt regelmatig afstemming plaats en worden afspraken gemaakt
over hun bijdrage aan de doelen.
Indicaties
Beperkingen in het organiseren en/ of uitvoeren van het huishouden ten gevolge van lichamelijke en/of psychische aandoeningen, beperkingen of handicaps bij de cliënt of in de wisselwerking tussen cliënt en cliëntsysteem.
Doelen
•
•
•
•
ondersteunen/ stimuleren van het zelfsturend vermogen met betrekking tot het voeren
van een huishouding door de cliënt en/of de leefgemeenschap waartoe hij behoort;
handhaven van de cliënt in zijn huidige omgeving;
bevorderen van hygiëne, voorkomen verwaarlozing;
bevorderen van veiligheid in huis.
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
O
O
O
O
o
o
o
o
o
o
o
o
maaltijdwensen
+
+
+
+
8.3
schoonmaakwerkzaamheden
O
O
O
O
Ɠ
Ɠ
onderdeel zinvolle dagbesteding
meer privacy, meer woonoppervlak , meer eigen
spullen = meer schoonmaken
+
+
+
+
+
+
+
+
8.4
textielverzorging / wassen
Ɠ
andere kleding, materiaal,
+
+
+
+
+
+
+
+
8.1
hulp bij klaarmaken van eten of drinken
Ɠ
Ɠ
ondersteunen en stimuleren van deze activiteit,
support en waar nodig hulp, toezicht en stimulans
nodig
verzorging met de handen op de rug
8.2
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
77
8.5
verzorging planten en huisdieren
O
O
O
O
8.6
opruimen, post verzorgen
O
O
O
O
78
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
zorgdimensie 9
TIJDBESTEDING EN STRUCTUUR
Begripsomschrijving
Het ontbreken van een dagstructuur en een zinvolle tijdbesteding (bijvoorbeeld werkgerelateerde activiteiten) hebben bijna per definitie invloed op het cognitieve, psychische en psychosociale functioneren en welbevinden. De jong dementerende is dan ook gebaat bij regelmaat en structuur in het dagprogramma en bij een tijdbesteding die aansluit bij de mogelijkheden en de behoeften. Een mogelijkheid daartoe is terug te grijpen op of aan te sluiten
bij vroegere leefstijlen en patronen, bestaande of gewenste hobby's, sociale activiteiten (vereniging, club), arbeid(sverleden), opleiding e.d. Het verrichten van arbeidsgerelateerde
werkzaamheden is hierbij erg belangrijk. Indien sprake is van een behoefte aan structuur,
dan staan bij het bieden van die structuur, herkenbaarheid, veiligheid en regelmaat op de
voorgrond, rekening houdend met de achtergrond en mogelijkheden van de cliënt.
Indicaties
•
•
•
•
gevolgen van stoornissen van cognitieve en/ of psychische aard die ertoe leiden dat de
cliënt verminderd in staat is de dag op voor hem zinvolle of herkenbare/ bij hem passende wijze door te brengen;
dreigend sociaal isolement van de cliënt;
ontlasting zorgsysteem;
verstoring dag/ nachtritme ten gevolge van cognitieve of psychische problemen.
Doelen
•
•
•
herstel dan wel behoud van zelfwaardering, zelfvertrouwen, contacten, identiteit;
handhaven van bestaande vaardigheden op psychisch, cognitief en sociaal niveau;
de cliënt ervaart dat hij in staat is zijn dag op zinvolle wijze te besteden in veranderende
dan wel veranderde omstandigheden.
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1
cluster 2
cluster 3
cluster 4
9.1
opstellen dagprogramma/weekprogramma
+
+
+
+
9.2
individuele dagbesteding & structuur
+
+
+
+
Ɠ
Zinvolle activiteiten binnen de normale maatschappij, binnen of buiten de residentiële
woonfunctie
+
+
+
+
arbeidgerelateerde werkzaamheden
+
+
+
+
9.3
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
79
9.4
ontspanningsactiviteiten, sport
Ɠ
horend bij een genormaliseerd leven: avondvierdaagse, zwemmen, pretpark, bioscoopbezoek
activiteitenbegeleiding
bezoek aan dienstencentrum, dagverzorging,
dagactiviteitencentrum, etc
welzijnsactiviteiten
Ɠ
Ɠ
Ɠ
80
+
+
+
++
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
zorgdimensie 10
HULPMIDDELEN
Begripsomschrijving
Het gebruik van noodzakelijke hulpmiddelen en verpleegartikelen door cliënten c.q. mantelzorg bij (tijdelijke) problemen op het gebied van mobiliteit, motoriek, stofwisseling, verpleging
en verzorging. In veel gevallen kan de cliënt met behulp van de juiste instrumenten in fysiek,
psychisch en emotioneel opzicht beter functioneren en blijkt dat achteruitgang in het gezondheidsproces voorkomen, beperkt of gestabiliseerd kan worden.
Hulpmiddelen en verpleegartikelen zijn op verschillende manieren aan te wenden. Ze kunnen deel uitmaken van de professionele zorgverlening aan de cliënt na het optreden van
ziekte, stoornissen, beperkingen, bijvoorbeeld bij de ADL-zorg, de uitvoering van (specialistische) verpleging, verrichting van medisch-technische handelingen, revalidatie/ reactivering.
Daarnaast is er een scala aan hulpmiddelen in te zetten dat de zelfredzaamheid van de client in zijn eigen leefomgeving, ondersteunt en/ of verbetert. Bij gebruik van individuele hulpmiddelen/ apparatuur, ADL-ondersteuning, houdingsondersteuning is het van belang dat de
omgang hiermee door de cliënt/ mantelzorg begeleid wordt door een deskundige op dit vakgebied. Vakkundig advies, instructie en begeleiding geldt in dit opzicht als een essentiële
randvoorwaarde.
Behalve dat hulpmiddelen een steun/ handhaving betekenen voor de persoonlijke mobiliteit
van de cliënt kan een adequate toepassing van hulpmiddelen/ aanpassingen ook leiden tot
opheffing of reductie van belemmeringen in de woonsituatie. Tevens kan hiermee bereikt
worden dat de cliënt zich veiliger voelt in zijn eigen huis.
Indicaties
•
•
•
•
•
de zelfredzaamheid van de cliënt wordt beperkt/ belemmerd door het ontbreken van ondersteunende, vervangende, faciliterende hulpmiddelen;
de inhoud van de zorgverlening, vereist de toepassing van de juiste verpleegartikelen en
hulpmiddelen;
door afwezigheid van de juiste hulpmiddelen dreigt er een decompensatie van de mantelzorg;
verbetering van de kwaliteit van de woon-/ leefsituatie van de cliënt;
ontlasting van professionele zorgverleners (ARBO).
Doelen
•
•
•
•
een zoveel mogelijk zelfredzame cliënt;
een optimale en veilige woon- of leefsituatie;
een vakbekwame en efficiënte uitvoering van de zorgverlening;
ontlasting van de mantelzorg.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
81
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
10.1 advies, begeleiding en instructie bij facilitering eigen functioneren en regelvermogen
O
O
O
O
o
o
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
10.2 hulp bij aanvragen
O
O
O
O
10.3 woningaanpassing, alarmering
O
O
O
O
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
82
grotere bewegingsdrang, meer behoefte aan mobiliteit, (rolstoelen, gemotoriseerd), triplestoelen
domotica, sleutels met chip
tv bij bed, telefoon, internet p.c
fitnessapparatuur (vitaliteit, bewegingsdrang, sturen
gedrag)
in fase 4 meer comfortmaterialen, (decubitusmatrassen, M+M in bed)
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
zorgdimensie 11
VERVOER
Begripsomschrijving
Deze dimensie heeft betrekking op de voorzieningen die aangewend kunnen worden om:
• de cliënt gebruik te laten maken van een ambulant zorgaanbod,
• de cliënt zo goed mogelijk te laten participeren in de samenleving
• diens mogelijkheden tot dagbesteding, aangepast werk en ontspanning te ondersteunen;
• zijn (leef)wereld zo groot mogelijk te laten zijn.
