Diagnostiek van ASS bij volwassenen in West
advertisement
Diagnostiek van ASS bij volwassenen in West-Vlaanderen Campus St.-Jorisstraat Auteur: Elien Coenjaerts Begeleider: Séverine Van De Voorde Bachelorproef voorgedragen tot het behalen van het diploma Bachelor in de Toegepaste Psychologie Academiejaar 2012-2013 Diagnostiek van ASS bij volwassenen in West-Vlaanderen Campus St.-Jorisstraat Auteur: Elien Coenjaerts Begeleider: Séverine Van De Voorde Bachelorproef voorgedragen tot het behalen van het diploma Bachelor in de Toegepaste Psychologie Academiejaar 2012-2013 VOORWOORD “Science seldom proceeds in the straightforward logical manner imagined by outsiders. Instead, its steps forward (and sometimes backward) are often very human events in which personalities and cultural traditions play major roles.” James Watson (1968) Deze bachelorproef is het product van intens werk geweest. Zonder de steun en aanmoediging van een aantal mensen was het tot stand komen van deze bachelorproef niet mogelijk geweest. Daarom wil ik hier even de tijd nemen om deze mensen te bedanken. Als eerste wil ik bijzondere dank betuigen aan mijn bachelorproef begeleidster Séverine Van De Voorde. Haar hoge inzet, raad, bereidheid en steeds positieve aanpak hebben een grote bijdrage geleverd in het proces en de verwezenlijking van dit eindwerk. Dankuwel hiervoor! Vervolgens wil ik mijn vriendin en medestudent Mahnoosh Dajbord bedanken, voor haar paraatheid om mij elke keer opnieuw te motiveren en te helpen doorheen dit proces. Bedankt Mahnoosh! Speciale dank aan mijn ouders voor hun eindeloze steun en voor de kans die zij mij gegeven hebben om Toegepaste Psychologie te studeren. Mama en papa, ik zeg het niet vaak genoeg, maar dankjewel voor alles! Een woord van dank aan alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen om deel te nemen aan dit onderzoek. Zonder jullie was dit eindwerk onmogelijk geweest! Bovendien wil ik mijn tweede helft, Vinny, bedanken in een allesomvattende zin: bedankt om er altijd voor mij te zijn! Ten slotte nog een dankbetuiging aan mijn zus, Laure Coenjaerts, voor het helpen perfectioneren van mijn lay-out en aan mijn vrienden voor de ontspannende momenten en daarmee de kans om telkens ‘mijn batterij terug op te laden’. Bedankt! Elien INHOUD VOORWOORD ............................................................................................................................. 6 ABSTRACT ................................................................................................................................... 7 INLEIDING ................................................................................................................................... 8 1. Algemene inleiding .......................................................................................................... 8 2. Wat zijn Autisme Spectrum Stoornissen (ASS)? ............................................................ 10 2.1 Voorgeschiedenis......................................................................................................... 10 2.2 Definitie ....................................................................................................................... 11 2.3 Kernsymptomen .......................................................................................................... 12 2.4 Stoornissen binnen het spectrum ............................................................................... 13 2.5 Geassocieerde problemen ........................................................................................... 15 2.6 Prevalentie ................................................................................................................... 16 2.7 Toekomst ASS .............................................................................................................. 17 2.8 Etiologie ....................................................................................................................... 18 2.9 Prognose ...................................................................................................................... 19 3. Hoe komt het dat mensen zich op latere leeftijd nog aanmelden in de hulpverlening? ... 20 3.1 Hoge intelligentie en zorg ............................................................................................ 20 3.2 Verkeerde diagnose ..................................................................................................... 20 3.3 Complexe maatschappij .............................................................................................. 21 3.4 Opvoedingsproces van hun kinderen .......................................................................... 21 3.5 Onvoldoende diagnostische instrumenten ................................................................. 21 4. Diagnostiek bij ASS ........................................................................................................ 22 4.1 Belang om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen .................................................. 22 4.2 Diagnostiek op volwassen leeftijd ............................................................................... 23 4.3 Diagnostische richtlijn ................................................................................................. 23 5. Onderzoeksvragen en hypothesen ............................................................................... 27 METHODE ................................................................................................................................. 28 1. Deelnemers ................................................................................................................... 28 2. Meetinstrumenten ........................................................................................................ 28 3. Procedure ...................................................................................................................... 30 RESULTATEN ............................................................................................................................. 32 DISCUSSIE ................................................................................................................................. 39 1. Conclusie ....................................................................................................................... 39 2. Sterktes en beperkingen van het onderzoek ................................................................ 40 3. Klinische implicaties ...................................................................................................... 41 LITERATUURLIJST ...................................................................................................................... 42 BIJLAGEN .................................................................................................................................. 49 ABSTRACT Dit onderzoek trachtte een zicht te krijgen op de mate waarin het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra in West-Vlaanderen overeenstemt met de diagnostische richtlijn van de CASS18+ werkgroepen. Om dit doel te bereiken werd eerst een inventarisatie gedaan van alle centra in WestVlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. Daarna werden de onderdelen van het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra West-Vlaanderen in kaart gebracht. Als laatste werd een vergelijking gemaakt tussen het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra in West-Vlaanderen en de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen. De deelnemers van dit onderzoek bestaan uit alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek naar ASS bij volwassenen doen. Aan deze centra werd gevraagd om een enquête in te vullen. In de enquête werd bevraagd welke diagnostische fasen en welke diagnostische instrumenten in elke fase, die volgens de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen moet doorlopen worden, de centra al dan niet uitvoeren. Daarnaast werd ook bevraagd welke diagnostische interventies de centra uitvoeren die niet in de multidisciplinaire richtlijn vernoemd werden. Uit de resultaten bleek dat alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen vaak de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen niet geheel volgen. Hieruit werd geconcludeerd dat er in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen die centra in West-Vlaanderen uitvoeren momenteel te weinig eenduidigheid bestaat in de professionele vereisten waaraan dit diagnostisch proces moet voldoen. Daarnaast werd ook geconcludeerd dat de diagnose momenteel afhankelijk is van de onderzoeker of het centrum waar de persoon met ASS zich aanmeldt. 7 INLEIDING 1. Algemene inleiding Hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg worden steeds meer gevraagd om diagnostiek naar Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) bij volwassenen uit te voeren. Daarom is er meer eenduidigheid gewenst in de vereisten waar dit diagnostisch proces aan moet voldoen. Vier CASS18+ werkgroepen (www.cass18plus.nl) hebben het diagnostisch proces in Nederland in kaart gebracht. Zij hebben een multidisciplinaire richtlijn opgesteld met daarin professionele vereisten waaraan het diagnostisch proces moet voldoen. Dit zorgde voor meer houvast voor hulpverleners die diagnostiek naar ASS verrichten in Nederland (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). In België werd het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen nog niet in kaart gebracht. Er bestaat in België wel een dergelijke diagnostische richtlijn in het classificerende diagnostisch protocol van het VAPH maar dit protocol werd niet gepubliceerd en heeft niet als hoofddoel het bevorderen van diagnostiek van ASS bij volwassenen (VAPH, 2012). Deze tekorten in België moeten opgevangen worden om de diagnostiek van ASS bij volwassenen in België te optimaliseren. Dit is dan ook waar ik als bachelor Toegepaste Psychologie wil inspringen. Met dit onderzoek breng ik het verloop en de inhoud van het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra in West-Vlaanderen in kaart. Het doel van dit onderzoek is om een zicht te krijgen op de mate waarin het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra in West-Vlaanderen overeenstemt met de diagnostische richtlijn die door de CASS18+ werkgroepen werd opgesteld. Vanuit de bevindingen van dit onderzoek kunnen hulpverleners hun gehanteerde diagnostisch proces optimaliseren. Dit kan dan leiden tot accuratere diagnoses en een beter passende behandeling voor de betrokkene en zijn familie. Verder kan naar aanleiding van de bevindingen van dit onderzoek eventueel een multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek van ASS bij volwassenen voor België ontwikkeld en gepubliceerd worden. Dit zou hulpverleners in België eenduidigheid en een houvast bieden in de professionele vereisten waaraan dit diagnostisch proces moet voldoen. Opnieuw zou dit de diagnostiek van ASS bij volwassenen in België optimaliseren. 8 Om dit doel te bereiken wordt in dit onderzoek eerst een inventarisatie gedaan van alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. Daarna worden de onderdelen van het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra in WestVlaanderen in kaart gebracht. Ten slotte wordt een vergelijking gemaakt tussen het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra in West-Vlaanderen en de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen. Om het doel van deze studie te mogelijk te maken werd een antwoord gezocht op de volgende onderzoeksvragen: 1. Welke centra in West-Vlaanderen doen aan diagnostiek van ASS bij volwassenen? 2. Uit welke onderdelen bestaat het diagnostisch proces bij die centra? 3. In welke mate volgt dit diagnostisch proces van elk centrum de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen? Dit onderzoek is ontstaan vanuit mijn persoonlijke interesse voor ASS. Zo werkt mijn moeder dagelijks met mensen met deze stoornis en heb ik vaak van haar gehoord welke moeilijkheden zij ervaren. Daarom vind ik een gepaste behandeling voor mensen met ASS noodzakelijk en dat kan alleen gebeuren met een correcte diagnose. Om deze reden wil ik het optimaliseren van de diagnostiek van ASS bij volwassenen via mijn onderzoek een handje toesteken. 9 2. Wat zijn Autisme Spectrum Stoornissen (ASS)? 2.1 Voorgeschiedenis De term ‘autisme’ is afkomstig van het Griekse woord ‘autos’ en betekent ‘zelf’. Deze term werd door de Zwitserse psychiater Bleuler (Roeyers & Warreijn, 2008) bedacht om kenmerken van personen met schizofrenie te benoemen. Kinderpsychiater Leo Kanner (18941981) en kinderarts Hans Asperger (1906-1981) zijn twee pioniers die de term ‘autisme’ voor het eerst binnen de hulpverlening gebruikten. Rond dezelfde periode (1943) schreven zij, onafhankelijk van elkaar, op basis van enkele casestudies een artikel over ASS (Baron-Cohen, 2009). Kanner (1943) gebruikte in zijn werk ‘Autistic disturbances of affective contact’ de term ‘early infantile autisme’, ook wel eens ‘Kanner Syndrome’ genoemd, om een elftal kinderen te duiden die zich bij het maken van sociaal contact erg afzijdig opstelden en spontaan niet spraken. Wanneer deze kinderen wel communiceerden was er vaak sprake van neologisme, echolalie en over zichzelf praten in de derde vorm. Verder waren weerstand voor verandering, stereotiepe gedragingen en een moeilijk lopende taalontwikkeling ook opvallende kenmerken naast de beperkingen in sociaal contact (Baron-Cohen, 2009; Buitelaar & van der Gaag, 2009; Gezondheidsraad, 2009; Roeyers & Warreijn, 2008; Worley, 2012). In hetzelfde jaar maakte Asperger (1944) in Wenen een thesis ‘Autistic psychopathy in childhood’ die werd gepubliceerd in 1944. Hij beschreef in zijn werk een viertal kinderen die op het gebied van communicatie, socialisatie en imaginatie erg grote tekorten vertoonden. Deze kinderen hadden een normale taalontwikkeling doorgemaakt, maar communiceerden erg eenzijdig en formeel. In hun communicatie was er weinig gevoel voor nuance en ontbraken enkele belangrijke aspecten, zoals het gevoel voor humor. Ook hun (grove) motoriek was trager ontwikkeld dan verwacht. De meesten van hen beschikten wel over een verbluffend geheugen voor feiten en beschikten vaak over bijzondere vaardigheden die obsessief en repetitief werden vervolgd (Lyons & Fitzgerald, 2007; Verhagen-Redtenbacher & Jessurun, 1995; Worley, 2012). Kanner’s Engelstalige publicatie kreeg al snel wereldwijde bekendheid. De publicatie van Asperger, die in het Duits gepubliceerd werd, kreeg zijn bekendheid pas enkele jaren later wanneer Lorna Wing in 1981 het werk van Asperger beschreef in een Engelstalig tijdschrift en nadat deze publicatie uiteindelijk in 1991 vertaald werd in het Engels door Uta Frith (Lyons & Fitzgerald, 2007; Worley, 2012). 