3 januari `Laatste bestraling` Vandaag was dan de laatste bestraling

3 januari ‘Laatste bestraling’
Vandaag was dan de laatste bestraling. Het lichaam van Klarine heeft de maximale dosering gehad
en dit deel van de behandelingen kunnen we afsluiten. In ieder geval hoeft ze niet alle dagen heen en
weer te reizen. We hebben na de laatste bestraling nog een gesprek gehad met de arts. Klarine heeft
aangegeven dat ze steeds meer moeite krijgt met slikken. Alleen vloeibaar en ‘zacht’ eten krijgt ze naar
binnen. Dit komt omdat de slokdarm geïrriteerd is door de bestralingen. Door middel van medicijnen
kan dit een beetje onder controle gebracht worden. Maar we moeten er rekening mee houden dat dit
de komende twee weken nog zal verslechteren. We hebben ook het bestralingsgebied mogen
bekijken. Dat geeft ons een duidelijk beeld, maar vooral begrijpen we nu ook waar de pijn vandaan
komt. Een stevige knuffel is bij haar ook pijnlijk! De grootste aangetaste plek was ongeveer 3,5 bij 5 cm.
De andere, in de 4e rib, was 2 bij 2 cm.
Vandaag kunnen we deze periode afsluiten. Dat doen we altijd met een feestje. De kinderen waren
helemaal blij toen we thuis kwamen. Bij een feestje hoort taart. Klarine eet een geprakte taart, want
hoe dan ook… taart hoort er bij!
16 januari 2014.
Een theoretisch stuk, onder de blog een samenvatting .
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis geweest. Vandaag is het complete behandelplan toegelicht. De
oncoloog heeft contact gelegd met de professor in UMCG en het plan is als volgt:
dagelijks medicatie anastrozol
elke drie weken Herceptinkuur
elke zes weken APD- infuus
Al deze kuren worden ingezet zolang Klarine het vol kan houden. Het is elke keer een aanslag op het
lichaam. Met name haar hartspier wordt in de gaten gehouden, want de pompfunctie kan door de
Herceptin gaan verminderen. Hoelang de kuren worden gegeven hangt dus af van Klarine haar
uithoudingsvermogen, maar ook of de kanker er uberhaupt rustig onder blijft. Dus hoelang deze kuren
ingezet worden, is nu nog niet duidelijk. Wel is duidelijk dat de komende maanden in het teken zal staan
van de behandelingen. Daarnaast moeten we niet vergeten dat Klarine natuurlijk al twee jaar bezig is.
Om precies te zijn, 2 jaar geleden op 16 januari, is ze voor het eerst naar de huisarts gestapt.
Herceptin is een remmende kuur die Klarine vorig jaar ook heeft gehad. Hier wordt ze gelukkig niet kaal
van. De bijwerkingen zijn verschillend, maar Klarine had er de vorige keer vooral een paar dagen
griepverschijnselen. Daarnaast kunnen in de loop der tijd klachten ontstaan van het hart.
APD is een bot versterkend middel. De arts legde het als volgt uit: de uitzaaingen zijn graafmachines en
door de uitzaaingen en behandelingen worden in je botten gaten gegraven. Deze APDkuren zorgen
ervoor dat deze gaten voor een deel worden gestuct. Hoe Klarine op deze medicijnen zal reageren is
voor ons nog niet bekend. Genoemd wordt dat je hier ook griepsverschijnselen van krijgt. We wachten
af
Anastrozol is een medicijn tegen celwoekering. Deze medicijnen remmen de celgroei van de
hormoongevoelige kant van de tumoren. De bijwerkingen hiervan zijn: wederom de overgangsklachten
zoals opvliegers e.d. Iets wat voor Klarine niet onbekend is, maar wel een beetje ongewoon is op je
28ste.
Komende week staan er verschillende afspraken in het ziekenhuis gepland. Controle in het RIF,
hartecho, ECG, cardioloog en op vrijdag de eerste kuren. Hier trekken we de hele vrijdag voor uit, want
eerst zal de Herceptin 2 uur door het infuus lopen en daarna de APD 2 uren door het infuus. Deze dag
mag Klarine op de afdeling liggen en na de kuren nog een tijdje ter observatie blijven. Kortom de hele
vrijdag in het ziekenhuis. Hoe het weekend daarna verder gaat verlopen, dat wachten we af.
Volg je het nog... ? Even kort samengevat:
-
dagelijks medicijnen slikken voor het remmen van de hormoongevoelige uitzaaiingen.
Elke drie weken het krijgen van Herceptin door het infuus. De kuren remmen de Her2neu (eiwit)
positieve uitzaaingen.
Elke 6 weken toedienen van APD medicatie door het infuus. Dit is een botversterkend middel.
We moeten samen de schouders er weer onder zetten en ... doorgaan. Dat gaat de ene keer wat
gemakkelijker dan de andere keer. De ene keer zegt Klarine, de optimist: “Wie weet ben ik de eerste
nederlander die dit jaaaaaaren gaat volhouden.” En de andere keer zegt Klarine, de realist “ Het houdt
niet op, ik moet alweer.” Het is mooi dat er nog een behandeling in de kast ligt, maar het moet
allemaal wel weer gebeuren. Het is niet iets wat je even tussendoor gaat doen, in ieder geval niet als je
al twee jaar bezig bent. Ons elastiek blijft strak gespannen en het blijft een onzeker leven.
Wat zijn we dankbaar dat we juist in deze periode veel steun krijgen van de mensen om ons heen. Er is
zelfs al een kookrooster in de maak op momenten dat we het als gezin nodig hebben in de komende
periode. Dat mensen voor ons klaar staan, zelfs na twee jaar, doet ons heel erg goed. Ieder vorm van
medeleven is hartverwarmend!
