Mantelzorgers van mensen met een psychische
advertisement
Gebruikte literatuur Colofon Auteur Els Bransen Advies Antoinette Tanja (Movisie) en Els Ranshuijsen (Mezzo) Productiebegeleiding Joris Staal Vormgeving en productie Ladenius Communicatie bv Beeld www.istockphoto.com Personen afgebeeld op de omslag van deze uitgave zijn modellen en hebben geen relatie tot het onderwerp van deze uitgave of ieder onderwerp binnen het onderzoeksdomein van Trimbosinstituut. Financier Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Deze uitgave is te bestellen via www.trimbos.nl/webwinkel met artikelnummer AF1047 Trimbos-instituut Da Costakade 45 Postbus 725 3500 AS Utrecht T: 030-297 11 00 F: 030-297 11 11 © 2011, Trimbos-instituut, Utrecht. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Trimbos-instituut. Boer de A, Broese van Groenou, M, Timmermans, J. (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Bransen E. (2007). Mantelzorgers van mensen met psychische problemen. Hoe de preventieve GGZ deze groep kan ondersteunen en het lokale mantelzorgbeleid kan versterken. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 1, 62, pp 2-12. Bransen E. & van Mierlo F. (2007). Psychoeducatie voor familieleden van mensen met schizofrenie; een onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de psycho-educatie cursus in de preventieve GGZ. Utrecht: Trimbosinstituut. Cuijpers P. (1999). The effects of family interventions on relatives’ burden: a meta-analysis. Journal of Mental health, 8, 3, 275-285. De Jonge M, de Gee A. en Bransen E (2010). Psychische problemen in de familie; een groepscursus voor mantelzorgers. Pilotstudie. Utrecht: Trimbos-instituut. Dorsselaer S van, Graaf R de, Have M ten, e.a. (2007). Het verlenen van mantelzorg en het verband met psychische aandoeningsen. Resultaten van de ‘Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study (NEMESIS). Utrecht: Trimbos-instituut. Duzijn B, Lammeren P van, Mierlo F van. (2000). Mantelzorg zonder zorgen. Utrecht: Trimbos-instituut Erp N van, Place C. & Michon H. (2009). Familie in de langdurige GGZ; deel 1: Interventies. Utrecht: Trimbos-instituut. GGZ Nederland (2004). Betrokken omgeving. Modelregeling relatie GGZ-instelling – naastbetrokkenen.Amersfoort: Cliëntenen familieorganisaties/GGZ Nederland. Graaf R de, Have M te, Dorsselaer S van. (2010). NEMESIS 2: De psychische gezondheid van de Nederlandse bevolking. Utrecht: Trimbos-instituut. Kwekkeboom MH. (2000). De zorg blijft: een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Magliano L. (2008). Families of people with severe mental disorders: difficulties and resources. Copenhagen, World Health Organization. McFarlane WM. (2002.) Multifamily Groups in the treatment of severe psychiatric disorders. New York, Guildford Press. Meijer SA, Smit F, Schoemaker CG, Cuijpers P. (2006). Gezond verstand; Evidence-based preventie van psychische aandoeningsen. Bilthoven: RIVM. Oudijk D, Boer A de, Woittiez I, Timmermans J, Klerk M de. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Siersma T, Meyel B van, Vliet M van. (2005). Partners van depressieve patiënten. Een literatuurstudie naar de zorglast van naastbetrokkenen van depressieve patiënten. Verpleegkunde 20, 2: 91-111. Stam H, Cuijpers P. (1999). Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten; de effecten op belasting. Utrecht, Trimbos-instituut. Tonkens E, Broecke J. van den & Hoytink M. (2008). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Den Haag; NicisInstitute. Zwaanswijk M, Verhaak PFM. (2009). Effectieve kortdurende interventies voor psychische problemen. Een kennissynthese over hun toepasbaarheid in de huisartsenvoorziening. Utrecht: NIVEL Websites Hieronder staan enkele belangrijke websites die als ingang kunnen dienen voor een verdere zoektocht naar informatie. www.mezzo.nl, de website van de Landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwiligerswerk www.expertisecentrummantelzorg.nl, met een themadossier over mantelzorgers in de GGZ www.ggznederland.nl, de brancheorganisatie van de geestelijke gezondheidszorg www.trimbos.nl, met informatie over psychische problematiek, verslaving en preventie www.movisie.nl, met informatie over mantelzorgbeleid en de WMO www.ypsilon.org, met informatie voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose www.platformggz.nl, de landelijke cliënten en familiekoepel in de ggz Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening Factsheet Voor wie Met dit Factsheet informeren wij beleidmakers, hulpverleners en welzijnswerkers over een bijzondere groep mantelzorgers: naastbetrokkenen van mensen met een psychische aandoening. Deze groep mantelzorgers draagt in belangrijke mate bij aan de kwaliteit van leven van degene waarvoor zij zorgen en aan het voorkomen van (her-)opnamen in de geestelijke gezondheidszorg. Passende ondersteuning van deze mantelzorgers is van belang omdat zij een groot risico op overbelasting lopen. Nederland telt 3,5 miljoen mantelzorgers Ongeveer driekwart van alle zorg die mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking nodig hebben, krijgen zij van mensen uit hun eigen gezin, familie- of vriendenkring. Als deze zorg de gebruikelijke zorg voor elkaar in een gezamenlijk huishouden overstijgt, ­spreken we van mantelzorg. Studies van het Sociaal Cultureel Planbureau laten zien dat op jaarbasis 2,6 miljoen mensen meer dan 8 uur per week en/of langer dan drie maanden mantelzorg geven. Dit betreft 20% van de volwassen bevolking. Mantelzorg en psychische aandoening: net even anders Naastbetrokkenen van mensen met een psychische aandoening herkennen zich niet altijd in de term mantelzorger. Toch vertoont de zorg die zij bieden veel overeenkomsten met andere mantel­zorg: bieden van emotionele steun, toezicht houden op medicijngebruik, huishoudelijke hulp of hulp bij het nakomen van verplichtingen als werknemer of ouder. Wat het anders maakt zijn : • Schuldgevoelens: mantelzorgers kunnen zich mede verantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoening. • Stigma: over een psychische aandoening praat je moeilijk met anderen. Daarom staan deze mantelzorgers er vaker alleen voor en dat vergroot hun kans op overbelasting. • Veranderingen in gedrag en relaties: als gevolg van de aandoening kan iemand zich anders gaan gedragen (zich terugtrekken, ageren, zichzelf verwaarlozen). Dit bemoeilijkt de relaties met anderen. • Juridische bescherming van de patiënt: behandeling en opname zijn in principe alleen mogelijk wanneer de patiënt hiermee instemt. Daardoor komt er soms meer zorg terecht bij de mantelzorger dan deze wil of kan geven. • Onvoorspelbaarheid: vanwege de onvoorspelbaarheid in het beloop van psychische aandoeningen blijft in ‘goede periodes’ de angst voor terugval bestaan. En dat geeft druk. Feiten en cijfers Overbelasting voorkomen • De exacte omvang van deze groep mantelzorgers is niet bekend. • In potentie is de omvang van de groep aanzienlijk want van de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 18-64 jaar voldeed in de afgelopen 12 maanden 18% aan de criteria voor een psychische aandoening (1,9 miljoen mensen). Hierbij is schizofrenie niet meegeteld, een aandoening die in Nederland bij ongeveer 100.000 mensen voorkomt. • Er zijn in Nederland naar schatting 864.000 ouders met psychische en/of verslavingsproblemen. Deze ouders hebben samen 1.600.000 kinderen onder de 22 jaar die in meer of mindere mate mantelzorg­taken vervullen. • Mantelzorgers van mensen met gedragsproblemen of een psychische aandoening lopen meer risico op (ernstige) overbelasting en gezondheidsschade dan andere mantelzorgers. Zij hebben vaker psychische en fysieke problemen. Met name de prevalentie van depressie in deze groep ligt hoger dan in de algemene bevolking. Moeders, echtgenotes en mantelzorgers met een laag inkomen