De term “zo groot mogelijk” moet hier letterlijk opgevat worden. Gedoeld wordt op die voorzieningen, die het de cliënt mogelijk maken zich in geografisch opzicht te (laten) verplaatsen.
Dagbehandeling voor jong dementerenden bijvoorbeeld is niet in elke regio voorhanden.
Aangepaste fiets, duofiets of tandem maken het mogelijk dat de cliënt met begeleiding zichzelf nog kan verplaatsen
Indicaties
•
•
stoornissen van lichamelijke dan wel psychische aard die de cliënt verhinderen gebruik te
maken van reguliere vormen van (openbaar) vervoer;
onvoldoende mogelijkheden binnen het zorgsysteem.
Doelen
Behouden dan wel vergroten van de (sociale) mobiliteit van de cliënt.
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
O
O
O
O
+/O
+
+/O
+
+/O
+
+/O
+
+/O
O
+/O
+/O
+
o
+
+
11.4 incidenteel vervoer
O
O
O
O
Ɠ
o
o
o
o
11.1 parkeervoorziening
11.2 aangepast eigen vervoer
Ɠ
tandem, duofiets, eventueel met hulpmotor
11.3 vervoer op maat
Ɠ
meer bezoek nog aan familie / kennissen, werk,
ontspanning, uitjes
ziekenhuis, polikliniek bezoek, tandarts
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
83
zorgdimensie 12
WOON/LEEFMILIEU
Begripsomschrijving
Een leidend principe in de zorg is, dat de cliënt zoveel mogelijk in staat wordt gesteld in de
eigen woonomgeving te blijven. Diverse factoren kunnen echter tot de conclusie leiden dat
verblijf in de eigen woonomgeving niet (meer) tot de mogelijkheden behoort. De volgende
factoren kunnen spelen:
• door de stoornis is de cliënt sterk beperkt in zelfredzaamheid, mobiliteit;
• de eigen woonomgeving is niet aangepast en kan ook niet aangepast worden;
• het verblijf in de woonomgeving kan leiden tot gevaarlijke situaties voor cliënt en omgeving;
• de woonomgeving belemmert het bieden van adequate zorg aan de cliënt;
• de aard en de intensiteit van de benodigde zorg maken het wenselijk dat de cliënt (tijdelijk) naar een andere omgeving verhuist, soms een specifieke setting met een combinatie
van zorg en een aangepast verblijf.
Vaak gaat het om een combinatie van deze factoren.
Verblijf in een intramurale setting betekent meestal wonen en leven binnen de beschermde
muren van een verpleeghuis. Hierbij gaat het er om zowel om de fysieke omgeving, als het
leefmilieu en de samenstelling van (leef)groepen heel specifiek af te stemmen op de behoeften en mogelijkheden van de individuele cliënt.
Indicaties
•
•
•
de cognitieve of psychische of lichamelijke beperkingen van de cliënt conflicteren met de
woonomgeving, aanpassing is niet mogelijk;
de mogelijkheden om de benodigde zorg in de eigen leefsituatie te bieden worden overstegen vanwege:
– de intensiteit van de benodigde zorg;
– de complexiteit van de benodigde zorg;
– het niet planbare karakter van de zorg en/ of
– (dreiging van) wegvallen of anderszins ontberen van mantelzorg;
de samengesteldheid/ kwaliteit van de benodigde zorg vereist een toegesneden leef/
behandelmilieu.
Doelen
•
•
84
de cliënt verblijft in een omgeving, die zo goed mogelijk past bij zijn omstandigheden en
de noodzakelijk geachte zorg
de kwaliteit, doelmatigheid en efficiëntie van noodzakelijk geachte zorg zijn gewaarborgd
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
12.1 dag/nachtopvang/crisisopname
+
+
+
+
12.2 dagbehandeling
+
+
+
+
12.3 deeltijdopname
+
+
+
+
12.4 intervalopname/vakantieopname
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+/o
+/o
+/o
+/o
+
+
+
+
+
o
+
+
+
+
+
+
+
o
+
+
+
+
o/+
+
+
o
+
o
+
+
+
+
o/+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
+
+
+
+
+
+/o
+/o
+/o
+/o
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
o
+
o
+
o
+
o
+
Ɠ
bij dagbehandeling
12.5 opname voor bepaalde tijd
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
2
grotere behoefte aan eigen leefruimte (meer m )
voorkeur voor kleine appartementen, met gescheiden slapen/wonen
behoefte aan telefoonaansluiting, p.c.-aansluiting,
t.v.-aansluiting,
werk/hobbykamer c.q. kantoorruimte in eigen
woonomgeving
keukenblok in huiskamer (groep of op appartement)
ook groepswonen moet alternatief zijn en samen
slapen
logeermogelijkheden (partner, kinderen)
veel loopruimte (cluster 2, FTD)
privacy en bewegingsvrijheid in een beschermde
omgeving
grotere ruimten, grotere badkamer
rookruimte
12.6 opname voor onbepaalde tijd
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
Ɠ
2
grotere behoefte aan eigen leefruimte (meer m )
voorkeur voor kleine appartementen, met gescheiden slapen/wonen
behoefte aan telefoonaansluiting, p.c.-aansluiting,
t.v.-aansluiting,
werk/hobbykamer c.q. kantoorruimte in eigen
woonomgeving
keukenblok in huiskamer (groep of op appartement)
ook groepswonen moet alternatief zijn en samen
slapen
logeermogelijkheden (partner, kinderen)
veel loopruimte (cluster 2, FTD)
privacy en bewegingsvrijheid in een beschermde
omgeving
grotere ruimten, grotere badkamer
rookruimte
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
85
zorgdimensie 13
ADMINISTRATIEVE ONDERSTEUNING
Begripsomschrijving
Deze dimensie heeft betrekking op alle activiteiten ten behoeve van de cliënt, die gericht zijn
op het opvullen van leemtes op het gebied van bijvoorbeeld administratieve of secretariële
handelingen. Dit tengevolge van verminderde functies van de cliënt op dat terrein en het ontbreken van een zorgsysteem.
Indicaties
Onvermogen van cliënt om zijn maatschappelijke en financieel-administratieve verplichtingen
na te komen ten gevolge van cognitieve, psychiatrische, sociale of somatische beperkingen.
Doelen
•
•
financieel-administratieve en maatschappelijke problemen worden voorkomen;
aan de cliënt en zijn omgeving zijn rust en veiligheid aangeboden ten aanzien van geconstateerd onvermogen.
Handelingsgroepen en bijbehorende handelingen
cluster 1 cluster 2 cluster 3 cluster 4
13.1 advisering/coachen
o
o
o
o
13.2 mentorschap
o
o
+
o
13.3 onder bewind stelling
o
o
+
o
13.4 onder curatele stelling
o
o
+
o
86
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
5.3
Samenvatting
De hiervoor beschreven zorgdimensies zijn te beschouwen als de componenten van een
samengesteld aanbod voor de doelgroep jong dementerenden.
In de praktijk zullen zorgaanbieders een aanbod hebben in de vorm van bijvoorbeeld zorgarrangementen of zorgproducten, die uit verschillende zorgdimensies of functies zijn opgebouwd. Nagegaan zal moeten worden of aan de behoeften van de jong dementerende cliënt,
vastgelegd in Indicatiebesluit en individueel behandel/zorgplan, tegemoet wordt gekomen
met een zorgarrangement.
In zorgdimensie 12 ‘Woon/leefmilieu’ is aangegeven, dat jong dementerenden baat hebben
bij een leefmilieu dat aansluit bij hun specifieke vragen, problematiek en behoeften. Hierbij
zou in principe gedacht kunnen worden aan de volgende vier milieu’s:
Stimulerend-begeleidend
Door een sterk stimulerende houding en door met de bewoner vastgestelde doelen, wordt de
restcapaciteit van mensen optimaal gebruikt. Dit betekent dat het zelfstandig functioneren
zoveel mogelijk wordt gehandhaafd of gestimuleerd. Er wordt gehandeld vanuit de mogelijkheden van de bewoner. Een steunende en bemoedigende houding vormt de context van een
sterk stimulerende begeleiding.
