Embryowet Aan de orde is de behandeling van:

Embryowet
Aan de orde is de behandeling van:
- het wetsvoorstel Wijziging van de Embryowet in verband met de evaluatie van
deze wet (32610).
De algemene beraadslaging wordt geopend.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Voorzitter. Een halve eeuw geleden slaagde een Schotse arts erin een echo te maken van een
embryo in de baarmoeder van een vrouw. Vijftien jaar geleden wisten wetenschappers in een
Amerikaans laboratorium voor het eerst menselijke stamcellen te isoleren en te kweken. Deze
week, afgelopen dinsdag om precies te zijn, werd bekend dat er voor het eerst in Nederland
een gezonde baby is geboren door embryodonatie. Dit zijn onvoorstelbare doorbraken, niet
alleen voor de menselijke zoektocht naar kennis, maar vooral voor de medische wetenschap
en natuurlijk ook voor de mensen met een kinderwens die niet vervuld kon worden. Er gaat
abstract en ingewikkeld onderzoek aan vooraf in een klinisch lab vol mannen en vrouwen in
witte jassen. Dat kan het verschil maken voor het veilig invriezen van eicellen, voor het
helpen van onvruchtbare vrouwen met een kinderwens en het genezen van ziekten als MS,
parkinson en alzheimer. Dit soort doorbraken komen niet per ongeluk tot stand. Ze zijn het
resultaat van keihard werkende wetenschappers en een overheid die hun kansen geeft.
Daarom ben ik blij met de wetswijzigingen die vandaag voorliggen. Maar ik zal ook extra
voorstellen doen om onze kennis te vergroten en onze gezondheid te verbeteren.
Laat ik het eerst hebben over de voorgestelde wijzigingen. Ontwikkelingen in het
onderzoek met embryo's volgen elkaar razendsnel op. Elke nieuwe stap brengt weer nieuwe
vragen met zich mee. De belangrijke taak om brede ontwikkelingen te signaleren, is echter
versplinterd over verschillende organisaties. Kan de minister desondanks garanderen dat ze
vooraan staat bij het signaleren van nieuwe ontwikkelingen? Is zij het met mij eens dat
Nederland moet proberen echt een grote rol te spelen op dit gebied? We hebben life sciences
als topsector. Vindt de minister dan niet dat er een meer gestroomlijnde aanpak nodig is?
Het doneren van geslachtscellen moet zorgvuldig getoetst worden: medisch en
psychologisch, maar met respect voor de individuele keuze van de donor. Het is goed dat de
Medisch Ethische Toetsingscommissies een stap terugdoen bij donatie voor zwangerschap. In
de wet komt nu de verplichting om een psychosociaal counselor een rol te geven. Hoe
verhoudt deze verplichting zich tot de eigen regie van de donor? Is het vooral een safety
check of ziet de minister echt een selecterende taak voor deze counselors? Waaruit zou die
toetsing volgens de minister precies moeten bestaan? Komt er nog een nadere invulling of
blijft het zoals het nu in het modelreglement is geregeld?
Door deze wetswijzigingen kunnen we foetussen in de baarmoeder onderzoeken, ook
als dit pas voor toekomstige generaties medisch voordeel biedt. Dit is een belangrijke stap die
veel gezondheidsvoordeel belooft. We sluiten op die manier ook aan bij de Europese norm en
onze eigen Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Onderzoek is toegestaan,
mits het risico minimaal is. Hoe wil de minister het minimale risico vaststellen? Houdt zij
bijvoorbeeld rekening met proportionaliteit, zodat bij het ene onderzoek meer ruimte geboden
kan worden dan bij het andere? Kan zo'n definitie van minimaal risico per casus verschillen?
Ik ben duidelijk positief. Ik vraag me wel af waarom we niet ook de volgende logische
stap zetten. Toen de Embryowet werd geëvalueerd in 2006 bleek al dat het verbod op het doen
ontstaan van embryo's voor de wetenschap belangrijk onderzoek dwarsboomt. Ik heb het over
artikel 24a. Vorig jaar, in 2012, bleek opnieuw dat dit artikel belangrijk onderzoek belemmert.
Dat staat in de evaluatie van de Embryowet. Dit staat niet alleen een veilige introductie van
nieuwe voortplantingsmethoden in de weg, het dwarsboomt ook kansen op het genezen en
voorkomen van ernstige ziekten.
Zal de minister het advies van de evaluatiecommissie opvolgen?
In de landen om ons heen is het doen ontstaan van embryo's voor onderzoek wel
mogelijk. Nederland blijft op dit vlak achter. Wij profiteren van het internationale onderzoek,
maar doen het thuis zelf blijkbaar liever niet. Zo laten wij kennis en knowhow liggen. Wij
hebben toponderzoekers in huis, maar deze wet weerhoudt hen ervan om voorop te lopen.
Daarom overweeg ik om vandaag een motie in te dienen om de minister te vragen om dit
verbod, dat in artikel 24a is geformuleerd, op te heffen. Graag krijg ik hierop een reactie van
de minister.
Op dit moment is het niet toegestaan om embryo's in vitro, dus buiten de baarmoeder,
te onderzoeken na de zogenaamde "veertiendagengrens". Er is echter steeds meer discussie
over die grens van veertien dagen. Het moment waarop belangrijk onderzoek rond deze grens
plaatsvindt, komt steeds dichterbij. Als de stand van de wetenschap verandert, vindt D66 dat
je moet heroverwegen en opnieuw moet bekijken welke maatregelen je treft. Is de minister
bereid om te onderzoeken of wij die veertiendagengrens in de wet kunnen oprekken? Als ze
dat niet wil, hoe beziet ze dan dit onderzoek dat rond of net na de tweewekengrens valt?
Ik begon mijn inbreng met de grote doorbraken van de afgelopen eeuw: de vijftig jaar
oude echografie, het vijftien jaar oude stamcelonderzoek. Daar komt de gezonde baby van
afgelopen week bij. Als wij onze wetenschappers vandaag helpen om een volgende stap te
zetten, wie weet wat de volgende eeuw ons dan brengt?
Mevrouw Keijzer (CDA):
Mevrouw Dijkstra zegt dat wij profiteren van buitenlands onderzoek met embryo's die niet ten
behoeve van een zwangerschap, maar ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek
opgekweekt zijn. Welk baanbrekend onderzoek en bijbehorende effecten zijn dat dan?
Volgens mij hebben wij het hier over twee onderwerpen: stamcelonderzoek en
vruchtbaarheidsonderzoek. De doorbraken in Nederland op het gebied van
vruchtbaarheidsonderzoek hebben plaatsgevonden zonder embryo's op te kweken anders dan
ten behoeve van zwangerschap. In de afgelopen tien jaar is gebleken dat het niet nodig is om
voor stamcelonderzoek stamcellen bij ongeboren kinderen, bij embryo's, weg te halen, maar
dat er ook met adulte stamcellen grote vooruitgang geboekt kan worden. Wat missen wij dus,
als wij niet meegaan met het voorstel van D66?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Wij missen de mogelijkheid om in een heel vroege fase van het embryo onderzoek te doen
naar bijvoorbeeld de veiligheid van voortplantingstechnieken. Op dit moment worden die
voortplantingstechnieken al toegepast zonder dat men precies weet hoe het zit. Het invriezen
van eicellen wordt nauwkeurig gemonitord, want men wil weten wat het gevolg daarvan is,
juist omdat er eigenlijk een stapje in het onderzoek wordt overgeslagen. Wij kunnen nu
gebruikmaken van de informatie van wetenschappers die daar wel onderzoek naar doen. De
onderzoekers in Nederland zijn zelf ook heel voortvarend bezig met nieuwe technieken. Om
de veiligheid te vergroten, willen zij daar zelf gebruik van kunnen maken.
De voorzitter:
Mevrouw Keijzer, kunt u proberen om uw vraag iets compacter te formuleren?
Mevrouw Keijzer (CDA):
Ik zal dit zeker doen als het onderwerp dit mogelijk maakt.
Mevrouw Dijkstra zegt dat men iets mist, omdat er grote voordelen behaald zijn.
Volgens mij zijn er in Nederland ook grote voordelen behaald zonder dat het opkweken van
embryo's, zie artikel 24, toegestaan is. Waar baseert mevrouw Dijkstra haar uitspraken op?
Dit is nogal een voorstel van D66. Je moet toch meer informatie hebben dan alleen de hoop
op de wetenschapper en het vertrouwen op zijn blauwe ogen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Misschien heeft mevrouw Keijzer de tweede evaluatie van de Embryowet ook gelezen. In
paragraaf 6, lid 2.2, staat dat wetenschappers al bij de eerste evaluatie van de Embryowet heel
sterk die belemmering op het vlak van onderzoek voelden. In de tweede evaluatie komt dit
weer terug. Ik geloof dus niemand op zijn blauwe ogen. Het is geen hoop. Ik baseer mijn
opvattingen op die van prominente wetenschappers en op die van evaluatiecommissie van de
Embryowet.
Ook in de tweede evaluatie komt dit weer terug. Ik geloof dus niemand op zijn blauwe ogen.
Het is geen hoop. Ik baseer mijn opvattingen op die van prominente wetenschappers en op die
van de evaluatiecommissie van de Embryowet.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Tot slot, ik heb die twee evaluaties uiteraard gelezen. Ik heb ook gezien dat wetenschappers
meer willen, maar dat is omdat zij hopen dat zij voortgang zullen maken. Ik heb echter
nergens gelezen waarop dat gebaseerd is. Wat de CDA-fractie betreft zullen wij hierover eerst
een zorgvuldig gesprek met elkaar moeten hebben voordat wij dit toestaan, want het is nogal
wat. Dan moet je meer hebben dan "hoop op".
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Wat mevrouw Keijzer zegt, is niet erg feitelijk. Ik ga hier niet de wetenschapper uithangen. Ik
ben een Kamerlid. Ik ga af op wat de wetenschappers hierover zeggen, ook vooraanstaande
wetenschappers. Ik ga ook af op wat in het rapport staat, waaraan langdurig is gewerkt. Al bij
het ontstaan van deze wet is artikel 24a als tijdelijk artikel opgenomen. Tot nu toe is het niet
gelukt om het artikel eruit te krijgen, omdat iedereen zegt dat wij meer moeten weten. Wat
moeten wij nog meer weten dan wat de wetenschappers ons zeggen en wat de
evaluatiecommissie constateert? De wet is ontstaan in 2001, maar is in de jaren negentig van
de vorige eeuw al voorbereid. Wat moeten wij nog meer weten? Wat mij betreft, zijn wij nu
echt zover dat dit artikel kan worden geschrapt.
De heer Van der Staaij (SGP):
Mevrouw Dijkstra beroept zich op wensen van wetenschappers, maar hoe ziet zij haar eigen
politieke taak om die vervolgens te wegen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Mijn politieke taak is juist om die te wegen. Wij zijn altijd voorstander geweest van het
toepassen van de mogelijkheden die in de wetenschap op dit moment heel erg belangrijk zijn.
Wij vinden het goed om allerlei nieuwe voortplantingstechnieken te gaan toepassen, maar
willen tegelijkertijd nog een extra stap zetten om dat nog zorgvuldiger te doen. De
wetenschap staat ook niet stil. Er komen steeds nieuwe ontwikkelingen. Als je vanaf het begin
wilt weten of daaraan risico's verbonden zijn en of de veiligheid mogelijk in het geding is, en
als je dat heel goed kunt onderzoeken, is dat voor ons een afweging om ons te scharen achter
de wetenschappers die deze wens hebben. Ik zeg erbij dat ik het heel belangrijk vind dat de
risico's van het schrappen van zo'n artikel goed en zorgvuldig zijn ondervangen. De wet is
erop gemaakt om dit artikel eruit te kunnen halen als wij zover zijn, als de maatschappij er
rijp voor is en als wij politici zien dat het echt nodig is.
De heer Van der Staaij (SGP):
Wat is de reactie van mevrouw Dijkstra op het eerder schriftelijk gewisselde argument dat er
wetenschappelijk gezien eigenlijk helemaal geen noodzaak is om deze stap te zetten? Ik neem
aan dat mevrouw Dijkstra het ook van belang vindt dat je hiermee opzettelijk menselijk leven
tot stand brengt om het te gebruiken voor onderzoeksdoeleinden, om dat vervolgens weer te
laten vernietigen. Hoe weegt mevrouw Dijkstra het argument van de menselijke waardigheid
in dezen? Ik hoor haar daarover op geen enkele manier spreken.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik denk dat wij het over dat punt niet eens gaan worden. Wij kijken op een andere manier naar
onderzoek met embryo's in de allereerste fase dan de SGP. Het gaat mij om een veilige
gezondheidszorg. Wij moeten medische technieken, zoals de voortplantingstechnieken, goed
op hun veiligheid kunnen testen en goed weten wat er gebeurt. De stap die wij overslaan,
willen wij wel gaan zetten. Natuurlijk moet ik mij hierbij verlaten op de wetenschappers die
dit onderzoek doen. Juist de veiligheid staat voor deze wetenschappers voorop.
Daarom vind ik het zo belangrijk om de mogelijkheid te geven dat onderzoek te doen.
De heer Van der Staaij (SGP):
Ik hoor mevrouw Dijkstra alleen maar praten over wetenschappelijke wenselijkheid, maar op
geen enkele manier over beschermingswaardigheid. Dat is toch ook een uitgangspunt van de
wet? We zullen het er helaas niet over eens worden, maar mag ik dan nog wel horen hoe D66
aankijkt tegen de beschermingswaardigheid van embryo's? Waar houdt het voor D66 dan wel
op? Wat zou op een gegeven moment niet meer moeten kunnen? Of is dat onbegrensd en
heeft het geen gewicht voor D66?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
De heer Van der Staaij weet natuurlijk heel goed dat D66 niet voor onbegrensdheid is. Wij
praten over de allereerste fase, de eerste cellen waar onderzoek mee wordt gedaan. Mijn punt
hierbij is dat je afweegt hoe je dat onderzoek gaat doen. Iemand maakte de volgende
vergelijking: met een volle Boeing maak je geen testvluchten. Als wij de risico's goed in kaart
willen brengen, moeten wij dat doen op een manier die toekomstig leven geen schade
berokkent. Daarom zeggen wij dat dit artikel geschrapt zou moeten worden en wij de
gelegenheid moeten geven om juist het leven dat wij wel willen beschermen, te beschermen
tegen de mogelijke risico's van de technieken waarmee de voortplanting plaatsvindt, zodat dit
gezond ter wereld kan komen.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Voorzitter. Het is goed dat wij vandaag spreken over de evaluatie van de Embryowet. Deze
wet is tot stand gebracht om grenzen en voorwaarden te stellen aan het gebruik van eicellen,
zaadcellen en embryo's voor andere doelen dan de eigen zwangerschap. Dit idee raakt direct
aan het begin van het menselijk leven. Alleen daarom al is het belangrijk om hierover met
elkaar het debat te voeren. Onderwerpen die raken aan de kern van het leven gaan dieper.
Veel dieper dan vele andere vraagstukken die de overheid aangaan.
Medisch-wetenschappelijk onderzoek brengt ons veel goeds. Gisteren las ik de oratie van
prof. dr. Oepkes, hoogleraar foetale therapie, die beschrijft hoe in de baarmoeder foetale
operaties worden uitgevoerd aan onder andere aan spina bifida. Tegelijkertijd plaatst
voortschrijdend wetenschappelijk onderzoek de mensheid voor grote dilemma's en
vraagstukken. Welke risico's loopt een foetus bij onderzoek en behandeling in de
baarmoeder? Wanneer moet worden ingegrepen en wanneer niet? En wat moet men doen als
behandeling niet mogelijk is?
In de ethiek gelden uitgangspunten als weldoen, niet schaden,
beschermingswaardigheid, autonomie en integriteit. Dit zijn de bakens die signaleren wanneer
we moeten opletten. Ik citeer uit een rapport van ZonMw: "Het zijn slagbomen waar
wetenschap, economie en technologie voor halt moeten houden en waar ze alleen op vertoon
van sterke papieren onder voorwaarden langs mogen". Met die ogen heb ik gekeken naar de
evaluatie van de Embryowet. De wet zal op vier punten worden gewijzigd en ik zal op al deze
vier punten ingaan.
Allereerst de inzending van de instellingsprotocollen. In de wet is de verplichting
opgenomen om alle wijzigingen of aanvullingen met betrekking tot het buiten het menselijk
lichaam tot stand brengen van embryo's altijd door te geven aan het ministerie van VWS en de
CCMO. Deze bepaling is destijds in de Embryowet opgenomen, omdat gemeend werd dat dit
de toetsbaarheid van het handelen zou vergroten en dat het ertoe zou leiden dat vroegtijdig
een indruk werd verschaft van nieuwe ontwikkelingen. In de praktijk blijkt dat dit niet wordt
nageleefd en dat het niet werkt. Als het artikel op deze manier niet werkt, is het voor de
ChristenUnie valide om het aan te passen.
Wij zien dat de taak om nieuwe ontwikkelingen te signaleren bij drie organisaties
wordt neergelegd, de Gezondheidsraad, het Rathenau Instituut en het Centrum voor Ethiek en
Gezondheid. Ik vind het belangrijk om regelmatig op de hoogte te worden gehouden van
nieuwe ontwikkelingen. Ik vraag de minister nadrukkelijk om ervoor te zorgen dat het ook
gebeurt. Mijn fractie acht het niet wenselijk dat we alleen op verzoek van de Kamer
informatie krijgen toegezonden. Ik geef een voorbeeld.
Begin deze week kregen wij het bericht "Voor het eerst een Nederlandse baby geboren uit
embryodonatie". Als wij dit niet in de krant hadden gelezen, waar hadden wij dit dan gelezen?
In een signalement of een rapport een jaar later? Ook vraagt mijn fractie hoe het zit met het
eerste doel van dit artikel. Het inzenden van protocollen zou namelijk ook de toetsbaarheid
van het handelen vergroten. Op welke wijze wordt dit in de wet vormgegeven? Wie
controleert het protocol? Wat wordt er gecontroleerd?
Dan kom ik bij de tweede wijziging van de wet. De Centrale Commissie
Mensgebonden Onderzoek (CCMO) brengt volgens de wet jaarlijks verslag uit over de
toepassing van de wet, waarbij met name aandacht wordt besteed aan nieuwe ontwikkelingen
betreffende handelingen met geslachtscellen en embryo's. De Kamer zal nog steeds jaarlijks
geïnformeerd worden over de toepassing van de wet. Het voorstel van mijn fractie is om bij
elk jaarverslag van de CCMO een notitie van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG)
te ontvangen over de nieuwe ontwikkelingen die uit de onderzoeksprotocollen blijken. Het
CEG behoudt immers de brede signaleringsfunctie. Ook hierop krijg ik graag een reactie.
Dan kom ik bij het derde punt. Ik vraag mij af waarom de taak van toetsing van
donatie van geslachtscellen bij invasieve ingrepen in eerste instantie wel bij een Medisch
Ethische Toetsingscommissie is belegd, terwijl uit de evaluatie blijkt dat de
toetsingsprocedure zoals die nu in de wet is opgenomen, niet geschikt is. Wat is de afweging
indertijd geweest om dit wel zo te regelen?