10 Lorna Wing sloot zich aan bij het werk van Asperger die een daling in de ernst van symptomen van ASS in het verloop van de ontwikkeling van een autistisch kind niet uitsloot. Wing en Gould namen in een grootschalig epidemiologisch onderzoek in 1979 een grotere diversiteit waar in de ernst en uiting van ASS dan Kanner eerder had beschreven. In 1981 introduceerde Wing de ‘stoornis van Asperger’ waarmee zij als eerste het autismespectrumconcept vorm gaf. Ze beschouwde ASS als een triade van stoornissen in de sociale interactie en interpersoonlijke relaties, communicatie en verbeeldingsvermogen, en de mate van de mentale en executieve flexibiliteit. Het is dan ook vanzelfsprekend dat zij een grote invloed uitoefende op het klinische beeld van ASS. De criteria voor ASS werden in de DSM-IV-TR (American Psychiatric Association [APA], 2000) in drie domeinen verdeeld volgens haar triade, de stoornis van Asperger werd als een nieuwe classificatieoptie beschouwd en er werd ook ruimte gemaakt voor variaties door middel van de ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven’ (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012; Wolff, 2004). Een andere belangrijke invloed op de herkenning van ASS was het werk van Michael Rutter. Hij heeft bijgedragen aan de classificatie en de differentiaal diagnostiek van ASS (Baron-Cohen, 2009). 2.2 Definitie De term ASS wordt gebruikt voor het aanduiden van een ontwikkelingsstoornis die vanaf de kindertijd optreedt en gedurende het hele leven blijft bestaan. In de literatuur spreekt men meestal over een triade wanneer men ASS omschrijft. Deze triade bestaat uit kwalitatieve tekorten in sociale interactie, communicatie en verbeeldingsvermogen en waarbij rigide en repetitieve gedragspatronen voorkomen. Het woord ‘spectrum’ wijst er op dat ASS zich op verschillende wijzen uit. De aard en de ernst van de symptomen van ASS variëren van persoon tot persoon afhankelijk van leeftijd, individuele ontwikkeling en omgeving. De stoornis is erfelijk en komt in meer dan de helft van de gevallen samen voor met een verstandelijke beperking (Delfos & Gottmer, 2008; Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie [NVvP], 2009a; Ruskin et al., 2013; Sussman, 2008; Van Berckelaer-Onnes, 2009). In de DSM-IV-TR wordt de term ‘Pervasieve ontwikkelingsstoornissen’ gebruikt om vijf stoornissen binnen het spectrum van autisme aan te duiden. In ons taalgebied wordt deze term meestal ‘Autismespectrumstoornissen (ASS)’ genoemd (Knaepen, 2010; Van BerckelaerOnnes, 2004). In de DSM-IV-TR vallen onder de pervasieve ontwikkelingsstoonissen: de autistische stoornis, de stoornis van Asperger, de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet 11 anderszins omschreven (pdd-nos), de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kindertijd (APA, 2000). Van deze vijf stoornissen komen de eerste drie stoornissen hoofdzakelijk voor in de psychiatrie voor volwassenen. Dit lijkt ook vanzelfsprekend gezien de overige twee stoornissen maar zelden voorkomen (Vuijk, 2011; Vuijk, De Nijs, Vitale, Simons-sprong & Hengeveld, 2012). In wat volgt worden eerst de drie kernsymptomen van ASS beschreven. Daarna wordt elk van de vijf stoornissen binnen het spectrum kort omschreven, met grotere aandacht voor de drie stoornissen die voornamelijk in de volwassenenpsychiatrie voorkomen. 2.3 Kernsymptomen Sociale interactie Het meest kenmerkende aspect van ASS is het kwalitatieve tekort in de sociale interactie. Dit valt op te merken aan het beperkte non-verbaal gedrag. Deze mensen maken amper oogcontact, hebben meestal een vlakke gelaatsexpressie en een strakke lichaamshouding. Een andere beperking in de sociale interactie is het niet in staat zijn om relaties met leeftijdsgenoten aan te gaan. Zij hebben weinig tot geen sociaal inzicht en een tragere informatieverwerking. Dit zorgt ervoor dat zij een situatie niet goed kunnen inschatten, moeilijk gevoelens en gebaren van anderen kunnen interpreteren en moeite hebben met het deelnemen aan een gesprek. De spanning die dit voor een persoon met ASS bezorgt kan hoog oplopen, waardoor zij dergelijke sociale situaties gaan vermijden. Als laatste kunnen zij maar beperkt interesses met anderen delen en vertonen zij een gebrekkige sociale of emotionele wederkerigheid (APA, 2000; Knaepen, 2010; NVvP, 2009b; Van Berckelaer-Onnes, 2004; Vuijk, 2011). Deze gebrekkige sociale wederkerigheid hebben Wing en Gould in 1979 opgedeeld in drie types aan de hand van een sociale subtypologie. Later werd een vierde typering toegevoegd door Shah in 1988. Het afzijdige of inalerte ‘aloof’ type zijn personen die weinig tot geen sociaal contact opzoeken. Het passieve type zijn personen die zelf geen initiatief nemen tot interactie, maar wel toenaderingspogingen van anderen accepteren. Het derde type is actiefmaar-bizar in de sociale interactie. Zij initiëren wel interactie met anderen, maar doen dit op een vreemde, ongepaste, herhalende en egocentrische manier. Ten slotte is het vierde type formalistisch en hoogdravend. Deze mensen zien het belang in van sociale interactie en praten overdreven formeel en beleefd. De wederkerigheid in sociale interactie ontbreekt bij personen van alle groepen (Peeters & Vertommen, 2007; Roeyers & Warreijn, 2008; Vuijk, 2011). 12 Communicatie en verbeeldingsvermogen Mensen met ASS hebben ook moeite met communicatie, waarbij zij niet kunnen terugvallen op non-verbale communicatie. Dit is te wijten aan een achterstand in hun taalontwikkeling. Hun taalgebruik is vaak repetitief en stereotiep, waarbij taalverschijnselen als echolalie (dwangmatig nazeggen van zinnen of woorden) en neologismen (zelfverzonnen woorden) voorkomen. Verder hebben zij een gebrek aan inlevingsvermogen en verbeelding, waardoor zij problemen ervaren in het initiëren of onderhouden van gesprekken zoals ook hierboven beschreven staat. Door het gebrek aan verbeelding kunnen zij de inhoud van een gesprek zeer letterlijk opnemen en non-verbaal gedrag, humor of onderliggende bedoelingen van een opmerking niet interpreteren. Normaalbegaafde of hoogbegaafde volwassenen hebben vaak wel een normale taalontwikkeling gehad, maar zijn niet in staat werkelijk te communiceren. Hun gebrekkigheden zijn dan subtieler (APA, 2000; Knaepen, 2010; NVvP, 2009b; Peeters en Vertommen, 2007; Roeyers & Warreijn, 2008). Beperkte interesses en activiteiten Als gevolg van de beperkingen van ASS lijkt de wereld voor iemand met ASS bedreigend en onvoorspelbaar. Zij stellen zichzelf gerust door herhalende motorische bewegingen uit te voeren (bv. wiegen), door bepaalde niet-functionele rituelen of routines uit te voeren of door zich obsessief te focussen op een specifieke interesse, gedachte of voorwerp (preoccupatie). Zij houden niet van veranderingen in hun dagelijkse routine. Een ongeplande gebeurtenis of het plotse gedrag van een andere persoon tolereren zij niet. Daarom houden zij zich vast aan bepaalde gewoonten, gedachten en gedragspatronen. Verder vertonen zij ook een abnormale interesse en onder- of overgevoeligheid voor prikkels (APA, 2000; Boyd, McDonough & Bodfish, 2012; Knaepen, 2010; NVvP, 2009b; Van Vliet & Butje, 2008). 2.4 Stoornissen binnen het spectrum Autistische stoornis In de DSM-IV-TR (APA, 2000) wordt Klassiek autisme of ‘Kanner autisme’ gekenmerkt door kwalitatieve tekorten in de sociale interactie, kwalitatieve tekorten in de communicatie en beperkte, repetitieve stereotiepe gedragspatronen, interesses en activiteiten (APA, 2000; Van Berckelaer-Onnes, 2009; Roeyers & Warreijn, 2008). Om de specifieke symptomen van de autistische stoornis te duiden refereer ik naar de beschrijving van de triade hierboven. De betreffende criteria van de DSM-IV-TR zijn terug te vinden in bijlage 1. 13 Stoornis van Asperger De stoornis van Asperger komt sterk overeen met de autistische stoornis. Ook deze mensen hebben beperkingen in de sociale interactie, stellen repetitief stereotiepe gedragspatronen en hebben beperkte interesses en hobby’s. Toch kunnen we deze mensen onderscheiden van de mensen met een autistische stoornis omwille van de volgende redenen. Zij zijn meestal normaal tot bovengemiddeld begaafd. Zij vertonen geen uitzonderlijke achterstand in zowel de cognitieve ontwikkeling als in de taalontwikkeling. En daarnaast vertonen zij geen beperkingen in de communicatie. Opmerkelijk is wel dat hun taalgebruik al heel jong vrij bombastisch, oubollig en breedsprakig klinkt. Enkele belangrijke kernmerken bij het syndroom van Asperger zijn de beperkte sociale wederkerigheid, de diepgaande belangstelling voor een onderwerp, het gebrek aan sociaal inzicht en het initiëren van interactie. Op vlak van diagnosestelling wordt vóór het vijfde levensjaar bijna nooit een diagnose gesteld, omdat hun intelligentie veel symptomen verbergt (Attwood, 2007, pp. 1322; Sorensen, 2009; Van Berckelaer-Onnes, 2004; Verhagen-Redtenbacher & Jessurun, 1995; Van Vliet en Bultje, 2008). Pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (POS-NAO) POS-NAO wordt gezien als een restgroep. Dit omdat mensen die onder deze diagnostische classificatie vallen dezelfde beperkingen hebben als bij ASS en de andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen, maar niet voldoen aan de criteria van één van de andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In de DSM-IV-TR (2000) is de volgende beschrijving terug te vinden: er zijn ernstige beperkingen in de sociale interactie met daarbij ofwel tekorten in de communicatie ofwel de aanwezigheid van stereotiepe interesses en gedragspatronen. De vaagheid van deze beschrijving heeft reeds voor veel discussie gezorgd (Van BerckelaerOnnes, 2009; NVvP; 2009a; Van Vliet & Bultje, 2008). Stoornis van Rett Deze stoornis is een weinig voorkomende genetische stoornis die voor het eerst beschreven werd in 1960 door Andreas Rett. Het gaat hier om een mutatie op het X-chromosoom, waardoor de stoornis bijna alleen bij meisjes voorkomt. Een mannelijke foetus overleeft deze specifieke mutatie bijna nooit. De ontwikkeling van deze mensen verloopt normaal tot wanneer zij 7 à 24 maanden oud zijn. Vanaf dan treed stagnatie van de ontwikkeling op, waarna het kind achteruitgaat op verschillende vlakken. Zo is er regressie van de reeds verworven sociale en communicatieve vaardigheden, spraak, intelligentie en motoriek (stereotiepe handbewegingen, handen niet functioneel gebruiken en moeite met lopen) 14 waarneembaar. Het gedrag van het kind lijkt dan vaak op een ASS. In een latere fase vindt stabilisatie en eventueel kleine verbeteringen van deze vaardigheden plaats (Berckelaeronnes, 2009; Neul et al., 2010; Van Vliet & Bultje, 2008). Desintegratiestoornis van de kindertijd (Syndroom van Heller) Deze stoornis werd voor het eerst beschreven door Heller in 1908. Deze mensen hebben een normale ontwikkeling tot wanneer zij twee jaar oud zijn en vertonen dan voor het tiende levensjaar een regressie in de meeste ontwikkelingsgebieden, waardoor zij veel van hun reeds verworven vaardigheden en kennis verliezen. De symptomen van deze stoornis zijn op veel gebieden gelijkaardig aan de stoornis van Rett. Ook hier heeft een persoon met deze stoornis een ernstige verstandelijke en lichamelijke beperking (APA, 2000; Van Berckelaer-Onnes, 2009; Van Vliet & Bultje, 2008). 2.5 Geassocieerde problemen Het voorkomen van geassocieerde problemen zoals aandachtsproblemen, taalproblemen, stemmingswisselingen, eetproblemen en leerproblemen bij ASS kunnen vaak leiden tot een verkeerde diagnose of een comorbide diagnose. Daarom is het in teken van deze bachelorproef zinvol om deze problemen kort te duiden. Mensen met ASS vertonen soms een korte aandachtspanne en al van jongs af aan het onvermogen van ‘gedeelde aandacht’. Zij kunnen bijvoorbeeld urenlang hun aandacht toeleggen op een voorwerp dat hen boeit, waarbij zij in zichzelf keren en alle prikkels van buitenaf negeren. Dit laatste noemt men hyperfocalisatie of preoccupatie van een voorwerp. Vandaaruit kan ook een ongepaste gehechtheid aan een voorwerp ontstaan. (Georgiades et al., 2011; Peeters & Vertommen, 2007; van der Gaag, 2003). Zoals bij de triade staat vermeld hebben mensen met ASS een vertraagde of soms geen taalontwikkeling doorgemaakt. Hierdoor hebben zij problemen in hun spraak en taalgebruik. Bij ASS kunnen ook motorische problemen voorkomen (vb. hun veters niet kunnen knopen of vreemd lopen). (Attwood, 2007, pp. 13-22; Gezondheidsraad, 2009; van der Gaag, 2003). Personen met ASS hebben geregeld stemmingswisselingen. Zij kunnen intense stress en angst ervaren naar aanleiding van bepaalde sociale situaties, overprikkeling vanuit de omgeving (bv. blaffende hond) of wanneer niet voldaan wordt aan hun verwachtingspatroon. Dan kunnen ook gedragsproblemen zoals agressie of zelfverwonding zich voordoen. Daarnaast kunnen sommigen depressief worden wanneer zij zelf op de hoogte zijn van hun problemen in de sociale interactie. Depressiviteit komt vaak voor bij hoogfunctionerende volwassenen met de 15 autistische stoornis en de stoornis van Asperger (Attwood, 2007, pp. 13-22; Kan, Buitelaar & van der Gaag, 2008; Peeters & Vertommen, 2007; Van Berckelaer-Onnes, 2009). Mogelijks vertonen personen met ASS afwijkend eetgedrag wat verklaard kan worden door het volgende. Zoals reeds vermeld is één van de symptomen van ASS de overgevoeligheid voor prikkels. Hierdoor kunnen zij sommige voeding met een bepaalde smaak, textuur of geur weigeren. Daarbij kunnen angst, bepaalde routines rond de etenstijd of bepaalde voorkeuren voor voedsel leiden tot een onevenwichtig dieet of gewichtsproblemen. Een ander probleem is dat iemand met ASS een leerprobleem kan ontwikkelen. Soms hebben zij zichzelf een bepaalde studiemethode aangeleerd, waardoor zij veel kennis opdoen rond een onderwerp dat hen interesseert maar leerproblemen vertonen op andere vlakken. Een laatste geassocieerd probleem is dat iemand met ASS geen angst heeft voor gevaar (Attwood, 2007, pp.13-22). 