lopen het meeste risico op depressie. Goede professionele zorg voor mensen met een psychische aandoening, familiebeleid in zorginstellingen, vermindering van het stigma dat een psychische stoornis vaak betekent en maatschappelijke waardering van mantelzorg helpen bij het tegengaan van overbelasting. Maar het is niet genoeg. Ook het versterken van de draagkracht van mantelzorgers zelf door ondersteuning en het vergroten van kennis en vaardigheden gaat overbelasting tegen. Partners in de zorg voor mensen met een psychische aandoening • De belangrijkste aanbieder van professionele hulp aan mensen met een psychische aandoening is de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). GGZ-instellingen zijn ontstaan uit fusies van regionale instellingen voor ambulante GGZ (Riagg), psychiatrische ziekenhuizen en beschermende woonvormen. Meer informatie: www. ggznederland.nl • Naast de GGZ bieden de huisarts, het maatschappelijk werk, eerstelijns psychologen, vrijgevestigde psychiaters en de verslavingszorg hulp aan mensen met een psychische aandoening. • Mensen met psychische problemen zonder hulpvraag zijn de doelgroep van de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ). De belangrijkste actoren in de OGGZ zijn de GGD, GGZ en verslavingszorg, dak- en thuislozenzorg, politie en justitie. • Mensen met een psychische aandoening en hun familieleden hebben zich georganiseerd in een groot aantal cliënten en/ of familieverenigingen. Zij zijn verenigd in het Landelijk Platform GGZ. Zie voor meer informatie www.platformggz.nl INTERVENTIES Op deze en de volgende pagina vindt u een overzicht van interventies ter voorkoming van om overbelasting. Vroegsignalering De methodiek Preventieve Ondersteuning Mantel­ zorgers (POM) heeft als doel tijdige signalering van mantelzorgers om overbelasting te voorkomen. POM is opgenomen in de databank Effectieve Sociale Interventies en werd door het RIVM, Loket Gezond Leven, erkend als theoretisch goed onderbouwde methodiek. Zie: http://www.loketgezondleven.nl/i-database/interventies/p/13795. Verschillende GGZ-instellingen en thuiszorgorganisaties gebruiken de methodiek. Het Trimbos-instituut organiseert regelmatig trainingen voor het leren werken met de methode. Zie: www.trimbos.nl/ agenda Educatie en begeleiding Voorlichting en informatie Vrijwel alle GGZ-instellingen bieden al dan niet in samenwerking met familieorganisaties informatieen voorlichtingsbijeenkomsten aan naastbetrokkenen van cliënten. Daarbij wordt onder andere gebruik gemaakt van het Modulenboek Mantelzorgondersteuning GGZ. Meer informatie: www.trimbos.nl. Ook hebben GGZ-instellingen ­specifieke websites met informatie en ondersteuning voor familieleden zoals www.familievan.nl en www.mijngelderseroos.nl. Pakket Interventie Mantelzorg op Maat (PIMM) De werkwijze Pakket Interventie Mantelzorg op Maat is ontwikkeld om verpleegkundigen in de GGZ gereedschap in handen te geven voor de ondersteuning van familieleden en mantelzorgers van ouderen met ernstige psychiatrische problematiek. Een pilotstudie liet zien dat het verpleegkundigen lukt om met PIMM een bijdrage te leveren aan een draaglijker leven voor de mantelzorger. PIMM werd ontwikkeld door Altrecht Senior, Symfora Ouderen en de VU in Amsterdam. Informatie: Marian ­Zegwaard, [email protected]. Cursussen en trainingen Groepscursus Psychische problemen in de familie (PIF) Deze cursus vermindert overbelasting door het vergroten van de ervaren grip op de situatie. Er zijn versies van de cursus voor mantelzorgers van mensen met respectievelijk schizofrenie, borderline of depressie. De schizofrenie-versie is eveneens opgenomen in het Handboek Psycho-educatie voor mensen met een psychose en hun familieleden. Meer informatie: www.kenniscentrumphrenos.nl. Daarnaast is er een algemene versie van de cursus. De cursus is opgenomen in de databank Effectieve Sociale Interventies en werd door het RIVM, Loket