In de nota naar aanleiding van het verslag zijn veel vragen gesteld over de
psychosociaal counselor. Zo komt deze alleen in actie als mensen een geslachtscel wensen te
ontvangen of willen doneren. De psychosociaal counselor voert dan gesprekken met deze
mensen. Ook de partner van degene die geslachtscellen wil doneren of ontvangen, wordt in dit
psychologische traject betrokken. Counseling is iets anders dan informeren. Het is helpen
beslissen met veel aandacht voor de individuele keuze en omstandigheden. Daarom mag de
betrokkenheid van de counselor niet vrijblijvend zijn. De ChristenUnie vindt het van
wezenlijk belang dat in de gesprekken die plaatsvinden, ook aandacht is voor vragen als:
wordt het kind geïnformeerd over de afkomst? Waar komt het kind terecht? Is er wel of geen
contact tussen het kind en het donerende paar? Wat betekent het voor de betrokkene dat er een
halfbroertje of -zusje komt? De ChristenUnie gaat ervan uit dat de Wet donorgegevens hierbij
van toepassing is. Kinderen hebben het recht op informatie over de biologische ouders. Graag
krijg ik hiervan een bevestiging van de minister.
Dan kom ik bij mijn vragen over het wetenschappelijk onderzoek met foetussen. Aan
het begin van mijn betoog ben ik hier al kort op ingegaan. Met de aanpassing van artikel 20
worden de mogelijkheden hiervoor verruimd. Het gaat zowel om verruiming van onderzoek
dat, kort gezegd, niet ten goede kan komen aan de desbetreffende foetus zelf, als om de
verruiming van onderzoek dat risico voor de foetus en de zwangere vrouw met zich kan
brengen. De Raad van State is kritisch over deze aanpassing. De ChristenUnie vindt dat
terecht. Zo stelt de Raad: "anders dan bij het onderzoek dat geen risico’s voor de foetus en de
zwangere vrouw meebrengt, is niet gebleken dat onderzoeken bij foetussen die niet ten goede
kunnen komen aan de foetus zelf maar wel risico’s kunnen hebben voor de zwangere vrouw
en/of de foetus, bij de CCMO aan de orde zijn geweest of dat de CCMO deze voortdurend
heeft afgewezen."
Ik stel vast dat dit wetsvoorstel vooruitloopt op een situatie waarvan wij nu niet met
zekerheid kunnen vaststellen dat deze zich zal voordoen. Natuurlijk, kenmerkend van
wetenschappelijk onderzoek is dat het vernieuwend is. Het doel van de Embryowet is echter:
zorgvuldig omgaan met embryo's en foetussen, en niet het bevorderen van wetenschappelijke
ontwikkelingen. Onderzoek dat niet aan de foetus ten goede kan komen en wel risico's en
bezwaren met zich mee kan brengen, is voor de ChristenUnie niet vanzelfsprekend.
Allereerst is het voor ChristenUnie van belang om antwoord te krijgen op de vraag
over welke risico's wij het precies hebben. Zolang dit niet duidelijk is, lijkt ons een
verruiming van dit type onderzoek niet op zijn plaats. Op dit punt hebben wij ook een
amendement voorbereid.
Een ander punt dat zwaar weegt voor de ChristenUnie, is dat een beslissing over
foetaal onderzoek vrijwillig en goed geïnformeerd wordt genomen. Hoe gaat de minister dit
waarborgen? De complexiteit van foetale therapie vraagt om een multidisciplinaire aanpak
door een team van deskundigen dat niet alleen de behandeling maar ook het natraject
begeleidt. Counseling van de zwangere en haar partner is een belangrijke uitdaging. Hoe zit
het met het normatieve kader voor de counseling? Het CEG heeft in een van zijn
signalementen aangegeven dat nadere reflectie op het normatieve kader van belang is, met
name in het licht van de zeer uiteenlopende aard van de beslissingen waar het in de praktijk
om kan gaan.
Tot slot, ik begon mijn betoog met het uiteenzetten van een aantal uitgangspunten
zoals die in de ethiek gelden, de zogenaamde slagbomen, waarvoor wetenschap, economie en
technologie halt moeten houden en alleen met heel sterke papieren door mogen.
Het is duidelijk dat de verruiming van de onderzoeksmogelijkheden ingrijpt in de integriteit
van het kind in de baarmoeder, dat immers nog niet voor zichzelf kan spreken. Het gaat
bovendien om handelingen die niet ten goede komen aan de foetus zelf. Het valt te billijken
als deze handelingen zijn gericht op het welbevinden van een grotere groep en de foetus niet
schaden. Als deze handelingen de foetus mogelijk wel kunnen schaden, dan staan we voor een
slagboom die we niet moeten passeren. Het is beslist niet duidelijk over welk minimaal risico
we spreken en wat de gevolgen voor de foetus zijn. Het gaat om het prille mensenleven,
kostbaar en kwetsbaar, dat vanaf het allereerste begin bescherming verdient, dat niet
maakbaar of toevallig is, maar door God gegeven.
De heer Van Gerven (SP):
Voorzitter. De SP is tevreden met dit wetsvoorstel. Al in 2006 zijn de wijzigingen
aangekondigd en ondertussen heeft belangrijk medisch-wetenschappelijk onderzoek niet
kunnen plaatsvinden. De medische wetenschap heeft de wet ingehaald. Het is goed om de wet
dan ook aan te passen aan die nieuwe stand van de medische wetenschap. Bijvoorbeeld op het
terrein van de echografie zijn er de afgelopen jaren ontwikkelingen geweest die niet waren
voorzien bij de totstandkoming van deze wet. Daardoor kan belangrijk onderzoek worden
gedaan op het terrein van de zwangerschap en het ongeboren kind. Daarnaast wordt ook de
praktische werkbaarheid vergroot.
De Embryowet belemmert belangrijk wetenschappelijk onderzoek met de foetus.
Onderzoek is op dit moment alleen toegestaan als de desbetreffende foetus daar direct belang
bij heeft. De CCMO meldt dat daardoor belangrijk wetenschappelijk onderzoek geen
doorgang kan vinden. Het gaat om onderzoek dat belangrijk is omdat het kan bijdragen aan de
prenatale en perinatale zorg. We kunnen ons dan ook vinden in de voorwaarden die de
regering aan dergelijk onderzoek stelt. Het moet leiden tot nieuwe inzichten omtrent
ongeboren of pasgeboren kinderen of nieuwe inzichten in zwangerschappen. Bovendien
moeten er geen andere methoden beschikbaar zijn en moet uitstel van het onderzoek tot na de
geboorte niet mogelijk zijn. Daarnaast moeten de bezwaren en risico's minimaal zijn en moet
het onderzoek in verhouding staan tot de bezwaren en risico's voor de vrouw en de foetus. Op
dit moment gaat het vooral om echografisch onderzoek. Het is goed dat daar nu ruimte voor
komt.
We hadden twijfels over onderzoek met de foetus dat risico's kan opleveren. Als
voorbeeld werd onderzoek genoemd om het contrastechobeeld van de foetus te verbeteren en
daarvan foetale elektrogrammen of echografie af te leiden. Dat is onderzoek dat de pre- en
perinatale zorg kan verbeteren. Het is niet goed om dit onderzoek bij voorbaat uit te sluiten.
We horen graag nog een reactie van de minister, met voorbeelden van onderzoek dat nu niet
mogelijk is. Ik denk dat dit de discussie ten goede komt.
De SP vindt het logisch dat het kabinet ervoor kiest dat protocollen niet langer hoeven
te worden ingezonden. In de praktijk blijkt het immers niet werkbaar, waardoor de
verplichtingen niet worden nageleefd. Men zal mij niet horen zeggen dat we alle regels die
niet worden nageleefd, moeten afschaffen. In dit geval begrijpen we deze keuze echter wel.
Het doel van het inzenden van de protocollen was om de ontwikkelingen op medischwetenschappelijk gebied in de gaten te houden. Die doelstelling wordt niet gehaald.
Bovendien zijn de protocollen zo vaak op details aangepast dat het in de praktijk ondoenlijk
bleek om de minister daarvan keer op keer op de hoogte te stellen. Iedere twee jaar wordt een
Trendanalyse biotechnologie uitgebracht door de Commissie Genetische Modificatie
(COGEM). Ook de Gezondheidsraad adviseert over ontwikkelingen, evenals het Centrum
voor Ethiek en Gezondheid. Als dat in de praktijk werkbaarder blijkt, dan lijkt ons dat een
goede keuze.
De SP vindt het ook een logische keuze dat we de METC's, de Medisch Ethische
Toetsingscommissies, niet langer laten toetsen bij het ter beschikking stellen van
geslachtscellen. Het gaat hierbij immers voornamelijk om donatie. Wetenschappelijk
onderzoek komt hierbij nauwelijks voor. Alleen als geslachtscellen worden verkregen ten
behoeve van wetenschappelijk onderzoek, behouden de METC's hun positie.
De METC's zelf stellen ook dat zij het niet bij hun rol vinden passen om een oordeel te vellen
over de keuze van de individuele patiënt. Bij donatie spelen heel andere afwegingen een rol
dan bij wetenschappelijk onderzoek. Dat vraagt dan ook om een heel andere procedure.
Psychosociale counseling leent zich hier veel beter voor. Daarin kan men patiënten veel beter
begeleiden bij het maken van een keuze. Men kan er beter voor zorgen dat de patiënt vrij en
goed geïnformeerd een keuze kan maken. Zo kunnen patiënten een keuze maken zonder dat
zij sociale druk ervaren van mensen in hun nabije omgeving. Die zou er namelijk toe kunnen
leiden dat een vrouw een beslissing neemt waarbij zij grotere risico's neemt dan aanvaardbaar
is.
Ik wil nog wel duidelijkheid hebben over de positie van de counselor. Die kan
namelijk deel uitmaken van het behandelteam. Het kabinet schrijft dat de counselor te allen
tijde is gehouden aan de beroepscode van de eigen professie, die altijd het belang van de
donor boven dat van de betreffende afdeling moet stellen. De vraag is toch of dat genoeg is.
De Raad van State heeft daarover ook opmerkingen gemaakt. Wij krijgen daarop nog graag
een reactie, zeker omdat vanuit de evaluatiecommissie blijkt dat 20% van de onderzochte
respondenten niet schriftelijk is geïnformeerd, 10% geen bedenktijd had en 35% de
toestemming niet schriftelijk zou hebben gegeven. In die percentages is absoluut verbetering
noodzakelijk.
De regering heeft aangegeven dat in een volgende evaluatie aan de praktijk van de
vrije en geïnformeerde toestemming aandacht moet worden besteed. Ik weet niet of de
minister daarover nu al nieuwe gegevens heeft. Als dat zo is, zouden wij die graag krijgen.
Wij horen ook graag welke concrete acties zij onderneemt om de percentages te verbeteren.
Eigenlijk moeten wij naar 100% goede informatie en 100% toestemming, die goed
gevalideerd is en ook op schrift staat.
De regering heeft ervoor gekozen om niet alle onderzoek door de Centrale Commissie
Mensgebonden Onderzoek te laten beoordelen. Zij wil dit overlaten aan de 27 Medisch
Ethische Toetsingscommissies. De regering kiest hiervoor om pragmatische redenen, anders
wordt de werkdruk te hoog. Dit past niet in het streven van de overheid om af te slanken. Ik
vind het wel een heel mager argument. Ik begrijp dat het om één fte gaat. Als dit zo is, is het
wel een heel slechte argumentatie. Als je de beoordeling van wetenschappelijk onderzoek
cruciaal en heel erg belangrijk vindt, wat het op dit thema is, dan moet ook de beoordeling
heel goed geborgd zijn. De minister schrijft dat zij hierover overleg heeft gevoerd met de
CCMO, maar wij hebben niet gehoord wat de uitkomst van dat overleg is. Misschien kan de
minister daarop ingaan. Zij heeft kennelijk de discussie met de CCMO gevoerd. Wat is de
uitkomst daarvan en hoe zijn de argumenten gewogen?
In de nota naar aanleiding van het verslag schrijft de minister dat de Medisch Ethische
Toetsingscommissies ervoor kunnen kiezen, in hun reglement aan te geven dat zij geen
protocollen voor onderzoek met foetussen in de baarmoeder toetsen. Wat is de reden
daarvoor? Zijn dat kwalitatieve redenen? Kunnen bepaalde METC's dat niet? Of zijn er
principiële overwegingen? Wij krijgen hierop graag een toelichting.
De Inspectie voor de Gezondheidszorg moet toezicht houden op de naleving van de
Embryowet, maar zij heeft de capaciteit niet om dat goed te doen. De SP vindt dat dit niet kan
en dat daarvoor een oplossing moet worden gevonden. De inspectie staat middenin de
belangstelling op allerlei terreinen, niet zozeer op het gebied waarover wij het vandaag
hebben, maar het zou onaanvaardbaar zijn als wij weinig horen omdat de inspectie gewoon
geen controle uitoefent. Wij horen graag hoe de minister denkt het toezicht te borgen en
praktische problemen op te lossen.
In de evaluatie van de Embryowet staat te lezen dat de terbeschikkingstelling van
geslachtscellen en embryo's om niet behoort plaats te vinden. In de praktijk blijkt een
onkostenvergoeding geaccepteerd te zijn. Dat is niet in strijd met de wet, want je wordt er niet
beter van. Van een heel andere orde is de gedachte om vrouwen die speciaal voor
wetenschappelijk onderzoek eicellen doneren, een ruimere vergoeding te betalen. Wat vindt
de minister van die gedachtegang die toch zo her en der leeft? Is zij het met ons eens dat zo'n
ontwikkeling in ieder geval onwenselijk is, omdat de beslissingsvrijheid voorop hoort te staan
en financiële prikkels geen rol mogen spelen bij donatie om welke reden dan ook?
Tot slot wil ik nog ingaan op het verbod op het tot stand brengen van embryo's voor
het doen van wetenschappelijk onderzoek en met name kernceltransplantatie. Volgens de
regering geven ontwikkelingen en opvattingen in andere landen nog geen aanleiding om
hierin verandering te brengen. Onderzoek mag niet, ook niet met uit het buitenland
ingevoerde embryo's. Toch zou kernceltransplantatie het onderzoek naar erfelijke en
genetische ziekten een sterke impuls kunnen geven. Ook de evaluatiecommissie van de
Embryowet en de Gezondheidsraad zijn deze mening toegedaan. Hoe denkt de minister over
deze ontwikkelingen voor de nabije toekomst?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
De heer Van Gerven vraagt wat de minister ervan vindt. Ik ben benieuwd wat de SP ervan
vindt.
De heer Van Gerven (SP):
Wij zien het probleem. Mevrouw Dijkstra is er in haar betoog uitgebreid op ingegaan dat de
ontwikkelingen op dit gebied voortschrijden en dat wij door wettelijke beperkingen hier wel
de vruchten plukken van het onderzoek elders. Dat is natuurlijk een punt van discussie. Wij
staan er open voor en wij willen de minister de gelegenheid geven om daarop te reageren,
maar ik denk dat onze grondhouding positief is ten opzichte van verruiming. Laat ik het zo
samenvatten.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Voorzitter. We spreken hier over de evaluatie van de Embryowet, die het evenwicht regelt
tussen de beschermwaardigheid van het leven en de waardigheid daarvan, versus het belang
van genezing en welzijn van minder vruchtbare stellen. Het is goed om dat van tevoren te
zeggen, om duidelijk te krijgen in welk spanningsveld we opereren. Het kabinet heeft vier
wijzigingen voorgesteld. De eerste drie wijzigingen gaan over de inzending van protocollen,
de signaleringstaak en de toetsing van donatie van geslachtscellen. Om een heel lang verhaal
kort te maken: deze drie wijzigingen hebben wat betreft het CDA geen negatieve effecten op
de zorgvuldigheid die je nodig hebt als het gaat om de beschermwaardigheid van ongeboren
leven.
De laatste wijziging houdt een wijziging van artikel 20 in: er mag ook onderzoek
worden gedaan met een foetus als dat niet gelijk ten faveure komt van de foetus in kwestie.
Over wat voor soort onderzoek gaat dit nou? Als je de stukken zo leest, heb je het idee dat het
alleen gaat over echo-onderzoek. Toen deze wet vormgegeven werd, zo’n twaalf jaar geleden,
waren we nog niet zo ver als nu. Daarom was het echo-onderzoek, als het niet ten faveure
komt van de foetus in kwestie, niet aan de orde. Hebben we het nu met de voorliggende
wijziging alleen daarover? Of gaat het ook over ander, invasief onderzoek, waarbij de
toestand van de foetus gewijzigd wordt? Als dat zo is, dan is de vraag van de CDA-fractie
waar volgens de minister de grens ligt.
Dan nog een wetstechnische vraag. In het wetsvoorstel staat dat onderzoek slechts mag
plaatsvinden in bepaalde gevallen. Elke keer is er dat woordje "slechts", om aan te geven hoe
precies je dit moet regelen. In het nu voorliggende wetsvoorstel valt het woordje "slechts"
weg uit artikel 20. Waarom? Als je kijkt hoe de wet gewijzigd wordt, dan betekent dit dat het
onderzoek niet alleen mag plaatsvinden als het ten voordele van het desbetreffende ongeboren
kind is, maar ook als het ten nadele is van het ongeboren kind. Ik kan me voorstellen dat in
het tweede lid dat wordt toegevoegd aan artikel 20, ook wordt gezegd dat onderzoek slechts
mag plaatsvinden in de genoemde gevallen.
Gisteren werd ik geconfronteerd met een naar mijn gevoel kamikazeactie van de D66fractie. Waarom zeg ik dat op die manier? Omdat we sinds 2006 hierover spreken. Er is nooit
een voorstel geweest om het artikel te schrappen waarin nu nog wordt verboden om embryo’s
te kweken voor onderzoek. Ik heb in een interruptiedebatje al aan mevrouw Dijkstra gevraagd
wat de noodzaak daarvan is. Je zou daarmee stamcellen kunnen verkrijgen voor onderzoek.
Inmiddels is aan de ene kant gebleken dat je met stamcellen van volwassenen prima
vooruitgang kunt boeken. Daarvoor lijkt het dus niet nodig te zijn. In die zin is de fractie van
D66 dan ook tien jaar te laat. Aan de andere kant probeer je voordeel te behalen bij
vruchtbaarheidsonderzoeken. Waarop is dat gebaseerd?
Welke voordelen missen wij nu in Nederland? Wat is er in het buitenland bereikt ten opzichte
van wat wij in Nederland missen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Mevrouw Keijzer van het CDA zegt dat D66 een voorstel doet dat uit de lucht komt vallen.
Dit artikel 24a, waarop mijn eventuele motie of amendement -- dat heb ik ook voorbereid en
kan ik dus elk moment indienen -- betrekking heeft, is opgenomen als tijdelijk artikel. In het
begin was dat voor vijf jaar. Daarna is het verlengd na de eerste evaluatie. In 2008 is het voor
onbepaalde tijd verlengd. Dat kon je je toen voorstellen, omdat er in die tijd een kabinet zat
waarin onder andere het CDA en de ChristenUnie met elkaar de dienst uitmaakten. Inmiddels
is er echter sprake van een andere situatie. We zijn nu vier jaar verder en de wetenschap heeft
zich ook verder ontwikkeld. Ik hoor ook de SP daarop aanhaken. Wat vindt mevrouw Keijzer
dan van het feit dat het artikel altijd bedoeld is om op den duur geschrapt te worden? Waarom
is dit in haar ogen niet het geschikte moment daarvoor? Komt er ooit een moment voor het
CDA?