Structurerend-begeleidend
Gezien de specifieke gedragskenmerken in samenhang met het wankele evenwicht van deze groep wordt langdurig intensieve begeleiding en zorg geboden in een omgeving met een
duidelijke structuur die veiligheid biedt en tolerant is ten opzichte van onaangepast gedrag.
Het leefmilieu is erop gericht gedragsstoornissen zodanig te begrenzen dat de bewoner en
zijn omgeving van dit gedrag zo weinig mogelijk hinder ondervinden.
De begeleiding van deze groep is vooral directief waarbij de autonomie van de bewoner zoveel mogelijk wordt gerespecteerd. Hierbij wordt de houding gekenmerkt door flexibiliteit door
de constante aanpassing aan de actuele mogelijkheden van de bewoner.
Structurerend-verzorgend
Het bieden van intensieve verzorging in een duidelijk gestructureerde omgeving die veiligheid biedt en tolerant is ten opzicht van het onaangepaste gedrag. Ook hier is het leefmilieu
erop gericht het ongewenste gedrag zodanig te begrenzen dat de bewoner en zijn omgeving
hier zo min mogelijk hinder van ondervinden. De communicatie zal veelal sturend, structurerend van aard zijn, met daarbij een directieve houding.
Beschermend- verzorgend
Het bieden van intensieve verzorging en verpleging waarbij de restmogelijkheden op niet
bedreigende wijze wordt gestimuleerd. Hierbij zal non-verbale communicatie vaker op de
voorgrond staan. Aansluiten bij de beleving van de bewoner speelt hierbij een belangrijke rol.
Primaire activering zal hier een sterke rol spelen.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
87
Bij elk van deze milieus past een bepaalde, specifiek omschreven stijl van communiceren,
omgang met regels en de hantering daarvan, vorm van bejegening, aanbod van activiteiten
en relatie met de buitenwereld.
Dit veronderstelt ook dat de samenstelling van een team op een verblijfseenheid kwalitatief
en kwantitatief is afgestemd op de specifieke eisen die dit milieu stelt.
De vier onderscheiden clusters problematiek zijn in de praktijk niet rechtstreeks te vertalen
naar deze therapeutische zorgmilieus. Dus een cliënt uit cluster 1 hoeft niet automatisch in
milieu 1 te passen.
Wel is het zo, dat elke cliënt in de praktijk goed in een van de vier milieus te plaatsen is. Bepalend voor de match tussen milieu en cliënt zijn diens individuele kleuring van de problematiek, de samenstelling van de groep en de fase van het ziekteproces. Door eventueel (een
gedeelte van het aanbod aan) activiteiten los te koppelen van het milieu wordt een nog grotere variatie aan matchingsmogelijkheden verkregen.
Dit concept zal de komende tijd verder worden uitgewerkt.
88
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
6.
Routing van de cliënt
In dit hoofdstuk geven we een beschrijving van de normale procesgang van een cliënt vanaf
het moment dat de eerste signalen over een mogelijke dementie worden gemeld bij de huisarts.
Het onderstaande stroomschema is als overzicht bedoeld. Elk onderdeel kan verder worden
uitgewerkt bij de opzet van een regionale zorgketen voor jong dementerenden.
vroegsignalering
afweging
huisarts
opstellen individueel zorgen behandelplan
doorverwijzen cliënt
zorg uitvoeren
diagnostisch onderzoek (ziekte, zorg)
monitoren ziektebeloop
overleg MDT
bijstellen
zorg/behandelplan
diagnose, prof. analyse
zorgbehoefte
indicatiebesluit
toewijzing zorg
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
89
casefinding, vroegsignalering
Veel praktijkvoorbeelden laten zien dat het vaak atypische beeld (geen geheugenproblemen)
in combinatie met de leeftijd het stellen van een juiste diagnose bemoeilijken. Van belang is
dat de huisarts als centrale figuur in de beginfase een ‘niet pluisgevoel’ ontwikkelt als signalen uit de werksituatie (overspannen, burn out, conflicten), en symptomen als somberheid,
initiatiefverlies, gedragsveranderingen, relatieproblemen zich in combinatie voordoen.
Meestal is het verhaal van de partner een belangrijke aanwijzing voor vervolgstappen in de
diagnostiek. Ook signalen van een Riagg, een Arbo-arts, kunnen vingerwijzingen zijn naar
een mogelijke dementie.
afweging huisarts
De huisarts staat voor de lastige taak om een goede afweging te maken van de observaties
en informatie bij een type problematiek waarmee hij in zijn praktijk maar zelden te maken zal
krijgen. Uiteraard kan hij hierbij gebruik maken van de deskundigheid van andere hulpverleners, zoals consultatie van de ambulante GGZ, eerstelijns psychologen, regionale diagnostische centra (geheugenpoli’s). Bij een dreigende ontwrichting van het cliëntsysteem kan de
huisarts overwegen een RIO-indicatie voor casemanagement aan te vragen. Voor het overige zie hoofdstuk 3 diagnostiek.
doorverwijzing cliënt
Heeft de huisarts een serieus vermoeden van dementie, dan is verwijzing naar een gespecialiseerde diagnostische voorziening (bijvoorbeeld een geheugenpoli) van cruciaal belang.
Verwijzing dient altijd vergezeld te gaan van een korte beschrijving van de medische voorgeschiedenis, medicijngebruik en actuele problematiek. Casemanagers kunnen eveneens een
rol spelen in de informatievoorziening.
Het is aan de samenwerkende zorgaanbieders in een regio om naar huisartsen en eventueel
andere verwijzers de juiste mogelijkheden tot gespecialiseerde diagnostiek aan te geven.
diagnostisch onderzoek
In veel gevallen zal de ziektegerichte diagnostiek in de vorm van dagscreening in een poliklinische setting kunnen plaatsvinden. Bij specifieke (gedrags)problemen kan een klinische
observatie wenselijk zijn.
Afhankelijk van de mogelijkheden bij de dagscreening is het aan de huisarts en casemanager om daarnaast ook de zorggerichte diagnostiek uit te voeren en de behoefte aan ondersteuning en begeleiding van het cliëntsysteem in kaart brengen.
overleg MDT
Het verdient de voorkeur om de gehele diagnostiek voor jong dementerenden regionaal onder de verantwoordelijkheid te brengen van een Multi Disciplinair Team. Dat kan door aansluiting te zoeken bij de zorg voor ouderen met dementie, of door koppeling met een regionaal gespecialiseerd verpleeghuis. Van belang is dan dat de huisarts de regie van de zorg
voor de cliënt overdraagt en er afspraken worden gemaakt over de informatievoorziening van
de huisarts door het MDT ten behoeve van zijn rol naar het cliëntsysteem.
De resultaten van de diagnostische activiteiten worden door het MDT vastgelegd in een advies aan de cliënt en het cliëntsysteem. Dit wordt door de casemanager als vertegenwoordi-
90
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
ger van het MDT met hen besproken. Ook wordt afgesproken welke follow up zal plaatsvinden en wie hierin het initiatief neemt.
diagnose, professionele analyse zorgbehoefte
Meestal is de verslaglegging van het MDT de basis voor een aanvraag voor AWBZ-zorg.
Het ligt voor de hand dat de casemanager de aanvraag bij de RIO verzorgt, hiertoe gemachtigd door de cliënt. De casemanager gaat ook na welke andere hulp/dienstverlening voor de
cliënt ingezet kan worden en schakelt hiertoe instanties in of zet procedures in werking (arbeid, welzijn, etc.).
Op grond van het afgegeven indicatiebesluit kan een zorgaanbieder worden gezocht. Ook
hierbij kan de casemanager een ondersteunende/adviserende of coördinerende rol spelen
naar cliënt en cliëntsysteem. Van belang hierbij is om na te gaan of kan worden aangesloten
bij reeds in gang gezette zorg- en dienstverlening.
opstellen individueel zorg- en behandelplan
Het definitieve aanbod wordt vastgelegd in een individueel zorg/behandelplan. Dit vormt de
basis voor regelmatige toetsing en evaluatie van de geleverde zorg en heeft het karakter van
een overeenkomst.
