Cardiomyopathie

Thoraxcentrum
Cardiomyopathie
Inleiding
U hebt onlangs van uw cardioloog gehoord dat u vermoedelijk cardiomyopathie hebt.
Voor de meeste mensen is het een behoorlijke schok om te horen dat ze deze ziekte hebben. In
deze folder kunt u lezen wat cardiomyopathie is en hoe het kan ontstaan. Daarnaast leest u adviezen
hoe u het beste met deze ziekte kunt leven.
Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben? Dan kunt u deze altijd stellen aan de arts
en/of verpleegkundige op de afdeling of op de polikliniek.
Wat is cardiomyopathie?
Het hart is een spier die ervoor zorgt dat het bloed door ons lichaam wordt gepompt. Het hart
bestaat uit vier holtes met kleppen: twee boezems (atria) en twee kamers (ventrikels).
Het bloed komt via de twee boezems het hart binnen, de twee kamers pompen het bloed weer weg.
Voor dit pompen moet het hart voortdurend samentrekken en ontspannen. De kleppen zorgen
ervoor dat het bloed één richting op stroomt.
Elke spier bestaat uit cellen die in ontspannen toestand lang zijn en bij het samentrekken kort
worden (zoals een stuk elastiek). Door ziekte van de cellen kan de hartspier niet goed ontspannen of
1
samentrekken. Het hart kan in zo’n geval niet goed pompen.
De algemene term voor deze aandoening is ‘cardiomyopathie’ (cardio = hart; myo = spier; pathie =
ziekte). Soms zegt men ook hartspierziekte. Cardiomyopathie is een chronische aandoening, het is
een ziekte voor de rest van uw leven.
De klachten en beperkingen kunnen de ene periode ernstiger zijn dan de andere. Dat ligt ook aan de
behandeling en hoe u daarop reageert. Als u ernstige klachten en beperkingen van cardiomyopathie
ondervindt, noemen we dat hartfalen.
Er bestaan grofweg vier vormen van cardiomyopathie waarvan de eerste twee het meest
voorkomen.
1. Dilaterende cardiomyopathie: een hartkamer is te wijd en heeft te slappe wanden.
2. Hypertrofische cardiomyopathie: een deel van de hartspier is te dik, waardoor de holte van
de hartkamer kleiner wordt. Als deze situatie lang bestaat, verliest de verdikte en ook
stugge hartspier haar elasticiteit en rekt ze uit.
3. Arythmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC): hierbij verandert de spier van de
rechter kamer in bindweefsel of vet.
4. Restrictieve cardiomyopathie: het spierweefsel van de hartspier verandert in stijf
bindweefsel.
Sommige mensen hebben eerst helemaal geen klachten van hun cardiomyopathie, die komen dan
later. De volgende klachten kunnen voorkomen bij cardiomyopathie:
 Vermoeidheid, moe, futloos.
 Weinig adem, benauwd gevoel.
 Onregelmatige of te snelle hartslag.
 Vocht vasthouden (bijvoorbeeld dikke enkels en benen, een vol gevoel in de buik,
kortademigheid door vocht bij de longen).
 Gewichtstoename zonder dat u meer bent gaan eten.
 Niet goed plat kunnen liggen (met 1 hoofdkussen)
 Vaak ’s nachts uit bed om te plassen.
 Pijn op de borst (angina pectoris).
 Licht gevoel in het hoofd, duizeligheid of flauwvallen.
De klachten kunnen bij u allemaal wel of niet voorkomen en meer of minder ernstig zijn. Veel
klachten kunnen met medicatie beperkt gehouden worden.
Cardiomyopathie kan er voor zorgen dat u later hartfalen krijgt.
Hoe ontstaat cardiomyopathie?
Alle vormen van cardiomyopathie kunnen erfelijk zijn. Erfelijke cardiomyopathie openbaart zich
vaak op jongere leeftijd. Cardiomyopathie kan ook door andere oorzaken ontstaan zoals:
 Langdurig vernauwde kransslagaders.
 Langdurige hoge bloeddruk.
 Langdurige hartritmestoornissen.
 Afwijkingen aan de hartkleppen.
 Een infectie van de hartspier (myocarditis) door een virus, een parasiet of bacterie.
 Een niet goed functionerende klier (te trage schildklier, diabetes mellitus (suikerziekte).
 Vorming van bindweefsel in het hart.
 Stoornissen in het zenuwstelsel.
 Spierziekten.
2






Tijdens zwangerschap.
Het gebruik van bepaalde medicijnen zoals chemotherapie.
Bestraling.
Vergiftiging bijvoorbeeld door alcohol, cocaïne of zware metalen.
Continu te hoog hartritme, door bepaalde dieetpreparaten of middelen als XTC.
Stofwisselingsziekten waarbij te veel stoffen in de hartspier opgeslagen worden die daar
niet thuis horen (eiwitten, ijzer).
