oncologie - Helen Dowling Instituut

Commerciële Bijlage
ONCOLOGIE
mei 2015
De waarde van innovatieve geneesmiddelen
pagina 10
Prostaatkanker: kanker in twee gedaanten
pagina 12
Darmkanker: opsporing en gevolgen
pagina 14
Topklinische zorg vraagt om bundeling expertise
pagina 15
Nederlandse oncologische chirurgie op topniveau
pagina 17
Psychosociale zorg bij kanker blijft belangrijk
pagina 18
Acute lymfatische leukemie bij
volwassenen
Het gevaar dat ijzerstapeling
heet
Ontwikkeling in de behandeling
van prostaatkanker
Er zijn twee verschillende vormen van acute leukemie,
lymfatische (ALL) en myeloïde (AML) vorm. ALL komt
vooral bij kinderen voor, maar in toenemende mate ook
bij adolescenten en volwassenen. De ziekte is zeldzaam
met circa 200 patienten per jaar in Nederland. Dr. Anita
Rijneveld, internist-hematoloog in het Erasmus MC te
Rotterdam, licht de ontwikkelingen toe.
Myelodysplastisch syndroom (MDS) staat voor een aantal
stoornissen van het beenmerg. Door een mutatie in
de stamcel voor de aanmaak van bloed is de productie
van bloedcellen verstoord. Zo ontstaan bloedcellen
die misvormen of niet goed uitrijpen, en daarmee
een tekort aan gezonde bloedcellen. MDS komt in vele
gradaties voor. Sommige patiënten krijgen frequent
bloedtransfusies.
Uitgezaaide prostaatkanker was tot voor kort maar
beperkt te behandelen. Dankzij nieuwe ontwikkelingen
zijn de vooruitzichten inmiddels iets beter. Internistoncoloog dr. André Bergman van het in kanker
gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam
geeft tekst en uitleg.
Lees verder op pagina 4
Lees verder op pagina 6
Lees verder op pagina 13
2
Oncologie
Deze onafhankelijke publicatie van Pulse
PULSE MEDIA GROUP
VOORWOORD
Media Group verschijnt op 7 mei bij de
|
ONCOLOGIE
MICHEL WOUTERS
Volkskrant en op 6 juni in een oplage van
30.000 stuks bij Arts & Auto. De bijlage valt
niet onder de verantwoordelijkheid van de
Volkskrant.
Kwaliteit in de oncologische zorg
INHOUD
behandeling? Wat is de functionele
uitkomst, wat kan ik allemaal nog? Is
de patiënt tevreden met zijn leven? Het
antwoord op die vragen wordt nu nog
te weinig meegenomen als het gaat
om de bepaling van de kwaliteit van de
behandeling. Maar juist die antwoorden
zijn van groot belang voor patiënten die
in overleg met de artsen moeten beslissen
welke behandeling in hun specifieke
situatie de beste behandeling is.
3 Belangrijke ontwikkeling in kankeronderzoek
4 Leven met ALL
6 MDS en ijzerstapeling vraagt om
therapietrouw
8 Diagnose CML
10 De waarde van innovatieve geneesmiddelen
11 Leven met uitgezaaide borstkanker
De behandelmogelijkheden en -resultaten
zijn de afgelopen jaren enorm verbeterd.
Veel van die verbeteringen zijn mogelijk
dankzij concentratie van de zorg.
Natuurlijk zet ieder ziekenhuis zich in
voor vernieuwing en verbetering. Maar er
zijn ziekenhuizen en centra waar zoveel
kennis, kunde en apparatuur beschikbaar
zijn dat zij zich hebben kunnen
specialiseren in bepaalde vormen van
oncologische zorg. Die concentratie en
specialisatie heeft in een aantal gevallen
geresulteerd in een duidelijk meetbare
verbetering van die zorg. Bij bijvoorbeeld
de behandeling van maagkanker door
gespecialiseerde teams zien wij dat de
postoperatieve sterfte de laatste jaren
met 40 procent is gedaald.
12 Prostaatkanker: kanker in twee
gedaanten
13 Als elke dag telt
14 Darmkanker: opsporing en gevolgen
15 MDL-oncologie is hoog-complexe zorg
16 Nieuwe richtlijn colonobstructie maakt
onderscheid tussen patiëntengroepen
17 Nederlandse oncologische chirurgie op
topniveau
19 Grenzen overwinnen door ze te accepteren
COLOFON
Media Advisor
Annemijn van der Veer
Editorial Manager
Chloé Otten
Commercial Director
Maarten le Fevre
Publishing Director
Paul van Vuuren
Productie/Lay-Out
Gydo Veeke
Redactie
Cor Dol, Petra Lageman, Ellen Kleverlaan
Foto’s
Wioleta Brynkus
Bigstockphoto.com
Drukker
Janssen/Pers Rotatiedruk, Gennep
PULSE MEDIA GROUP
De inhoud van de commerciële bijdragen
zoals profielen, expertinterviews,
expertbijdrage en advertorials beschrijven
de meningen en standpunten van de
geïnterviewden. De redactie van PMG tracht
alle fouten te voorkomen, maar de redactie
kan niet instaan voor eventuele fouten of
onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG
aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid.
Pulse Media Group B.V.
www.pulsemedia-group.com
[email protected]
KENNISPARTNERS
Michel Wouters, voorzitter van SONCOS (fotograaf: Ron Zwagemaker)
“Nederland
heeft
de
beste
gezondheidszorg
van
Europa
en
eindigt ook in het wereldklassement
hoog in de top tien. Dat geldt voor de
gezondheidszorg in het algemeen en dat
geldt ook voor de oncologische zorg. Dat
wij zo goed scoren, is te danken aan het
feit dat alle betrokkenen bereid zijn om
mee te werken aan continue evaluatie- en
verbetertrajecten. Sinds in 2010 het KWFrapport ‘Kwaliteit van kankerzorg in
Nederland’ verscheen, zijn grote stappen
voorwaarts gezet.
Onder
meer
naar
aanleiding
van dat rapport heeft SONCOS,
het
samenwerkingsverband
van
beroepsverenigingen op het gebied van
de oncologische zorg, kwaliteitsnormen
ontwikkeld. Deze normen worden
inmiddels gehanteerd door ziekenhuizen
en
artsen,
zorgverzekeraars
gebruiken ze bij de inkoop van zorg
en patiëntenverenigingen verwijzen
ernaar in de patiëntenwijzers. Daarnaast
is een start gemaakt met landelijke
kwaliteitsregistraties en -evaluaties.
Artsen worden continu geïnformeerd
over de resultaten van de oncologische
zorg in het algemeen en krijgen feedback
over de door hen geleverde zorg. Zo
kunnen zij zien waar verbetering mogelijk
en nodig is. Deze continue verbeteractie is
heel bijzonder. Alleen in Nederland en in
de Scandinavische landen werken artsen
op deze wijze samen.
Dit jaar is het jaar van de transparantie.
Veel gegevens die voorheen alleen
beschikbaar waren voor artsen worden
nu gepubliceerd zodat iedereen er
kennis van kan nemen. Daarnaast
besteden wij dit jaar meer aandacht aan
de kwaliteitsbeleving van de patiënt.
Tot nu toe is de manier waarop de zorg
geëvalueerd en verbeterd wordt vooral
“Een patiënt wordt niet
langer behandeld door
slechts één arts maar door
een heel team van medisch
specialisten”
Die gespecialiseerde en multidisciplinaire
teams zijn heel belangrijk en zelfs
bepalend voor goede zorg. Een patiënt
wordt niet langer behandeld door
slechts één arts maar door een heel
team van medisch specialisten. Zo’n
team kan bestaan uit een MDL-arts,
een radioloog en een chirurg en wordt
vaak ondersteund door verpleegkundig
specialisten op het gebied van MDL en
oncologie. Het team bepaalt aan de
hand van de onderzoeksresultaten de
optimale behandelcombinatie. Zo komt
het bijvoorbeeld steeds vaker voor dat
patiënten voor hun operatie worden
behandeld met chemotherapie zodat de
tumor slinkt. Daardoor is de kans dat de
operatie succesvol is aanmerkelijk groter.
Het is belangrijk dat resultaten van
succesvolle behandelcombinaties worden
geregistreerd en gedeeld zodat nieuwe
ontwikkelingen ook elders beschikbaar
komen. De oprichting in 2011 van het
Dutch Institute for Clinical Auditing,
dat artsen faciliteert in het eenduidig
meten
van
behandelresultaten,
is
hierbij een belangrijke stap geweest.
De steeds intensievere samenwerking
tussen academische, gespecialiseerde en
algemene ziekenhuizen vormt bovendien
een belangrijke schakel in de verbetering
van de oncologische zorg.”
gericht op de uitkomsten van de zorg
zoals overleving en het wegblijven van de
tumor. Dat is natuurlijk heel belangrijk.
Maar net zo belangrijk is het te kijken
naar de perceptie van de patiënt. Is die
tevreden met de behandelresultaten?
Wat is de kwaliteit van leven na de
SPONSOREN
PULSE MEDIA GROUP
|
3
ONCOLOGIE
VAN DE REDACTIE
Belangrijke ontwikkeling in kankeronderzoek
Genetische structuur individuele tumor bepalend voor effectiviteit verschillende behandelingen bij kanker.
E
r is veel onderzoek gaande in de
oncologie. Hoewel het nog niet zo ver
is dat we kanker een chronische ziekte
kunnen noemen, hebben wetenschappers
zich al positief over dat toekomst-beeld
uitgelaten. Veelbelovende ontwikkelingen
die daaraan zullen bijdragen, zijn
immunotherapie en personalized therapy.
Uiteraard blijft voorkomen beter dan
genezen en is een gezonde leefstijl
noodzakelijk.
Auteur: Ellen Kleverlaan
Dat kanker een directe relatie heeft
met
het
immuunsysteem,
weten
we al langer. De daarop gebaseerde
immunotherapie kennen we ook al sinds
de jaren 90. Recentelijk echter riep het
gerenommeerde wetenschapsblad Science
immunotherapie uit tot ontdekking van het
jaar. Dat heeft volgens hoogleraar Jolanda
De Vries te maken met grote klinische
trials, die in 2013 een veelbelovende
uitkomst lieten zien. “Daardoor weten
we uit een enorme hoeveelheid data
onomstotelijk dat immunotherapie werkt.”
De Vries is hoogleraar aan Radboudumc
in de translationele tumorimmunologie.
Translationeel onderzoek slaat een brug
tussen de resultaten in het laboratorium
en de toepasbaarheid voor de patiënt.
Twee varianten
Immunotherapie kent twee varianten.
De
ene
variant
stimuleert
het
immuunsysteem, de andere variant haalt
de rem die kanker op het immuunsysteem
heeft gezet, eraf. Dat laatste gebeurt door
medicijnen; met de eerste variant houdt De
Vries zich bezig. “We halen de cellen die de
afweercellen (T-cellen) moeten stimuleren
uit het lichaam. Buiten het lichaam
trainen we deze cellen en dan plaatsen we
die weer in het lichaam terug. Zo krijgt het
immuunsysteem versterking en verslaat
de kankercellen. Het lichaam kan het dus
zelf, maar heeft een zetje nodig.” Juist voor
kankersoorten... waarbij geen... andere
therapie goede resultaten liet zien, is
immunotherapie succesvol. Groot voordeel
is bovendien dat er geen noemenswaardige
bijverschijnselen zijn, die bij andere
therapieën vaak wel de kop op steken.
Het onderzoek in de farmaceutische
industrie, die medicijnen ontwikkelt die
de rem op het afweersysteem moeten
opheffen opdat het immuunsysteem
weer functioneert, concentreert zich
op het identificeren van de receptoren
die als rem fungeren. De Vries: “Er
zijn al veelbelovende ontwikkelingen
met verschillende receptorenremmers,
net als er verschillende vormen van
chemotherapie zijn.” De Vries vermoedt
dat de combinatie van de verschillende
vormen van immunotherapie - het trainen
van afweercellen en het remmen van
receptoren - voor een doorbraak gaat
zorgen.
Niet orgaan maar mutatie bepaalt
behandeling
Immunotherapie kan ook veel betekenen
in de preventieve sfeer, voor mensen
die erfelijk zijn belast met een bepaalde
genetische structuur.
De Vries: “Die
kunnen we in de toekomst begeleiden
voordat sprake is van tumoren, door
de cellen al in een vroeg stadium te
trainen zodat zij preventief optreden
tegen kankercellen.” De genetische
structuur van de individuele mens
ligt ook aan de basis van een andere
veelbelovende
ontwikkeling
in
de
oncologie: targeted therapy. Bij dergelijke
doelgerichte behandeling bepaalt.. de
individuele genetische mutatie welke
behandeling.,giemand.... krijgt....Niet.. of
de patiënt l...long-, borst-, /of darmkanker
.heeft, is bepalend voor de behandeling,
maar welke mutaties in kankercellen
“Wij kijken naar 2000
verschillende genen, dat is 10
procent van alle genen van de
mens”
optreden, legt moleculair geneticus en
kankeronderzoeker René Bernards uit.
“Tumoren die er onder de microscoop
identiek uitzien, kunnen qua mutaties
verschillen. Maar ook omgekeerd: tumoren
die in volstrekt andere organen zitten,
kunnen qua mutaties hetzelfde zijn en
kunnen dus op dezelfde manier behandeld
worden. Niet het orgaan, maar de mutaties
in het DNA staan centraal bij het bepalen
van de behandeling.”
Grote sprong voorwaarts
Voordat de farmaceutische industrie een
bepaalde targeted therapy beschikbaar
stelt aan een patiënt, moet eerst duidelijk
zijn welke mutaties hij heeft. Targeted
geneesmiddelen hebben namelijk alleen
zin bij bepaalde mutaties. “Die patiënten
moeten we dus kunnen identificeren om
ervoor te zorgen dat dergelijke medicijnen
ook bij hen terechtkomen. Zulke patiënten
komen dan in een klinisch traject.” Het in
kaart brengen van alle mogelijke mutaties
is een omvangrijke operationele operatie,
waarvoor Bernards en collega’s het
Center for Personalized Cancer Treatment
hebben opgericht. “Wij kijken naar 2000
verschillende genen, dat is 10 procent
van alle genen van de mens. Eigenlijk alle
genen die bij kanker betrokken kunnen
zijn. Die nemen we inmiddels allemaal in
de standaardanalyse mee.” Er is wereldwijd
veel samenwerking tussen verschillende
onderzoekers op het gebied van kanker.
“We hebben van tienduizenden patiënten
inmiddels de mutaties in het DNA
bepaald. Daarmee hebben we een heel
complete inventaris van veranderingen
in het DNA van kankercellen, een enorme
internationale database. Dat is een grote
sprong voorwaarts geweest.”
Nog maar een handjevol behandelingen
Helaas zijn er nog lang niet voor al die
mutaties targeted therapy’s. Bernards:
“Een handjevol nog maar. Ongeveer
95 procent van de patiënten is nog
steeds afhankelijk van conventionelere
behandelingen als chemotherapie. Voor
ongeveer 5 procent van alle kanker is een
targeted therapy beschikbaar, daarmee
“We hebben van tienduizenden
patiënten inmiddels de
mutaties in het DNA bepaald”
zijn we in de beginfase.” Targeted
therapy is doelgericht, het valt primair de
kwaadaardige cellen aan. Chemotherapie
beschadigt veel meer cellen, waaronder
gezonde, met allerlei bijverschijnselen
als bloedarmoede of darmproblemen.
Toch werkt chemo heel goed bij een deel
van de patiënten, maar welke dat zijn, is
in de oncologie nog steeds een mysterie,
ondanks 30 jaar onderzoek. “We kunnen
nog steeds heel slecht voorspellen of
iemand goed gaat reageren op chemo.
Dat is een ander aspect van personalized
therapy: beter begrijpen waarom de
ene mens wel en de andere geen goede
resultaten boekt met chemotherapie. Een
gen kan meer of minder actief worden.
Of kan veranderen qua structuur. Beide
effecten dragen bij aan kanker. We kunnen
therapie afstemmen op verandering in
DNA maar ook op de activiteit van een gen.
Maar voorspellen wie goed op chemo zal
reageren, blijft enorm lastig, al maken we
ook hier belangrijke vorderingen.”
Immuunsysteem is complex
Het is een aspect van het oncologische
onderzoek dat ook speelt in de immuuntherapie. De Vries: “Waarom de ene
patiënt goed reageert op immuuntherapie
en de andere niet, is heel lastig te bepalen.
We vermoeden dat het genetische
profiel
van
de
individuele
mens
daarvoor verantwoordelijk is. Maar het
immuunsysteem is complex.” De invloed
van leefstijl is er zeer waarschijnlijk ook,
zeggen beide onderzoekers. De Vries: “Als
de tumor veel lichaamsvreemde eiwitten
heeft, dan reageren mensen beter op
immuuntherapie in combinatie met een
gezonde leefstijl.” Maar leefstijl speelt
daarnaast voornamelijk een rol in het
voorkomen van kanker. De invloed van
leefstijl voor alle vormen van kanker samen
wordt geschat op ongeveer 40 procent. Een
gezonde leefstijl is dus noodzakelijk. Ook
nieuwe behandelingen van kanker zullen
niet vrij zijn van bijeffecten. Voorkomen
blijft belangrijker dan genezen.
4
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
PATIËNTENVERHAAL
Leven met ALL
Je bent jong en dan krijg je te horen dat je leukemie hebt. En dan?
Z
e volgde een opleiding aan de ALO en
was fit en gezond. Linda was 21 toen
ze op vakantie in Italië steeds sneller moe
werd en op vreemde plaatsen blauwe
plekken kreeg, vaak zonder aanleiding.
In een ziekenhuis in Rome werd bloed
geprikt. Uit het bloedonderzoek bleek
dat ze heel veel witte bloedcellen had.
Terug in Nederland werd de diagnose
acute lymfatische leukemie (ALL)
gesteld.
reageer, wilde men het risico op afstoting
niet nemen. Daarom heb ik nu de
onderhoudsbehandeling van twee jaar
chemotabletten. In het eerste jaar krijg
je ook nog chemo via een infuus en veel
prednison. Deze onderhoudsbehandeling
zit er voor mij bijna op. Dan kan de vlag
uit.”
Auteur: Cor Dol
In het Erasmus MC kreeg Linda (nu 24
jaar) een beenmergpunctie om precies
vast te stellen om welke soort leukemie
het ging. Aan de hand daarvan werd een
behandelplan opgesteld. “Ik wist al snel
dat het leukemie was en dacht: een paar
maanden chemotherapie en dan ben ik
er wel weer bovenop. Maar na het eerste
gesprek met de arts in Nederland kreeg ik
wel door dat het een langdurig traject zou
worden.” Toch kon Linda snel accepteren
dat ze ALL had. Voor de behandeling
kreeg ze de keuze voorgelegd of ze mee
wilde doen aan een onderzoek. “Je krijgt
dan een lange lijst met bijwerkingen
over de nieuw toegevoegde middelen,
en dat bracht me wel aan het twijfelen.
Na goed overleg met mijn ouders en arts
besloot ik de stap toch te wagen.” Linda
kreeg een chemotherapeuticum voor
tweemaal vijf dagen extra toegevoegd
aan de standaardbehandeling. Linda’s
Linda de Filippi
behandeling bestond uit acht kuren die
elk ongeveer 28 dagen duurden. “Je krijgt
verdeeld over de dagen steeds een ander
middel, en dat een maand lang.”
