Interventies gericht op slaapproblemen bij thuiswonende kinderen

INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP, 165-179
TOKK [ 31 - 2006 ]
Interventies gericht op
slaapproblemen bij
thuiswonende kinderen met
een verstandelijke handicap
Een Delphi-onderzoek over effecten
Tejo Hylkema,1 Lucas J. Tiesinga2 & Gerard J. Jansen3
[ S A M E N V A T T I N G ] Hoewel slaapproblemen veelvuldig voorkomen bij verstandelijk gehandicapte kinderen, is er beperkt multidisciplinair
onderzoek gedaan naar de effectiviteit van richtlijnen en interventies bij dit soort gezondheidsproblemen. Dit gegeven heeft geleid tot de volgende
vraagstelling: ‘Wat is de mate van consensus tussen experts van verschillende disciplines over de
effectiviteit van slaaphygiënische maatregelen en
gedragsmatige interventies gericht op slaapproblemen van thuiswonende verstandelijk gehandicapte
kinderen?’
Als methode is de Delphi-methode gebruikt. In het
onderzoek participeerden negen panelleden met
uiteenlopende professionele achtergronden. In
twee ronden werd een consensus bereikt over zes
van de tien bediscussieerde slaaphygiënische
maatregelen. De mening van het panel werd ook
gevraagd over slaapvoorlichting en vijf gedragsmatige interventies (chronotherapie, bedtime fading,
(non)graduated extinction en gradual distancing).
Deze interventies werden in combinatie met telkens vier typen slaapproblemen (insomnie, hypersomnie, slaap/waakritmestoornissen en parasomnie) in de vorm van een stelling aan het panel voorgelegd. Consensus werd bereikt over vier interventies. Op grond van dit resultaat werd geconcludeerd dat het problematisch was een consensus te
bereiken over de effectiviteit van de gedragsinter-
venties. De uitkomsten bieden een goed uitgangspunt voor verdere discussie binnen de beroepsgroepen.
Slaapproblemen bij kinderen
met een verstandelijke
beperking
In Nederland hebben ongeveer één op vijf
mensen last van slaapproblemen (Achterberg,
Eliens & Strijbol, 1999). Bij mensen met een
verstandelijke beperking, waaronder ook
kinderen, is dat percentage hoger. Er is veel
prevalentie-onderzoek verricht naar slaapproblemen bij kinderen met een verstandelijke beperking. Prevalentiecijfers van slaapproblemen die bij kinderen van zes maanden tot
vier jaar worden genoemd zijn 16,5% (Cohen-Matthijsen, 1984), bij kinderen van één
tot negentien jaar 23,7% (Didden, Korzillius,
Aperlo, Overloop & de Vries, 2002) en bij
kinderen onder de vijftien jaar 86% (Bartlett,
Rooney & Spedding, 1985). Alle onderzoeken vonden plaats bij thuiswonende kinderen. De prevalentiecijfers zijn niet eenduidig.
Dit heeft te maken met het gegeven dat een
165
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
slaapprobleem pas als zodanig wordt benoemd als de omgeving hier last van heeft. De
perceptie van ouders en gezinsleden heeft een
duidelijke invloed op het erkennen en het
herkennen van een slaapprobleem. Daarnaast
wordt prevalentie-onderzoek meestal uitgevoerd door middel van vragenlijsten. De gestelde vragen in dit soort onderzoek kunnen
op verschillende wijze worden geïnterpreteerd (Hylkema & Tiesinga, 2005).
Slaapproblemen worden veelal beschreven
aan de hand van de klinische definities van
Richman (1981) van insomnie, hypersomnie,
parasomnie en slaap- waakstoornissen (Zuckerman, Stevenson & Bailey, 1984; Weir &
Dinnick, 1988; Minde, Faucon & Faulkner,
1994). Dit onderzoek richt zich op slaapproblemen van kinderen met een verstandelijke
beperking in de leeftijd van vier tot dertien
jaar. Er is daarbij geen onderscheid gemaakt
in niveau van functioneren.
Beïnvloedende factoren van
slaapproblemen bij kinderen
166
Verhulst (1994) meldt dat te vroeg geboren
kinderen of kinderen met een neurologische
afwijking een verlengde onregelmatige slaap
en te korte periodes van regelmatige slaap
hebben. Bartlett e.a. (1985) geven aan dat er
een relatie is tussen perinatale schade en
slaapproblemen. Hierdoor wordt gesuggereerd dat kinderen met een (hersen)beschadiging, ontstaan tijdens de bevalling, extra
kwetsbaar zijn voor het ontwikkelen van een
slaapprobleem. Richman (1981) geeft aan dat
er geen verschil was in de AGPAR-score tussen kinderen die later wel of geen slaapproblemen hadden. Wel vond Richman bepalende factoren rondom de geboorte. De kinderen
met een moeilijke geboorte waren prikkelbaarder en moeilijker te troosten gedurende
de eerste negen maanden. Van de kinderen
met slaapproblemen had 46% deze al vanaf de
geboorte. Tijdens de nacht wakker worden,
wordt ook geassocieerd met de lengte van de
bevalling en de tijd tot aan de eerste schreeuw
(Blurton-Jones, Rossetti-Ferreira, FarquarBrown & Macdonald, 1978).
Er is een verband tussen neuropathologie
en slaapstoornissen aangetoond. REM-slaap-
verstoringen en abnormale ‘sleep spindels’
(spiraalvormige golven van elektrische hersenactiviteit) worden gezien als indicatoren
voor hersenbeschadiging. Bij een kind met
een verstandelijke handicap kan er sprake
zijn van een beschadiging van de hersenen of
de hersenstam. Deze regelen het wakker zijn,
de REM- en NREM-slaap en de biologische
klok. Samen met de waarneming van ‘Zeitgebers’ zorgt dit ervoor dat iemand een goede
slaap heeft. Als delen van de hersenen niet
goed functioneren of beschadigd zijn, kan
geen goed slaap- waakritme ontstaan (Aldrich, 1990). Naast deze biologisch-neurologische verklaringen noemt Heyrman (2000)
nog een zevental factoren die beïnvloedend
zijn op het ontstaan van slaapproblemen:
– kindfactoren: bijvoorbeeld een moeilijk
temperament of separatieangst;
– gewoontevorming en conditionering: bijvoorbeeld als ouders teveel fysiek aanwezig
blijven tijdens het slapen, leert het kind
niet inslapen zonder ouders;
– onnodige en overdreven nachtelijke voeding: wanneer ouders doorgaan met nachtelijk voeding zal ook het hieraan gekoppeld nachtelijk wakker worden blijven bestaan;
– problemen met het opleggen van grenzen:
als overdag geen grenzen aan het kind worden gesteld, zal het ’s nachts ook slaapproblemen vertonden;
– nachtelijke angsten: sommige kinderen gebruiken angsten om niet gescheiden te
hoeven worden van hun ouders, angsten
kunnen ook ontstaan door het te vroeg
naar bed brengen;
– verstoring van het slaap- waakritme: dit
kan ontstaan door het te vroeg naar bed
brengen van het kind of een verkeerd ingestelde slaapverdeling;
– medische aandoeningen: er zijn vele medische aandoeningen die gepaard gaan met
slaapproblemen, bijvoorbeeld koemelk-allergie.
