Welkom bij de WZA Gezondheidswijzer, de maandelijkse medische rubriek van het WZA. Deze maand aandacht voor de ziekte van Parkinson. Parkinsonspreekuur WZA Mensen met Parkinson die in behandeling zijn in het WZA en behoefte hebben om hun problemen te bespreken, kunnen samen met hun naaste(n) terecht op het Parkinsonspreekuur. Parkinsonverpleegkundigen Mathilde Spoelstra en Karin Messak geven voorlichting over de ziekte en de behandeling, bieden begeleiding bij het omgaan met de ziekte en doen controles. Ze werken nauw samen met WZA-neurologen Jack Wessel en Werner Boekestein, die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. De neurologen zijn uiteraard verantwoordelijk voor de medische behandeling. Ziekte van Parkinson: Een bewogen leven Ex-zangeres Jerney Kaagman (Earth & Fire) is een bekend voorbeeld van het onbegrip waarmee Parkinsonpatiënten te maken kunnen krijgen. Toen zij als jurylid bij Idols veelvuldig op tv te zien was, viel heel Nederland over haar zogenaamde facelift. In werkelijkheid blijkt Parkinson de oorzaak van haar verstarde mimiek. Veel mensen kennen Parkinson als de ziekte die bevende handen en een strak gezicht veroorzaakt. De ziekte is ongeneeslijk en de oorzaak is onduidelijk. Wel is bekend dat de hersenen te weinig dopamine aanmaken. Dopamine is een stofje dat ervoor zorgt dat het zenuwstelsel prikkels doorgeeft aan de hersendelen die zorgen voor het bewegen. Bij te weinig dopamine zijn de spieren niet ‘klaar’ om te gaan bewegen: ze verstijven, reageren langzamer of helemaal niet meer. De kans om de aandoening te krijgen is het grootst tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. De ziekte treft gemiddeld drie op de duizend mensen, van de 70-plussers twintig op de duizend. De diagnose is moeilijk te stellen. De eerste verschijnselen lijken op klachten die ook bij andere ziekten voorkomen. Pas als het tekort aan dopamine meer dan zestig procent is, ontstaan de gevolgen die kenmerkend zijn voor de ziekte van Parkinson: traagheid, bewegingsarmoede, stijfheid en/of beven. Verschijnselen Geen twee mensen met de ziekte van Parkinson hebben precies dezelfde verschijnselen. Sommigen hebben nauwelijks beperkingen bij het bewegen, maar hebben wel veel last van beven. Andersom komt net zo goed voor. De meest voorkomende klachten van Parkinson zijn: Bewegingstraagheid en bewegingsarmoede. Traagheid treedt vaak op bij het starten met een beweging, het kost moeite om met lopen of schrijven te beginnen. De bewegingsarmoede is vooral te merken aan het ontbreken van spontane bewegingen, zoals armzwaaien bij het lopen. Stijfheid van de spieren. Dit kan zich voordoen in het hele lichaam, maar begint meestal in nek en schouders. De stijfheid veroorzaakt vaak pijn. Ook kunnen de gelaatsspieren stijver worden, de mimiek neemt af en het gezicht kan op een masker gaan lijken. Het handschrift verandert ook, mensen gaan vaak steeds kleiner schrijven. Door de spierverstijving staat de patiënt dikwijls wat voorovergebogen. Beven. Het beven van de hand(en) is misschien wel het bekendste verschijnsel van de ziekte van Parkinson, maar niet iedereen heeft er last van. Het beven kan in één of in beide lichaamshelften optreden. Het doet zich vooral voor wanneer het lichaamsdeel in rust is, maar stopt tijdens slaap. Het beven is niet te onderdrukken. Andere klachten: ook obstipatie, vaak plassen, overmatig transpireren of praat- en slikproblemen komen voor. Bovendien kunnen het geheugen en de concentratie achteruitgaan en is de kans op depressiviteit groter. Behandeling De meeste medicijnen tegen de verschijnselen van de ziekte van Parkinson proberen de werking van dopamine te versterken of te vervangen. Met de juiste behandeling kan men het gewone leven meestal nog lang volhouden, maar het is per patiënt een zoekproces welke medicijnencombinatie het beste effect heeft en zo weinig mogelijk bijwerkingen geeft. Want helaas komen bijwerkingen veel voor: sufheid of verwardheid, overbeweeglijkheid en soms nachtmerries of wanen. Als een Parkinsonpatiënt te veel ernstige klachten houdt of als er te veel bijwerkingen zijn, kan besloten worden tot opereren. Hierbij wordt een neurostimulator geplaatst (vergelijkbaar met een pacemaker) die elektrische pulsen afgeeft aan de hersenen. Dit kan Volg het WZA! facebook.com/WilhelminaZiekenhuisAssen