Deze blog gaat over hoe het met ons gaat. Kanker is een vreselijke ziekte, maar kijk eens in de wereld.
Wat is er veel ellende, verdriet, pijn, armoede en ga zo maar door. En wat is de wereld er ellendig aan
toe. Ik geloof dat er leven na dit leven is. Het leven hier is maar een speldenknopje van wat nog komen
gaat. In die wereld is alle pijn, tranen, verdriet en armoede voorbij en leven we in vrede.
Ondanks dat we nu met regelmaat kopje onder worden getrokken in de zee,
proberen we parels te vinden op de bodem. Parels zijn klein, en zo ook onze
bijzondere momenten zijn juist van de kleine dingen. Maar deze kleine
momenten, kunnen enorm mooi glimmen. Dankbaar zijn voor de momenten
die we krijgen en deze heel bewust meemaken, dat is anders dan genieten.
Dat is genieten in een andere vorm nl. iets genieten*. We zijn dankbaar dat
we elkaar hebben en dat we samen dingen mogen beleven.
* Iets genieten betekent : in het bezit zijn van iets, iets hebben, iets krijgen.
24 januari
Voor dat we echt met de blog gaan beginnen willen we noemen dat we dankbaar zijn voor
de fantastische hulp en het meedenken van het ziekenhuis van Drachten. Ongelooflijk, wat
een begrip en kundigheid. We weten dat er verplegend personeel meeleest met deze blog en
speciaal een groot compliment voor jullie! Vanmorgen hebben verschillende mensen even om
het hoekje gekeken en belangstelling getoond. Er wordt praktisch meegedacht en intens
meegeleefd. We zeggen het eigenlijk te weinig hoe blij we met jullie zijn. Bij deze: bedankt!
Vanmorgen hebben we ons gemeld op de afdeling “ interne geneeskunde”. Na een
opnamegesprek kon Klarine op het bed gaan liggen. Het infuus werd aangesloten en de uren
aftellen kon gaan beginnen. Er is gestart met de APD-kuur. Voor ons een onbekende kuur. Al
snel kwam de verpleegkundige van de
oncologie bij ons langs met bijzonder fijn nieuws.
Klarine is de eerste patient in Friesland die de
herceptin viaeen injectie zal krijgen en niet meer door
hetinfuus. Een primeur voor zowel Klarine, als de
verpleging, als het ziekenhuis. Het is dus gloedje
nieuw. Wat is het voordeel? Elke drie weken
krijgt Klarine herceptin en elke 6 weken
herceptin met APD. Nu scheelt dat qua tijd
behoorlijk. Over drie weken hoeft ze alleen de
herceptin –spuit op te halen en de keer erna
infuus APD en herceptinspuit. De bijwerkingen
blijven wel gelijk.
Gisteren hebben we de middag ook al in het ziekenhuis doorgebracht om het hart goed in
beeld te krijgen. ECG, hartecho en een gesprek met de cardioloog. Uit het gesprek kwam
naar voren dat ook nu wetenschappelijk is bewezen dat Klarine een goed hart heeft . Om dit
zo te houden, is het advies om dagelijks medicatie te nemen voor de goede hartpompfunctie.
Dus nog meer medicatie er bij. Maar als we daardoor tijd en kwaliteit kunnen krijgen, doen we
dat natuurlijk graag.
Vandaag de kuren gekregen en inmiddels zijn we weer thuis. De controles waren goed en
geen reden om langer te blijven. Klarine is bekend met herceptin en kent de bijwerkingen.
Klarine was niet alleen in het ziekenhuis. Mede dankzij onze geweldige ouders konden we
samen in het ziekenhuis zijn en deze dag samen beleven. Deze periode is niet alleen pittig voor
ons gezin, maar ook voor onze ouders. We zijn dankbaar dat ze voor ons klaar staan.
Bedankt, pap & mam, pa & moeke!
29 januari
Vrijdag hebben we een foto in het ziekenhuis gemaakt en daarop staan we beiden
met een glimlach. Een paar uur later was deze lach verdwenen. De lach was weg
en zorgen en pijn maakten zich meester in ons. Uit voorzorg waren de kinderen uit
logeren en dat was maar goed ook. Op vrijdag naar zaterdag is Klarine erg ziek
geweest. Koorts, duizelingen, erge hoofdpijn, continu trillen en ga zo maar door.
Deze heftige reactie hadden we niet verwacht. Van welke kuur deze reactie is, is
nog niet duidelijk en over twee weken moet Klarine alleen de herceptin ophalen. Als
de bijwerkingen weer zo heftig zijn, dan zal het kunnen komen door deze medicatie.
Maar het zou ook van de APD- kuur kunnen komen die ze over 5 weken weer op
moet halen. Dit blijft dus nog onzeker en zal de tijd uit moeten wijzen.
Op zondagavond keken we elkaar aan en dachten we het ergste achter de rug te
hebben. Gelukkig, want zo kan Johan zich weer opmaken voor een werkweek en
kan Klarine het gezin weer runnen.
Maar op dinsdagmorgen werd Klarine wakker met een pijnlijke arm. Op de plaats
waar het infuus ingebracht is zagen we dat de aderen rood werden. Na contact te
hebben gehad met de verpleging zijn we gerust gesteld en hebben tips gekregen.
Wel moesten we het scherp in de gaten houden. Dinsdagavond werden de aderen
knalrood, werd de arm dik en nog pijnlijker. We hebben ons gemeld bij de
dokterswacht. Een fikse aderontsteking. Contact gelegd met dienstdoende
oncoloog en een uur later konden we met een tas vol medicijnen naar huis.