Gevolgen van slaapproblemen voor
het kind
In EEG-onderzoek blijkt verder dat de slaapspecifieke EEG-patronen, zoals deltagolven
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
tijdens de N-Remslaap, soms in het geheel
ontbreken. Bij een onderzoek onder 43 kinderen met een verstandelijke beperking in de
leeftijd van vier maanden tot acht jaar, werd
bij 21 van hen een afwijkend EEG-patroon
gevonden (Shibagaki, Kiyoni & Takeuchi,
1985). Verder is het verband tussen de proportie REM-slaap en het intelligentieniveau
onderzocht. Bij verstandelijk gehandicapte
kinderen vindt men minder REM-slaap dan
je gezien hun ontwikkelingsleeftijd zou verwachten. Gezien het feit dat sommige onderzoekers de REM-slaap noodzakelijk achten
voor informatieverwerking en leerprocessen
(Stores, 1992; Maquet e.a., 2000), zou dit
kunnen inhouden dat kinderen met een verstandelijke handicap door een lagere proportie REM-slaap nog meer beperkt worden in
hun verstandelijke mogelijkheden.
Daarnaast is een correlationeel verband aangetoond tussen het hebben van problemen
overdag en slaapproblemen. Wiggs en Stores
(1996) toonden aan dat kinderen met een
verstandelijke beperking en slaapproblemen
meer zelfverwondend, agressief gedrag en
woede-uitbarstingen hebben evenals ongehoorzamer en impulsiever zijn dan kinderen zonder slaapproblemen. Deze uitkomsten komen overeen met de resultaten uit het
onderzoek (Richdale, Francis, Gavidia-Payne & Cotton, 2000). Ook kinderen met bepaalde genetische afwijkingen en kinderen
met stoornissen in het autistisch spectrum
vertonen meer slaapproblemen. Net als bij
volwassenen, zijn de gevolgen van slaapproblemen bij kinderen en ook bij kinderen met
een verstandelijke beperking groot. Problemen die kinderen met een verstandelijke beperking kunnen hebben, worden verergerd
als het kind geen adequate nachtrust krijgt.
Er bestaat een relatie tussen slaapproblemen en uitdagend gedrag overdag. Kinderen
met slaapproblemen vertonen overdag vaak
moeilijk gedrag en in ernstiger mate dan kinderen die goed slapen. Dit gedrag kan bestaan uit automutilatie, agressie, driftbuien,
overactiviteit en prikkelbaarheid. Dit soort
gedrag heeft te maken met het gebrek aan
REM-slaap (Wiggs & Stores, 1996). Er is
door Richman (1981) aangetoond in een onderzoek bij kinderen zonder verstandelijke
beperking dat bij deze kinderen als ze slaapproblemen hebben, ze ook vaker ongelukjes
hebben die medische aandacht vragen. Deze
resultaten kunnen ook toepasbaar zijn voor
kinderen met een verstandelijke beperking.
Gevolgen van slaapproblemen voor de
ouders
Ouders hebben door problemen van het kind
overdag en de slaapproblemen ’s nachts, 24
uur per dag moeite met de opvoeding van hun
kind. Ouders geven ook aan niet goed uitgeslapen te zijn: 64% van de ouders van kinderen met een verstandelijke beperking met
slaapproblemen tegenover 21% van ouders
met kinderen met een verstandelijke beperking zonder slaapproblemen (Wiggs & Stores, 1996). Er wordt door ouders niet snel om
hulp gevraagd bij slaapproblemen (Bartlett
e.a., 1985). In het bijzonder moeders denken
vaak dat de slaapproblemen het directe gevolg zijn van de hersenbeschadiging van hun
kind en daarom tolereren ze het gedrag. Gevoelens van opvoedingscompetentie bij de
moeders worden door de slaapproblemen
ernstig ondergraven (Quine, 1992). Door
slaapproblemen nemen verzorgingsbehoeften en gedragsproblemen bij kinderen met
een verstandelijke beperking toe.
Samenvattend zijn er een aantal factoren aan
te wijzen, zoals factoren van neurologische
aard maar ook perinatale factoren die in verband gebracht worden met het optreden van
slaapproblemen. Slaapproblemen leiden niet
alleen tot problemen in het dagelijks functioneren van het kind zelf, maar ook tot problemen voor de omgeving.
In de literatuur zijn verscheidene interventies
beschreven, gericht op het reduceren of elimineren van genoemde slaapproblemen. Deze
zullen nu in het kort uiteengezet worden.
Interventies gericht op
slaapproblemen
Het voorschrijven van medicatie is de meest
voorkomende interventie voor de behande-
167
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
ling van slaapproblemen van kinderen met
een verstandelijke beperking en een groot
aantal soorten geneesmiddelen wordt hiervoor dan ook gebruikt (Richman, 1985; Stores, 1996). Medicatie wordt ook gecombineerd met een gedragsmatige aanpak (France, Blampied & Wilkinson, 1991; Wiggs &
France, 2000).
Een aantal gedragsmatige interventies bij de
verpleegkundige diagnose ‘sleep pattern disturbance’ zijn ook van toepassing op kinderen. Carpenito (1999) beschrijft een aantal
van dergelijke interventies.
De enige verpleegkundige interventie waar
echter succesvol onderzoek naar is gedaan, is
het geven van voorlichting (Kerr, Jowett &
Smith, 1996). Aan een interventiegroep, welke bestond uit ouders met kinderen van drie
Tabel 1
maanden oud, werd voorlichting gegeven.
Daarnaast was een controlegroep waarin geen
interventie plaatsvond. Na zes maanden bleek
dat er een statistisch significant verschil was
tussen de groepen: de kinderen in de interventiegroep sliepen beter.
Verder wordt in de literatuur gesproken over
het belang van gedragsmatige interventies,
ook al zijn de problemen voor een deel van
lichamelijke of andere aard (bijvoorbeeld bij
slaap apnoe of epilepsie). Ook dan kan een
gedragsmatige interventie effectief zijn en een
hoog succescijfer hebben (Stores, 1996). Didden en Sigafoos (2001) beschrijven een aantal
gedragsmatige interventies welke succesvol
zijn toegepast bij verstandelijk gehandicapte
kinderen (tabel 1).
Gedragsmatige interventies bij slaapproblemen (Didden en Sigafoos, 2001).
1. Chronotherapie: deze therapie synchroniseert de interne circadiane cyclus met het dagelijkse ritme.
Men wordt steeds later naar bed gebracht totdat men naar bed gaat en in slaap valt op een gewenste tijd.
2. Bedtime fading: in tegenstelling tot de chronotherapie, wordt hierbij uiteindelijk het tijdstip van het naar bed
gaan vervroegd. Men gaat ervan uit dat het kind binnen de vijftien minuten na het naar bed gaan in slaap valt.
Nadat men eerst de bedtijd naar een later tijdstip verschuift, gaat men het vervolgens na het gewenste resultaat
weer naar voren schuiven.