Onderhoudsbehandeling
Linda praat vrij makkelijk over haar
ziekte. “Ik heb het nu eenmaal en kan
er niets aan veranderen. Dan is het
beter om positief te blijven. Als je bij de
pakken neer gaat zitten en gaat zitten
wachten, wordt het ook niet beter. Ik
ben nu bijna drie jaar bezig en die tijd
is snel gegaan. Momenteel ben ik bezig
met de onderhoudsbehandeling.” Na de
hoofdbehandeling is er sprake van een
splitsing: sommige patiënten krijgen
dan een stamceltransplantatie, maar
daarvoor is wel een goede match met
stamcellen van broer of zus noodzakelijk.
Een stamcel uit een donorbank is
eveneens een optie. Keerzijde van deze
therapie is het hoge risico op afstoting.
“Omdat ik verder goed op de medicatie
Genezen?
De vlag uit, maar genezen wordt Linda
dan nog niet verklaard. “Dat durven ze
nooit te zeggen. Na de laatste chemo is het
altijd afwachten wat mijn lichaam gaat
doen. Ik krijg regelmatig een controle
om te kijken hoe het gaat. Er is nog niet
eens een tienjaarsverwachting voor deze
behandeling bij jongvolwassenen. Maar
ik zie het meer als 50/50. Je hebt geluk, of
je hebt pech. Het woord ‘genezen’ zal niet
vallen, eerder ‘schoon’. En hoe vreemd
het ook klinkt, maar de ziekte heeft me
ook wat gebracht. Ik heb veel dingen
beleefd en had dat niet willen missen.
Natuurlijk is het een heftige periode,
maar tegenwoordig zijn de bijwerkingen
redelijk onder controle. Dat maakt het
makkelijker om de kuur door te komen.
Het voordeel was dat ik daarvoor ook
gezond en fit was, dat helpt. De positieve
energie van vrienden en familie heeft me
ook erg geholpen. Dat maakt het dragelijk
en dat soort dingen heb je zelf in de
hand. Of je beter wordt of niet, dat kun je
nauwelijks beïnvloeden, maar positiviteit
helpt je wel in de manier waarop je de
behandeling en ziekte ondergaat.”
INTERVIEW
Acute lymfatische leukemie bij volwassenen
Acute lymfatische leukemie (ALL) is een gevaarlijke vorm van bloedkanker.
E
r zijn twee verschillende vormen
van acute leukemie, lymfatische
(ALL) en myeloïde (AML) vorm. ALL
komt vooral bij kinderen voor, maar in
toenemende mate ook bij adolescenten
en volwassenen. De ziekte is zeldzaam
met circa 200 patienten per jaar
in Nederland. Dr. Anita Rijneveld,
internist-hematoloog in het Erasmus MC
te Rotterdam, licht de ontwikkelingen
toe.
Wat zijn de symptomen van ALL bij
volwassenen?
“Eigenlijk zijn er geen specifieke klachten.
De symptomen die er zijn, zijn het directe
gevolg van ophoping van leukemiecellen
in het beenmerg waardoor een gebrek
aan normale bloedcellen ontstaat. Het
gevolg is bloedarmoede, wat leidt tot
moeheid, verlaagde bloedplaatjes wat
leidt tot bloedingen en blauwe plekken
en een verlaagd aantal witte bloedcellen,
waardoor meer infecties kunnen optreden.
Met bloed- en beenmergonderzoek is de
diagnose snel te stellen.”
Kunt u acute lymfatische leukemie (ALL)
bij volwassenen vergelijken met ALL bij
kinderen?
“Het zijn zeer vergelijkbare ziektebeelden.
Echter, binnen de totale ALL groep bestaan
agressievere vormen, die ontstaan door
bepaalde afwijkingen in het DNA. Berucht
is de afwijking genaamd Philadelphiachromosoom. Deze specifieke afwijking
komt veel vaker bij volwassenen voor dan
bij kinderen, circa 25% van de volwassenen
en slechts 5% van de kinderen heeft
deze afwijking in de leukemiecellen.
De prognose van deze variant is slecht.
Andere afwijkingen in het DNA, die
geassocieerd zijn met goede gevoeligheid
voor chemotherapie, komen juist vaker bij
kinderen voor. Dus met name de verdeling
van de risicogroepen verschilt bij kinderen
en volwassenen nogal.”
Welke behandelingsmogelijkheden zijn
er?
“Belangrijk is eerst te melden dat de
overleving bij kinderen op de lange
termijn rond de 85% ligt, bij volwassenen
is dat maximaal 40%. Dat komt door het
genoemde biologische verschil, maar ook
omdat kinderen veel intensiever, met
een hogere dosis aan chemotherapie,
behandeld worden. Daarom hebben
we sinds 2005 de behandeling bij
volwassenen geënt op de behandeling
zoals die aan kinderen gegeven wordt.
Dat heeft een hele duidelijke verbetering
van de resultaten opgeleverd. Nu is er
voor volwassenen met een ALL ongeveer
60% kans op genezing. Ook zijn er
nieuwe medicijnen die effect hebben bij
dit type leukemie en die veelbelovend
zijn. Deze middelen attaqueren de
leukemiecellen op een hele andere manier
dan chemotherapie, bijvoorbeeld door
doelgerichte therapie die specifiek de
leukemiecellen vernietigt in tegenstelling
tot chemotherapie die ook andere cellen
in het lichaam kapotmaakt.”
Zijn er ontwikkelingen op het gebied
van allogene stamceltherapie, dus
transplantatie met cellen van een broer,
zus of onbekende donor?
“De betere overleving is inderdaad ook
toe te schrijven aan verbeteringen op
dit terrein. Lange tijd leek dit de enige
mogelijkheid om de overleving te
verbeteren. De keerzijde van deze medaille
is dat ongeveer 20% van de patiënten door
deze behandeling op zich kan overlijden,
en dus niet aan de ziekte zelf. Zeker bij
de oudere patiënt is de mortaliteit hoog.
Totdat we de chemotherapie gingen
intensiveren, werden bijna alle patiënten
met een broer of zus of onbekende
donor, allogeen getransplanteerd. We
gaan nu toe naar een beleid waarin we
deze behandeling toepassen op basis
van de respons op de behandeling met
chemotherapie. Het meten van die
respons is namelijk ook verbeterd, zodat
we t veel nauwkeuriger kunnen bepalen
of de ziekte echt weg is.”
Wat is de rol van asparaginase in de
behandeling?
“Asparaginase is heel belangrijk bij
de behandeling van ALL. In de nieuwe
behandelprotocollen wordt asparaginase
in hogere dosis en frequenter gegeven
dan voorheen omdat is gebleken dat juist
dat de overleving kan verbeteren.”
Dr. Anita Rijneveld, internist-hematoloog in het Erasmus MC te Rotterdam
PULSE MEDIA GROUP
|
5
ONCOLOGIE
INTERVIEW
ALL bij kinderen
Het is belangrijk om de behandeling van ALL te individualiseren.
A
cute lymfatische leukemie (ALL) is
de meest voorkomende vorm van
kanker op de kinderleeftijd. Het meten
van de spiegel van het geneesmiddel
asparaginase draagt bij aan een betere
behandeling. Wij spraken met Dr. Inge
van der Sluis kinderhemato-oncoloog en
klinisch farmacoloog in het Erasmus MC/
Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Hoe kun je acute lymfatische leukemie
(ALL) bij kinderen herkennen?
“De symptomen zijn heel algemeen en
het kan soms even duren voordat de
ziekte herkend wordt. Deze kinderen zijn
vaak moe, bleek, kunnen koorts hebben,
bloedingsneiging, sommige kinderen
hebben botpijn en willen dan bijvoorbeeld
niet meer lopen. Er zijn ongeveer 120
kinderen per jaar in Nederland die
ALL krijgen, op een totaal van 500
kankergevallen bij kinderen tot en met
18 jaar. ALL komt met name voor rond de
peuter-kleuterleeftijd, maar kan op alle
leeftijden voorkomen.”
Welke behandelopties heeft u?
“De overleving van kinderen met ALL
is ongeveer 85-90%. We gebruiken
met name chemotherapie, waarbij de
zwaarte en duur van de chemokuren
wordt bepaald door bepaalde genetische
afwijkingen in leukemiecellen en door
de gevoeligheid van de leukemiecellen
voor de behandeling. Er is een hele kleine
groep die ook een stamceltransplantatie
nodig heeft.”
Welke rol speelt asparaginase in de
behandeling?
“Asparaginase is een onderdeel van
de chemotherapie, het is een van de
ongeveer tien middelen die we gebruiken.
Van dit middel weten we heel goed hoe
de spiegel in het bloed moet zijn om een
maximale effectiviteit te hebben. Via TDM
(Therapeutic Drug Monitoring) hebben
we de mogelijkheid om die spiegels te
meten en zo nodig de dosering aan te
passen of te switchen naar een ander
middel. Het kan zijn dat asparaginase
door antistoffen wordt geneutraliseerd,
zodat de spiegel nul is. De antistoffen
kunnen leiden tot een klinische allergie,
die zich uit door rode huid, benauwdheid,
misselijkheid of bloeddrukdaling. Maar
soms is er inactivatie zonder klinische
verschijnselen, dit noemen we silent
inactivation. Met of zonder allergische
reactie: een spiegel van nul geeft
uiteraard geen effect en dan heeft het
geen zin om dit middel te geven. Je kunt
dan overstappen op een andere soort
asparaginase, dat wel goede spiegels
geeft.”
Is TDM ook toepasbaar voor andere
middelen?
“TDM is de algemene term voor het
meten van spiegels met eventuele
dosisaanpassingen. Dat kan voor een
heleboel middelen, bijvoorbeeld bij
antibiotica. Maar voor chemotherapie
wordt het nog niet zo veel gedaan.
Voorheen gaven we een standaard
asparaginase-spiegels gemeten en wordt
een individueel dosisadvies gegeven.
Door lagere doseringen zijn er mogelijk
ook minder bijwerkingen. Voor andere
middelen in de chemotherapie is het
meten van spiegels technisch moeilijk of
ontbreekt simpelweg de kennis hoe hoog
een spiegel zou moeten zijn. Er wordt wel
steeds meer aandacht besteed aan het
meten van spiegels, zodat we de middelen
die we gebruiken béter gebruiken.
En er zijn nieuwe geneesmiddelen in
ontwikkeling, die heel gericht werken.
Ook dat zal de genezingskansen verhogen
en het aantal bijwerkingen waarschijnlijk
verminderen. Alles draagt bij aan een
meer individuele behandeling van
leukemie, met betere overlevingskansen
en minder bijwerkingen.”
MEER INFO
Dr. Inge van der Sluis
asparaginase dosering, maar uit eigen
onderzoek bleek dat die dosis veel te
hoog was en dat er soms sprake was van
silent activation. In het nieuwe protocol
worden, in het ErasmusMC Sophia, bij
alle kinderen met ALL in Nederland de
’s-Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam
010 - 7033123
www.erasmus.nl/hematologie
[email protected]
INTERVIEW
Onderzoek helpt bij behandeling ALL
Het laboratorium neemt een essentiële plaats in bij het onderzoek naar leukemie en de behandeling daarvan.
P
rof. dr. Monique den Boer is
medisch bioloog, verbonden aan
het Erasmus MC te Rotterdam. Haar
leerstoel
is
officieel
pediatrische
moleculaire hemato-oncologie, oftewel
laboratoriumonderzoek naar kinderleukemie. “Mijn onderzoek richt zich op
wat er gebeurt in de leukemiecellen”, vat
ze samen. Hoe belangrijk is het onderzoek?
Welke zaken hebben in uw onderzoek
speciale aandacht?
“We proberen de ziekte te doorgronden,
we willen weten waarin een leukemiecel
verschilt van een gezonde witte bloedcel.
De hamvraag is of we die afwijking
kunnen gebruiken om de diagnose
scherper te stellen en bovenal een meer
optimale behandeling te bedenken.
De overleving bij kinderen met acute
lymfatische leukemie (ALL) is goed, maar
in de reguliere behandeling krijgen ze nu
10 tot 15 verschillende medicijnen, twee
jaar lang, met veel bijwerkingen die ook
op de langere termijn effecten hebben en
bijvoorbeeld hart- en nierschade kunnen
veroorzaken. Daar komt bij dat 20% van
de kinderen en 50% van de volwassenen
niet geneest en als kinderen genezen,
hebben ze op langere termijn dus last van
bijwerkingen. Het moet beter en de vraag
is hoe.”
Wat heeft uw onderzoek tot dusver
opgeleverd?
“In het laboratorium zijn nieuwe
diagnostische factoren gevonden. Eén
van deze factoren heet Ikaros, een gen
betrokken bij witte bloedcelvorming.
Uit ons onderzoek is gebleken dat
patiënten met afwijkingen in dit gen een
slechte prognose hebben; zij krijgen nu
een langere, aangepaste behandeling.
Ander onderzoek heeft opgehelderd
waarom sommige patienten ongevoelig
(resistent) zijn voor prednison, een
van de belangrijkste medicijnen in de
behandeling van ALL. Door ons onderzoek
leren we de leukemiecellen steeds beter te
doorgronden. Kennis die nodig is om naar
andere behandelopties te zoeken en die dan
in het laboratorium gedegen uit te testen
alvorens klinisch toe te passen. Op termijn
zal het betekenen dat de behandeling
meer en meer toegaat naar personalized
medicine, gerichte behandeling op basis
van de karakteristieken van de leukemie
bij de individuele patient”
Wat is het belang van goed laboratoriumonderzoek?
“Zonder lab-onderzoek valt er weinig
progressie te verwachten in de huidige
behandelresultaten.
De
afgelopen
decennia zijn grote stappen gemaakt
maar er is nu een plateau bereikt in de
behandelresultaten bij kinderleukemie.
De grote stappen zijn gemaakt door
verschillende soorten chemotherapeutica
te combineren, maar je verbetert in feite
niets aan de specificiteit van de therapie.
Chemotherapeutica
zijn
niet
echt
specifiek te noemen, vandaar ook de vele
bijwerkingen. De laatste stap moet komen
Prof. dr. Monique den Boer is medisch bioloog, verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam
uit onderzoek naar de pathobiologie van de
ziekte: waarin is een leukemiecel anders
dan een gezonde witte bloedcel en kunnen
we dit gebruiken om de behandeling te
verfijnen? Door specifiekere medicijnen te
geven, hopen we dat de behandeling korter
kan. Korter en effectiever.”
Kunt u dat toelichten?
“Doordat we het DNA van leukemiecellen
beter in kaart kunnen brengen per patient,
zien we dat leukemiecellen in een patient
niet allemaal hetzelfde hoeven te zijn. We
bestrijden nu nog de bulk van leukemie
met chemotherapie, maar genetisch
gezien kunnen er meerdere afwijkingen
zijn, soms maar in een paar procent van
de leukemiecellen. Die zouden we eigenlijk
apart moeten behandelen. De vraag is hoe?:
daar ligt een belangrijke bijdrage voor
het laboratorium. Een ander punt is dat
in het beenmerg een micromilieu heerst
waardoor leukemiecellen kunnen groeien.
Een vraag is of we dat micromilieu zodanig
kunnen veranderen dat leukemiecellen
uiterst gevoelig worden voor therapie. En
er geen ontsnapping (resistentie) meer
mogelijk is. Dit onderzoek is natuurlijk
ook voor volwassenen van groot belang.
Overigens wil ik geen valse hoop creëren,
het is onderzoek dat stapje voor stapje
gaat, al zit er wel duidelijk progressie in.”
6
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
PATIËNTENVERHAAL
MDS en ijzerstapeling vraagt om therapietrouw
MDS-patiënten krijgen vaak bloedtransfusies. Noodzakelijk, maar met een keerzijde.
M
evrouw Hannah Smeets (68) is
sinds 2010 MDS-patiënte. MDS is
een verzameling aandoeningen in het
beenmerg, waardoor de productie van
bloedcellen is verstoord. Er ontstaan
misvormde en/of niet volgroeide
bloedcellen. Zo ontstaat een tekort
aan gezonde bloedcellen met alle
gevolgen van dien. Deze mensen
hebben bovendien een vergrote kans op
leukemie. De behandeling is afhankelijk
van de gradatie van de ziekte. Velen zijn
afhankelijk van bloedtransfusies.
Auteur: Cor Dol
“Ik had gelukkig een zeer alerte
huisarts”, vertelt mevrouw Smeets. Bij
een bloedonderzoek in oktober 2009
constateerde de huisarts een laag Hbgehalte, dat iets zegt over het ijzergehalte
in het bloed en het aantal rode bloedcellen.
Bij een nieuw bloedonderzoek enkele
maanden later en na een ijzerkuur, was
het Hb niet gestegen. Dat vond de huisarts
verdacht. “De huisarts verwees me door
naar de hematoloog en daar werd na een
beenmergpunctie ontdekt dat er sprake
was van MDS, in de milde vorm.”
Bloedtransfusies
Mevrouw Smeets krijgt ter behandeling
bloedtransfusies
om
het
aantal
bloedcellen op niveau te houden.
“Aanvankelijk kreeg ik epo en andere
middelen die de aanmaak van bloedcellen
bevorderen. Maar dat gaf te weinig
verbetering. Daarom gingen we over op
bloedtransfusies, aanvankelijk eens per
vier weken. Het laatste half jaar heb ik
eens in de drie weken een bloedtransfusie
nodig.” Met de bloedtransfusies komt
echter wel een enorme hoeveelheid
extra ijzer in het lichaam terecht, dat het
lichaam uit zichzelf niet kan uitscheiden.
IJzerstapeling is het gevolg: ijzer slaat neer
in organen als de lever, het hart, de nieren
en alvleesklier. “Eerlijk gezegd merk
ik daar niet veel van”, aldus mevrouw
Smeets. “Ik ben alleen wel meestal moe.
En ‘s morgens kom ik moeilijker op gang.
Maar of de vermoeidheid door de MDS of
door de ijzerstapeling komt, dat is een
kip-en-ei-verhaal.”
Beheersbaar
Wat mevrouw Smeets ook merkt: pijn
in handen en polsen en een heel enkele
keer een stekend gevoel rond de lever.
Dagelijks neemt ze een ijzerchelator, om
het teveel aan ijzer te verwijderen. Het
ijzer blijft aan de hoge kant, maar het is
beheersbaar. Ik heb van mijn hematoloog
begrepen dat het medicijn zijn werk
doet. Mijn bloed wordt elke drie weken
op bepaalde factoren gecontroleerd,
een keer in de zes weken ook op ijzer.
Ik vind het wel moeilijk om te zeggen
of de pijn in gewrichten het gevolg is
van ijzerstapeling, of van artrose en of
bepaalde verbeteringen te danken zijn
aan medicijnen of aan mijn voeding
waarin ik nachtschades weglaat. Ik
Hannah Smeets
neem de middelen op een vast tijdstip
en hanteer een vaste routine zodat ik het
niet vergeet.”
Vertrouwen
“Ik heb veel vertrouwen in mijn
hematoloog. De communicatie met de
arts vind ik heel belangrijk, zeker als het
om zo’n ziekte gaat. Dat gaat gelukkig heel
goed. Ik kom één keer in de drie weken voor
een dagopname om de bloedtransfusie
te doen. Een buitengewoon prettige
ontvangst. Verder onderzoek ik zelf het
verband tussen voeding en ziektes, dat is
iets wat mij persoonlijk interesseert.”
UITGELICHT
Hoe vaak komt MDS voor?