2.6 Prevalentie De prevalentie van het aantal mensen die de diagnose ASS krijgen is de laatste decennia erg toegenomen. De studies uit de jaren ‘70 rapporteerden een prevalentie van 2 tot 5 op 10 000 personen (Fombonne, 2003; Gezondheidsraad, 2009; NVvP, 2009a). Daaropvolgende studies gepubliceerd sinds 2000, hebben echter een prevalentie van 60 tot 116 op 10 000 personen aangetoond (Elsabbagh et al., 2012; Fombonne, 2009; NVvP, 2009b). De meest recente prevalentiecijfers liggen tussen 90 en 120 op 10 000 personen (Fombonne, 2012). Deze stijging kan door diverse redenen verklaard worden; de verruiming van de diagnostische criteria van de DSM-IV-TR, een toegenomen bewustwording van ASS, vernieuwde casefinding technieken als ook verbeterde diagnostiek en dienstverlening. Ook andere factoren hebben een invloed gehad op deze trend (Fombonne, 2009; Gernsbacher, Dawson & Goldsmith, 2005; NVvP, 2009a). ASS komt bij mannen vaker voor dan bij vrouwen. Fombonne (2012) stelt een man-vrouwratio van 5:1 vast. Intelligentie is mede bepalend voor de man-vrouwratio. Het prevalentieverschil tussen mannen en vrouwen ligt lager bij mensen met een verstandelijke beperking dan bij mensen met een normale begaafdheid. Bij een zeer ernstige verstandelijke beperking kan deze verhouding gelijk zijn (NVvP, 2009a). 16 2.7 Toekomst ASS Psychiatrische stoornissen en de comorbiditeit ervan met andere stoornissen hebben een tijdelijk karakter. Zo zijn er vermoedens dat de prevalentiecijfers van ASS in de toekomst nog meer zullen stijgen en dat een verschuiving zal plaatsvinden in de ASS-populatie. Deze stijging zal veroorzaakt worden door de wijziging van een aantal basiscriteria van ASS in de DSM-5. Dit zal een grote invloed uitoefenen op het diagnosticeren van ASS. Het is daarom voor mij interessant om dit hier even kort aan te kaarten (APA, 2013; Spek & Geven, 2013). In de DSM-5 zal er geen onderscheid meer gemaakt worden tussen de verschillende types van ASS zoals ‘stoornis van Asperger’ en ‘Pervasieve stoornis NAO’. Er zal voortaan enkel nog sprake zijn van Autisme Spectrum Stoornis, waarbij ruimte is gelaten voor variatie in de ernst van de symptomen. Deze belangrijke verandering zal plaatsvinden doordat de verschillende types onvoldoende wetenschappelijk konden gerechtvaardigd worden (Witwer & Lecavalier zoals geciteerd in Spek & Geven, 2013). Ook zal achterstand of vertraging van de taalontwikkeling niet meer tot de criteria van ASS behoren, maar eerder als een comorbide problematiek beschouwd worden. Verder zal er in de DSM-5 meer aandacht gegeven worden aan sensorische waarnemingsverschillen, zoals sensorische over- en ondergevoeligheid (Spek & Geven, 2013; Tops, Kamerman, Hermans & Thissen, 2013; Worley, 2012) Een positieve verandering voor het diagnosticeren bij volwassenen zal zijn dat de DSM-5 niet uitsluitend zal gericht zijn op de populatie kinderen. Het zal bovendien ook gemakkelijker zijn om volwassenen te diagnosticeren doordat de DSM-5 geen specifieke informatie vereist van vóór het derde levensjaar. Het volstaat als de symptomen in de kindertijd aanwezig zijn, ook al zijn de beperkingen pas op latere leeftijd zichtbaar. Een tekort aan informatie van vóór het derde levensjaar komt vaak voor bij volwassenen. Dit zorgde daarom voor problemen bij classificatie met de DSM-IV-TR. Als laatste zullen er in de DSM-5 minder criteria (minimaal 5 van 7 criteria) vereist zijn om een diagnose van ASS vast te stellen in vergelijking met de DSM-IV-TR (minimaal 3 van 12 criteria) (APA, 2013; Spek & Geven, 2013; Tops et al., 2013; Worley, 2012). 17 2.8 Etiologie De oorzaak van ASS is te wijten aan de interacties van verschillende genen en omgevingsfactoren die leiden tot een abnormale cognitieve, neurobiologische en psychosociale ontwikkeling. Aan de hand van meerdere tweelingonderzoeken werd aangetoond dat ASS in grote mate erfelijk is. Een concrete verklaring voor autisme bestaat echter nog niet, ondanks dat hier reeds veel onderzoek naar gedaan is. In de literatuur worden vaak de volgende drie psychologische theorieën aangehaald op vlak van cognitie als verklarende hypothesen voor het gedrag van ASS. Echter mag geen enkele theorie aangenomen worden als de juiste theorie. Dit omdat er methodologische problemen waren in het onderzoek waaruit deze theorieën zijn voortkomen en omdat de laatste twee theorieën niet specifiek zijn voor ASS (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012; NVvP & Nederlands Instituut van Psychologen [NIP], 2012; van der Gaag, 2003; Vermeulen, z.j.). Theory of mind (ToM) De Theory of mind betreft het vermogen om zich in te leven in de gevoelens, gedachten en intenties van iemand anders of zichzelf. Mensen met ASS hebben hier veel moeite mee. Vele studies suggereren dat rond het vierde levensjaar een sterke verandering in ontwikkeling van de ToM plaatsvind bij iemand met ASS. De beperking in de ToM, ook ‘mindblindness’ genoemd, is afhankelijk van intelligentie en leeftijd. Zo hebben hoog intelligente mensen met ASS vaak wel enig inzicht in hun eigen gebreken en sterktes. Deze ‘mindblindness’ zou de beperkingen in sociale interactie, communicatie en verbeeldingsvermogen bij ASS kunnen verklaren. Belangrijk om te weten is dat de gestructureerde testsituaties en de neurologische tests om ToM te meten vaak onvoldoende overeenstemmen met de werkelijkheid (BaronCohen, 2001; Spek, 2012; Van Berckelaer-Onnes, 2004). Executieve-functietheorie (EF) Executieve functies betreft het vermogen om te kunnen organiseren, plannen en uitvoeren. Mensen met ASS hebben een gebrekkige EF. Zij ervaren problemen in het organiseren en plannen van eigen gedrag, waarbij zij geen cognitieve flexibiliteit hebben om snel over te schakelen van één situatie naar een andere en niet goed kunnen omgaan met feedback om eigen gedrag bij te sturen. Zij hebben bijvoorbeeld moeite met het uitvoeren van een opdracht die hen een tijd op voorhand werd gegeven. Deze theorie zou een verklaring bieden voor de beperkte interesses en activiteiten en preoccupatie bij ASS (Van Berckelaer-Onnes, 2004; van der Gaag, 2003; Van Vliet & Bultje, 2008). 18 Centrale-coherentietheorie (CC) Centrale coherentie betekent het vermogen om waargenomen prikkels samen te voegen tot een betekenisvol geheel, waarbij rekening gehouden wordt met de context. Het is gekend dat mensen met ASS sterk zijn in het waarnemen van details. Echter loopt dit samen met een zwakke CC. Zij kunnen geen onderscheid maken tussen relevante en irrelevante prikkels bij een bepaalde situatie, waarbij zij de context onvoldoende opnemen. Dit zorgt bij hen voor een gebrek aan overzicht, waardoor zij de wereld vrij letterlijk en in losse stukken waarnemen. Normaalbegaafde volwassenen kunnen daarentegen soms wel een overzichtelijk geheel zien. Door de zwakke CC hebben mensen met ASS moeite met alles wat kan veranderen van betekenis. Dit zou kunnen verklaren waarom zij zich liever richten op voorwerpen dan op mensen. Daarnaast zou de zwakke CC ook de beperkingen in sociale interactie en de beperkte interesses en activiteiten kunnen verklaren (Spek, 2012; Van Berckelaer-Onnes, 2004; Van Vliet & Bultje, 2008). 2.9 Prognose ASS manifesteert zich vóór het derde levensjaar en blijft dan het hele leven voortbestaan. Het beloop van deze stoornis is erg variabel. Zo zijn er aanwijzingen dat de prognose van de stoornis van Asperger gunstiger is dan deze van de autistische stoornis. Vanuit longitudinale studies is gekend dat de kernsymptomen van ASS naar de volwassenheid toe verbeteren. De communicatie verbetert het meest. De wederkerigheid in de sociale interactie neemt ook toe. Het zich fysisch willen distantiëren van een sociale situatie komt steeds minder voor. Verder komen de preoccupaties en de zich herhalende stereotiepe bewegingen ietwat minder voor. Echter blijft het kernsymptoom van de beperkte stereotiepe interesses en activiteiten het meest onveranderd. Toch kunnen de symptomen van ASS soms achteruitgaan in de adolescentie. Ondanks de verbetering van de kernsymptomen zijn er bijna geen mensen met ASS die in hun volwassenheid volledig ‘normaal’ kunnen functioneren. Zo blijkt meer dan de helft van mensen met ASS een slechte prognose te hebben. Deze mensen vertonen ernstige autistische symptomen en zijn niet in staat zelfstandig te functioneren. Slechts 10 à 25% van mensen met ASS kunnen dit laatste wel. Het IQ, het intellectueel functioneren in de kindertijd, de taalontwikkeling en de sociale aanpassing zijn de beste factoren om een prognose voor ASS te voorspellen. Zo voorspelt een IQ-score hoger dan 70 en een late eerder dan vroege vertraging van de taalontwikkeling een gunstige prognose (Howlin, Goode, Hutton & Rutter, 2004; Kan, Buitelaar & van der Gaag, 2008; Knaepen, 2010; NVvP, 2009a). 19 3. Hoe komt het dat mensen zich op latere leeftijd nog aanmelden in de hulpverlening? Kinderen met ASS ontwikkelen tot volwassenen met ASS. Uit follow-uponderzoeken blijkt slechts 14% mensen met ASS in hun volwassenheid zelfstandig te kunnen werken en wonen. Uit resultaten van Mahan en Kozlwki (2011, pp 521-538) blijkt maar 10% zelfstandig te kunnen wonen. Door het belemmerende karakter van ASS is het vroeg stellen van een juiste diagnose en het aanbieden van een gepaste behandeling cruciaal. Ondanks het typische karakter waar ASS zich mee presenteert zijn er toch mensen met ASS die zich nog op latere leeftijd aanmelden in de hulpverlening en een diagnose ASS krijgen. Enkele onderzoekers trachten dit fenomeen op basis van een vijftal redenen te verklaren (Bastiaansen et al., 2011; Buitelaar & van der Gaag, 2009). Deze verklaringen worden hieronder even kort aangekaart. 3.1 Hoge intelligentie en zorg ASS gaat vaak gepaard met een verstandelijke beperking. Wanneer deze comorbiditeit zich voordoet is ASS snel zichtbaar en gemakkelijk te diagnosticeren. Mensen met een hoge intelligentie en mildere autistische symptomen kunnen daarentegen hun moeilijkheden tot op een zekere leeftijd goed compenseren. Dit door hun hoge intelligentie of omdat zij een gestructureerde ondersteuning en zorg vanuit hun directe omgeving gekregen hebben. Hierdoor valt hun ASS minder op. Daarnaast kunnen hun autistische symptomen ook vaak overschaduwd worden door andere comorbide psychische stoornissen. Deze mensen krijgen dan vaak problemen in de overgangsfasen (zoals het verlaten van hun stamgezin), omdat dan de gestructureerde zorg wegvalt. De vroegere moeilijkheden en klachten worden dan sneller als een echt probleem ervaren waarna ze in de hulpverlening terecht komen. Dit zou de eerste verklaring zijn voor de latere diagnosestelling bij ASS (Bastiaansen et al., 2011; Kan, Buitelaar & van der Gaag, 2008; Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). 3.2 Verkeerde diagnose Er zijn volwassenen die reeds in hun kindertijd hulp gezocht hebben, maar waarbij een verkeerde diagnose werd vastgesteld. Dit kan te wijten zijn aan het gehanteerde diagnostisch materiaal van toen dat onvoldoende aansloot bij ASS (Gezondheidsraad, 2009). Een andere reden voor een verkeerde diagnose kan zijn dat door het compensatiegedrag van de persoon slechts enkele beperkingen van ASS zichtbaar waren. Deze volwassenen hebben destijds geen passende begeleiding en behandeling aangeboden gekregen, waardoor zij opnieuw op 20 volwassenleeftijd in de hulpverlening terecht komen (Jansen, Geurts & Tilburg, 2010; Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). 3.3 Complexe maatschappij Onze huidige maatschappij legt hogere eisen op dan 30 jaar geleden wat betreft zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Van een individu wordt verwacht om zowel in het relationele, sociale als professionele leven betere communicatieve, sociaal-emotionele en executieve vaardigheden te hanteren. Door een passende omgeving (partner, job, ect.) en compenserend gedrag kan de volwassene met ASS aan de eisen van de maatschappij voldoen. Echter wanneer de levensomstandigheden veranderen en compenserende factoren wegvallen dan kunnen de beperkingen van ASS als klachten ervaren worden. De volwassene met ASS kan dan toch in de hulpverlening terechtkomen (Gezondheidsraad, 2009; Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). 3.4 Opvoedingsproces van hun kinderen Zoals reeds aangehaald kunnen mensen met ASS zich moeilijk inleven in de belevingswereld van anderen. Meestal zorgt dit bij volwassenen met ASS voor complicaties in de relatie met hun partner en kinderen. Door het erfelijkheidsaspect van ASS krijgen volwassenen met ASS vaak één of meer kinderen die ook autistisch zijn. Dit maakt de relatie ouder-kind erg complex. Vaak moet de partner de communicatie tussen de gezinsleden bijsturen. Dit kan leiden tot overbelasting van de partner en/of relatieproblemen die redenen kunnen zijn tot het zoeken naar hulp. Wanneer een kind de diagnose ASS krijgt of wanneer daar vermoedens naartoe zijn, herkent één van de ouders (meestal de vader) vaak dit gedrag bij zichzelf of bij hun partner. Dit geeft een aanleiding tot diagnosestelling bij de ouders en biedt een vierde verklaring voor een diagnosestelling op latere leeftijd (Delfos & Gottmer, 2008; Kan, Buitelaar & van der Gaag, 2008; Kan, Verbeeck & Bartels, 2012; NVvP & NIP, 2012). 