Het Informatieberaad gaat op reis en neemt mee…

Het Informatieberaad gaat op reis en neemt mee…
Members of the Dutch National Health Information Council (Informatieberaad) at Harvard Business School in Boston, Mass.
Vlnr.: Herko Coomans (VWS), Peter van Lieshout (Nictiz), Nicole Splinter (VWS), Feya Beijleveld (stagiair op de ambassade),
Cees Buren (RadboudUMC, NFU), Regine Aalders (NL Ambassade VS), Karel vd Broek (ZIN), Ron Roozendaal (VWS), Lies van
Gennip (Nictiz), Erik Gerritsen (VWS), Marjon Kallewaard (FMS), Marjolein ten Kroode (Rivierduinen, namens GGZ NL),
Vincent Buitendijk (NVZ), Gerben Klein Nulent (KNMP), DIanda Veldman (Patientenfederatie NL), Tosca Noorlander (KNMP),
Han Tanis (Achmea), Sjaak Wijma (ZIN), Erik Kuik (VGN), Walter de Wit (MinEZ in de VS). Niet op de foto: David Voetelink
(ErasmusMC, NFU), Cyrille de Jong (ZN) en Joris van Eijck (Menzis).
Van 19 tot en met 24 februari is een groot aantal leden van het Informatieberaad op
werkbezoek naar de Verenigde Staten geweest. SG VWS, Erik Gerritsen, heeft het
Informatieberaad uitgenodigd er ook naar toe te gaan om inspiratie op te doen voor
versnelling van het realiseren van de gewenste en noodzakelijke samenhang in de
informatievoorziening in de zorg, en om elkaar beter te leren kennen. Patiëntenfederatie
Nederland, ZN, KNMP, NFU, NVZ, GGZ Nederland, VGN, FMS, Nictiz en ZIN zijn op de
uitnodiging ingegaan. Aanleiding voor de reis was de jaarlijkse HIMSS-conferentie, 's
werelds grootste congres en vakbeurs op het gebied van zorg-ICT. De groep heeft ook een
aantal werkbezoeken aan zorginstellingen en organisaties in Boston gebracht.
Met meer dan 350 Nederlandse deelnemers is de Nederlandse community na de
Amerikanen en Canadezen de derde grootste groep op het toch al gigantische HIMSS1
congres (ruim 41.500 deelnemers). De voorzitter van het Informatieberaad en SG Gerritsen
heeft de Nederlandse community meegenomen in de ambities van het Informatieberaad:
mogelijk maken dat digitale zorg-‘ecosystemen’ in Nederland gaan bloeien door de
'vruchtbare grond' van afspraken, informatie-standaarden en generieke voorzieningen te
regelen. Zo beweegt de zorg zich van de wachtkamer naar de huiskamer, met koude
technologie voor warme zorg, geheel in lijn met het beleid van de minister en
staatssecretaris van VWS.
Ook andere landen hebben interesse in de ‘Dutch approach’: een VWS-delegatie heeft de
Informatieberaad-ambities gepresenteerd bij de HIMSS Nordic Community, waarin
Denemarken, Noorwegen, Zweden, Finland en IJsland deelnemen, en bij een ronde-tafel
gesprek met het Amerikaanse Office of the National Coordinator (ONC), Frankrijk, Duitsland,
Denemarken, Finland, Noorwegen en Zweden.
Vlak naast het vliegveld van Orlando, wordt in Florida een grote campus en wijk uit de grond
gestampt onder de noemer Medical City. De Informatieberaad-groep bezocht er een
innovatief kinderziekenhuis en een splinternieuw groot trainings- en simulatiecentrum voor
veteranen-zorgverleners. Florida is qua inwoneraantal de derde staat van de VS, met veel
mensen die zorg nodig hebben. Er wordt daar gigantisch veel geïnvesteerd in innovatieve
zorg. Dit wordt gezien als lucratieve groeimarkt.
Het programma in Orlando bestond verder uit interessante ontmoetingen. Zoals met
bestuurders van het Sequoia project, een organisatie die verschillende
uitwisselingsnetwerken aan elkaar koppelt, en zo patiëntgegevens van meer dan 109 miljoen
mensen uitwisselt.
En met Karen DeSalvo, voormalig National Coordinator for Health IT, een agentschap van het
Amerikaanse Ministerie van Gezondheid (HHS). Zij heeft haar ervaringen gedeeld over het
vanuit de federale overheid sturen op het versterken van de interoperabiliteit in de zorg,
zoals met het Meaningful Use programma. Dit programma is onderdeel geweest van de
economische hightech stimulans, een investering van $32mld in zorg-ICT met steun van
zowel democraten als republikeinen. Hierdoor heeft de VS een enorme sprong voorwaarts
gemaakt, waarvan het nu de vraag is of die afgemaakt wordt onder het kabinet van
president Trump.