In het individueel zorgplan dient ook te zijn vermeld welke zorg door welke zorgaanbieder
wordt geleverd en wie verantwoordelijk is voor de zorgcoördinatie.
zorg uitvoeren
De feitelijke zorgverlening door een of meer zorgaanbieders vindt plaats op basis van een
individueel zorgplan.
Als er meer zorgverleners vanuit verschillende organisaties betrokken zijn bij de zorg aan
een cliënt spreken zij onderling af, wie van hen verantwoordelijk is voor de coördinatie van
de operationele zorgverlening op basis van het zorgplan. Deze afspraak wordt opgenomen in
het individuele zorgplan en met de cliënt en het cliëntsysteem besproken. Alle betrokken
zorgverleners hebben een taak tot observatie en signalering van veranderingen in de situatie
van cliënt en systeem, alsmede tot onderlinge informatie en afstemming.
De verantwoordelijke voor de zorgcoördinatie informeert de casemanager periodiek over de
zorgverlening. Zo houdt hij het totaaloverzicht en kan hij zijn rol als aanspreekpunt voor betrokkenen (in het bijzonder cliënt en cliëntsysteem) blijven vervullen.
Bij knelpunten in de zorg, behandeling, begeleiding, of bij complexe problematiek treedt de
casemanager adviserend en coördinerend op en neemt deel aan het periodieke overleg.
De voortgang en eventuele bijzonderheden in de zorgverlening worden door elke betrokken
discipline vastgelegd in een rapportage in het dossier van de cliënt.
monitoren ziektebeloop
Afhankelijk van de setting waarin de cliënt verblijft maken de casemanager en de coördinerende zorgverlener afspraken over wie zorg draagt voor een regelmatige herhaling van de
ziekte- en zorggerichte diagnostiek conform het zorgprogramma JD. Hierbij kan gebruik
worden gemaakt van de GIP en de EDIZ. Hierbij zal ook aandacht moeten zijn voor mogelijk
verschuivende visie, rollen en bijdragen van het cliëntsysteem (interactie)
De heterogeniteit aan verschijnselen en symptomen bij een dementiesyndroom en het wisselende beloop maken het moeilijk te voorspellen hoe de voortgang van het ziekteproces zal
zijn. Vanwege de kans op co-morbiditeit en mogelijke complicaties dient gericht lichamelijk
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
91
onderzoek hierbij steeds overwogen te worden op geleide van signalen van alle betrokkenen. Ook kunnen gericht andere aanvullende diagnostische activiteiten worden ingezet, bijvoorbeeld bij gedragsproblematiek of vermoeden van pijn of andere lichamelijke problematiek.
Uitgangspunt in het zorgprogramma is om twee maal per jaar een screening te doen, zowel
van het ziektebeeld als de zorg- en begeleidingsbehoefte. Deze frequentie kan worden aangepast op geleide van veranderingen in het toestandsbeeld.
Resultaat is een scoringslijst van de screening, die zonodig wordt besproken in een (operationeel) voortgangsoverleg van betrokkenen bij de cliënt, wordt toegezonden aan de casemanager en opgenomen in het dossier van de cliënt.
bijstellen zorg/behandelplan
De uitslag van de monitoring wordt teruggekoppeld aan het MDT en leidt zonodig tot bijstelling van het individuele zorgplan en tot vervolgindicatie.
92
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
7.
Randvoorwaarden
Om dit zogprogramma te realiseren moeten verschillende voorwaarden zijn vervuld. We
schetsen een ideaalbeeld aan de hand van een indeling naar strategische, tactische en operationele aspecten.
7.1
Strategisch
•
Voor cliënten is het van belang dat het zorgaanbod van verschillende aanbieders en
voorzieningen naadloos op elkaar aansluit. Organisaties en professionals moeten samenhang aanbrengen in hun zorg- en dienstverlening aan de doelgroep, overlap vermijden en leemten opvullen met nieuwe producten en diensten. Deze samenhang kan geformaliseerd worden in een zorgnetwerk- of zorgketenstructuur. Partners in een samenwerkingsverband kunnen zijn: GGZ (ambulant), verpleeghuis, ziekenhuis, AMW, eerstelijns psychologen, Arbo-artsen, huisartsen.
•
Regionaal moeten er afspraken gemaakt worden over de gespecialiseerde diagnostiek
van deze doelgroep. Gelet op de kennis en uitrusting die hierbij nodig zijn, zal deze bij
voorkeur in multidisciplinair verband moeten plaatsvinden, gekoppeld aan een regioziekenhuis (geheugenpoli) of academisch centrum. Naast ambulante diagnostiek dient ook
de mogelijkheid tot klinische observatie en behandeling aanwezig te zijn, bijvoorbeeld
gekoppeld aan een gespecialiseerd verpleeghuis of een GGZ-instelling.
•
Eveneens zijn op regionaal niveau afspraken nodig over de intramurale langdurige opvang van deze doelgroep. Belangrijk is hierbij dat de (verpleeghuis)organisatie die dit op
zich neemt een trekkersfunctie wil vervullen en over een betrokken team van inhoudsdeskundigen en managers beschikt, dat de ontwikkeling van zo’n gespecialiseerde unit
gestalte wil geven.
•
Voor de begeleiding van cliënten dienen de samenwerkende organisaties een kleine poule van casemanagers op te zetten, die cliënt en cliëntsysteem beiden gedurende het gehele zorgtraject kunnen informeren, adviseren en ondersteunen vanuit een gedegen kennis van de specifieke problematiek. Qua deskundigheid wordt gedacht aan SPV-ers, ervaren maatschappelijk werkers of casemanagers vanwege de vaak aanwezige relatie- en
gedragsproblematiek.
•
De gespecialiseerde voorziening heeft als regionaal expertisecentrum een belangrijke
voorlichtende en adviserende en consulterende taak naar professionals die te maken krijgen met jong dementerenden.
•
Op managementniveau is aandacht nodig voor de extra kosten die de zorg voor jong
dementerenden met zich meebrengt t.o.v. de reguliere zorg voor (oudere) dementerenden.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
93
7.2
Tactisch
•
Het gespecialiseerde centrum beschikt over een eenheid die zich richt op de doelgroep
jong dementerenden. Deze eenheid omvat een aantal verblijfseenheden, een dagbehandeling en/of een screeningsunit en biedt een breed scala aan zorg en dienstverlening
voor zowel interne als externe cliënten.
•
Voor de eenheid JD is een visie en ontwikkelingsplan opgesteld. Hierin zijn ten minste de
aspecten: productontwikkeling, organisatie, personeel(sbeleid), huisvesting, cliëntenparticipatie, PR en voorlichting, transmurale samenwerking en financiën uitgewerkt. Personeelsbeleid omvat de aspecten werving, selectie, scholing, deskundigheidsbevordering
(kennis kunde, houding).
•
De verblijfseenheden voor cliënten met jong dementerenden hebben verschillende therapeutische milieus conform het zorgprogramma. De groepsgrootte op de verblijfseenheden is afgestemd op de specifieke problematiek en kan in de loop van de tijd worden
aangepast aan de actuele behoefte (aantal cliënten).
•
Op de verblijfseenheden voor jong dementerende cliënten zijn mogelijkheden voor privacy. De cliënten hebben een eigen kamer en er zijn mogelijkheden voor eigen inrichting.
•
Er zijn ruimtes die prikkelarm zijn waar cliënten die daar behoefte aan hebben zich kunnen terugtrekken, terwijl er toch toezicht is door de begeleiding.
•
Elke verblijfseenheid beschikt over een goed op elkaar ingespeeld, stabiel en ervaren
multidisciplinair team, dat qua professionele deskundigheid en omvang is afgestemd op
de specifieke competenties voor de groep, dit vraagt o.a. intervisie, teambuilding etc.
– het team heeft kennis over preseniele dementie
– het team heeft kennis en vaardigheden m.b.t. de levensfase waarin de jong dementerenden zich bevinden, zoals lichamelijk, psychisch en sociaal (thuiswonende kinderen
komt regelmatig voor), met de daaruit vloeiende consequenties zoals gedragsproblemen, onrust en vaak kritische familieleden
– het team heeft kennis van specifieke trainingsmogelijkheden en behandelstrategieën
bij jong dementerenden
•
Op instellingsniveau is er een opleidingsplan voor bijscholing en deskundigheidsbevordering.