3. Non-graduated extinction: hierbij krijgen ouders de opdracht het gedrag van het kind te negeren zodra het kind
in bed ligt en men de slaapkamer is uitgegaan. Een probleem hierbij is dat dit abrupte gedrag van de ouders kan
escaleren tot het punt waarbij het kind in gevaar kan komen of tot ernstige verwondingen of vernielingen kan
overgaan.
4. Graduated extinction: hierbij gaat men uit van een geleidelijk uitstellen van het moment waarop ouders (of andere verzorgers) aandacht besteden aan het gedrag van kind. Elke nacht wordt het moment van aandacht een aantal minuten uitgesteld totdat er ten slotte geen aandacht meer wordt gegeven aan de slaapproblemen.
5. Gradual distancing: deze methode wordt vooral gebruikt bij kinderen die alleen bij de ouders in bed willen slapen en/of alleen in slaap vallen als er een ouder naast hun zit. De interventie houdt in dat het moment waarop
ouders aandacht besteden aan de slaapproblemen van het kind elke nacht met een aantal minuten wordt uitgesteld, waarna uiteindelijk geen aandacht meer wordt gegeven aan de slaapproblemen.
Tabel 2
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
168
Slaaphygiënische maatregelen (Stores, 1996; Carpenito, 1999).
De omgeving moet geschikt zijn om te slapen.
Het bed moet niet gebruikt worden als plaats om te straffen.
Ouders moeten een vast bedritueel hebben.
De tijd om te gaan slapen en om op te staan moet elke keer ongeveer dezelfde zijn.
Kinderen moeten leren zelf in slaap te vallen.
Ouders moeten niet ingaan op verzoeken van het kind om bijvoorbeeld wat drinken.
Dutjes moeten goed afgepast zijn.
Geen wilde spelletjes voor het naar bed gaan.
Geen stimulerende dranken (cola, koffie) voor het naar bed gaan.
Het weghalen van slaapverstoorders uit de omgeving (bijvoorbeeld lawaai), maar ook het behandelen van factoren zoals slaapapneu.
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
Alvorens tot gedragsmatige interventies over
te gaan, moeten een aantal slaaphygiënische
richtlijnen gevolgd worden. In tabel 2 worden de activiteiten beschreven zoals die door
Stores (1996) en Carpenito (1999) genoemd
worden.
Dahl (1995) beschrijft in grote lijnen hetzelfde. Hij is van mening dat de behandeling drie
componenten moet hebben: het weghalen
van slaapverstoorders, zoals uit de omgeving
(geluid), maar ook factoren zoals slaapapnoe;
zorgen voor goede slaapgewoonten (genoemd in de richtlijnen van Stores, 1996);
een gedragsmatige aanpak, gericht op gedragingen die een goede slaap verstoren (zoals
het kind ’s avonds geen tv laten kijken).
Samenvattend kan gesteld worden dat een
goede slaap van groot belang is voor ons dagelijks functioneren. Daarentegen kunnen
slaapproblemen het functioneren overdag
ernstig verstoren en leiden tot ernstige fysieke en mentale klachten. Multidisciplinair is
in het geheel niet onderzocht welke interventies zinvol zijn bij slaapproblemen van deze
groep kinderen. Dat terwijl, vooral tijdens de
eerste levensjaren, vele disciplines betrokken
zijn bij de zorg aan deze groep kinderen. Over
slaaphygiëne zijn wel voorschriften ontwikkeld door verpleegkundigen, medici en gedragswetenschappers, elk vanuit hun eigen
discipline. Met deze studie wordt beoogd discussie op gang te brengen tussen deskundigen van verschillende disciplines, betrokken
bij de behandeling van slaapproblemen van
het verstandelijke gehandicapte kind, over de
effectiviteit van in de literatuur beschreven
slaaphygiënische maatregelen en gedragsin-
Tabel 3
terventies. Dit gegeven is aanleiding geweest
voor een onderzoek met als vraagstelling:
‘Wat is de mate van consensus tussen experts
van verschillende disciplines over de vraag
naar de effectiviteit van slaaphygiënische activiteiten en gedragsmatige interventies gericht
op slaapproblemen van thuiswonende verstandelijk gehandicapte kinderen?’
Methode van onderzoek:
de Delphi-methode
In dit onderzoek is gebruikgemaakt van de
Delphi-methode. De Delphi-methode wordt
door Polit en Hungler (1995, p. 640) omschreven als: “A method of obtaining judgments from a panel of experts. The experts
are questioned individually, and a summary
of the judgments is circulated to the entire
panel. The experts are questioned again, with
further iterations introduced as needed until;
there is some consensus”. In essentie is de
naam ‘Delphi’ gegeven aan een set van procedures om de mening van een groep, meestal
een panel of experts, te verkrijgen of te verfijnen (Dalkey, 1967; Brown, 1968). Lindston
& Turoff (1975, p. 3) schrijven over de Delphi-methode: “Delphi may be characterized as
a method for structuring a group communication process, so that the process is effective
in allowing the group of individuals, as a
whole, to deal with a complex problem”.
Hoewel er in de literatuur weinig richtlijnen
worden aangetroffen over de techniek van de
Delphi-methode (van der Bruggen, 2002),
zijn er wel een aantal kenmerken te benoemen (tabel 3).
Kenmerken Delphi-methode (van der Bruggen, 2002).
– Statistische groepsrespons: berekening van de mediaan, de standaarddeviatie en het gemiddelde zijn mogelijk.
– Anonimiteit: panelleden weten niet wie welke antwoorden geeft. Er is geen druk om sociaal gewenste antwoorden te geven (Hollands, 1990).
– Interactief: er is interactie tussen onderzoeker en panelleden door middel van wederzijdse informatie-uitwisseling en terugkoppeling. Panelleden worden actief ingeschakeld en raken zodoende betrokken (Hollands,
1990).
– Gecontroleerde feedback: panelleden kunnen nagaan of het door hun geleverde commentaar adequaat is verwerkt doordat ze inzage hebben in de gegevens uit de vorige ronde.
– Iteratief: in de verschillende rondes kunnen panelleden hun mening vormen en ontwikkelen (Appelman, 1989).
169
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
Sinds de invoering van de Delphi-methode bij
de RAND Corporation, heeft deze een bepaalde grondvorm met specifieke kenmerken ontwikkeld (van der Bruggen, 2002). Deze methode is in dit onderzoek zoveel mogelijk
gevolgd door uitvoering te geven aan de volgende onderdelen: de panelsamenstelling, het
vastellen van de criteria voor consensus en
het houden van verschillende rondes.
De samenstelling van het panel
Voor de samenstelling van het panel moet
aandacht besteed worden aan de selectieprocedure, de omvang en de werving van experts. Deze aspecten worden nu achtereenvolgens toegelicht.