MDS is een zeldzame ziekte bij in het
algemeen oudere mensen (boven de 60
jaar), het aantal jongeren met MDS neemt
echter wel langzaam toe. De ziekte komt
vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Het aantal geconstateerde gevallen van
MDS neemt toe. Dit komt omdat MDS
tegenwoordig beter te diagnosticeren is.
Men schat het aantal nieuwe gevallen in
Nederland per jaar op ongeveer 600.
Bron: www.hematon.nl/mds
PROFIEL
Het gevaar dat ijzerstapeling heet
Patiënten die bloedtransfusies ontvangen krijgen te maken met een ander probleem: ijzerstapeling.
M
yelodysplastisch syndroom (MDS)
staat voor een aantal stoornissen
van het beenmerg. Door een mutatie
in de stamcel voor de aanmaak van
bloed is de productie van bloedcellen
verstoord. Zo ontstaan bloedcellen
die misvormen of niet goed uitrijpen,
en daarmee een tekort aan gezonde
bloedcellen. MDS komt in vele gradaties
voor. Sommige patiënten krijgen
frequent bloedtransfusies. Dr. Martin
Schipperus is internist-hematoloog
van het HagaZiekenhuis in Den Haag en
voorzitter van de stichting Transfusie
Reacties In Patiënten (TRIP). Hij geeft
een toelichting op de keerzijde van de
behandeling.
Bloedtransfusies
Ter behandeling krijgen mensen met
MDS bloedtransfusies, om het tekort aan
gezonde bloedcellen aan te vullen. De
mate waarin ze zich na de bloedtransfusie
opgeknapt voelen, kan echter sterk
variëren en hangt ook van de fase van de
ziekte af. Het is ook afhankelijk van de
hoeveelheid bloed die je geeft en mogelijk
zelfs van de donor en bewaarduur,
hoewel er nauwelijks bekend is of dat
grote verschillen geeft. De werking van
een bloedtransfusie is 2 à 3, maximaal 4
weken.
Gevolg van te veel ijzer in het bloed
Rode bloedcellen bevatten veel ijzer,
dat met een bloedtransfusie in enorme
hoeveelheden het lichaam binnenkomt.
worden uitgescheiden. IJzerchelatoren
kunnen wel weer maagdarmproblemen
geven, misselijkheid of huiduitslag. De
meeste behandelaren beginnen daarom
met lage doseringen om het langzaam op
te kunnen bouwen.
Daarin schuilt een gevaar. “Het lichaam
kan dit extra ijzer niet afvoeren. Het
slaat neer in organen zoals in het
hart, de lever, longen, hersenen, het
beenmerg en andere organen zoals de
alvleesklier. Met name zien we op den
duur een probleem in het functioneren
van deze organen”, vertelt dr. Martin
Schipperus, internist-hematoloog in
het HagaZiekenhuis in Den Haag. Bij
mensen met een veel langere historie
van bloedtransfusies, zoals mensen
met een aangeboren bloedarmoede, zijn
problemen in het functioneren van de
lever en het hart bekend. De effecten
zijn bij mensen met MDS lastiger te
beoordelen, want over het algemeen zijn
het 65+’ers die vaak ook andere klachten
hebben. Dr. Schipperus: “Als ze lang
genoeg leven om het te ontwikkelen, zie
je bijvoorbeeld leverziektes, hartfalen en
diabetes als gevolg van ijzerstapeling in
de alvleesklier.”
Meten en afvoeren van ijzer
Het teveel aan ijzer in het lichaam kan
worden gemeten. Dat gebeurt aan de
hand van ferritine, een eiwit dat zorgt
voor ijzeropslag in het lichaam. Ferritine
is ook verhoogd aanwezig bij infecties
en dat maakt een zuivere meting al iets
lastiger. Plus: “De hoeveelheid ferritine
zegt wel goed iets over ijzerstapeling
in de lever, maar minder goed in het
hart. Er zijn ook andere methodes
om ijzerstapeling aan te tonen en te
meten, zoals met een MRI.” Het teveel
Zelf doen
Als patiënt kun je zelf ook iets doen
tegen de ijzerstapeling. “De ijzeropname
wordt bevorderd door vitamine C.
Maagzuurremmers
verminderen
de opname van ijzer. Wij adviseren
patiënten met ijzerstapeling om veel thee
te drinken. Maar het blijft theoretisch.
Er ligt nog veel om te ontdekken en te
ontwikkelen en in dat kader is het van
belang om lange termijneffecten van
transfusies te melden bij de stichting
TRIP, die de incidentie hiervan in de
transfusieketen registreert”, aldus dr.
Schipperus.
MEER INFO
Dr. Martin Schipperus
aan ijzer kan worden behandeld met
ijzerchelatoren. In principe maken deze
middelen het ijzer los uit de voorraden
in het lichaam zodat het via de urine kan
HagaZiekenhuis
Hematologie
Locatie Leyweg
2545 CH Den Haag
070 210 2556
www.hagaziekenhuis.nl
PULSE MEDIA GROUP
|
7
ONCOLOGIE
PROFIEL
IJzerstapeling bij MDS
Gery Doelman geeft voorlichting aan MDS-patiënten op verpleegkundig spreekuur in Meander Medisch Centrum.
M
DS
is
de
afkorting
voor
myelodysplastisch
syndroom,
een verzamelnaam voor een aantal
kwaadaardige beenmergziektes, waarbij
de productie van bloedcellen wordt
verstoord. Er ontstaan bloedcellen die
misvormd zijn of niet goed zijn uitgerijpt,
zodat een tekort aan gezonde bloedcellen
ontstaat. MDS kan soms overgaan in
acute leukemie. Patiënten kunnen
worden behandeld met bloedtransfusies,
maar ook daar kleven weer nadelen
aan. Gery Doelman is specialistisch
verpleegkundige hematologie in Meander
Medisch Centrum te Amersfoort en geeft
uitleg. Zij ziet regelmatig patiënten met
MDS op het verpleegkundig spreekuur.
Meander doet mee aan landelijke
onderzoeken naar MDS en kan daardoor
de beste zorg bieden gebaseerd op de
nieuwste medische inzichten.
Om mensen met MDS te behandelen
worden bloedtransfusies gegeven, met
het gevaar dat er teveel ijzer in het
lichaam terechtkomt. “Eén zakje bloed
geeft al 200 tot 220 milligram ijzer, het
honderdvoudige van wat een gezond
mens op een dag binnenkrijgt”, legt Gery
Doelman uit. “Bij een bloedtransfusie
komt er veel meer ijzer binnen dan
wordt uitgescheiden, zodat het ijzer zich
in het lichaam opstapelt. Organen als
de schildklier, hypofyse, bijschildklier,
alvleesklier en geslachtsklieren en met
name de lever en het hart krijgen dan
problemen om goed te functioneren.”
Behandeling ijzerstapeling
In de dagelijkse praktijk van Gery wordt
ijzerstapeling
door
bloedtransfusies
doorgaans met medicijnen behandeld.
“We gebruiken in Meander middelen
kijken hoe het gaat.” Die lage dosering
als startpunt is een goed idee, want het
middel heeft ook weer bijwerkingen,
waaronder
misselijkheid,
hoofdpijn,
diarree, obstipatie en braken. Maar ook
op te hogen. Want als patiënten weinig
klachten hebben, blijven ze het trouwer
gebruiken.” En die therapietrouw is
belangrijk, want af en toe innemen helpt
niet. Dat resulteert slechts in verhoging
van de dosis en daarmee een grotere kans
op bijwerkingen. Een mooie regelmatige
inname geeft de beste resultaten.
Therapietrouw is belangrijk
Om de therapietrouw te verhogen,
kunnen patiënten zich aanleren om het
middel op een vast tijdstip in te nemen.
Veel patiënten hebben twee uur na de
maaltijd het minste last van bijwerkingen.
“Goed oplossen in water, appelsap of
sinaasappelsap is heel belangrijk; ook dat
geeft minder bijwerkingen. Als je klachten
houdt, is het een idee om te onderzoeken
hoe je het anders kunt doen, bijvoorbeeld
op een ander tijdstip. Het zijn misschien
eenvoudige dingen, maar wel dingen die
er toe doen”, stipt Gery aan. “En het is
zaak om op te letten dat het niet wordt
gebruikt in combinatie met sommige
andere geneesmiddelen Dit zijn ook de
tips die zij zelf aan patiënten meegeeft.
MEER INFO
Gery Doelman is specialistisch verpleegkundige hematologie in Meander Medisch Centrum in Amersfoort
die oraal worden ingenomen. Veel
patiëntvriendelijker dan de medicijnen die
vroeger onder de huid werden toegediend.
We starten met een lage dosering om te
kunnen nier- en oogproblemen optreden
en kan het gehoor achteruit gaan. Gery:
“Als het ijzergehalte netjes daalt, kun je
er voor kiezen om de dosis niet verder
Meander Medisch Centrum
Maatweg 3
3813 TZ Amersfoort
033 - 850 5050
INTERVIEW
Betere informatie over MPN verbetert de zorg
MPN is een zeldzame aandoening met atypische symptomen. Dat vraagt om meer bekendheid bij (huis)artsen.
M
vanuit het perspectief van de patiënt.”
PN
is
de
afkorting
van
myeloproliferatieve
neoplasieën,
een zeldzame groep aandoeningen die
zich kenmerkt door een overproductie
van bloedcellen. Karin Klauke (haar vader
heeft 13 jaar deze ziekte gehad) is sinds
een jaar voorzitter van MPN Stichting, de
patiëntenvereniging voor mensen met
deze ziekten.
Merken jullie dat de diagnose MPN vaak
laat gesteld wordt?
“Laat is heel relatief. We merken wel dat
patiënten soms al lang in de medische
molen zitten. De eerste klachten zijn
vaak vermoeidheid en/of hoofdpijn,
symptomen die heel atypisch zijn en bij
veel verschillende ziekten voorkomen. Dat
betekent dat een arts moet gaan zoeken.
MPN is een zeldzame ziekte, dus het is niet
vreemd dat een arts niet als eerste aan
MPN denkt. lijkt het erop dat het wel beter
gaat. In het verleden was het wel eens een
zoektocht van jaren.”
Doet de patiëntenvereniging iets om de
bekendheid van de ziekte te vergroten?
“We laten ons bijvoorbeeld zien op de
huisartsenbeurs en proberen speciaal
voor huisartsen een brochure te maken.
De huisarts is immers degene naar wie de
patiënt als eerste met zijn/haar klachten
naar toe gaat.”
Is de behandeling van MPN in Nederland
goed?
“De haken en ogen in de behandeling zitten
Moet MPN worden behandeld in speciale
centra of kan het ook in een perifeer
ziekenhuis?
“Dat is per patiënt verschillend. Als de
ziekte stabiel is, kan behandeling prima
in een perifeer ziekenhuis. Maar zodra er
ingrijpende veranderingen plaatsvinden,
of
er
wordt
een
stamceltherapie
overwogen, dan is het beter om dat in
een specialistisch ziekenhuis te doen.
Er zijn ook plannen om expertisecentra
voor zeldzame aandoeningen aan te
wijzen. Ontwikkelingen genoeg, maar we
weten nog niet waar het toe leidt. Je krijgt
misschien ook te maken met een langere
reistijd voor patiënten als ze naar een
specialistisch centrum moeten.”
Karin Klauke voorzitter van MPN Stichting
in het feit dat MPN een zeldzame ziekte is.
Er zijn relatief weinig hematologen die
echt veel MPN-patiënten zien. Daarnaast
hebben medicijnen bijwerkingen die
sterk individueel kunnen verschillen; niet
iedereen reageert hetzelfde op medicatie.
Maar dit geldt voor veel mensen met een
zeldzame ziekte. Recentelijk zijn wel grote
ontdekkingen gedaan ten aanzien van het
ontstaan van de ziekten, waarspecifiek
medicatie op ontwikkeld wordt. Er zit veel
in de pijplijn en we zijn op de goede weg.”
Hoe ondersteunt de MPN Stichting goede
kwalitatieve MPN zorg?
“We hebben goed contact met de medische
adviesraad, we leren wederzijds van elkaar.
De stichting heeft een lijst met specialisten
die gespecialiseerd in MPN, waar we
patiënten naar kunnen verwijzen voor
een eventuele second opinion. We bieden
informatie over lopende klinische studies,
waar patiënten wellicht aan mee kunnen
doen. En we worden af en toe benaderd om
de opzet van klinische studies te beoordelen
Hoe staat u tegenover shared decision
making en ‘regie bij de patiënt’?
“Al vanaf onze oprichting , hameren we
er op dat patiënten de controle over hun
eigen behandeling en ziekteproces hebben.
Maar er zijn ook patiënten die dat niet
willen. Je kunt wel stellen dat een goed
geïnformeerde patiënt een betere patiënt
is. Daar zetten wij ons voor in. We bereiken
heel veel patiënten met MPN via onze
website en ons tijdschrift Pur Sang.”
MEER INFO
www.mpd-stichting.nl
088 0074 300
8
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
INTERVIEW
Ontwikkelingen voor MPN-patiënten
MPN is een verzameling zeldzame aandoeningen waarbij bloedcellen overmatig worden geproduceerd.
M
et zo’n dertig tot veertig nieuwe
patiënten per miljoen inwoners
per jaar kun je MPN gerust zeldzaam
noemen.
Dr. Peter te Boekhorst
van het Erasmus MC bespreekt de
ontwikkelingen.
Wat zijn MPN’s?
“MPN staat voor myeloproliferatieve
neoplasieën,
een
zeldzame
groep
aandoeningen waarbij over het algemeen
een overproductie van bloedcellen
plaatsvindt. Bij overproductie van
bloedplaatjes spreken we van essentiële
trombocytose (ET). Overproductie van
rode bloedcellen heet het polycythaemie
vera (PV). In het geval van primaire
myelofibrose vindt verbindweefseling
van het beenmerg plaats. Hierdoor kan de
bloedproductie in het beenmerg op den
duur niet goed meer kan plaatsvinden en
verplaatst zich naar andere organen zoals
de milt, die daardoor sterk vergroot kan
raken.”
Zijn dit kwaadaardige aandoeningen?
“Zelf heb ik er moeite mee om iemand
met ET, die met behandeling op zich
een normale levensverwachting heeft,
een kankerpatiënt te noemen. Aan de
andere kant is myelofibrose een veel
kwaadaardiger aandoening, waarbij de
levensverwachting veel korter kan zijn.
Deze drie verwante aandoeningen zorgen
ook voor een verhoogd risico op het
krijgen van trombose. Daarnaast hebben
deze patiënten een verhoogde kans op
acute myeloide leukemie, het hoogst bij
PMF.”
Wat is de kwaliteit van leven van deze
patiënten?
“Sommige patiënten hebben geen
klachten, maar anderen hebben veel last
van vermoeidheid, die belemmerend
kan werken op de dagelijkse bezigheden.
Vaak is er sprake van concentratieen
geheugenstoornissen,
spierpijn,
gewrichtsklachten,
jeuk.
Daarnaast
kunnen patiënten met PMF soms veel
last hebben van de te grote milt. Al deze
klachten hebben effect op de kwaliteit
van leven.”
Zit er ook veel verschil in de behandeling
van de typen MPN?
“Dat klopt. In principe is er geen
medicatie die leidt tot genezing. Allogene
stamceltransplantatie kan wel tot
genezing leiden, maar gezien de risico’s
van deze behandeling wordt dit alleen
toegepast bij patiënten met een geringe
levensverwachting en kan dus een optie
zijn voor bepaalde PMF patiënten. In het
algemeen geldt dat de behandeling onder
meer gericht is op het verkleinen van de
kans op trombose. Dat kan met aspirine
of een vergelijkbaar middel. Daarnaast
kun je specifieke patiëntengroepen
aanvullend medicatie geven om het
aantal bloedplaatjes te reduceren. Bij
PV speelt een toegevoegd effect van
aderlaten om een hoog hematocriet
(maat voor het gezamenlijke volume
van de rode bloedcellen in het bloed) en
daarmee de stroperigheid van het bloed te
verlagen. Bij PMF is de behandeling vaak
ook gericht op bestrijden van bepaalde
symptomen, bijvoorbeeld door het geven
van bloedtransfusies en medicatie die
de milt verkleint. De meeste middelen
hebben weinig effect op verbetering van
kwaliteit van leven.”
Welke ontwikkelingen ziet u?
“Recent is een nieuw soort medicatie aan
het therapeutisch arsenaal toegevoegd,
de zogenoemde JAK2-remmers. Deze
middelen zijn bedoeld voor een subgroep
van PMF patiënten. Recent is gebleken
dat ook een subgroep van patiënten
met PV baat bij deze middelen kunnen
hebben. Onderzoek wijst uit dat het
de milt verkleint en verbetering geeft
van kwaliteit van leven klachten, zoals
vermoeidheidsklachten, gewichtsverlies
en jeuk. JAK2 remmers worden ingezet
als chronische onderhoudsbehandeling.”
Peter te Boekhorst is internist-hematoloog in het Erasmus MC, Rotterdam en aanspreekpunt van de
werkgroep Myeloproliferatieve Neoplasieën van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie
PATIËNTENVERHAAL
Diagnose CML
Atie Frederiks heeft Chronische Myeloïde Leukemie (CML). Een ziekte met een grote impact.
C
hronische Myeloïde Leukemie of
CML ontstond bij Atie Frederiks
waarschijnlijk
als
gevolg
van
bestralingstherapie tegen borstkanker.
Voor de tweede keer kreeg Atie de
diagnose kanker.
op een ander medicijn. “Daarvan kreeg
ik als bijwerking last van mijn longen.
Inmiddels ben ik met medicijn nummer
drie bezig.” Geen kwestie dus van een
simpele onderhoudsmedicatie om de
ziekte onder controle te houden.
Auteur: Cor Dol
Bloedonderzoek
De uitslagen van bloedonderzoek zijn
voor Atie enorm belangrijk. Er zijn twee
dingen die gemeten worden. Het complete
bloedbeeld, onder andere de rode en witte
bloedcellen en bloedplaatjes; en de BCRABL waarde, een eiwit dat de activiteit
van leukemie aantoont. Het varieert per
patiënt hoe vaak de waarden gemeten
worden. Atie: “Die frequentie is maatwerk.
Ik heb nu tien jaar leukemie en nog altijd
kan BCR-ABL aangetoond worden, het
is meer dan zou moeten. Reden voor
de artsen om mij
goed in de gaten
te houden om te
voorkomen dat de
chronische vorm
een acute vorm
van
leukemie
wordt. Ik word dus
vaker gemeten dan
anderen. Ja, ik ken
mijn uitslagen heel
precies. Ik wil dat
ook graag weten en
zien, met grafieken
bijvoorbeeld. Maar
dat is voor iedereen
persoonlijk.” Niet
“Bij mij is CML (Chronische Myeloïde
Leukemie) hoogstwaarschijnlijk ontstaan
omdat ik ben bestraald als onderdeel van
de therapie tegen borstkanker”, vertelt
Atie Frederiks (50). Atie was 38 toen ze in
2002 borstkanker kreeg. Toen ze in 2005
tijdens een vakantie oververmoeid was
en last kreeg van diarree en overgeven,
was de eerste gedachte dan ook aan een
maagdarminfectie. “Thuis knapte ik
niet op. De huisarts wist niet wat er aan
de hand was en zei me rust te nemen.