7.3
•
94
Operationeel
De verblijfseenheden zijn flexibel van opzet, naar gelang hun behoeften en mogelijkheden kunnen cliënten gebruik maken van een eigen leefruimte (huiskamer) en verschillende therapie/activiteitenprogramma’s die binnen de ruimtelijke omgeving van de leefeenheden worden geboden.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
Er is samenwerking met dagactiviteitencentra buiten de hospitaliserende omgeving van
de intramurale instelling, waar cliënten regelmatig heen gaan voor activiteiten, die een
appel doen op hun mogelijkheden (arbeidsmatige activiteiten, zelf koken, hobbyclub, tuinieren etc).
•
In de verblijfseenheden wordt gewerkt aan de hand van individuele zorg/behandelplannen en met eerstverantwoordelijke begeleiders (niveau 4), Elke cliënt wordt ten minste halfjaarlijks (of zoveel vaker als nodig wordt geacht) besproken in een MDT, hierbij
wordt het cliëntsysteem betrokken.
•
Participatie van het cliëntsysteem in de dagelijkse zorg heeft de voortdurende aandacht,
tevens houdt het team de vinger aan de pols voor wat betreft de eigen (verwerkings)problematiek van het cliëntsysteem. Hiertoe worden gespreksavonden voor partners,
kinderen, ouders van cliënten georganiseerd met een meervoudige doelstelling: informatief, lotgenotencontact, ervaringsuitwisseling, opsporen van leemten in het aanbod.
•
Regelmatige deskundigheidsbevordering is gepland voor alle disciplines en ondersteunende diensten voor de wijze van benadering (vraaggericht werken, omgang met gedrag
o.a. regelmatig omgangsoverleg onder leiding van gespecialiseerd psycholoog, agressietraining, omgang met seksualiteit, meer aandacht voor de familie etc.). Externe bijscholing (niveau 4, certificaat psychiatrie niveau 4), symposia waar psychiatrische
zorg/behandeling en zorg voor jong dementerenden aan de orde komen.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
95
96
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Bijlagen
Bijlage 1
Bijlage 2
Bijlage 3
Bijlage 4
Bijlage 5
Bijlage 6
Bijlage 7
Geraadpleegde literatuur/bronnen
Begripsomschrijving zorgprogramma’s
Kenmerkende verschijnselen per ziektebeeld
Samenstelling Projectgroep Zorgprogramma Jong Dementerenden
Leden van de Stuurgroep Jong Dementerenden
Algemene hulpvragen
Specifieke testen ziektegerichte diagnostiek
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
97
Bijlage 1
Geraadpleegde literatuur/bronnen
Boer, N. Programma’s in de GGZ. Handreiking voor zorgprogrammering. Utrecht: GGZNederland, februari 2001
Buijssen, H. en T. Razenberg. Dementie, een praktische handleiding voor de omgang
met Alzheimer Nederland Alzheimer informatief
Buijssen, H. en T. Razenberg. Dementie, een praktische handleiding voor de omgang
met Alzheimer patiënten. Boom, 1991, Amsterdam
Eldering, D en A. de Vos. Zorgen op jonge leeftijd, de begeleiding van partners en kinderen van jong dementerenden in beeld gebracht. Hanzehogeschool, Hogeschool van Groningen, Faculteit Gamma, afd. MW en D, 2002, Groningen.
Jonker, C., F. Verhey en J. Slaats, (red). Alzheimer en andere vormen van dementie.
BSL, 2001, Houten.
NIP, sectie Neuropsychologie. Werkgroep Dementie, commissie Testgebruik en Diagnostiek
Concept-Richtlijn voor neuropsychologisch onderzoek (NPO) bij dementie of vermoeden
van dementie. april 2003.
Concept-richtlijn voor neuropsychologisch onderzoek (NPO) stoornissen in de executieve
(uitvoerende) functies. juli 2003
Salari, M.A.T. en A. Plaisier. Zorgprogramma’s voor de ouderenzorg. GGZ Nederland,
2000, Utrecht
Smoor, I. diverse artikelen: o.a. Op welke terreinen kan Alheimer Nederland actie ondernemen? Jong Dementerenden, hoe verder? Vroeger was ik gek op haar
En diverse folders over jong dementerenden.
Stichting Alzheimer Nederland. Brochure: Dement als je nog geen 60 bent. Bunnik, 2003.
Project ZPG, Zorgprogramma dementiesyndroom, rapportage werkgroep 1 en 2, Eindhoven, 2001
Symposium Jong èn Dement. Stichting Tabitha Amsterdam, Februari 2002
Symposiumverslag Jong dement …… En dan? Vereniging Zorginstellingen Friesland,
Leeuwarden. Mei 2003.
Symposiumverslag ‘Jong en dement’. Psychogeriatrisch zorgcentrum Lisidunahof, Leusden. September 2003.
Symposium Jong dementerenden en NAH. SVVE de Archipel, Eindhoven. November
2003
websites:
98
www.alzheimercentrum.nl/ (VU Amsterdam)
www.alzheimer-clearinghouse.be/
www.rivm.nl/nationaalkompas
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Bijlage 2
Begripsomschrijving zorgprogramma’s
Begripsomschrijving
Meestal wordt voor zorgprogramma’s de volgende definitie gebruikt:
een zorgprogramma is het geheel van gespecificeerde en op elkaar afgestemde activiteiten en maatregelen, gericht op het verlenen van bepaalde diensten of het bewerkstelligen van bepaalde effecten ten behoeve van een gespecificeerde groep mensen
met overeenkomstige problematiek of zorgbehoefte.
De bedoeling van zorgprogramma's is, dat zij de relatie tussen hulpvraag en problematiek
enerzijds en zorgaanbod anderzijds systematisch beschrijven en daarmee openbaar, toetsbaar, transparant, overdraagbaar en op onderdelen veranderbaar maken.
Door zoveel mogelijk gebruik te maken van functionele termen (in zorgdimensies) ontstaat
een omschrijving, die is losgekoppeld van de huidige voorzieningen en de drempel verlaagt
voor transmurale zorgverlening en circuitvorming rond bepaalde doelgroepen. Tevens sluiten
de zorgprogramma's door hun aard in grote lijnen goed aan bij de huidige systematiek en
terminologie voor indicatiestelling in de ouderenzorg.
De opzet van dit zorgprogramma jong dementerenden is transmuraal van karakter.
Zo kan voor de jongdementerende een samenhangend aanbod worden samengesteld, ongeacht zijn verblijfssituatie.
Functies/zorgdimensies
Een functie/zorgdimensie beschrijft een bepaald (functioneel) bestanddeel van het hulpaanbod en geeft verder de indicaties, de beoogde doelen en de beschikbare activiteiten in relatie
tot die doelen, los van de bestaande ordeningen in termen van settings of instellingen. Een
functie/zorgdimensie kan worden geconcretiseerd in activiteiten (Salari en Plaisier, 2000)
Module
Een module bestaat uit een samenhangende bundeling van verschillende activiteiten en is
een zodanig herkenbare en in tijd en omvang begrensd onderdeel van zorgprogramma’s,
waarvoor een specifieke indicatie gesteld kan worden. Een module kan onderdeel zijn van
meerdere zorgprogramma’s en cliënten uit verschillende zorgprogramma’s kunnen hieraan
gezamenlijk deelnemen.
