Vermoeidheid en multiple sclerose

Vermoeidheid en multiple sclerose
Waarin bestaat deze vermoeidheid?
Wanneer aan Personen met MS wordt gevraagd hoe de vermoeidheid waarover zij
klagen, zich uit, antwoorden zij dat het gaat om een soort gebrek aan energie in alle
aspecten van het dagelijkse leven. Ze uit zich zowel op lichamelijk als op geestelijk
vlak:
- lichamelijk:
Niet alleen de armen en benen, maar het hele lichaam voelt « loodzwaar » aan.
- geestelijk:
Nadenken, zich concentreren, dingen onthouden, een tekst samenvatten, een
gewone brief schrijven … alles is moeilijk, alles vergt een enorme inspanning.
Deze algemene vermoeidheid heeft een weerslag op het gezinsleven, het werk, het
sociale leven, het intellectuele leven, sportbeoefening en hobby’s. Wie deze
vermoeidheid voelt, heeft dan ook de indruk dat « het leven aan hem of haar
voorbijgaat ».
Bovendien heeft de patiënt het er heel moeilijk mee dat mensen blijkbaar niet
kunnen begrijpen dat je het ene moment topfit en even later helemaal uitgeput kunt
zijn.
Hoe valt deze vermoeidheid te verklaren?
We weten dat de goede werking van de hersenen en alle spieren nauw samenhangt
met de integriteit van de zenuwvezels die over heel het lichaam verspreid zijn.
Deze vezels bevatten verscheidene chemische stoffen waarvan er sommige erg
gekend zijn bij het publiek: adrenaline, noradrenaline, serotonine, dopamine,
acethylcholine, gaba, histamine, …
Deze stoffen worden gewoonlijk « neurotransmitters » genoemd.
Wanneer een zenuwimpuls als een elektrische stroom door een zenuwvezel loopt en
daar het uiteinde bereikt, zullen deze transmitters vrijkomen. Dat is van essentieel
belang voor de goede werking van de hersenen zelf en van alle perifere spieren. De
afgifte van neurotransmitters is immers bepalend voor de stemming, het geheugen,
het leerproces, de waakzaamheid, de ideeënvorming, de concentratie en alle
spierbewegingen.
We begrijpen meteen dat elke storing in de circulatie van de zenuwimpuls de afgifte
van neurotransmitters zal belemmeren, waardoor de hersenen en spieren niet naar
behoren zullen werken.
Van de circulatie van de zenuwimpuls weten we dat het een elektrisch verschijnsel
is dat gepaard gaat met ionenstromen (calcium-, natrium- en kaliumionen) van de
binnenzijde van de vezel naar buiten, en van de buitenomgeving naar de
binnenzijde van deze vezel.
Deze ionenstromen lopen door fijne structuren die ‘kanalen’ heten. De zenuwletsels
die kenmerkend zijn voor MS, hebben natuurlijk betrekking op deze ionenkanalen
en verstoren op die manier de voortplanting van de zenuwimpuls, met alle gevolgen
vandien (uiteenlopende neurologische stoornissen en vermoeidheid).
In de Angelsaksische landen gebruikt men dan ook bewust de term « nerve fiber
fatigue » (vemoeidheid verbonden aan de zenuwvezel) wanneer men het heeft over
vermoeidheid bij MS.
Er bestaat een nauw verband tussen de letsellast, dit zijn alle met MRI
waargenomen letsels, en de invaliditeit, net als tussen het aantal met MRI