Zo'n turbulente week hadden we niet verwacht. Zoveel en heftige bijwerkingen
stonden niet gepland. Al zijn wij vaak positief ingesteld, de moed zakt ons ook wel
eens in de schoenen. Je vrouw zo ziek zien en op de momenten dat een ander
weekend of vrij heeft, zit jij met haar in het ziekenhuis, dat vraagt veel. Zelf ziek zijn en
weten dat het levensrekkend is, maakt de vechtlust anders. Toch rapen we de moed
weer bij elkaar . We proberen weer een allerdaags gezin te zijn, ook voor de
kinderen! We willen doorgaan, ook omdat we niet weten wat nog allemaal komen
gaat.
21 februari.
Afgelopen vrijdag heeft Klarine de Herceptin-spuit opgehaald. Dit was best
spannend, want de vorige keer is ze behoorlijk ziek geweest. Toen kreeg ze een
combinatie-kuur. Nu alleen de Herceptin- kuur gekregen. Met verschillende
medicijnen is het gelukt om de extreme bijwerkingen te onderdrukken. Deze kuur
kunnen we weer afstrepen. Over twee weken de combinatiekuur ophalen. We zijn
erg benieuwd hoe het dan zal gaan. Ook voor het verdere verloop van de komende
periode. Ondanks alles zijn we nog steeds rijk gezegende mensen, dankbare mensen.
We beleven alles heel intens. Met een glimlach of een traan.
Morgen is het precies twee jaar geleden dat we de uitslag kregen dat Klarine
borstkanker heeft. Twee jaar geleden. Al twee jaar. Inderdaad, we zijn gelukkig
alweer twee jaar verder. Nog maar twee jaar? Ja, wat is er veel gebeurd in deze
twee jaar. Vorig jaar hebben we deze dag gevierd. Klarine haar eerste verjaardag.
En nu willen we deze dag speciaal doorbrengen. Niet groots, maar we zijn ondanks alles enorm
dankbaar dat we deze dag beleven mogen. Samen.
En zoals de kinderen zelf zeggen: mama’s mooiste cadeau is samen-zijn.” Ooit zullen
ze kunnen begrijpen hoe belangrijk dat echt voor ons is.
22 februari 2012. Een dag om nooit weer te vergeten. Ik heb borstkanker. Een enorme
klap en een heel traject van behandelingen werden ingezet. Binnen een week werd
mijn borst geamputeerd. Na twee operaties volgenden de chemokuren. 16 keer.
Vreselijk, momenten waar ik niet graag naar terug kijk. Zo ziek ben ik in mijn hele leven
nog nooit geweest en dat elke keer weer opnieuw. Elke keer opnieuw, dat maakte
het moeilijk. Net weer een beetje aan het opkrabbelen, werd ik weer onderuit
geschopt. Er leek geen eind aan te komen.
Mijn haar viel er af. Ik herkende mijzelf niet meer. Ik leek even niet meer te bestaan.
Elke ochtend en avond zag ik een ander persoon in de spiegel staan. Na een half
jaar was ik trots op mijn kleine, grijze haartjes. Langzaam kwam de echte Klarine weer
tevoorschijn. Vijf weken lang elke dag naar Leeuwarden om te bestralen. Mijn
lichaam was kapot.
Nog een half jaar kuren en daarna de operatie plannen. Preventief de andere borst
weg laten halen en de eierstokken en eileiders. Verdriet, pijn, maar ook opluchting. Ik
had het hele traject gefixed. Ik heb het gehaald en kan mijn leven beetje bij beetje
oppakken. Bedankfeest in de tuin en het starten van de stichting. Het maakt me
dankbaar. Ik kon mij inzetten voor gezinnen in een moeilijke situatie.
Het heeft 3 maanden mogen duren. Pijn in mijn ribben sleurden me naar de arts. Er
volgende een diagnose: uitzaaiingen. Ik kreeg een klap in mijn gezicht. Het einde is in
zicht. Nu al. Ik kan geen ziekenhuisperiode afsluiten.
Elk klein beetje hoop probeer ik vast te pakken. Al realiseer ik mij dat ik eenmaal de
wedstrijd* tegen de kanker zal moeten verliezen. Wanneer? Daar heb ik geen
duidelijkheid in. Het maakt me niet boos, maar wel verdrietig. Vooral als ik naar Johan
en de kinderen kijk. Hoe moet ik eigenlijk los laten? Dat kan ik menselijk gesproken
helemaal niet. Ik lijk dapper, praat positief, ik zie er niet uit als kankerpatient, ik lach
en ben vrouw en moeder. Maar ik ben niet van beton. Ik heb intens verdriet om wat
me overkomt. Mijn hoofd zegt: ik wil niet. Mijn lichaam geeft aan dat het wel realiteit
is. Ik heb kanker.
En deze twee jaren heb ik niet alleen beleefd. Johan heeft mij ziek gezien en mij door
deze diepten gesleept. Hij weet hoe het echt gaat met mij en wat we samen door
moeten maken. Ik ben blij dat ik zo’n sterke man naast me mag hebben. De
lachende gezichten en de kleine knuffeltjes van mijn kinderen maken me intens
dankbaar. Onze ouders zijn een grote steun die bijspringen waar nodig is. En dan alle
mensen die om ons heen staan en ons helpen in welke vorm dan ook.
Geniet ik? Laat ik zeggen... ik leef bewust en intens.
Hopend op een mooie wereld, met z’n allen!
Klarine
*Ik zie kanker hebben niet als een strijd. Strijd zorgt dat je negatieve energie ergens in moet steken. Ik zie
het als een wedstrijd. Tijdens een wedstrijd zijn er momenten waar je blij van kunt worden of je dankbaar
maken. Maar het kan je ook frustreren en het vraagt het uiterste van je. En... een wedstrijd kun je
winnen,
maar ook verliezen.