3.5 Onvoldoende diagnostische instrumenten In de loop van de jaren is het diagnostisch materiaal om ASS vast te stellen sterk geëvolueerd. Vroeger werden vooral bij ‘niet-medische’ stoornissen onvoldoende en minder adequate diagnostische instrumenten gehanteerd. Uit een studie van Bishop et al. in 2004 blijkt dat twee derden van volwassenen waarbij als kind de diagnose van een taalverwervingstoornis werd vastgesteld, met het hedendaagse diagnostisch materiaal de diagnose van ASS krijgen. Het niet krijgen van een gepaste behandeling en het aanhouden van klachten kan ertoe leiden dat volwassenen die de diagnose ASS nog niet gekregen hebben zich toch in hulpverlening 21 aanmelden en hiermee gediagnostiseerd worden (Gezondheidsraad, 2009; Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap [VAPH], 2012). 4. Diagnostiek bij ASS Diagnostiek bij ASS kan alleen uitgevoerd worden door een deskundig multidisciplinair team. Een goede diagnose bestaat uit een classificatie van de kernsymptomen van ASS volgens de DSM (of ICD-10) en een uitgebreide diagnostiek waarbij aandacht is voor de beperkingen, mogelijkheden en context van de persoon. Hierbij is testonderzoek, volledige anamnese en hetero-anamnese belangrijk waarbij informatie van meerdere informanten en diverse situaties waarin de persoon handelt verworven wordt. Daarnaast worden ook comorbide stoornissen nagegaan door middel van differentiaal diagnostiek. Wanneer deze componenten in kaart gebracht zijn vormt de complete diagnose het uitgangspunt voor handelingsgericht (of competentiegerichte) diagnostiek. Hierin wordt een zorgplan, met begeleiding en behandeling aangepast aan de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met ASS, aangereikt. Door de ontwikkeling van de persoon en zijn context dient deze diagnostiek geregeld herhaald te worden. Belangrijk bij ASS-diagnostiek is dat gewerkt wordt met voldoende kwalitatief diagnostisch materiaal en dat de diagnosticus voldoende diagnostische ervaring en kennis heeft van ASS. Dit laatste is niet altijd het geval en kan daarom een probleem vormen in ASSdiagnostiek. Een ander probleem is dat de beschrijving van de DSM-IV-TR criteria een aantal gebreken heeft, de diagnosticus dient hiervoor aandachtig te zijn (Gezondheidsraad, 2009; NVvP, 2009a; NVvP, 2009b; Steunpunt Expertise Netwerken [SEN], 2007; Spek, 2012). 4.1 Belang om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen Het vroegtijdig signaleren van ASS, idealiter voor het kind naar school gaat, is van groot belang. Hierdoor kan al snel een aangepaste zorg en een juiste behandeling aangeboden worden. De problemen kunnen dan in mindere mate verergeren en de ontwikkeling van het kind kan verbeteren. Niet alleen de persoon met ASS profiteert hiervan maar ook de gezinssituatie en de omgeving. Onderzoek heeft aangetoond dat vroege interventie leidt tot een langdurig betere prognose van ASS. Studies van o.a. Dawson en Oosterling in 1997 gaven weer dat kinderen met ASS vóór de schoolleeftijd reeds na twee jaar intensieve behandeling een significante toename in de ontwikkeling en het intellectueel functioneren vertoonden, waarvan 75% spraak had ontwikkeld. Een andere studie toonde aan dat deze vorderingen significant beter waren dan de vorderingen die kinderen met dezelfde behandeling op latere leeftijd gemaakt hadden. Baby’s met ASS hebben ongewone hersencircuits die in combinatie 22 met ervaring leiden tot een abnormale secundaire hersenontwikkeling. De secundaire hersenontwikkeling komt tot stand door interactie tussen ervaring en denken. Vroegtijdige behandeling kan dan zorgen voor een positieve verandering in de uiting van ASS (Begeer, 2011; Filipek et al., 1999; Gezondheidsraad, 2009; Nadel & Poss, 2007; NVvP, 2009a). 4.2 Diagnostiek op volwassen leeftijd De laatste jaren is er een groeiende aandacht voor ASS bij volwassenen. Diagnostiek van ASS bij volwassenen verloopt zoals beschreven bij ‘Diagnostiek bij ASS’. Echter is dit geen eenvoudige taak. Enkele beperkingen en aandachtspunten zijn de volgende. Voor ASS bij volwassenen zijn valide en betrouwbare diagnostische instrumenten nog beperkt. De meest gebruikte zijn niet autismespecifiek. Daarnaast is er nood aan onderzoek van het testmateriaal. Het is belangrijk dat hulpverleners betrouwbare en valide instrumenten gebruiken, zodat de diagnose niet afhangt van de onderzoeker of de instelling. Verder is de hetero- en ontwikkelingsanamnese noodzakelijk omwille van de beperkte introspectie van volwassenen in hun beperkingen en om comorbide stoornissen goed te kunnen uitsluiten. Echter is informatie van de kindertijd bij volwassenen moeilijk te verkrijgen. Er is weinig duidelijkheid omtrent de grenzen van ASS-gedrag. Er is geen concrete manier om te meten wat wel of niet tot de diagnose behoort. De ASS-criteria in de DSM-IV-TR zijn op kinderen gericht en moeten dus goed vertaald worden naar volwassenen. De symptomen bij volwassenen zijn vaak subtieler dan bij adolescenten of kinderen. Dit komt door overschaduwende comorbide stoornissen die bij het merendeel van de volwassenen met ASS aanwezig zijn en omdat normaal begaafde volwassenen hun ASS-kenmerken goed kunnen verbergen. Hierdoor is voldoende doorvragen en zorgvuldig observeren vereist (Bastiaansen et al., 2011; Gezondheidsraad, 2009; Jansen, Geurts & Tilburg, 2010; Kan, Buitelaar & van der Gaag, 2008; VAPH, 2012; Spek, 2012). 4.3 Diagnostische richtlijn Zeer recent werd door de CASS18+ werkgroepen in Nederland een multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek van ASS bij volwassenen opgesteld om dit proces zoveel mogelijk op gelijke geprotocolleerde manier te laten verlopen (Jansen, Geurts & Tilburg, 2010). Hierbij hebben zij diagnostische fasen opgesteld en vereisten waaraan een diagnostisch proces van ASS bij volwassenen zou moeten voldoen (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Deze multidisciplinaire richtlijn werd weergeven in het boek van Kan, Verbeeck en Bartels (2012). Ook in Vlaanderen werd een dergelijke richtlijn opgesteld door het VAPH. Deze richtlijn komt sterk overeen met die van de CASS18+ werkgroepen. Er zijn enkel een paar kleine verschillen in 23 de volgorde van de fasen en in de aanbevolen diagnostische instrumenten. Gezien de richtlijn van de CASS18+ werkgroepen in tegenstelling tot deze van het VAPH gepubliceerd werd en gezien het VAPH als hoofddoel instaat voor de financiering van mensen met een beperking en dus niet als hoofddoel de diagnostiek van ASS bij volwassenen wil bevorderen vormt de richtlijn van de CASS18+ werkgroepen de basis van dit onderzoek (VAPH, 2012). Hieronder zal elke diagnostische fase binnen deze richtlijn kort beschreven worden. Basale klinische diagnostiek In deze eerste fase wordt een anamnese, hetero-anamnese, biografische reconstructie en een psychiatrisch onderzoek gedaan met als doel een vermoeden van ASS te onderbouwen of te verwerpen. Bij de anamnese moet genoeg doorgevraagd worden naar eventuele kernmerken van ASS, gezien iemand met ASS vaak onvoldoende bewust is van zijn beperkingen en om deze reden zijn beperkingen onvoldoende zelf zal aangeven. Een aanvullende heteroanamnese is bijna altijd noodzakelijk, wegens mogelijke weerstand van de persoon met ASS en het volledig ander perspectief die betrokkenen meestal hebben op de problematiek. De biografische reconstructie is belangrijk om een zicht te krijgen op de samenhang en ernst van mogelijke symptomen van ASS. Deze dienen het hele leven te bestaan en het functioneren op alle vlakken te beïnvloeden. Bij het psychiatrisch onderzoek worden eerst alle observaties vanuit de anamnese nagegaan. Bij voldoende aanwijzingen voor ASS wordt een eerste screening uitgevoerd. De Autism Spectrum Quotiënt (AQ) is voor ASS bij volwassenen het bekendste screenings-instrument en bevraagt gedragskenmerken van ASS. Hiervoor kan ook de Autism Spectrum Disorders in Adult Screening Questionnaire (ASDASQ) of de Social Communication Questionnaire (SCQ) afgenomen worden. Wanneer hier voldoende aanwijzingen voor ASS werden gevonden, kan het diagnostisch proces verdergezet worden. Zo niet wordt het onderzoek hier stopgezet (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Ontwikkelingsdiagnostiek Ontwikkelingsdiagnostiek betreft een uitgebreide ontwikkelingsanamnese die het beste bij de ouders van de onderzochte persoon wordt afgenomen. Er wordt teruggeblikt naar de ontwikkeling sinds de geboorte. Het is mogelijk dat deze fase niet kan uitgevoerd worden wanneer de ouders van de volwassene niet meer beschikbaar zijn en andere informanten niet kunnen inspringen. Wanneer de ontwikkelingsanamnese wel doorgaat worden de volgende diagnostische instrumenten aanbevolen. De Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) en de Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) zijn de meest onderzochte maar ook de Social Comunication Questionnaire (SCQ), de Vragenlijst ten 24 behoeve van diagnostisch onderzoek naar autismespectrumstoornissen van het Autisme Team Gelderland (ATG-lijst) en de Diagnostic Checklist for Behavioral Disturbed Children / Anamneselijst Centrum Autisme Leiden (de Rimland) kunnen afgenomen worden. Bij voldoende aanwijzingen voor ASS wordt overgegaan naar de volgende diagnostische fase (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Observationele diagnostiek Dit is een optionele fase waarbij het gedrag van de sociale interactie en de communicatie van de volwassene verder wordt onderzocht door middel van het bekendste observationele instrument, de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Module 4 van dit instrument werd speciaal voor adolescenten en volwassenen ontwikkeld (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Procesdiagnostiek Procesdiagnostiek wordt toegepast bij twijfel. Via een langdurige observatieperiode en interviews met de cliënt en eventueel andere betrokkenen wordt aan de hand van DSM-IV-TR criteria voldoende evidentie voor de aanwezigheid van kenmerken van ASS nagestreefd. Daarna wordt nagegaan of de kenmerken van ASS al dan niet wijzen op ASS. Voor procesdiagnostiek bestaat nog geen gestandaardiseerde methode (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Differentiële diagnostiek en comorbiditeit Na voldoende aanwijzingen voor een ASS diagnose wordt bij differentiële diagnostiek een formele classificatie met de DSM-IV-TR of ICD-10 uitgevoerd. Hierbij gaat men ook na welke eventuele comorbide stoornis(sen) aanwezig zijn (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). (Neuro)psychologisch onderzoek Aan de hand van neuropsychologisch onderzoek worden de cognitieve beperkingen en mogelijkheden van de volwassene vastgesteld. Dit ter ondersteuning van de gedragsdiagnose. Verschillende tests worden dan gebruikt om de theory of mind, de centrale coherentie, de executieve functies, de intelligentie en eventueel bij een differentiaal-diagnostische vraag de persoonlijkheid van de volwassene te analyseren (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Om de theory of mind te meten kunnen de Strange Stories Test, de Faux-pas Test, de Lees de ogen Test, de Empathy Quotiënt, de Thematic Apperception Test (TAT) en de Social Interpretation Test (SIT) afgenomen worden. Om de centrale coherentie te meten kunnen de 25 Rey-Osterrieth Complex Figure Test (ROCF)’, de Embedded Figures Test, de Blokpatronensubtest van de WAIS-III, de Hooper Visual Organization Test, de subtest Figuur ontdekken van de Groninger Intelligentie Test, de subschaal Detailgerichtheid van de Autism Spectrum Quotiënt en de Systemizing Quotient (SQ) afgenomen worden. Om de executieve functies te meten kunnen de Wisconsin Card Sorting Test (WCST), de shift-taak van de Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery (CANTAB), de Behavioural Assessment of the Disexecutive Syndrome (BADS), de Stroop van de Delis-Kaplan Executive Function System (D-KEFS), de Color Word Test van de Delis-Kaplan Executive Function System (D-KEFS) en de fluencytaken van de Groninger Intelligentie Test afgenomen worden. Om intelligentie te meten worden de Wechsler Adult Intelligence Scale III (WAIS-III) of de Kaufman Adolescent and Adult Intelligence Test (KAIT) aanbevolen. Persoonlijkheidsvragenlijsten kunnen afgenomen worden wanneer men denkt aan een comorbide persoonlijkheidsstoornis of wanneer men meer informatie wil over de persoonlijkheid en coping-strategieën van de volwassene. Let wel dat de bovengenoemde tests onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd zijn, waardoor de resultaten van deze tests steeds voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Handelingsgericht en competentiegericht onderzoek Aan de hand van contextspecifieke analyse worden de beperkingen en mogelijkheden van de persoon met ASS en diens omgeving gekaderd. Hiervoor kunnen twee modellen worden gebruikt. Het praktijkmodel handelingsgerichte diagnostiek van Pamijer en Van Beukering en het competentiemodel van Slot en Spanjaard. Handelingsgerichte diagnostiek houdt in dat de diagnosticus samenwerkt met de volwassene en andere betrokkenen om tot de basis van de problemen en oplossingen te komen. Dit met aandacht voor de mogelijkheden van de volwassene en diens omgeving. Competentiegerichte diagnostiek richt zich op het in evenwicht brengen van dagelijkse taken en de vaardigheden die men nodig heeft om deze taken uit te voeren. Daarbij worden vooral de sterktes van de persoon in het oog gehouden. Van hieruit kan een aangepast zorgplan worden opgesteld. Pas wanneer dit gebeurt is kan het diagnostisch proces afgerond worden (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). 26 5. Onderzoeksvragen en hypothesen Het doel van dit onderzoek is een zicht krijgen op de mate van overeenstemming tussen het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de diagnostische centra in West-Vlaanderen enerzijds en de diagnostische multidisciplinaire richtlijn die werd opgesteld door CASS18+ werkgroepen anderzijds. De bevindingen uit dit onderzoek zouden er dan voor kunnen zorgen dat hulpverleners hun gehanteerde diagnostisch proces optimaliseren, hierdoor een accuratere diagnose kunnen stellen en een beter passende behandeling voor de betrokkene en familie kunnen aanbieden. Om dit doel mogelijk te maken werden volgende onderzoeksvragen opgesteld: 1. Welke centra in West-Vlaanderen doen aan diagnostiek van ASS bij volwassenen? 