Selectie
170
Het gaat hierbij om de selectie van inhoudsdeskundigen of experts. Voor dit onderzoek
is het niet mogelijk geweest een panel door
middel van een aselecte steekproef samen te
stellen omdat er te weinig inhoudsdeskundigen in Nederland zijn die zich bezighouden
met slaap in het algemeen en met slaapproblemen van verstandelijk gehandicapte kinderen in het bijzonder. Ook navraag bij de
Nederlandse vereniging voor Slaap- Waak
Onderzoek (NSWO) bevestigde deze constatering.
De Delphi-methode schrijft voor dat gekozen
moet worden uit inhoudsdeskundigen en experts. De vraag is echter: wanneer is iemand
deskundige of expert? Er bestaat weinig duidelijkheid over het begrip ‘expert’. Goodman
(1987) pleit er daarom voor deze term te vervangen door: “individuen die kennis hebben
over een specifiek onderwerp en die bereid
zijn te participeren in een discussie hierover”.
Voor participatie aan het panel zijn een aantal
inclusiecriteria gesteld:
– Wat betreft de inhoudelijke deskundigheid
moet men (vanwege het multidisciplinaire
karakter van het panel) een verpleegkundige, of gedragsmatige, of gedragswetenschappelijke, of medische opleiding hebben afgerond.
– Men moet zich in de klinische praktijk bezighouden met slaap en slaapproblemen
van personen met een verstandelijke handicap of daarover gepubliceerd hebben.
Tevens is rekening gehouden met de representativiteit van het panel door te streven
naar een landelijke geografische spreiding
van de werkplek van de deelnemers. Het multidisciplinaire karakter van het panel wordt
weerspiegeld in het gegeven dat uiteindelijk
een kinder- jeugdpsychiater, gedragswetenschappers, verpleegkundigen, een neuroloog
en een Arts Verstandelijk Gehandicapten
(AVG), een groepsbegeleider en een consulent aan het panel hebben deelgenomen.
Omvang
In de literatuur wordt niet aangegeven wat
een juiste omvang van het panel zou moeten
zijn. Er worden aantallen genoemd van n = 4
tot n = 1.684 (van der Bruggen, 2002). Baarda
en de Goede (1997) noemen een aantal van
vijfentwintig leden als een minimale steekproefomvang terwijl Fehring (1997) ervan
uitgaat dat kwaliteit boven kwantiteit gaat.
Hij benadrukt hiermee de deskundigheid van
de panelleden. Het panel in deze studie bestond aanvankelijk uit twaalf leden. Om uiteenlopende redenen van persoonlijke aard
zijn drie personen afgevallen, zodat uiteindelijk negen personen hebben deelgenomen.
Dit beperkte aantal panelleden wordt veroorzaakt door het geringe aantal professionelen
in Nederland die beschikken over de deskundigheid op dit specifieke terrein.
Werving
Op basis van een eerder uitgevoerde literatuurstudie en de genoemde criteria is nagegaan welke deskundigen het meest geschikt
zouden zijn voor het panel (Hylkema & Tiesinga, 2005). De potentiële leden zijn persoonlijk telefonisch benaderd, geïnformeerd
over en gevraagd voor deelname aan het onderzoek. In de eerste vragenronde hebben zij
aanvullende informatie gekregen wat betreft
de inhoud en opzet van het onderzoek.
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
De criteria voor consensus
In dit onderzoek is een consensus vastgesteld
als aan de drie volgende criteria werd voldaan:
– standaarddeviatie is 1.2 (Groen & van der
Bruggen, 1998);
– minimaal 70% van de scores op 1 en 2 of 4
en 5 op een 5 punts Likertschaal (Groen &
van der Bruggen, 1998);
– combinatie van het gemiddelde en de mediaan (Groen & van der Bruggen, 1998);
consensus ‘eens’: mediaan en gemiddelde
4.0
consensus ‘oneens’: mediaan en gemiddelde 2.0.
Er waren dus drie soorten uitkomsten mogelijk: geen consensus, consensus ‘eens’ en consensus ‘oneens’.
Het houden van verschillende rondes
In dit onderzoek zijn twee rondes uitgevoerd.
De eerste ronde van het Delphi-onderzoek is
exploratief van aard geweest. De vraagstelling
van deze ronde was drieledig. De eerste onderzoeksvraag betrof de mening van de leden
over de vraag of Richman’s (1981) klinische
definitie van insomnie, hypersomnie, parasomnie en slaap- waakritmestoornissen
werkbaar was binnen dit onderzoek. Op deze
wijze is getracht een gezamenlijk uitgangspunt te scheppen in de definiëring van de
slaapproblemen als zijnde een houvast voor
de verdere beoordeling van de effectiviteit
van de interventies. Als tweede is de vraag
voorgelegd of de lijst met tien slaaphygiënische maatregelen en zes interventies (inclusief het geven van voorlichting) compleet is.
Ten derde is gevraagd wat de mening van het
panel was over de effectiviteit van deze interventies bij elk type slaapprobleem. Een voorbeeld van een stelling is: “chronotherapie is
een effectieve interventie bij insomnie”.
In de tweede ronde is aan de panelleden gevraagd opnieuw hun mening te geven over de
effectiviteit van de activiteiten en interventies
gegeven een bepaald type slaapprobleem.
Daarbij zijn de afzonderlijke commentaren
van de leden uit de eerste ronde op de stellingen door de onderzoeker geanalyseerd en ge-
ordend en conform de methode aan alle leden
voorgelegd.
Data analyse
In beide rondes werd de mening gevraagd in
de vorm van een reactie op voorgelegde stellingen. De antwoorden werden gescoord op
een vijfpunts-Likertschaal, waarbij 1 = zeer
mee oneens, 2 = mee oneens, 3 = niet mee oneens/niet mee eens, 4 = mee eens, 5 = zeer mee
eens. Bij elk item is tevens gevraagd naar een
schriftelijke toelichting op de score. Na elke
ronde zijn zowel de kwantitatieve (scores) gegevens als de kwalitatieve gegevens (de toelichtingen en commentaren) verwerkt. Wat
de kwantitatieve data betreft, hiervan is vastgesteld of er al dan niet consensus is over een
item aan de hand van vooraf opgestelde criteria. De kwalitatieve gegevens zijn geïnterpreteerd en verwerkt in de volgende vragenlijst
en teruggerapporteerd aan de leden van het
Delphi-panel.
Resultaten
De vragenlijst voor de eerste ronde is aan een
pilot onderworpen. Een nachtverpleegkundige en een gedragswetenschapper hebben de
vragenlijst beoordeeld op helderheid van de
tekst en lay-out aspecten. Naar aanleiding van
hun commentaren is de vragenlijst tekstueel
op een aantal onderdelen aangepast.
Kenmerken van de panelleden
Het panel bestond uiteindelijk uit vijf vrouwen en vier mannen. De gemiddelde leeftijd
was 42,5 jaar met een standaardafwijking van
9,1 jaar. De leeftijd van het jongste panellid
was 29 jaar en de leeftijd van het oudste panellid 57 jaar. Verder geeft tabel 4 de betrokkenheid bij het onderwerp aan. Bijna de helft
van het panel heeft onderzoek verricht en gepubliceerd over slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten. Twee panelleden hebben zowel klinische ervaring en als onderzoek verricht. De overige panelleden hebben
alleen klinische ervaring; zij werken bijvoor-
171
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
beeld op een woongroep waar verstandelijk
gehandicapte kinderen wonen met slaapproblemen of komen die kinderen op hun
spreekuur als arts tegen.