16 mei Uitslag van de botscan
Gisteren is Klarine voor de botscan in het ziekenhuis geweest. Vandaag kregen we de uitslag. De
behandelingen slaan aan! De plaats van uitzaaiingen die actief waren in november, lichtten nu nog
steeds op, maar minder en zijn niet gegroeid. De medicatie die Klarine krijgt houdt de kanker onder
controle. Wat een opluchting dat deze verraderlijke ziekte nu onder controle lijkt. Alle zieke-momenten,
kuren, medicijnen en inzet is niet voor niks geweest. We zijn daar erg van onder de indruk. We zijn enorm
dankbaar voor deze uitslag. Het leven dat we nu leiden en de moeilijke momenten zijn niet voor niks
geweest en ook voor de komende periode geeft dat kracht om vol te houden. En wat een prachtig
moment dat we dit nieuws aan onze kinderen konden vertellen. Pas vanavond aan tafel kwam het
besef bij ons. Daar werden we stil van. Vandaag gaat het goed, morgen zien we wel weer.
Voor vandaag -> de kanker is niet weg, maar het lijkt nu onder controle... DANKBAAR!
De opnames voor het tv-programma zijn begonnen. We hopen binnenkort de uitzenddatum op de
website te plaatsen.
30 mei
Twee weken geleden hebben we de uitslag van de botscan gehad. Bedankt voor alle reacties die we
hier op hebben gekregen. Het goede nieuws, opent weer deuren. Zowel voor ons, als voor anderen.
Wij zijn blij met de uitslag om te weten dat de medicijnen de kanker remt. We weten nu waar we het
voor doen. Daarnaast betekent het wel dat Klarine de kuren door moet blijven zetten en de medicijnen
moet blijven slikken. Hoe lang ze dat volhoudt en hoe lang de kanker geremd wordt, dat is niet
duidelijk. We blijven positief, maar melden in de blog toch dat het relatief goed nieuws is. De kuren
blijven door gaan. We hopen natuurlijk dat Klarine nog een tijd de kuren kan krijgen en vol kan houden.
Voor de kinderen was Klarine even een beetje beter, al weten ze dat de kanker niet weg is.
Ontspanning en lucht happen is belangrijk, maar eerlijkheid ook. De consequenties van ziek-zijn gaan
door. Het leven met kuren ook.
Vandaag stonden we weer in het ziekenhuis. Een kuur halen. De dubbele kuur stond op de planning. In
gesprek met de oncoloog hebben we aangegeven dat Klarine daar ontzettend ziek van is. In eerste
instantie zou Klarine vandaag een infuus en spuit krijgen. Het infuus gaat niet meer door en wordt
vervangen door een ander middel. Vandaag heeft Klarine dus alleen een enkele kuur gehad en
komende week komt er een verpleegkundige thuis om een ander middel dmv injectie te geven. Elke
vier weken krijgt Klarine deze thuis toegediend. De andere kuur blijft elke drie weken in het ziekenhuis.
De werking blijft hetzelfde, alleen de toediening veranderd.
Omdat er in de komende periode geen scans en uitslagen worden verwacht, zullen we minder vaak
een blog schrijven. Het leven met kanker en de kuren gaan door, maar daarnaast proberen we ook
een periode te krijgen waarbij we vorm geven aan het leven dat we leiden. Voor de jongens houdt dat
in dat ze naar school gaan en uitkijken naar de vakantie. Voor Annelie dat ze thuis kan zijn en over haar
poppen kan ‘moederen’. Voor Johan dat hij zijn dagelijkse bezigheden, zoals zijn werk, kan doen. Naast
de kuren maakt Klarine een boek, samen met haar vader, die in het najaar uitgegeven zal worden. Een
gewoon gezinsleven oppakken, waarbij kanker een onderdeel is. De ene keer duidelijk aanwezig, op
andere momenten op de achtergrond.
Op 16 juli om 23:00 zal de uitzending ‘ in de wachtkamer’ worden uitgezonden op NED2 waarin er een
portret is gemaakt over ons gezin.
Rond begin juli hopen we weer een blog online te zetten.
In de vorige blog schreven we dat we hoopten even rust te krijgen na de uitslag van de botscan. Dat
heeft een week mogen duren. Een week later is er een punctie van Klarine haar baarmoeder
genomen. Twee weken later kregen we het bericht dat de cellen rustig zijn. Wanneer krijgen we een
beetje vertrouwen en rust? Bam, de volgende kuur weer op de planning. Een kankerloos leven, dat zit
er niet in.
Voor ons breekt er een periode aan waarin wij het lastig vinden wat we wel en wat we niet delen. Het is
fijn dat de uitslag van de botscan uitwees dat de kanker onder controle lijkt. Het maakt contacten
gemakkelijker en we merkten dat er rust om ons heen kwam. Maar binnen een week sloeg de angst bij
ons van eventuele uitzaaiingen weer toe. Delen we dit, of niet?
Hoe beleven we deze periode? We zeggen wel dat het te vergelijken is met een mooie week van zon
maar aan het eind van de week wordt een alles vernietigende storm voorspeld. Ga je dan nog
genieten in de zon? Ga je dan leuke dingen doen? Het is anders. Alles heeft een lading. Ga je je
voorbereiden? Waarop dan? Het leven is anders.
!!!! T.V. !!!!
Even een ander onderwerp! Gelukkig, want we maken ook bijzondere en leuke dingen mee die we
graag met jullie delen. We komen op t.v.
We hebben verschillende draaidagen gehad met een redacteur, cameraman en geluidsman. Ze zijn
mee geweest naar de de botscan en de uitslag er van. Wij kijken terug op zeer bijzondere draaidagen.