2. Uit welke onderdelen bestaat het diagnostisch proces bij die centra? 3. In welke mate volgt dit diagnostisch proces van elk centrum de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen? 27 METHODE 1. Deelnemers De deelnemers van dit onderzoek bestaan uit alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. 11 centra hebben aan het onderzoek deelgenomen, maar slechts 10 centra werden opgenomen in de resultaten gezien één centrum niet voldeed aan de volgende voorwaarde. Alle deelnemers moesten ofwel het volledig diagnostisch proces van ASS bij volwassenen uitvoeren ofwel een eerste screening uitvoeren waarna zij de patiënt doorverwijzen naar een andere dienst voor verder onderzoek. Er werd gekozen om centra die enkel een eerste screening uitvoeren ook op te nemen in het onderzoek omdat de eerste screening behoort tot het volledige diagnostisch proces en dus medebepalend is voor de uiteindelijke diagnose. De deelnemers uit dit onderzoek werden telefonisch gerekruteerd met de vraag of zij al dan niet aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. De centra die op deze vraag positief antwoordden, kregen een e-mail toegestuurd met alle benodigde informatie om deel te nemen aan het onderzoek. De steekproef is 100 % representatief gezien alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen werden opgenomen in dit onderzoek. 2. Meetinstrumenten Voor dit onderzoek werd aan de hand van www.thesistools.com een enquête opgesteld om enerzijds een zicht te krijgen op welke diagnostische interventies de deelnemers bij diagnostiek van ASS bij volwassenen uitvoeren en om anderzijds in kaart te brengen in welke mate deze interventies overeenstemmen met de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen. De enquête werd ontwikkeld op basis van de multidisciplinaire richtlijn die door de CASS18+ werkgroepen werd opgesteld en beschreven werd in het boek ‘Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen’ van Kan, Verbeeck en Bartels (2012). De enquête is een gestructureerde vragenlijst en bevraagt welke diagnostische fasen, die volgens de multidisciplinaire richtlijn moeten doorlopen worden, de centra uitvoeren. Daarbij bevraagt de enquête bij elke fase welke diagnostische instrumenten de centra al dan niet gebruiken. Verder wordt ook bevraagd welke diagnostische interventies de centra uitvoeren die niet in de multidisciplinaire richtlijn vernoemd werden. Ten slotte worden enkele praktische vragen gesteld. 28 De enquête bestaat uit 17 items. Bij 3 items kunnen de deelnemers een antwoord invullen. Hieronder volgt een voorbeeld. 15. Maakt uw dienst in het diagnostisch proces gebruik van andere diagnostische interventies of gegevens die hierboven nog niet aan bod kwamen? Welke? Welke andere zaken die hierboven niet aan bod kwamen vindt u belangrijk? Bij de overige 14 items kunnen de deelnemers een antwoord geven door antwoordopties aan te vinken en eventueel toelichting in te vullen. Hieronder volgt een voorbeeld. 12. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de zesde fase: (neuro)psychologisch onderzoek om intelligentie te meten? Wechsler Adult Intelligence Scale III (WAIS-III) Kaufman Adolescent and Adult Intelligence Test (KAIT) andere instrumenten om intelligentie te meten: wij voeren deze fase niet uit De online enquête werd door de deelnemers enkel digitaal ingevuld. Door de link naar de enquête die vermeld stond in de informatieve e-mail die de deelnemers hadden ontvangen, konden zij de enquête snel en gemakkelijk openen. De resultaten van alle deelnemers werden door www.thesistools.com gepresenteerd in een Excel bestand. Het aanvinken van een antwoordoptie leverde een 1-score op en het niet aanvinken van een antwoordoptie leverde een 0-score op. Daarnaast werden de antwoorden van de invulvragen ook overzichtelijk weergegeven. Op deze manier kon duidelijk geïnterpreteerd worden welke activiteiten de deelnemers al dan niet uitvoeren. De volledige enquête (met inleiding en bedanking) is terug te vinden in bijlage 2 van deze bachelorproef. 29 3. Procedure Onderzoeksvraag 1: Welke centra in West-Vlaanderen doen aan diagnostiek van ASS bij volwassenen? Eerst werd een overzicht gemaakt van alle centra in West-Vlaanderen die mogelijk aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. Dit overzicht wordt weergegeven in bijlage 3. Om deze centra op te zoeken werden volgende bronnen geraadpleegd. De brochure van Open Autisme Dagen van ASSEN en SEN 2013, www.senvzw.be, www.autismevlaanderen.be en www.autismecentraal.com. Via www.participate-autisme.be – praktische gids – via thema’s – adressen zoeken - op zoek naar organisaties en voorzieningen, werden databanken gevonden waarvan ‘De sociale kaart’, ‘Spiller’, ‘Zorgzoeker’ en ‘Sociale Kaart Autisme Vlaanderen’ werden geraadpleegd. Om een centrum op te nemen in de lijst van alle centra in WestVlaanderen die mogelijk aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen moest voldaan worden aan de volgende criteria: de locatie van het centrum is in West-Vlaanderen, het centrum werkt (mogelijk) met ASS, de doelgroep van het centrum is onder andere of enkel volwassenen. Daarna werden alle gevonden centra (44) telefonisch gecontacteerd. Hierbij werd het onderzoek kort uitgelegd, het doel van het onderzoek gegeven en de vraag gesteld of zij aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. Wanneer een centrum aangaf dit niet te doen werd hen gevraagd naar welke centra of diensten zij een patiënt met een vermoeden van ASS doorverwijzen. Op die manier konden eventuele ontbrekende centra toegevoegd worden aan de lijst van centra die mogelijk aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen en werden deze centra ook telefonisch gecontacteerd. Ook item 17 van de enquête: ‘Welke centra kent u die ook aan diagnostiek van ASS bij volwassenen in West-Vlaanderen doen?’ en item 2 van de enquête: ‘Doet uw dienst aan diagnostiek van ASS bij volwassenen?’ hadden dezelfde controlerende functie. Echter werd maar één centrum op deze manier aan de lijst toegevoegd. Wanneer een centrum aangaf zelf aan diagnostiek te doen, werd hen gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek, wat het invullen van een korte online enquête inhield. Hierbij werd dan ook de eerste onderzoeksvraag beantwoord. Alle centra die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen hadden ingestemd om deel te nemen. In het telefoongesprek werd het e-mailadres gevraagd van de persoon die deze vragenlijst ging invullen. De deelnemers kregen hierna een e-mail toegestuurd met daarin 30 informatie over het onderzoek (uitgebreider dan wat in het telefoongesprek verteld werd), het doel van het onderzoek, het belang van hun deelname en daarbij een link naar de enquête. Deze e-mail wordt weergegeven in bijlage 4 van dit eindwerk. Eén centrum werd een tweede keer gecontacteerd nadat de enquête na de opgegeven deadline nog niet werd ingevuld. De deadline in de e-mail werd dan voor dit centrum aangepast. Hierna werd de enquête ook door dit centrum ingevuld. Onderzoeksvraag 2: Uit welke onderdelen bestaat het diagnostisch proces bij die centra? Voor het beantwoorden van de tweede onderzoeksvraag werd een enquête opgesteld zoals eerder werd beschreven in deze bachelorproef, in het deel ‘meetinstrumenten’. Onderzoeksvraag 3: In welke mate volgt dit diagnostisch proces van elk centrum de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen? Nadat de deelnemers deze enquête ingevuld hadden werden de resultaten (gepresenteerd in het Excel bestand van www.thesistools.com) van items 2 tot 15 geïnterpreteerd. Ten eerste werd bekeken welke diagnostische fasen van de multidisciplinaire richtlijn deze centra al dan niet uitvoeren. Ten tweede werd telkens bekeken welke diagnostische instrumenten van de multidisciplinaire richtlijn de deelnemers die een bepaalde fase uitvoeren al dan niet gebruiken in die betreffende fase. Ten laatste werd bekeken welke andere diagnostische interventies de centra uitvoeren dan deze die in de multidisciplinaire richtlijn werden beschreven. De centra die enkel een eerste screening uitvoeren (5 van de 10 centra) werden enkel opgenomen in de resultaten van de eerste diagnostische fase om correcte resultaten te bekomen. De resultaten werden in aantallen weergegeven. Eén deelnemer, van de deelnemers die het volledige diagnostisch proces uitvoeren, had item 8 in de enquête niet beantwoord. Deze deelnemer werd via e-mail gevraagd om alsnog deze vraag te beantwoorden. Na het ontvangen van het antwoord in een e-mail werd dit antwoord opgenomen in de resultaten. Nadien werd naar de deelnemers een e-mail gestuurd met daarin een bedanking voor hun deelname en de vraag of zij de resultaten van dit onderzoek wensten te ontvangen. De centra die dit wensten te ontvangen kregen dan de resultaten van dit onderzoek toegestuurd. 31 RESULTATEN Welke centra in West-Vlaanderen doen aan diagnostiek van ASS bij volwassenen? Hieronder wordt en overzicht weergegeven van de centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. VZW Tordale Ondersteuningscentrum jongeren en Bruggestraat 39 8820 Torhout PC Sint-Amandus Reigerlostraat 10 8730 Beernem vzw Dynamiek Prinsessestraat 34 8870 Izegem PAAZ Stedelijk Ziekenhuis AZ Delta Brugsesteenweg 90 8800 Roeselare Kliniek St.-Jozef vzw Boterstraat 6 8740 Pittem Poperingseweg 16 8900 Ieper Slijerstraat 3 8840 volwassenen met een mentale beperking ASS en GES (gedrags- en emotionele stoornis) + ASS Centrum voor Psychiatrie en Psychotherapie (raadpleging ontwikkelingsstoornissen) Psychiatrisch Ziekenhuis Heilig Hart (psychologische dienst) Kerckstede vzw Oostnieuwkerke – Staden AZ Damiaan Gouwelozestraat 100 8400 Oostende DIASS Spoelstraat 19 8800 Roeselare PAAZ Heilig Hartziekenhuis AZ Delta Wilgenstraat 2 8800 Roeselare 32 Uit welke onderdelen bestaat het diagnostisch proces bij die centra? En in welke mate volgt dit diagnostisch proces van elk centrum de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen? De helft van de centra (n=5) voert enkel een eerste screening uit in de diagnostiek van ASS bij volwassenen en verwijst daarna door naar een meer gespecialiseerde dienst. De diensten waar het meest naar doorverwezen wordt zijn DIASS en vzw Dynamiek. De andere helft van de centra (n=5) voert het volledige diagnostisch proces van ASS bij volwassenen uit. Alle centra (n=10) voeren de eerste diagnostische fase ‘basale klinische diagnostiek’ uit. In deze diagnostische fase voeren 9 centra de anamnese uit, 7 de hetero-anamnese, 3 de biografische reconstructie en 8 het psychiatrisch onderzoek. Van de centra die het psychiatrisch onderzoek uitvoeren (n=8) maken 7 gebruik van het AQ, 3 van de ASDASQ en 2 van de SCQ. Naast deze diagnostische instrumenten maken 4 centra die het psychiatrisch onderzoek uitvoeren ook gebruik van andere diagnostische instrumenten die niet in de multidisciplinaire richtlijn werden opgenomen. Hiervan maakt 1 gebruik van de Structured Clinical Interview voor DSM-IV Axis I disorders (SCID-I) en de Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen (VISK), 1 van de Reading the mind in the eyes test (RME), 1 van de Social Responsiveness Scale (SRS) en 1 van de symptom checklist (SCL-90). De centra die enkel een eerste screening uitvoeren (n=5) maken bij de eerste diagnostische fase ook gebruik van andere diagnostische instrumenten of interventies die niet werden opgenomen in de multidisciplinaire richtlijn. Hierbij gebruikt 1 centrum de Theory of Mind test-R (ToM-test R), de niet verbale intelligentietest SON-R 5½-17 en voert communicatieonderzoek uit. 2 centrums maken gebruik van de Autisme- en Verwante stoornissenschaal-Z-Revisie (AVZ-R) en de Voorlopers in Communicatie (ComVoor). 1 centrum gebruikt de Minnesota Multiphasic Personality Inventory 2 (MMPI-2). 1 centrum observeert de betreffende persoon gedurende een observatieperiode van ongeveer twee maanden en voert voor een deel differentiële diagnostiek uit. Zij voeren ook voor een deel (neuro)psychologisch onderzoek uit aan de hand van de volgende diagnostische instrumenten. De Dewey’s Story Test om theory of mind te meten. De ROCF, de Blokpatronen-subtest van de WAIS-III en de subschaal Detailgerichtheid van de Autism Spectrum Quotiënt om de centrale coherentie te meten. De D-KEFS Tower Test, de D-KEFS Trail Making Test, de D- 33 KEFS Stroop Test om de executieve functies te meten. De Wechsler Adult Intelligence Scale IV (WAIS-IV), de Nederlandse Leestest voor Volwassenen (NLV) en de Raven Standard Progressive Matrices (SPM) om intelligentie te meten. Ten slotte ook de Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI), de Young Schema Questionnaire (YSQ) en de Nederlandse Persoonlijkheidsvragenlijst (NPV) om persoonlijkheid te onderzoeken. 1 centrum observeert de betreffende persoon tijdens zijn of haar opname van ongeveer drie weken en voert ook de Faux-pas Test, de TAT en de WAIS-III uit. Hieronder wordt aangegeven hoeveel van de centra die het volledige diagnostisch proces doen (n=5) elke fase van het proces zoals beschreven in de multidisciplinaire richtlijn uitvoeren. Drie centra voeren de tweede diagnostische fase ‘ontwikkelingsdiagnostiek’ uit. Geen enkel centrum maakt hierbij gebruik van de ADI-R of de DISCO. 1 centrum gebruikt de SCQ, 1 centrum de ATG-lijst en 1 centrum de Rimland. Verder maken 2 centra ook gebruik van andere diagnostische instrumenten die niet door de multidisciplinaire richtlijn werden opgegeven. 1 centrum maakt gebruik van verschillende zelfevaluatievragenlijsten en 1 centrum van de Leo Kanner test. Twee centra voeren de derde (optionele) diagnostische fase ‘observationele klinische diagnostiek’ uit. Alle centra gebruiken hierbij de ADOS. De helft van de centra gebruikt ook de SIT, de TAT, de Familie in Dieren test (FID) en de Droomboom. De vierde diagnostische fase ‘procesdiagnostiek’ wordt door 4 centra uitgevoerd. 