Maar het werd niet beter en ik moest
bloed laten prikken. Drie uur later werd
ik gebeld of ik direct met mijn man naar
de huisartsenpraktijk wilde komen.” De
uitslag bleek serieus: bij Atie werd de
diagnose leukemie gesteld. “Ik schrok
ontzettend. Voor de tweede keer kreeg
ik te horen dat ik kanker had en ik dacht
weer dat ik dood zou gaan.”
Medicatie
Bij de hematoloog werd Atie door de
bekende medische molen gehaald:
bloedonderzoek en beenmergpunctie,
waarna de diagnose werd gespecificeerd
Atie Frederiks
tot Chronische Myeloïde Leukemie, CML.
“De uitleg was dat ik door de bestraling
na borstkanker een verhoogd risico had
op het krijgen van CML van nog minder
dan 0,1 procent. Maar ik kreeg het wel.
Statistieken zeggen me niet zo veel meer.”
Atie had veel last van de bijwerkingen
van het eerste medicijn, de darmklachten
waren zodanig dat ze nauwelijks de deur
meer uitkwam. Nadat het middel ook
minder goed ging werken, stapte ze over
iedereen begrijpt de testresultaten even
goed en Atie vindt dat daar wel een
verbeterpunt ligt. “Ik vind het belangrijk
dat patiënten zich hierin verdiepen en
vragen om uitleg. Het blijft voor de arts
een kunst om heel goed uit te leggen wat
er precies aan de hand is. Daar ligt een
schone taak voor de patiëntenvereniging
naar mijn mening.”
Positief
Voor het innemen van de medicijnen moet
Atie dagelijks twee maal drie uur nuchter
zijn. “Dat heeft een grote impact op de
dagindeling. Ik ben er dag in dag uit mee
bezig.” Ondanks dat én de bijwerkingen
van de medicijnen staat Atie positief in
het leven. “Ik geniet ontzettend van het
leven. En dingen die ik graag wil doen,
stel ik niet uit.”
PULSE MEDIA GROUP
|
9
ONCOLOGIE
INTERVIEW
Moleculaire biologie essentieel bij aanpak CML
De behandeling van Chronische Myeloïde Leukemie (CML) vraagt om een nauwgezette monitoring.
M
oleculair biologen hebben een
bijzondere rol in een ziekenhuis.
Ze behandelen zelf niet, maar
genereren wel uitslagen waarmee
het beloop van ziektes inzichtelijk
gemaakt kan worden. Bij Chronische
Myeloïde Leukemie (CML) moeten
de bloedwaarden van patiënten in
het eerste jaar minstens vier maal
gemeten worden. Aan het woord Dr.
Bert van der Reijden moleculair bioloog
en verbonden aan het Radboudumc te
Nijmegen. Tevens is hij voorzitter van
de stichting MODHEM, die zich ten doel
stelt om moleculaire diagnostiek bij
hematologische maligniteiten zo goed
mogelijk uit te voeren.
verandering bij CML heel specifiek
teniet doen. In de CML richtlijnen is
opgenomen dat patiënten na 3, 6, 9 en
12 maanden een bepaalde streefwaarde
aan leukemiecellen moeten hebben.
Een complicerende factor is hoe die
waarden gerapporteerd worden. Vijftien
jaar geleden, toen veel centra startten
met deze metingen, was er nog geen
standaard in de rapportage, waardoor je
nu nog veel verschillen ziet. Afgesproken
is nu om de waarde op een internationale
schaal te rapporteren, bijvoorbeeld door
een conversie toe te passen. Dat geeft
de mogelijkheid om goed in te schatten
of een patiënt wel of niet goed heeft
gereageerd op de medicatie.”
Hoe gaat het meten van CMLziekteactiviteit in zijn werk op het lab?
“We bepalen het aantal leukemiecellen
bij de diagnose en na behandeling. Die
aantallen worden vergeleken. Dat doen
we in perifeer bloed én in het beenmerg,
waar het bloed aangemaakt wordt. In
de cellen van CML-patiënten is iets mis
met het DNA. Bijzonder is dat bij meer
dan 99% van de mensen met CML deze
DNA-afwijking vrijwel identiek is. Dat
heeft ons de mogelijkheid geboden een
moleculaire test te ontwikkelen om
de DNA afwijking heel gevoelig aan te
tonen. Deze test heet de PCR-test, voor
Polymerase Chain Reaction, waarmee
de afwijking in het lab vermenigvuldigd
wordt
zodat
wij
deze
kunnen
kwantificeren. “
In hoeverre geeft het lab een
terugkoppeling aan de arts en aan de
patiënt over de meetwaarden?
“Ik ben er een groot voorstander van om
dat zo gedetailleerd mogelijk te geven.
De metingen zijn zeer gevoelig, tot op
0,01%. Zelf geven we een grafiek met de
internationale waarde op logaritmische
schaal om voor de arts en patiënt
inzichtelijk te maken hoe de stand van
zaken is. Zo kunnen ze zelf bepalen of ze
de streefwaarde gehaald hebben.”
Dr. Bert van der Reijden
De richtlijnen zijn strenger geworden: de
patiënt moet eerder in de behandeling
een bepaalde streefwaarde halen. Wat
merken de medewerkers op het lab
hiervan?
“Op basis van moleculair biologisch
onderzoek
zijn
geneesmiddelen
ontwikkeld die het effect van de DNA-
U kunt al zeer nauwkeurig meten. Valt
het meetsysteem nog te verbeteren?
“De gevoeligheid van de test wordt ook
bepaald door de hoeveelheid materiaal
dat je aanbiedt om te onderzoeken. Er
zit natuurlijk een grens aan wat je kunt
doen. Maar mensen die de streefwaarde
gehaald hebben en nog wel aantoonbaar
CML hebben, doen het goed, want maar
één op de honderdduizend cellen is
kwaadaardig. Je kunt je afvragen of
nóg gevoeliger meten ook een klinische
verbetering zal geven. Voor zover je van
een voordeel kunt spreken, heeft CML als
voordeel ten opzichte van de acute vorm
AML, dat meer dan 99% van de patiënten
exact dezelfde afwijking heeft. Met één
goed gestandaardiseerde test kunnen
we al deze patiënten monitoren. Bij de
acute vormen van leukemie is er sprake
van heel veel verschillende afwijkingen,
waardoor het lastig is om daar een goed
gevalideerde test voor te ontwikkelen.
Een andere ontwikkeling is de komst van
een cartridge, waarin alle procedures
die nu nog handmatig in het lab worden
gedaan, geautomatiseerd worden. Dat
geeft minder handelingen en daarmee
een kleinere kans op fouten. Plus de
procedure is sneller zodat een uitslag
eerder bekend is.”
MEER INFO
www.radboudumc.nl
024 361 11 11.
INTERVIEW
Respons meten bij CML
Er zijn nieuwe richtlijnen voor het meten van de respons in de behandeling van chronische myeloïde leukemie.
I
n 2014 zijn nieuwe richtlijnen
uitgekomen voor de behandeling van
chronische myeloïde leukemie (CML).
In de richtlijnen wordt onder meer
beschreven dat in het eerste jaar van de
ziekte minimaal vier maal de respons
gemeten moet worden.
Het meten van de reactie op de
behandeling is erg belangrijk bij
chronische myeloïde leukemie (CML). Wat
is precies het belang van deze respons?
“Chronische myeloïde leukemie (CML)
is een kwaadaardige ziekte, die vaak
tot de dood leidde voordat we goede
medicijnen
hadden.
Tegenwoordig
reageren de meeste patiënten best
goed op de chemotherapie, maar er is
een substantieel deel van de patiënten,
ongeveer 15%, dat resistent is. Nog eens
15% is intolerant voor het belangrijkste
geneesmiddel. Deze mensen lopen
daarmee het risico dat de ziekte van
chronisch naar acuut gaat. Als je de
respons niet goed meet, dan heb je kans
dat je ineens een acute fase van de ziekte
hebt. Deze acute fase is meestal dodelijk.”
Wat is er aan de hand als de patiënt de
streefwaarden niet haalt?
“De resultaten van de behandeling hebben
we in drie categorieën gedefinieerd. De
eerste geeft aan dat de respons optimaal
is, de tweede is een waarschuwing en de
derde is ronduit falen. Als je faalt is het
zaak om te kijken wat de oorzaak is en
over te schakelen naar een alternatieve
is dan ook dat je patiënten beschermt
voor deze transformatie. Je kunt immers
tijdig ingrijpen met andere therapie als je
ziet aankomen dat het misgaat.”
Dr. Jeroen Janssen is hematoloog en verbonden aan het VUmc te Amsterdam. (foto: A. Edridge)
therapie. Bij een waarschuwing kun je
nog wel doorgaan met de therapie en
nauwgezet, bijvoorbeeld eens per maand,
controleren of de respons alsnog naar
optimaal gaat.”
Is het belangrijk om volgens de nieuwe
richtlijnen minstens elke drie, vier
maanden te meten of kun je ook wel eens
een meetmoment overslaan?
“Als je na een jaar nog steeds optimaal
bent, mag je volgens de richtlijnen
eventueel tussen de drie en zes maanden
tussen twee controles laten zitten.
Eenmaal een respons op een optimaal
niveau dan vallen patiënten bijna niet
terug naar een lagere categorie. Ik vind
het wel belangrijk om patiënten vaak te
zien, om hen te blijven doordringen van
het belang van therapietrouw. Therapieontrouw gaat vaak ten koste van de
respons. Een meetmoment wordt zo een
gelegenheid om te controleren én om
de therapietrouw in stand te houden.
Patiënten in de waarschuwingscategorie
meten we elke vier tot uiterlijk zes weken,
waarbij ook het lab snel moet kunnen
werken om niet achter de feiten aan te
blijven lopen. Deze tijdspanne is essentieel
om te voorkomen dat een patiënt een
acute leukemie kan ontwikkelen. Het
voordeel van deze regelmatige metingen
Wat gaat goed op het gebied van meten
en ziet u eventueel verbeterpunten?
“Er zijn steeds meer centra die op de
internationale
schaal
rapporteren.
Belangrijk, omdat het voor artsen
die patiënten met CML behandelen
duidelijkheid verschaft. Veel labs gaven
tot tamelijk recent een vrij onduidelijke
weergave van de BCR-ABL waarden. Je
moest vaak maar gokken wat er met
een uitslag bedoeld werd. En bovendien
maakten veel labs tot voor kort gebruik
van de patiënt als eigen controle en
referentiewaarde. Daar kunnen grote
fouten in gemaakt worden, omdat
er veel variatie zit in bijvoorbeeld de
startwaarden. Dat kan dus echt niet meer.
De waarden moeten worden weergegeven
in procenten op de internationale schaal.
Daarbij wordt een externe referentie
gebruikt en is een uitslag in lab A gelijk
aan die in lab B. Gelukkig maakt de
stichting Modhem, geleid door Bert van
der Reijden en Joop Jansen uit Nijmegen
en Peter Valk in Rotterdam, zich in
Nederland sterk voor deze belangrijke
standaardisatie.”
MEER INFO
www.vumc.nl
Secretariaat Hematologie: 020 - 444 2604
10
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
VAN DE REDACTIE
De waarde van innovatieve geneesmiddelen
Duur is een relatief begrip, zeker als we de baten van geneesmiddelen bekijken.
O
nderzoek levert nieuwe, betere
geneesmiddelen
op.
Deze
innovaties zijn vaak duur. Althans,
dat is het algemeen heersende idee. De
vraag is of dit idee waar is. Deze vraag
is niet eenvoudig te beantwoorden,
duur is immers ook maar een relatief
begrip. Het is daarom relevant om te
kijken wat het gebruik van nieuwe
geneesmiddelen aan baten oplevert.
Aan gezondheidswinst bijvoorbeeld of
verbetering van kwaliteit van leven.
Maar mensen die genezen kunnen ook
weer participeren op de arbeidsmarkt.
Ook dat zijn baten.
Auteur: Cor Dol
Directe en indirecte baten
Baten van geneesmiddelen kunnen direct
en indirect zijn. Directe baten zijn een
maat voor de verbeterde gezondheid
en de toegenomen levensduur van
de behandelde patiënt. Hierbij kan
worden gedacht aan het verlagen
van het cholesterol, een succesvolle
behandeling met een nieuw antibioticum
of het genezen van kanker. Naast directe
baten leveren geneesmiddelen ook
indirecte baten op: gunstige effecten
buiten de gezondheid van de patiënt,
zoals lager ziekteverzuim en hogere
arbeidsparticipatie en –productiviteit
(indirecte baten). Zo kan een verbeterde
gezondheid bijvoorbeeld leiden tot het
zelfstandig uitvoeren van het huishouden
zijn. Door het financieringsschot tussen
de uitgaven van geneesmiddelen binnen
en buiten het ziekenhuis komen de
ziekenhuizen door de stijgende uitgaven
budgettair in de knoop. Hierdoor is er een
politieke en publieke discussie ontstaan
over wat de zorg en geneesmiddelen
mogen kosten.
en daarmee zorgen voor een besparing op
de inzet van mantelzorg.
Een voorbeeld
In de afgelopen jaren zijn voor een
bepaald type borstkanker (HER2-positieve
borstkanker)
verschillende
nieuwe
geneesmiddelen geïntroduceerd. Door
het toevoegen van combinaties van deze
middelen aan de reguliere behandeling
voor uitgezaaide borstkanker is de
mediane levensverwachting voor deze
patiënten toegenomen van 15 maanden in
1999, naar 56 maanden in 2014. Directe
baten dus. Daarnaast is geschat dat in de
afgelopen 10 jaar bij 28.000 vrouwen in
Europa borstkanker niet is teruggekeerd
dankzij behandeling van vroege HER2positieve borstkanker met één van deze
middelen. Ook dat zijn directe baten
voor de patiënt. Daarnaast, als indirecte
baten, kunnen deze vrouwen door de
toename van de levensverwachting weer
participeren op de arbeidsmarkt.
Stijgende kosten?
Het is duidelijk dat innovatieve
geneesmiddelen
kosten
met
zich
meebrengen. Desondanks zijn de totale
uitgaven aan geneesmiddelen over de
afgelopen jaren redelijk stabiel gebleven,
binnen de stijgende totale kosten van de
zorg in Nederland. Wel is er een stijging
van uitgaven aan geneesmiddelen te
zien binnen het ziekenhuis en dan
voornamelijk binnen de oncologie.
Daarentegen zijn de uitgaven aan
geneesmiddelen buiten het ziekenhuis
gedaald, waardoor de totale uitgaven
aan geneesmiddelen toch onder controle
Zien als investering
De uitgaven aan geneesmiddelen moeten
we niet enkel zien als kostenpost maar
juist ook als investering, omdat deze
uitgaven veel baten opleveren, zowel
direct als indirect. Allereerst is het een
investering in de gezondheid van de
patiënt, waarvoor de kosten worden
gemaakt binnen het departement van
VWS. Echter, de indirecte baten komen
met name terecht bij de departementen
van Sociale Zaken en van Economische
Zaken. Voor een goede afweging waar
euro’s aan te besteden, is een totale
benadering van zowel kosten als baten
noodzakelijk. De belangrijkste baten
van
investeringen
in
innovatieve
geneesmiddelen zijn uiteraard voor de
patiënt: een verbetering in gezondheid en
kwaliteit van leven.
Bronnen:
1: Chan S. et al. Journal of Clinical Oncology
1999; 17; 2341-2354 en Swain SM, ESMO 2014
2: Weisgerber-Kriegl U, et al. ASCO 2008.
INTERVIEW
De kronkelige weg naar vergoeding
De budgetten van ziekenhuizen staan onder druk, waardoor dure, innovatieve geneesmiddelen niet altijd verstrekt worden.
D
Zorgplicht
Artsen,
ziekenhuizen
én
zorgverzekeraars hebben een wettelijke
zorgplicht, die ook de introductie van
nieuwe geneesmiddelen en/of nietgebudgetteerde groei gedurende een
lopend budgetjaar behelst. Dit geldt
ook voor weesgeneesmiddelen, offlabel indicaties die wel of (nog) niet zijn
opgenomen in behandelrichtlijnen en
combinaties van deze mogelijkheden.
“Waar nodig dwingen we financiering
af”, aldus Nicole Kien. “Vaak bij de
zorgverzekeraars, want ook zij hebben
de zorgplicht en verantwoordelijkheid
om de zorg die de verzekerde patiënt
nodig heeft, ook beschikbaar te maken.”
De resultaten van de ‘juridische tak’
van de Stichting EGV zijn bijna zonder
uitzondering goed. “Dat komt ook omdat
we alleen gaan procederen als het om
een degelijke behandeling gaat waar de
arts ook vierkant achter staat, tot in de
rechtszaal.”
oor
te
krappe
budgetten
van
ziekenhuizen
staat
de
toegankelijkheid tot nieuwe, innovatieve
geneesmiddelen
onder
druk. Momenteel drukken met name
geneesmiddelen tegen kanker zwaar
op het ziekenhuisbudget. De Stichting
EGV zet zich in om patiënten, maar
ook artsen en beroepsgroepen te
ondersteunen bij problemen met de
vergoeding
van
geneesmiddelen.
Advocatenkantoor KienLegal geeft
juridische onder-steuning.
Advocaat Nicole Kien van KienLegal
brengt direct een nuance aan. “Iedereen
roept continu dat het ziekenhuisbudget
te krap is. Ik zet daar een vraagteken
bij. Een zorgverzekeraar heeft al jaren
geleden bij de ziekenhuizen aangegeven:
‘Als jullie echt geld te kort hebben om
dure,
innovatieve
geneesmiddelen
te bekostigen, dan zijn we bereid om
daar extra geld voor uit te trekken. Dan
moet je wel inzichtelijk maken waar
het tekort door ontstaat en voorzien
van een financiële onderbouwing van
een accountant.’ Er is geen ziekenhuis
in Nederland die daar gebruik van
heeft gemaakt. Dat geeft te denken.
Veel ziekenhuizen hebben geen goed
overzicht of meerjarenplan om in te
schatten aan welke zorg het ziekenhuis
geld overhoudt, en waar geld bij moet.
En in 7 van de 10 gevallen wordt geen
rekening gehouden met aankomende
innovaties in het budget.”
Nicole Kien
Toekomst
Voor de nabije toekomst zien Nicole
Kien en haar collega Marilyn Maas
sombere tijden naderen: “De problemen
gaan ernstig in vorm toenemen.
De reden is dat het vergoedings- en
financieringssysteem nog is gebaseerd
op oude systemen en modellen. Het
zou drastisch moeten veranderen
om toekomstbestendig te worden.”
Nicole en Marilyn bereiden zich voor
op de komende problemen. Zo wordt
de monitor geneesmiddelen nieuw
leven ingeblazen. Deze monitor bevat
meldingen van patiënten over de (on)
toegankelijkheid van medicijnen en
antwoorden op hun vragen. “Daarnaast
zijn we bezig met position papers
waar we een breed draagvlak voor
willen creëren. We kijken of je door
middel van aanpassingen in wet- en
regelgeving beter kunt waarborgen om
de juiste toegang tot het juiste middel
te kunnen krijgen. En we maken een
overzicht met best practices, van artsen
die het de afgelopen jaren wél voor
elkaar hebben gekregen om voor hun
patiënten toegang te krijgen tot nieuwe
geneesmiddelen. Op die manieren hopen
we toegankelijkheidsproblemen verder
op te lossen.”
