het artikel

Zij werd benaderd door internationale zenders, een pornografisch blad,
uitgenodigd op de rode bank van Jensen en moet regelmatig bizarre
mediaverzoeken afslaan. Zo’n grote belangstelling bestaat er voor de
aandoening waar Johanna Vante mee heeft moeten leren leven: het
Persistent Sexual Arousal Syndrome; een 24 uur per dag durende
lichamelijke staat van opwinnding in het genitale gebied. En dat is niet
makkelijk.
Tekst: Lauke Bos
Wat houdt PSAS in?
Het Persistent Sexual Arousal Syndrome is een hoogst ongewenste en 24 uur per dag
durende lichamelijke staat van opwinding in het genitale gebied. Los van ook maar
enige subjectieve gevoelens van seksueel verlangen en/of gedachten. Vrouwen die
aan dit syndroom lijden, ervaren een ‘volheid’ in de genitaliën en hebben voortdurend
het gevoel op punt van klaarkomen te staan. Dit ‘oergevoel’ verdwijnt niet door het
krijgen van één of meerdere orgasmes. Integendeel, in de meeste gevallen wordt het
gevoel er juist erger door! Vaak is er ook sprake van een voortdurende drang om te
moeten plassen. Deze gevoelens zijn zo dominant dat vrouwen zich nog maar
nauwelijks op iets anders kunnen concentreren. Het percentage PSAS-vrouwen dat
met suïcidale gedachten rondloopt is dan ook erg hoog.
In hoeverre beperkt deze aandoening u in uw dagelijks functioneren?
De aandoening heeft een enorme impact op alle aspecten van mijn leven.
Ik was webdeveloper, -textwriter, -promotor. Niet alleen kon ik me nergens meer op
concentreren; het zitten achter de computer werd living hell! De enorme
contactgevoeligheid is van dien aard dat ik mijn werkzaamheden heb moeten
neerleggen. Met als gevolg dat ik nu mijn huis heb moeten verkopen! Zitten, fietsen,
openbaar vervoer (trillingen), autorijden, bukken, tillen, sporten, stofzuigen, bepaalde
geluiden, schrikken, ergernis en stress verergeren mijn symptomen. Uit schaamte
praat je hier niet makkelijk over met anderen. Bovendien is mij gebleken dat men dit
erg moeilijk los kan koppelen van de eigen seksualiteit. Dit weerhoudt mij ervan om
erover te spreken. Als je een andere ziekte hebt, wordt er nog weleens aan je gevraagd
hoe het met je gaat. Bij PSAS niet! PSAS is daarom een verschrikkelijk eenzame
ziekte. Hoewel ik er inmiddels redelijk mee kan omgaan, heeft PSAS grote ivloed op
mijn emotioneel/psychisch welbevinden en op mijn maatschappelijke en sociale
leven.
Kunt u het gevoel beschrijven?
Ik kan PSAS het beste omschrijven alsof je (op z’n Hollands gezegd) enorm geil bent.
Maar dat ben ik helemaal niet! Mijn onderlichaam geeft die signalen wel af maar mijn
geest houdt zich totaal niet met seks bezig. Het voelt alsof mijn geslachtsdelen op
springen staan en slechts één lichte aanraking verwijderd zijn van een orgasme, maar
dat is niet zo. In het begin (2003) reageerde ik daar primair op vanuit mijn ‘seksuele’
referentiekader en masturbeerde tegen de klippen op. Ik vloog zowat tegen de muren
op omdat wat ik ook deed, het gevoel maar niet verdween en vaak zelfs nog erger
werd.
Hoe blijft u deze aandoening de baas?