Mevrouw Keijzer (CDA):
Het is toen zodanig geformuleerd dat het artikel opgeheven zou kunnen worden onder
bepaalde voorwaarden, bijvoorbeeld als er in het buitenland op een andere manier gekeken
zou gaan worden naar dat onderzoek, als er gigantische voordelen verwacht worden in de
wetenschap of als er sprake is van maatschappelijke acceptatie van het opkweken van
embryo's ten behoeve van onderzoek. Wat mij betreft zullen wij daarover met elkaar moeten
spreken, maar niet aan het eind van een wetgevingsproces via een motie in de Tweede Kamer.
Laten we dan met elkaar zorgvuldig hierover spreken. Daarbij moeten we dan in gesprek gaan
niet alleen met wetenschappers maar ook met ethici. Ten aanzien van het stamcelonderzoek is
het tien jaar te laat, aangezien het al op een andere manier te realiseren is. De D66-fractie
heeft ons voorgehouden dat het tot grote voordelen en grote vooruitgang leidt. Daar moeten
we het dan eens over hebben. Waar blijkt dat dan uit? Alleen het feit dat wetenschappers in
een rapport zeggen dat ze dat hopen, is wat mijn fractie betreft onvoldoende.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
We hebben dit zo-even eigenlijk al gewisseld. In Engeland bijvoorbeeld is het op dit moment
mogelijk om de mitochondriale aspecten te onderzoeken. Dat is hier niet mogelijk omdat deze
wet dat belemmert. Dus daar maken we gebruik van in Nederland. Het is heel belangrijk dat
we er zelf ook onderzoek naar kunnen doen. Dan gaat het niet zozeer om de grote nieuwe
technieken. Dat is maar één onderdeel ervan. Het had wat mij betreft al twaalf jaar geleden
geregeld moeten worden. Op dit moment zijn wij en ook de ons omringende landen zo ver dat
we dat nu kunnen doen. Mevrouw Keijzer zegt dat er ook medisch-ethici bij betrokken
moeten worden. Die heb ik mede hierover geraadpleegd.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Het is goed dat mevrouw Dijkstra die geraadpleegd heeft, maar dit is wel wetgeving. Het is
daarom iets wat we Kamerbreed moeten bespreken. Een vraag die daarbij zeker aan de orde
moet komen, is waar dit uiteindelijk naartoe gaat. Waar komen we uiteindelijk in terecht?
Komen we uiteindelijk terecht in een samenleving waarin handicaps te voorkomen zijn en
daardoor minder wenselijk zijn? Dat is ook een aspect van dit onderwerp dat moet worden
besproken. Dat verdient echt meer tijd dan er aan het eind van een heel wetgevingstraject op
basis van een motie van D66 op in te gaan.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Uit wat mevrouw Keijzer zegt, begrijp ik dat ze deze motie te vroeg vindt. Ik stel voor dat we
op heel korte termijn hierover verder met elkaar praten.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Voorzitter. Verder is nog aan de orde geweest het opschuiven van de veertiendagengrens, de
maximale termijn die gebruikt mag worden voor het laten doorgroeien van embryo's.
Ook dat onderwerp heeft volgens de CDA-fractie een bredere discussie nodig dan deze van
vandaag.
Ik sluit af met een andere vraag. In de evaluatie van 2006 die nu aan de orde is, maar
ook in de evaluatie van 2011 die nu eigenlijk niet aan de orde is maar die ik toch even heb
gelezen, staat dat er geen wachtlijsten zijn voor zaadcellen ten behoeve van donatie. Ik heb uit
de sector andere berichten gekregen. Graag hoor ik van de minister of er op dit moment een
probleem is, zeker gezien de medische risico's die lijken te bestaan met de gang naar het
buitenland, die ook plaatsvindt.
De heer Van der Staaij (SGP):
Voorzitter. Ruim tien jaar geleden kwam eindelijk een wet tot stand die als doel had embryo's
te beschermen: de Embryowet. Wij vinden een dergelijke wet van groot belang. Bij embryo's
hebben we het immers niet om willekeurige cellen van het lichaam, maar om volwaardig
menselijk leven. Soms wordt daar wat achteloos bij gezegd dat dit nog maar in een heel pril
stadium is, alsof het gaat om een wat primitief ding. Soms hoor je zelfs van wetenschappers
het idee dat het gaat om een klompje cellen dat niets anders is dan wat huidschilfers of
gevallen haren. Dat is een achterhaald beeld. Ik denk ook dat de wetgever daar destijds,
terecht, anders over heeft gedacht.
Het principiële uitgangspunt van de wet is dan ook het stellen van grenzen aan de
handelingen met geslachtscellen en embryo's, vanuit het oogpunt van de rechtsbescherming
van een leven, vanwege de unieke waarde ervan. Juist die grote waarde van embryo's zorgt
ervoor dat wetenschappers graag gebruikmaken van embryo's om nieuw onderzoek te doen.
Dat onderzoek zou niet op een andere manier kunnen worden gedaan, ook omdat het om
menselijk leven gaat. Wie het over een embryo heeft, heeft het over een menselijk leven dat
alles in zich draagt om een volledig en volwaardig mens te zijn. Geen kleine dingen, maar
mensen in een stadium waarin wij allemaal zijn geweest. Dat is en was, in het verleden en nog
steeds, onze diepste drijfveer bij het spreken over dit onderwerp: dat het unieke schepselen
van God zijn en vanaf het allereerste begin beschermwaardig.
Ik had het hier net al even over met mevrouw Dijkstra. In een interruptiedebat viel mij
op dat zij sprak over toekomstig leven. Ook haar voorstel tot uitbreiding van de
mogelijkheden van de wet is daar in feite op gebaseerd. Ik denk dat de manieren waarop we
hiertegen aankijken, principieel verschillend is. Ik denk echter dat ook de Embryowet zelf
uitgaat van terughoudendheid bij het gebruik voor wetenschappelijke doeleinden, vanuit het
algemene uitgangspunt van de wet dat menselijke waardigheid en beginselen van respect voor
menselijk leven al vanaf dat begin een gegeven zijn. Ik moet zeggen dat ik dat uitgangspunt
van wat die beschermwaardigheid betekent, eigenlijk in de benadering van mevrouw Dijkstra
miste. Ik geef graag toe dat wij hier fundamenteel verschillend over denken, maar de wet
zoals wij deze kennen, gaat in feite toch uit van meer beschermwaardigheid dan de visie van
de D66-fractie, die eigenlijk lijkt neer te komen op: als het wetenschappelijk zinvol is en als
het aan zorgvuldigheidseisen voldoet, is het altijd goed.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik wil de heer Van der Staaij er even op wijzen dat deze wet zodanig is gemaakt, dat dit in een
artikel -- artikel 11, uit mijn hoofd -- wordt ondervangen. De zorgvuldigheid en de
uitgangspunten van de wet, ook het stellen van grenzen aan het onderzoek dat wij nu mogelijk
willen maken, zijn daarin al vastgelegd. Bij de heer Van der Staaij leeft kennelijk de angst dat
D66 zegt: doe maar, grenzeloos. Hij heeft mij dat zelfs zopas verweten. Ik wil hierbij opnieuw
benadrukken dat zoiets absoluut niet aan de orde is. Zorgvuldigheid staat voorop en grenzen
stellen en toezicht daarop zijn uiterst belangrijk.
De heer Van der Staaij (SGP):
Mevrouw Dijkstra spreekt nu over het toezicht en de zorgvuldigheidsregel. Ik sprak echter
over het ethische uitgangspunt. Ik geef toe -- op dat punt heeft mevrouw Dijkstra helemaal
gelijk -- dat de wet veel verder gaat dan waar de SGP voor staat. De wet biedt immers ruimte
voor wetenschappelijke onderzoek, zij het niet voor het speciaal kweken van embryo's voor
dat doel. Ik legde er de vinger bij dat bij D66 de notie van beschermwaardigheid eigenlijk
helemaal lijkt te ontbreken. Ik vroeg mij daarom af of D66 eigenlijk het algemene
uitgangspunt van de wet wel steunt dat terughoudendheid geboden is bij het gebruik van
embryo's voor wetenschappelijk onderzoek. Is het eigenlijk niet een inbreuk op dat
uitgangspunt om dergelijk gebruik van embryo's toe te staan? Het antwoord op die vraag,
maakt verschil voor het kader waarbinnen je wetenschappelijke wensen beoordeelt. Volg je
die wensen blindelings of stel je kaders? Is een inbreuk op de beschermwaardigheid van
embryo's wel nodig? Zijn er geen alternatieven? En hoe dringend is het onderzoek? Die
vragen maken allemaal deel uit van dat kader.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Het is goed dat de heer Van der Staaij die vraag nog een keer stelt. Ik kan hem bevestigend
antwoorden. D66 staat namelijk volledig achter het uitgangspunt van de wet. Wij geven
vervolgens wel een verschillend antwoord op de vraag waar je de grens precies moet leggen.
Maar dat laat onverlet dat D66 nog steeds uitgaat van die zorgvuldigheid. Het is dan ook goed
dat in een ander artikel in de wet staat dat er gekeken moet worden of het niet op een andere
manier kan en dat er geen alternatieven mogen zijn. Ook voor D66 is het dus heel erg
belangrijk dat men het buitengewoon zorgvuldig doet en dat er geen ruimte wordt gelaten
voor het zomaar doen van onderzoek met embryo's. Er moet altijd een helder uitgangspunt,
een helder doel zijn. Bovendien moet duidelijk zijn dat er geen enkele andere mogelijkheid is
om dat onderzoek te doen.
De heer Van der Staaij (SGP):
Blijft staan dat wij verschillende uitgangspunten hanteren. De SGP vindt dat het nooit
toegestaan is dat je menselijk leven speciaal tot stand brengt voor wetenschappelijk
onderzoek. Mevrouw Dijkstra wil daar wel ruimte voor laten. Uit haar toelichting begrijp ik
dat ook zij vindt dat het alleen mag als het wetenschappelijk noodzakelijk is en als er geen
alternatieven zijn. Het is voor mij principieel een brug te ver, maar het is zeker goed om de
nadere toelichting van mevrouw Dijkstra te horen.
Voorzitter. Ik sprak tot nu toe niet over zaken die direct raken aan het wetsvoorstel,
maar over een punt dat door mevrouw Dijkstra naar voren is gebracht. In mijn resterende
spreektijd zal ik het hebben over de set van vier veranderingen in het wetsvoorstel. De
aanleiding voor deze aanpassing van de wet is de eerste evaluatie. Een beetje bijzonder aan
deze behandeling is wel -- zo realiseerde ik mij bij mijn voorbereiding -- dat er inmiddels een
tweede evaluatie is uitgevoerd. En dat roept natuurlijk de vraag op wat de consequenties van
die tweede evaluatie zijn. Omdat dit debat om allerlei redenen is blijven liggen, is het dus een
bijzonder moment voor de wetsbehandeling.
De eerste van de vier voorgestelde veranderingen in het wetsvoorstel is de aanpassing
van de instellingsprotocollen. In het wetsvoorstel vervalt de verplichting om
instellingsprotocollen naar het ministerie te sturen, omdat het een ondoenlijke verplichting
zou zijn. Ondoenlijke, onwerkbare verplichtingen moet je natuurlijk niet hebben. Maar
waarom is het eigenlijk zo ingewikkeld of onwerkbaar?
De tweede verandering is de signaleringstaak van de CCMO. De regering stelt voor
om die taak te beperken tot die onderzoeken die bij de CCMO worden aangemeld. De bredere
signaleringsfunctie komt bij andere instellingen te liggen. Ik kan mij die taakverdeling
voorstellen, zolang het maar niet betekent dat het twee trajecten worden die totaal los van
elkaar staan.
De derde verandering is de toetsing van de donatie van geslachtscellen bij invasieve
ingrepen. Vrijwilligheid bij de donatie van eicellen is van groot belang, nog daargelaten hoe
je hierover ethisch oordeelt. Fundamenteel is dat donoren zo veel mogelijk bescherming
krijgen bij het ondergaan van een ingreep. De SGP vindt dat de Medisch Ethische
Toetsingscommissie, waartoe de wet thans verplicht, een betere waarborg is dat zo'n
fundamentele beoordeling plaatsvindt. In de toelichting stelt de regering dat die taak ook door
de gynaecoloog of de psychosociaal counselor kan worden uitgevoerd. Ik vraag mij af of dan
niet een beschermde titel ontbreekt voor zo'n psychosociaal counselor.
Heeft dat niet tot gevolg dat feitelijk iedereen zich zo kan noemen, waardoor de kwaliteit van
de zorg niet gewaarborgd is?
Het laatste onderdeel is wetenschappelijk onderzoek met foetussen. Vooral over dat
onderdeel zijn wij kritisch. Zolang een embryo geen gevolg ondervindt van onderzoek dat
plaatsvindt, kan dat goede mogelijkheden bieden voor de verhoging van de kwaliteit van het
onderzoek en de behandeling in het algemeen. Zoals de wetstekst nu is geformuleerd, roept de
geboden mogelijkheid voor een verruiming van wetenschappelijk onderzoek vooral vragen
op. Er mag volgens het wetsvoorstel slechts sprake zijn van een minimaal risico. Juist een
begrip als "minimaal" zorgt ervoor dat er rek zit in de mogelijkheden die de wet biedt. Naar
onze mening is het niet wenselijk om kinderen bloot te stellen aan allerlei vormen van
onderzoek waar hun eigen gezondheid niet bij gebaat is. Daarom hebben wij het amendement
van de ChristenUnie mede-ingediend. Wij vinden dat er in ieder geval nooit sprake van mag
zijn dat onder de naam van onderzoek dat beoogt ten goede te komen aan de foetus, in de
praktijk wordt gewerkt aan onderzoek ter verbetering van de opsporing van defecten aan de
foetus. Daarmee wordt juist abortus gestimuleerd. Ik ben dus benieuwd hoe de regering
aankijkt tegen de relatie tot dergelijk prenataal onderzoek vanuit het oogpunt van de
beschermwaardigheid.
Tot slot vragen wij de regering om zich vooral in te zetten voor het stimuleren van het
ontwikkelen van onderzoek naar adulte stamcellen. Wat zijn de mogelijkheden voor
alternatieven voor onderzoek met embryo's?
Mevrouw Klever (PVV):
Voorzitter. Deze week verscheen het bericht dat de eerste baby uit embryodonatie is geboren.
Dat is een felicitatie waard aan de ouders, de donateurs en de wetenschap. Een kinderwens die
niet via de natuurlijke weg vervuld kan worden maar wel via de weg van embryodonatie is
een mooi resultaat, en toont het nut aan van wetenschappelijk onderzoek. Hiermee kom ik bij
het voorliggende wetsvoorstel.
De eerste evaluatie van de Embryowet laat zien dat de belangrijkste doelstelling van
de wet wordt bereikt, namelijk grenzen stellen aan de handelingen met geslachtscellen en
embryo's. Ik ben blij met die conclusie. Inmiddels ligt er een tweede evaluatierapport.
Wanneer kunnen wij de kabinetsreactie hierop verwachten? Uit de eerste evaluatie komt naar
voren dat er ten aanzien van wetenschappelijk onderzoek met foetussen belemmeringen
worden opgeworpen. De eerste gedachte die dan bij mij opkomt, is: zijn die belemmeringen er
niet met opzet? Een verbod op onderzoek waar de foetus zelf geen baat bij heeft, lijkt mij
logisch. Als moeder kan ik mij moeilijk voorstellen dat ik zou instemmen met dergelijk
onderzoek, zelfs al is de belasting minimaal. Want wat is minimale belasting? Kan de minister
dit verduidelijken? En over wat voor soort onderzoek hebben we het? Gaat het hierbij alleen
om echo's of worden ook andere ingrepen bedoeld? Zo ja, welke ingrepen dan?
Ik zou graag van de minister horen hoe zwangere vrouwen voor dergelijk onderzoek
worden benaderd. Hoe worden ze geselecteerd? Is daar ook een psychosociaal counselor bij
betrokken?
De minister stelt dat er, als de voorliggende wijzigingen van de Embryowet in werking
treden, veel animo zal zijn voor onderzoek bij foetussen. Dit baart mij zorgen. Het roept een
beeld op van enthousiaste onderzoekers die in de rij staan om zwangere vrouwen aan
echografieën te onderwerpen. De minister neemt op voorhand ook al maatregelen voor deze
toename door de toetsingstaak te verdelen over de CCMO en de Medisch Ethische
Toetsingscommissies. Ook dit roept bij mij een vraag op. Die toetsingstaak lag toch niet voor
niets alleen bij de CCMO? Uitbreiding van de capaciteit bij de CCMO wijst de minister af
vanwege de daarmee gepaard gaande kosten. Ik vraag me af of kostenoverwegingen hierin
een factor moeten zijn, en of de Medisch Ethische Toetsingscommissies deze taak wel
aankunnen. Kan de minister de taken van de CCMO en de METC's verduidelijken en
uitleggen waarom ze nu kunnen worden uitgewisseld?
Dan wil ik het definitieprobleem nog even benoemen. In de eerste evaluatie stond de
aanbeveling om de definitie van de begrippen "geslachtscellen" en "embryo" aan te passen en
een definitie voor wetenschappelijk onderzoek op te nemen. Ik noem een voorbeeld. Een
embryo dat niet in staat is om uit te groeien tot een mens, valt nu buiten de reikwijdte en de
bescherming van de wet.
Verschillende interpretaties moeten we niet willen volgen. Het zou misbruikt kunnen worden
om wettelijke bepalingen te ontlopen. Is de minister het hiermee eens? Of bestaat het
definitieprobleem niet meer?
Tot slot wil ik graag weten welke positie Nederland inneemt ten opzichte van de
landen om ons heen als de voorliggende wijzigingen in werking treden. Waar staan wij
Europees en internationaal gezien als het gaat om de mogelijkheden tot wetenschappelijk
onderzoek en diagnostische technieken bij geslachtscellen en embryo's?
Mevrouw Tellegen (VVD):
Voorzitter. Vandaag spreken we over de Embryowet. De evaluatie van deze wet uit 2006
heeft geleid tot het voorliggende wetsvoorstel. De VVD kan zich vinden in de voorgestelde
wijzigingen. De VVD vindt dat, als er betekenisvolle stappen gezet kunnen worden,
onderzoek niet geblokkeerd mag worden. Binnen welomschreven grenzen moet het mogelijk
zijn onderzoek te verrichten. De VVD is van mening dat in deze wet een zorgvuldige en
daarmee goede balans gevonden is tussen enerzijds respect voor de menselijke waardigheid
en lichamelijke integriteit en anderzijds het belang van het creëren van mogelijkheden voor
medisch wetenschappelijk onderzoek ter bevordering van de geneeskunde. Waar voorheen
medisch wetenschappelijk onderzoek met foetussen ten goede moest komen aan de
desbetreffende foetus, wordt bij inwerkingtreding van deze wet onderzoek ten behoeve van
andere foetussen ook toegestaan. Met deze wetswijziging, deze verruiming, wordt
tegemoetgekomen aan de belemmerende werking van de huidige Embryowet op dit punt.
Deze verruiming, zo wordt gesteld, is noodzakelijk om de perinatale en de prenatale zorg
verder te ontwikkelen. Kan de minister een aantal voorbeelden noemen van ontwikkelingen in
de perinatale en prenatale zorg die door deze wetswijziging mogelijk worden gemaakt? Met
andere woorden, in welke behoefte voorziet deze wet?