De opbouw van een zorgprogramma
Elk zorgprogramma bestaat uit de volgende elementen:
• een heldere beschrijving van de doelgroep en eventuele subdoelgroepen
• een inventarisatie van de hulpvraag/ behoeften van deze doelgroep
• de specifieke diagnostiek die (aanvullend) kan worden gedaan
• een eventuele analyse van de combinatie van deze gegevens in een professioneel totaalbeeld
• zo concreet mogelijk geformuleerde doelen voor de zorg
• een vertaling van de doelen in gewenst zorgaanbod, gerangschikt naar zorgdimensies
en uitgewerkt in handelingen/activiteiten
• een opsomming van de noodzakelijke randvoorwaarden voor de zorg
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
99
Bijlage 3
1
Kenmerkende verschijnselen per ziektebeeld
Ziekte van Alzheimer bij jongere cliënten
Kenmerkende verschijnselen:
Beginfase:
• in het algemeen kost alles waar de jong dementerende zijn hoofd bij moet houden wat
meer moeite: een gesprek volgen, plannen maken, beslissingen nemen etc.;
• vroeg in het ziekteproces wordt het leren van nieuwe dingen moeilijker;
• het gedrag verandert, het sociale functioneren gaat vaak achteruit door inzicht- en overzichtsverlies. Soms treden apathie, achterdocht of zelfs agressie op, terwijl dit soort gedrag eerder niet of nauwelijks voorkwam;
• er treden problemen op t.a.v. het beoordelen van situaties;
• er ontstaan oriëntatiestoornissen, eerst in tijd, later in plaats. De oriëntatie in persoon
blijft vaak relatief lang intact.
Fase van gevorderde dementie:
• verslechtering van de taalexpressie (afasie), welke bij jongeren vaak progressief verloopt,
in een latere fase ontstaat verminderd taalbegrip;
• verminderd vermogen praktische handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische
functies (apraxie);
• het onvermogen objecten te herkennen of thuis te brengen ondanks intacte sensorische
functies (agnosie).
Daarnaast kunnen ook nog andere ziekteverschijnselen optreden, zoals stoornissen in:
• stemming. Vooral jong dementerenden hebben vaak een depressieve stemming, mede
wegens het lang aanwezige ziektebesef;
• gedrag (o.a. ontremd gedrag, apathie, rusteloosheid, decorumverlies);
• realiteitstoetsing (hallucinaties en wanen) Bij jong dementerenden komen delirante periodes met hallucinaties en bewustzijnsverlies relatief vaak voor, ook in een eerdere fase
van de dementie;
• coping (angstig, opstandig, teruggetrokken, façadegedrag, confabuleren);
• lichamelijk functioneren, met name komen epileptische insulten en myocloniën ( onwillekeurige spiertrekkingen) bij jong dementerenden zeer veel voor i.t.t. de ouderen. Daarnaast ontstaan stoornissen in de motoriek met loopstoornissen, incontinentie, obstipatie,
gewichtsverlies. Op den duur ontstaan ernstige stijfheid, contracturen en slikstoornissen.
2
Vasculaire dementie
Kenmerkende verschijnselen:
Hoewel de ziekteverschijnselen afhankelijk zijn van waar de hersenbeschadiging precies
optreedt, is er een aantal algemene verschijnselen te noemen bij vasculaire dementie: deze
zijn voor een groot deel het gevolg van de beschadigingen in de witte stof van de hersenen:
100
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
•
•
•
•
•
traagheid in het tempo van handelen, denken, opnemen van informatie, reageren en
antwoorden geven op vragen;
Initiatiefloosheid;
er is sprake van toenemende vergeetachtigheid Dit komt voor een groot deel omdat het
ophalen van opgeslagen informatie uit het geheugen traag en moeizaam verloopt;
desoriëntatie in tijd, plaats en personen;
het functioneren is niet globaal gestoord maar vertoont hiaten;
het functioneren is wisselend, afhankelijk van de lichamelijke conditie van dat moment;
bijna zonder uitzondering is er sprake van motorische problemen. Soms treden deze problemen op voordat de stoornissen in het geheugen naar voren komen.
Afhankelijk van welke gebieden in de hersenen zijn aangetast, kunnen ook andere stoornissen optreden, zoals:
• concentratievermindering;
• afasie;
• apraxie;
• emotionele labiliteit: snel wisselende stemmingen en het doorschieten van stemmingen
tot in het extreme;
• verminderde flexibiliteit: star, moeilijk van een ingeslagen pad en gedachten af te brengen, aan regels vasthouden, veel behoefte aan duidelijkheid en structuur;
• het wisselen van de geestelijke helderheid, de jongdementerende is zich daar meestal
van bewust en dat kan leiden tot schaamte, woede-uitbarstingen of depressieve gevoelens.
3
Frontotemporale dementie (FTD)
Kenmerkende verschijnselen:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
afwezigheid van ziekte inzicht en ziektebesef;
vermindering van het vermogen tot plannen en organiseren. Hierdoor komt het functioneren van de cliënt thuis en op het werk in gevaar;
ook het vermogen tot oordelen neemt af; iemand met FTD ziet geen verband meer tussen oorzaak en gevolg;
impulsief gedrag;
asociaal, onaangepast gedrag;
ontremming bij eten, drinken;
initiatiefloosheid;
motorische ontremming waardoor loopdrang;
dwangmatig gedrag. Door dingen altijd op hetzelfde moment te doen, volgens een vast
patroon, krijgt de cliënt een gevoel van veiligheid;
seksueel ontremd gedrag;
persoonlijkheidsveranderingen. Deze uiten zich in twee vormen: aan de ene kant ontremd en druk, aan de andere kant apathisch en futloos.
taalproblemen. De cliënt heeft vaak moeite woorden te ordenen tot een zin en gebruikt
steeds dezelfde woorden. Hij begrijpt vaak nog wel wat er wordt gezegd, maar heeft
moeite met antwoord geven;
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
101
•
•
•
4
geheugenproblemen: Deze ontstaan meestal pas in een latere fase van de ziekte. Dit
geldt ook voor problemen met de oriëntatie in plaats, tijd en persoon;
Bij de semantische dementie, een verwant ziektebeeld van de klassieke FTD, is vooral
het semantische geheugen aangetast;
Somatische problemen bij gevorderde dementie; vermagering, uitputting, stijfheid en slikstoornissen In de laatste fase ernstige vermagering en bedlegerigheid.
Alcoholdementie
Kenmerkende verschijnselen:
•
•
•
•
5
geheugenstoornissen, ook het lange termijngeheugen raakt gestoord;
desoriëntatie;
ernstige oordeels en kritiekstoornissen;
vaak ernstige frontale kenmerken: herhalingsdwang, ontremmingen, decorumverlies,
slecht sociaal functioneren.
Lewy-body dementie
Kenmerkende verschijnselen:
Hoewel een cliënt met Lewy-body dementie verschijnselen van de ziekte van Alzheimer vertoont, zijn er toch duidelijke verschillen:
• kenmerkend zijn periodes van verwardheid en mentale afwezigheid (bewustzijnsdaling)
die sterk kunnen wisselen. Soms van dag tot dag, soms van uur tot uur.; hierbij treden visuele hallucinaties op: de cliënt ziet dingen die er niet zijn. Deze verwardheidperioden
treden al in het begin van de ziekte op;
• Er is een averechtse reactie op neuroleptica (medicijnen tegen hallucinaties en wanen)
met toegenomen verwardheid en zeer ernstige Parkinsonverschijnselen zoals stijfheid en
loopstoornissen;
• de geheugenstoornissen uiten zich niet zozeer in ernstige inprentingproblemen en desoriëntatie maar hebben de vorm van vergeetachtigheid met een relatief goede herkenning;
• stijfheid (rigiditeit), verlangzaming van bewegingen (bradykinesie) en loopstoornissen.
Ook trillen (tremoren) komen bij mensen die op jonge leeftijd aan deze vorm van dementie lijden, relatief vaak voor. Deze verschijnselen zijn medicamenteus zeer slecht te behandelen.
6
Dementie bij multipele sclerose
Kenmerkende verschijnselen:
De verschijnselen zijn wisselend en mede afhankelijk van de locatie van de ernstigste afbraak.
• overzichtsstoornissen
• planningsstoornissen
• stoornissen inzicht, zowel inzicht in eigen functioneren als in situaties in de omgeving
• vermindering initiatief
102
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
•
•
•
7
vaak traagheid in handelen, denken, reageren
vaak ontremmingen, decorumverlies, vermindering sociaal functioneren (frontale kenmerken)
wisselende geheugenstoornissen, vooral inprenting en korte termijn
wisselende oriëntatie
Stemmingsstoornissen, vaak wisselende stemming, maar ook depressieve stemming bij
ziektebesef vooral t.a.v. de lichamelijke achteruitgang
Parkinsondementie
Kenmerkende verschijnselen:
•
•
•
•
8
overzicht- en planningsstoornissen;
daarnaast wisselende geheugenstoornissen en desoriëntatie;
initiatiefvermindering en i.h.a. vertraagd denken en handelen;
vaak wanen, mede versterkt door de medicatie tegen Parkinson.