MEER INFO
De Stichting EGV (Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen) is een onafhankelijke
organisatie die zich inzet om arts en patiënt
te ondersteunen bij problemen met de vergoeding van geneesmiddelen. De stichting
heeft in samenwerking met het advocatenkantoor KienLegal een helpdesk opgezet
waar iedereen terecht kan met vragen over
vergoeding van geneesmiddelen.
PULSE MEDIA GROUP
|
11
ONCOLOGIE
INTERVIEW
Investeren in innovatie medicijnen loont
Innovatieve geneesmiddelen tegen kanker bewijzen hun waarde.
N
ieuwe,
innovatieve
medicijnen
tegen kanker vragen om flinke
investeringen. Door te zoeken naar goede
oplossingen kunnen die investeringen
gedaan worden.
Op welke manieren hebben investeringen
in geneesmiddelen tegen kanker effect?
“De investeringen die we de laatste jaren
in oncologie hebben gedaan zijn mijns
inziens overtuigend goede investeringen
geweest. De levensverwachting en
kwaliteit van leven zijn er de laatste tien
tot vijftien jaar spectaculair op vooruit
gegaan. Dat is mede te danken aan
innovatieve geneesmiddelen die in de
ziekenhuizen worden verstrekt.”
Tegelijkertijd hebben deze ziekenhuizen
te maken met een budget dat jaarlijks
met slechts 1 procent stijgt.
“De laatste vijf jaar is het totale budget
voor geneesmiddelen onder controle.
Binnen dit totale budget stijgen de
kosten voor middelen tegen kanker,
gegeven binnen het ziekenhuis, sneller
dan andere middelen. Vooruitgang
in de zorg gaat altijd onevenredig: nu
zijn er ontwikkelingen in de middelen
tegen kanker, over enige tijd is dat weer
in een ander therapeutisch gebied. In
het in 2014 verschenen KWF-rapport
over de toegankelijkheid van dure
geneesmiddelen wordt gepleit voor een
apart budget voor nieuwe middelen
binnen het ziekenhuis. Maar tegelijkertijd
dalen de kosten voor geneesmiddelen
buiten het ziekenhuis. Ik zou dan ook
liever willen pleiten voor één totaal
budget voor geneesmiddelen in plaats van
de huidige twee systemen. Op die manier
kun je schommelingen goed opvangen en
gaat het niet ten koste van innovatie.”
Het zou helpen deze geneesmiddelen
betaalbaar en toegankelijk te krijgen.
Zijn er nog meer wegen te bewandelen?
“In het KWF-rapport wordt een beroep
gedaan
op
de
maatschappelijke
verantwoordelijkheid van farmaceutische
bedrijven. Daar proberen wij als Roche
aan te voldoen, bijvoorbeeld met
verschillende
financieringsmodellen.
Pay For Performance is zo’n constructie,
waarbij het ziekenhuis enkel betaalt
als het geneesmiddel effectief is bij de
patiënt. Zo beperken we het risico voor
het ziekenhuis. We experimenteren
volop met dit soort innovatieve
financieringsmodellen.”
Hoe werkt het huidige mechanisme voor
de prijsstelling van geneesmiddelen?
“Zodra er toelating is op Europees
niveau dienen we een dossier in bij
het Zorginstituut Nederland. Daarin
benoemen wij de prijs, onderbouwen
we de therapeutische waarde van
het geneesmiddel, maar ook de
kosteneffectiviteit. Het Zorginstituut
gaat dat dossier bestuderen en volgt
met een advies aan de minister. Als
het Zorginstituut twijfelt aan de
kosteneffectiviteit, kan zij aansturen op
Bart Vanhauwere is arts en algemeen directeur van Roche Nederland.
meer onderzoek. Ook kan zij de minister
adviseren een bureau, verbonden aan
het ministerie, in te schakelen. Dit
bureau voert prijsonderhandelingen
om het budget in de intramurale zorg
onder controle te houden. Daarnaast
bestaat de WGP, Wet Geneesmiddelen
Prijzen, die zorgt voor een goed
vergelijk met referentielanden, zodat
we een gemiddelde prijs hanteren. Die
mechanismen werken naar behoren.”
Hoe werkt u aan meer transparantie?
“Het mooiste voorbeeld vind ik de
zogenaamde registries. In zo’n registry
worden alle patiënten met een bepaalde
diagnose gevolgd, zoals bij melanoom.
Vastgesteld wordt welke therapie ze
krijgen en dat geeft veel meer inzicht
in de manier waarop middelen worden
gebruikt en welke waarde ze opleveren.
We pleiten ervoor om dit te laten
leiden tot kwaliteitsverbetering in de
kankerzorg. Door met alle betrokken
partijen (bijvoorbeeld het ministerie, het
Zorginstituut,
patiëntenverenigingen,
beroepsgroepen, zorgverzekeraars en
industrie) samen om tafel te gaan zitten
en tot de beste oplossing voor de patiënt
komen, is er al veel bereikt en is er nog
meer te winnen.”
PATIËNTENVERHAAL
Leven met uitgezaaide borstkanker
Een onsje minder heroïek en kanjerdom mag wel. Wij zijn gewoon vrouwen die ongeneeslijk ziek zijn.
Z
even jaar geleden kreeg Adrienne
Veraart de diagnose uitgezaaide
borstkanker. “Sindsdien leef ik in ‘het
tussenstuk’”, vertelt Veraart. “Genezen
is niet meer mogelijk. Ik ben al zeven
jaar ziek. Maar ik ben niet al zeven jaar
een terminale patiënt aan het eind van
de palliatieve fase. Ik leef. En ik ben, met
toenemende beperkingen, nog steeds
dezelfde Adrienne die ik altijd was.”
Auteur: Petra Lageman
Veel mensen zijn onbekend met deze
levensfase en denken in stereotypen.
Je bent ziek, wordt behandeld en wordt
beter. Of je bent ziek, de behandeling slaat
niet aan en je gaat dood. “Maar voordat je
doodgaat, is er voor steeds meer patiënten
nog tijd van leven en dankzij betere
Adrienne Veraart
behandelmethoden wordt die fase steeds
langer. Dat begrijpt de omgeving soms
niet. Het is hoog tijd dat er aandacht komt
voor ‘het tussenstuk’.”
Kwaliteit van leven
Veraart kon, dankzij goed overleg met haar
behandelend arts, zes jaar blijven werken.
“Natuurlijk zijn aanpassingen nodig. Je
kunt niet doen wat je wilt, bijvoorbeeld
omdat een behandeling je uitput. Maar
er is meer mogelijk dan je soms denkt.
Zo heb ik op een moment, in overleg met
mijn arts en in afwijking van het protocol,
besloten om de start van een volgende
chemotherapie uit te stellen. Natuurlijk
onder goede monitoring. Ik voelde me
goed en wilde die tijd gebruiken om zoveel
mogelijk te blijven werken. Vertrouwen
in de arts en voldoende tijd zijn daarbij
belangrijke randvoorwaarden. Met name
de factor tijd staat helaas vaak onder druk.
Mijn voorkeur ging en gaat uit naar de
kwaliteit van leven. Ik wil de tijd die mij
nog rest zo goed mogelijk gebruiken en zo
lang mogelijk actief blijven.”
Mazzel
Veraart is onder meer betrokken bij
de organisatie van het congres Hoop &
Vrees, een themadag voor mensen met
uitgezaaide borstkanker en hun omgeving.
“Dat ik dat doe maakt mij overigens geen
kanjer of held. Ik ben gewoon een vrouw
en ik heb kanker. Maar die ziekte is maar
een deel van mij. Ik ben niet mijn ziekte.”
Mensen met kanker zijn wat Veraart
betreft ook niet zielig of strijdbaar. “Je
vecht niet tegen kanker. Je hebt mazzel
en wordt beter. Of je hebt geen mazzel.
En dan word je niet beter. Het vraagt
meer dan een onsje levenskunst om dit
harde feit te accepteren, maar het maakt
je leven uiteindelijk waardevoller dan het
vastklampen aan heroïsche strijdbeelden.”
Prostaatkanker… wat nu?
Prostaatkanker is een ernstige ziekte en de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen.
ProstaatKankerStichting.nl behartigt de belangen van patiënten en hun naasten door te ijveren voor top
kankerzorg, ondersteuning te bieden door lotgenotencontact en de patiënt te begeleiden bij zijn reis door het
landschap van de zorg. Daarnaast organiseren wij regelmatig voorlichtings- en informatiebijeenkomsten.
Steun ons en word donateur voor €30,- per jaar, en ontvang
het Prostaatkankerlogboek als welkomstgeschenk!
Ga naar www.prostaatkankerstichting.nl en lees wat wij allemaal voor jou kunnen betekenen
of mail naar [email protected].
12
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
VAN DE REDACTIE
Prostaatkanker: kanker in twee gedaanten
Pijnlijke botmetastasen vormen de grootste angst van patiënten met uitgezaaide prostaatkanker.
E
en op de tien mannen krijgt in zijn
leven te maken met prostaatkanker.
Het is in Nederland de meest
voorkomende vorm van kanker bij
mannen. Jaarlijks wordt deze ziekte bij
circa 11.000 mannen ontdekt. Omdat
de tumor vaak pas in een laat stadium
lichamelijke klachten veroorzaakt,
is deze wanneer hij aan de hand van
symptomen wordt ontdekt meestal al
vergevorderd. Bij 20% van de patiënten
hebben de tumorcellen zich al verspreid
met vaak botmetastasen als gevolg.
kwaliteit van leven en verkleinen
de overlevingskans. De tumorcellen
vernietigen het bot. “Door de zwakte van
het bot ontstaan pathologische fracturen,
fracturen die zonder trauma ontstaan”,
legt Kil uit. “Maar ook andere ‘skeletal
related events’ zoals het uitvallen
van de motoriek, verlammingen en
zenuwprikkelingen doen zich voor.”
Botmetastasen vormen de grootste angst
van patiënten met deze tumor. De pijn is
heel hevig en zelfs invaliderend. Van de
patiënten met prostaatkanker stadium
IV is vijfenzestig procent na drie jaar
nog in leven. Het is belangrijk om, als in
deze fase sprake is van botmetastasen,
al het mogelijke te doen om de pijn te
voorkomen en zo nodig te bestrijden.
Auteur: Petra Lageman
Niet alleen oude mannen
De ziekte treft vooral mannen tussen
de 60 tot 85 jaar. Maar de ziekte kan
ook ontstaan op jongere leeftijd. Er zijn
mannen die al rond hun veertigste deze
diagnose krijgen. Bij zeer oude mannen
komt de ziekte vaak voor en verloopt
dan relatief mild. Vanwege de vaak
hoge leeftijd waarop de ziekte voor het
eerst wordt ontdekt, overlijden veel
mannen mét en niet aan prostaatkanker.
Maar zelfs wanneer deze groep buiten
beschouwing wordt gelaten, overlijden
jaarlijks circa 2.500 mannen aan deze
ziekte.
20% heeft al uitzaaiingen
“Patiënten die voor het eerst bij de arts
komen, kun je verdelen in twee groepen”,
vertelt uroloog Paul Kil, voorzitter van
de Commissie Externe Betrekkingen
van de Nederlandse Vereniging voor
Urologie. “Bij het merendeel heeft de
prostaatkanker zich nog niet verspreid.
Maar bij 20% is al sprake van uitzaaiingen.
En waar veel andere tumorsoorten zich
verspreiden naar bijvoorbeeld de longen,
verspreidt prostaatkanker zich vooral
naar de botten.” Negentig procent van de
patiënten met uitgezaaide prostaatkanker
krijgt uiteindelijk botmetastasen.
Skeletal related events
Botmetastasen en hun complicaties
vormen een grote aanslag op de
Kwaliteit van leven
“Prostaatkanker is een sluipmoordenaar”,
stelt Kees van den Berg, voorzitter van
de ProstaatKankerStichting. Het wordt
vaak bij toeval ontdekt als bijvoorbeeld
bij een medische keuring bloed wordt
afgenomen en de PSA (prostaat specifiek
“Het is een ziekte die een grote
impact heeft op de kwaliteit
van leven”
antigeen) waarde wordt gemeten. Het
is een ziekte die een grote impact heeft
op de kwaliteit van leven. Dat begint
wanneer je van je behandelend arts te
horen krijgt dat je prostaatkanker hebt.
Prostaatkanker
is de 5e meest
voorkomende
kankersoort
In een jaar
overlijden 2.535
mensen aan
prostaatkanker
En hoewel de behandelmogelijkheden
en overlevingskansen aanzienlijk zijn
toegenomen, heeft de behandeling
vaak ook heel ongewenste bijwerkingen
waaronder incontinentie, impotentie en
darmklachten.
“Het zijn veel voorkomende gevolgen
van bestralingen en operaties”, weet Van
den Berg. “De tumor is dan wel weg maar
de consequenties voor de kwaliteit van
je eigen leven en voor de relatie met je
partner zijn groot. Verder blijven vrijwel
alle mensen bang voor terugkeer van de
tumor.” En die angst blijft bestaan, ook
als iemand al jaren ‘schoon’ is.
INTERVIEW
Radium-223 chloride biedt unieke mogelijkheden
Verlenging van leven na behandeling met innovatief radioactief middel.
R
adium-223 chloride kan worden
ingezet bij hormoonresistente naar
de botten uitgezaaide prostaatkanker.
De toediening van dit middel kan het
leven verlengen met vier maanden.
Bijkomend voordeel is dat de kans
op complicaties, zoals veel pijn en
botbreuken, afneemt. Doorgaans zijn
dan minder bijkomende specialistische
behandelingen nodig. Belangrijk is ook
dat Radium-223 chloride zorgt voor een
betere kwaliteit van leven en dat het
middel nagenoeg geen bijwerkingen
heeft.
Wat zijn behandelopties bij uitgezaaide
prostaatkanker?
“Vaak is in het laatste stadium
van
prostaatkanker
sprake
van
botmetastasen”, vertelt uroloog Michiel
Boerma. “De tumorcellen verspreiden
zich naar de botten waar zij de sterkte van
het bot aantasten waardoor vaak pijnlijke
complicaties
optreden.
Uitgezaaide
prostaatkanker kun je niet genezen.
Maar afremmen is wel mogelijk. Door
met behulp van hormonale behandeling
de groei op het juiste moment stil te
leggen, kun je de pijn verlichten. Ook
wordt bestraling toegepast bij lokale
pijnlijke botmetastasen. Helaas neemt de
effectiviteit van hormonale behandeling
na zo’n twee jaar af en zijn sommige
patiënten hormoonresistent.”
Wat kun je dan nog doen?
“Om de pijn te verminderen, is ibuprofen
niet voldoende. Je moet dan morfine
inzetten. Maar het lichaam went snel
aan morfine. Je hebt steeds hogere doses
nodig. Tot voor kort kon in deze fase alleen
chemotherapie worden toegepast. Helaas
hebben deze middelen vaak ongewenste
bijwerkingen. Sinds september vorig jaar
is in het Deventer Ziekenhuis Radium-223
chloride als nieuwe levensverlengende
behandeling beschikbaar en inmiddels
al meerdere keren toegepast. Met dit
middel kun je het leven verlengen en
doordat het complicaties uitstelt, wordt
de pijn vaak verminderd. Het Deventer
Ziekenhuis behoort tot een van de
eerste 10 ziekenhuizen in Nederland
waar Radium-223 chloride mag worden
toegepast. “
Hoe werkt radium-223 chloride?
“Het middel wordt geïnjecteerd in de
bloedbaan en vervolgens opgenomen
in de uitzaaiingen in het skelet”, legt
nucleair geneeskundige Filiz Celik
uit. “Daar vernietigt het tumorcellen
waardoor de uitzaaiingen verkleinen en
complicaties verminderen of uitgesteld
worden. Op deze manier wordt de ziekte
geremd. Groot voordeel van dit middel
is dat het voornamelijk effect heeft op
de tumorcellen. Het tast het beenmerg
nauwelijks aan.”
Kan iedereen in aanmerking komen voor
deze behandeling?
“Het is belangrijk dat er uitsluitend
sprake is van botmetastasen en dat
Uroloog Michiel Boerma en nucleair geneeskundige Filiz Celik uit het Deventer Ziekenhuis
de tumor zich niet op andere wijze
heeft verspreid. Ook moet de patiënt
verder in goede conditie zijn om de
behandeling aan te kunnen. Deventer
Ziekenhuis heeft voor de behandeling
van
prostaatkankerpatiënten
een
multidisciplinair
team.
Het
team
beoordeelt voor iedere patiënt welke
behandeling op welk moment het beste
kan worden ingezet.”
ons team tegenwoordig bestaat uit
gespecialiseerde
urologen,
internist
oncologen, nucleair geneeskundigen en
radiotherapeuten. Iedere patiënt krijgt
een casemanager toegewezen. Deze
gespecialiseerde verpleegkundige vormt
het directe aanspreekpunt voor de patiënt
gedurende de gehele behandeling door de
diverse specialisten.”
MEER INFO
Wat is de meerwaarde van zo’n team?
“De
nieuwe
behandelmogelijkheden
liggen niet alleen op het gebied van de
urologie en vereisen specialistische
kennis”, stelt Boerma. “Vandaar dat
Nico Bolkesteinlaan 75
7416 SE Deventer
0570 53 53 53
www.dz.nl
PULSE MEDIA GROUP
|
13
ONCOLOGIE
PATIËNTENVERHAAL
Als elke dag telt
Ruim twee jaar geleden werd bij Frank Schots uitgezaaide prostaatkanker geconstateerd.
F
rank (57) maakte, in zijn eigen
woorden, ‘een vliegende start’
met zijn ziekte. In de zomer van 2012
merkte hij dat hij ‘s nachts wel heel
vaak naar het toilet moest. In oktober
ging hij daarmee naar de huisarts.
Leeftijdsgerelateerde klachten, dacht
Frank.
was ik op de hoogte van de ins en outs
van mijn ziekte. Kennis die ik deel als
moderator op kanker.nl. Ook heb ik open
kaart gespeeld met iedereen, ik heb geen
geheim gemaakt van mijn ziekte. Het
vreemde is dat ik lichamelijk eigenlijk
nergens last van had, alleen van de
behandeling. Dat is een heel tegenstrijdig
gevoel. Ik ben blijven werken en ben
fanatiek gaan sporten om de spieren te
versterken. Ik viel wat af en voelde me
verder eigenlijk goed.”
Auteur: Cor Dol
De huisarts constateerde inderdaad een
vergrote prostaat, die verder normaal
aanvoelde. Dankzij een medicijn was hij
binnen drie dagen van zijn klachten af.
Voor alle zekerheid liet de huisarts ook
het bloed controleren, onder meer op
PSA (Prostaat Specifiek Antigeen). Een
verhoogde PSA-waarde is een indicatie
voor een verhoogde activiteit van het
prostaatweefsel.
Torenhoog PSA
Twee dagen na het bloedprikken stond
de huisarts voor de deur met het nieuws
dat de PSA torenhoog was. Op vrijdag kon
Frank bij een uroloog terecht, die verder
onderzoek liet doen. Een week later
kreeg Frank de diagnose: uitgezaaide
prostaatkanker, genezing niet mogelijk,
alleen palliatieve behandeling waarmee
de ergste pijn en symptomen worden
bestreden. “Dat kwam als een donderslag
bij heldere hemel, je wereld stort
in”, kijkt Frank terug. Hij kreeg een
hormoonmiddel dat de vorming van
Frank Schots
testosteron tegengaat. Prostaatkanker
groeit onder invloed van dit hormoon.