Gezond Leven, erkend als theoretisch goed onderbouwde methodiek. Zie: http://www.loketgezondleven.nl/i-database/ interventies/p/12081. Vrijwel alle GGZ-instellingen bieden de cursus regelmatig aan. Het Trimbos-instituut organiseert trainingen voor het leren werken met de methode. Zie hiervoor: www.trimbos.nl/agenda. Psycho-educatie carrousel De carrousel betreft een ingekorte versie van de cursus Psychische problemen in de familie. Meer informatie bij Netty van Ham, [email protected] Marokkaanse mantelzorgers De methode Marokkaanse familie van mensen met psychosen en schizofrenie is gebaseerd op empowerment en eigen kracht. De methode is ontwikkeld om Marokkaanse families met een familielid met psychotische problemen en schizofrenie beter te bereiken en hen in staat te stellen eigen oplossingen te zoeken. De methode werd ontwikkeld door het Trimbos-instituut en Altrecht. Informatie over de methode bij Els Bransen, [email protected] Dementie de Baas Dit is een internetcursus voor mensen die zorgen voor een vader of moeder of ander familielid met dementie. Het doel van de cursus is psychische problemen bij deze mantelzorgers te voorkomen door te werken aan meer grip op de situatie en minder belasting bij de mantelzorger. De cursus is ontwikkeld door Alzheimer Nederland, Stichting Geriant en het Trimbos-instituut. De cursus komt in 2011 in het basispakket van zorgverzekeraar UVIT. Verdere informatie bij Bernadette Willemse: [email protected]. Groepsfamiliebegeleiding Deze uit de Verenigde Staten afkomstige vorm van familiebegeleiding heeft tot doel een afname van gevoelens van belasting te bewerkstelligen bij gezinnen met een gezinslid met een psychotische aandoening. Enkele Nederlandse GGZ-instellingen bieden deze vorm van begeleiding aan waaronder Altrecht en Rivierduinen. Kenniscentrum Phrenos biedt mogelijkheden voor training aan in de methode, www.kenniscentrumphrenos.nl. Samenwerking professionele zorg en mantelzorg Familiebeleid en familievertrouwenspersoon Steeds meer GGZ-instellingen hebben een familiebeleid op basis van de Modelregeling Betrokken Omgeving (2004) met als doel naastbetrokkenen als partners in de zorg te erkennen. Voor meer informatie: www.ggznederland.nl. Een familievertrouwenspersoon kan onderdeel zijn van een dergelijk familiebeleid. Voor meer informatie: www. platformggz.nl Familie als Bondgenoot (FaB) Familie als Bondgenoot is een scholingsprogramma met als doel om ervaringskennis van familieleden en cliënten verder te ontwikkelen en deze kennis te verbinden met professionele kennis. Verdere informatie op www.familiealsbondgenoot.nl. De Triadekaart De Triadekaart is een hulpmiddel om de samenwerking tussen familie van mensen met een psychotische aandoening en hulpverlening inzichtelijk te maken. Het is ook een instrument aan de hand waarvan familie kan nadenken over welke hulp zij wil en kan geven en welke hulp zij van de professionele zorg verwacht. De Triadekaart werd ontwikkeld op initiatief van familie- en cliëntverenigingen Ypsilon en Anoiksis. Voor verdere informatie: www.triadekaart.nl. Mantelzorg­ondersteuning • Zorgaanbieders zijn verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers van hun cliënten voor zover dit het herstel van die cliënten beïnvloedt. Zij maken daarover afspraken met zorgkantoor en zorg­ verzekeraar. • Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de (preventieve) ondersteuning van mantelzorgers op grond van de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning, prestatieveld vier. Meer informatie op www.prestatieveld4.nl . • Op grond van de wet op de Publieke Gezondheid zijn gemeenten bovendien verantwoordelijk voor het bevorderen van de algemene gezondheid en het voorkomen van ziekten bij risicogroepen. Beleid ter versterking van de psychische veerkracht van mantelzorgers past in een nota gemeentelijk gezondheidsbeleid. Meer informatie op