Wetenschappelijk onderzoek met foetussen is ook in de huidige situatie gebonden aan
strenge zorgvuldigheidseisen. Zo moet er schriftelijke toestemming zijn van de ouders en
moeten de bezwaren en de risico's voor de foetus en de zwangere vrouw in verhouding staan
tot het belang van het onderzoek. Voor de verruimde onderzoeksmogelijkheden wordt deze
laatste eis aangescherpt. De bezwaren en risico's voor de desbetreffende foetus en zwangere
vrouw moeten minimaal zijn. Wat verstaat de minister onder minimaal? Kan de minister
voorbeelden geven van onderzoek waarbij sprake is van minimaal risico? Hoe wordt door het
veld bepaald wanneer welke behandelingen minimaal risico in zich dragen en dus toelaatbaar
zijn? Bij medisch wetenschappelijk onderzoek kan niet altijd worden ingeschat of het
onderzoek wel of niet ten goede komt aan de foetus. Kan de minister aangeven op welke
wijze de artsen en onderzoekers in hun informatieverstrekking aan de zwangere vrouw
omgaan met het gegeven dat het van tevoren niet altijd vaststaat of het onderzoek al dan niet
ten goede komt aan de foetus? Met ander woorden, hoe zorgen de artsen en onderzoekers
ervoor dat een zwangere vrouw onder de nieuwe wet een zorgvuldige afweging kan maken?
Onderzoek waarbij de toestand van de foetus niet wordt gewijzigd wordt door 1 van de
27 Medisch Ethische Toetsingscommissies beoordeeld. De CCMO blijft de toetsing voor
invasief onderzoek doen. Er wordt in de memorie van toelichting aangegeven dat het niet tot
een noemenswaardige toename van de werkdruk van de Medisch Ethische
Toetsingscommissies zal leiden. Waar is deze veronderstelling op gebaseerd?
De verplichting voor instellingen om wijzigingen van of aanvullingen op hun
onderzoeksprotocollen toe te zenden aan de minister en de Centrale Commissie
Mensgebonden Onderzoek vervalt. De verplichting is in eerste instantie in de Embryowet
opgenomen om de toetsbaarheid van het handelen van instellingen te vergroten en een indruk
te verschaffen in nieuwe ontwikkelingen. De minister en de CCMO worden voortaan via
andere kanalen geïnformeerd over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. Kan de
minister aangeven hoe de toetsbaarheid van het handelen van instellingen voldoende
gewaarborgd blijft? Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid gaat een deel van de
signaleringstaak van de CCMO overnemen. Het CEG wordt verantwoordelijk voor de brede
signaleringstaak die moet bijdragen aan het verschaffen van inzicht in nieuwe ontwikkelingen
aangaande foetaal onderzoek. Op basis van welke bronnen gaat het CEG deze taak uitvoeren
als dat niet de instellingsprotocollen zijn?
Wat is het product van dergelijke signaleringsexercities? Zijn dat de gebruikelijke publicaties
van het CEG of volgt er een andere vorm? Is het CEG hiertoe voldoende uitgerust?
De VVD is voorstander van de technische wijzigingen die de werkbaarheid van de wet
in de praktijk moeten bevorderen. Tevens acht de VVD het van belang dat de mogelijkheden
omtrent onderzoek met foetussen ruimer worden ter bevordering van de perinatale en
prenatale zorg. De hoofdzaak daarbij is dat steeds moet worden afgewogen of het mogelijke
risico voor de foetus en de moeder opweegt tegen het belang van het onderzoek. Voorheen
moest medisch wetenschappelijk onderzoek met foetussen ten goede komen aan de
desbetreffende foetus, maar bij inwerkingtreding van dit wetsvoorstel wordt onderzoek ook
toegestaan ten behoeve van andere foetussen. De VVD vindt dit een goede zaak.
Mevrouw Arib (PvdA):
Voorzitter. Collega Van der Staaij heeft zojuist al gezegd dat de wetgever bij de Embryowet
altijd getracht heeft om een evenwicht te vinden tussen respect voor de menselijke
waardigheid en het menselijk leven en andere waarden, zoals genezing van zieken of de
bevordering van hun gezondheid, het welzijn van onvruchtbare paren en het toekomstige
kind. Het is belangrijk om altijd een vinger aan de pols te houden en te bekijken of de
gemaakte keuzes bij voortschrijding van de medische mogelijkheden bestendig zijn. Daarom
wordt vandaag de voorliggende wetswijziging behandeld.
De fractie van de PvdA steunt de wetswijziging en staat achter het laten vervallen van
de verplichting tot het inzenden van instellingsprotocollen. De PvdA begrijpt dat de verplichte
inzending van instellingsprotocollen, gezien de uitkomsten van de evaluatie, weinig
toegevoegde waarde heeft en vooral een vermeerdering van de administratieve lasten met zich
brengt. Uiteraard onderschrijft mijn fractie de blijvende verplichting dat de Medisch Ethische
Toetsingscommissies advies geven over de instellingsprotocollen en de eventuele wijzigingen
daarvan. De PvdA vraagt zich daarbij wel af of alle instellingen momenteel werken met zo'n
protocol. Welke positieve dan wel negatieve ervaringen worden er mogelijk in de praktijk
opgedaan? Moeten de klinieken die geen vergunning houden voor ivf, voortaan ook voldoen
aan de protocolverplichting? Graag krijg ik hierop een antwoord.
De PvdA benadrukt dat de naleving van de rechten van donoren in de praktijk
bijzondere aandacht verdient. Goede voorlichting en vrije, geïnformeerde toestemming voor
de donatie zijn van uiterst belang bij de terbeschikkingstelling van geslachtscellen en
embryo's. De PvdA is van mening dat een psychosociaal counselor beter dan een Medisch
Ethische Toetsingscommissie in staat is om te beoordelen of donoren vrijwillig handelen.
Graag krijgen wij informatie over de huidige ervaringen van donoren over voorlichting. Hoe
kijkt de beroepsgroep aan tegen de procedures voor het doneren van geslachtscellen en
embryo's? Is er behoefte aan nadere regulering?
Wij vinden het belangrijk dat in het modelreglement in elk geval wordt opgenomen
dat de toestemming voor de terbeschikkingstelling van geslachtscellen en embryo's betrekking
moet hebben op duidelijke, gespecificeerde onderzoeksdoelen. Wetenschappelijk onderzoek
in het algemeen is te breed. Aan personen die tot terbeschikkingstelling besluiten, moet de
mogelijkheid worden geboden om voor ieder afzonderlijk onderzoeksproject met hun
geslachtscellen, embryo's of lichaamsmateriaal apart toestemming te geven. Hoe denkt de
minister hierover?
De terbeschikkingstelling van geslachtscellen en embryo's behoort om niet plaats te
vinden. Collega Van Gerven heeft daar ook al iets over gezegd. Daarmee hebben wij willen
waarborgen dat er geen winstbejag is bij donatie. In de praktijk blijkt een onkostenvergoeding
geaccepteerd te zijn. Dat is niet in strijd met de wet, omdat daarbij geen sprake is van
financieel gewin.
De PvdA vraagt zich af welk gemiddeld bedrag daarmee gemoeid is. Hoe kijkt de minister
verder aan tegen de gedachte om vrouwen die eicellen doneren, een ruimere vergoeding te
betalen, die in verhouding staat tot de behandeling van donoren, ter compensatie van het
ongemak? De hoogte van een eventuele vergoeding speelt ongetwijfeld een rol bij de vraag of
eicel- en spermabanken voldoende donoren weten aan te trekken. Hoe staat het met de
wachtlijsten bij deze banken? Eerder hebben wij daarover schriftelijke vragen gesteld, mede
naar aanleiding van de berichten dat vrouwen bijvoorbeeld naar Spanje gaan en daarvoor een
vergoeding krijgen. Verder blijkt uit de eerste evaluatie dat de doeleinden van
terbeschikkingstelling van geslachtscellen in de Embryowet zeer strikt zijn geformuleerd en
een onnodige belemmering opleveren voor het onderwijs en de kwaliteitsverbetering. Wat
zijn de mogelijkheden voor uitbreiding van de doeleinden? Moeten daarvoor extra
voorwaarden gelden? Graag een reactie.
Uit de eerste evaluatie bleek dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg vooral op
incidenten reageerde en weinig mogelijkheden zag om structureel toe te zien op naleving van
de Embryowet. Wij menen dat de IGZ haar toezichthoudende taak ten volle moet uitvoeren.
Wat is daarvoor nodig? Is er inmiddels een meer uniform kwaliteitssysteem voor bijvoorbeeld
ivf-instellingen?
Wij willen ook graag inzicht krijgen in het aantal vrouwen die per jaar gebruikmaken
van eiceldonatie. Bekend is verder dat in toenemende mate naar het buitenland wordt
uitgeweken voor vruchtbaarheidsbehandelingen. Medische ondersteuning als men eenmaal is
teruggekeerd in Nederland, schijnt problematisch te zijn. De helft van de gynaecologen wil
deze vrouwen niet helpen bij de ivf-behandeling omdat zij geen zicht hebben op de kwaliteit
en veiligheid van de behandeling die in het buitenland is uitgevoerd en omdat anonieme
eiceldonatie in Nederland verboden is, in tegenstelling tot landen als Spanje. Hoe kijkt het
kabinet aan tegen onderlinge ruilsystemen om het tekort aan eicel- en spermadonoren op te
lossen? Welke rol heeft de overheid daarin? Hoe werkt het in de praktijk met de ruilhandel die
momenteel via internet plaatsvindt? In het verleden is immers gebleken dat de kwaliteit van
de geslachtscellen dan niet goed controleerbaar is.
Behandelcentrum Geertgen is bijvoorbeeld zo'n kliniek waarover ik schriftelijk vragen
heb gesteld. Collega Van Gerven heeft dat ook gedaan. Wat is de stand van zaken? Ik begreep
dat de kliniek toen een discussie met VWS had over de vraag of zij al dan niet een vergunning
had. Hoe beoordeelt de minister de werkwijze van deze kliniek op dit moment?
Over artikel 24 is de nodige discussie geweest, ook in de Kamer. Artikel 24a bevat het
op termijn op te heffen verbod om een embryo speciaal tot stand te brengen om dat te
gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en andere doeleinden dan het tot stand brengen
van een zwangerschap. Uit de eerste en de tweede evaluatie komt naar voren dat het verbod
op dit moment al een belemmering vormt voor de voortgang van enkele
onderzoeksrichtingen, te weten onderzoeken naar bepaalde vernieuwingen in de
voortplantingsgeneeskunde en fundamenteel onderzoek op enkele specifieke terreinen. Op
termijn vormt het verbod mogelijk ook een belemmering voor wetenschappelijk onderzoek
naar celtherapie, celkerntransplantatie, directe reprogrammering en farmacotherapie.
Tussen het verschijnen van deze evaluatie, waarover wij het vandaag hebben, en de
laatste evaluatie van ZonMw is de politiek door de wetenschap ingehaald. In de laatste
evaluatie van ZonMw wordt dit probleem nadrukkelijk genoemd. Ook andere kwesties, zoals
geslachtsselectie en het invriezen van eicellen, verdienen een zorgvuldig debat. Het is lastig
om over deze ethische dilemma's te spreken als wij geen standpunten van het kabinet hebben.
Kan de minister op korte termijn komen met een standpunt over het tweede evaluatierapport
van ZonMw, zodat wij daarover uitgebreid en zorgvuldig kunnen praten?
We behandelen vandaag een wet die voor een deel te maken heeft met een maatschappelijk
probleem. We zien dat vrouwen in Nederland steeds later kinderen krijgen. Nederland staat in
vergelijking met andere landen aan de top als het gaat om het uitstellen van moederschap, met
alle gevolgen van dien. Eerder is al door de Raad voor Volksgezondheid & Zorg een advies
uitgebracht met de titel "Uitstel van ouderschap: medisch of maatschappelijk probleem?",
waarin de overheid wordt gevraagd om duidelijk beleid over en een duidelijke visie op
voorlichting aan vrouwen over de gevolgen van het uitstellen van moederschap. Ook
gynaecologen hebben aan de bel getrokken en laten weten dat laat moederschap veel
consequenties heeft voor de moeder zelf, maar ook risico's met zich meebrengt zoals
meerlingen en babysterfte. Ik vind het heel belangrijk dat ook de overheid aandacht besteedt
aan een van de oorzaken waarom er steeds moet worden geëxperimenteerd en er steeds
problemen ontstaan met de zorg voor moeder en kind.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik ben het helemaal eens met wat mevrouw Arib zegt over het late moederschap in Nederland.
Tegelijkertijd kent Nederland de situatie dat steeds meer vrouwen werken en arbeid en zorg
proberen te combineren. Is mevrouw Arib van mening dat het kabinet, met haar partij als
onderdeel daarvan, voldoende doet om het vrouwen mogelijk te maken om die twee zaken te
combineren?
De voorzitter:
Mevrouw Dijkstra, ik sta deze ene vraag toe, maar we gaan hier verder geen interruptiedebat
over voeren. Dit is namelijk echt buiten de orde. Volgens mij is er op dit moment een AO
over kinderopvang aan de gang.
Mevrouw Arib (PvdA):
Natuurlijk heeft het ook te maken met kinderopvang en met de verdeling van taken tussen
mannen en vrouwen. Dit probleem speelt echter al jaren. Dit kan niet direct worden
toegeschreven aan het feit dat er bijvoorbeeld bezuinigingen zijn. Dit speelt echt al jaren. Dat
rapport is in 2008 verschenen. Ik weet dat hoogopgeleide vrouwen die een prima baan hebben
en financieel onafhankelijk zijn, dit vaak uitstellen. Dan is het ook belangrijk dat er naar dit
soort oorzaken wordt gekeken. Dat is niet alleen een taak van de minister van VWS -- in die
zin is de vraag van mevrouw Dijkstra wel relevant -- maar ook van haar collega van Sociale
Zaken en haar collega van OCW, die vrouwenemancipatie in haar portefeuille heeft. Het gaat
erom hoe we dit maatschappelijk probleem gezamenlijk gaan aanpakken. Het heeft namelijk
ook gevolgen voor de volksgezondheid.
De voorzitter:
Daarmee is er een einde gekomen aan de termijn van de Kamer. Ik combineer de schorsing
die de minister nodig heeft om haar antwoord voor te bereiden, met de lunch.
De vergadering wordt van 12.05 uur tot 13.00 uur geschorst.
Embryowet
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van:
- het wetsvoorstel Wijziging Embryowet in verband met de evaluatie van deze
wet (32610).
De voorzitter:
Een woord van welkom aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het woord is
aan haar.
De algemene beraadslaging wordt hervat.
Minister Schippers:
Voorzitter. Ik dank de leden hartelijk voor hun inbreng in eerste termijn. In 2006 is de
Embryowet geëvalueerd. Hierop hebben mijn ambtsvoorgangers het standpunt ingenomen dat
ze de wet wilden wijzigen. In 2009 heeft mijn ambtsvoorganger een brief met de stand van
zaken over de evaluatie van de Embryowet gestuurd. De minister van Veiligheid en Justitie en
ikzelf hebben daarop, op 26 januari 2011, dit wetsvoorstel naar de Tweede Kamer gestuurd.
Het voorstel is op de voorraadagenda van januari 2012 en op de voorraadagenda van oktober
2012 geplaatst, maar het is niet aan de orde gekomen. Ik ben dus heel blij dat ik het
wetsvoorstel nu met de Kamer kan bespreken. Inmiddels is, gezien dit behoorlijk lange
traject, het tweede evaluatierapport verschenen. Een aantal woordvoerders refereerde daar al
aan. Dat tweede evaluatierapport is onlangs naar de Kamer gestuurd. Een standpunt daarop
zal ik de Kamer voor de zomer toesturen. Het is belangrijk om dit wetsvoorstel nu te
bespreken en niet te wachten op het standpunt op de tweede evaluatie. Dat kan goed. Het zit
elkaar niet in de weg. Het evaluatierapport gaat namelijk over andere aspecten dan die nu in
het wetsvoorstel aan de orde zijn.
Mevrouw Arib (PvdA):
Ik heb nog een opmerking betreffende het standpunt inzake de tweede evaluatie. De evaluatie
ligt er al vanaf vorig jaar. Het debat is gaande, ook onder wetenschappers. Ik begrijp dat het
voor de zomer komt, maar "voor de zomer" betekent vaak: vlak voor het reces. Dan gaat er
nog een reces overheen en zit je in het najaar. Ik heb ook in mijn bijdrage gezegd dat ik heel
graag een termijn wil horen, zodat we dit onderwerp vóór het reces zullen behandelen.
Minister Schippers:
Ik krijg zo'n verzoek heel vaak. Vorig jaar kreeg ik het verzoek of ik een spoedadvies aan de
Raad van State wilde doen voor de zorgfusietoets. Die zorgfusietoets hebben we gisteren
behandeld. Dat is een jaar nadat ik het voorstel aan de Kamer had toegestuurd. De Kamer
maande mij om de reactie op de inspectierapporten echt voor begin februari naar de Kamer te
sturen, want het had allemaal ultieme spoed. Ik vind het allemaal prima, maar ik wil ook
zorgvuldig kunnen nadenken over wat erin staat. We hebben een kabinetswisseling gehad in
de tijd dat het evaluatierapport hier al lag. Ik heb nu dus een andere kabinetspartner, waarmee
ik het ook zal moeten bespreken. Mijn eigen mening is reuzerelevant, maar niet voor de
Kamer, want voor de Kamer is het kabinetsstandpunt relevant. Ik moet de evaluatie dus
bespreken met de kabinetspartner en moet haar delen met mijn eigen partij. Dit gaat over
onderwerpen waarbij een paar weken meer of minder er eigenlijk niet toe doen.
Mevrouw Arib (PvdA):
Ik ben het helemaal met de minister eens als zij zegt dat het zorgvuldig moet gebeuren. Aan
de ene kant hebben we een tweede evaluatie, maar aan de andere kant is de discussie al heel
lang gaande. Die is hier zojuist ook gevoerd. Ik verwacht tussen nu en de zomer geen nieuwe
dingen, maar mijn vraag gaat er vooral om dat we voor het zomerreces hierover willen
kunnen praten. Het zou best kunnen dat de minister bijvoorbeeld in april of mei een standpunt
naar de Kamer kan sturen, zodat de Kamer daarover kan praten.
Minister Schippers:
De Kamer kan over alles praten wat ze zelf agendeert. Ik ga daar niet over. Dit wetsvoorstel
ligt echter al meer dan een jaar bij de Kamer en we behandelen het nu. Als het zo urgent was
geweest, had ik verwacht dat we het een jaar geleden al hadden behandeld. Dat hebben we
niet gedaan. Er is hier vandaag over de nieuwe wetswijziging gediscussieerd. De
verschillende partijen hebben echt verschillende meningen, bijvoorbeeld over het oprekken
van de veertiendagengrens. Verschillende woordvoerders hebben het daarover gehad.
Mevrouw Klever had het over de definitieproblematiek. Dat is ook "tweede evaluatie". En
artikel 24a gaat toch ook wel even ergens over! Als de Kamer het wetsvoorstel naar
aanleiding van de eerste evaluatie meer dan een jaar laat liggen en als ik vervolgens vraag om
me enige clementie, die over weken gaat, te geven om een zorgvuldig standpunt te kunnen
voorbereiden -- we weten allemaal hoelang die trajecten duren als het via kabinetten en
ministerraden gaat, zoals dat altijd gaat met dit soort zaken -- dan vind ik dat eerlijk gezegd
niet te veel gevraagd.