Het is bijzonder om het mee te maken dat er een crew in de woonkamer staat. De verhalen die zij
meemaken op de tv en achter de schermen is bijzonder om te horen. De mensen die bij ons waren en
mee zijn geweest in het ziekenhuis, zijn fijne, meelevende en betrokken personen. Het maken van een
aflevering voor dit programma was een voorrecht. Zij zijn niet uit op sensatie, het mooier of anders
maken dan het is. Nee, zij maken een compleet en realistische weergave. Het voelde goed en via deze
weg bedanken we jullie, IKON-crew!
Het gaat ons er niet om met ons ‘verhaal’ te koop te lopen. Wij hebben als doel dat we willen laten zien
dat er gezinnen zijn die te maken krijgen met keuzes rondom kwaliteit en kwantiteit. Maar ook met het
feit dat er gezinnen zijn die te maken krijgen met een ongeneeslijke ziekte van een ouder. Er zijn meer
gezinnen die er mee te maken krijgen, dat merken we in verschillende contacten en door de
aanvragen bij de stichting Colours. Op deze manier hopen we het onder de aandacht te brengen.
Daarnaast willen we vertellen over welke plek het geloof krijgt in het ziek-zijn.
Het idee achter het programma: Een wachtkamer, een plaats waar mensen op de drempel staan van
een besluit dat de rest van het leven kan bepalen. Wel of niet die topsport carrière najagen, wel of niet
een maagverkleining, wel of niet doorgaan met die relatie? Het nieuwe IKON programma 'De
Wachtkamer' vertelt elke week het persoonlijke verhaal van iemand op weg naar zo'n keuze. Zittend in
de wachtkamer overpeinst de hoofdpersoon alle dilemma's waar hij of zij voor staat: waarom zit ik hier?
Hoe sta ik er voor? Moet ik er iets aan doen en hoe gaat dat straks veranderen?
Vanavond, 23:00 NED2, begint de eerste aflevering van ‘in de wachtkamer’ van de IKON.
De Wachtkamer, woensdag 16 juli, 22.55 uur, Nederland 2
(Van de website van de IKON)
Aflevering 4: De truc van het leven
Klarine Sikkema kreeg twee jaar geleden te horen dat ze borstkanker had. Als moeder (26) van drie
jonge kinderen had ze daar totaal niet op gerekend. Helaas zaaide de kanker uit naar haar ribben en
weet ze dat ze niet meer beter zal worden. Ze worstelt met het dilemma of ze al afscheid moet nemen
van haar gezin en familie. Als het gaat om behandelingen denkt Klarine na over de keuze tussen
kwaliteit of kwantiteit. In deze aflevering van ‘De Wachtkamer’ krijgt
ze een belangrijke scan waar de uitslag weer leidt tot een nieuw dilemma. Kan ze het leven rekken,
maar tot welke prijs?
Ziekenhuisbezoeken.
Afgelopen vrijdag heeft Klarine een herceptinkuur opgehaald. Alle kuren opgeteld zitten we inmiddels
op 50 kuren. Je zou er bijna een feestje voor geven.
Afgelopen dinsdag ging Klarine naar het ziekenhuis voor de uitslag van de huidbiopt. Wederom is er
niet een duidelijke uitslag uitgekomen. Wel moeten we er van uit gaan dat het een reactie is op
medicatie. Normaal gesproken zou het advies van de dermatoloog zijn: stoppen met medicijnen. Maar
hoe gaan we dit doen? Met welke medicatie gaan we stoppen? Is het verstandig om uberhaupt te
stoppen? Wat gaat er dan gebeuren? Een ding is duidelijk: die plekken op het hele lijf jeuken en
breiden zich uit, er moet iets gebeuren.
Twee dagen later zaten we bij de oncoloog. Gelukkig konden we nu samen heen en dat maakt dat we
ons weer een team voelen. De oncoloog, jaja van televisie, nam de tijd. We hebben een fijn gesprek
met hem gehad. Niet alleen medisch, maar ook over hoe het met onszelf gaat. Hoezeer beheerst de
kanker ons leven? Hoe houdt Johan alles vol, naast zijn werk? De rol en emoties van de partner worden
vaak onderschat en het is fijn om te merken dat er in het ziekenhuis regelmatig gevraagd word en
aandacht is voor Johan. Maar over het medische deel:
- De bloeduitslagen: prima.
- De uitslag van de hartecho: het hart is goedgekeurd om de Herceptinkuren door te zetten.
- Hoe gaan de Xgeva-spuiten? Veel beter dan de andere botversterker APD. Wel zijn het veel spuiten,
elke drie en vier weken.
- Nadat de oncoloog de brief van de pathaloog over de huidbiopt had gelezen, kwamen we bij de
grote vraag. Stoppen of doorgaan met de medicatie? Er is besloten om tijdelijk te stoppen met de vierwekelijkse kuren. Op deze manier kunnen we kijken of de plekken afnemen. Maar ook om Klarine haar
lichaam de komende drie maanden een beetje meer rust te geven. Elke drie weken een Herceptinkuur gaat wel door en is pittig, maar door de andere kuur stop te zetten houdt Klarine een weekend
extra hersteltijd over. Op deze manier hopen we dat de plekken afnemen en er over drie maanden
een ander middel mogelijk is.
Of het goed nieuws is? Liever hadden we niet gestopt met een gedeelte van de medicijnen. Het is best
spannend. Toch hopen we dat Klarine de energie wat meer terug krijgt en er meer rust in het gezin
komt.