Stoomcursus
Om afleiding te zoeken stortte Frank
zich op allerlei activiteiten en zocht
tegelijkertijd het internet af op zoek naar
informatie. “Ik heb een stoomcursus
urologie gedaan. Binnen drie maanden
Verdere behandeling
Voor een second opinion en om te zien of
er andere behandelingen mogelijk waren,
kwam Frank na wat omzwervingen
terecht bij een Nijmeegse uroloog met wie
hij een goede klik had. Frank bleek een
erg agressieve vorm van prostaatkanker
te hebben, die sneller om zich heen
greep dan gewoonlijk. De belangrijkste
behandeling bleef het onderdrukken
van de aanmaak van testosteron. Op
eigen initiatief koos Frank voor een
subcapsulaire orchidectomie, waarbij het
hormoonvormend weefsel uit de testes
wordt verwijderd. Al na anderhalf jaar
ging de kanker weer groeien, ondanks
de
hormoonbehandeling.
Daarom
krijgt hij nu chemokuren om de kanker
rechtstreeks aan te vallen en medicijnen
om botontkalking tegen te gaan.
Reizen
“Ik voel me nu redelijk beroerd en moe
van de chemokuren”, aldus Frank.
Tegelijkertijd is hij enorm levenslustig.
“Ik probeer uit het leven te halen wat er in
zit. Er is een noodzaak om het snel te doen,
want elk moment telt. Een financieel
adviseur heeft alles doorgerekend, ik hoef
niet bang te zijn dat mijn nabestaanden
berooid achterblijven.” Frank heeft een
speciaal horloge dat aftelt hoeveel tijd
hij nog heeft en bij zijn geliefden kan
“Ik probeer uit het leven te
halen wat er in zit. Er is een
noodzaak om het snel te doen,
want elk moment telt”
zijn. Hij mist geen voetbalwedstrijd van
zijn zoons en is sowieso zeer betrokken
bij de vereniging. Dat is wederzijds. “En
we maken verre reizen, zolang het kan
en voor zover dat mogelijk is gezien mijn
situatie. Amerika zit nog in de planning.
Met blogberichten houd ik iedereen op
de hoogte.” Franks openheid heeft zijn
omgeving de mogelijkheid gegeven om
hem te ondersteunen, ook zijn werkgever
verleent op alle mogelijke manieren
ondersteuning. Op het platform Every
Moment Matters (everymomentmatters.
eu) heeft Frank zijn zeer persoonlijke
verhaal verteld; samen met andere
patiënten vertellen zij over wat
prostaatkanker met het leven doet.
INTERVIEW
Ontwikkeling in de behandeling van prostaatkanker
Er zijn nieuwe opties in de behandeling van uitgezaaide prostaatkanker.
U
itgezaaide prostaatkanker was tot
voor kort maar beperkt te behandelen.
Dankzij nieuwe ontwikkelingen zijn
de vooruitzichten inmiddels iets beter.
Internist-oncoloog dr. André Bergman
van het in kanker gespecialiseerde
Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam
geeft tekst en uitleg.
Hoe ziet het behandeltraject voor
prostaatkanker er momenteel uit?
“Er zijn verschillende fases. Als eerste
de fase waarin patiënten nog genezen
kunnen
worden,
bijvoorbeeld
door
een verwijdering van de prostaat of
radiotherapie. Dan is er een fase waarin
prostaatkanker is uitgezaaid, maar nog wel
reageert op testosteronspiegelverlaging.
Prostaatkanker groeit onder invloed van
het mannelijke hormoon testosteron,
wordt deze verlaagd dan stopt de groei
van de kankercellen voor enige tijd. Deze
patiënten worden aanvankelijk door de
uroloog behandeld, tot het moment dat
de ziekte weer voortschrijdt en de patiënt
naar de internist-oncoloog wordt verwezen
voor verdere behandeling. De PSA-spiegel
is een indicatie voor de activiteit van
prostaatkankercellen.”
Wat kan de internist-oncoloog nog
betekenen voor deze patiënten?
“In overleg met de patiënt wordt bekeken
welke mogelijkheden wenselijk zijn. Aan de
hand van onderzoek schat ik in hoe urgent
het is om een patiënt te behandelen. Maar
als we tot behandeling overgaan, welk
Wat doen deze middelen voor de kwaliteit
van leven?
“Belangrijk is dat er behandelopties zijn.
Het lastige is alleen dat er onzekerheid
bestaat over welk middel in de gegeven
situaties de beste behandeling is. Er zullen
patiënten zijn die de meeste baat hebben
bij één van de nieuwe antihormonale
middelen als eerste behandeling. Patiënten
verdragen deze middelen veelal goed
en vinden het prettig om daarmee de
chemotherapie uit te kunnen stellen. Maar
er zullen ook patiënten zijn die beter eerst
met chemotherapie behandeld kunnen
worden en eventueel in een later stadium
met een nieuw antihormonaal middel. Het
is op dit moment nog een onderwerp van
onderzoek om te bepalen welk middel de
voorkeur verdient voor een patiënt zowel
wat betreft werkzaamheid als kwaliteit van
leven.”
middel gebruiken we dan? De laatste jaren
zijn er nogal wat opties.”
Hoe is die ontwikkeling van nieuwe
middelen gegaan?
Voor 2004 waren er geen behandelingen
die het leven verlengde van patiënten
met prostaatkanker die niet meer op de
testosterononderdrukking
reageerden.
Toen kwam er een chemotherapie waarvan
bewezen werd dat patiënten er een paar
maanden langer door leefden. Dat was
kort, maar het lukte toch om het verloop
van de ziekte te beïnvloeden. Sindsdien
zijn er in een hoog tempo nieuwe middelen
bijgekomen. Dat maakt het momenteel
een uitdaging om te bepalen welke patiënt
je wanneer welk middel geeft. Belangrijk
in het behandeltraject is ook: hoeveel
last heeft de patiënt er van? We kunnen
uitgezaaide prostaatkanker niet genezen,
maar we kunnen wel streven naar een
langer en zo goed mogelijk leven voor de
patiënt.”
Wat zijn momenteel uw belangrijkste
troeven?
“In Nederland zijn op dit moment
twee
verschillende
chemotherapieën
beschikbaar en twee nieuwe, krachtigere
antihormonale middelen die ingrijpen
op de honger van prostaatkankercellen
naar testosteron. Verder is er een radioactief middel dat ingespoten wordt bij
patiënten met botuitzaaiingen. Al deze
middelen verlengen en verbeteren het
leven van uitgezaaide prostaatkanker-
Internist-oncoloog dr. André Bergman
patiënten. Bovendien worden er nieuwe
behandelmethoden ontwikkeld.
Wat doen deze nieuwe middelen?
“Patiënten bij wie de testosterononderdrukkende behandeling niet meer
werkt, kunnen worden behandeld met
chemotherapie of met een van de twee
nieuwe antihormonale middelen. De ene
remt de receptoren voor testosteron heel
krachtig en het andere middel remt de
productie van het laatste beetje testosteron
in de bijnieren.”
Welke ontwikkelingen ziet u voor de
nabije toekomst?
“Naast het ontwikkelen van nieuwe
behandelmethoden zijn dat de ontwikkelingen gericht op de bepaling welk
middel je wanneer aan wie geeft. Heeft
de patiënt speciale kenmerken? Zijn er
bijzondere biomarkers, stofjes die je in
het bloed kunt meten en aangeven welk
middel het beste gebruikt kan worden? Het
uiteindelijke doel is, om voor een specifieke
patiënt, de nieuwe behandelmogelijkheden
optimaal te benutten.”
14
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
VAN DE REDACTIE
Darmkanker: opsporing en gevolgen
Iedereen praat over borst- en huidkanker, maar darmkanker is nog echt een taboe.
D
armkanker
begint
met
een
kleine poliep die groter wordt en
uiteindelijk uitgroeit tot een tumor.
Dat de poliep groeit, is niet merkbaar
en dat geldt ook voor het ontstaan
van de eerste tumorcellen. Het is een
kankersoort waarbij klachten pas in
een later stadium optreden. “Daarom is
het bevolkingsonderzoek darmkanker
zo belangrijk”, stelt Yvette Bruinsma,
gezondheidsvoorlichter bij de Maag
Lever Darm Stichting. “Het is een unieke
kans om darmkanker te ontdekken
voordat klachten ontstaan.”
geeft dat zoveel ongemak dat werken niet
meer mogelijk is.
Levensgevaarlijk
Darmkanker moet bespreekbaar zijn. Niet
alleen voor de mensen die het hebben of
hebben gehad maar ook en vooral voor
mensen die nog niet weten dat ze het
hebben. Door het taboe wachten mensen
die bloed bij hun ontlasting aantreffen
liever nog even of het misschien vanzelf
weg gaat dan dat zij nu een afspraak
maken met hun huisarts. Dat kan
levensgevaarlijk zijn. En dat allemaal
omdat praten over poep taboe is.
Auteur: Petra Lageman
Bloed in de ontlasting
Als klachten ontstaan, zijn ze vaak moeilijk
plaatsbaar. Maar er is één klacht waarbij
artsen direct in actie komen: bloed in de
ontlasting. Dat is ook waarnaar wordt
gekeken bij het bevolkingsonderzoek.
Bloed bij de ontlasting kan verschillende
oorzaken hebben, waarvan darmkanker
er één is. Als de ontlasting rood is,
kan dit duiden op bloed. Dan is het
belangrijk direct naar de huisarts te
gaan. Een andere aanwijzing die kan
duiden op darmkanker is een blijvende
verandering in het ontlastingpatroon.
En ook onverklaarbaar gewichtsverlies,
buikkrampen die niet overgaan, aandrang
die blijft bestaan na de stoelgang en
vermoeidheid kunnen te maken hebben
met darmkanker. Ontlasting is een prima
graadmeter voor onze gezondheid. “Kijk
eens naar wat je achterlaat in de wc”,
adviseert Bruinsma. Op www.mlds.nl/
poepwijzer kun je controleren wanneer
ontlasting afwijkend is.
Taboe op praten over poep
Nu het bevolkingsonderzoek volop draait,
is er veel belangstelling voor darmkanker.
Toch heerst er nog een groot taboe op
‘praten over poep’. We vinden het vies.
En dat is een probleem voor niet alleen
de opsporing van darmkanker maar ook
voor mensen bij wie darmkanker wordt of
is geconstateerd. “Je kunt wel zeggen dat
je borstkanker of huidkanker hebt, maar
praten over darmkanker vinden mensen
niet gepast”, weet Jolien Pon, voorzitter
van de patiëntenorganisatie Darmkanker
Nederland. En dat kan het leven voor
patiënten en hun omgeving heel moeilijk
maken.
Kwaliteit van leven
Pon heeft darmkanker gehad, is
geopereerd,
heeft
chemotherapie
ondergaan en is inmiddels al weer zes jaar
‘schoon’. “De behandelmogelijkheden
zijn de laatste jaren sterk verbeterd
en de overlevingskans is aanmerkelijk
toegenomen. Maar dat betekent niet dat
leven met darmkanker makkelijk is.” De
kwaliteit van leven is, ook als je eenmaal
‘schoon’ bent, meestal niet meer zo goed
als voordat de ziekte werd geconstateerd.
Vaak moeten mensen na de operatie
leren leven met een stoma. En mensen
zonder stoma maken, zeker als het gaat
om endeldarmkanker, veel vaker dan
voorheen gebruik van het toilet. Soms
UITGELICHT
Lager risico door gezonde leefstijl
Uit een Europees onderzoek blijkt dat een
combinatie van vijf leefstijlfactoren het
risico op darmkanker flink verlaagt. Dit
zijn een gezond gewicht, weinig buikvet,
regelmatig bewegen, een gezond dieet
en niet roken en een laag alcoholverbruik.
Uit de resultaten bleek: hoe gezonder
de leefstijl, des te lager het risico op
darmkanker. In vergelijking met mensen
die maar aan één van de gezonde
leefstijlfactoren voldeden, hadden
mensen die aan twee, drie, vier of zelfs
alle vijf punten voldeden respectievelijk
13%, 21%, 34% en 37% minder risico op
darmkanker.
Bron: www.darmkankerinfo.nl
INTERVIEW
Betere prognose en behandeling darmkanker
Schildwachtklier voorspelt terugkeer darmkanker.
R
ecent
promotieonderzoek
toont
.aan dat de aanwezigheid van
micrometastasen in lymfeklieren van
patiënten in een relatief vroege fase
van darmkanker een aanwijzing is
voor mogelijke terugkeer van kanker.
Hierdoor kan beter worden bepaald welke
patiënten na de operatie al afdoende
behandeld zijn en wie eventueel een
aanvullende behandeling nodig heeft.
Ook blijkt dat bij patiënten die een acute
darmafsluiting hebben soms een buisje,
een zogenaamde stent, geplaatst kan
worden. Later opereren heeft geen invloed
op de mogelijke terugkeer van kanker.
Het grote voordeel is dat op deze wijze een
stoma vaak kan worden voorkomen.
Hoe kan een betere diagnose worden
gesteld?
“Bij borstkanker is er de schildwachtklier
die in de buurt van de tumor wordt
gevonden”, legt chirurg Edwin van der
Zaag uit. “Deze klier geeft belangrijke
informatie over de mogelijke terugkeer van
de kanker. In 2011 hebben wij ontdekt dat
ook bij darmkanker lymfeklieren fungeren
als schildwachtklier. Deze klieren kun je
zichtbaar maken met behulp van blauwe
inkt. Als je bij de operatie ook deze klier
verwijdert en specifiek onderzoekt, kun je
beter voorspellen of er een verhoogd risico
is op terugkeer van de kanker.”
Er is onlangs vervolgonderzoek gedaan.
Is daar al meer over bekend?
“In samenwerking met het AMC heb ik
ontdekt dat micrometastasen, dat zijn
kleine clusters van kankercellen, een
aanwijzing kunnen zijn voor het opnieuw
ontstaan van kanker,” vervolgt Didi
Sloothaak, arts chirurgie. “We hebben
dit onderzocht in de schildwachtklieren.
Losse, individuele kankercellen in de
schildwachtklieren blijken niet van belang.
Daarnaast blijkt het formaat van de
lymfeklier geen juiste voorspeller voor de
aanwezigheid van lymfeklieruitzaaiingen.”
Wat is het voordeel voor de patiënt?
“Doordat wij in Gelre ziekenhuizen hebben
ontdekt hoe je de schildwachtklier kunt
herkennen, kun je veel gerichter voorspellen
bij wie de kanker mogelijk terugkeert. Ook
is beter te zien bij wie de lymfeklieren echt
schoon zijn en bij wie geen aanvullende
en belastende behandeling nodig is.
Tot nu toe leek bij 40% van de mensen
geen aanleiding te zijn voor aanvullende
chemotherapie. Toch kwam vervolgens
bij ongeveer 1/3 van hen de kanker terug.
Door in de schildwachtklier te zoeken naar
micrometastasen kunnen wij beter therapie
op maat geven.”
U ontdekte ook dat het plaatsen van een
stent geen verhoogd risico vormt voor
de verspreiding van tumorcellen. Hoe
belangrijk is die ontdekking?
“Bij een acute darmafsluiting kun je het
afgesloten deel van de darmen weghalen.
Vaak heeft de patiënt daarna een stoma
nodig. Je kunt ook een stent plaatsen om
de verstopping tijdelijk op te heffen. In
Arts chirurgie Didi Sloothaak en chirurg Edwin van der Zaag van Gelre ziekenhuizen
afwachting van de vervolgoperatie kan de
patiënt weer op krachten komen. Vaak kan
daarna een operatie worden uitgevoerd
waarbij geen stoma nodig is. Nu is
aangetoond dat het plaatsen van een stent
de tumor niet verstoort, kan deze werkwijze
bij een acute darmafsluiting vaker worden
toegepast.”
Hoe belangrijk is wetenschappelijk
onderzoek voor u?
“Gelre ziekenhuizen verricht continu
topklinisch wetenschappelijk onderzoek.
Wij werken uiteraard volgens de landelijke
richtlijnen en doen alles om binnen die
richtlijnen continu de zorg te verbeteren.
Onderzoek draagt hieraan bij. Nu hebben
deze onderzoeken geleid tot betere
diagnoses waardoor we in staat zijn om
voor elke patiënt een zorgoplossing op
maat te bieden. Daar zijn wij enorm trots
op.”
MEER INFO
Gelre ziekenhuizen
www.gelreziekenhuizen.nl
Locaties in Apeldoorn en Zutphen
PULSE MEDIA GROUP
|
15
ONCOLOGIE
VAN DE REDACTIE
MDL-oncologie is hoog-complexe zorg
De kwaliteit van zorg is erbij gebaat als de oncologische specialisten intensief samenwerken.
K
waadaardige tumoren in de maag,
darmen en lever zijn het beste
gebaat bij een multidisciplinaire
aanpak waarbij de betrokken medisch
specialisten de zorg verlenen op
één plek, rondom één specifieke
aandoening, betoogt internist-oncoloog
Jacques de Graaf. “Multidisciplinair
samenwerken is noodzaak voor MDLoncologie.”
Auteur: Ellen Kleverlaan
In de middeleeuwen was er slechts één
medisch behandelaar voor kwaadaardige
gezwellen, vertelt De Graaf. “Dat was de
chirurgijn, degene die we nu chirurg
noemen. Die stelde de diagnose, sneed
zo mogelijk de tumor weg en dat was
dat. Sinds halverwege de vorige eeuw
zijn daar in rap tempo andere medisch
specialisten bijgekomen, omdat we in de
geneeskunde nu zo veel meer weten en
kunnen. Radiotherapeuten en internistoncologen bijvoorbeeld, zijn relatief
nieuwe specialismen.” Door toenemende
kennis en ervaring is de diagnostiek,
behandeling en ook de zorg voor patiënten
met kwaadaardigheden aan maag, darm
en lever veel complexer geworden. Er zijn
meer medisch specialisten bij betrokken,
die ook nog eens specialistischer kennis
hebben dan vroeger. “Kijken we naar de
chirurgie, dan is de oncologisch chirurg
al een specialisatie. Maar vaak zijn
oncologisch chirurgen dan ook nog eens
gespecialiseerd in de behandeling van
bijvoorbeeld alvleesklieraandoeningen of
van de slokdarm en maag.”
Beste behandeling
Hoe zorgen we er nou voor dat iedere
patiënt de beste behandeling krijgt voor
zijn specifieke vorm van kanker? Daarvoor
dient al vroeg in het behandeltraject
een team van verschillende specialisten
multidisciplinaire zorg te leveren. De
Graaf: “Een team van specialisten kijkt
dan samen naar dezelfde onderzoeken
van een patiënt, zo bundelen zij
hun expertise en kunnen de beste
behandeling vaststellen.” De Graaf
vindt bovendien dat multidisciplinaire
zorg voor MDL-oncologie het beste
geconcentreerd kan zijn op één locatie,
“Hoe zorgen we er nou voor
dat iedere patiënt de beste
behandeling krijgt voor zijn
specifieke vorm van kanker?”
rondom één tumorsoort “Met de expertise
die verschillende medisch specialisten
hebben, kunnen zij in de verschillende
stappen
van
het
behandeltraject
samenwerken. Als de ene specialist wil
overleggen met een andere, dan is zijn
collega vlakbij. De communicatie wordt
daardoor zoveel gemakkelijker en de
kwaliteit van zorg verbetert daardoor.