En met Denise Andersen, zij runt een federaal netwerk van informatiebeveiligingsexperts in
de zorg , die bekende kwetsbaarheden met elkaar uitwisselen en zo de zorg veiliger maakt.
Ook is de groep zelf gaan kijken bij wat de leveranciers al te bieden hebben. Philips heeft
hun Digital HealthSuite Platform getoond, met een voorbeeld van hoe dat voor patiënten
met een MedMij-persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan werken. Internationale
standaarden-integratie-organisatie IHE heeft met een drietal voorbeelden laten zien dat
systemen van verschillende leveranciers al met elkaar kunnen communiceren -conform de
internationale uitwisselingsstandaarden. Ook zijn de oplossingen van Forcare, HP, SAS en
Cerner gepresenteerd. In Nederland worden bijeenkomsten voor zorg-ICT leveranciers
2
georganiseerd waar over de nieuwste ontwikkelingen en lessen uit de VS gesproken gaat
worden.
De groep heeft vervolgens de drukte van de HIMSS verlaten en vervolgde zijn reis naar
Boston, dat o.a. dankzij MIT en Harvard een levendige innovatie- en startup cultuur kent.
Daar hebben de leden van het Informatieberaad ook kennis mee gemaakt: MIT Hacking
Medicine en het PULSE-programma van startup hulp MassChallenge, en het Massachusetts
Life Sciences Center investeren geld, kennis en ervaring in kleine, disruptieve bedrijven die
innovatieve oplossingen voor grote en kleine problemen in de zorg aanpakken. Dat gebeurt
vraaggestuurd en veelal samen met de zorgaanbieders, verzekeraars (vaak één ‘health
system’). Zoals bijvoorbeeld het inzetten van serious gaming om gezond gedrag bij kinderen
met astma te belonen.
Indrukwekkend was de rondleiding over de eerstehulpafdeling van het Beth Israël Diaconess
Medical Center, het ziekenhuis waar zorg-ICT-guru John Halamka CIO is. De eerstehulpartsen hebben zélf de gebruikersinterface voor hún EH-systeem gebouwd, bovenop het
zelfgebouwde ziekenhuis EPD. Artsen hebben daardoor de beschikking over die informatie
die zij nodig hebben. Zij worden ondersteund door beslissingsondersteunende suggesties en
zo gaat het werk makkelijker en efficienter. Wat daarbij helpt is dat Amerikaanse artsen
eerst een ander vak gevolgd moeten hebben voordat zij medicijnen kunnen studeren, dus er
zijn relatief veel arts-programmeurs.
Ook de presentatie van Steven Keating sloeg in als een bom. Hij is een briljante
wetenschapper. Hij studeerde voor ingenieur aan MIT toen bij toeval een hersentumor bij
hem werd ontdekt. Wat volgde was een heuse heroïsche queeste om zelf beschikking te
kunnen krijgen over zijn medische gegevens. Omdat zijn tumor ontdekt werd tijdens een
wetenschappelijk onderzoek, moest hij zich eerst inschrijven in de medicijnenstudie en zelf
een onderzoeksproject starten op basis van zijn data, voordat hij er zelf over mocht
beschikken. Nu maakt hij 3D-prints van zijn tumor, om deze als flesopeners te gebruiken. En
gebruikt hij zijn data om meer onderzoek naar het vroegtijdig herkennen en beter
behandelen van zijn soort tumoren te stimuleren. Hij is inmiddels door Apple opgepikt -maar
kon niets vertellen over wat hij daar aan het doen is.
In Boston werken ook de twee Nederlandse Harkness Fellows: Dorien de Zwart en Marit
Tanke. Met hen, en Commonwealth Fund directeur Robin Osbourne heeft de groep een
kennismakingsontbijt gehad. De Harkness Fellows doen één jaar onderzoek aan de Harvard
School for Public Health, en werken bij een 'health system'. In het geval van Marit Tanke is
dat Partners Health, waar de groep ook op werkbezoek is geweest en met de bestuurders
een aantal interessante discussies heeft gevoerd. Partners Health is een groot conglomeraat
van ziekenhuizen, klinieken en groepspraktijken, die geheel op het systeem van Epic draait de grootste implementatie tot nu toe.