ervoor zorgen dat ernstige symptomen onderdrukt worden. Helaas biedt zo’n operatie, net als medicatie, geen genezing: het ziekteproces blijft doorgaan. Onvoorspelbaar De ziekte heeft veel invloed op het dagelijks leven van de patiënt en diens naaste omgeving. Hoe groot die impact is, wisselt per patiënt. De klachten veranderen van dag tot dag en kunnen van ene op het andere moment optreden. Die onvoorspelbaarheid maakt omgaan met de ziekte extra moeilijk en leidt soms tot onbegrip in de omgeving. Gelukkig staan mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten er niet alleen voor. Parkinson-gezicht Ik moet eens met je praten liefste over mijn gezicht dat lijkt soms zo gesloten maar toch ben ik niet dicht. Het lijkt soms chagrijnig maar vaak is dat niet waar het is mijn parkinson-gezicht het is mijn masker maar. De spieren van mijn kaken trekken mijn mond omlaag en door dat treurige hoefijzer is het net alsof ik klaag Maar toch is dat niet waar het is mijn parkinson-gezicht dat stomme masker maar. Dit moest ik je vertellen, liefste over mijn gezicht dat lijkt soms zo gesloten toch ben ik niet vaak dicht. Kijk liever naar mijn ogen of je ook lichtjes ziet dan lachen ze je tegen en nergens is verdriet. (Bron: Papaver, tijdschrift Parkinson Vereniging) Coördinatie van de zorg Of het nu gaat om dagelijkse verzorging, huishouden, werk, vervoersmogelijkheden of om de toediening van medicijnen: u kunt met al uw vragen bij de Parkinsonverpleegkundige terecht. Zo nodig komt zij één of meerdere keren op huisbezoek. De Parkinsonverpleegkundigen coördineren de zorg rond elke Parkinsonpatiënt die in het WZA komt. Bewegen is erg belangrijk voor Parkinsonpatiënten, dus werken ze nauw samen met de poliklinische revalidatieafdeling in het WZA en verder met externe zorgaanbieders, zoals Icare (thuiszorg) en de afdelingen dagbehandeling/dagbesteding van diverse verpleeghuizen in de regio. Samenwerking Alle in Parkinson gespecialiseerde neurologen en verpleegkundigen in de drie noordelijke provincies gaan maandelijks in overleg om informatie uit te wisselen en zorg af te stemmen. Bovendien nemen ze deel aan ParkinsonNet, een landelijk netwerk waarbij meer dan 2000 zorgverleners zijn aangesloten. ParkinsonNet stimuleert samenwerking, zorgt voor kwaliteits- en deskundigheidsbevordering en doet wetenschappelijk onderzoek. Via de ParkinsonNet Zorgzoeker kunnen patiënten en verwijzers gemakkelijk op zoek naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Kijk op www.parkinsonnet.nl voor meer informatie. Patiëntencontact De Parkinson Vereniging is er voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. De vereniging geeft voorlichting, behartigt belangen, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en organiseert lotgenotencontact in vele regio’s. Kijk voor informatie op www.parkinson-vereniging.nl of bel naar (030) 65 61 369. Parkinsoncafé Een van de manieren om in contact te komen met andere patiënten en hun naasten is via het Parkinsoncafé. Sinds 2014 wordt dit café iedere eerste donderdag in de even maanden georganiseerd aan Ceresstraat 11a in Assen, steeds rond een ander thema. De eerste twee bijeenkomsten in februari en april waren een groot succes. Bij het volgende spreekuur op 5 juni zal een neuroloog te gast zijn. Tijd: 14.00 tot 16.00 uur (inloop vanaf 13.30 uur). Meer informatie is verkrijgbaar via de contactpersonen: (0592) 42 14 60 of (0592) 27 34 61. Wereld Parkinson Dag 11 april is Wereld Parkinson Dag. Het is de geboortedag van dr. James Parkinson (1755-1824), de Britse arts die de ziekte van Parkinson voor het eerst beschreef. Het wereldwijde symbool voor de ziekte van Parkinson is de Dr. James Parkinson tulp, die in 1980 werd ontwikkeld door de Nederlandse kweker en Parkinsonpatiënt J.W.S. van der Wereld. Publiekslezing Het Wilhelmina Ziekenhuis Assen organiseert dit voorjaar nog één publiekslezing voor een breed publiek: • Dinsdag 13 mei: Beroerte: Deze avond over de gevolgen van en de behandeling na een beroerte, wordt verzorgd door een neuroloog en een CVA-nazorgverpleegkundige. Tijd: 19.30 tot 21.30 uur (de zaal is open vanaf 19.00 uur). U kunt zich digitaal aanmelden via www.wza.nl of telefonisch op donderdagen via (0592) 32 59 99. youtube.com/WilhelminaZiekenhuis twitter.com/WZA_Ziekenhuis