Ziek zijn, kanker hebben, heeft veel consequenties. Een er van is dat ik mijn werkzaamheden als
leerkracht niet meer kon doen. Elke drie en vier weken kuren en werken. Het is niet meer te doen. Het
UWV klopte aan en de procedure van afkeuren werd in gang gezet. Het is nu definitief: volledig
afgekeurd. Als je die brief en het medisch dossier in je handen krijgt, vlak na de zoveelste kuur. Besef je
weer hoe ziek je bent. Dan ben ik niet alleen misselijk van de kuur, maar ook van het feit dat ik
geconfronteerd wordt met de ernst van het kanker-hebben. Je ziet het niet aan de buitenkant, ik
lach...maar toch, dit speelt er ook.
Vorig jaar, na de zomervakantie, heb ik geprobeerd om weer aan het werk te gaan. Na anderhalf jaar
behandeling, wilde ik zo snel mogelijk weer aan het werk. Mijn gewone leven weer oppakken. Ik was
ook bij de opening van het nieuwe schooljaar. Toen hadden de artsen en ik niet verwacht dat de
kanker zo terug zou komen. Nu zit ik in een periode van kuren en deze zal ik door moeten door blijven
zetten tot mijn lichaam het niet meer kan of dat het geen zin meer heeft. Het maakt dat ik lichamelijk
slechter word.
Elke donderdag en vrijdag stapte ik met enthousiasme in mijn autootje om naar Buitenpost te gaan. Ik
had plezier in mijn werk. Het was mijn hobby. Van de een op andere dag sloeg dit ideale, perfecte,
normale leven om. Kanker neemt beslag van mijn leven. En na ruim twee jaar knokken, moet ik mijn
werk loslaten. Afgelopen week ben ik nog even op school geweest en heb de kinderen van groep 7/8
ontmoet. Ik liep het plein af, stapte mijn auto in. Dit is afgesloten. Slikken. Ik wil het niet, ik moet. Ook van
mijn collega’s heb ik afscheid genomen. Een afscheid met een lach en een traan.
Nu weet ik dat er mensen zijn die denken: Joh, ik heb ook geen werk. Ik heb vooral veel moeite met het
feit dat ik dingen los moet laten, met de wetenschap dat het nu niet weer terug komt. Weer een stap
van afscheid nemen. Ik heb er geen grip op, geen keuze in. Het overvalt mij. Afscheid nemen van mijn
leven, het aardse leven. Er volgen nog meer stappen, hoe snel dat zal gaan, dat weet ik niet. Wel weet
ik dat er geen meer ‘ juf’ tegen mij gezegd gaat worden.
Het werken op school vond ik mooi en deed dit met plezier. Zelf zou ik de keuze niet hebben genomen
om nu al uit het werk te stappen. Helaas heb ik daar geen keuze in. Ik mag terug kijken op een hele
mooie werkperiode. Het werken met kinderen, maar vooral het werken op een school met christelijke
kinderen, was een voorrecht. Ik hoop dat ik de kinderen iets heb mogen bijbrengen. Het belangrijkste
daarbij vind ik dat ze God mogen leren kennen.
Ook via deze weg wil ik iedereen bedanken die een aandeel heeft gehad in mijn werkperiode op
school. Bedankt!
Een jaar na dato.
Gisteren was het een jaar geleden dat we ons bedankfeest in de tuin hebben gehouden. We konden
een periode van anderhalf jaar behandelingen tegen kanker afsluiten. De bestralingen, chemo’s, kuren
en operaties waren voorbij. Een reden om een beDANKfeest te geven. De wereld lag weer aan onze
voeten. Eindelijk konden we het leven weer oppakken. Die avond konden we elkaar aankijken en
enorm dankbaar zijn dat we samen de vreselijke periode achter ons konden laten. We waren enorm
opgelucht en tegelijkertijd voelde het onwerkelijk en beangstigend om weer vooruit te kunnen kijken.
Op diezelfde dag 16 augustus startten we de stichting. Met een geweldig bestuur hebben we al veel
werk mogen verrichten. Inmiddels staan er weer drie pakketten klaar om te worden verzonden. Elke
aanvraag raakt ons. Kleine kinderen die te maken krijgen met een ernstig zieke ouder of het overlijden
van een ouder. We weten hoe belangrijk het is om deze gezinnen te verrassen, maar ook om
verwerkingsmateriaal aan te bieden. Op dit moment is de stichting bezig om een verwerkingsspel te
ontwikkelen. Stichting Colours is meer dan alleen cadeautjes. Vorig jaar zijn we samen gestart en helaas
moest Klarine, om werktechnische redenen, een stap terug doen. Heeft ze afscheid moeten nemen als
bestuurslid, maar ze blijft dit uiteraard een warm hart toedragen. Het bestuur gaat door! Stichting
Colours krijgt steeds meer bekendheid en aanvragen. Dankbaar dat deze stichting er is...uniek in
Nederland, want de stichting zet zich in voor gezinnen waarbij een ouder ziek is.
Na het bedankfeest werd het werk weer opgepakt en we konden alweer en nog steeds genieten van
ons gezin. Klarine trainde en kreeg haar conditie weer terug. We vochten verder, samen. Alle krachten
en inspanning wilden we inzetten om de periode van kanker achter ons te laten. De aandacht rondom
kanker verdween. Een verademing.
Gelukkig wisten we toen niet hoe het verder zou gaan. Dat we binnen enkele maanden de uitslag
kregen: de kanker is uitgezaaid. Verslagenheid. Als we aan dat moment terug denken, worden we
weer verdrietig. Een dag om nooit te vergeten. Elke seconde, elke blik en elke opmerking staat in ons
geheugen gegrift. Weer terug bij af, sterker nog, het ziet er veel slechter uit. Het moment dat we samen
als gezin aan tafel zaten en het aan onze kinderen moesten vertellen. Wat moesten we zeggen en hoe
moesten we het zeggen? Ook een moment om nooit te vergeten. Kinderen gaan er op hun eigen
manier er mee om en dat is soms ook verhelderend en soms ook enorm confronterend. Maar wat willen
we onze kinderen deze ellende graag besparen.
