Verslag - Nederlandse Vrouwenraad

CONFERENTIE
FACTOR XX - de maakbare mens
Over biotechnologie met eicellen en stamcellen en wat dat voor
vrouwen betekent
Op dinsdag 13 maart 2007 van 13.00 tot 16.00 uur in Regardz Nieuwe Buitensocieteit te
Zwolle.
De sprekers: Prof. Dr. Klasien Horstman en Dr. Marli Huijer.
De discussie-leidster: Drs. Maud Radstake van Centre for Society and Genomics
Mevrouw Piety van den Berg-de Hoop van de OVR opent en sluit de bijeenkomst.
Er zijn 74 vrouwen aanwezig.
De conferentie is tot stand gekomen mede dankzij de ondersteuning van de:
Provincie Overijssel
Nederlandse Vrouwenraad
Centre for Society and Genomics
Aan de hand van sheets houdt Dr. Huijer haar inleiding over Eiceldonatie voor
wetenschappelijk onderzoek.
Prof. Dr. Horstman maakt eveneens gebruik van sheets bij haar voordracht over voorspellende
genetische testen en toont daarbij ook een videofilm over borstkanker.
Reacties en vragen uit de zaal worden tijdens en direct na de inleidingen beantwoord.
Met betrekking tot de voordracht van Dr. Huijer komen de volgende vragen en onderwerpen
aan de orde:
- Mag je een vrouw alles vragen? Wat is betamelijk?
- Grenzen stellen aan handelingen met geslachtscellen en embryo’s;
- Verbod embryokweek voor wetenschappelijk onderzoek; voorstel hiertoe voor sept.
2007;
- Gebruik van ‘restembryo’s na IVF toegestaan;
- Eiceldonatie voor stamceltechnologie;
- Gevolgen van eiceldonatie; bloedingen, pijn, ontstekingen soms ernstige complicaties;
- Verbreding van maatschappelijk draagvlak (status embryo, voortgang
wetenschappelijk onderzoek, economie, patientenorganisaties, vrouwen die eicellen
doneren)
- Geen kennis over ervaringen van vrouwen, risico’s van eiceldonatie, investeringen
(werk) die eiceldonatie vraagt;
- Is eiceldonatie vergelijkbaar met donatie van een nier aan een familielid?
- Vrouwvriendelijke opties: verbod handhaven (onbetamelijk).
- Verbod opheffen, de vrouw beslist zelf;
1
Is eiceldonatie voor wetenschappelijk onderzoek vergelijkbaar met eiceldonatie aan zus of
vriendin? Zijn vrouwen bereid om eicellen te doneren?
Sommige vrouwen willen wel voor zus of vriendin een eicel doneren vanwege de emotionele
band en dezelfde structuur DNA als zus. Maar niet voor wetenschappelijk onderzoek.
Andere vrouwen willen juist wel voor wetenschappelijk onderzoek doneren. Dit om deze
wetenschap door te laten gaan en te bevorderen en om het algemeen belang te dienen.
Over het wel of niet vergoeden van cellen komt geen eenduidend antwoord. Sommige
vrouwen zijn beslist voor betalen omdat de farmacie er veel geld voor over heeft en omdat er
van vrouwen niet verlangd mag worden dat ze dit voor niets zullen doen. Zeker met het oog
op de gevaren voor de gezondheid. De overheid moet er voor zorgen dat het niet commercieel
wordt. Medicijnonderzoeken worden ook betaald. Andere vrouwen vinden dat als je het echt
doet uit idealisme en dat je het dan gratis moet doen. Over de psychische gevolgen van
donatie is nog weinig bekend.
Wat gebeurt er bij abortus? Bij het embryo nog 8 cellen, maar foetus veel groter aantal.Een
embryo levert omnipotente cellen die geschikt zijn om weefsels en organen te kweken
Voor IVF mogen embryo’s gemaakt worden.
Voor het gebruik van eicellen voor wetenschappelijk onderzoek zijn allerlei toestemmingen
nodig. Dit is in de wet geregeld. (zie uitgereikt boekje “De Embryowet").
Hoe kun je bij b.v. IVF over een verzoek van de behandelende arts om eicel te doneren een
juiste beslissing nemen?
Je wilt wellicht uit dankbaarheid iets terug doen bij je IVF-arts. Maar er kan een
verstrengeling van belangen plaatsvinden, nl. onderzoek en behandeling. Kun je dan wel
vertrouwen op de eigen keuze van vrouwen? Wordt de vrouw niet (emotioneel) onder druk
gezet? Je moet je als vrouw heel goed voor laten lichten om te kunnen weten waar je aan
begint. Eiceldonatie is medisch niet ongevaarlijk (toediening hormonen) en het kost tijd
(ziekenhuisopname).
Gevraagd wordt of eiceldonatie te vergelijken met spermadonatie? Antwoord: absoluut niet.
Spermadonatie is medisch ongevaarlijk en het vergt veel minder tijd.