Als men er echter eerder op andere wijze over wil praten zonder mijn standpunt, kan dat
natuurlijk altijd. Zoals ik al heb gezegd, zijn artikel 24a, de definitieproblematiek en het
oprekken van de veertiendagengrens onderwerpen die ik graag bij de tweede evaluatie en het
kabinetsstandpunt naar de Kamer zal sturen.
Een heleboel vragen, met name van mevrouw Arib, gaan eigenlijk over de
vruchtbaarheidsbrief. Voor de zomer kom ik met een vruchtbaarheidsbrief naar de Kamer.
Daarin zou ik deze vragen graag meenemen. Dan kan ik de vragen alvast overdenken.
De wetswijziging vandaag heeft betrekking op vier punten: de instellingsprotocollen,
toetsing van individuele eiceldonatie, wetenschappelijk onderzoek en de toetsing daarvan.
Kernpunt vormt het wegnemen van de belemmeringen die het ontwikkelen van de diagnostiek
tijdens zwangerschap en daarmee samenhangende therapieën belemmeren. Waarom zou je
wel dagelijks heel veel echo's mogen maken in het kader van individuele hulp, maar daarbij
niet mogen kijken naar wetenschappelijke vraagstellingen? Met extra gegevens over de vrucht
kunnen tijdig aandoeningen worden opgespoord. Zo worden eerder therapieën ontwikkeld en
ingezet. Om de diagnostiek te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek nodig. Dat
wetenschappelijk onderzoek, dat ook in de eerste termijn van de Kamer ter sprake kwam, gaat
natuurlijk verder dan dat je onderzoekers wilt pleasen. De onderzoekers doen het niet voor
zichzelf. Zij doen wetenschappelijk onderzoek, juist om nieuwe therapieën te ontwikkelen en
juist om patiënten of heel kleine patiëntjes te kunnen helpen in de toekomst. Het gaat dus wel
ergens om. Nu mag onderzoek alleen als het gericht is op voorkoming of behandeling van
ernstige aandoeningen van de betreffende foetus, maar dus niet als het gericht is op
aandoeningen bij andere foetussen. De wet sluit bijvoorbeeld uit dat echo's gemaakt worden
om wetenschappelijk vast te stellen dat de behandeling kan worden verbeterd als de foetus
zelf niets aan die echo heeft. Natuurlijk is zorgvuldigheid bij dergelijk onderzoek geboden.
Daarvoor zijn criteria in de wet opgenomen. Natuurlijk wordt ook eerst getoetst door een
ethische toetsingscommissie.
Dit voorstel voor wijziging van de Embryowet komt voor een belangrijk deel dus
voort uit de eerste evaluatie van de wet. Daarnaast zijn ook de ervaringen van de Centrale
Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) meegenomen in het wetsvoorstel om het op
een aantal punten te verbeteren. De Embryowet regelt de zeer gevoelige materie van
handelingen met geslachtscellen en embryo's, waaronder ook medisch-wetenschappelijk
onderzoek. Wijzigingen in deze wet worden uiteraard met de grootst mogelijke
zorgvuldigheid overwogen en voorbereid. Daarbij is het steeds zaak om de voordelen die de
wetenschap ons biedt, te benutten en om tegelijkertijd wat kwetsbaar is te beschermen. Wij
hebben begrenzing nodig aan wat kan. Tegelijkertijd is het ons streven om te blijven
investeren in kennis die onze prenatale en perinatale zorg kan verbeteren. Ik meen dat in de
voorliggende wetsvoorstellen deze balans gevonden is.
Verder wordt met het wetsvoorstel voor klinieken de verplichting geschrapt tot het
opsturen naar mijn departement van de instellingsprotocollen en de eventuele wijzigingen
hierin. Uit de eerste evaluatie is gebleken dat het voor klinieken niet werkbaar is. In de
praktijk worden de protocollen regelmatig gewijzigd. Het is voor de klinieken ondoenlijk
gebleken om na elke wijziging het aangepaste protocol weer op te sturen. Een wet die niet
uitvoerbaar is, wil niemand. Wij moeten hem dus aanpassen op iets wat wel mogelijk en
hanteerbaar is. Het beoogde doel van de wet was indertijd om op die manier nieuwe
wetenschappelijke ontwikkelingen vroeg te signaleren. Het blijkt dat dit doel goed wordt
bereikt door signaleringen van onder meer het Centrum voor Ethiek en Gezondheid, de
Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek en de beroepsgroep. Kortom, de
verzendplicht leek een goed idee, maar werkte niet. Hij is niet nodig. Het kan ook op een
andere manier. Dan ligt het voor de hand om zo'n plicht op te heffen.
Een aantal leden heeft mij gevraagd waar zij aan moeten denken als wij het over
onderzoek hebben. Ik kan een aantal zaken noemen waar wij nu aan kunnen denken. Ik kan
natuurlijk niet in de toekomst kijken.
In de memorie wordt genoemd: onderzoek om te bepalen of geavanceerde echografie (3D)
geschikt is om in een vroeg stadium groeivertraging te voorspellen of onderzoek bij normaal
lopende zwangerschappen waarbij wordt nagegaan of met de nieuwe techniek de anatomie en
de functie van het hart van de foetus is te beoordelen, of onderzoek naar de vraag of er een
relatie is tussen een verdikte nekplooi en hartafwijkingen bij de foetus.
Onderzoek zonder risico is bijvoorbeeld onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt
van echografie. Het gaat om studies waarin wordt bekeken of bepaalde anatomische
kenmerken van het ongeboren kind een relatie hebben met aandoeningen na de geboorte,
bijvoorbeeld onderzoek naar de relatie tussen het aantal windingen in de navelstreng en
aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld onderzoek waarbij wordt nagegaan of MRI van
betekenis kan zijn voor foetale diagnostiek of bijvoorbeeld onderzoek waarbij de waarde
wordt bestudeerd van een foetaal elektrocardiogram.
Waaraan moeten wij denken bij onderzoek met een verwaarloosbaar risico, iets meer
dan nul? Dat is bijvoorbeeld onderzoek waarbij stoffen aan de moeder worden toegediend om
het contrast van het echobeeld te verbeteren, contrastvloeistof, of bijvoorbeeld onderzoek
waarbij stabiele isotopen aan de moeder worden toegediend om na de bevalling metingen te
kunnen doen bij de pasgeborene.
Bij onderzoek met een minimaal risico kun je denken aan bijvoorbeeld onderzoek
waarbij puncties nodig zijn of waarbij weefsel wordt afgenomen. Er is bijvoorbeeld ontdekt
dat foetale cellen ook in het bloed van de moeder kunnen worden gevonden. Om de
diagnostiek goed te vergelijken met de huidige praktijk van puncties kan het nodig zijn een
wetenschappelijke vergelijking te maken. Dat kan uiteindelijk leiden tot vermindering van de
noodzaak tot puncties in de kliniek. Let wel, de CCMO toetst of iets minimaal is. Dat wordt
altijd, bij iedere casus opnieuw getoetst. De omvang en de ernst van het risico wegen mee in
de afweging of iets verwaarloosbaar of minimaal is.
Voor alle voorbeelden blijft gelden dat het onderzoek alleen mag worden uitgevoerd
als uitstel tot na de geboorte niet mogelijk is, het onderzoek is goedgekeurd door een Medisch
Ethische Toetsingscommissie en de moeder toestemming heeft gegeven. Het betreft
onderzoek nu of in de toekomst. Sommige van de onderzoeken die ik heb opgenoemd, hebben
al plaatsgehad, niet in Nederland want daar kon het niet, maar wel in het buitenland,
bijvoorbeeld met stabiele isotopen. Andere die ik heb opgenoemd, worden nog niet gedaan,
maar zouden in de toekomst gedaan kunnen worden.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Ik kan nu niet precies terughalen wat de minister heeft gezegd, maar ik had het idee dat zij
nog onderzoeken op haar lijstje heeft staan voor de toekomst die zij nu niet noemt. Heb ik dat
verkeerd begrepen?
Minister Schippers:
Ik kan niet overzien welke mogelijkheden wij in de toekomst allemaal hebben. Ik heb
geprobeerd om voorbeelden te zoeken van onderzoek zonder risico of met verwaarloosbaar of
minimaal risico, zoals vele leden hebben gevraagd.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Moeten daar geen grenzen aan gesteld worden?
Minister Schippers:
Niets is zo moeilijk om te bedenken dan wat in de toekomst mogelijk uitgevonden gaat
worden door wetenschappers. Daarom hebben we toetsingscommissies, daarom hebben we
een CCMO. Procedureel hebben we het heel zorgvuldig geregeld. Omdat we niet weten wat
er in de toekomst ligt, hebben we het zo geregeld dat, als je iets wilt doen, je eerst langs de
toetsingscommissies moet. Die begrenzing zit in dit wetsvoorstel.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Het toekomstig onderzoek beweegt zich dan binnen de grenzen van artikel 20. Ik neem aan
dat de minister nog in zal gaan op mijn vraag daarover.
Minister Schippers:
Daar kom ik op. Alle onderzoeken moeten zich bevinden binnen de kaders van de wet. Als we
de wet iets verruimen, zijn die kaders ruimer. Als we dat niet doen, zijn ze smaller. Maar alle
toekomstige onderzoeken waarvan we nog geen idee hebben wat ze opleveren, zullen binnen
de kaders van de wet moeten plaatsvinden. Deze wet geeft de grenzen aan van wat kan en wat
niet kan. Mevrouw Dik-Faber had het over slagbomen, maar dit is de begrenzing.
Wat maakt dit wetsvoorstel mogelijk? Mevrouw Dik-Faber zei dat de Raad van State
kritisch was over artikel 20. Zo zie je maar weer dat je teksten blijkbaar verschillend kunt
lezen, want in mijn ogen vroeg de Raad van State om een betere motivering. Die hebben wij
gegeven.
De heer Van der Staaij vroeg wat ik vind van het eerder opsporen van defecten door
onderzoek. Als je defecten eerder kunt opsporen, kun je eerder therapieën toepassen. Maar
dan moet je ze wel eerst ontwikkelen. Ik beschouw dit als vooruitgang. Zijn er alternatieven
voor onderzoek met embryo's? Waar mogelijk gebeurt dat, bijvoorbeeld met stamcellen.
Sommig onderzoek is alleen met embryo's mogelijk.
Mevrouw Dijkstra vroeg of het verbod op speciaal kweken van embryo's in stand moet
blijven. Daar kom ik nog op. Verder is gevraagd wat ik ervan vind dat onderzoek in het
buitenland wel mogelijk is. Ik kom nog terug op de veertiendagengrens. Er is een heel
wisselend beeld van wat in het buitenland mogelijk is. Er zijn Europese landen waar minder
kan dan hier, en er zijn Europese landen waar meer kan. Heel veel heeft te maken met
definitiekwesties. Dat heeft een enorme impact op wat wel en niet is toegestaan.
Wat is de verhouding tussen de CCMO en de METC's? Waarom niet alleen toetsing
door de CCMO? Wat was de uitkomst van het gesprek hierover? We hebben ervoor gekozen
om een deel van het wetenschappelijk onderzoek met foetussen in de baarmoeder te laten
toetsen door erkende METC's, namelijk het niet-invasieve observatieonderzoek. Daarvoor
zijn verschillende redenen. Zeker als de wijziging in werking is getreden, is er een zodanige
toename van het aantal protocollen te verwachten dat dit problematisch wordt voor de
CCMO. Verder is er voor het grootste deel van de protocollen geen reden om niet de
verdeling uit de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen te volgen. Wij
stroomlijnen dit wetsvoorstel daar dus eigenlijk mee. Dat leidt tot een meer efficiënte
taakverdeling. De verdeling tussen wat naar de METC's en naar de CCMO gaat is zodanig dat
meer ingrijpend onderzoek door de CCMO wordt getoetst, inclusief onderzoek dat invasief is
en waarbij de toestand van de foetus wordt gewijzigd.
Overigens kan de CCMO ook nog bepalen dat bepaalde soorten onderzoeken die door de
Medisch Ethische Toetsingscommissies worden getoetst, toch door haar zelf moeten worden
beoordeeld. De CCMO steunt de gedachte dat het niet-invasieve en observationele onderzoek
goed door de Medisch Ethische Toetsingscommissies kan worden beoordeeld. Naar het
kostenaspect moet uiteindelijk iemand kijken en die persoon werkt bij een Medisch Ethische
Toetsingscommissie of bij de CCMO. Als je dit onderzoek verdeelt over alle Medisch
Ethische Toetsingscommissies, kunnen zij het er gemakkelijker bij doen, zo zeg ook in de
richting van mevrouw Tellegen.
In hun onderzoek kunnen de Medisch Ethische Toetsingscommissies aangeven geen
onderzoek met embryo's te boordelen. De heer Van Gerven vraagt of dat het geval is omdat ze
het niet kunnen of omdat het een principiële kwestie is. Uitgangspunt is dat de ethische
commissies alles kunnen beoordelen. De expertise die ze missen, kan per situatie worden
toegevoegd. Het is dus geen kwestie van principe. De Wet medisch-wetenschappelijk
onderzoek met mensen geeft aan dat de commissies hun werkterrein kunnen beperken. Het
gaat dan over expertise, over kwaliteit.
Mevrouw Dik-Faber vroeg wat destijds de overweging was om de Medisch Ethische
Toetsingscommissies een toetsingsmogelijkheid te geven voor het verkrijgen van
geslachtscellen via een invasieve ingreep, artikel 5, derde lid. Hierbij hebben bij de
totstandkoming van de Embryowet de volgende overwegingen gegolden. Men vond toen een
extra waarborg noodzakelijk bij de beoordeling van besluiten tot een dergelijke invasieve
ingreep. De overweging voor beoordeling door de Medisch Ethische Toetsingscommissies bij
een besluit tot donatie van geslachtscellen die beschikbaar komen door middel van invasieve
ingrepen, hield ermee verband dat men het toen nodig vond dat de Medisch Ethische
Toetsingscommissie beoordeelde of de ingreep, gelet op de individuele omstandigheden, bij
deze donor van de geslachtscellen in dit concrete geval gerechtvaardigd was. We zijn nu van
mening dat de Medisch Ethische Toetsingscommissie daarop minder is ingericht. De Medisch
Ethische Toetsingscommissies richten zich namelijk met name op de beoordeling van het
onderzoek en niet op de individuele situatie van de donor. Dat is de reden waarom deze taak
nu wordt toegekend aan de psychosociaal counselor.
Mevrouw Klever heeft gevraagd welk onderzoek bij de CCMO blijft en welk
onderzoek naar de Medisch Ethische Toetsingscommissies gaat. Het is belangrijk dat
duidelijk is welk onderzoek de CCMO moet toetsen en welk onderzoek de Medisch Ethische
Toetsingscommissies moeten toetsen. De onderzoeker moet weten bij welke commissie hij
zijn protocol kan laten toetsen. We hebben daarvoor twee harde criteria gekozen. Naar de
CCMO gaat het onderzoek als het onderzoek invasief is en als het gaat om
interventieonderzoek. Bij invasief onderzoek gaat het om het verkrijgen van weefsel of bloed
door puncties of om chirurgisch handelen. Onderzoek is niet alleen invasief als er iets
invasiefs bij de foetus wordt gedaan, maar ook als dat bij de navelstreng of de placenta
gebeurt. Bij interventieonderzoek wordt opzettelijk iets gewijzigd bij de foetus. Het gaat dan
om interventies waarvan men verwacht dat ze heilzaam zijn, bijvoorbeeld medicatie via de
moeder of toepassing van bestraling of lasertechnieken.
Puur observationeel onderzoek moet naar de Medisch Ethische Toetsingscommissie,
maar dan alleen als er geen invasieve handelingen worden verricht. Het kan hierbij
bijvoorbeeld gaan om onderzoek met behulp van echografie.
Mevrouw Tellegen heeft gevraagd waarom de toename van de werkdruk bij de
Medisch Ethische Toetsingscommissies niet noemenswaardig is. De reden ervan is dat die
werkdruk is verdeeld over 25 van die commissies.
Dan het instellingsprotocol. Mevrouw Dik-Faber heeft gevraagd op welke wijze de
controle op het protocol plaatsvindt. Wijzigingen van het protocol moeten aan het bestuur van
de instelling en de Medisch Ethische Toetsingscommissies worden voorgelegd. Ik denk dat
het hiermee goed geborgd is.
De heer Van der Staaij heeft gevraagd waarom het opsturen van het instellingsprotocol
onwerkbaar is. In de praktijk bleek dat instellingen het instellingsprotocol niet opstuurden en
dat wanneer ze dat wel deden, er over het algemeen sprake was van kleine wijzigingen. Wij
achten de borging, ook wanneer opsturen niet meer vereist is, voldoende. Een wijziging van
het protocol wordt altijd voorgelegd aan het bestuur van de instelling en aan de Medisch
Ethische Toetsingscommissie.
De eerste leden van artikel 2 van de Embryowet, die eisen stellen aan de inhoud van het
instellingsprotocol, blijven onverkort gelden.
Mevrouw Tellegen vroeg hoe de toetsbaarheid van handelen wordt gewaarborgd als
het protocol niet meer wordt opgestuurd. Wij achten de borging goed, ook wanneer het
opsturen niet meer vereist is. Een wijziging van het protocol wordt, zoals ik al zei, altijd
voorgelegd aan de instellingen. De eerste twee leden blijven onverkort van kracht. Dit is
eigenlijk hetzelfde antwoord.
Nu het toezicht. Ik ga een beetje kriskras door mijn mapjes met antwoorden heen,
want die liggen allemaal door elkaar. Eigenlijk was de vraag hoe ik het toezicht borg en wat
ik ga doen als er een praktisch probleem is bij de inspectie. Er is een actieve visitatie tussen
ivf-klinieken. Dat is de grootste groep. Ik vind het heel belangrijk dat de instellingen dit zelf
al goed hebben geregeld, want zij zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit. De inspectie toetst,
maar de verantwoordelijkheid ligt bij degene die dit doet. Ik vind wel dat de inspectie
periodiek de stand van zaken moet bekijken. Ik zeg de Kamer toe dat ik de inspectie daarop
zal aanspreken.
Nu de psychosociale counseling, de werving en de toestemming. Hoe verhoudt de
psychosociaal counselor zich tot de eigen regie van de wensouder? Mevrouw Dik-Faber vroeg
of deze een safety check is of selecterend werkt. De psychosociaal counselor maakt deel uit
van een multidisciplinair team en is er om ervoor te zorgen dat de wensouder een goed
geïnformeerde en weloverwogen keuze kan maken. De counselor is er om het wenspaar te
ondersteunen. Dat verhoudt zich mijns inziens goed tot de regie van de wensouder, omdat
alleen een goed geïnformeerd persoon een weloverwogen keuze kan maken. Als er twijfel is
bij een van de betrokkenen, dus de donor of degene die het krijgt, zal de donatie niet
doorgaan.
Mevrouw Dijkstra vroeg of de rol van counselor nog wordt ingevuld, of dat een en
ander verloopt volgens het modelreglement. De onderwerpen die voor eiceldonatie staan
beschreven in het modelreglement, worden voor de psychosociale counseling als
uitgangspunten gebruikt. Dit gebeurt overigens al jaren. Dit is niets nieuws; deze rol wordt al
jaren ingevuld door de beroepsgroepen zelf. Die praktijk wil ik handhaven.