Dementia paralytica = neurolues
Kenmerkende verschijnselen:
•
•
•
•
•
•
•
9
frontale kenmerken staan op de voorgrond:
– ontremming waaronder emotionele ontremmingen,
– herhalingsdwang,
– vraatzucht,
– oordeel- en kritiekstoornissen,
– ontbrekend ziekte-inzicht;
vaak eufore stemming;
psychotische kenmerken kunnen voorkomen, voornamelijk in de vorm van wanen;
wisselende desoriëntatie en geheugenstoornissen;
wisselende progressie, mogelijk afhankelijk van het tijdstip van behandelen van de lues,
waarbij de verschijnselen geleidelijk toenemen;
neurologische symptomen zijn in minder of meerdere mate aanwezig;
prognose onduidelijk.
Multi Systeem Atrofie
Kenmerkende verschijnselen:
•
•
de ziekte begint vaak met een parkinsonbeeld: stijfheid, tremoren. Daarnaast treedt vaak
een evenwichtstoornis op;
bij de meeste beelden is ook sprake van aantasting van het onwillekeurige zenuwstelsel:
lage bloeddruk, vooral bij opstaan, overmatig zweten, maar ook problemen met plassen.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
103
•
•
•
daarnaast zijn er verwardheidperiodes met hallucinaties (delirante periodes). Buiten deze
verwardheidperiodes functioneert de cliënt vaak nog heel redelijk, maar wel erg wisselend;
in een later stadium ontstaan vaak onwillekeurige spiertrekkingen en later ook slikstoornissen. De verwardheid neemt dan toe evenals de geheugenstoornissen en de desoriëntatie. Het cognitief functioneren wisselt per ziektebeeld;
periodes van goed ziektebesef waardoor vaak een depressieve stemming ontstaat.
10 De ziekte van Creutzfeldt-Jakob
Kenmerkende verschijnselen:
•
•
•
•
al zeer vroeg in de ziekte (al na enkele weken) treden ernstige geheugenstoornissen op;
allerlei visusproblemen kunnen ontstaan, variërend van dubbelzien, kleurenverwisseling,
wazig zien tot zelfs vormen van blindheid;
ataxie: dit zijn stoornissen in de zenuw-spiercoördinatie. Hierdoor krijgt de cliënt problemen met de besturing van zijn ledematen;
later in de ziekte treden verschijnselen op als slikstoornissen, spierschokken, incontinentie, niet meer kunnen bewegen en spreken.
11 Leukodystrofieën
Kenmerkende verschijnselen:
•
•
•
•
•
•
•
104
overzichtsverlies, planningsstoornissen;
oordeels- en kritiekstoornissen;
wisselend ziektebesef;
initiatiefverlies;
passiviteit, traagheid;
vaak ook meer frontale kenmerken zoals herhalingsdwang, ontremmingen, decorumverlies;
wisselende stoornissen in geheugen desoriëntatie;
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Bijlage 4
Samenstelling projectgroep Zorgprogramma
Jong Dementerenden
mevrouw D. Bos
de heer T. Hooghiemstra
mevrouw C. Jessen
mevrouw N. de Koning
de heer M. Petzoldt
de heer A. Plaisier
mevrouw R. Rosenbaum
mevrouw K. Seume
mevrouw M. Salari
mevrouw C. Smulders
Verpleeghuis Tabitha
Florence Zorggroep, locatie Mariahoeve (voorzitter)
Arcares, team Zorg en Kwaliteit (secretaris) tot 15-12-2003
ZC Lisidunahof, Onderdeel St. ZC Laak & Eem
Hilverzorg, locatie Zonnehoeve
Prismant (redactie) tot 1-7-2004
Vereniging Zorginstellingen Friesland tot 1-6-2004
Verpleeghuis De Riethoek tot 1-12-2003
Prismant (tot 1-4-2004), daarna Bureau Salari (redactie)
SVVE de Archipel, locatie De Landrijt
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
105
Bijlage 5
Leden van de Stuurgroep Jong Dementerenden
Deelnemende organisaties
Verpleeghuis Nieuw Graswijk
GGZ Friesland
Hilverzorg, locatie Zonnehoeve
Florence Zorggroep, locatie. Mariahoeve
Parnassia, verpleeghuiszorg Dorestad
Sensire, locatie Verpleeghuis Den Ooiman
Stichting Bruggerbosch
SVVE de Archipel, locatie De Landrijt
Verpleeghuis Antonius Binnenweg
Verpleeghuis De Hazelaar
Zorgpartners Midden-Holland, verpleeghuis De Riethoek
Verpleeghuis Joachim en Anna
Verpleeghuis Tabitha
VZR, regio Heerlen-zuid
West-Friese Zorggroep De Omring
Stichting Zorgcentra Laak & Eem
Zorgcentrum Oranjehaeve, locatie Lucia
Zorggroep Noorderbreedte
Zorgspectrum Het Zand
Zorgspectrum Westerhout
Geriant
Buitengewone leden:
Arcares
Stichting Alzheimer Nederland
Vereniging Zorginstellingen Friesland
Bureau Salari
106
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Bijlage 6
1
Algemene hulpvragen
Algemene vragen van het cliëntsysteem
Het cliëntsysteem klopt meestal in eerste instantie bij hulpverleners aan met vragen over de
situatie van de jongdementerende. In de loop van het ziekteproces zal het gaan om vragen
als:
• Wat is er aan de hand?
• Waarom reageert hij zo anders dan voorheen?
• Wat zijn de gevolgen van de ziekte voor de hem en voor ons?
• Welke behandelingen zijn er eventueel mogelijk?
• Waar kan ik terecht voor de juiste hulp of zorg?
• Welke voorzieningen zijn er op dit gebied?
• Voor zichzelf gaat het met name om:
• Informatie over het dementiesyndroom
• ondersteuning bij het hervinden van evenwicht in de veranderende omstandigheden
• de eigen rol en taken binnen het gezin / de leefsituatie.
Gaandeweg het ziekteproces kan het cliëntsysteem met een veelheid aan vraagstukken en
problemen worden geconfronteerd op allerlei gebied (zie ook hoofdstuk 2).
fysieke problemen
•
•
•
•
•
•
lichamelijke overbelasting door het maken van lange dagen, meer taken maar ook andere taken zoals helpen met wassen etc. Zeker voor de partner is dit fysiek zwaar. Partners
hebben naast de verzorging ook nog een baan en de verzorging van eventuele kinderen
de voortdurende waakzaamheid die nodig is
bedreiging van de eigen gezondheid
gebrek aan nachtrust door verstoord dag-nachtritme van de partner
gebrek aan ondersteuning vanuit de omgeving
gebrek aan tijd voor persoonlijke verzorging
psychische problemen
•
•
•
•
•
•
•
•
het gemis aan ‘normale’ communicatie
de veranderende relatie
het missen van intimiteit en seksualiteit
anticiperend rouwen (vooruitlopen op uithuisplaatsing en het overlijden van de dementerende) Het proces van aanvaarding van de ziekte en het naderende einde verloopt veelal
in fases: ontkenning, boosheid, verdriet, etc.
frustratie, angst, schuld en tekortkoming
gebrek aan privacy en tijd om te recupereren
onzeker toekomstperspectief: plannen die men had worden steeds meer doorkruist
spanningen in het eigen gezin en in de familie
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
107
sociale problemen
•
•
•
cliënt en cliëntsysteem raken geïsoleerd, omdat vrienden en kennissen niet meer op bezoek komen, bijvoorbeeld omdat zij door façadegedrag van de jongdementerende niet
begrijpen wat er aan de hand is en/of niet weten hoe met een ziek iemand om te gaan.
veranderingen in de rol- en taakverdeling binnen het gezin of de leefsituatie, zowel in de
regie als in de uitvoering van alledaagse activiteiten: huishouden, financiën, etc. Dat geldt
voor de partner, maar ook voor eventuele kinderen.