Dat heb ik moeten leren. Ook ik heb in de eerste 2 jaar serieus overwogen een eind
aan mijn leven te maken. Ik snapte er helemaal niets van en walgde enorm van
mezelf, voelde me een vies mens en was verschrikkelijk eenzaam. Ik kwam onder
behandeling van een seksuoloog die ‘wel eens’ van PSAS gehoord had en de
aandoening gemakshalve maar tussen mijn oren stopte. Hij bevestigde daarmee voor
mij dat ik inderdaad een walgelijk en vies mens was. Het heeft toen maar een haartje
gescheeld of ik had er een eind aan gemaakt. In plaats daarvan ben ik op onderzoek
uitgegaan; ik ben gaan studeren en gaan zoeken naar een lichamelijke oorzaak. Ik
kende potdorie mijn eigen lichaam toch wel het beste en wist van meet af aan al dat
dit iets lichamelijks was. Dit was een enorm belangrijk keerpunt voor mij. Vanaf dat
moment ben ik ook de misleidende signalen die mijn onderlichaam uitzonden anders
gaan interpreteren. Ik ben toen bewust aan de slag gegaan om een soort van
herbedrading in mijn hoofd aan te leggen. Ik zou nu de baas gaan worden over mijn
lichaam en niet andersom. Dat is me inmiddels ook gelukt! Ik heb geleerd om de
signalen van mijn onderlichaam anders te interpreteren, te aanvaarden dat ze er zijn en
er niet meer op te reageren.
Hoe reageren mannen op deze aandoening? Wordt deze door hen verheerlijkt?
Veel mannen reageren (via www.psas.nl) op de aandoening en zien domweg niet dat
PSAS niets, maar dan ook helemaal niets met lust te maken heeft. Sommige mannen
bieden zichzelf aan om mij ‘de ultieme behandeling’ te komen geven en zijn bereid
om daar een duur vliegticket aan te spenderen. In het begin kon ik daar nog weleens
heftig op reageren. Maar nu kan ik er alleen nog maar om glimlachen en verdwijnen
deze mailtjes al snel in mijn trash folder.
Bestaat er medische hulp voor deze aandoening?
Gelukkig wordt er in Nederland al een aantal jaren wetenschappelijk onderzoek
gedaan naar de oorzaak en behandeling van deze aandoening, waarvan de naam
gelukkig recentlijk is gewijzigd in ‘Restless Genital Syndrome’ (dat haalt het
misleidende woord ‘sexual’eruit). Er zijn medicijnen die er ‘de top’ een beetje vanaf
weten te halen. Oxazepam is daar een voorbeeld van. Ik kan dit medicijn niet
dagelijks slikken omdat er bij mij erg snel gewenning optreedt. Ik ben erachter
gekomen dat als ik zo nu en dan een pilletje neem, het middel effectief blijft.
U bent eigenaar en ontwikkelaar van de website www.psas.nl, organisator van
bijeenkomsten en woordvoerder van lotgenoten. Hoe lang doet u dit al?
Sinds 2006 ben ik online met mijn website. In 2007 heb ik tevens besloten om online
supportgroepen op te richten en ben ik interviews gaan geven om meer bekendheid te
geven aan het syndroom. Niet alleen aan het grote publiek maar vooral om de
medische wereld (die vaak maar wat aanmodderen) op de hoogte te brengen. Onze
eerste bijeenkomst was vorig jaar April en er was zoveel saamhorigheid, dat het leek
alsof wij elkaar al jaren kenden.
Merkt u dat er meer vrouwen mee naar buiten komen sinds het bestaan van de
website en/of bijeenkomsten?
Ja zeker! Hartverscheurende, ellelange en zeer dankbare e-mails van vrouwen die de
aandoening soms al meer dan 20 jaar hebben en zó verschrikkelijk blij zijn te
ontdekken dat er een naam is voor hun hachelijke conditie! Vrouwen die soms
volkomen onterecht in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen zijn geweest,
vrouwen die hun werk, hun sociale leven, hun huwelijk naar de knoppen hebben zien
gaan. Vrouwen die nu eindelijk uit hun isolement komen en met lotgenoten kunnen
praten.
Maken uw activiteiten het omgaan met PSAS gemakkelijker, omdat u zich voor
lotgenoten inzet?
Ik heb heel erg het gevoel dat ik mijn ziekte heb kunnen ombuigen naar iets positiefs.
Ik vind het geweldig dat ik andere vrouwen kan helpen. Niet alleen op internet en in
de media, maar ik ben inmiddels in de medische wereld ook geen onbekende meer en
daar moeten wij het toch van hebben. Dit ‘nieuwe ondernemerschap’ heeft mij gered
van mijn eigen ondergang en geeft me, ondanks mijn onverminderde symptomen,
veel voldoening en een positieve zin aan mijn leven.
Kijk voor meer informatie over deze aandoening op www.psas.nl.