persbericht - UZ Brussel

PERSBERICHT
NIEUWIGHEDEN IN DE BEHANDELING VAN DE ZIEKTEN MULTIPEL MYELOOM
EN WALDENSTROM
CMP Vlaanderen organiseert een informatiedag en viert tevens haar 5-jarig bestaan
Wie met vragen zit over de ziekten multipel myeloom (ziekte van Kahler) of over de ziekte van
Waldenström kan op 15 november 2008 terecht in het UZ-Brussel. Daar organiseert CMP
Vlaanderen (Contactgroep Myeloom Patiënten) voor patiënten, familieleden en andere
belangstellenden 2 gelijklopende informatiedagen, één over de ziekte multipel myeloom en één
over de ziekte van Waldenström. Het publiek zal door artsen-specialisten geïnformeerd worden
over deze vormen van bloedkanker, hun diagnose en vooral de vooruitgang en de nieuwigheden die
plaatsvinden in de behandelingen. Tevens viert de patiëntenvereniging CMP Vlaanderen er haar 5jarig jubileum en zal het symposium afgesloten worden met een feestelijke receptie voor alle
genodigden.
www.cmp-vlaanderen.be
De ziekten Multipel Myeloom en Waldenström
Multipel Myeloom
Multipel Myeloom of de ziekte van Kahler is een kanker van het beenmerg waarbij plasmacellen
(een bepaald soort witte bloedcellen) ongecontroleerd gaan groeien en een abnormaal eiwit gaan
produceren. De belangrijkste complicatie van deze ongecontroleerde toename van het aantal
plasmacellen is het ontstaan van botletsels. Ook de productie van de gezonde bloedcellen kan door
de woekering van de plasmacellen in het gedrang komen waardoor bloedarmoede en een verhoogde
kans op infecties kunnen ontstaan. Nierfunctiestoornissen komen eveneens voor bij de ziekte van
Kahler.
Multipel myeloom is meestal goed behandelbaar, maar op dit ogenblik is geen enkele behandeling
curatief. Toch zijn de vooruitzichten voor veel patiënten, dankzij nieuwere behandelingen, er
spectaculair op vooruit gegaan.
In België alleen worden er naar schatting elk jaar 600 nieuwe gevallen vastgesteld. Van alle
kwaadaardige bloedkankers komt multipel myeloom op de tweede plaats, na het non-Hodgkin
lymfoom.
De ziekte van Waldenström
De ziekte van Waldenström of primaire macroglobulinemie is een zeldzame, kwaadaardige
beenmergziekte. Bij deze vorm van kanker, die verwant is met multipel myeloom, worden een
bepaald type witte bloedcellen, de zogenoemde B-lymfocyten, aangetast. Deze abnormale Blymfocyten veroorzaken een toename in de productie van abnormaal grote eiwitten in het bloed
(macroglobulinen). De klachten lijken samen te hangen met de hoeveelheid aangemaakte
macroglobulinen. De aanwezigheid van veel grote eiwitten maken het bloed ‘stroperig’. Hierdoor
vermindert o.a. de doorbloeding van de hersenen en dit kan leiden tot hoofdpijn. Ook het
gezichtsvermogen kan, door een verminderde doorbloeding, aangetast worden.
Net zoals bij multipel myeloom kunnen bij de ziekte van Waldenström de gezonde bloedcellen
teruggedrongen worden waardoor er klachten kunnen ontstaan zoals bloedarmoede, een verhoogd
infectiegevaar en toegenomen neiging tot bloeden. De kwaadaardige cellen houden zich vaak niet
1
alleen op in het beenmerg maar ook in de milt. Miltvergroting ten gevolge hiervan kan leiden tot
verschillende buikklachten.
Er bestaan goede mogelijkheden om de ziekte met medicijnen (tijdelijk) te onderdrukken. Genezing
is echter niet mogelijk.
Huidige therapieën bieden nieuwe hoop
Vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek zorgen voor nieuwe mogelijkheden van diagnose
en behandelingen van ziekten.
Multipel myeloom is hier een goed voorbeeld van: het laatste decennia is de diagnose steeds
preciezer en de behandeling steeds doeltreffender geworden. De nieuwe en meer gerichte
geneesmiddelen laten een behandeling op maat toe, vaak met minder bijwerkingen dan ervoor.
Door die evolutie is de prognose duidelijk gunstiger geworden en kan de ziekte in veel gevallen
lange tijd goed gecontroleerd worden zoals bij een chronische aandoening.