Tabel 4
Aard van betrokkenheid van panelleden bij
het onderwerp (n = 9).
Betrokkenheid bij het onderwerp door
middel van
Klinische ervaring
Onderzoek
Publicaties
Aantal
9
6
3
Zoals eerder opgemerkt, hebben er twee rondes plaatsgevonden. De resultaten van de eerste en tweede ronde worden samengevoegd
besproken om onnodige tekstuele herhalingen te voorkomen.
Klinische definities
Alleen in de eerste ronde is de vraag gesteld of
Richman’s (1981) klinische definities van insomnie, hypersomnie, parasomnie en slaapwaakritmestoornissen voor dit onderzoek de
meest bruikbare definities zijn (zie tabel 5).
Tabel 5
De vraag had tot doel voor de deelnemers een
gemeenschappelijk vertrekpunt te scheppen
van waaruit de vragen over de interventies beantwoord konden worden. In een negental
stellingen werden de definities van de vier
genoemde slaapproblemen beschreven. Er
bleek veel verschil van mening te bestaan tussen de panelleden over de definities. De uiteenlopende professionele achtergronden van
de leden kan hierin een rol hebben gespeeld.
Diverse panelleden wezen op de vele uitzonderingen waarmee in de definities geen rekening werd gehouden. De voorgelegde definities werden in het algemeen te rigide bevonden. Gegeven dit resultaat, is besloten om de
verdere paneldiscussie geheel te richten op
de interventies en niet op definities met als argument dat dit onderzoek primair handelt
over de interventies bij de diverse slaapproblemen.
Slaaphygiëne
De tweede vraag was: ‘Welke activiteiten moeten worden ondernomen om een goede slaaphygiëne te bevorderen?’
In een tiental stellingen werden activiteiten
die betrekking hadden op deze deelvraag
voorgelegd aan het panel. Over zes van de
Richman’s klinische definities.
Richman’s klinische definitie van Insomnie:
– minstens driemaal wakker worden, gedurende minstens vier nachten per week, over een periode van ten minste
drie maanden en/of;
– meer dan twintig minuten wakker zijn per keer of;
– in het bed van ouders worden genomen of;
– bij bedtijd weigeren te gaan slapen gedurende minstens dertig minuten of de aanwezigheid van ouders nodig
hebben om te kunnen inslapen.
Richman’s klinische definitie van Hypersomnie:
– toename van minimaal 25% van de slaapduur ten opzichte van de gebruikelijke slaapduur en dit voor de duur
van minimaal één maand.
Richman’s klinische definitie vaan slaap- waakritmestoornissen:
– op de leeftijd van vier jaar minimaal drie keer per nacht wakker worden over de periode van tenminste één
maand.
172
Richman’s klinische definitie van Parasomnie:
– ritmische bewegingen zoals headbanging, headrolling en bodyrocking;
– nachtmerries;
– slaapwandelen;
– slaap- paniekstoornis.
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
tien activiteiten werd na twee rondes een consensus bereikt (tabel 6).
Eén activiteit waarover in de eerste Delphironde ook al een consensus bestond, is nogmaals voorgelegd: “De omgeving moet geschikt zijn om te slapen” vond het panel te algemeen geformuleerd. Naar aanleiding van
de respons van het panel werd deze stelling
veranderd in: “De omgeving moet geschikt
zijn om te slapen. Denk daarbij aan een goede
temperatuur (aangenaam als het kind de
slaapkamer binnenkomt, maar te koud om
zonder dekens of dekbed lange tijd in te verblijven), voldoende verduistering en een
comfortabel bed”. Deze stelling leverde in de
tweede Delphi-ronde unaniem een consensus
op. Twee andere stellingen die betrekking
hadden op dutjes overdag en het ingaan op
verzoeken van het kind kwamen wel aangepast terug in de tweede ronde, maar leverden
ook toen geen consensus op. Het panel was
van mening dat er veel uitzonderingen op
deze activiteiten te bedenken zijn. Zo was er
Tabel 6
bijvoorbeeld veel verschil van mening over de
duur van het slapen overdag. Veel discussie
was er ook over de vraag wanneer gedrag manipulatief is en of deze kinderen überhaupt de
mogelijkheid hebben om over hun gedrag na
te denken.
Interventies
De derde vraag had betrekking op de mening
van het panel over de effectiviteit van het geven van voorlichting en van de gedragsmatige
interventies bij de vier typen slaapproblemen.
Ook deze vraag is in de vorm van stellingen,
in twee ronden, aan het panel voorgelegd. De
stellingen omhelsden het geven van voorlichting en de gedragsmatige interventies welke
in de inleiding zijn benoemd. Deze werden
steeds aan een slaapprobleem gekoppeld. Op
die manier werden in de eerste ronde 24 stellingen voorgelegd; zes interventies bij telkens
vier slaapproblemen. In de eerste Delphi-ronde bestond weinig overeenstemming over de
Mate van consensus in eerste en tweede Delphi-ronde over de effectiviteit van slaaphygiënische activiteiten (n = 9).
Type activiteit
Eerste ronde:
1. het bed moet niet gebruikt worden als
plaats om te straffen
2. ouders moeten een vast bedritueel voor het
kind hebben
3. het tijdstip om te gaan slapen en om op te
staan moet elke keer dezelfde zijn
4. geen wilde spelletjes doen met het kind
voor het naar bed gaan
5. geen stimulerende dranken (cola, koffie)
voor het naar bed gaan aan het kind geven
Tweede ronde:
6. de omgeving moet geschikt zijn om te slapen
7. niet ingaan op verzoeken van het kind als
dit manipulatief bedoeld is
8. dutjes overdag met een duur van meer dan
1,5 uur niet toestaan
9. weghalen van slaapverstoorders (bijvoorbeeld geluid) uit de omgeving
10. gedragsaanpak (bijvoorbeeld het kind ’s
avonds laat geen tv laten kijken)
SD
0,52
%
eens
100
%
oneens
Gemiddelde mediaan
Conclusie
0,0
4,60-5
consensus eens
0,97
88,9
11,1
4,40-5
consensus eens
0,92
88,9
11,1
4,20-4
consensus eens
0,0
4,56-5
consensus eens
0,0
4,33-4
consensus eens
0,0
4,70-5
consensus eens
0,53
0,71
0,50
100
88,9
100
0,60
77,8
0,0
3,90-4
geen consensus
0,87
77,8
11,1
3,80-4
geen consensus
0,88
44,4
11,1
3,44-3
geen consensus
0,74
77,8
0,0
4,11-4
geen consensus
173
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
interventies. Alleen over het geven van voorlichting werd in de eerste ronde een consensus bereikt: “Het geven van voorlichting aan
ouders over de algemene richtlijnen om voor
hun kind tot een goede slaap te komen, is een
effectieve interventie bij insomnie”. Naar
aanleiding van het commentaar van de respondenten, werden in de tweede Delphi-ronde elf stellingen, die gezien de resultaten uit
de eerste ronde kans maakten op consensus,
in aangepaste vorm opnieuw voorgelegd.