De heer Van Gerven vroeg of er meer duidelijkheid kan komen over de positie van de
onafhankelijke counselor, gezien diens rol in het multidisciplinaire behandelteam. De
counselor maakt deel uit van het behandelteam en heeft inderdaad een eigen professionele
verantwoordelijkheid bij het bewaren van de onafhankelijkheid. Ik acht professionals daartoe
goed in staat.
Hoe kunnen de toestemming en de keuzevrijheid naar 100% worden gebracht en heeft
de minister hier al gegevens over, zo vroeg de heer Van Gerven. In de tweede evaluatie is
aandacht besteed aan de counseling en de borging van de toestemming. Uit die gegevens
blijkt dat alle geïnterviewde vrouwen uitgebreid waren gecounseld. Wat een vreselijke taal is
dit overigens. Er was dus uitgebreid met hen gesproken. Ze waren goed geïnformeerd. In mijn
standpunten over deze tweede evaluatie die ik aan de Kamer zal doen toekomen, zal ik aan dit
onderwerp speciale aandacht besteden.
Mevrouw Dik-Faber vroeg of counseling over de gevolgen voor het kind verplicht is
ingevolge de Wet donorgegevens. Ja, die is verplicht. In de praktijk vindt die dus ook plaats.
Zowel de donor als de wensouder worden op dit terrein uitgebreid ingelicht. Hoe wordt de
vrouw geïnformeerd over foetaal onderzoek? Is er een normatief kader? De arts licht voor.
Het onderzoeksprotocol wordt voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetsingscommissie. Het
normatieve kader volgt uit de wet.
De heer Van der Staaij wees erop dat "psychosociaal counselor" geen beschermde titel
is; ontbreekt er dan geen veiligheidswaarborg? De counselor is meestal een gz-psycholoog of
klinisch psycholoog, en soms een maatschappelijk werker. Ze zijn gespecialiseerd in de
psychosociale aspecten van verminderde vruchtbaarheid. Zij zijn verenigd in het netwerk
POINT: "Psychosociale aspecten van subfertiliteit: Onderzoek Informatie Netwerk en
Training". De professionaliteit lijkt mij langs deze weg goed geborgd.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
De positie van de psychosociaal counselor is niet in de wet geregeld. In de wet is wel geregeld
dat die functie wordt benoemd in de instellingsprotocollen. Is de minister bereid om erop toe
te zien dat de psychosociaal counselor altijd in actie komt als er sprake is van het doneren van
geslachtscellen?
Minister Schippers:
Ja.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Dat is heel fijn; ik ben blij met dat antwoord. Mijn volgende vraag is of de psychosociaal
counselor, wat de minister betreft, in de gesprekken niet alleen het punt aan de orde stelt dat
vrijwillig een eicel gedoneerd wordt en dat mensen goed geïnformeerd zijn, maar dat er in de
gesprekken ook oog is voor het belang van het toekomstige kind.
Minister Schippers:
Ja, en dat hebben we voor een deel ook wettelijk geregeld. Zulke counselgesprekken zullen
zeer verschillend verlopen, afhankelijk van degene die bij de counselor zit. Datgene waarvan
wij het zo belangrijk vinden dat het sowieso gebeurt, hebben wij wettelijk geregeld.
Hoe worden de vrouwen benaderd? Zij worden benaderd zoals voor ieder onderzoek
mensen worden benaderd. Dat gaat dus via een briefje dat in het ziekenhuis wordt
opgehangen. Ik zie in de krant ook weleens advertenties staan met de vraag of mensen willen
meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt dus eigenlijk niet anders dan tot nu
toe.
Mevrouw Tellegen vroeg hoe de arts ervoor zorgt dat de vrouw met de nieuwe wet een
zorgvuldige afweging kan maken. De arts heeft de plicht om patiënten goed voor te lichten,
ook over de voor- en nadelen, en moet dus een eerlijk beeld geven van wat er aan de orde is.
Het onderzoeksprotocol, met als onderdeel "patiënteninformatie", moet aan de Medisch
Ethische Toetsingscommissie worden voorgelegd. Dat is de tweede stap. Ik denk dat beide
aspecten ervoor zorgen dat de wensouder goed wordt voorgelicht.
Wat is minimaal en waarom niet risicoloos? Dat is een belangrijk onderwerp in het
debat over dit wetsvoorstel. Ik heb zojuist voorbeelden gegeven in de categorieën om er een
klein beetje een beeld van te krijgen, maar wij hebben dit altijd zo geregeld dat we dat niet
hebben opgesomd in een wet. Dat kan ook niet, want de ontwikkelingen gaan verder. Je kunt
nooit volledig zijn met een opsomming in de wet. Wat minimaal is, zal dus worden ingevuld
door de ethische commissies en de centrale commissie. Natuurlijk wordt bij die beoordeling
rekening gehouden met de specifieke omstandigheden. Daardoor verschillen zij ook van geval
tot geval. Het is eigenlijk de corebusiness van de CCMO en de Medisch Ethische
Toetsingscommissie om dit soort afwegingen te maken. Daarvoor zijn zij in het leven
geroepen en dat is ook eigenlijk waarvoor zij bestaan.
Waarom is de ruimte voor wetenschappelijk onderzoek met foetussen niet beperkt tot
risicoloos onderzoek? Verscheidene Kamerleden hebben dat gevraagd. Sinds de
inwerkingtreding van de Embryowet tien jaar geleden zijn er nogal wat nieuwe
ontwikkelingen geweest op het terrein van wetenschappelijk onderzoek tijdens de
zwangerschap met foetussen in de baarmoeder. Er is succesvol wetenschappelijk onderzoek
gedaan naar foetale therapieën. Ook de echografie heeft een enorme ontwikkeling
doorgemaakt. Die ontwikkeling leidde tot de behoefte om van echografie gebruik te maken bij
wetenschappelijk onderzoek. Het gaat daarbij vooral om onderzoek dat is gericht op
diagnostiek tijdens de zwangerschap. Dit onderzoek valt onder de categorie "risicoloos" maar
komt zelden rechtstreeks ten goede aan de foetus zelf. De Embryowet eist dat dit onderzoek
wel aan de desbetreffende foetus zelf ten goede komt. Daarmee is dit soort wetenschappelijk
onderzoek nu in Nederland niet mogelijk, maar dit onderzoek kan leiden tot verbetering van
de prenatale en perinatale zorg. De CCMO heeft in haar jaarverslag over 2007 hierover het
signaal afgegeven dat onderzoek met behulp van echografie geen positief oordeel kan krijgen
en dus niet uitgevoerd kan worden. Het wordt dus ook niet uitgevoerd.
Veel fracties steunen dan ook de verruiming van de wet om in ieder geval risicoloos
onderzoek, zoals met echografie, middels deze wetswijziging mogelijk te maken.
Er zijn wel veel vragen gesteld over onderzoek dat een minimaal risico heeft. Hierop is
overigens ook een amendement ingediend door de ChristenUnie en de SGP. Toch is een
dergelijke verruiming gewenst. We willen namelijk dat de wet enige bestendigheid heeft voor
toekomstige ontwikkelingen. Wetswijzigingen duren bovendien lang. Deze wet is daar een
schoolvoorbeeld van, want het traject voor deze wijziging is gestart in 2008.
Bestendigheid is nodig, omdat we zien dat nieuwe mogelijkheden voor onder meer
foetale therapie zich aandienen. Maar dat betekent dat er ook meer behoefte zal zijn aan
diagnostiek tijdens de zwangerschap. Bij het wetenschappelijk onderzoek ter ontwikkeling
van die diagnostiek kán sprake zijn van geringe risico's of belasting, bijvoorbeeld wanneer
contrastvloeistoffen worden gebruikt. Het geringe risico van het gebruik van zo'n
onderzoekstechniek en het medisch en maatschappelijk nut dat een dergelijke therapie op kan
leveren, moeten tegen elkaar worden afgewogen. Ik sluit dan ook niet uit dat in de toekomst
op dit terrein onderzoek aanvaardbaar moet worden geacht en ik wil die mogelijkheid dan ook
in de wet opnemen. Ik heb zojuist overigens al aangegeven dat een voorbeeld uit mijn
opsomming in het buitenland al werkelijkheid is.
Een aantal leden zei dat een verruiming nu niet nodig is en dat is dus wat mij betreft
onjuist. Wel moeten onze toetsende commissies, die straks de vraag moeten beoordelen of een
risico of bezwaar als gering moet worden beschouwd, hun taak serieus nemen. Zij zullen dan
ook niet lichtvaardig oordelen. Ik wijs er bovendien nogmaals op dat voor al het
wetenschappelijke onderzoek bij foetussen in de baarmoeder geldt dat het een hard criterium
is en blijft dat uitstel tot na de geboorte niet mogelijk is. Dat blijft het ook na wijziging van de
wet. Ik ontraad dan ook het amendement van mevrouw Dik-Faber en de heer Van der Staaij.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
De minister heeft voorbeelden opgesomd van onderzoek waarbij mogelijk sprake is van
minimale risico's. Dat zijn slechts voorbeelden. Mijn fractie is het daardoor nog steeds niet
duidelijk welk risico de foetus gaat lopen en hoe die afweging goed kan worden geborgd. De
minister verwijst steeds naar instellingen en protocollen, maar op welke wijze is die afweging
nu precies goed geborgd? Ik vraag dat, omdat ik er zeker van wil zijn dat er daadwerkelijk
wordt gekeken naar de beschermwaardigheid van embryo's en foetussen.
Minister Schippers:
Die afweging vindt plaats in de CCMO. Die commissie is daar ook voor. Het is bij dit soort
wetten ondoenlijk om uitputtend aan te geven wat er allemaal onder valt. We maken een wet
namelijk niet voor vandaag, maar ook voor morgen en overmorgen. Dat betekent dat de
ontwikkelingen van morgen en overmorgen binnen de wet moeten passen. Wat moet je dus bij
dit soort wetten doen? Je moet een zorgvuldige procedure in het leven roepen en degene die
dat toetst, moet zorgvuldig zijn woorden kiezen. De CCMO is opgericht om dit soort
toetsingen uit te voeren. Dat is haar corebusiness.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik wil best geloven dat de minister haar best doet om zorgvuldige procedures af te spreken,
maar mijn fractie is het nog steeds niet duidelijk welke risico's een foetus in de toekomst
loopt, temeer daar al helemaal niet duidelijk is over welke toekomstige onderzoeken we het
hebben. Moeten we met andere woorden wel een wet in het leven roepen als we niet weten
wat volgende week, volgende maand of volgend jaar de consequenties zijn?
Minister Schippers:
Het gaat om minimale risico's! Verder moet het niet kunnen wachten tot na de geboorte.
Gezien die minimale risico's moet je wel afwegen of met dat onderzoek therapieën kunnen
worden ontwikkeld voor problemen van het ongeboren of het geboren kind. De consequenties
van dat onderzoek moeten we dus kleiner proberen te maken en zo mogelijk wegnemen. Daar
zijn die onderzoeken op gericht.
De heer Van der Staaij (SGP):
Het is goed dat de minister het doel van die onderzoeken duidelijk benoemt. Mij gaat het toch
ook om de terminologie. De Raad van State wees daar ook op en dat bracht ons weer tot dit
amendement. Er wordt namelijk een andere woordkeus gehanteerd dan in de Wet medischwetenschappelijk onderzoek met mensen. In een artikel over minderjarigen wordt daar
namelijk gesproken over verwaarloosbare risico's.
Waarom dat verschil in terminologie? Daar wordt van "geen risico's" uitgegaan terwijl hier
met "minimale risico's" meer ruimte wordt geboden. Wat is de rechtvaardiging van dat
verschil in risico's dat geaccepteerd wordt?
Minister Schippers:
De opsomming die ik heb gegeven, ging van "geen risico" naar "verwaarloosbaar", naar
"minimaal. Bij de onderzoeken die wij verwachten en die ook in het buitenland worden
uitgevoerd, is "minimaal" het beste op zijn plaats. De vraag is dan uiteindelijk altijd of de
Kamer, de politiek, dat acceptabel vindt of niet. Ik vind het acceptabel want anders had ik het
nooit voorgesteld, maar niet omdat ik een onderzoeker een speeltje wil geven. Ik vind het echt
ongelooflijk belangrijk om te benadrukken dat ik dit doe omdat daarmee therapieën mogelijk
gemaakt en ontwikkeld kunnen worden die het leven van mensen, als zij geboren worden,
ongelooflijk kunnen verbeteren of hun kansen op overleving enorm doen toenemen. Om die
reden willen wij dit. Daarbij is inderdaad de afweging van die drie trappen aan de orde. Die
derde trap is voor mij acceptabel vanwege de baat die je erbij hebt.
Mevrouw Keijzer (CDA):
De wetswijziging die voorligt, gaat over de mogelijkheid van wetenschappelijk onderzoek dat
niet ten faveure van het kind is. Ik ga even naar de praktijk, naar een afdeling gynaecologie.
Daar komt een zwangere vrouw binnen. Haar wordt gevraagd of bij haar onderzoek mag
worden gedaan dat niet ten faveure komt van haar kind maar misschien wel ten faveure van
andere mensen. Dat onderzoek is getoetst bij de CCMO. Die heeft gekeken naar de bezwaren
en bepaald dat de risico's voor het desbetreffende ongeboren kind minimaal zijn. Betekent dit
in de praktijk dat de CCMO afgewogen heeft dat door het onderzoek de desbetreffende vrouw
haar kind niet kwijt kan raken? Dat is volgens mij uiteindelijk de hamvraag, zeker voor die
vrouw in het ziekenhuis.
Minister Schippers:
Ik verbind dit graag aan een vraag over proportionaliteit. Mag de proportionaliteit een
afweging zijn in de therapie voor een foetus die een bepaalde aandoening heeft waardoor hij
niet vroegtijdig komt te overlijden? Dat is niet het geval. Er wordt in de afweging altijd
gekeken naar de foetus en de moeder. Daar wordt op getoetst. Er wordt niet gekeken naar het
grotere of kleinere belang van het onderzoek. Ik vind dat ook zorgvuldig.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Dit antwoord is voor mij niet duidelijk. Kan een vrouw in het ziekenhuis waaraan gevraagd
wordt om onderzoek op haar ongeboren kind toe te staan, erop rekenen dat dat onderzoek niet
ertoe leidt dat zij haar kind kwijtraakt? Dat is volgens mij de essentie van de formulering in de
discussie die net gevoerd werd. De bezwaren en de risico's zijn minimaal. Dat betekent dus
dat zo'n vrouw niet het risico loopt dat zij door dat onderzoek haar kind verliest.
Minister Schippers:
Dat is zo. Daarom is het risico "minimaal" in plaats van "gemiddeld" of "ernstig". Ik vind niet
dat de kans op verlies van het kind als "minimaal" is te omschrijven. Ik vind dat eerder een
"maximaal" risico. Ik vind het wel heel belangrijk dat de vrouw die daarvoor benaderd wordt
ongelooflijk goed wordt ingelicht, zodat zij weet waar zij aan begint. Zij moet weten wat de
voor- en nadelen zijn. Wat die risico's dan zijn en wat er precies gaat gebeuren, mag niet in
vakjargon worden uitgelegd, maar moet in normale mensentaal worden uitgelegd. Dat is
allemaal wettelijk geregeld. Die vrouw loopt door dit onderzoek dus niet de kans om haar
baby te verliezen. Dat zou ik een maximaal risico noemen. Bovendien wordt zij goed
ingelicht over wat "minimaal" betekent.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Dan is mijn vervolgvraag: loopt zij het risico dat haar kind beschadigd raakt, dat er iets
verandert in de toestand van het kind dat uiteindelijk leidt tot een handicap of een lagere
kwaliteit van leven? Die vraag is naar mijn mening heel relevant.
Minister Schippers:
Nee, maar er verandert wel iets. We hebben drie categorieën. De observatieonderzoeken gaan
naar de Medisch Ethische Toetsingscommissie. De andere onderzoeken veranderen iets,
omdat er een weefselpunctie wordt gedaan of er geneesmiddelen worden toegediend. Het
risico dat je gehandicapt raakt, vind ik echter geen minimaal risico. Dat is voor mij een "op
een na maximaal risico".
Mevrouw Keijzer (CDA):
Voorzitter, …
De voorzitter:
Ik heb u al drie keer gehoord, maar vooruit dan maar.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Ik begrijp dat weefsel afgenomen kan worden, maar dat is dus altijd herstelbaar.
Minister Schippers:
Tja, herstelbaar … Je kunt bijvoorbeeld een paar cellen wegnemen of bloed wegnemen. Dat
doen we bij een punctie. Op dat moment hebben we het gewoon over een punctie nemen.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Misschien komt de minister er nog op, maar zij noemde zojuist al de proportionaliteit. Daar
wil ik even op doorvragen. Ik heb gevraagd: kan het minimale risico per casus verschillen of
is dat altijd hetzelfde?
Minister Schippers:
Alles wordt natuurlijk per casus bekeken. Bij proportionaliteit geldt dat risico en belasting
altijd in redelijke verhouding moeten staan tot het belang van het onderzoek. Bij de
vaststelling van de vraag of er sprake is van minimaal of meer dan minimaal risico is daarvoor
echter geen ruimte. Dat zijn absolute constateringen.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik kan me namelijk voorstellen dat een vrouw met een goed verlopende zwangerschap niet
snel benaderd zal worden om aan dit onderzoek mee te doen. Maar stel dat je een
probleemzwangerschap hebt met een foetus waar iets mee aan de hand is, en het onderzoek
niet zozeer is gericht op genezing van die aandoening maar wel van belang is voor andere
kinderen die geboren gaan worden. Wat is dan het minimale risico dat je mag lopen? Dat is
best ingewikkeld.
Minister Schippers:
Daarom kunnen we ook geen definitie geven. We kunnen niet zeggen: dit is het. Mevrouw
Dijkstra noemt een casus waarin er iets met een zwangerschap aan de hand is, en waarin
onderzoek wordt gedaan om een therapie te ontwikkelen voor zwangerschappen in de
toekomst met dezelfde problemen. Dat is in dit kader goed voorstelbaar. Dan zal natuurlijk
altijd worden bekeken hoe de belasting voor de vrouw en de risico's, van nul tot minimaal,
zich verhouden tot de ernst van wat er aan de hand is. Het risico kan echter nooit groter
worden dan minimaal, want daar hebben we de grens gelegd. Daar ligt de slagboom waar
mevrouw Dik-Faber over sprak.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Tot slot wil ik nog een vergelijking trekken. We hebben al de vruchtwaterpunctie, die heel
veelvuldig wordt toegepast. Daar zit ook een zeker risico aan. Kan ik het daarmee
vergelijken?
Minister Schippers:
Ik heb als voorbeeld genoemd puncties van de navelstreng, om zaken uit te zoeken. Zojuist
gaf ik het voorbeeld dat cellen van het kind blijkbaar ook in het bloed van de moeder te
vinden zijn. Bij puncties wordt weefsel weggenomen om dat te onderzoeken en daarmee iets
meer uit te vinden over de oorzaak.