Vervolgens kunnen zij samen, met
één brief in plaats van meerdere, de
communicatie verzorgen richting de
huisarts.” De patiënt heeft bovendien al
zijn afspraken in dezelfde polikliniek en
zwerft niet langer door het ziekenhuis op
zoek naar de volgende medisch specialist
die hij gaat zien. “Afspraken kunnen dan
zoveel mogelijk achter elkaar, op één dag
worden gepland. Dat brengt veel rust.”
Veel winst mee te behalen
Een
dergelijke
multidisciplinaire
polikliniek voor MDL-oncologie is nog
in weinig Nederlandse ziekenhuizen
te vinden. De normen die de Stichting
Oncologische Samenwerking (SONCOS)
vaststelt voor zorg aan kankerpatiënten
beveelt een dergelijke polikliniek wel aan
voor borstkankerzorg. Iedere medische
instelling die borstkankerzorg verleent,
kan daarvoor het beste een ‘herkenbare
mammapoli’ inrichten, stelt SONCOS
vast: een speciale polikliniek waar alle
medisch specialisten en speciaal voor
deze zorg opgeleide verpleegkundigen,
met elkaar de zorg verlenen. Wat De Graaf
betreft zou een dergelijke polikliniek dus
eveneens de standaard moeten zijn in
ziekenhuizen waar kwaadaardigheden
aan maag, darm en lever worden
behandeld. “Als we de zorg die
verschillende zorgverleners in het traject
leveren ook fysiek samenvoegen, staat de
patiënt letterlijk centraal. Patiënten zijn
daar zeer bij gebaat; daar is in Nederland
nog veel winst mee te behalen.”
INTERVIEW
Topklinische zorg vraagt om bundeling expertise
Multidisciplinair werkende teams kunnen zich geheel toewijden aan specifieke vormen van kanker.
M
Isala bundelt verschillende medisch
specialismen om multidisciplinaire zorg
te verlenen. Wat houdt dat in?
“Isala onderscheidt zich doordat de
spreekuren
en
multidisciplinaire
patiëntenbesprekingen geheel rondom
een
specifiek
orgaansysteem
zijn
georganiseerd: er zijn aparte dagen voor
maag/slokdarmkanker, dikkedarmkanker
en lever/alvleeskliertumoren. Teams van
specialisten, die geheel zijn toegewijd
aan deze patiëntengroepen, werken
dan gezamenlijk op één locatie in het
ziekenhuis.”
ultidisciplinaire
oncologiezorg
heeft grote voordelen voor de
patiënt. Door de zorg bovendien af te
stemmen met andere ziekenhuizen in de
regio, is optimale zorg mogelijk. Chirurg
Gijs Patijn is verbonden aan Isala in
Zwolle. Patijn vertelt hoe dat voor Isala
uitpakt.
Isala heeft een speciaal centrum voor
oncologie. Waarom is dat?
“Isala
is
als
groot,
regionaal
ziekenhuis een van de topklinische
opleidingsziekenhuizen van Nederland.
Een speerpunt van Isala is oncologische
zorg: de zorg voor mensen met kanker. Alle
oncologische diagnostiek en behandeling
vindt plaats in een speciaal centrum: het
Isala Oncologisch centrum.”
Een van de topklinische functies van
Isala is de behandeling van alvleesklieren levertumoren. Wat houdt dat in?
“Voor dit aandachtsgebied heeft Isala
een team van ervaren dokters met
speciale expertise die multidisciplinair
samenwerken om zo de best mogelijke
zorg te kunnen leveren. Behalve met grote
operaties en chemotherapie behandelen
we patiënten ook met stereotactische
bestraling, een vorm van uitwendige
bestraling en radiofrequente ablatie, het
wegbranden van tumoren. We nemen
deel aan landelijke wetenschappelijke
trials en we introduceren nieuwe
technieken zoals kijkoperaties voor dit
type tumoren.”
Wat betekent dat in de praktijk voor de
patiënt?
“Als de eerste onderzoeken zijn geweest,
komt de patiënt bij onze polikliniek
Maag-, darm- en leveroncologie. Hij
bespreekt met zijn hoofdbehandelaar,
meestal de MDL-arts, de resultaten van
de onderzoeken. Tussen de middag
bespreekt het team van specialisten het
definitieve behandelplan. Met alle voor
deze patiënt betrokken specialisten heeft
de patiënt vervolgens ‘s middags een
gesprek, waarbij zij het behandelplan
toelichten. Een speciale rol daarbij
heeft de regieverpleegkundige, die na
het gesprek bereikbaar blijft voor alle
vragen die de patiënt of zijn naasten nog
hebben.”
Chirurg Gijs Patijn
Wat is het voordeel voor de patiënt?
“Door de zorg zo in te richten, kunnen
wij optimale zorg bieden. Kwaliteit is
optimaal door de gebundelde expertise
binnen de teams. Ook horen patiënten
op dezelfde dag zowel de uitslag als het
behandelplan, en dat allemaal op dezelfde
plaats in het ziekenhuis. Dat zij daarnaast
vragen kunnen blijven stellen aan een
regieverpleegkundige, ervaren zij als
bijzonder prettig. Het betreft vaak wat
oudere patiënten. Voor hen is het allemaal
al zwaar en vermoeiend genoeg. Voor hun
zoon of dochter is het bovendien fijn dat
zij niet telkens vrij hoeven nemen.”
Wat doet Isala nog meer om de
oncologische zorg voor alvleesklier- en
levertumoren naar een hoger plan te
tillen?
“We zitten voor dit aandachtsgebied met
het UMC Groningen en nog drie andere
grote regionale ziekenhuizen in een
regionaal netwerk. We hebben goede
samenwerkingsafspraken en stemmen
onze protocollen op elkaar af. Een lange
wachtlijst is bij kanker onacceptabel. Dat
kunnen we voor elkaar opvangen. Voor
de kleinere ziekenhuizen in de directe
nabije regio om ons heen fungeren we
als verwijscentrum. Multidisciplinair
werken beperkt zich niet tot de muren
van ons ziekenhuis.”
MEER INFO
www.isala.nl/mdloncologie
www.facebook.com/isalaoncologischcentrum
038 424 27 87
16
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
VAN DE REDACTIE
Nieuwe richtlijn colonobstructie maakt onderscheid tussen patiëntengroepen
Stent voorkeur bij kwetsbare patiënt.
E
en acute darmafsluiting kan voor
de patiënt levensbedreigend zijn.
Over wat de beste behandeling is, is de
afgelopen jaren veel discussie geweest.
Sinds 2014 is er een nieuwe richtlijn.
Jeanin van Hooft is MDL-arts in het AMC
en gepromoveerd op vernauwingen in
het spijsverteringskanaal. Van Hooft
vertelt wat de nieuwe richtlijn inhoudt.
opleverde, zijn we in
Nederland weer op onze
schreden teruggekeerd:
in plaats van een stent,
kozen veel artsen er
weer voor om direct
te opereren.” Aan de
genoemde studies deden
echter alle patiënten met
darmobstructie
mee,
zonder onderscheid te
maken tussen oudere,
kwetsbare patiënten en
patiënten die in betere
gezondheid verkeren.
Auteur: Ellen Kleverlaan
Voor mensen met zo’n colonobstructie zijn
er twee behandelmethoden. Of de chirurg
opereert zo’n patiënt onmiddellijk om de
tumor, die de oorzaak is van de afsluiting,
weg te nemen dan wel een stoma aan
te leggen. Of de MDL-arts plaatst bij de
patiënt een stent. Dat kan endoscopisch
waardoor het een minder belastende
ingreep is dan een operatie. Een stent
is een metalen buisje dat een opening
in de tumor maakt. Hierdoor komt de
ontlasting weer op gang en kan de patiënt
eerst aansterken, legt van Hooft uit. “Het
duurt meestal ruim een week voordat de
patiënt en zijn darmen het toestaan om
alsnog te opereren. De chirurg verwijdert
dan de tumor met de stent.”
Geen onderscheid
Over het plaatsen van stents is de
afgelopen tien jaar de nodige discussie
geweest. Van Hooft: “Rond 2000 werden
stents in Nederland geïntroduceerd.
Er was op dat moment een heilig geloof
dat het eerst plaatsen van een stent en
dan later pas opereren, een betere behandeling was dan direct opereren.
Maar in de geneeskunde geldt dat we
alleen een nieuwe behandeling invoeren,
als die betere resultaten oplevert dan
wat we daarvoor deden. Nadat uit twee
gerandomiseerde studies bleek dat het
plaatsen van stents geen voordelen
Lokale netwerken
Dat onderscheid tussen
patiënten die in redelijke
gezondheid verkeren en
zij die kwetsbaarder zijn, is
van belang om te bepalen
welke behandeling de
voorkeur
verdient:.
meteen
opereren
of
eerst een stent plaatsen.
Dat weten we uit de
internationale literatuur.
Daarom hebben de artsen internationale
en nationale richtlijnen opgesteld.
Grofweg komen die op hetzelfde neer, zegt
Van..Hooft: “Voor..... .patiënten..... boven
de..... 70 of voor heel kwetsbare patiënten
is het beter een stent te plaatsen omdat
direct opereren te risicovol kan zijn. Maar
het is wel enorm belangrijk dat het goed
gebeurt; het plaatsen van een stent lijkt
eenvoudig, maar is het niet. De arts moet
er in geoefend zijn.” Afgelopen jaar zijn
daarom verschillende trainingsavonden
georganiseerd. Bovendien worden in
het hele land lokale netwerken gevormd
zodat dokters van het ene ziekenhuis
“Het plaatsen van een stent
lijkt eenvoudig, maar is het
niet”
kunnen assisteren wanneer in een ander
ziekenhuis de expertise nog niet aanwezig
is. Daarnaast kunnen MDL-artsen bij een
collega in een ander ziekenhuis meekijken.
Registreren
De
richtlijn
waarin
onderscheid
gemaakt wordt tussen kwetsbare en
minder kwetsbare .patiënten, geldt
sinds ..2014. Daarom is .Van Hooft
mede-initiatiefnemer
van
www.
colonobstructie.nl, waarop artsen sinds
1 januari jl. alle patiënten met een acute
darmafsluiting kunnen registreren. “Zo
kunnen we bijhouden wat de resultaten
zijn van het plaatsen van stents en
inventariseren of de maatregelen die we
hebben genomen om de kwaliteit van
deze zorg te optimaliseren, afdoende
zijn.”
INTERVIEW
Voor het plaatsen van een stent moeten dokters bekwaam zijn
Door stent eerst aansterken.
M
Nu is er een nieuwe richtlijn: voor
kwetsbare patiënten heeft het plaatsen
van een stent of ontlastend stoma de
voorkeur. Wat vindt u daarvan?
“Een operatie is topsport. Voor kwetsbare
mensen is het niet verstandig meteen te
opereren. Door de afsluiting van de darm
zijn zij vaak in slechte toestand. Dat heeft
invloed op wondgenezing, weerstand
tegen infecties enzovoort. Ik vind het
belangrijk dat de patiënt eerst aansterkt
alvorens een operatie te ondergaan.
Of dat door een stent of tijdelijk stoma
moet, hangt af van de expertise die op dat
moment in een ziekenhuis aanwezig is.
Voor een stent moet een dokter ervaring
hebben; dan is wat ons betreft een stent
prettiger dan een stoma.”
ensen met dikke darmkanker
kunnen te maken krijgen met een
darmafsluiting, ofwel colonobstructie.
Frank ter Borg is MDL-arts in het
Deventer Ziekenhuis. Hij is specialist
in het plaatsen van stents in de darm
en geeft trainingen aan collega’s in het
hele land.
Wat zijn de gevolgen van colonobstructie?
“Door de blokkade kan de darminhoud niet
meer verder en gaat de darm uitzetten.
De ontlasting houdt op, de patiënt heeft
pijn, kan niet meer eten en geeft over.
De situatie kan zeer ernstig worden. In
deze situatie moeten we onmiddellijk
ingrijpen.”
Wat zijn de behandelmogelijkheden?
“Twee opties: direct opereren om de
tumor te verwijderen en daarmee de
afsluiting op te heffen of een tussenstap
om eerst druk van de uitgezette darm af te
halen. Dat laatste kan op twee manieren:
door een zij-uitgang (stoma) of door een
stent, een flexibel buisje van gaas, dat
opgevouwen zit in een hoesje. Op de plaats
van bestemming verwijdert de MDL-arts
het hoesje en ontvouwt zo het gazen buisje.
Dat duwt de tumor open. Zowel een stoma
als een stent leiden ertoe dat de patiënt
weer kan ontlasten, eten en aansterken.
Na enkele weken kan de patiënt alsnog
geopereerd worden om het deel van de
darm met de tumor en eventueel stent te
verwijderen.”
Frank ter Borg is MDL-arts in het Deventer Ziekenhuis
Wat maakt het plaatsen van een stent zo
lastig?
“Een kronkelige darm en een blokkerend
gezwel en vaak is de darm niet schoon.
Soms ligt de tumor net achter een
moeilijke bocht en is het zicht op de
vernauwing slecht. We moeten daar
tijdens de ingreep een goed gevoel over
krijgen. Complicerende factor is dat het in
één keer goed moet: als het gazen buisje is
ontplooid, zit hij vast in de tumor.”
Waarom bent u in het Deventer
Ziekenhuis zo ervaren in het plaatsen
van stents?
“In het Deventer Ziekenhuis hebben we
deze techniek al in 1998 omarmd. Omdat
we goede resultaten boekten, zijn we het
blijven toepassen. Ook toen het in andere
ziekenhuizen op een laag pitje kwam
te staan. Daardoor zijn we momenteel
het centrum met de meeste ervaring in
Nederland.”
Waarom is over het plaatsen van stents
zoveel discussie is geweest?
“Er zijn in Nederland enkele studies
geweest naar het plaatsen van stents,
waaruit bleek dat een stent ook wel
perforaties in de darm maakte. Daar
zijn we erg van geschrokken. We zijn in
Deventer altijd heel kritisch geweest over
ons eigen werk, maar hebben altijd goede
resultaten geboekt. Daarvoor houden we
de resultaten ook bij.”
Hoe zet u uw ervaring in?
“Vanwege de Europese richtlijn zijn
wij gevraagd om collega’s in het hele
land aanvullend te trainen. Bovendien
zetten we een netwerk op waar men in
moeilijke gevallen een beroep op kan
doen. Uiteraard zullen alle patiënten
gemonitord worden. De introductie van
de richtlijn moet gecontroleerd gebeuren
door gecertificeerde en gespecialiseerde
stentplaatsers.”
MEER INFO
Nico Bolkesteinlaan 75
7416 SE Deventer
0570 53 53 53
www.dz.nl
PULSE MEDIA GROUP
|
17
ONCOLOGIE
VAN DE REDACTIE
Nederlandse oncologische chirurgie op topniveau
Steeds meer individuele zorg op maat dankzij nieuwe ontwikkelingen.
D
e oncologische zorg in Nederland
is goed toegankelijk en van
uitstekende
kwaliteit.
Dankzij
concentratie, specialisatie en intensieve
samenwerking neemt de kwaliteit van
de zorg voortdurend toe. Op diverse
gebieden excelleert de Nederlandse
zorg. Zo blijkt uit recent Europees
onderzoek dat Nederland de beste zorg
aan alvleesklierkanker-patiënten biedt.
Multidisciplinair
Steeds
duidelijker
wordt
dat
de
kwaliteit van de zorg niet alleen wordt
bepaald door de kwaliteit van de
chirurg. Het gaat om muldisciplinaire
en multimodale behandelingen. Dat
vereist een team van deskundigen
dat
gezamenlijk
hoogspecialistische
zorg biedt. “De teamleden beoordelen
Nieuwe technieken
Lokale behandeltechnieken zoals het
bevriezen en weglaseren van tumoren zijn
al langer beschikbaar. De laatste jaren zijn
ook nieuwe lokaal ablatieve therapieën
beschikbaar. Het voordeel van deze
technieken is dat er geen of slechts zeer
geringe schade aan omliggende organen
en weefsels optreedt.
Auteur: Petra Lageman
Volumenormen
Specialisatie is van groot belang voor het
kunnen bieden van optimale zorg. De
volumenormen leiden tot specialisatie en
daardoor tot verbetering van de kwaliteit.
“De concentratie van specialistische
zorg, met name van hoogcomplexe
laagvolume zorg zoals alvleesklierkanker,
is heel belangrijk”, stelt professor Olivier
Busch. De hoogleraar gastro-intestinale
chirurgie in het AMC is gespecialiseerd
in hepato-pancreato-bilaire chirurgie
(lever, pancreas, galwegen). Als voorzitter
van de Dutch Pancreatic Cancer Group
(DPCG) is Busch mede verantwoordelijk
voor de samenstelling van de landelijke
Richtlijn Pancreascarcinoom. Ook is hij
betrokken bij oncologische registraties
waardoor artsen meer inzicht krijgen in
de kwaliteit van hun eigen zorg en die
van collega’s om zo hun werk te kunnen
verbeteren. Ook geven deze registraties
meer transparantie voor patiënten.
snelle ontwikkeling door. Ook voor
alvleesklierkanker wordt deze vorm van
chirurgie nu met succes toegepast. Die
snelle opmars is ook en vooral mogelijk
door intensieve samenwerking. Niet
alleen nationaal maar ook internationaal
delen artsen hun kennis en kunde.
“Niet alleen nationaal maar
ook internationaal delen
artsen hun kennis en kunde”
Bijvoorbeeld door elkaar uit te nodigen
in de operatiekamer. Zo zijn een Britse
en een Belgische chirurg naar Nederland
gekomen om chirurgen in het AMC en
andere ziekenhuizen te onderwijzen in en
begeleiden bij nieuwe behandeltechnieken
op het gebied van alvleesklierkanker.
tijdens multidisciplinair overleg welke
behandeling voor de patiënt op dat
moment de beste resultaten oplevert”,
verduidelijkt Busch. Dat is steeds vaker een
combinatie van chirurgie, radiotherapie
en chemotherapie.
Minimaal invasieve chirurgie
Nu is aangetoond dat kijkoperaties de
prognose van kankerpatiënten niet
nadelig beïnvloeden en de patiënten
sneller herstellen, maakt ook de
minimale
invasieve
chirurgie
een
Expert panels
Een andere vorm van samenwerking zijn
de expert panels. Deze multidisciplinaire
panels bestaan uit artsen met één
specifieke expertise en bieden collega’s
de mogelijkheid online een second
opinion in te winnen. “Hierdoor kan
onnodige herhaling van diagnostiek
worden voorkomen en is een betere
besluitvorming mogelijk”, stelt Busch.
“Met als resultaat betere zorg en minder
belasting voor de patiënt en voorkoming
van onnodige kosten.”
PROFIEL
Betere zorg met minimaal invasieve chirurgie
Nieuwe technieken leiden tot betere zorg, korter verblijf in het ziekenhuis en een sneller herstel.
I
n het Jeroen Bosch Ziekenhuis wordt
breed ingezet op minimaal invasieve
chirurgie. Deze operatietechniek heeft
de toekomst volgens artsen en Raad
van Bestuur. En waarom? Omdat deze
techniek in veel gevallen de minste
schade en de beste resultaten geeft
voor patiënten. Minimaal invasief
betekent dat via kleine sneetjes wordt
geopereerd. Soms zelfs via één sneetje of
via natuurlijke lichaamsopeningen zoals
de mond of de anus. En wat bijzonder is,
is dat deze betere zorg op termijn kan
leiden tot lagere kosten.