Over drie van deze zorginterventies ontstond
Tabel 7
De mate van consensus binnen het panel over
de zes verschillende typen interventies zal nu
per interventie worden besproken.
Voorlichting
Het panel was unaniem in zijn mening dat
voorlichting geven aan ouders en/of begeleiders een effectieve interventie is bij slaap-
Mate van consensus in de eerste en tweede Delphi-ronde over de effectiviteit van voorlichting en gedragsmatige interventies (n = 9).
Type interventie en type slaapprobleem
SD
%
eens
%
oneens
Gemiddelde mediaan
0,93
88,9
11,1
4,11-4
consensus eens
0,87
66,7
11,1
3,67-4
geen consensus
0,33
100,0
0,0
4,11-4
consensus eens
1,12
77,8
11,1
3,67-4
geen consensus
Chronotherapie
5. chronotherapie is geen effectieve interventie bij parasomnie*
0,52
62,5
0,0
3,63-4
geen consensus
Bedtime fading
6. bedtime fading is een effectieve interventie
bij inslaapproblemen*
1,07
62,5
25,0
3,50-4
geen consensus
Non-graduated extinction
7. non-graduated extinction is een effectieve
interventie bij insomnie
0,0
100,0
0,0
4,00-4
consensus eens
0,93
88,9
11,1
4,11-4
consensus eens
1,06
75,0
25,0
3,63-4
geen consensus
1,12
55,5
11,1
3,33-4
geen consensus
0,67
66,7
0,0
3,78-4
geen consensus
0,73
66,7
11,1
3,56-4
geen consensus
Eerste ronde:
Voorlichting
1. voorlichting is een effectieve interventie
bij insomnie
Tweede ronde:
Voorlichting
2. voorlichting is een effectieve interventie
bij hypersomnie
3. voorlichting is een onderdeel van behandeling bij slaap- waakritmestoornissen
4. voorlichting is een onderdeel van behandeling bij parasomnie
Graduated extinction
8. graduated extinction is een effectieve interventie bij insomnie
9. graduated extinction is geen effectieve interventie bij parasomnie*
Gradual distancing
10. gradual distancing is een effectieve interventie bij insomnie
11. gradual distancing is geen effectieve interventie bij hypersomnie
12. gradual distancing is geen effectieve interventie bij parasomnie
174
in de tweede Delphi-ronde alsnog een consensus (tabel 7).
* ontbrekende score (n = 8).
Conclusie
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
waakritmestoornissen. Voorlichting geven bij
hypersomnie en parasomnie werd door de
meerderheid van het panel niet als een effectieve interventie beschouwd. Bij hypersomnie
werd opgemerkt dat, alhoewel informatie geven een zinvolle bezigheid is, eerst de oorzaak
van hypersomnie duidelijk moet zijn alvorens
een effectieve interventie gestart kan worden.
Over voorlichting bij parasomnie werd opgemerkt dat dit nooit de enige interventie kan
zijn, maar veeleer een eerste stap in de behandeling.
Chronotherapie
In de eerste ronde kon geen consensus worden bereikt over de vraag naar de effectiviteit
van de interventie ‘chronotherapie’ in combinatie met de vier onderzochte problemen. De
‘mee eens’ percentages varieerden van 0,0%
tot 33,3%. Dit resultaat komt overeen met beschikbaar onderzoek, want ook daar is geen
evidentie voor deze interventie in relatie tot
de vier genoemde slaapproblemen te vinden.
In de tweede ronde is deze interventie vanwege de geringe kans op ‘consensus eens’ of ‘oneens’ niet meer in deze vorm aangeboden. Ter
controle op mogelijke antwoordtendentie is
de interventie in een negatieve formulering
bij het slaapprobleem ‘parasomnie’ aangeboden. In de discussie wordt hier nader op ingegaan.
Bedtime fading
Bedtime fading werd door het panel niet beoordeeld als zijnde een interventie die zondermeer effectief is om inslaapproblemen op
te lossen. Bij het wel of niet toepassen van
deze interventie werd opgemerkt dat er rekening gehouden moet worden met het niveau
van functioneren van het kind, de mate van
activiteit/passiviteit van het kind overdag en
de leeftijd.
(Non-)graduated extinction
Unanimiteit van mening (consensus eens)
was er over de combinatie ‘non-graduated extinction’ en ‘insomnie’. Over ‘graduated extinction’ als een effectieve interventie bij insomnie, waren acht van de negen panelleden
het eens. Voorwaarden voor het uitvoering
geven aan zowel ‘graduated’ en ‘non-graduated extinction’, zijn volgens het panel dat het
kind niet extreem angstig is en dat er begeleiding gegeven wordt aan de ouders.
Gradual distancing
Deze interventie wordt door het panel in beide rondes als zijnde ‘niet effectief ’ beoordeeld. Toevoeging van extra informatie over
de interventie (stelling 10, tabel 6) bij insomnie (het doel is het verhogen van het gevoel
van veiligheid van het kind), leidde zelfs tot
meer verdeeldheid in de tweede ronde. Uit
het commentaar van het panel op deze interventie, blijkt dat men vooral problemen heeft
met het doen van een uitspraak over de effectiviteit omdat er geen informatie wordt gegeven over de oorzaak van het slaapprobleem.
Discussie
Doel van het onderzoek was inzicht te krijgen
in de mening van een multidisciplinair samengesteld panel over de effectiviteit van een
zestal interventies bij slaapproblemen van
thuiswonende verstandelijk gehandicapte
kinderen. Een Delphi-onderzoek kan echter
nooit een afdoend antwoord geven op de
vraag of een interventie effectief is. Daarvoor
zijn andere onderzoekstechnieken meer aangewezen, zoals het experiment of RCT-onderzoek (Randomized Clinical Trials) binnen de
geneeskunde. Studies die gebruikmaken van
dit soort designs, hebben de bedoeling om
‘ruis’ die onstaat bij het aantonen van een effect van bijvoorbeeld een interventie, zoveel
mogelijk onder controle te houden. Wat in
Delphi-onderzoek wel goed kan, is het exploreren van meningen over een (verdeelde)
kwestie en trachten tot consensus te komen
op basis van de gevoerde argumentatie. Aangezien er nooit eerder onderzoek is gedaan
naar de mening van verschillende beroepsbeoefenaren en wetenschappers over interventies gericht op slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapte kinderen, werd dan ook, bij
aanvang van het onderzoek, verondersteld
verdeeldheid van mening te zullen aantreffen.
175
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
Uit de resultaten bleek ook dat het uitermate
moeilijk was ‘consensus eens’ te verkrijgen.
Het is uiteindelijk wel gelukt bij zes van tien
slaaphygiënische activiteiten, maar bij slechts
vier van de vierentwintig voorgestelde zorginterventies in combinatie met een specifiek
slaapprobleem. In geen enkel geval kwam de
uitkomst ‘consensus oneens’ voor. Didden
(2001) toont aan dat chronotherapie, bedtime fading, extinction en gradual distancing
succesvolle interventies zijn. Ook gradual
extinction wordt als succesvol beschreven
(Reid, Walter & O’Leary, 1999).