Sommige oorzaken kunnen jaren geleden hebben plaats gevonden. Alleen bij een infectie kan de
cardiomyopathie zich binnen enkele dagen of weken ontwikkelen. Ook is het mogelijk dat de
oorzaak (nog) niet kan worden vastgesteld. Voor de behandeling heeft dit meestal geen
consequenties.
Onderzoeken bij vermoeden van cardiomyopathie
Om de diagnose cardiomyopathie te bevestigen kunnen de
volgende onderzoeken nodig zijn:
 ECG (hartfilmpje);
 Echo van het hart;
 bloedafname;
 röntgenfoto van hart en longen;
 24-uurs hartritmeregistratie (Holter);
 inspanningsonderzoek.
Sommige patiënten krijgen ook nog een:
 een scan van het hart;
 isotopenonderzoek (MUGA);
 hartkatheterisatie, soms met het afnemen van een biopt;
 erfelijkheidsonderzoek (stamboomonderzoek of DNA onderzoek om te onderzoeken of uw
cardiomyopathie erfelijk is).
Medicijnen
Cardiomyopathie is een chronische aandoening. De behandeling die u krijgt, moet er voor zorgen
dat de ziekte niet erger wordt. Ook wordt geprobeerd de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk te
beperken en uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.
Als patiënt met cardiomyopathie krijgt u verschillende medicijnen. Vraag op de afdeling, de
polikliniek of bij uw apotheek een overzicht van alle medicijnen met de juiste dosering en het
tijdstip van inname. Neem dit overzicht mee bij elk bezoek aan huisarts of ziekenhuis.
Probeer van het innemen van de medicatie een dagelijkse routine te maken.
De volgende soorten medicijnen kunnen voorgeschreven worden bij cardiomyopathie:
 bètablokkers worden gegeven om de hartslag te vertragen waardoor het hart zich beter kan
vullen met bloed en zelf ook beter doorbloed wordt. Ze verlagen de zuurstofbehoefte van
het hart. Bètablokkers kunnen de hartspier sterker maken en de pompkracht van het hart
verbeteren;
 ACE-remmers of Angiotensine-Receptor-Blokkers worden gegeven om de bloedvaten te
verwijden waardoor het hart het bloed makkelijker kan uitpompen. Deze medicijnen
kunnen ook uw bloeddruk verlagen;
 plastabletten kunnen gegeven worden om te zorgen dat u geen vocht vasthoudt;
3

bij hartritmestoornissen krijgt u medicijnen om uw hartritme zo regelmatig mogelijk te
houden (onder andere bètablokkers). Hierdoor is er minder kans dat de hartspier nog
wijder wordt.
Operaties
Er zijn geen standaardoperaties om mensen van cardiomyopatie af te helpen. De operaties die
gebeuren, zijn zeldzaam. Twee operatieve ingrepen vinden wel regelmatig plaats bij mensen met
cardiomyopathie:
 het inbrengen van een biventriculaire pacemaker of het inbrengen van een implanteerbare
cardioverter defibrilator (ICD). Dit gebeurt vooral wanneer er sprake is van bepaalde
vormen van hartfalen en bij kamerritmestoornissen;
 als de cardiomyopathie samenhangt met een niet goed functionerende hartklep, kan het
hart beter gaan functioneren door een operatie aan de klep. De verminderde
hartspierfunctie kan zich herstellen door het wegnemen van belastende factoren.
Leefregels
Er zijn een aantal leefregels die bedoeld zijn om er voor te zorgen dat u zo weinig mogelijk last hebt
van de ziekte. Het is belangrijk om de energie die u hebt zo goed mogelijk over de dag te verdelen.
De ervaring leert dat deze energie per dag kan wisselen. Let goed op de signalen van uw lichaam en
bespreek dit met de huisarts, cardioloog of verpleegkundige van de hartfalenpoli.
Bewegen
Bewegen is goed, ook voor mensen met cardiomyopathie. Door bewegen kunt u uw conditie en
uithoudingsvermogen op peil houden of zelfs verbeteren. Zo nodig kunt u verwezen worden naar
een hartrevalidatieprogramma of fysiotherapeut in uw buurt om uw activiteiten op te bouwen. Ook
zijn er speciale sport- en zwemgroepen in uw regio van de Hart&Vaatgroep.
Roken
Roken is slecht voor uw bloedvaten, uw longen en uw uithoudingsvermogen. Het is dus belangrijk
om te stoppen met roken. In het UMCG is hiervoor een speciale stoppen met roken poli, waar u
terecht kunt voor begeleiding. Ook zijn er via de thuiszorg of via internet cursussen die helpen bij
het stoppen met roken.