En nu? Best moeilijk om uit te leggen hoe het precies gaat. Er zijn hele goede momenten. Dan verdwijnt
de kanker naar de achergrond. Het leven gaat door en we willen doorgaan zoals we anders ook
hadden gedaan. Zo veel mogelijk een onbezorgd leven. Het lichaam van Klarine belemmerd deze
onbezorgde momenten vaak. Pijn in haar rug, vermoeidheid door de kuren. We merken dat de kuren
een aanslag is op haar lichaam. Onlangs een baarmoederpunctie, nu lopen er weer nieuwe
onderzoeken. Er werd afegelopen week een huidpunctie genomen. Voor Klarine was dit de druppel en
viel flauw tijdens de biopt. Het duurde een lange tijd voor ze hier een beetje bovenop was. Dat zijn van
die momenten dat we merken dat het lichaam continu op hoogspanning functioneert. En dit zijn ook
van die dagen dat de moed ons in de schoenen zakt. Ondanks onze positieve houding, hebben wij
ook momenten dat we er even door heen zitten.
Afgelopen week is er een hartecho van Klarine gemaakt. Een ‘normale’ controle bij Herceptinmedicatie. We hopen dat Klarine deze kankerremmer zolang mogelijk toegediend kan krijgen. Dat is
van levensbelang. Er blijft angst voor uitzaaiingen, maar moeten stoppen met de medicijnen omdat het
lichaam het niet meer vol houdt, is ook een angst die bij ons leeft. We hopen dat de hartecho goed is.
Daarnaast hopen we over twee weken uitslag te krijgen van de huidbiopt. Ook zal er over twee weken
een bloedonderzoek komen en een gesprek met de oncoloog. En natuurlijk de kuren niet te vergeten.
Kortom: de ziekenhuisbezoekjes blijven gewoon door gaan. We zijn daarom erg dankbaar dat we een
geweldig ziekenhuis in de buurt hebben. Er is persoonlijke aandacht en er wordt meegeleefd en
meegedacht. Dat maakt de ziekenhuisbezoek een stuk aangenamer.
Binnenkort hebben we in de familie weer een trouwerij. Dankbaar om hierbij aanwezig te kunnen en
mogen zijn. De kleren hangen al klaar om aan te trekken. Ook het jurkje van Annelie. Terwijl Klarine het
bij Annelie aantrok om te passen, moesten we even slikken.
Klaarmaken voor een trouwerij. Zullen we samen als ouders getuige mogen zijn van haar huwelijk? Vaak
zijn we positief, soms moeten we realistisch zijn. Momenten waarop het moeilijk is om de knop om te
gooien. We willen zo graag samen getuige zijn van de toekomst van onze kinderen. Voor ouders die dit
mee mogen maken, hopen we dat ze dankbaar zijn voor deze momenten. Vooruit kijken is moeilijk,
maar we kijken vooral naar wat we nu hebben. Op mooie momenten zijn we dan enorm dankbaar.
Dankbaar dat we de bruiloft die gepland staat, samen mogen beleven. We hebben er zin in!
De omgekeerde bucketlist.
Veel mensen die ongeneeselijk ziek zijn, werken aan een bucketlist. Wat zou je nog graag willen doen in
dit leven? –is dan de grote vraag. Wij hebben ook een bucketlist, maar dan een omgekeerde
bucketlist. We hebben geen grootse en wilde ideeen die we graag zouden willen doen. Omdat we
dankbaar zijn voor de 10 jaren dat we samen zijn, gaan we dingen doen die we samen al eens hebben
gedaan. Klarine gaat verschillende plekken bezoeken, herinneringen ophalen en veel van deze dingen
doen we samen. Afgelopen week hebben we weer iets van onze omgekeerde bucketlist kunnen
strepen.
Enkele weken geleden heeft Klarine contact opgenomen met autobedrijf Hofman in Leek met de
vraag of we een sportauto konden lenen. De mazda MX5 had Johan toen we verkering kregen. We
hebben er vele ritjes in gemaakt. Voor een dag wilden we deze herinneringen ophalen.
...Op vrijdagmorgen worden we wakker. Vandaag geen kuur. Spannend, maar we willen genieten van
deze dag! Drie weken vliegen voorbij, het is zomaar weer zover dat er wel weer een kuur gepland
staat. Gelukkig is de sportauto niet verhuurd en kunnen we deze huren voor een dag. Zodra we de
auto instappen komen de herinneringen al naar boven. Ons eerste ritje als verliefd stel, op vakantie met
zo’n klein autootje, het open dakje, onze huwelijksdag en ga zo maar door. We hebben de prachtige
herinneringen opgehaald en worden gezegend met mooi weer. Om kwart voor 3 haalt Johan Gerben
uit school. Die glunder-ogen van Gerben, het is prachtig. Om de beurt mogen de kinderen een rondje
meerijden. Om 6 uur brengt Johan de auto weer terug. We hebben weer iets van onze omgekeerde
bucketlist kunnen strepen. En, we hebben herinneringen vast kunnen leggen voor de kinderen. Het was
een bijzondere dag, met veel mooie herinneringen. Met dank aan autobedrijf Hofman, Leek...