http://www.loketgezondleven.nl/settings/gezonde-gemeente/. Feiten en cijfers Overbelasting voorkomen • De exacte omvang van deze groep mantelzorgers is niet bekend. • In potentie is de omvang van de groep aanzienlijk want van de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 18-64 jaar voldeed in de afgelopen 12 maanden 18% aan de criteria voor een psychische aandoening (1,9 miljoen mensen). Hierbij is schizofrenie niet meegeteld, een aandoening die in Nederland bij ongeveer 100.000 mensen voorkomt. • Er zijn in Nederland naar schatting 864.000 ouders met psychische en/of verslavingsproblemen. Deze ouders hebben samen 1.600.000 kinderen onder de 22 jaar die in meer of mindere mate mantelzorg­taken vervullen. • Mantelzorgers van mensen met gedragsproblemen of een psychische aandoening lopen meer risico op (ernstige) overbelasting en gezondheidsschade dan andere mantelzorgers. Zij hebben vaker psychische en fysieke problemen. Met name de prevalentie van depressie in deze groep ligt hoger dan in de algemene bevolking. Moeders, echtgenotes en mantelzorgers met een laag inkomen lopen het meeste risico op depressie. Goede professionele zorg voor mensen met een psychische aandoening, familiebeleid in zorginstellingen, vermindering van het stigma dat een psychische stoornis vaak betekent en maatschappelijke waardering van mantelzorg helpen bij het tegengaan van overbelasting. Maar het is niet genoeg. Ook het versterken van de draagkracht van mantelzorgers zelf door ondersteuning en het vergroten van kennis en vaardigheden gaat overbelasting tegen. Partners in de zorg voor mensen met een psychische aandoening • De belangrijkste aanbieder van professionele hulp aan mensen met een psychische aandoening is de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). GGZ-instellingen zijn ontstaan uit fusies van regionale instellingen voor ambulante GGZ (Riagg), psychiatrische ziekenhuizen en beschermende woonvormen. Meer informatie: www. ggznederland.nl • Naast de GGZ bieden de huisarts, het maatschappelijk werk, eerstelijns psychologen, vrijgevestigde psychiaters en de verslavingszorg hulp aan mensen met een psychische aandoening. • Mensen met psychische problemen zonder hulpvraag zijn de doelgroep van de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ). De belangrijkste actoren in de OGGZ zijn de GGD, GGZ en verslavingszorg, dak- en thuislozenzorg, politie en justitie. • Mensen met een psychische aandoening en hun familieleden hebben zich georganiseerd in een groot aantal cliënten en/ of familieverenigingen. Zij zijn verenigd in het Landelijk Platform GGZ. Zie voor meer informatie www.platformggz.nl INTERVENTIES Op deze en de volgende pagina vindt u een overzicht van interventies ter voorkoming van om overbelasting. Vroegsignalering De methodiek Preventieve Ondersteuning Mantel­ zorgers (POM) heeft als doel tijdige signalering van mantelzorgers om overbelasting te voorkomen. POM is opgenomen in de databank Effectieve Sociale Interventies en werd door het RIVM, Loket Gezond Leven, erkend als theoretisch goed onderbouwde methodiek. Zie: http://www.loketgezondleven.nl/i-database/interventies/p/13795. Verschillende GGZ-instellingen en thuiszorgorganisaties gebruiken de methodiek. Het Trimbos-instituut organiseert regelmatig trainingen voor het leren werken met de methode. Zie: www.trimbos.nl/ agenda Educatie en begeleiding Voorlichting en informatie Vrijwel alle GGZ-instellingen bieden al dan niet in samenwerking met familieorganisaties informatieen voorlichtingsbijeenkomsten aan naastbetrokkenen van cliënten. Daarbij wordt onder andere gebruik gemaakt van het Modulenboek Mantelzorgondersteuning GGZ. Meer informatie: www.trimbos.nl. Ook hebben GGZ-instellingen ­specifieke websites met informatie en ondersteuning voor familieleden zoals www.familievan.nl en www.mijngelderseroos.nl. Pakket Interventie Mantelzorg op Maat (PIMM) De werkwijze Pakket Interventie Mantelzorg op Maat is