Minder schade, sneller herstel
“Tot voor kort werd gedacht dat na een
operatie met een minimaal invasieve
techniek de kanker mogelijk eerder terug
zou komen of niet geheel kon worden
verwijderd. Dat blijkt niet zo te zijn”, zegt
Daan Lips, oncologisch chirurg. “Deze
manier van opereren geeft net zo’n goed, zo
niet een beter resultaat als de traditionele
manier van opereren. Daarnaast zijn er voor
patiënten veel voordelen. Zo zijn er minder
complicaties en herstelt de patiënt sneller.
Bovendien, ook niet geheel onbelangrijk,
zijn er minder wondproblemen en een
cosmetisch voordeel, er zijn immers
kleine
littekens.
Daarom
opereren
chirurgen, urologen en gynaecologen
in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zoveel
mogelijk minimaal invasief. De minimaal
invasieve technieken zijn ongeveer tien tot
vijftien jaar geleden geïntroduceerd voor
de dikke darm en endeldarmoperaties
in Nederland. Hiervan zien we nu de
resultaten wetenschappelijk en in de
dagelijkse praktijk. Op basis van deze
resultaten zijn we in het Jeroen Bosch
Ziekenhuis nu ook begonnen met het
verwijderen van alvleesklier- en/of
levertumoren op minimaal invasieve
wijze. Deze operaties zijn technisch veel
lastiger en meer complicatiegevoelig.
Met name de alvleesklierchirurgie is zeer
complicatiegevoelig maar de hoop is dat
de bekende voordelen van laparoscopie
(minder bloedverlies en sneller herstel)
ook hier gepaard gaan met minder
complicaties. We zijn nu nog een van
de weinige ziekenhuizen in Nederland
waarin deze operaties minimaal invasief
worden gedaan.”
Met onderzoek bewijzen
Oncologisch chirurg Koop Bosscha vult
aan: “De eerste resultaten zijn zeer
bemoedigend. We zien in de praktijk dat
het beter is voor patiënten om alvleesklieren leveroperaties minimaal invasief
te doen. Het gaat er echter om dat we
ook wetenschappelijk bewijzen dat het
beter is. We hebben recent in het Jeroen
Bosch Ziekenhuis een innovatieforum
(innovatie 4M) gelanceerd. Dat is een
multidisciplinair
initiatief
dat
alle
beschikbare kennis en ervaring in het JBZ
op het gebied van minimale patiëntschade
bij diagnostiek en behandeling gaat
samenbrengen.
Hierdoor
kunnen
onderzoeksplannen en innovatieve ideeën
beter uitgewerkt worden tot succesvolle
V.l.n.r: Daan Lips, Peter Langenbach en Koop Bosscha
onderzoeksprogramma’s. De kennis en
ervaring die we opdoen in de praktijk delen
we uiteraard met anderen. Ook in landelijk
verband op het gebied van de zorg voor
patiënten met alvleesklierkanker middels
de DPCG, een landelijke multidisciplinaire
werkgroep van medici en paramedici.
Zij hebben als doel de behandeling van
alvleesklierkanker te verbeteren. Nergens
anders ter wereld werken specialisten op
deze manier samen.”
We blijven voorop lopen
“Daarnaast delen we onze kennis door
op te leiden”, voegt Peter Langenbach
voorzitter Raad van Bestuur toe. “Wij zijn
een STZ ziekenhuis en dat betekent niet
alleen dat wij onderzoek doen maar ook dat
we opleiden. We leiden jaarlijks circa 350
coassistenten en 100 arts-assistenten op tot
medisch specialist. De arts-assistenten van
snijdende disciplines worden bij ons in de
nieuwste minimaal invasieve technieken
geschoold en nemen deze kennis weer mee
naar andere ziekenhuizen. We hebben
jaren geleden in overleg met onze artsen
besloten te investeren in kwaliteit en
patiëntveiligheid. Deze begrippen zijn
een leidend principe in de zorg die wij
bieden. Dat betekent dat wij investeren in
innovatieve behandelingen en technieken.
Het JBZ heeft veel ervaring in de vroege
adoptie van innovatieve behandelingen,
zoals robotchirurgie en 3D laparoscopie.
We lopen als Jeroen Bosch Ziekenhuis
hierin voorop en ons streven is voorop
te blijven lopen ten behoeve van onze
patiënten”, aldus Langenbach.
18
PULSE MEDIA GROUP
|
ONCOLOGIE
INTERVIEW
Psychosociale zorg blijft belangrijk
Angst en onzekerheid: kankerpatiënten én hun naasten hebben er dagelijks mee te maken.
P
Kunt u iets meer over dat onderzoek
vertellen?
“Vorig jaar hebben we een onderzoek
gedaan naar de behoefte en waardering
voor met name inloophuizen. De
waardering was zowel onder de patiënten
als onder de naasten zeer hoog. Het feit
dat er reeds 84 inloophuizen zijn, geeft
aan dat ze voorzien in een behoefte. Het
fenomeen inloophuizen past daarnaast
helemaal in het beleid dat nu ook door
de overheid is uitgezet: laagdrempelig en
dichtbij.”
er jaar krijgen zo’n 100.000 mensen
in Nederland te horen dat ze
kanker hebben, maar de impact van
die boodschap strekt zich veel verder
uit. Kanker heb je immers niet alleen.
Als kankerpatiënt heb je te maken met
het medische-technische traject, maar
daarnaast gebeurt er ook van alles. Hoe
vertel je het je kinderen en je omgeving?
Hoe ga je om met angst en onzekerheid?
Wat is het belang van psychosociale zorg
voor mensen met kanker en hun naasten?
“Uit onderzoek is gebleken dat patiënten
die in een vroeg stadium psychosociale
ondersteuning krijgen, beter met de
gevolgen van kanker om kunnen gaan.
Vanuit de IPSO vinden we het daarom
belangrijk dat psychosociale zorg een
vast onderdeel wordt van de oncologische
zorgketen. Het belang wordt echter
nog onvoldoende onderkend. Meestal
wordt pas doorverwezen als er al veel
aan de hand is. Als je psychosociale zorg
onderdeel laat zijn van het hele proces
kunnen veel problemen voorkomen
worden.”
Hoe is de zorg in uw organisatie verdeeld?
“In psycho-oncologische centra bieden
oncologie-psychologen professionele zorg
aan mensen met kanker en hun naasten.
Het aanbod in de inloophuizen wordt
verzorgd door vrijwilligers en bestaat o.a.
uit activiteiten, informatiebijeenkomsten
en lotgenotencontacten. Wij vinden het
belangrijk dat de patiënt een beroep kan
Hebben bepaalde vormen van kanker
meer psychosociale zorg nodig?
“De behoefte is algemeen, maar er
is wel een verschil te zien binnen de
patiëntgroepen en de behandelfase waar
de patiënt in zit. Zeker voor mannen
met prostaat- of zaadbalkanker is het
een grote stap om te komen. Vrouwen
komen sneller, waardoor patiënten met
borstkanker meer vertegenwoordigd
zijn. Patiënten die net de diagnose
kanker hebben gekregen of die in de
beginfase van de behandeling zitten, zijn
ondervertegenwoordigd.”
Sonja Robben is directeur van IPSO
doen op passende zorg. Laagdrempelige
informele zorg wanneer dat kan en
specialistische
psychologische
zorg
indien nodig.”
Hoe kan de zorg die IPSO biedt de
komende jaren gecontinueerd worden?
“Inloophuizen zijn afhankelijk van
subsidies en donaties. Bij de start van een
inloophuis zijn de financiën meestal geen
probleem, maar bij continuering wel.
Voor een meer structurele financiering
voor de inloophuizen onderzoeken we
onze kansen binnen de WMO. Voor de
psycho-oncologische centra speelt de
vergoedingenproblematiek.
Bepaalde
behandelingen worden ten onrechte niet
meer vergoed. Richting de overheid en
zorgverzekeraars moeten we nog meer
benadrukken en beter uitleggen dat
bijvoorbeeld een aanpassingsstoornis
voor kankerpatiënten terug moet in het
verzekerde pakket.”
Welke andere zaken zijn voor u als
directeur van IPSO van belang?
“Ik geloof erg in samenwerking, niet
alleen tussen de IPSO-leden, maar ook
binnen de hele oncologische zorgketen
en stakeholders zoals de overheid en
zorgverzekeraars. Samen kunnen we
toewerken naar passende en betaalbare
zorg voor iedereen. We zijn een
organisatie met een missie, binnen de
samenwerking zetten we het beleid graag
om in concrete actie. Dat is belangrijk
voor de patiënten, want daar doen we het
uiteindelijk voor.”
MEER INFO
IPSO staat voor Inloophuizen en Psychooncologische centra Samenwerking en
Ondersteuning. Meer informatie is te vinden
op www.ipso.nl
PROFIEL
Maak seks bij kanker eerder bespreekbaar
Gezonde seksualiteit hoort ook bij kwaliteit van leven na kanker.
W
at hebben kanker en seks met
elkaar te maken? “Meer dan
je denkt”, vindt dr. Cindy Bax, artsseksuoloog NVVS. “Kanker en de
behandeling ervan kunnen grote
gevolgen hebben op seksualiteit.
Bovendien is er door betere overlevingskansen steeds meer aandacht voor
de kwaliteit van leven na kanker.
Seksualiteit hoort daar ook bij. Daar
staan patiënten, partners, specialisten
en verpleegkundigen nog te weinig bij
stil.”
Al vijftien jaar heeft dr. Cindy Bax een
praktijk voor seksuologie in het IJsselland
Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel.
“Steeds vaker zie ik mensen in mijn
praktijk die de kanker hebben overleefd
en de draad weer willen oppakken”,
vertelt de arts-seksuoloog. “Maar dan
merken ze opeens dat de intimiteit en
seks niet meer zijn zoals vroeger. Hun
lichaam ziet er anders uit door een
operatie, functioneert niet meer zoals het
hoort of het voelt niet meer hetzelfde. Dat
is een teleurstelling waar niemand hen
voor heeft gewaarschuwd.”
Beladen onderwerp
“Mensen komen in een vicieuze cirkel”,
legt Bax uit. Lichamelijke en psychische
veranderingen door de ziekte zelf en de
behandeling kunnen seksuele klachten
veroorzaken, zoals pijn bij het vrijen
of problemen met de erectie. Hierdoor
verdwijnt de zin in seks. “De patiënt voelt
en hun partners tijdig te informeren over
de veranderingen die kunnen optreden op
seksueel gebied als gevolg van de kanker.
“Wijs mensen al vóór de behandeling op
de gevolgen, net als op andere zaken zoals
vermoeidheid”, bepleit Bax. “Geef ook
aan dat er ondersteuning mogelijk is van
een arts-seksuoloog (gecertificeerd door
de beroepsvereniging NVVS). Patiënten
hoeven er dan nog niks mee te doen maar
het voorkomt dat ze door problemen
worden overvallen en zich zorgen gaan
maken”, aldus Bax.
MEER INFO
zich daar vaak schuldig over en de partner
kan seks juist gaan vermijden omdat hij
of zij de ander bijvoorbeeld geen pijn wil
doen”, illustreert de arts-seksuoloog. “Zo
raakt intimiteit beladen.”
“Een stel heeft misschien zelf al het een
en ander geprobeerd, maar komt er vaak
zelf niet uit”, vertelt Bax. “Als seksuoloog
begeleid ik stellen stap voor stap en
bouwen we de intimiteit geleidelijk weer
op. Ik leg uit hoe seksualiteit psychisch
en lichamelijk werkt en geef hen ook
praktische handvatten en adviezen. Soms
schrijf ik ook medicijnen voor. Door de
klachten bespreekbaar te maken, halen
we langzaam de beladenheid van de
intimiteit af. Zo komt het plezier weer
terug, want spanningen in een relatie
kun je niet oplossen met alleen een
middeltje”, aldus Bax.
Tijdige informatie
Voor specialisten en verpleegkundigen
ligt volgens de arts-seksuoloog een
belangrijke rol weggelegd om patiënten
Uit onderzoek blijkt dat intimiteit en
seksualiteit veelal niet wordt besproken
door zorgprofessionals of op een manier
die niet voorziet in de informatiebehoefte
van de patiënt (Vocht et al. 2012). Verlegenheid van zowel zorgverleners als patiënten speelt hierbij een grote rol. Stichting
OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker)
organiseert daarom in samenwerking met
arts-seksuoloog dr. Bax workshops op maat
voor zorgverleners om hen handvatten te
geven om het onderwerp intimiteit en seks
beter bespreekbaar te maken met patiënten en hun partner. Stichting OOK faciliteert
informatie en ondersteuning voor kankerpatiënten en naasten in ziekenhuizen,
gespecialiseerde centra en online. Kijk voor
meer informatie op www.stichting-ook.nl.
PULSE MEDIA GROUP
|
19
HET BREIN
PATIËNTENVERHAAL
Grenzen overwinnen door ze te accepteren
Dankzij therapie en medische fysiotherapie heb ik mijn leven grotendeels terug.
A
rjan ter Voorde is 36 jaar als bij hem
in maart 2014 een hersentumor
wordt ontdekt. Een maand later wordt
deze verwijderd. “Het herstel ging heel
voorspoedig en ook de eerste bestraling
viel ontzettend mee. De extreme
vermoeidheid die vaak een bijwerking
is, leek aan mij voorbij te gaan.” Korte
tijd later sloeg de vermoeidheid alsnog
toe. “Ik kon ‘s ochtends de trap aflopen
en had aan het einde van de dag nog net
voldoende energie om weer naar boven
te gaan. In de tussentijd lag ik op de
bank. Ik was zelfs te moe om te lezen.”
Auteur: Petra Lageman
Therapie
“Toen ik voor controle in het UMC Utrecht
kwam en aangaf hoe moe ik was, vertelde
je vermoeidheid? Hoe vertel je je omgeving
wat er met je is gebeurd?’ Veraart koos
voor online therapie. “Ik kreeg bewegingsen ontspanningsoefeningen en leerde
ademhalingstechnieken. In een dagboek
hield ik bij hoe ik me voelde en wat er
gebeurde met mijn lichaam en geest. De
therapeut gaf feedback. Zo leerde ik om te
gaan met mijn verminderde energie. Niet
door ertegen te vechten, maar juist door
mijn grenzen te leren accepteren.”
Arjan ter Voorde
mijn arts over de mogelijkheden en het
belang van oncologische revalidatie en
therapie.” Die revalidatie en therapie biedt
hulp bij hele praktische zaken. ‘Hoe kun je
je conditie verbeteren? Je wilt weer aan het
werk, hoe pak je dat aan? Hoe ga je om met
Dat betekent niet dat je moet toegeven
aan de vermoeidheid. “Zeker niet. Je moet
je fysieke belastbaarheid juist vergroten.
Toen ik eind juni de dertigste en laatste
bestraling had ondergaan, ben ik gelijk
begonnen met medische fysiotherapie. Ik
startte met krachttraining en inmiddels is
de training uitgebreid met cardiofitness.
Door iets te doen, krijg je energie en word
je tegelijkertijd psychisch weerbaarder. Ik
voel me nu goed.”
Genieten
Arjan zijn toekomst blijft onzeker. “Door
de operatie is zogenaamd niet aangeboren
hersenletsel ontstaan waardoor ik moeite
heb met mijn concentratie en snel
overprikkeld raak. Mijn werk als leraar
in het basisonderwijs kan ik niet meer
hervatten. Ook weet ik dat de tumor
ooit terugkomt. Maar daar ga ik niet op
zitten wachten. Ik ben nu leesvader op
de basisschool waar mijn drie kinderen
les krijgen en ik ben huisman. Dankzij de
online therapie en de fysiotherapie heb ik
mijn leven grotendeels terug. Ik geniet,
samen met mijn gezin, van iedere dag die
ons is gegeven.”
ADVERTORIAL
Revant Revalidatie: behandelprogramma voor patiënten met kanker
Uw leven weer in balans.
D
oor betere behandeling hebben
mensen met kanker tegenwoordig
een grotere kans op genezing. Toch blijft
kanker een ingrijpende ziekte, waardoor
het moeilijk kan zijn om uw leven weer
op te pakken. U bent bijvoorbeeld snel
vermoeid, uw mobiliteit is verminderd
of u hebt last van angst en/of somberheid. Revant medisch specialistische
revalidatie
heeft
een
oncologisch
behandelprogramma om uw leven weer
in balans te krijgen.
Herkent u het bovenstaande? Bespreek
dit met uw behandelend arts die u kan
doorverwijzen. Tijdens een intakegesprek
bekijkt de revalidatiearts of u voor deelname in aanmerking komt en welk
programma passend is. Deze behandeling
wordt
volledig
vergoed
door
de
verzekering, ook vanuit het basispakket.
Afhankelijk van uw persoonlijke situatie,
de fase van behandeling en uw hulpvraag
bieden wij modules aan die u individueel
of met ervaringsdeskundigen kunt volgen.
Het revalidatietraject duurt - afhankelijk
van de hulpvraag - gemiddeld 3 maanden.
UWV-rechten/plichten. De psychosociale
module besteedt aandacht aan o.a.
angst, somberheid, concentratie- en
geheugenstoornissen. Voeding en dieet
behandelt onderwerpen als onder-/
overgewicht, voeding en leefstijl.
Behandelmodules
De informatiemodule geeft
informatie
over het revalidatietraject in het algemeen,
vermoeidheid, afstemming belasting/
belastbaarheid, belang
fysiek actieve
leefstijl. De fysieke module is gericht op
het verbeteren/onderhouden van conditie,
ontspanning, hanteren van grenzen en
vergroten van zelfvertrouwen. Coaching
en energieverdeling begeleidt u bij het
vinden van een optimale balans in uw
dagelijkse activiteiten, geeft informatie
over vermoeidheid en adviezen over
ontspanning. Psycho-educatie behandelt
Persoonlijke aandacht
Revant maakt een individueel programma,
waarbij alle behandelaars uw hulpvraag
vertalen
in
behandeldoelstellingen.
Effectief, doelmatig en hooggewaardeerd.
Wilt u meer weten?
Revant-Lindenhof Goes: drs. F.B. van
de Weg, revalidatiearts. 0113 236 236/
[email protected]
Revant-Breda: dr. E. Hoefman, arts
revalidatiegeneeskunde. 076 579 7765/
[email protected]
Last van
vermoeidheid
bij kanker?
“When everything feels like an uphill struggle, just
think of the view from the top”. Lisa Dost volgde
het oncologisch behandelprogramma bij Revant en
beklimt in haar vrije tijd de bergen van Engeland
(fotografie: Inge Hondebrink)
thema’s
als
verwerking,
omgaan
met emoties, angst en spanning. De
arbeidsmodule
streeft naar optimale
werkhervatting zodat u weer snel en met
plezier aan het werk kunt. Wij kunnen
u praktisch ondersteunen, ook t.a.v.
www.revant.nl
48%
35%
van alle deelnemers
is door deze therapie
minder moe.
is zelfs helemaal
niet meer moe.
Onze internettherapie helpt!
Meld u aan.
€
WWW.MINDERMOEBIJKANKER.NL
Online therapie
met hulp van een
deskundige therapeut.
HDI-adv Volkskrant.indd 1
In elf weken leert u
uw vermoeidheid
te verminderen.
Onze zorg valt onder
de basisverzekering.
22-04-15 10:27
“Het kost me maar drie
uurtjes van mijn tijd”
Ellen Klooster uit Assendelft
Collecteer mee
tijdens de KWF-collecteweek
van 7 t/m 12 september.
Meld je aan via kwf.nl/collecte