Ook bij de ziekte van Waldenström gaat de zoektocht naar betere behandelingen vooruit. Het
onderzoek naar de biologie van de ziekte schiet in een stroomversnelling waardoor er op een meer
gerichte manier gezocht kan worden naar specifieke behandelingen, eerder dan het extrapoleren
van de activiteit van behandelingen in andere ziekten. Combinatietherapie van verschillende
nieuwe middelen lijkt in de toekomst een steeds grotere rol te gaan spelen.
Praktische informatie
Het CMP symposium over de ziekten Multipel Myeloom en Waldenström gaat door aan het UZBrussel, Auditorium medische faculteit. Laarbeeklaan 109, 1090 Brussel (Jette).
Ontvangst vanaf 9 uur. Het symposium begint om 10 uur en loopt tot 15 uur. Daarna heeft de
viering van het 5-jarig jubileum van CMP Vlaanderen plaats tijdens een feestelijke receptie.
De inschrijving is gratis en kan via e-mail: [email protected] of telefonisch:
0494/59 49 57 (Johan Creemers)
0477/39 15 83 (Greetje Goossens)
EINDE PERSBERICHT
Contactadressen:
Johan Creemers
Zonneweeldelaan 23/32
3600 Genk
Tel: 089/35 43 66
GSM: 0494/59 49 57
[email protected]
Greetje Goossens
Chemin du Lanternier 26
1380 Lasne
Tel: 02/633 21 05
GSM: 0477/39 15 83
[email protected]
Bijlage: CMP Vlaanderen - informatie over de Contactgroep Myeloom Patiënten
(patiëntenvereniging).
2
Bijlage:
CMP Vlaanderen
De Contactgroep Myeloom Patiënten Vlaanderen (CMP) is een vzw opgericht in 2003, voor en
door myeloompatiënten. Sinds 2007 heeft CMP ook een luik opgericht voor de
Waldenströmpatiënten.
De doelstellingen van de organisatie zijn het organiseren van lotgenotencontact,
informatieverstrekking over beide ziekten, belangenbehartiging van de patiënten en de
toegankelijkheid tot nieuwe therapieën en behandelingsmogelijkheden stimuleren.
In dat kader organiseert CMP regelmatig regionale bijeenkomsten en een nationaal 6-maandelijks
symposium. Tijdens deze evenementen geven professionelen deskundige informatie over de
verschillende behandelingsmogelijkheden en aspecten die verband houden met de ziekten.
Verdere informatievoorziening gebeurt via de CMPnieuwsflash, een 3-maandelijks tijdschrift dat
boordevol nieuws staat over de laatste nieuwigheden op behandelingsgebied en via de CMP
website www.cmp-vlaanderen.be
CMP Vlaanderen viert dit jaar haar 5e verjaardag en sinds de oprichting van de organisatie mogen
we wel zeggen dat de mondigheid van de patiënten sterk is toegenomen. Dit is de onderlinge
verhoudingen met de behandelende sector alleen maar ten goede gekomen. De betrokken partijen
staan niet meer tegenover elkaar in ongelijke verhoudingen, maar trekken gemeenschappelijk op en
werken samen in het belang van de myeloom- en Waldenströmpatiënt. Voorbeelden hiervan zijn de
medewerking van de patiëntenorganisatie aan de uitwerking van veiligheidsprogramma’s voor
specifieke teratogene geneesmiddelen bij hun Europese goedkeuring door de EMEA (European
Medicines Agency). Ook via de samenwerking met de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de
Voedselketen en Leefmilieu vertegenwoordigt CMP de stem van de Belgische myeloom en
Waldenströmpatiënt.
CMP wordt bijgestaan met medisch advies door de CMP Medische Adviescommissie, een team
van Belgische hematologen.
De context waarin de patiënt met zijn ziekte moet omgaan is de laatste jaren erg veranderd. De
diagnose komt bij de patiënt en zijn familie vaak hard aan. Maar de betroffenen hoeven er niet
alleen voor te staan. In België kunnen we ondertussen spreken van een stevig vangnet waarop de
patiënt kan terugvallen. Niet alleen hebben we hier een uitstekend team van hematologen en
verpleegkundigen klaarstaan voor de patiënt. Ook de ondersteuning die CMP kan bieden via
informatieverstrekking en belangenbehartiging, maakt dat men de ziekte niet meer passief hoeft te
ondergaan. Deze achtergrond maakt de patiënt mentaal meer weerbaar waardoor hij sterker staat in
het leven met de ziekte multipel myeloom of Waldenström.
Voor meer informatie over CMP Vlaanderen kunt u terecht bij:
Johan Creemers, Tel: 089/35 43 66 of 0494/59 49 57
of
Greetje Goossens, Tel: 0477/39 15 83
e-mail: [email protected]
3