ontwikkeld om verpleegkundigen in de GGZ gereedschap in handen te geven voor de ondersteuning van familieleden en mantelzorgers van ouderen met ernstige psychiatrische problematiek. Een pilotstudie liet zien dat het verpleegkundigen lukt om met PIMM een bijdrage te leveren aan een draaglijker leven voor de mantelzorger. PIMM werd ontwikkeld door Altrecht Senior, Symfora Ouderen en de VU in Amsterdam. Informatie: Marian ­Zegwaard, [email protected]. Cursussen en trainingen Groepscursus Psychische problemen in de familie (PIF) Deze cursus vermindert overbelasting door het vergroten van de ervaren grip op de situatie. Er zijn versies van de cursus voor mantelzorgers van mensen met respectievelijk schizofrenie, borderline of depressie. De schizofrenie-versie is eveneens opgenomen in het Handboek Psycho-educatie voor mensen met een psychose en hun familieleden. Meer informatie: www.kenniscentrumphrenos.nl. Daarnaast is er een algemene versie van de cursus. De cursus is opgenomen in de databank Effectieve Sociale Interventies en werd door het RIVM, Loket Gezond Leven, erkend als theoretisch goed onderbouwde methodiek. Zie: http://www.loketgezondleven.nl/i-database/ interventies/p/12081. Vrijwel alle GGZ-instellingen bieden de cursus regelmatig aan. Het Trimbos-instituut organiseert trainingen voor het leren werken met de methode. Zie hiervoor: www.trimbos.nl/agenda. Psycho-educatie carrousel De carrousel betreft een ingekorte versie van de cursus Psychische problemen in de familie. Meer informatie bij Netty van Ham, [email protected] Marokkaanse mantelzorgers De methode Marokkaanse familie van mensen met psychosen en schizofrenie is gebaseerd op empowerment en eigen kracht. De methode is ontwikkeld om Marokkaanse families met een familielid met psychotische problemen en schizofrenie beter te bereiken en hen in staat te stellen eigen oplossingen te zoeken. De methode werd ontwikkeld door het Trimbos-instituut en Altrecht. Informatie over de methode bij Els Bransen, [email protected] Dementie de Baas Dit is een internetcursus voor mensen die zorgen voor een vader of moeder of ander familielid met dementie. Het doel van de cursus is psychische problemen bij deze mantelzorgers te voorkomen door te werken aan meer grip op de situatie en minder belasting bij de mantelzorger. De cursus is ontwikkeld door Alzheimer Nederland, Stichting Geriant en het Trimbos-instituut. De cursus komt in 2011 in het basispakket van zorgverzekeraar UVIT. Verdere informatie bij Bernadette Willemse: [email protected]. Groepsfamiliebegeleiding Deze uit de Verenigde Staten afkomstige vorm van familiebegeleiding heeft tot doel een afname van gevoelens van belasting te bewerkstelligen bij gezinnen met een gezinslid met een psychotische aandoening. Enkele Nederlandse GGZ-instellingen bieden deze vorm van begeleiding aan waaronder Altrecht en Rivierduinen. Kenniscentrum Phrenos biedt mogelijkheden voor training aan in de methode, www.kenniscentrumphrenos.nl. Samenwerking professionele zorg en mantelzorg Familiebeleid en familievertrouwenspersoon Steeds meer GGZ-instellingen hebben een familiebeleid op basis van de Modelregeling Betrokken Omgeving (2004) met als doel naastbetrokkenen als partners in de zorg te erkennen. Voor meer informatie: www.ggznederland.nl. Een familievertrouwenspersoon kan onderdeel zijn van een dergelijk familiebeleid. Voor meer informatie: www. platformggz.nl Familie als Bondgenoot (FaB) Familie als Bondgenoot is een scholingsprogramma met als doel om ervaringskennis van familieleden en cliënten verder te ontwikkelen en deze kennis te verbinden met professionele kennis. Verdere informatie op www.familiealsbondgenoot.nl. De Triadekaart De Triadekaart is een hulpmiddel om de samenwerking tussen familie van mensen met een psychotische aandoening en hulpverlening inzichtelijk te maken. Het is ook een instrument aan de hand waarvan familie kan nadenken over welke