Ook de thuishaven van Micheal Porter en Clayton Christensen, de Harvard Business School,
stond op het volle en intensieve programma. Daar spraken we met dr. Mahek Shah over de
3
populairste MBA-opleiding voor health informatics. Hij vertelde over de groei van de sector,
en daarmee de belangen die ermee gemoeid zijn.
De week is afgesloten bij het MassChallenge startup-gebouw, waar zorg-ICT-veteraan Micky
Tripati vertelde over het Massachusetts eHealth Initiative -een samenwerking van publieke
en private organisaties om zorggegevens in de staat uit te wisselen én te rapporteren over
de uitkomsten van de zorg, bijvoorbeeld op populatieniveau. Essentieel hiervoor is de
‘tussenorganisatie’ die de staat Massachusetts hiervoor heeft opgezet. Daarmee heeft hij op
onvolprezen wijze een prima samenvatting van de discussies, presentaties en werkbezoeken
van de week gegeven.
Wat nemen we mee terug?
Wat bij blijft is dat wij in Nederland iets unieks aan het doen zijn met 'patiënt centraal' en
MedMij. Iedereen in de VS heeft zijn mond vol van 'patientcentered'. Zoals Steven Keating al
heeft aangegeven, is het ook daar nog ongelofelijk moeilijk om als patiënt over de data te
kunnen beschikken. En laat staan daar dan vervolgens invloed mee uit te oefenen op de
zorgprocessen. MedMij en gerelateerde ontwikkelingen gaan verder. Daar kunnen de
Amerikanen -maar ook anderen die we op de HIMSS gesproken hebben- nog wat van leren.
Wat ook bij blijft is dat in Amerika alles groter is, en de zorg complexer is georganiseerd dan
bij ons. De zorg is een echte markt, met durfkapitaal, veel aandacht voor ondernemerschap
en rendement op investeringen. Niet alles is daarmee te vertalen naar de Nederlandse
schaal, situatie en vooral ook cultuur. Die andere zienswijze is juist verhelderend bij het zien
van nieuwe mogelijkheden, waar we door onze eigen blik nog niet op gekomen waren. En
het daagt ons uit onze eigen beelden en keuzes scherper te maken en helder te
communiceren.
Hier blijft het dan ook niet bij…
De reis heeft deze leden van het Informatieberaad dichter bij elkaar gebracht. Dat heeft
gezorgd voor vertrouwen om ook de scherpte in de discussies op te zoeken. Dit is ook zeker
gebeurd en ook de oprechte interesse om elkaar te blijven bevragen. Voor een groep die vier
maal per jaar twee uur vergadert over de fundamenten van de zorg van de toekomst, is met
deze intensieve reis een grote stap vooruit gezet voor digitale zorg-‘ecosystemen’ in
Nederland. Er is nu een groeipad ingezet van versnipperde sectorale activiteiten naar steeds
meer gezamenlijke beelden en perspectief.
Veel van de mensen die we gesproken hebben, zoals Maryann Yeager van Sequoia, Denise
Andersen van NH-ISAC, Micky Tripati van MaeHC, zijn bereid om meer kennis en ervaringen
te delen.
De discussies zijn dan ook nog lang niet afgelopen. De noodzakelijke confrontatie met
concrete voorbeelden van hoe werkt interoperabiliteit dan? Welke standaarden moeten
landelijke erkenning krijgen? Hoe kan een MedMij-persoonlijke gezondheidsomgeving er
4
uitzien en werken? Hoe kan sturing op netwerken voor gegevensuitwisseling er uitzien met
de groeiende dreiging van cyberaanvallen? Waarbij alle noodzakelijk betrokken partijen
meegenomen worden? De antwoorden op deze vragen dragen allemaal bij aan de sense of
urgency om met het Informatieberaad de stappen vooruit te zetten die voor Nederland
nodig zijn.
In de komende vergaderingen van de kerngroep, de expertgroepen en het Informatieberaad
(20 maart en 26 juni 2017) komen deze onderwerpen terug. Vanuit gezamenlijke
beeldvorming en scherpe discussies gaan we met elkaar stappen zetten.
Op het gebied van het naleven van de afspraken (eerder over gesproken onder de noemer
‘doorzettingskracht’), de beeldvorming over wat MedMij is en gaat worden, inzicht in de
voortgang van de relevante ontwikkelingen en programma’s, heldere communicatie naar
bestuurders, zorgprofessionals en anderen, betrokkenheid van zorg-ICT leveranciers worden
reeds acties in gang gezet door de deelnemers, met de VWS directie Informatiebeleid (vh.
Regiebureau) als coördinatiepunt.
5