De conclusie uit het voorgaande is dat er veel
verschil van mening tussen de respondenten is
geweest over de zorginterventies en, in mindere mate, over de slaaphygiënische activiteiten.
Het feit dat er meer consensus was over de
slaaphygiënische maatregelen, kan te maken
hebben met zowel de grotere bekendheid van
dit soort activiteiten als het gegeven dat deze
activiteiten in het onderzoek los van een specifiek slaapprobleem werden aangeboden.
176
De vraag is hoe het gebrek aan consensus over
de gedragsinterventies kan worden verklaard.
Hiervoor kunnen een aantal redenen van zowel methodologische als inhoudelijke aard
worden aangevoerd. Methodologisch gezien,
heeft de pluriforme samenstelling van het
panel wellicht een rol gespeeld. Het panel bestond immers uit vertegenwoordigers van
verschillende disciplines; verschillen in professionele achtergrond kunnen hebben geleid
tot verschillen in inzichten. Een tweede verklaring van methodologische aard kan zijn
dat er te weinig sprake is geweest van ‘prolonged engagement’. Hiermee wordt bedoeld:
het leren kennen van de cultuur van de panelleden en het opbouwen van vertrouwen met
het panellid (Lincoln & Guba, 1985). Aan het
leren kennen van de cultuur is wel aandacht
besteed in het onderzoek door het lezen van
publicaties van de panelleden. Daarnaast is of
telefonisch, of persoonlijk contact geweest
met de panelleden. Wellicht is het ontbreken
van een derde ronde, waarin ten finale nogmaals de argumentatie van eenieder is voorgelegd, een additionele verklaring voor het
slechts in enkele gevallen bereiken van consensus.
De derde methodologische verklaring waaraan na beëindiging van de eerste ronde is
gedacht, is het mogelijke optreden van antwoordtendentie. Antwoordtendentie in de
zin van persistent ‘mee oneens’ scoren. Deze
reactie is niet geheel ondenkbaar omdat de
vragenlijst door de herhaling van steeds dezelfde interventie bij weliswaar telkens een
ander slaapprobleem, toch neigt naar monotonie in de lay-out. Om te checken of er inderdaad sprake is van deze vorm van response
bias, werd in de tweede ronde een stelling
over chronotherapie in een negatieve formulering aangeboden (stelling 5). Echter, uit de
omvang van het percentage ‘mee eens’scores
(62,5%), dat nu in ronde twee behaald werd
op deze stelling, kon niet worden afgeleid dat
er sprake is geweest van het optreden van een
dergelijke vorm van antwoordtendentie bij de
panelleden.
Inhoudelijk gezien, kan het in sommige gevallen ontbreken van evidentie uit het onderzoek bij de voorgestelde koppelingen tussen
interventies en een slaapprobleem op weerstand bij het panel hebben gestuit. Maar het
ontbreken van een ‘consensus oneens’ in een
dergelijk geval pleit dan weer tegen de geldigheid van een dergelijke verklaring. Een tweede inhoudelijke verklaring die van belang
is in dit verband, is dat respondenten terecht
bij sommige zorginterventies aangeven dat er
informatie over de oorzaak van het slaapprobleem (bijvoorbeeld hypersomnie) ontbreekt. De effectiviteit van de voorgestelde interventies is daardoor moeilijk te beoordelen
geweest voor het panel. De laatste verklaring
die op het snijvlak ligt van methode en inhoud, heeft betrekking op de koppeling van
telkens een interventie met een slaapprobleem. Uit de reactie van de respondenten
blijkt dat zij bij verschillende problemen, bijvoorbeeld slaap- waakritmestoornissen,
meldden dat de aangeboden interventie
slechts een onderdeel is van een reeks mogelijk effectieve interventies. In de literatuur
wordt met betrekking tot slaapproblemen van
verstandelijk gehandicapte kinderen vooral
uitgegaan van neurologische oorzaken, terwijl ook pedagogische en omgevingsfactoren
een rol kunnen spelen in het ontstaan van een
probleem op het gebied van de slaap.
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
Aanbevelingen
Gezien de beschreven impact die slaapproblemen hebben op het functioneren van het
thuiswonende kind met een verstandelijke
beperking en daarmee ook op de kwaliteit van
leven van zijn of haar verzorgers, is het relevant om de speurtocht naar de effectiviteit
van interventies in de thuisomgeving te blijven voortzetten. Op basis van de uitkomsten
van het onderzoek en de discussie kunnen
een aantal aanbevelingen worden gedaan.
Vervolgonderzoek naar de mening over de effectiviteit van interventies bij slaapproblemen
heeft alleen zin indien aan de volgende voorwaarden wordt voldaan:
– het slaapprobleem helder omschreven is;
– de oorzaak van het slaapprobleem in de
discussie of studie betrokken wordt;
– informatie over het kind in de beoordeling
meegenomen wordt: de leeftijd, het niveau
van het gedrag;
– in het geval van Delphi-onderzoek niet
slechts één enkele interventiemogelijkheid
in de discussie betrokken wordt bij een probleem, maar een scala aan mogelijkheden.
Tot slot moet opgemerkt worden dat, als het
gaat om de beoordeling van de bruikbaarheid
van een interventie in de thuissituatie, de verzorgende of de ouder hierin als een belangrijke informatiebron moet worden beschouwd.
[ N O T E N ]
1.
2.
3.
Drs. Tejo Hylkema, onderzoeker bij Talant in
Drachten, Nederland (zorg en ondersteuning
voor mensen met een verstandelijke beperking) en De Brink in Vries, Nederland (voor
mensen met een zintuiglijke en verstandelijke
beperking), promovendus bij de Rijksuniversiteit te Groningen, Nederland, Talant, Overstesingel 5, 9204 KJ Drachten, t.hylkema@
talant.nl.
Dr. Lucas J. Tiesinga, universitair docent, disciplinegroep
Gezondheidswetenschappen,
sectie Zorgwetenschappen, Universitair Medisch Centrum Groningen, Nederland, l.j.
[email protected].
Dr. Gerard J. Jansen, universitair docent, disciplinegroep
Gezondheidswetenschappen,
sectie Zorgwetenschappen en onderzoeker bij
het Rob Giel Onderzoekcentrum (RGOc),
Universitair Medisch Centrum Groningen,
Nederland, [email protected].
[ L I T E R A T U U R ]
Achterberg, T., Eliens, A.M., & Strijbol, N.C.M.
(1999). Effectief Verplegen; Leerboek ter onderbouwing van het verpleegkundig handelen.
Dwingeloo: Kavanah.
Aldrich, M.S. (1990). Sleep and degenerative neurological disorders involving the motor system.
In M.J. Thorphy (red.), Handbook of sleep disorders (pp. 673-692). New York: Dekker.
Appelman, A., Lichtenberg, H., Hollands, L., &
Bregenvan, B. (1989). Ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor de wijkverpleging. Lochem: Tijdstroom.