Ik ga nu in op het signaleren van de ontwikkelingen. De heer Van Gerven vroeg: hoe
denkt de minister over de ontwikkelingen in de toekomst, zoals celkerntransplantatie? Het zou
natuurlijk een goede zaak zijn als met dit soort ontwikkelingen ernstige aandoeningen kunnen
worden genezen. Het gaat om aandoeningen waarbij mitochondriën zijn aangedaan. De wet
biedt de mogelijkheid van kernceltransplantaties voor dit soort aandoeningen, maar de stand
van de wetenschap is, naar ik heb begrepen, nog niet zo ver.
Mevrouw Dik-Faber vroeg waarom de Kamer alleen op de hoogte wordt gehouden als
de minister van VWS dat nodig acht. Ik zal de Kamer sowieso op de hoogte houden als er
sprake is van een belangwekkende ontwikkeling, in welke fase we dan ook zitten. De Kamer
krijgt ook jaarlijks het jaarverslag van de CCMO toegestuurd. Het ministerie van VWS zal
ook jaarlijks een bijeenkomst organiseren en daarvoor iedereen uitnodigen die bij dit
onderwerp betrokken is.
Verschillende leden vroegen of ik dit kon stroomlijnen. Dat ben ik inderdaad van plan.
De CCMO signaleert vanuit ingediende protocollen, het Centrum voor Ethiek en Gezondheid
heeft meer een algemene signaleringstaak, net als de Commissie Genetische Modificatie, de
Commissie Biotechnologie bij Dieren en de Gezondheidsraad, die een functie hebben bij
biotechnologische ontwikkelingen. Daarnaast zijn er gesprekken gevoerd met de
beroepsgroepen van de gynaecologen en de embryologen om tot afspraken te komen over de
vraag in welke gevallen er een tijdig signaal wenselijk is. De gesprekken hebben geleid tot
een formulering van een criterium voor de wenselijkheid van signalering, namelijk situaties
waarin de nieuwe ontwikkelingen direct raken aan de opvattingen over de normatieve
ordening van voortplanting en ouderschap. Er is afgesproken dat de besturen van de
beroepsverenigingen Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en
Vereniging voor Klinische Embryologie (KLEM) in die gevallen tijdig het ministerie op de
hoogte zullen stellen over nieuwe ontwikkelingen die aan dat criterium voldoen. Verder is
afgesproken dat VWS jaarlijks een brede bijeenkomst zal organiseren, niet alleen met de
beroepsverenigingen die ik net noemde, maar ook met het College voor zorgverzekeringen, de
inspectie en eventueel verzekeraars. Ik vind dat we op deze manier de aanpak stroomlijnen en
bij elkaar brengen. Ik kan mevrouw Dik-Faber toezeggen dat ik het verslag van deze jaarlijkse
bijeenkomsten aan de Tweede Kamer zal toezenden.
Mevrouw Dik-Faber vroeg ook of het CEG jaarlijks kan rapporteren. Het CEG
signaleert echter alleen als daar aanleiding voor is. Met deze bundeling en stroomlijning,
waardoor ik hen jaarlijks op het departement heb en de Kamer het verslag krijgt, denk ik dat
ik aan deze vraag heb voldaan.
Moet de signalerende taak van de CCMO worden beperkt? Moet de bredere
signalering aan andere instellingen worden verbonden? De CCMO beoordeelt
onderzoeksprotocollen en is daarmee bij uitstek de instantie die snel op de hoogte is van
nieuwe ontwikkelingen. Met de wetswijziging zal de signalerende taak gericht zijn op de
nieuwe ontwikkelingen die uit deze ingediende protocollen blijken. De bredere signalering
vindt al door diverse instanties plaats. Ik heb die net allemaal opgenoemd. Wij versterken dat
dus met een jaarlijkse bijeenkomst.
Welke bronnen gebruikt het CEG voor zijn signalementen? Het CEG maakt gebruik
van wetenschappelijke gegevens uit verschillende disciplines. Het maakt gebruik van
bestaande wetenschappelijke feiten en zijn netwerk. Het CEG doet zelf geen wetenschappelijk
onderzoek, maar doet soms wel onderzoek in de praktijk door middel van forumdiscussies en
interviews. Is het CEG wel toegerust om deze nieuwe ontwikkelingen te signaleren? Het CEG
heeft al meerdere signalementen uitgebracht over ontwikkelingen op het gebied van
vruchtbaarheid en lijkt voldoende toegerust om deze taak te vervullen. In totaal zijn er vijf
signalementen uitgebracht in de afgelopen jaren.
Ik heb al aangegeven dat ik de antwoorden op de vragen over vruchtbaarheid zal
geven in de vruchtbaarheidsbrief. Die krijgt de Kamer voor de zomer.
Mevrouw Keijzer vroeg waarom het woord "slechts" wegvalt in de voorgestelde
wijziging en vroeg of het moet worden toegevoegd in artikel 20 lid 2. In artikel 20 lid 1
vervalt "slechts" omdat er een mogelijkheid voor onderzoek bijkomt in het tweede lid. In dat
tweede lid kan "slechts" wel worden toegevoegd, maar inhoudelijk maakt dat niets uit.
Taalkundig heeft het geen betekenis. Mij lijkt het daarom niet nodig om het toe te voegen. Ik
heb er echter geen enkel bezwaar tegen als mevrouw Keijzer dit zelf toevoegt als zij zich daar
geruster bij voelt. Het feit dat we het weggehaald hebben, heeft echter geen betekenis.
Zijn er wachtlijsten bij spermadonatie? In mijn standpunt naar aanleiding van de
evaluatie van de Embryowet en de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting zal ik daar
sowieso inhoudelijk nader op ingaan. Ongeveer bij de helft van de instellingen bestaat een
wachtlijst.
Mevrouw Klever vroeg hoe Nederland het doet ten opzichte van de rest van de wereld
en de Europese Unie. In sommige landen is veel meer en in andere landen juist minder
mogelijk. Dat loopt binnen Europa zeer uiteen.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Op zich kan ik mij voorstellen wat de minister zegt over het woordje "slechts". Maar waarom
staat er in al die andere artikelen dan wel steeds een opsomming in de trant van "onderzoek is
slechts mogelijk in die en die gevallen"?
Minister Schippers:
Om uw bezorgdheid weg te nemen, ben ik nagegaan of dit "slechts" enige betekenis heeft. Mij
is gegarandeerd dat dit niet zo is. Ikzelf vind het prima als u dit graag wilt toevoegen in een
amendement. Men heeft mij namelijk verzekerd dat het geen enkele betekenis heeft.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Gezien het systeem van de wet en de duidelijkheid die dit onderwerp nodig heeft, zal ik
daartoe een amendement indienen.
De heer Van Gerven (SP):
De minister zegt later terug te zullen komen op de wachtlijsten voor zaaddonoren en
dergelijke. Kan zij een termijn noemen wanneer zij daarop terugkomt?
Minister Schippers:
Voor de zomer.
De voorzitter:
Ik dank de minister voor haar termijn. Er bestaat behoefte aan een tweede termijn van de zijde
van de Kamer. Het woord is aan mevrouw Dijkstra. Haar spreektijd bedraagt vijf minuten.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Voorzitter. Ik dank de minister voor haar beantwoording in de eerste termijn van vragen over
het protocol en de rol van de psychosociale counselors. Dit stemt tot tevredenheid. Over de
definitie van het minimale risico heb ik nog een paar vragen. Ik heb nog niet helemaal helder
op mijn netvlies wat daaronder moet worden verstaan. De minister zei dat dit per casus wordt
bekeken. Het lijkt mij echter dat daarvoor criteria moeten worden opgenomen.
Ik vind het jammer dat de minister haar reactie op mijn voorstel ten aanzien van het
verbod op het gebruik van embryo's speciaal voor wetenschappelijk onderzoek nog uitstelt. Ik
begrijp wat zij zegt, maar ik vind het wel jammer. Laat ik eerst zeggen dat ik blij ben met de
reacties van collega's, want dat geeft mij de gelegenheid om misverstanden uit de weg te
ruimen.
Mevrouw Keijzer had nogal wat vragen. Dat begrijp ik ook heel goed. Dit is
ingewikkelde materie. De recente ontwikkelingen in stamcelonderzoek vlakken het belang
van onderzoek met embryo's absoluut niet uit. Dat valt overigens ook te lezen in de tweede
evaluatie.
Daarnaast wil ik nog iets rechtzetten. Mevrouw Keijzer stelde dat er nog nooit eerder
over afschaffing van dat artikel is gesproken in de Kamer en dat dit nu snel zou moeten
gebeuren omdat D66 dat wil. Met alle respect, dat is onzin. In 2007 hebben D66, VVD en SP
het verbod al een keer eerder bediscussieerd. Dat is kennelijk niet in het geheugen van het
CDA terechtgekomen.
Met de heer Van der Staaij heb ik standpunten uitgewisseld en wij stellen vast dat wij
van mening verschillen. Dat zal ook niet veranderen als het gaat om de vraag waar het leven
begint. Ik benadruk echter nogmaals dat alle zorgvuldigheidseisen in artikel 11 van de huidige
wet zijn geregeld, als we artikel 24a schrappen. Daarom dien ik de volgende motie in.
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat in de huidige Embryowet een tijdelijk verbod is opgenomen op het doen
ontstaan van embryo's voor andere doelen dan het tot stand brengen van een zwangerschap
(artikel 24a);
overwegende dat dit verbod belangrijk onderzoek belemmert dat nodig is voor de veilige
introductie van nieuwe voortplantingstechnologie;
overwegende dat dit verbod tevens onderzoek belemmert naar diverse ziekten, waaronder
mitochondriale aandoeningen zoals ontwikkelingsachterstanden, neurologische aandoeningen
en blindheid;
overwegende dat in beide evaluaties van de Embryowet wordt geadviseerd, artikel 24a op te
heffen;
verzoekt de regering, het tijdelijk verbod op het doen ontstaan van embryo's voor andere
doelen dan het tot stand brengen van een zwangerschap (artikel 24a) te schrappen,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door het lid Pia Dijkstra. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan
voldoende ondersteund.
Zij krijgt nr. 12 (32610).
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb ook nog een motie over de veertiendagengrens. Dat is natuurlijk een onderwerp waar
de minister nog op terugkomt, maar ik vind het, gezien alle medisch-wetenschappelijke en
medisch-technische ontwikkelingen, toch wel belangrijk dat we nu al onderzoeken hoe we die
grens in de toekomst zullen hanteren. Daarom dien ik de volgende motie in.
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat in de huidige Embryowet (artikel 24c) een veertiendagengrens wordt
gehanteerd als termijn om embryo's in vitro door te kweken;
overwegende dat door wetenschappelijke ontwikkelingen de mogelijkheden om embryo's
langer door te kweken toenemen;
overwegende dat deze mogelijkheid tot langer doorkweken perspectief biedt op het verkrijgen
van waardevolle kennis over de embryonale ontwikkeling na implantatie, en hiermee van
grote waarde is voor de gezondheidszorg;
verzoekt de regering, de mogelijkheden te onderzoeken om over te gaan tot een verhoging van
de veertiendagengrens,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door het lid Pia Dijkstra. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan
voldoende ondersteund.
Zij krijgt nr. 13 (32610).
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Voorzitter. Ik ga eerst in op de motie van D66. De ChristenUnie is geen voorstander van het
kweken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek. Het instrumenteel gebruik van
embryo's druist in tegen de integriteit van het leven. Embryo's zijn wat ons betreft geen
klompje cellen voor wetenschappelijk onderzoek, maar menselijk leven, dat bescherming
verdient.
Ik dank de minister voor de beantwoording van de vele vragen die er vanuit de Kamer
zijn gekomen. We hebben van de minister de toezegging gekregen dat zij erop zal toezien dat
er een psychosociaal counselor is. Ik hoor graag van haar of deze psychosociaal counselor ook
echt altijd in actie komt als mensen een geslachtscel wensen te ontvangen of te doneren en
daar nadrukkelijk op toeziet.
We hebben ook veel vragen gesteld over het informeren van de Kamer. Ik ben blij met
de antwoorden op dat punt. Ik denk dat de Kamer goed geïnformeerd wordt op de wijze die de
minister heeft voorgesteld. Ik denk aan de jaarlijkse verslagen van de CCMO, de
bijeenkomsten die de minister heeft met het CEG en de wijze waarop zij haar actieve
informatieplicht zal invullen.
Over de mogelijke risico's voor de foetus of voor het embryo bij onderzoek kunnen we
nog heel lang spreken. Daar is vandaag geen duidelijkheid over gekomen. Er zijn veel
voorbeelden genoemd. We kunnen, zoals de minister aangaf, een en ander per casus bekijken,
maar we weten niet welke onderzoeken zich de komende jaren zullen voordoen. Mijn fractie
vindt dat we met dit wetsvoorstel medisch-wetenschappelijk onderzoek en medischwetenschappelijke ontwikkelingen mogelijk maken waarvan de consequenties voor de foetus
en de embryo's niet te overzien zijn. Daarom heb ik een amendement voorbereid om in ieder
geval een deel van dit wetsvoorstel niet mogelijk te maken, namelijk het onderzoek waarbij de
foetus enig risico loopt.
De voorzitter:
Dat is het amendement op stuk nr. 11, dat we reeds hebben ontvangen.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ja.
De heer Van Gerven (SP):
Voorzitter. Ik wil nog een paar punten aanstippen, allereerst de discussie over de vraag wat
"minimaal" of "verwaarloosbaar" is.
De minister wisselde dat in het debatje met het CDA. Volgens mij is dat toch nog niet
helemaal uitgekristalliseerd. Ik doe ook nog een kleine duit in het zakje. Contrastvloeistof kan
bijvoorbeeld allergieën geven. Ik noem maar wat. Is dat minimaal? Ik weet niet of het
vandaag nog lukt, maar kan de minister daaraan toch nog eens een nadere duiding geven en
het verschil tussen verwaarloosbaar en minimaal of erger duidelijk aangeven? Het is namelijk
van belang dat dit goed wordt gemarkeerd als wij deze wet aannemen, want mensen die
betrokken zijn bij of gevraagd worden voor dergelijke medewerking, kunnen het vaak zelf
niet aangeven of overzien. De wetenschap moet dit echt goed aangeven. Wij moeten
natuurlijk de politieke weging maken.
Mijn tweede punt betreft de informatie en de voorlichting. Wij komen terug op de
tweede evaluatie. Ook daarbij zie je eigenlijk een bestendig beeld. In een aantal gevallen
worden tientallen procenten onvoldoende voorgelicht. Dat moet duidelijk verbeteren. Ik vraag
de minister om daarbij het principe van het altruïsme heel nadrukkelijk te betrekken. Het is
een groot goed dat wij gratis doneren in het algemeen belang of in het belang van een ander
individu. Dat kan alleen als de voorlichting volstrekt objectief en onafhankelijk is en zonder
financieel belang, zowel van de persoon als van de instelling. Daarom is goede voorlichting
cruciaal. Ik roep de discussie rond Behandelcentrum Geertgen in herinnering. Ook bij de
wenselijkheid van de man met duizend kinderen zullen wij verder niet stilstaan, maar het zijn
ontwikkelingen waarbij je je afvraagt hoe wij dat kunnen voorkomen. Hoe kunnen wij ervoor
zorgen en er maximaal op inzetten dat de bestaande tekorten, bijvoorbeeld het tekort aan
zaadcellen en het tekort aan donoren, zo gering mogelijk worden, zodat eicelverkoop of
zaadcelaanbod via internet zo veel mogelijk wordt geminimaliseerd? Niemand is daar
gelukkig mee.
Tot slot wil ik nog een herbevestiging. Ik denk dat ik het goed gehoord heb, maar ik
wil het nog een keer horen. Het ging om de kernceltransplantatie. Dat is nu kennelijk mogelijk
binnen de wet of als wij deze wet aannemen. Kan de minister nog even aangeven onder welke
voorwaarden dat precies mogelijk is?
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
De heer Van Gerven maakte een terecht punt aan het begin van zijn betoog, namelijk dat
vandaag niet helder wordt wat precies de definitie is van een minimaal risico. De SP heeft
eraan gerefereerd, maar ik hoorde D66 dat net ook zeggen. Intussen gaat de Kamer wel een
wet vaststellen die dit mogelijk maakt. Is de SP bereid om ons amendement te steunen waarin
wij in ieder geval onderzoek met minimaal risico zullen uitsluiten?
De heer Van Gerven (SP):
Dat wil de SP niet. U hebt het over een amendement, toch?
De voorzitter:
Wilt u via de voorzitter spreken?
De heer Van Gerven (SP):
Mevrouw Dik-Faber spreekt over haar amendement. Daarin staat heel nadrukkelijk dat zij de
mogelijkheden juist wil beperken. Dat wil de SP niet. De SP is niet voor beperken maar voor
volstrekte duidelijkheid over de vraag wat wij moeten verstaan onder het criterium minimaal.
Het gaat dus om een duidelijke definitie van het begrip "minimaal" en om enige casuïstiek of
voorbeelden, zodat geduid kan worden wat de concrete praktijk is die zich waarschijnlijk zal
ontwikkelen.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Nog een korte reactie. We debatteren hier al een uurtje of drie met elkaar over dit onderwerp.
Daarbij is ook veel tijd besteed aan de definitie van "minimaal risico". We moeten met elkaar
constateren dat het vandaag niet lukt om daaruit te komen. De SP-fractie vraagt een heel
heldere definitie, maar die zal ze vandaag niet krijgen. De SP-fractie gaat dus instemmen met
een wet waarvan ze van tevoren de consequenties niet kan overzien. Ik nodig de SP-fractie
daarom toch uit om ons amendement te steunen.
De heer Van Gerven (SP):
Ik dank mevrouw Dik-Faber voor de uitnodiging, maar we zullen daarvan geen
gebruikmaken.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Voorzitter. Ik dank de minister voor de beantwoording van de vragen. Het is voor de CDAfractie nog wel van belang om dat "minimaal" met elkaar uit te discussiëren. In het
interruptiedebatje dat ik net met de minister had, heb ik geprobeerd om dat duidelijk te
krijgen. In ieder geval moet een vrouw die in het ziekenhuis komt en aan wie wordt gevraagd
of ze wil meewerken aan een onderzoek ten faveure van anderen, weten wat de risico's zijn
die ze loopt. Het is wel duidelijk geworden dat daaronder niet valt het verliezen van haar kind
en het krijgen van een handicap. Ik vroeg aan de minister of daaronder ook iets valt wat
herstelbaar is. Een punctie is het wegnemen van cellen, maar die groeien weer aan. Dat is dus
herstelbaar. Het krijgen van een allergie, zoals de heer Van Gerven net in zijn vraag noemde,
is niet herstelbaar. Ik vind het van het allergrootste belang dat een vrouw aan wie wordt
gevraagd of ze wil meewerken ten faveure van anderen, heel goed weet wat de risico's zijn die
zij en haar ongeboren kind lopen. Ik heb toch nog wel behoefte aan wat meer duidelijkheid
daarover.
Zoals net aangekondigd, zal de CDA-fractie een amendement indienen om artikel 20
in overeenstemming te brengen met de rest, dus met het systeem van de wet, en om duidelijk
te maken dat de drie voorwaarden waarbinnen de CCMO zich moet bewegen wat betreft
onderzoek, een uitputtende opsomming vormen. Ik zal de inhoud van dit debat meenemen
naar de CDA-fractie en dan zullen we er met elkaar nog eens over spreken.
Ten slotte wil ik ook nog iets horen over de wachtlijsten. De heer Van Gerven had het
er ook al over. Zijn er wachtlijsten voor zaaddonoren? Zo ja, wat zouden we daar met elkaar
aan kunnen doen?