Eten en drinken
In de meeste gevallen krijgt u geen strikte zoutbeperking opgelegd. Zout kan echter zorgen voor
een hoge bloeddruk. Door extra zout kan het lichaam ook vocht vasthouden. Het advies is om de
zoutinname te beperken en bij voorkeur niet teveel kant-en- klare producten (die veel zout
bevatten) te gebruiken. Een diëtist kan u een advies op maat geven.
Zorg dat u minimaal 1500 ml drinkt. Wanneer u de neiging hebt om vocht vast te houden, krijgt u
soms een vochtbeperking voorgeschreven van uw arts of verpleegkundige op de hartfalenpoli. Dit is
echter niet altijd noodzakelijk.
Alcohol
Wanneer cardiomyopathie veroorzaakt wordt door overmatig alcoholgebruik, is het verstandig
helemaal geen alcohol meer te gebruiken. Heeft cardiomyopathie een andere oorzaak, dan is het
advies matig te zijn met alcohol. Dit betekent maximaal één alcoholconsumptie voor vrouwen en
maximaal twee voor mannen.
4
Infectie
Elke infectie, dus ook griep, is een extra belasting voor het hart. Vermijd contact met mensen die
griep hebben en zorg dat u in het najaar een griepprik krijgt.
Energie verdelen
Geef toe aan de signalen van uw lichaam. Voelt u zich moe, rust dan uit. Doe niets wat u op dat
moment niet kunt. Leer uw energie goed te verdelen.
Seksualiteit
Door een chronische ziekte en de klachten die daarmee gepaard gaan, hebben zowel mannen als
vrouwen vaak minder zin in seks. Ook kan angst voor seksuele inspanning een rol spelen, zowel bij
de patiënt als bij de partner. Impotentie bij mannen kan verschillende medische of psychische
oorzaken hebben. Bespreek de problemen die u op dit gebied heeft met uw huisarts, cardioloog of
verpleegkundige op de hartfalenpoli. Als u een kinderwens heeft, bespreek dit dan ook met uw
cardioloog.
Leven met cardiomyopathie
Voor de meeste patiënten is het een behoorlijke schok om te horen dat ze cardiomyopathie
hebben. Ook kan het moeilijk zijn om te merken dat de ziekte invloed heeft op de kwaliteit van
leven en ook op de levensverwachting. Hierdoor kunnen gevoelens van angst, onzekerheid en
onmacht voorkomen. Praat met anderen over deze gevoelens, bijvoorbeeld met mensen uit uw
omgeving, maar ook met de huisarts of hulpverleners in het ziekenhuis die u begeleiden.
Soms kan het lastig zijn dat anderen niet aan u kunnen zien dat u een chronische aandoening heeft.
Anderen begrijpen niet altijd waarom u niet zomaar overal aan mee doet en keuzes moet maken. Dit
kan van invloed zijn op uw sociale leven. Ook voor uw werksituatie kan dit problemen opleveren.
Vertel op uw werk dat u cardiomyopathie hebt, en welke gevolgen dat kan hebben voor de manier
waarop u uw werk doet. Wees zo open mogelijk over uw beperkingen, maar vertel ook dat uw
klachten wisselend kunnen zijn en dat niemand weet hoe de ziekte zich precies zal ontwikkelen.
Ook kan het voorkomen dat uw familie, partner of andere mensen uit uw omgeving u niet altijd
goed begrijpen. Mensen uit uw omgeving kunnen u goedbedoelde adviezen geven, die u niet wilt
en kunt opvolgen. Contact met lotgenoten kan voor mensen een prettige manier zijn om ervaringen
uit te wisselen.
Uw partner of kinderen zijn misschien bezorgder voor de toekomst dan uzelf. Ook voor hen kan
lotgenotencontact zinvol zijn; zij hebben soms vragen die ze juist met anderen willen bespreken.
Meer informatie
Voor meer informatie kunt u ook terecht bij:
De Nederlandse Hartstichting
Postbus 300
2501 CH Den Haag
Infolijn hart en vaten (0900) 30 00 300 op werkdagen tussen 9.00 en 13.00 uur.
Website: www.hartstichting.nl
Patiëntenvereniging
De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging voor mensen met een hart- en/of vaatziekte en hun
5
naasten. De vereniging houdt zich zowel landelijk als regionaal bezig met:
 informatievoorziening;
 lotgenotencontact;
 leefstijl en bewegen;
 belangenbehartiging;
 vakanties.
De Hart & Vaatgroep is opgezet door en voor mensen die zelf een hart- of vaatziekte hebben
(gehad) of hun naasten. Daarnaast geeft de Hart&Vaatgroep informatie.
Prinses Catharina-Amaliastraat 10
2496 XD Den Haag
Postbus 300
2501 CH Den Haag
Telefoon (088) 11 11 600
E-mail: [email protected]
Website : www.hartenvaatgroep.nl
Bronvermelding
Folder Cardiomyopathie, met toestemming van de hartstichting.
VLK421/ december 2014
6