Baarda, D.B., & de Goede, M.P.M. (1997). Basisboek Methoden en Technieken. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Bartlett, L., Rooney, V., & Spedding, S. (1985).
Nocturnal difficulties in a population of mentally handicapped children. British Journal of
Mental Subnormality, 31, 54-59.
Blurton-Jones, N., Rossetti-Ferreira, M., FarquarBrown, M., & Macdonald, L. (1978). The association between perinatal factors and later
night waking. Developmental Medicine and
Child Neurology, 20, 427-434.
Brown, B. (1968). Delphi process: A methodology
used for the elicitation of opinions of experts.
Santa Monica: The RAND Corporation.
Carpenito, L.J. (1999). Handbook of nursing diagnosis eight edition. Philadelphia, New York,
Baltimore: Lippencott.
Cohen-Matthijsen, T.A. (1984). Slaapstoornissen
bij kinderen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 128, 1053-1057.
Dahl, R.E. (1995). Sleep in behavioral and emotional disorders. In R. Ferber, & M. Kryger
(red.), Principles and practice of sleep medicine
in child. Philadelphia: W.B. Saunders Company.
Dalkey, N. (1967). Delphi. Santa Monica: The
RAND Corporation.
Didden, R. (2001). Sleep problems in individuals
with development disabilities, assessment and
treatment. Nijmegen: Ph.D.-thesis of Universiteit of Nijmegen, The Netherlands.
177
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
178
Didden, R., & Sigafoos, J. (2001). A review of the
nature and treatment of sleep disorders in individuals with development disabilities. Research in Development Disabilities, 22, 255272.
Didden, R., Korzillius, H., van Aperlo, B., van
Overloop, C., & de Vries, M. (2002). Sleep
problems and daytime behaviour problems in
children with intellectual disability. Journal of
Intellectual Disability Research, 46, 537-547.
Fehring, R.J. (1997). Herziening van het DVC model. Verpleegkundige diagnostiek. D2080-1D2080-8.
France, K., Blampied, N., & Wilkinson, P. (1991).
Treatment of infant sleep disturbance by
trimeprazine in combination with extinction.
Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics, 12, 308-314.
Froentjes, Y. (2000). Slaapproblemen bij kinderen
met een verstandelijke handicap en bijkomende
beperkingen. Doctoraalscriptie, Universiteit
van Amsterdam, Faculteit Pedagogische en
Onderwijskundige Wetenschappen (niet gepubliceerd).
Goodman, C.M. (1987). The Delphi technique: A
critique. Journal of Advanced Nursing, 12, 729734.
Groen, M., van der Bruggen, H. (1998). Definiëring en classificering van patient outcomes 2:
Tussenrapport van een Delphi onderzoek.
Verpleegkundige diagnostiek, C1455-1-C145512.
Heyrman, J. (2000). Slaapproblemen bij jonge kinderen door pedagogische onmacht van de ouders. Een literatuurreview met praktische
richtlijnen voor diagnostiek en behandeling.
TOKK, 25, 12-30.
Hollands, L., Appelman, A., van Bergen, B., &
Lichtenberg H. (1990). Standaarden en Delphi methoden. Tijdschrift voor Ziekenverpleging, 9, 264-266.
Hylkema, T., & Tiesinga, L.J. (2005). Slaapproblemen bij verstandelijk beperkte kinderen. Verpleegkunde, 20(8), 181-191.
Kataria, S., Swanson, M.S., & Trevathan, G.E.
(1987). Persistence of sleep disturbance in
pre-school children. Journal of Pediatrics, 110,
642-645.
Kerr, S.M., Jowett, S.A., & Smith, L.N. (1996). Preventing sleep problems in children: A randomized clinical trial. Journal of Advanced
Bursing, 24, 938-942.
Lincoln, Y.S., & Guba, G. (1985). Naturalistic inquiry. Newbury Park: Sage.
Lindstone, H., & Turoff, M. (1975). In H.
Lindstone, & M. Turoff (Ed.), The Delphi
Method: Techniques and applications. London:
Addison-Wesley Publishing Company.
Maquet, P. et al. (2000). Experience-dependent
changes in cerebral activation during human
REM sleep. Nature Neuroscience, 3, 831-836.
Minde, K., Faucon, A., & Faulkner, S. (1994).
Sleep problems in toddlers: Effects of treatment on their daytime behaviour. Journal of
the American Academy of Child Adolescence
Psychiatry, 33, 11-14.
Polit, D.F., & Hungler, P. (1995). Nursing research, principles and methods. Philadelphia:
J.B. Lippincott Company.
Quine, L. (1992). Severity of sleep problems in
children with severe learning difficulties: Descriptions and correlates. Journal of Community and Applied Social Psychology, 2, 247-268.
Reid, M.J., Walter, A.L., & O’Leary, S. (1999).
Treating of young children’s bedtime refusal
and nighttime wakings: A comparison of
“standard” and graduated ignoring procedures. Journal of Abnormal Child Psychology,
27, 5-16.
Richdale, A., Francis, A., Gavidia-Payne, S., &
Cotton, S. (2000). Stress, behaviour and sleep
problems in children with an intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental
Disability, 25, 147-161.
Richman, N. (1981). A community survey of characteristics of one- and two-year-olds with
sleep disturbances. Journal of the Literature
Academy of Child Psychiatry, 20, 281-291.
Richman, N. (1985). A double-blind drug trial of
treatment in young children with waking
problems. Journal of Child Psychiatry, 26, 591598.
Shibagaki, M., Kiyoni, S., & Takeuchi, T. (1985).
Nocturnal sleep in mentally retarded infants
with cerebral palsy. EEG and Clinical
Neurophysiology, 61, 405-471.
Stores, G. (1992). Annotation: Sleep studies in
children with a mental handicap. Journal of
Child Psychology and Psychiatry and Allied
Disciplines, 33, 1303-1317.
Stores, G. (1996). Practitioner review: Assessment
and treatment of sleep disorders in children
and adolescents. Journal of Child Psychiatry,
37, 907-925.
INTERVENTIES GERICHT OP SLAAPPROBLEMEN BIJ THUISWONENDE KINDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
Van der Bruggen, H. (2002). Delphi methoden.
Verpleegkunde, 17, 45-58.
Verhulst, F.C. (1994). De ontwikkeling van het
kind. Assen: Van Gorcum.
Weir, I.K., & Dinnick, S. (1988). Behavioural
modifications in the treatment of sleep problems occurring in young children: A controlled trail using health visitors as therapist.
Child Care Health and Development, 14, 335.
Wiggs, L., & Stores, S. (1996). Sleep disturbance
and challenging behaviour. Journal of intellectual Disability Research, 40, 518-528.
Wiggs, L., & France, K. (2000). Behavioural treatments for sleep problems in children and adolescents with physical illness, psychological
problems or intellectual disabilities. Sleep Medicine Reviews, 4, 299-314.
Zuckermann, B., Stevenson, J., & Bailey, V.
(1987). Sleep problems in early childhood:
Continuities, predictive factors and behavioral correlates. Pediatrics, 80, 664.
179