waargenomen letsels en de neiging tot vermoeidheid van de patiënt.
De vermoeidheid hangt dus nauw samen met de letsellast, de atrofie van de witte
stof en die van de grijze stof.
Valt deze vermoeidheid objectief te meten?
Zoals we kunnen vermoeden, is vermoeidheid vooral een subjectief verschijnsel, een
gevoel, en ieder gevoel valt moeilijk op objectieve en kwantitatieve wijze te meten.
Toch kan het belangrijk zijn om de vermoeidheid bij een patiënt in cijfers te kunnen
uitdrukken, zeker als we een idee willen hebben van de eventuele impact van een
behandeling met geneesmiddelen op die vermoeidheid, of van een revalidatie, een
relaxatie, een conditietraining of sportprestatie. Dit kan ook belangrijk zijn om de
vermoeidheid eventueel in verband te brengen met bepaalde activiteiten in het
dagelijkse leven of met bepaalde weersomstandigheden.
Om die reden hebben talrijke specialisten zich over deze kwestie gebogen en diverse
schalen ontwikkeld voor het meten van vermoeidheid.
Het gaat om vragenlijsten die we vlot dagelijks of wekelijks kunnen herhalen. Er zijn
er een tiental, waarvan sommige heel gemakkelijk te realiseren zijn. De
eenvoudigste maatstaf, die tegelijk kan worden beschouwd als redelijk betrouwbaar
en reproduceerbaar, is de zogenaamde V.A.S. (Visual Analogue Scale) voor
vermoeidheid.(*)
Het gaat om een streep van 10 cm lang, waarop de patiënt moet aangeven hoe
vermoeid hij zich voelt. Voelt hij zich topfit, dan plaatst hij een pijltje links van de
streep (1). Voelt hij zich heel moe, dan zet hij dat pijltje aan de rechterkant (2).
Geen
vermoeidheid
1
3
2
Grote
vermoeidheid
Als hij zich tamelijk moe voelt, plaatst hij zijn pijltje in het midden van de streep (3).
Het resultaat wordt uitgedrukt in millimeter. Daartoe volstaat het om met een
meetlat de afstand te meten tussen de pijltjes die de patiënt heeft getekend, en het
linker uiteinde van de streep.
Pijltje 1 bevindt zich bijvoorbeeld op 8 mm, pijltje 2 op 49 mm, en pijltje 3 op 94
mm.
8 mm
49 mm
94 mm
1
3
2
Telkens als men deze test doet, krijgt de patiënt een blanco blad waarop maar één
streep staat, zodat hij geen toegang heeft tot zijn vorige resultaten.
Zo voorkomt men dat hij op een of andere manier wordt beïnvloed, en wordt hij
gedwongen om een nieuw objectief oordeel te vellen over zichzelf.
(*) voor meer informatie kunt u terecht bij uw behandelende neuroloog.
Hoe omgaan met die vermoeidheid?
Op deze essentiële vraag is er natuurlijk geen eenduidig antwoord dat iedereen
voldoening kan schenken. Zoals we al zeiden, kan het gevoel van vermoeidheid heel
erg verschillen van de ene persoon tot de andere, en zal niet iedereen in dezelfde
situaties of omstandigheden vermoeid geraken.
Daarom moeten we één belangrijke regel onthouden wanneer we het symptoom
aankaarten: « Ken jezelf » (de beroemde woorden van Socrates, die de filosoof bijna
2.500 jaar geleden sprak).
In die optiek – zichzelf leren kennen – wordt de patiënt die klaagt over
vermoeidheid, verzocht om zich een reeks heel concrete vragen te stellen:

Heb ik last van slaapstoornissen?
Slaapstoornissen komen vaak voor bij personen met MS, om tal van redenen zoals
spasticiteit, onrustige benen, problemen met plassen, …
Een goede nachtrust speelt een belangrijke rol bij het herstel, met name wat de
vermoeidheid van de hersenen betreft.

Hangt mijn vermoeidheid samen met een depressief gevoel?

Zou mijn vermoeidheid op z’n minst gedeeltelijk verklaard kunnen worden door
de inname van bepaalde geneesmiddelen?
Van verschillende geneesmiddelen
vermoeidheid leiden:

Pijnstillers
is
namelijk
bekend
dat
ze
tot


Anticonvulsiva

Antidepressiva


Antihistaminica
Immunomodulatoren

Spierontspanners

Kalmerende/slaapverwekkende middelen
Slaat mijn vermoeidheid vooral op
o de spieren? (stappen, praten, bewegen)
o de kennis? (zich concentreren, iets trachten te onthouden, een tekst
samenvatten, …)

Hangt mijn vermoeidheid samen met eten? (een te zware maaltijd of een
maaltijd waarbij te veel is geschonken).

Hangt mijn vermoeidheid samen met de weersomstandigheden?

Hangt mijn vermoeidheid samen met gevoelens van stress of angst?
Om met vermoeidheid te leren omgaan, is het belangrijk dat men zich al deze
vragen stelt en zo zichzelf leert kennen.
Vermoeidheid en de oorzaken ervan begrijpen is niet altijd eenvoudig, omdat er
verschillende oorzaken kunnen zijn die zich gelijktijdig voordoen en op mekaar
inwerken. Aan een patiënt die klaagt over vermoeidheid en slaapstoornissen, kan
bijvoorbeeld benzodiazepine worden voorgeschreven om beter te slapen, in de hoop
dat hij zich de volgende ochtend minder moe zal voelen. Maar die patiënt beseft
misschien niet dat dit geneesmiddel lang kan werken, waardoor hij zich nog een
groot stuk van de dag loom en slaperig zal blijven voelen.
Valt vermoeidheid te voorkomen of te behandelen?
Wie moe is, moet rusten, zo luidt een oude, maar wijdverbreide stelling. We kunnen
ons een MS-patiënt inbeelden die langsgaat bij de beroemde dokter Hippocrates en
hem zegt dat hij zich heel moe voelt, en dat de beroemde therapeut met een
filosofische ondertoon antwoordt: « Rust dan maar goed. »
De tijden zijn intussen veranderd. Vandaag wordt aangenomen dat vermoeidheid
vaak te verhelpen valt met een op maat gesneden revalidatie die bestaat in
regelmatige en aangepaste lichaamsbeweging.
Met de intrede van nieuwe doeltreffende behandelingen van MS mogen we hopen
dat heel wat patiënten veel langer valide zullen blijven dan vroeger, en dat zij er
belang bij zullen hebben om ondanks hun ziekte nog vele jaren hun conditie te
onderhouden. Regelmatige en systematische lichaamsbeweging, aangepast aan
ieders noden, wordt waarschijnlijk een echte levensstijl voor al deze patiënten.
 Deze fysieke training moet zo vaak mogelijk, idealiter dagelijks plaatsvinden.
 De training moet stelselmatig worden opgebouwd.
 De training moet gematigd blijven.
 De training moet gebeuren op een zorgvuldig gekozen moment: er is vaak een
goed moment voor iedere patiënt.
 De training mag gebeuren in het zwembad (aquagym) om vlotter te kunnen
bewegen.
Er mag geen sprake zijn van competitie, en de prestaties mogen evenmin vergeleken
worden met die van valide mensen.
Gebruik maken van een schaal die de vermoeidheid objectief meet kan helpen
nagaan of iemand baat heeft bij deze dagelijkse inspanningen.
Valt vermoeidheid te verminderen met geneesmiddelen?
Er bestaan enkele geneesmiddelen die traditioneel worden voorgeschreven tegen
vermoeidheid die sommige patiënten als heel lastig ervaren. Iedereen is het er
echter over eens dat het niet echt wondermiddelen zijn.
De vaakst gebruikte producten zijn amantadine, modafinil, methylfenidaat, SSRI’s
(selectieve serotonine-heropnameremmers) en 4-aminopyridine.
AMANTADINE is een molecule die vaak wordt gebruikt bij een aantal virale
aandoeningen (griep). Ze heeft een licht effect op de vermoeidheid van de hersenen.
In de gebruikelijke dosis van 100 tot 200 mg wordt ze goed verdragen. De werkwijze
ervan zou te maken kunnen hebben met het feit dat ze de afgifte bevordert van de
neurotransmitter dopamine.
MODAFINIL stimuleert het centrale zenuwstelsel. Het wordt vaak gebruikt tegen
slaperigheid overdag. De initiële dosis is 100 mg, elke ochtend in te nemen
gedurende een week. Als ze goed verdragen wordt, kan ze worden verdubbeld.
Aangezien deze molecule door het lichaam niet snel wordt afgebroken, kan ze bij
sommige patiënten tot slaapstoornissen leiden.
METHYLFENIDAAT
en
selectieve
serotonine-heropnameremmers
(SSRI’s)
stimuleren eveneens het centrale zenuwstelsel. Daarom worden ze soms gebruikt
ter bestrijding van het gevoel van vermoeidheid waarover veel MS-patiënten klagen.
Deze producten hebben bijwerkingen, en bovendien zijn er geen systematische
onderzoeken mee gebeurd bij populaties van MS-patiënten.
4-AMINOPYRIDINE (Fampridine) verdient een bijzondere vermelding om twee
concrete redenen:

In de eerste plaats heeft deze molecule geen stimulerend effect op het
centrale zenuwstelsel, maar is het integendeel een stof die de lichamelijke
vermoeidheid kan verminderen. De werkwijze ervan zou te maken kunnen
hebben met het feit dat dit product de kaliumkanalen blokkeert, waardoor
een zenuwimpuls beter kan circuleren in een zenuwvezel die door de ziekte is
aangetast.

De tweede reden is dat er met fampridine gecontroleerde klinische
onderzoeken werden verricht bij MS-patiënten die klaagden over problemen
bij het stappen. Deze onderzoeken hebben aangetoond dat de lichamelijke
vermoeidheid bij een aanzienlijk percentage van patiënten sterk kan
verminderen als zij 2 keer per dag 10 mg van dit product innemen. Bij deze
patiënten zijn er klaarblijkelijk personen die « reageren » op de behandeling,
en personen die « niet reageren ».
Aangezien deze molecule goed wordt verdragen, is het natuurlijk interessant om ze
te testen bij patiënten die met name klagen over moeilijkheden bij het stappen, in
de hoop dat degenen die « reageren », veel baat zullen hebben bij dit product.
Dr. J.P. Rihoux – december 2012
Vertaling goedgekeurd door Prof. B. Dubois