1 centrum maakt gebruik van een lange observatieperiode met een duur van enkele maanden. Alle centra voeren interviews met de cliënt, familie of andere informanten uit. Geen enkel centrum doet daarentegen interviews met medebehandelaars. Alle centra (n=5) voeren de vijfde diagnostische fase ‘differentiële diagnostiek en comorbiditeit’ uit. Zij voeren allen een formele classificatie uit met de DSM-IV-TR of ICD10, waarbij zij ook nagaan welke eventuele comorbide stoornis(sen) aanwezig zijn. 1 centrum gebruikt hierbij ook de Attention-Deficit Scales for Adults (ADSA), de Inventarisatie Dagelijkse Bezigheden (IDB) en de vragenlijst Hoogsensitiviteit. Een ander centrum gebruikt in deze fase ook de MMPI. 34 De zesde diagnostische fase ‘(neuro)psychologisch onderzoek’ wordt door alle centra (n=5) uitgevoerd. Alle centra onderzoeken de theory of mind, de centrale coherentie, de executieve functies, de intelligentie en de persoonlijkheid van de persoon. Hierna volgt een overzicht. Om de theory of mind te meten gebruiken 3 centra de Strange Stories Test, 2 centra de Fauxpas Test, 2 centra de Lees de ogen Test, 2 centra de Empathy Quotiënt, 5 centra de TAT en 2 centra de SIT. Daarnaast gebruiken 3 centra ook andere diagnostische instrumenten om de theory of mind te meten die niet in de multidisciplinaire richtlijn werden opgegeven. 3 centra gebruiken de Dewey’s Story Test en 1 centrum de Toronto Alexithymia Scale (TAS), de Zin Aanvul Test (ZAT), de ToM-test R, de Abbreviated Torrance Test for Adults (ATTA), de Faces Test, de koekjesdief, de emotie meerkeuze, de zelf en ideaal-zelf, het emotie gesprek, het probleemoplossen, het dialoog aanvullen en het begrijpend lezen. Om de centrale coherentie te meten gebruiken 4 centra de ROCF, 1 centrum de Embedded Figures Test, 4 centra de Blokpatronen-subtest van de WAIS-III en 3 centra de Hooper Visual Organization Test. Geen enkel centrum gebruikt de subtest Figuur ontdekken van de Groninger Intelligentie Test, de subschaal Detailgerichtheid van de Autism Spectrum Quotiënt en de SQ. Verder gebruiken 2 centra ook andere diagnostische instrumenten om de centrale coherentie te meten dan deze die opgegeven werden in de multidisciplinaire richtlijn. 1 centrum gebruikt de subtest Figuur Herkennen van de Kaufman Short Neuropsychological Assessment Procedure (K-SNAP) en 1 centrum de CFR, de SIT en de subtesten Plaatjes Ordenen, Onvolledige Tekeningen en Overeenkomsten van de WAIS-III. Om de executieve functies te meten gebruiken 2 centra de WCST, 3 centra de BADS, 4 centra de D-KEFS Stroop Test en 2 centra de D-KEFS Color Word Test. Geen enkel centrum gebruikt de shift-taak van de CANTAB en de fluencytaken van de Groninger Intelligentie Test (GIT). Daarnaast gebruikt elk centrum ook andere diagnostische instrumenten om de executieve functies te meten die niet in de multidisciplinaire richtlijn werden opgegeven. Hiervan gebruiken 2 centra de D-KEFS Tower Test, 1 centrum de d2, 2 centra de Rey Auditory Verbal Learning Test/vijftien woorden van Rey (RAVLT), 1 centrum de D-KEFS Word Context Test en de D-KEFS Design Fluency Test, 1 centrum de D-KEFS Trail Making Test en 1 centrum de Tower of London, de Vijftien Figuren Test van Rey, de ROCF, de DKEFS Verbal Fluency Test, de Figure Fluency Test en de Logisch Verbale Geheugentest. 35 Om de intelligentie te meten gebruiken 4 centra de WAIS-III en 2 centra de KAIT. 3 centra gebruiken ook de volgende diagnostische instrumenten om intelligentie te meten die niet in de multidisciplinaire richtlijn werden opgegeven. 2 centra gebruiken de WAIS-IV en 1 centrum gebruikt de Raven Standard Progressive Matrices (SPM), de niet verbale intelligentietest SON-R 5½-17 en de Draw-a-Man Test (het Mannetje van Goodenough). Om de persoonlijkheid te meten werden in de multidisciplinaire richtlijn geen specifieke diagnostische instrumenten aanbevolen. Alle centra gebruiken een versie van de MMPI (3 centra de MMPI en 2 centra de MMPI-2), 2 centra de Rorschach test (inkblot test), 2 centra de SCID-I, 1 centrum de TAT en 1 centrum de NPV, de Schaal voor Interpersoonlijke Waarden (SIW), de Hare Psychopathy Checklist Revised (PCL-R), de Psychopathic Personality Inventory (PPI), de Schizotypal Personality Questionnaire (SPQ), de Vrije Zelfbeschrijvingsmethode (VZM), de NEO Personality Inventory Revised (NEO-PI-R) en de Temperament and Character Inventory (TCI). De zevende diagnostische fase ‘handelingsgerichte en competentiegerichte diagnostiek’ wordt door 2 centra uitgevoerd. Echter gebruikt geen enkel centrum het praktijkmodel handelingsgerichte diagnostiek van Pamijer en Van Beukering of het competentiemodel van Slot en Spanjaard. Om de beperkingen en mogelijkheden van de persoon met ASS en zijn omgeving te achterhalen voeren zij gesprekken met deze persoon en zijn omgeving. Naast alle bovengenoemde diagnostische instrumenten en interventies maakt 1 centrum ook gebruik van aandacht-, concentratie- en organisatie en planning testen. Een andere centrum neemt ook verscheidene vragenlijsten af die peilen naar sociaal-communicatieve vaardigheden en gedrag (bijvoorbeeld de SIG), copingmechanismen, algemene klachten, relatie en gezin en hechting. Verder duidde dit centrum ook aan wat zij belangrijk vinden in het diagnostisch proces: sociaal onderzoek, psychiatrisch onderzoek, psychologisch onderzoek en indien nodig ergotherapeutisch onderzoek. 36 Hieronder volgt een overzicht van welke fasen, volgens de multidisciplinaire richtlijn, elk centrum uitvoert. Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 4 Fase 5 Fase 6 X X X Centrum 1 X Centrum 2 X Centrum 3 X Centrum 4 X Centrum 5 X Centrum 6 X Centrum 7 X X X X X X Centrum 8 X X X X X X Centrum 9 X X X Centrum 10 X X X X X Fase 7 X X Centrum 7 en 10 voeren alle fasen uit. Centrum 10 wordt ook beschouwd als een centrum dat alle fasen uitvoert gezien de derde fase en de vierde fase twee optionele fasen zijn en dus niet standaard hoeven te worden toegepast volgens de multidisciplinaire richtlijn. Het diagnostisch proces van centrum 8 is bijna compleet, enkel de zevende fase ontbreekt. Het diagnostisch proces van centrum 6 en 9 wijken het meest af van de multidisciplinaire richtlijn. In het diagnostisch proces van centrum 6 ontbreken drie fasen, waarvan twee niet-optionele fasen. In het diagnostisch proces van centrum 9 ontbreken vier fasen, waarvan twee niet-optionele fasen. Centrum 1 tot en met centrum 5 voeren enkel een eerste screening uit. Alle centra die het volledige diagnostisch proces doen voeren de eerste, vijfde en zesde fase uit. Vier centra voeren de vierde fase uit, 3 centra voeren de tweede fase uit, 2 centra voeren de derde fase uit en 2 centra voeren de zevende fase uit. Hieruit kan, volgens de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen, afgeleid worden dat de zevende fase en de tweede fase onvoldoende worden uitgevoerd door de centra in West-Vlaanderen die het volledige diagnostisch proces van ASS bij volwassenen doen. Echter is de zevende fase ‘handelingsgerichte en competentiegerichte diagnostiek’ minder 37 belangrijk in het proces om een diagnose van ASS toe te kennen gezien deze fase zich eerder richt op de behandeling van de persoon met ASS, dan op de diagnosestelling zelf. De tweede fase ‘ontwikkelingsdiagnostiek’ daarentegen is wel een belangrijke fase in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen gezien deze fase de benodigde informatie verzamelt over de ernst, samenhang en het optreden van de symptomen van ASS van voor het derde levensjaar en later. Het belang van deze fase kan met de DSM-5 afnemen, gezien de DSM-5 geen specifieke informatie vereist van vóór het derde levensjaar (APA; 2013, Spek & Geven, 2013). Het onvoldoende uitvoeren van deze fase, volgens de multidisciplinaire richtlijn, kan ook terug te voeren zijn op de moeilijkheid om deze fase uit te voeren aangezien deze fase impliceert dat de ouders van de cliënt moeten bevraagd worden (ouders zijn vaak gestorven, contact is verbroken, enz.). Belangrijk is dat de centra heel wat diagnostische instrumenten, volgens de multidisciplinaire richtlijn, wel gebruiken. Toch worden de biografische reconstructie en sommige diagnostische instrumenten in de eerste fase, alle diagnostische instrumenten in de tweede fase, de langdurige observatieperiode in de vierde fase, sommige diagnostische instrumenten in de zesde fase en het handelingsgerichte model van Pamijer en Van Beukering en het competentiemodel van Slot en Spanjaard in de zevende fase, die aanbevolen worden door de multidisciplinaire richtlijn, door minder dan de helft van de centra die deze fasen doen gebruikt. Ondanks dat bepaalde centra sommige diagnostische instrumenten en diagnostische fasen volgens de multidisciplinaire richtlijn niet uitvoeren, worden toch ook vele diagnostische instrumenten en diagnostische fasen door de centra wel uitgevoerd. Er is echter in mindere mate overeenstemming tussen de centra in West-Vlaanderen in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen. 38 DISCUSSIE Het doel van dit onderzoek was om een zicht te krijgen op de mate van overeenstemming tussen het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de diagnostische centra in WestVlaanderen en de multidisciplinaire richtlijn die door de CASS18+ werkgroepen werd opgesteld. Dit doel werd bereikt door als eerste alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS doen te inventariseren en als tweede de gegevens van de ingevulde enquêtes te verwerken. Er werd een antwoord gevonden op alle onderzoeksvragen. 1. Conclusie Uit de resultaten blijkt dat alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen vaak de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen niet geheel volgen. De centra die enkel een eerste screening doen voeren de biografische reconstructie onvoldoende uit. De centra die het volledige diagnostisch proces van ASS bij volwassenen doen voeren de tweede en zevende fase onvoldoende uit. Hiernaast zijn er nog diagnostische fasen en aanbevolen diagnostische instrumenten die door sommige centra in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen niet worden uitgevoerd. Twee van de best onderzochte diagnostische instrumenten in de diagnostiek van ASS, de ADI-R en de DISCO, worden zelfs door geen enkel centrum uitgevoerd. Ten eerste betekent dit dat er in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen die centra in West-Vlaanderen uitvoeren momenteel te weinig eenduidigheid bestaat in de professionele vereisten waaraan dit diagnostisch proces moet voldoen. Ten tweede betekent dit dat de diagnose momenteel afhankelijk is van de onderzoeker of het centrum waar de persoon met ASS zich aanmeldt. De gekregen diagnose bij één centrum kan dan verschillen van de diagnose die de volwassene zou krijgen bij een ander centrum. Dit laatste kan er dan voor zorgen dat de volwassene met ASS en zijn omgeving mogelijk niet de best passende behandeling krijgen. Om deze obstakels in de diagnostiek van ASS bij volwassenen aan te pakken is het sterk aangewezen om via verder onderzoek een multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek van ASS bij volwassenen te ontwikkelen die in België kan ingezet worden. Dit onderzoek heeft weinig rekening gehouden met de richtlijn voor diagnostiek van ASS bij meerderjarigen van het VAPH. Gezien het VAPH verschillend diagnostisch materiaal aanbeveelt dan deze die de CASS18+ werkgroepen aanbeveelt (VAPH, 2012), werd in dit 39 onderzoek de mate van overeenstemming tussen het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in de centra in West-Vlaanderen en de richtlijn voor diagnostiek van ASS bij meerderjarigen van het VAPH niet onderzocht. Vanuit de bevindingen van dit onderzoek lijkt het weinig zinvol om dit nog te onderzoeken. De fasen van de richtlijn voor diagnostiek van ASS bij meerderjarigen van het VAPH komen sterk overeenkomen met deze van de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen (VAPH, 2012). Gezien de diagnostische centra in West-Vlaanderen in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen niet geheel volgen, is er een dus sterke aanwijzing dat de diagnostische centra in West-Vlaanderen in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen ook de richtlijn voor diagnostiek van ASS bij meerderjarigen van het VAPH niet geheel volgen. Om een multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek van ASS bij volwassenen in België zo volledig en optimaal mogelijk te maken is onderzoek om de richtlijn voor diagnostiek van ASS bij meerderjarigen van het VAPH te vergelijken met de multidisciplinaire richtlijn van de CASS18+ werkgroepen wel aangewezen. Ook grondig onderzoek naar de validiteit en betrouwbaarheid van diagnostische instrumenten die in het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen vaak gebruikt worden, waarvan de betrouwbaarheid en validiteit nog niet onderzocht werd, is hierbij nuttig. 2. Sterktes en beperkingen van het onderzoek Een sterkte van dit onderzoek is dat alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen werden opgenomen in dit onderzoek. Dit zorgt voor 100% representativiteit van dit onderzoek. Het betekent dus dat de onderzoeksresultaten geldig zijn voor alle centra in West-Vlaanderen die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. De grondige research naar centra die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen, de controlerende functie van item 17, item 2 en het telefonisch navragen naar welke centra er doorverwezen wordt en de bereidwilligheid van de centra om deel te nemen hebben hiertoe bijgedragen. Een andere sterkte van dit onderzoek is dat alle vragen van de enquête door alle deelnemers werden beantwoord. Hierdoor kon geen misinterpretatie van de onderzoeksresultaten plaatsvinden. Ook de representativiteit van het onderzoek kon hierdoor niet afnemen. 