Is eiceldonatie voor een kind vergelijkbaar met donatie van een nier aan een familielid?
Bij implantaties gaat het rechtstreeks over leven of dood.
Er is een wezenlijk verschil. Het emotionele aspect kan hier een rol spelen. “Je geeft een
kind” of “daar loopt een kind van mij”. Mogelijk dat je je verantwoordelijk gaat voelen voor
dat kind. Consequenties zijn ook dat jouw DNA eigenschappen in een vreemd lichaam zitten.
Bij eicel-wetenschap spelen emoties een rol. Er zitten zoveel haken en ogen aan dat geen
vrouw er zomaar aan begint. Er heerst wantrouwen omdat je niet weet wat er mee gedaan
wordt.
Daarom moeten kaders blijvend ontwikkeld worden en moet er steeds geëvalueerd worden.
Aan vrouwvriendelijke opties en alternatieven moet meer aandacht besteed worden.
De inleiding van Prof. Dr. Horstman heeft als onderwerp “ Voorspellende genetische testen”.
Nieuwe kennis, nieuwe verantwoordelijkheden, nieuwe sociale verhoudingen.
De videofilm geeft een duidelijk beeld van de vragen en dilemma’s waar vrouwen voor
komen te staan bij onderzoek naar het borstkanker-gen. Zoals: Als dochter borstkanker-gen
heeft, dan de moeder ook? Moet ze zich laten testen?
2
Vraag is ook of al die preventieve onderzoeken niet veel onrust bij mensen veroorzaken en of
ze niet erg kostenverhogend voor de gezondheidszorg werken?
Opgemerkt wordt dat de hieltest nu op 19 bestaande ziektes test Waarom niet uitbreiden met
andere ziektes waarvoor nog geen test is?
Zijn de testen betrouwbaar?
Antwoord: Als de testen worden gecheckt en dubbelgechecht, zijn ze betrouwbaar. Maar wat
doe je met de uitslag? Zoals een prenataal en pre-embryonaal onderzoek bij zwangerschap,
Wat te doen bij een ongunstige uitslag?
Wat voor keuzes heb je als vrouw en wat doe je ermee. Moet de partner zeggenschap hebben
bij eventueel zwangerschapsonderbreking?
Vrouwen hebben meer belang bij de test dan de partner omdat op haar veelal de belasting rust
voor de opvoeding van de kinderen.
De testen zijn bij indicatie grotendeels in het verzekeringspakket. Bij de uitslag dat je het
“gen” hebt moet je wat doen. Maar wat? Onder controle blijven kost heel veel geld. Je moet
heel goed kijken hoe je verder gaat. Wat schieten we hier al met al mee op?
Prenatale testen zijn nu al haast een morele plicht, want een “mongooltje” hoeft niet meer met
de testen van nu, vindt men. En ligt deze morele plicht weer niet bij de vrouw?
Duidelijk wordt ook dat niet elk ziektegeval veroorzaakt wordt door een erfelijke gen. Ook
virussen en bacteriën spelen een rol.
Hoe kunnen we controle houden bij de kunstmatige zwangerschappen?
Daar zullen kaders voor moeten komen. Ligt de verantwoordelijkheid alleen bij de overheid
of ook bij de vrouwen?
Wat is de rol van de vrouwenorganisaties? Moeten de vrouwenorganisaties een bijdrage
leveren aan het publieke debat?
Dat is dringend noodzakelijk. De (oudere) vrouwen moeten hun ervaringen inbrengen en
standpunten ontwikkelen en inbrengen bij de politiek, beleidsambtenaren,
gemeenteambtenaren, de pers.
Een mogelijkheid hiertoe is om de NVR in te schakelen. De NVR zou een enquête kunnen
houden bij alle vrouwenorganisaties en de uitslag doorsturen naar de politiek.
Er moet nagedacht worden over de vorm waarin je dat doet. Echt de ervaringen van vrouwen
vertalen naar een beleidsplan. Een aantal zaken is zeer belastend voor vrouwen.
Informatie nu naar de mensen, gerichte vragen stellen en dan meningen vormen.Met de NVR
wellicht meerjaren plan opstellen. De regering dient duidelijke kaders te stellen en het beleid
regelmatig te evalueren.
De emancipatie wordt meestal alleen maar rationeel benaderd. We hebben de emoties vaak
onterecht uit het publieke domein verbannen. Beslissingen zijn echter nooit alleen maar
rationeel. Maar ook emotioneel. De inleidsters pleiten voor Emancipatie van de Emotie.
Bij de sluiting stelt mevrouw Van den Berg, dat de discussie over de onderwerpen van deze
middag volop in gang is gezet en dat de Overijsselse Vrouwenraad zal stimuleren deze uit te
dragen in eigen kring, meningen te vormen en de politieke partijen te informeren.
Voor de aanwezigen is er een map beschikbaar, waarin relevante informatie verzameld is. De
map is gratis mee te nemen.
Zwolle, april 2007.
3