hulp zij wil en kan geven en welke hulp zij van de professionele zorg verwacht. De Triadekaart werd ontwikkeld op initiatief van familie- en cliëntverenigingen Ypsilon en Anoiksis. Voor verdere informatie: www.triadekaart.nl. Mantelzorg­ondersteuning • Zorgaanbieders zijn verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers van hun cliënten voor zover dit het herstel van die cliënten beïnvloedt. Zij maken daarover afspraken met zorgkantoor en zorg­ verzekeraar. • Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de (preventieve) ondersteuning van mantelzorgers op grond van de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning, prestatieveld vier. Meer informatie op www.prestatieveld4.nl . • Op grond van de wet op de Publieke Gezondheid zijn gemeenten bovendien verantwoordelijk voor het bevorderen van de algemene gezondheid en het voorkomen van ziekten bij risicogroepen. Beleid ter versterking van de psychische veerkracht van mantelzorgers past in een nota gemeentelijk gezondheidsbeleid. Meer informatie op http://www.loketgezondleven.nl/settings/gezonde-gemeente/. Gebruikte literatuur Colofon Auteur Els Bransen Advies Antoinette Tanja (Movisie) en Els Ranshuijsen (Mezzo) Productiebegeleiding Joris Staal Vormgeving en productie Ladenius Communicatie bv Beeld www.istockphoto.com Personen afgebeeld op de omslag van deze uitgave zijn modellen en hebben geen relatie tot het onderwerp van deze uitgave of ieder onderwerp binnen het onderzoeksdomein van Trimbosinstituut. Financier Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Deze uitgave is te bestellen via www.trimbos.nl/webwinkel met artikelnummer AF1047 Trimbos-instituut Da Costakade 45 Postbus 725 3500 AS Utrecht T: 030-297 11 00 F: 030-297 11 11 © 2011, Trimbos-instituut, Utrecht. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Trimbos-instituut. Boer de A, Broese van Groenou, M, Timmermans, J. (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Bransen E. (2007). Mantelzorgers van mensen met psychische problemen. Hoe de preventieve GGZ deze groep kan ondersteunen en het lokale mantelzorgbeleid kan versterken. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 1, 62, pp 2-12. Bransen E. & van Mierlo F. (2007). Psychoeducatie voor familieleden van mensen met schizofrenie; een onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de psycho-educatie cursus in de preventieve GGZ. Utrecht: Trimbosinstituut. Cuijpers P. (1999). The effects of family interventions on relatives’ burden: a meta-analysis. Journal of Mental health, 8, 3, 275-285. De Jonge M, de Gee A. en Bransen E (2010). Psychische problemen in de familie; een groepscursus voor mantelzorgers. Pilotstudie. Utrecht: Trimbos-instituut. Dorsselaer S van, Graaf R de, Have M ten, e.a. (2007). Het verlenen van mantelzorg en het verband met psychische aandoeningsen. Resultaten van de ‘Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study (NEMESIS). Utrecht: Trimbos-instituut. Duzijn B, Lammeren P van, Mierlo F van. (2000). Mantelzorg zonder zorgen. Utrecht: Trimbos-instituut Erp N van, Place C. & Michon H. (2009). Familie in de langdurige GGZ; deel 1: Interventies. Utrecht: Trimbos-instituut. GGZ Nederland (2004). Betrokken omgeving. Modelregeling relatie GGZ-instelling – naastbetrokkenen.Amersfoort: Cliëntenen familieorganisaties/GGZ Nederland. Graaf R de, Have M te, Dorsselaer S van. (2010). NEMESIS 2: De psychische gezondheid van de Nederlandse bevolking. Utrecht: Trimbos-instituut. Kwekkeboom MH. (2000). De zorg blijft: een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Magliano L. (2008). Families of people with severe mental disorders: difficulties and resources. Copenhagen, World Health Organization. McFarlane WM. (2002.) Multifamily Groups in the treatment of severe psychiatric disorders. New York, Guildford Press. Meijer SA, Smit F, Schoemaker CG, Cuijpers P. (2006). Gezond verstand; Evidence-based preventie van psychische aandoeningsen. Bilthoven: RIVM. Oudijk D, Boer A de, Woittiez I, Timmermans J, Klerk M de. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Siersma T, Meyel B van, Vliet M van. (2005). Partners van depressieve patiënten. Een literatuurstudie naar de zorglast van naastbetrokkenen van depressieve patiënten. Verpleegkunde 20, 2: 91-111. Stam H, Cuijpers P. (1999). Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten; de effecten op belasting. Utrecht, Trimbos-instituut. Tonkens E, Broecke J. van den & Hoytink M. (2008). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Den Haag; NicisInstitute. Zwaanswijk M, Verhaak PFM. (2009). Effectieve kortdurende interventies voor psychische problemen. Een kennissynthese over hun toepasbaarheid in de huisartsenvoorziening. Utrecht: NIVEL Websites Hieronder staan enkele belangrijke websites die als ingang kunnen dienen voor een verdere zoektocht naar informatie. www.mezzo.nl, de website van de Landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwiligerswerk www.expertisecentrummantelzorg.nl, met een themadossier over mantelzorgers in de GGZ www.ggznederland.nl, de brancheorganisatie van de geestelijke gezondheidszorg www.trimbos.nl, met informatie over psychische problematiek, verslaving en preventie www.movisie.nl, met informatie over mantelzorgbeleid en de WMO www.ypsilon.org, met informatie voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose www.platformggz.nl, de landelijke cliënten en familiekoepel in de ggz Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening Factsheet Voor wie Met dit Factsheet informeren wij beleidmakers, hulpverleners en welzijnswerkers over een bijzondere groep mantelzorgers: naastbetrokkenen van mensen met een psychische aandoening. Deze groep mantelzorgers draagt in belangrijke mate bij aan de kwaliteit van leven van degene waarvoor zij zorgen en aan het voorkomen van (her-)opnamen in de geestelijke gezondheidszorg. Passende ondersteuning van deze mantelzorgers is van belang omdat zij een groot risico op overbelasting lopen. Nederland telt 3,5 miljoen mantelzorgers Ongeveer driekwart van alle zorg die mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking nodig hebben, krijgen zij van mensen uit hun eigen gezin, familie- of vriendenkring. Als deze zorg de gebruikelijke zorg voor elkaar in een gezamenlijk huishouden overstijgt, ­spreken we van mantelzorg. Studies van het Sociaal Cultureel Planbureau laten zien dat op jaarbasis 2,6 miljoen mensen meer dan 8 uur per week en/of langer dan drie maanden mantelzorg geven. Dit betreft 20% van de volwassen bevolking. Mantelzorg en psychische aandoening: net even anders Naastbetrokkenen van mensen met een psychische aandoening herkennen zich niet altijd in de term mantelzorger. Toch vertoont de zorg die zij bieden veel overeenkomsten met andere mantel­zorg: bieden van emotionele steun, toezicht houden op medicijngebruik, huishoudelijke hulp of hulp bij het nakomen van verplichtingen als werknemer of ouder. Wat het anders maakt zijn : • Schuldgevoelens: mantelzorgers kunnen zich mede verantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoening. • Stigma: over een psychische aandoening praat je moeilijk met anderen. Daarom staan deze mantelzorgers er vaker alleen voor en dat vergroot hun kans op overbelasting. • Veranderingen in gedrag en relaties: als gevolg van de aandoening kan iemand zich anders gaan gedragen (zich terugtrekken, ageren, zichzelf verwaarlozen). Dit bemoeilijkt de relaties met anderen. • Juridische bescherming van de patiënt: behandeling en opname zijn in principe alleen mogelijk wanneer de patiënt hiermee instemt. Daardoor komt er soms meer zorg terecht bij de mantelzorger dan deze wil of kan geven. • Onvoorspelbaarheid: vanwege de onvoorspelbaarheid in het beloop van psychische aandoeningen blijft in ‘goede periodes’ de angst voor terugval bestaan. En dat geeft druk.