overname van taken en gezag kan (zeker in de beginfase) leiden tot weerstand, omdat
de jongdementerende geen inzicht heeft in de eigen tekortkomingen.
praktische problemen
•
•
•
•
•
niet goed op de hoogte zijn van allerlei regelingen, vergoedingsmogelijkheden en beschikbare mogelijkheden van hulp en steun van professionele hulpverleners
problemen met de verzorging: eten, drinken, wassen, medicijnen
problemen met het gedrag van de cliënt
problemen buitenshuis: met reizen, dwalen, niet meer goed handelen in winkels en banken, autorijden
problemen binnenshuis: spullen zoekraken, bedienen van apparaten (gasfornuis etc.).
relationele problemen
•
•
•
het uit evenwicht raken van de wederkerigheid van geven en nemen in de relatie
de (kwaliteit van de) vroegere relaties (tussen partners, partner en kinderen en kinderen
onderling) speelt door in de huidige situatie
spanningen in de familie zoals rivaliteit, aanwakkeren van oude conflicten, verwachtingen
die niet worden waargemaakt etc.
financiële en juridische problemen
•
•
•
•
door extra kosten,
omdat de cliënt voortdurend spullen kwijtraakt of geld uitgeeft door onnodige dingen aan
te schaffen
omdat de jongdementerende niet meer kan werken en er vaak van een uitkering moet
worden rondgekomen, terwijl er wel verplichtingen zijn aangegaan. Mocht de partner nog
werken dan is dat op een bepaald moment ook niet meer vol te houden
vaak nog opgroeiende kinderen/pubers die veel geld kosten.
De combinatie van vaak voortdurende fysieke en psychische belasting kan de draagkracht
van de verzorger te boven gaan. Daarbij speelt niet alleen de feitelijke, maar ook de beleefde
belasting een rol. Hoe zwaar die is, hangt samen met een aantal factoren. De belangrijkste
zijn:
• de lichamelijke conditie van de verzorger
• psychische spankracht en ‘coping stijl’
• persoonlijkheid van de verzorger en de jongdementerende
• de soort relatie tussen verzorger en de jongdementerende
• sociale steun, aandacht
• waardering
• netwerkondersteuning
108
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
•
•
•
•
•
‘talent’ om voor iemand te zorgen
op de hoogte zijn van diagnose en kennis van dementie
het gedrag van de jongdementerende
leeftijd van de jongdementerende
aanwezigheid van andere stressvolle levensgebeurtenissen
Er zijn verschillende meetinstrumenten (o.a. Zorgkompas, EDIZ) om de belasting van het
cliëntsysteem vast te stellen en tijdig in te kunnen gerijpen. Overbelasting van het cliëntsysteem is vaak een oorzaak van opname van de dementerende in een intramurale voorziening.
behoeften van het cliëntsysteem
Het cliëntsysteem heeft behoefte aan:
• emotionele steun. Hierbij gaat het om:
– een klankbord hebben, iemand die luistert naar de zorgen en de problemen
– het helpen bij de acceptatie van de ziekte (rouwverwerking)
– het bereikbaar of beschikbaar zijn van huisarts, maatschappelijk werk en wijkverpleegkundigen en het liefst één centraal aanspreekpunt (zorgcoördinator of zorgtrajectbemiddelaar)
– waardering krijgen
• praktische steun
– huishoudelijke ondersteuning
– ondersteuning bij de lichamelijke verzorging
• educatieve steun
– informatie over de ziekte en de gevolgen
– het leren van vaardigheden (om energie te sparen en blessures te voorkomen)
– wegwijs maken in de gezondheidszorg
– leren omgaan met spanningen in gezin of familie
– leren of helpen voor zichzelf te zorgen
– helpen bij oplossingen van problemen
• professionele ondersteuning
– instrumenten om de situatie te kunnen screenen
– gerichte doorverwijzing voor diagnostiek
– objectivering van de situatie
– advisering over specifieke oplossingen in de eigen situatie
– hulp met de enorme papierwinkel na opname
– ook na langdurige opname van de partner af en toe persoonlijk contact (buiten bijvoorbeeld een gespreksgroep om) ook voor de kinderen van de jongdementerende
2
Algemene vragen van de professionele omgeving
Ook voor de professionele omgeving is de belangrijkste vraag: “Wat is er aan de hand”?
Waarom reageert hij anders dan voorheen?
In de eigen omgang met de jongdementerende kan men in situaties komen, waarin men niet
weet hoe te handelen.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
109
Veel gestelde vragen aan andere hulpverleners zijn:
• Ik kan het niet goed aanwijzen, maar het voelt niet helemaal pluis. Wat is er aan de
hand?
• Hoe kan/ moet ik anderen erbij betrekken?
• Wie moet ik erbij betrekken?
• De cliënt ontkent dat er iets aan de hand is, mag ik er dan toch anderen bij betrekken?
• Hoever moet ik de cliëntautonomie respecteren?
• Hoe werkt een aanvraagprocedure voor ……………..?
behoeften van de professionele omgeving
In het algemeen is er behoefte aan informatie over het ziektebeeld en een juiste benadering
van de jongdementerende.
Meer specifiek kan er bijvoorbeeld behoefte zijn aan:
• kennis van de mogelijkheden van preventie, behandeling etc.
• kennis over mogelijkheden van opvang, ondersteuning, informatieverstrekking (individu,
breed) t.a.v. sociaal isolement
• kennis over doorverwijsmogelijkheden (de sociale kaart: neuroloog, psychiater etc.)
• kennis over de regelgeving en de mogelijkheden van hulpmiddelen (instanties, subsidies,
financiële vergoedingen, kosten etc.).
110
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Bijlage 7
Specificatie testen ziektegerichte diagnostiek
Testen bij de basisdiagnostiek in par. 3.3.2.:
ad 3
Bij laboratoriumonderzoek gaat het om het onderzoeken van:
electrolyten, nierfunctie, glucose, TSH, B12, B1, B6, foliumzuur, leverfunctie,
BSE, CRP, bloedbeeld. Op indicatie: calcium, fosfaat, magnesium, specifieke diagnostiek naar bijvoorbeeld Wilson, ALD, andere leucodystrofiën, andere stofwisselingsziekten, evt. chromosoom onderzoek, op indicatie liquordiagnostiek, op
indicatie CJD diagnostiek, VDRL
ad 8
Oriënterend neuropsychologisch onderzoek (NPO)
Met de verschillende tests worden uiteenlopende functiegebieden (domeinen)
onderzocht, nl:
Intelligentie
Groninger Intelligentie Test (GIT-5)
verbaal begrip en verbale kennis
ruimtelijk inzicht
rekenvaardigheid
logisch redeneren met verbaal materiaal
fluency (semantisch geheugen/vlotheid van associëren)
Geheugen
-
Cognitieve Screening Test (CST): tijdsoriëntatie, elementaire
kennis van personalia en algemene feiten
15 Woordentest: verbaal geheugen
Rivermead Behavioral Memory Test (RBMT): ecologische
geheugentest, die het alledaags geheugen functioneren meet
MMSE (m.n. voor onderzoeksdoeleinden (niet diagnostisch)
Taal
Expressieve/receptieve taalbeheersing:
fluencytaken (zie G.I.T.)
stroop
gedragsneurologisch onderzoek vooraan taalgerelateerde stoornissen
(praxis, gnosis, acalcutie etc.): dictee, lezen, etc.
Visueel –ruimtelijke vaardigheden
-
blokpatroon WAIS
constructietekeningen (kloktekenen)
meander
kopiëren figuur van Rey
Uitvoering en planning: zgn. ‘frontale’ tests
-
de BADS (Behavioral Assessement of Dysexecutive Syndrome), in opzet
vergelijkbaar met RBMT
fluency
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
111
-
Stroop
Trailmaking
Persoonlijkheid/stemming
-
112
B.D.I. (Beck’s Depression Inventory); evt. NPV, NKVM en/of SCL-90
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
De schildering is gemaakt door Petra van Munster(†) tijdens haar verblijf bij SVVE De Archipel. Bron: afdeling Kunstzinnige therapie.
Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden
Stuurgro