De voorzitter:
Mevrouw Keijzer, u gaat een amendement indienen. Dinsdag gaan we stemmen over dit
wetsvoorstel. U moet het dus in ieder geval voor dinsdag inleveren. We zitten echter wel met
de rare figuur dat de minister uw amendement niet kan becommentariëren doordat ze het nog
niet heeft. Ik begrijp dat het gaat om een paar woorden en dat ze dat eigenlijk al min of meer
heeft gedaan. De minister geeft aan: afstemmen. Ja, maar het is een rare figuur. Het kan wel,
maar …
Mevrouw Keijzer (CDA):
Het gaat om toevoeging van het woord "slechts" achter "foetus is" in het tweede lid van
artikel 20.
De voorzitter:
Daarop heeft de minister al antwoord gegeven.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Ja.
De voorzitter:
Goed, helder.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Volgens mij ligt het amendement inmiddels bij de Griffie.
De voorzitter:
Wij hebben het nog niet ontvangen, dacht ik.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Wat wilt u dat ik doe, voorzitter?
De voorzitter:
U kunt gewoon doen wat u wilt doen. Als het er dinsdag maar is. Dan kunnen we erover
stemmen.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Zeker.
De voorzitter:
Het is niet schriftelijk aanwezig en er is ook geen commentaar van de minister, in letterlijke
vorm. Maar goed.
Mevrouw Keijzer (CDA):
Het ligt er volgens mij. Ik zal via de mail nog even vragen of het er is.
De voorzitter:
Vol verwachting klopt ons hart!
Mevrouw Keijzer (CDA):
Kijk!
De heer Van der Staaij (SGP):
Voorzitter. Ik dank de minister voor de beantwoording. In deze tweede termijn richt ik me
vooral op het amendement dat mevrouw Dik-Faber en ikzelf hebben ingediend over artikel 20
van de wet. Het gaat daarin over de mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek met
foetussen. Tot nu toe mag dat volgens de wet alleen als het betreffende onderzoek aan de
foetus zelf ten goede kan komen en als het niet kan worden uitgesteld tot na de geboorte.
Met het wetsvoorstel wordt het ruimer. Als het niet de desbetreffende foetus zelf ten goede
komt, maar wel een breder gezondheidsdoel dient voor andere foetussen, mag het voortaan
wel. Op zichzelf kunnen wij die stap meemaken. Het kan voor de prenatale diagnostiek van
belang zijn dat dit gerechtvaardigd is. Maar juist omdat het niet de foetus zelf ten goede kan
komen, moeten wij wel heel strikt zijn in de eisen die wij stellen. Dan kom je uit op een
formulering zoals die in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen staat,
namelijk dat het om verwaarloosbare risico's moet gaan. Je moet in principe geen risico lopen.
Ik besef dat dit een weging is. Wij vinden het in die weging te ver gaan om nog een trap hoger
te gaan zitten en ook voor minimale risico's te kiezen. Vandaar dat ik persisteer bij dit
amendement.
Tot slot, het kweken van embryo's vind ik echt van een heel andere aard dan waar wij
het nu over hebben: over bewoordingen, over het doorslaan van de weegschaal naar de ene of
de andere kant. Bij het kweken van embryo's voor wetenschappelijke doeleinden, wat de wet
tot nu toe niet toestaat, gaat het echt om een principiële verandering. Dat strijdt onzes inziens
fundamenteel met de menselijke waardigheid van embryo's. Die is hier nadrukkelijk in het
geding. Wetenschappelijk onderzoek mag niet rechtvaardigen dat speciaal voor die
doeleinden menselijk leven tot stand wordt gebracht en vervolgens weer wordt vernietigd. Dat
is zoals wij daartegen aankijken. Mevrouw Dijkstra zei: wij gaan het daar niet over eens
worden. Ik sluit dat nooit uit. Ik hoop altijd dat ik mevrouw Dijkstra wél kan overtuigen. Het
viel mij op dat zij uiteindelijk zei: wij zijn het er niet over eens waar het leven begint. Toen
dacht ik: ik weet eigenlijk niet waar volgens mevrouw Dijkstra het leven begint. Ik weet wel
dat wij verschillen over de mate van beschermwaardigheid. Wij hebben een heldere visie:
nieuw menselijk leven begint met de conceptie. Wat de visie van mevrouw Dijkstra daarop is,
zou ik nog wel eens willen horen. Misschien komt dat in een volgend debat.
De voorzitter:
Mevrouw Klever van de PVV ziet af van een tweede termijn.
Mevrouw Tellegen (VVD):
Voorzitter. Ik dank de minister voor haar beantwoording. Zij heeft een groot aantal soorten
onderzoek genoemd waaruit blijkt dat deze wet in een wetenschappelijke noodzaak voorziet.
Het is mij een stuk duidelijker geworden. Ook heeft zij duidelijk de soorten risico's genoemd:
geen risico, iets meer dan nul risico, ook wel verwaarloosbaar risico genoemd, en minimaal
risico. Ik sluit mij wat het minimaal risico betreft aan bij de opmerkingen van de collega's van
D66 en de SP dat het wellicht goed is om daar in tweede termijn nog nadere duiding aan te
geven.
De CCMO blijft verantwoordelijk voor de toetsing bij invasief en
interventieonderzoek, dus alle zaken waarbij de status van de foetus potentieel verandert. Na
de beantwoording door de minister heeft de VVD er vertrouwen in dat deze toetsing
zorgvuldig geschiedt.
Waar voorheen medisch-wetenschappelijk onderzoek met foetussen ten goede moest
komen aan de desbetreffende foetus, wordt bij het in werking treden van dit wetsvoorstel
onderzoek ook toegestaan ten behoeve van andere foetussen. De VVD vindt dat goed, mits
wij in tweede termijn helderheid krijgen over die minimale risico's.
Mevrouw Arib (PvdA):
Voorzitter. Ik dank de minister voor haar antwoorden en in het bijzonder voor haar toezegging
om de Inspectie voor de Gezondheidszorg aan te spreken op haar rol als toezichthouder waar
het gaat om de Embryowet. Ik weet overigens nooit zo precies wat dat "aanspreken op" dan
precies inhoudt, maar het lijkt mij in ieder geval goed dat de inspectie een
verantwoordelijkheid hierin draagt. Uit de eerste evaluatie kwam dit aspect ook al naar voren
en ik vind het belangrijk dat het ook met de inspectie wordt besproken.
Op een aantal vragen die ik in eerste termijn heb gesteld, heb ik nog geen antwoord
gekregen. De minister heeft gezegd nog met een brief te zullen komen over de
vruchtbaarheidsbehandelingen, waarin een aantal vragen van mij op dat punt ook zullen
worden meegenomen. Ik hoop dat daarin dan ook meegenomen wordt mijn vraag over de
vergoeding voor vrouwen die eicellen doneren en mijn vraag over het schokkende feit dat de
helft van de sperma- en eicelbanken een wachtlijst kent.
Daarnaast had ik nog een vraag gesteld over het uitstel van moederschap, waarop ik
nog graag een antwoord krijg.
Over de Geertgen-kliniek had ik al een paar keer schriftelijke vragen gesteld. Het
bestaan van die kliniek was kennelijk mogelijk zonder dat ze een vergunning had. Men deed
daar via internet mee aan ruilhandel, iets wat ik heel erg schokkend vind.
Hoewel ik het jammer vind dat die niet eerder komt, wacht ik de brief met daarin de
standpuntbepaling van de minister in vol vertrouwen af. Naar ik van haar heb begrepen, zal
die brief de Kamer voor de zomer bereiken. Een en ander neemt niet weg, zoals de minister
zelf al zei, dat wij als Kamer en dus ook de PvdA-fractie hierin een eigen
verantwoordelijkheid hebben.
De vergadering wordt van 14.25 uur tot 14.30 uur geschorst.
De voorzitter:
Ik heb begrepen dat het amendement van mevrouw Keijzer is gearriveerd. Dat is het
amendement op stuk nr. 14. Dat amendement wordt op dit ogenblik geprint en zal straks in
warme vorm de minister bereiken, opdat zij daar meteen een recensie van kan geven.
Minister Schippers:
Voorzitter. Ik dank de Kamer hartelijk voor haar inbreng in tweede termijn. Bij veel mensen
leeft de vraag wat een minimaal risico is. Ik moet zeggen dat deze Kamer niet voor het eerst
daarmee werkt, want in de WMO hebben we exact dezelfde begrippen. Daarin hebben we het
over "minimale belasting" en "een verwaarloosbaar risico". Wat is nou verwaarloosbaar? Dat
wordt nou juist in de toetsingscommissie -- in de METC's en voor de zwaardere zaken in de
CCMO -- bepaald. Daarin zitten mensen die jaren hebben gestudeerd en die -- als ik het zo
mag zeggen -- veel deskundiger zijn dan wij hier met z'n allen kunnen zijn, omdat zij
gespecialiseerd zijn in het wegen van het risico. Dat is immers heel lastig. We werken in
allerlei wetten dus met die termen. Zoals bekend heb ik naar aanleiding van het rapport van de
commissie-Doek ook een wetsvoorstel aan de Kamer voorgelegd om een en ander ook bij de
WMO te verruimen, bijvoorbeeld naar minimale risico's. Dat is dus dezelfde term als in dit
geval. Als het zo simpel was, zou ik natuurlijk een definitie geven, maar je kunt daar niet mee
werken omdat het zo niet werkt, omdat je dit moet wegen en omdat dit afhankelijk is van de
vraag waar we het precies over hebben. Is een allergie een minimaal risico? Ja, als het een
lichte, tijdelijke allergie is, maar natuurlijk niet als het een levenslange allergie is. Ook de
vraag hoe we dit zouden moeten wegen, is dus precies dezelfde als in de WMO. In deze
ethische wetten werken wij dus altijd met dit soort begrippen, die ingevuld worden in de
CCMO en in de Medisch Ethische Toetsingscommissies.
De heer Van der Staaij (SGP):
De minister verwijst naar de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO),
maar het viel mij juist op -- daar komt de Raad van State ook mee -- dat bijvoorbeeld in
artikel 4 over wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen staat dat de risico's
verwaarloosbaar en de bezwaren minimaal zijn. In dit geval wordt juist voorgesteld om uit te
gaan van minimale risico's, dus niet van verwaarloosbare risico's. Juist die verandering van de
terminologie ten opzichte van de WMO roept vragen op over de reikwijdte en over de
verschillen tussen "verwaarloosbaar" en "minimaal".
Minister Schippers:
Nee, ik heb net aangegeven dat je "nul", "verwaarloosbaar" en "minimaal" hebt. Dan zie je dit
als een trap. Uw citaat is juist, maar er ligt een wetsvoorstel in de Kamer om dit aan te passen
naar aanleiding van het rapport van de commissie-Doek.
De heer Van der Staaij (SGP):
Akkoord, maar dan kunnen we dus niet zeggen dat we in het kader van de WMO al met die
begrippen werken. Nee, sterker nog: we lopen hiermee eigenlijk vooruit op nog niet in de
praktijk vastgestelde terminologie in de WMO, waarvan nog niet duidelijk is wat daaronder
valt.
Minister Schippers:
Nee, we passen dit aan omdat we dit verruimen. De commissie-Doek wil dit verruimen. Dat
voorstel heb ik aan de Kamer gedaan en we zullen daar in een later stadium nog met elkaar
over praten. Ook op dit punt wil ik verruimen ten opzichte van "verwaarloosbaar". Er is een
trap: "nul", "verwaarloosbaar" en "minimaal". Het is dus een verruiming. Het is helemaal een
verruiming ten opzichte van deze wet, maar op het terrein van de commissie-Doek stel ik
dezelfde verruiming voor. Ook bij "verwaarloosbaar" hebben wij nooit gezegd wat daarvan de
definitie is. Daarvan hebben wij namelijk gezegd dat de CCMO dat uiteindelijk in de praktijk
invult op basis van de casus en de expertise die zij met name op dat gebied heeft.
De heer Van der Staaij (SGP):
Ik ben het er natuurlijk mee eens dat men eraan gewend is om in de praktijk te werken met
begrippen waarvan de exacte reikwijdte niet helemaal vaststaat en dat er dus iets vagere
begrippen zijn die in de praktijk een invulling moeten krijgen. Dat neemt echter niet weg dat
wij het erover eens zijn dat de begrippen "verwaarloosbaar", "minimaal" en zo allemaal
verschillende reikwijdten hebben.
Minister Schippers:
Ja, daar ben ik het mee eens.
Mevrouw Dijkstra heeft twee moties ingediend. Geen van beide moties heeft betrekking op
dit debat, of in ieder geval niet op dit voorstel. Ik zou ze graag willen betrekken bij de tweede
evaluatie. Ik wil haar dan ook vragen om deze moties aan te houden tot de behandeling van
die tweede evaluatie. Zo niet, dan moet ik ze ontraden, omdat ik geen kabinetsstandpunt over
deze moties heb.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ook vanwege de zorgvuldigheid waarmee wij te werk willen gaan, denk ik dat het heel
belangrijk is dat ik beide moties aanhoud.
De voorzitter:
Op verzoek van mevrouw Pia Dijkstra stel ik voor, haar motie (32610, nr. 12) aan te houden.
Daartoe wordt besloten.
De voorzitter:
Op verzoek van mevrouw Pia Dijkstra stel ik voor, haar motie (32610, nr. 13) aan te houden.
Daartoe wordt besloten.
Minister Schippers:
Mevrouw Dik-Faber had verder een vraag over de psychosociale counseling. Deze
wetswijziging bevestigt juist dat de counseling verplicht is. Men moet ook vastleggen hoe
men gaat counselen, volgens artikel 2, derde lid g.
Ik heb al in eerste termijn aangegeven dat zij met haar amendement precies de
verruiming eruit wil amenderen die ik voorstel. Ik ontraad dus dit amendement.
De heer Van Gerven kaartte het principe van altruïsme, donatie om niet, aan. Dat is
inderdaad onderdeel van de brief waarmee ik voor de zomer zal komen. Ik zeg daar maar
meteen bij dat dit geen eenduidig begrip is. Ik vind eigenlijk "voor een onkostenvergoeding"
nog steeds om niet. Die discussie zal in deze context vast nog aan de orde komen.
In het tekort aan donoren zit juist de pijn. Daardoor kunnen allerlei discussies
opspelen. Het tekort aan donoren zal in die brief ook aan de orde komen. Als iedereen naar
het buitenland gaat en daar van alles doet, moet je je afvragen of wij in Nederland wel alles
goed doen. Misschien wel, misschien niet, maar ik zal daarop terugkomen.
De heer Van Gerven (SP):
Ik wil even aanhaken bij dit punt van de minister. In principe zijn we het er wel over eens: we
doneren gratis, niet uit geldelijk gewin. Maar het gaat om het begrip "onkostenvergoeding".
Bij eiceldonatie komen bedragen langs van €900 à €1.000. In het debat in Spanje over
doneren om niet werden dergelijke bedragen ook genoemd. Die bedragen werden daarin
"commercieel" genoemd, eigenlijk niet aanvaardbaar. Ik verzoek de minister om in deze brief
juist ook in te gaan op dat grensvlak en om te bekijken of wij tot duidelijke richtbedragen
kunnen komen, vooral ook om concurrentie tussen instellingen te vermijden. Je krijgt anders
weer discussies over wie wat vergoedt, en hoeveel.
Minister Schippers:
Ik kom daar in de brief zeker op terug. Mevrouw Arib vroeg ook of bij een
onkostenvergoeding het ongemak, de belasting wordt meegenomen. Dat is zeker een
onderdeel van de brief.
Kan kernceltransplantatie binnen de wet, binnen het wetsvoorstel, en onder welke
voorwaarden? Die kan ten aanzien van zwangerschap wel, maar niet ten aanzien van
onderzoek. Dat valt namelijk weer onder de eerste motie van mevrouw Dijkstra.
Het amendement van mevrouw Keijzer is inmiddels misschien rondgedeeld, maar ik
heb dat nog niet gezien. Als het gaat over wat we net bespraken, laat ik het oordeel erover aan
de Kamer.
Het klopt dat mevrouw Arib nog een vraag had gesteld over de Geertgen-kliniek. De
Geertgen-kliniek heeft in hoger beroep geen ivf-vergunning gekregen en kan dus geen ivfbehandelingen aanbieden.
Mevrouw Arib vroeg mij om te reflecteren op uitstel van het moederschap. Ik vind dat
ontzettend moeilijk, omdat ik moeders niet als groep zie. Ik zie eigenlijk allemaal individuen,
wier leven loopt zoals het loopt.
Het komt wel vaker voor dat je voor je 35ste geen partner vindt met wie je een kind wil en
dan wordt het natuurlijk heel erg lastig. We studeren allemaal langer. We settelen allemaal
later. Ik vind het, gezien die ontwikkelingen, wel heel belangrijk dat vrouwen goede
informatie krijgen met als strekking: dames, let nou op; u kunt wel uitstellen, maar dat heeft
consequenties. Ik zal eens nadenken over een manier om dat te verbeteren. Overigens zie ik
gelukkig wel dat dit onderwerp regelmatig terugkomt in het maatschappelijk debat. Dat is een
goede zaak, want de dames die het betreft zien dat natuurlijk ook. Ik zal erover nadenken en
daarna kom ik er bij mevrouw Arib op terug.
De voorzitter:
Mijnheer Van Gerven, u hebt het woord, maar ik zie u naar mevrouw Arib wijzen.
De heer Van Gerven (SP):
Voorzitter, ik stel voor dat u eerst mevrouw Arib het woord geeft, want mijn vraag betreft een
vorig onderwerp, de kernceltransplantatie.
De voorzitter:
Dan moet u echt, mevrouw Arib. Het spijt me.
Mevrouw Arib (PvdA):
Heel kort, voorzitter.
Ik ben heel blij met de toezegging van de minister. Ik wil haar nog wel vragen om het
rapport van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg "Uitstel van ouderschap: medisch of
maatschappelijk probleem?" bij haar denkproces te betrekken. Het gaat om een rapport dat
aangeboden is aan de vorige regering.
Minister Schippers:
Ja.
De heer Van Gerven (SP):
Ik ben het spoor bij de kernceltransplantatie bijster geraakt. De minister zegt dat
kernceltransplantatie mogelijk is bij zwangerschap en niet bij onderzoek.
Minister Schippers:
Kernceltransplantatie hangt samen met het verbod op het speciaal kweken. Op deze vorm van
kernceltransplantatie kom ik terug bij de tweede evaluatie.
De heer Van Gerven (SP):
De minister heeft in eerste termijn gezegd dat kernceltransplantatie nu al mogelijk is.
Minister Schippers:
Maar niet als je het alleen doet voor wetenschappelijk onderzoek. Dat valt onder de
verruiming die we de volgende keer bespreken.
De heer Van Gerven (SP):
Oké. Dan komen we daar later dus op terug.
De voorzitter:
Heeft de minister hieraan nog iets toe te voegen?
Minister Schippers:
Volgens mij niet, voorzitter.
De algemene beraadslaging wordt gesloten.
De voorzitter:
Ik bedank de minister hartelijk voor haar deelname aan het debat. Aanstaande dinsdag
stemmen wij over beide amendementen.
Ik schors de vergadering tot 16.30 uur. Wij gaan dan praten over de Staat van de
Europese Unie.
De vergadering wordt van 14.42 uur tot 16.30 uur geschorst.