40 In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een zelf ontwikkelende enquête. Een beperking hiervan is dat er geen informatie over de validiteit en de betrouwbaarheid van de enquête bekend is. Bij het doornemen van de onderzoeksresultaten is het daarom belangrijk om dit in het achterhoofd te houden. Een andere beperking is dat dit onderzoek zich enkel beperkt tot de centra in WestVlaanderen. Een gelijkaardig onderzoek in andere provincies in België is zeker aangewezen om zo een ruimer of volledig zicht te krijgen op hoe de diagnostiek van ASS bij volwassenen verloopt in België. 3. Klinische implicaties De bevindingen van dit onderzoek bieden een voordeel voor zowel de hulpverleners die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen als de volwassenen bij wie een vermoeden van ASS bestaat. De hulpverleners kunnen hun diagnostisch proces optimaliseren naar de bevindingen uit dit onderzoek, waardoor de persoon met vermoeden van ASS een accuratere diagnose kan krijgen en een beter passende behandeling voor zichzelf en zijn familie. Vanuit de bevindingen van dit onderzoek is het sterk aangewezen om via verder onderzoek een multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek van ASS bij volwassenen voor België te ontwikkelen. Deze multidisciplinaire richtlijn zou hulpverleners die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen een houvast en eenduidigheid bieden van hoe dit diagnostisch proces het best kan uitgevoerd worden en aan welke professionele vereisten dit diagnostisch proces moet voldoen. Dan zou de persoon met vermoeden van ASS bij het centrum in België waar die zich aanmeldt dezelfde diagnose krijgen als wanneer die zich had aangemeld bij een ander centrum in België. 41 LITERATUURLIJST American Psychiatric Association. (2013). Autism Spectrum Disorder [fact sheet]. Geraadpleegd op http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20She et.pdf American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-IV-TR (4th ed., text rev.). Washington, DC: Author. Asperger, H. (1944). Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archivfür Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136. Geraadpleegd op http://neurodiversity.com/library_asperger_1944.pdf Attwood, T. (2007). Hulpgids Asperger-syndroom: De complete gids. Geraadpleegd op http://www.nieuwezijds.nl/boeken/BladerPDF/9789057122477.pdf Baron-Cohen, S. (2009). Autisme en Aspergersyndroom: De stand van zaken. Amsterdam, Nederland: Uitgeverij Nieuwezijds. Baron-Cohen, S. (2001). Theory of mind in normal development and autism. Prisme, 34, 174183. Geraadpleegd op http://www.autism-community.com/wpcontent/uploads/2010/11/TOM-in-TD-and-ASD.pdf Bastiaansen, J. A., Meffert, H., Hein, S., Huizinga, P., Ketelaars, C., Pijnenborg, M., Bartels, A., Minderaa, R., Keysers, C., de Bildt, A. (2011). Diagnosing Autism Spectrum Disorders in adults: The use of Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) module 4. The Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1256–1266. doi:10.1007/s10803-010-1157-x Begeer, S. (2011). Verschillen tussen jongens en meisjes: Op welke leeftijd viel de diagnose? Engagement met autisme, 3, 48-49. Geraadpleegd op http://www.ara.vu.nl/fileadmin/user_upload/publications/LR6_Engagement3_pag_4849.pdf 42 Boyd, B. A., McDonough, S. G., Bodfish, J. W. (2012). Evidence-based behavioral interventions for repetitive behaviors in autism. Journal of Autism & Developmental Disorders, 42, 1236–1248. doi:10.1007/s10803-011-1284-z Buitelaar, J. & van der Gaag, R. J. (2009). Ontwikkelingsstoornissen bij volwassenen. In M. W. Hengeveld & A. J. L. M. van Balkom (Ed.), Leerboek psychiatrie (pp. 451-466). Utrecht, Nederland: De Tijdstroom Uitgeverij. Delfos, M. & Gottmer, M. (2008). Leven met autisme (2nd ed.) Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij. Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C., Montiel-Nava, C., Patel, V., Paula, C. S., Wang, C., Yasamy, M. T. & Fombonne, E. (2012). Global prevalence of autism and other Pervasive Developmental Disorders. International Society for Autism Research. Advance online publication. doi: 10.1002/aur.239 Filipek, P. A., Accardo, P. J., Baranek, G. T., Cook, E. H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, J. S., Johnson, C. P., Kallen, R. J., Levy, S. E., Minshew, N. J., Prizant, B. M., Rapin, I., Rogers, S. J., Stone, W. L., Teplin, S., Tuchman, R. F. & Volkmar, F. R. (1999). The screening and diagnosis of Autistic Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 349-484. Geraadpleegd op http://www.wrightslaw.com/advoc/articles/autism.screening.pdf Fombonne, E. (2012). Epidemiology of autism. Encyclopedia on Early Childhood Development. Advanced online publication. Geraadpleegd op http://www.childencyclopedia.com/documents/FombonneANGxp1.pdf Fombonne, E. (2009). Epidemiology of Pervasive Developmental Disorders. International Pediatric Research Foundation, 65, 591-598. Geraadpleegd op http://www.autismoerealidade.com.br/wp-content/uploads/2011/10/Epidemiology-ofPervasive-Developmental-Disorders.pdf Fombonne, E. (2003). The prevalence of autism. Journal of the American Medical Association, 289, 87-89. Geraadpleegd op http://www.autismspeaks.org/docs/fombonne.pdf 43 Georgiades, S., Szatmari, P., Duku, E., Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Roberts, W., Fombonne, E., Mirenda, P., Smith, I., Vaillancourt, T., Volden, J., Waddell, C. & Thompson, A. (2011). Phenotypic overlap between core diagnostic features and emotional/behavioral problems in preschool children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1321–1329. doi:10.1007/s10803010-1158-9 Gernsbacher, M. A., Dawson, M. & Goldsmith, H. H. (2005). Three reasons not to believe in an autism epidemic. American Psychological Society, 14, 55-58. Geraadpleegd op http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf Gezondheidsraad. (2009). Autismespectrumstoornissen: Een leven lang anders (publicatienr. 2009/09). Geraadpleegd op http://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/200909_0.pdf Howlin, P., Goode, S., Hutton, J. & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 212–229. Geraadpleegd op http://moodle.capilanou.ca/pluginfile.php/197015/mod_resource/content/1/adult%20o utcome%20for%20children%20with%20autism.pdf Jansen, M., Geurts, H. & Van Tilburg, W. (2010). Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen. De Psycholoog, December, 36-43. Geraadpleegd op http://www.leokannerhuis.nl/system/files/upload/PSY1011_W2_autismespectrum.pdf Kan, C., Verbeeck, W. & Bartels, A. (2012). Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen: Een multidisciplinaire benadering. Amsterdam, Nederland: Hogrefe Uitgevers. Kan, C. C., Buitelaar, J. K. & van der Gaag, R. J. (2008). Autismespectrumstoornissen bij volwassenen. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 152, 1365-1369. Geraadpleegd op http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=web&cd=2&ved= 0CDwQFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.ntvg.nl%2Fpublicatie%2Fautismespectru mstoornissen-bijvolwassenen%2Fpdf&ei=0XN7UvH0AYe60QXYm4HoAw&usg=AFQjCNHAPGsG 4bMr4Ke1mSzE0FCzQQlChQ&bvm=bv.56146854,d.d2k 44 Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. The Nervous Child, 2, 217–250. Geraadpleegd op http://simonsfoundation.s3.amazonaws.com/share/071207-leokanner-autistic-affective-contact.pdf Knaepen, M. (2010). Effortful control bij jongens met een autismespectrumstoornis (Master’s thesis, Universiteit Gent, België). Geraadpleegd op http://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/460/307/RUG01001460307_2011_0001_AC.pdf Lyons, V. & Fitzgerald, M. (2007). Asperger (1906-1980) and Kanner (1894-1981), the two pioneers of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 2022–2023. doi: 10.1007/s10803-007-0383-3 Mahan, S. & Kozlowski, A. M. (2011). Adults with Autism Spectrum Disorder. In J. L. Matson & P. Sturmey (Ed.), International Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders.(pp. 521-538) Nadel, S. & Poss, J. E. (2007). Early detection of Autism Spectrum Disorders: Screening between 12 and 24 months of age. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 19, 408–417. doi:10.1111/j.1745-7599.2007.00244.x Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. (2009a). Richtlijn diagnostiek en behandeling van Autisme Spectrum Stoornissen (ASS). Geraadpleegd op http://www.kenniscentrumkjp.nl/app/webroot/files/tmpwebsite/Downloadable_PDFs_tabellen_en_overige/richtli jn_nvvp_ass_2009_1.pdf Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. (2009b). In gesprek over: Autisme Spectrum Stoornissen bij volwassenen [Brochure]. Geraadpleegd op http://www.ggzingeest.nl/pijler-hulp-nodig/praktische-informatie/nvvpfolders/autisme-spectrum-st-volwassenen Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie & Nederlands Instituut van Psychologen. (2012). Multidisciplinaire richtlijn autismespectrumstoornissen bij volwassenen: Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij volwassenen. Geraadpleegd op http://www.ggzrichtlijnen.nl/uploaded/docs/Concept%20Richtlijn%20Autisme%20bij %20volwassenen%20commentaarfase%20jan-april%202012.pdf 45 Neul, J. L., Kaufmann, W. E., Glaze, D. G., Christodoulou, J., Clarke, A. J., Bahi-Buisson, N., Leonard, H., Bailey, M. E. S., Schanen, N. C., Zappella, M., Renieri, A., Huppke, P. & Percy, A. K. (2010). Rett syndrome: Revised diagnostic criteria and nomenclature. American Neurological Association, 0(0), 1-7. doi:10.1002/ana.22124 Peeters, W. & Vertommen, S. (2007). Autismespectrumstoornissen en relevante differentiaaldiagnostiek bij normaalbegaafde volwassenen: Diagnostische overwegingen aan de grens van het spectrum. Tijdschrift Klinische Psychologie, 37, 45-59. Geraadpleegd op http://www.acco.be/download/nl/10457544/file/tkp_2007jg371_autismespectrumstoornissen_en_relevante_differentiaaldiagnostiek_bij_normaalbeg aafde_volwassenen.pdf Roeyers, H. & Warreijn, P. (2008). Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen. In P. Prins & C. Braet (Ed.), Handboek klinische ontwikkelingspsychologie (pp. 427-448). Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij. Ruskin, D. N., Svedova, J., Cote, J. L., Sandau, U., Rho, J. M., Kawamura, M., Boison, D., Masino, S. A. (2013). Ketogenic diet improves core symptoms of autism in BTBR Mice. PLoS ONE, 8(6), 1-6. doi:10.1371/journal.pone.0065021 Sorensen, L. (2009). Autism, Asperger's & Theory of mind. Cognition and Children's Thinking Seminar [literature review]. Geraadpleegd op http://www.cs.rutgers.edu/~biglars/Lit-Rev-Autism-ToM.pdf Spek, A. (2012). Diagnostiek bij (jong)volwassenen met een autismespectrumstoornis. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 51, 377-385. Geraadpleegd op http://www.anneliesspek.nl/art_orthopeda_diagnostiek_2.pdf Spek, A. & Geven, F. (2013). De stand van zaken: Autisme Spectrum Stoornissen bij ouderen. De Psycholoog, Juli-Augustus, 52-60. Geraadpleegd op http://www.psynip.nl/website-openbaar-de-psycholoog/psy1307_52-60_w2_3.pdf Steunpunt Expertise Netwerken. (2007). Kwaliteitsbevordering diagnostiek autismespectrumstoornissen bij (jong)volwassenen. Geraadpleegd op http://www.senvzw.be/wg/autisme-algemeen/content/richtlijnen-voor-diagnostiek-assbij-volwassenen/content/attachment?attachmentId=200 46 Sussman, J. L. (2008). What is autism? Total Health, 30, 28-31. Retrieves from: http://ehis.ebscohost.com/ehost/detail?sid=60d04f3c-c972-4d9d-bf5ec93466922466%40sessionmgr14&vid=6&hid=2&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2Z Q%3d%3d#db=afh&AN=31409438 Tops, W., Kamerman, A., Hermans, E. & Thissen, E. (2013). Van DSM-IV naar DSM-5: welke veranderingen houdt dit in voor autisme? Code: Communicatie, Ontwikkeling, Dienstverlening en Expertise, juni 2013. Geraadpleegd op http://www.codelessius.eu/sites/www.codelessius.eu/files/media/Van%20DSMIV%20naar%20DSM-5.pdf Van Berckelaer-Onnes, I. (2009). Autismespectrumstoornissen. In E. H. M. EurelingsBontekoe, R. Verheul, W. M. Snellen (Ed.), Handboek persoonlijkheidspathologie (pp. 483-496). Geraadpleegd op http://books.google.be/books?id=aY0R4XcSzjIC&pg=PA495&dq=Autismespectrums toornissen+bij+normaal+begaafde+volwassenen+Horwitz,+E.H.,+Ketelaars,+C.E.J.,+ %26+Lammeren,&hl=nl&sa=X&ei=6QZUvuYCaTT0QXPqoGQCw&ved=0CDoQ6AEwAQ%20%20v=onepage&q=Autismespectrumstoornissen%20bij%20normaal%20begaafde%2 0volwassenen%20Horwitz%2C%20E.H.%2C%20Ketelaars%2C%20C.E.J.%2C%20 %26%20Lammeren%2C&f=false#v=onepage&q&f=false Van Berckelaer-Onnes, I. (2004). Zestig jaar autisme. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 148, 1024-1030. Geraadpleegd op http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=web&cd=72&ved =0CDMQFjABOEY&url=http%3A%2F%2Fwww.ntvg.nl%2Fpublicatie%2Fzestigjaar-autisme%2Fpdf&ei=YXJqUpSeDqWq0QXSYHgBg&usg=AFQjCNH9nbArd3AnR98xv-efKwxFVF8P-Q an der Gaag, R. J. (2003). Autismespectrumstoornissen: Oorzakelijke factoren. Tijdschrift voor Psychiatrie, 45, 549-558. Geraadpleegd op http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/articles_52pdf.pdf Van Vliet, A. & Bultje, J. (2008). Kom jij ook? Onderzoek naar het betrekken van mensen met A.S.S. bij ‘sociale’ activiteiten. (Scriptie). Geraadpleegd op http://www.rassoos.nl/scriptieras.pdf 47 Verhagen-Redtenbacher, C. & Jessurun, J. H. (1995). Diagnose: Structurele hapering in casu het Asperger-syndroom. Tijdschrift voor Psychiatrie, 37(6), 1-11. Geraadpleegd op http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/articles_984pdf.pdf Vermeulen, P. (z.j.). Autistisch denken: Als je het bos niet door de bomen ziet. Geraadpleegd op http://autivisie.nl/images/stories/autistisch_denken.pdf Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2012). Classificerend diagnostische protocollen. Geraadpleegd op www.vaph.be/vlafo/download/nl/7033741/bestand Vuijk, R. (2011). Autismespectrumstoornissen bij volwassenen. In F. Verheij & P. F. A. De Nijs (Ed.), Pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de inkleuring door de levensfasen (pp. 295-302). Geraadpleegd op http://books.google.be/books?id=5VZZphoLXL0C&printsec=frontcover&dq=pervasie ve+ontwikkelingsstoornissen+en+de+inkleuring+door+de+levensfasen&hl=nl&sa=X &ei=8YaEUvG8F4WI0AXHjIGYDQ&ved=0CDEQ6AEwAA#v=onepage&q=pervas ieve%20ontwikkelingsstoornissen%20en%20de%20inkleuring%20door%20de%20lev ensfasen&f=false Vuijk, R., De Nijs, P. F. A., Vitale, S.G., Simons-sprong, M., Hengeveld, M. W. (2012). Persoonlijkheidsaspecten bij volwassenen met autismespectrumstoornissen gemeten met de ‘Temperament and Character Inventory’ (TCI). Tijdschrift voor Pychiatrie, 54, 699-707. Geraadpleegd op http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/542012-8-artikel-Vuijk.pdf Wolff, S. (2004). The history of autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 13, 201208. Doi:10.1007/s00787-004-0363-5 Worley, J. A. (2012). Comparing symptoms of Autism Spectrum Disorders using the current DSM-IV-TR diagnostic critertia and the proposed DSM-V diagnostic criteria (Master’s thesis). Geraadpleegd op http://etd.lsu.edu/docs/available/etd-06102012063907/unrestricted/WorleyDiss.pdf 48 BIJLAGEN Bijlage 1 DSM-IV-TR criteria van de autistische stoornis: A. Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met ten minste twee van (1), en van (2) en (3) elk één: 1. kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende: a) duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen, en gebaren om de sociale interactie te bepalen b) er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau c) tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn) d) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid 2. kwalitatieve beperkingen in de communicatie zoals blijkt uit ten minste één van de volgende: a) achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek) b) bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden c) stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik d) afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel (‘doenalsof spelletjes’) of sociaal imiterend spel (‘nadoen’ spelletjes) passend bij het ontwikkelingsniveau 49 3. beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van de volgende: a) sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in intensiteit ofwel in richting b) duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen c) stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam) d) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen B. Achterstand in of abnormaal functioneren op ten minste één van de volgende gebieden met een begin voor het derde jaar: (1) sociale interacties, (2) taal zoals te gebruiken in sociale communicatie, of (3) symbolisch of fantasiespel. C. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan de stoornis van Rett of een desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. 50 Bijlage 2 Diagnostiek van ASS bij volwassenen in West-Vlaanderen Allereerst wil ik u bedanken voor de moeite die u wilt doen voor het invullen van deze vragenlijst van studente Toegepaste Psychologie Elien Coenjaerts van HoWest in het teken van haar bachelorproef. Het doel van deze vragenlijst is om het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen in West-Vlaanderen in kaart te brengen. Uw deelname is belangrijk voor hulpverleners net zoals u om ten eerste zicht te krijgen op hoe het diagnostisch proces van ASS bij volwassenen momenteel in West-Vlaanderen verloopt en om ten tweede vanuit dit onderzoek deze diagnostiek te kunnen optimaliseren wat zorgt voor accuratere diagnosestelling en behandeling. De resultaten van het onderzoek kunnen gedeeld worden met anonimiteit van de deelnemers. Deze vragenlijst bevraagt welke fasen uw dienst hanteert om al dan niet tot een diagnose ASS bij volwassenen te komen. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 5 minuten. U kunt telkens meerdere antwoorden aanvinken. Start Pagina: 2 Diagnostiek van ASS bij volwassenen in West-Vlaanderen 1. Wat is de naam en locatie van uw dienst? 2. Doet uw dienst aan diagnostiek van ASS bij volwassenen? ja nee, wij verwijzen de cliënt door naar: enkel de volgende diagnostische fasen (gelieve ook te vermelden naar waar de cliënt dan doorverwezen wordt): 3. Welke interventie(s) past uw dienst toe in de eerste diagnostische fase: Basale klinische diagnostiek? anamnese hetero-anamnese biografische reconstructie psychiatrisch onderzoek andere interventies: wij voeren deze fase niet uit 4. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst bij het psychiatrisch onderzoek? 51 Autism Spectrum Quotiënt (AQ) Autism Spectrum Disorders in Adult Screening Questionnaire (ASDASQ) Social Communication Questionnaire (SCQ) andere instrumenten: wij voeren het psychiatrisch onderzoek niet uit 5. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de tweede diagnostische fase: ontwikkelingsdiagnostiek? Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) Social Comunication Questionnaire (SCQ) Vragenlijst ten behoeve van diagnostisch onderzoek naar autismepectrumstoornissen van het Autisme Team Gelderland (ATG-lijst) Diagnostic Checklist for Behavioral Disturbed Children / Anamneselijst Centrum Autisme Leiden (de Rimland) andere instrumenten: wij voeren deze fase niet uit 6. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de derde (optionele) fase: observationele klinische diagnostiek? Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) andere instrumenten: deze fase voeren wij niet uit 7. Welke interventie(s) past uw dienst toe in de vierde (optionele) fase: procesdiagnostiek? (Deze fase wordt toegepast bij twijfel. Via observatie en interview wordt aan de hand van DSM-IVTR criteria voldoende evidentie voor het aanwezig zijn van ASS-kenmerken nagestreefd (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). langere observatieperiode met een duur van meestal: interviews met medebehandelaars interviews met familie of andere informanten interviews met cliënt andere interventie(s): deze fase voeren wij niet uit 8. Wordt in uw dienst na voldoende aanwijzingen voor een ASS diagnose de vijfde fase: differentiële diagnostiek en comorbiditeit a.d.h.v. DSM-IV-TR-classificatie of ICD-10classificatie toegepast? 52 ja ja, maar wij doen dit op een andere manier: nee 9. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de zesde fase: (neuro)psychologisch onderzoek om Theory of Mind te meten? Strange Stories Test Faux-pas Test Lees de ogen Test Empathy Quotiënt Thematic Apperception Test (TAT) Social Interpretation Test (SIT) andere instrumenten die Theory of Mind meten: wij voeren deze fase niet uit 10. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de zesde fase: (neuro)psychologisch onderzoek om centrale coherentie te meten? Rey-Osterrieth Complex Figure Test (ROCF) Embedded Figures Test Blokpatronen-subtest van de WAIS-III Hooper Visual Organization Test subtest Figuur ontdekken van de Groninger Intelligentie Test subschaal Detailgerichtheid van de Autism Spectrum Quotiënt Systemizing Quotient (SQ) andere instrumenten om centrale coherentie te meten: wij voeren deze fase niet uit 11. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de zesde fase: (neuro)psychologisch onderzoek om executieve functies te meten? Wisconsin Card Sorting Test (WCST) shift-taak van de Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery (CANTAB) Behavioural Assessment of the Disexecutive Syndrome (BADS) 53 Stroop van de Delis-Kaplan Executive Function System (D-KEFS) Color Word Test van de Delis-Kaplan Executive Function System (D-KEFS) fluencytaken van de Groninger Intelligentie Test andere instrumenten die executieve functies meten: wij voeren deze fase niet uit 12. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de zesde fase: (neuro)psychologisch onderzoek om intelligentie te meten? Wechsler Adult Intelligence Scale III (WAIS-III) Kaufman Adolescent and Adult Intelligence Test (KAIT) andere instrumenten om intelligentie te meten: wij voeren deze fase niet uit 13. Welk(e) instrument(en) hanteert uw dienst in de zesde fase: (neuro)psychologisch onderzoek om persoonlijkheid te meten? de volgende instrumenten: wij voeren deze fase niet uit 14. Wordt in uw dienst de zevende fase: handelingsgerichte en competentiegerichte diagnostiek toegepast via het praktijkmodel handelingsgerichte diagnostiek van Pamijer en Van Beukering en via het competentiemodel van Slot en Spanjaard? ja, wij hanteren beide nee, enkel het praktijkmodel handelingsgerichte diagnostiek van Pamijer en Van Beukering nee, enkel het competentiemodel van Slot en Spanjaard nee, geen van beide. Om te achterhalen wat de persoon met ASS en zijn omgeving nodig heeft passen wij het volgende toe: deze fase voeren wij niet uit 15. Maakt uw dienst in het diagnostisch proces gebruik van andere diagnostische interventies of gegevens die hierboven nog niet aan bod kwamen? Welke? Welke andere zaken die hierboven niet aan bod kwamen vindt u belangrijk? 54 16. Wilt u uw contactgegevens nalaten voor eventuele vragen van de onderzoeker als iets niet duidelijk is? ja nee 17. Welke centra kent u die ook aan diagnostiek van ASS bij volwassenen in WestVlaanderen doen? Versturen Pagina: 3 Graag wil ik u bedanken voor het invullen van deze vragenlijst. Als u verder nog vragen heeft kunt u mij contacteren via het volgende e-mailadres: [email protected] Bijlage 3 Centra gecontacteerd op telefoonnummer (waarna meestal doorverwezen naar de juiste persoon) 1. Consultatiebureau voor arbeid en zorg regio Brugge 050 44 12 70 2. DIASS – Diagnostisecentrum voor Autismespectrumstoornissen 051 25 90 81 55 3. Dynamiek – Izegem/Emelgem 051 43 75 08 4. De Boeg – PZ H Familie – Kortrijk 056 24 52 11 5. PC Sint-Amandus – Beernem 050 79 95 00 6. Revalidatiecentrum Overleie 056 35 18 52 7. Psychiatrisch centrum Menen 056 52 14 51 8. Kliniek Sint-Jozef psychiatrie en psychotherapie Pittem 051 46 70 41 9. Psychiatrisch Ziekenhuis H.Hart Ieper 057 23 91 11 10. Psychotherapeutisch Centrum Rustenburg 050 31 81 65 11. Psychiatrisch Ziekenhuis Onze Lieve Vrouw (Brugge) 050 30 18 00 12. Sint-Augustinuskliniek Psychologische dienst 058 33 32 37 13. St. Andriesziekenhuis (Tielt) afdeling psychiatrie 051 42 50 70 14. Heilig Hartziekenhuis campus Delta 051 23 71 11 15. Heilig Hartziekenhuis campus Westlaan 051 23 81 11 16. Heilig Hartziekenhuis campus Rijselstraat 056 52 21 11 17. Stedelijk Ziekenhuis Roeselaere 051 23 61 11 18. AZ Sint-Jan Brugge-Oostende campus Henri Serruys psychiatrie-psychosomatiek 059 55 58 65 19. AZ Sint-Jan Brugge-Oostende campus SintFranciscus Xaverius psychiatrie-psychosomatiek 050 47 05 50 20. AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV campus Sint-Jan diensthoofd psychologie 050 45 23 90 21. AZ Groeninge 056 63 63 63 (algemeen nummer voor de verschillende campussen) 22. VZW Gezondheidszorg Oostkust AZ OLV Ter Linden 050 63 31 11 23. VZW Gezondheidszorg Oostkust AZ Koningin Fabiola 050 43 41 11 24. AZ Sint Lucas 050 36 91 11 25. AZ Damiaan Oostende 059 41 40 40 26. O.L.V. van Lourdes Ziekenhuis Waregem vzw 056 62 31 11 56 27. West-Vlaamse Consultatiebureaus voor Personen met een Handicap 050 44 12 70 28. Sophroi, psychologisch onderzoeks- en ontwikkelingscentrum 050 84 25 84 29. Tordale vzw 050 23 13 65 30. Revalidatie Centrum Elora – Nieuwpoort 058 23 47 11 31. Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg LARGO Veurne 058 31 23 47 32. Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg LARGO –Ieper en Diksmuide en Veurne 057 21 99 86 33. Kerckstede vzw 051 26 96 60 34. Den Achtkanter - ’t Boerhof in Kortrijk 056 21 71 41 35. Matthijs - Dagcentrum voor volwassenen met grote zorgbehoefte 057 20 76 20 36. Vzw Victor 051 25 25 28 37. Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Mandel en Leie vzw 056 23 00 20 38. Centrum Geestelijke Gezondheidzorg Noord WestVlaanderen Brugge (Langestraat) en Oostende 050 34 24 24 39. Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Prisma Oostende 059 50 39 50 40. Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Prisma Blankenberge 050 41 84 22 41. Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Prisma Beernem 050 78 15 77 42. Feniks ondersteuningsnetwerk voor personen met handicap - Groep Ubuntu vzw 056 64 60 62 43. Oranje vzw Begeleid Werken Noord-WestVlaanderen 050 34 13 41 44. Oranje vzw Vrije Tijd 050 47 25 90 Bijlage 4 Geachte, Mijn naam is Elien Coenjaerts. Ik ben derdejaars studente Toegepaste Psychologie in de Hogeschool West-Vlaanderen. In het kader van mijn bachelorproef voer ik een onderzoek uit waarbij ik de diagnostiek van Autisme Spectrum Stoornis (ASS) bij volwassenen in WestVlaanderen in kaart wil brengen. 57 Gezien er steeds meer vraag is naar diagnostiek van ASS bij volwassenen is er meer eenduidigheid gewenst in de professionele eisen waaraan dit diagnostisch proces moet voldoen. Vier CASS18+ werkgroepen (www.cass18plus.nl) hebben in Nederland minimale vereisten opgesteld waaraan het diagnostisch proces moet voldoen. Dit zorgde voor meer houvast voor hulpverleners in Nederland. In België werd het diagnostisch proces van ASS voor volwassenen nog niet in kaart gebracht. Professionele vereisten hiervoor werden ook nog niet opgemaakt. Ik heb zelf vernomen dat ook in België zicht op dit diagnostisch proces gewenst is. Een overzicht van hoe de diagnose op dit moment gesteld wordt in de verschillende centra in West-Vlaanderen biedt verschillende opportuniteiten zoals leren van de “good practices” van collega’s, meer afstemming tussen de verschillende centra, en optimalisering van het diagnostisch proces. Dit kan dan weer leiden tot accuratere diagnoses en een beter passende behandeling voor de betrokkene en zijn familie. Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren is uw deelname van groot belang, aangezien jullie één van de weinige centra in West-Vlaanderen zijn die aan diagnostiek van ASS bij volwassenen doen. Het invullen van de vragenlijst neemt slechts 5 minuten in beslag. U kunt de vragenlijst digitaal invullen via de volgende link en dit tot 12 oktober 2013: http://www.thesistools.com/web/?id=359972 Wanneer u verder nog vragen heeft kunt u mij contacteren via dit e-mailadres [email protected] Alvast hartelijk dank voor uw interesse. Met Vriendelijke Groeten, Elien Coenjaerts Derdejaars student Toegepaste Psychologie Hogeschool West-Vlaanderen Campus Sint-Jorisstraat Brugge 58