Verlangen
‘Hoe gaat het met je?’, is een vraag die veel gesteld wordt aan elkaar. Je hoeft de winkel in of het
schoolplein maar op te lopen en je hoort mensen dit tegen elkaar zeggen. De vraag wordt ook vaak
aan ons gesteld. Indirect wil men dan weten hoe het met Klarine is. Ook wordt er wel gezegd ‘Het gaat
goed, he?’ Men wil dan graag horen dat het goed gaat. De vraag –hoe gaat het?- vinden we moeilijk
te beantwoorden. Want hoe gaat het eigenlijk met ons?
Aan de buitenkant kun je niet zien dat Klarine uitgezaaide borstkanker heeft. Toen Klarine geen haar
meer had, kon je zichtbaar zien dat ze ziek is. Nu is het aan de buitenkant niet zichtbaar dat er binnenin
het lichaam alles op alles wordt gezet om het leven te rekken. Misschien is het beeld ontstaan dat
Klarine hele dagen in bed ligt of dat ze niets meer kan. Uiteraard ligt ze regelmatig op de bank en leest
dan de kinderen voor. En na een kuur zoekt ze ook overdag haar bed op. Klarine is moeder en wil zo
veel mogelijk moeder zijn. De kinderen moeten naar en van school, de jongens hebben zwemles,
Annelie knutselt graag aan tafel. Bij alles wat Klarine nu stop gaat zetten, is het nog maar de vraag of
het ooit nog terug komt. Dat maakt dat ze soms meer wil doen, dan een ander zou doen die zich ziek
voelt. Een ander zou misschien uit gaan zieken, dat is hier geen optie, want de andere kuur staat dan
alweer op de planning. Als je een kijkje neemt in ons leven zou je zeggen dat er niet veel aan de hand
is. We bekijken het leven per dag en dan kunnen we vaak tegen elkaar zeggen: wat hebben we het
goed. Toch blijft het verlangen om onbezorgd te kunnen genieten.
Het leven met kanker, is voor ons een feit. Er is veel ziekte en ellende in de wereld. Om ons heen horen
we vele verhalen rondom kanker of ziekte. Mensen met goede uitslagen, mensen die komen te
overlijden. Het komt in ons wereldje veel voor. We raken er op een of andere manier aan gewend, al
raken sommige verhalen ons enorm. Kanker slaat om zich heen, ook bij jonge gezinnen. Een verradelijke
sluipmoordenaar. Van de een op andere dag kan het leven, geen leven meer zijn.
Het leven met een ziekte binnen ons gezin, is wat bij ons hoort en we kunnen eigenlijk niet meer
voorstellen hoe het anders was. We zijn ingesteld in het kurenschema. Het feit dat we niet weten hoe
lang Klarine nog te leven heeft, dat maakt dat veel dingen een andere lading hebben gekregen. In
dat opzicht is ons leven veranderd. Soms is het verlangen groot naar momenten die we gehad hebben.
Vorig jaar was kanker ook in ons leven, maar hadden we de hoop dat Klarine nog oud zou kunnen
worden. Dat is nu natuurlijk ook nog mogelijk, maar er zijn we uitzaaiingen gevonden.
We kunnen ons voorstellen dat het moeilijk is om een beeld te vormen hoe het met ons gaat. Wij
verlangen niet dat mensen tot in detail weten hoe het met ons gaat. Er zijn mensen die graag willen dat
andere mensen begijpen hoe zij zich voelen. Dat andere mensen weten hoe het met hun gaat en
willen begrip. Uiteraard is meeleven en meedenken met een zieke fijn, maar wij verlangen niet van
mensen dat zij kunnen doorgronden hoe wij ons voelen. Wij kunnen niet doorgronden hoe het is om
bijvoorbeeld verlamd te zijn en aan een rolstoel gebonden te moeten zijn. We kunnen er veel over
nadenken en proberen mee te leven, maar het helemaal doorgronden kunnen we niet. Wij
verwachten van anderen ook niet dat zij kunnen doorgronden hoe het is om met uitgezaaide kanker te
moeten leven. En wij kunnen elkaar zelfs niet doorgronden. Johan bekijkt het vanuit een ander
perspectief dan Klarine. Elkaars gevoelens kunnen we niet altijd doorgronden, meeleven kan uiteraard
wel. Begrip tonen voor elkaars angsten en verdriet. Het luisterend oor zijn voor de ander en blijven
praten.
Wij kijken graag naar de positieve dingen. Daardoor blijven we ook op de been. Soms zijn we ook wel
eens positief-moe, maar we trekken elkaar er door heen. Het plannen van bijzondere momenten is een
manier om ons op te trekken. Dat wil niet zeggen dat je daardoor in leven blijft, maar plannen blijven
maken zorgt ervoor dat je je zinnen verzet en de focus op vooruit behoudt. De arts in de uitzending van
de wachtkamer eindigde daar ook mee. Plannen blijven maken. Zo staat er voor Johan een
vriendenavond in de planning en voor Klarine een vriendinnenweekend en zal eind oktober het boek
Een regenboog in de woestijn verschijnen. Meer lezen? Kijk gerust op de blogs van www.sestra.nl, waar
Klarine een aantal blogs heeft geschreven.
Nog een kort medisch stukje:
Met de vier-wekelijkse kuren is Klarine bijna twee maanden gestopt. De plekjes worden helaas nog niet
minder. Behalve op het hoofd, heeft Klarine overal jeukbultjes. Niet besmettelijk, maar wel vervelend.
Met name omdat nog niet helemaal bekend is waar de plekken vandaan komen. Ligt het wel aan de
medicatie waar ze mee gestopt is? Het ligt toch niet aan de belangrijke drie- wekelijkse kuren? Deze
kuren krijgt Klarine nog wel. Elke drie weken een spuit halen in het ziekenhuis. Er staan binnenkort weer
ziekenhuisbezoeken gepland om te kijken hoe we nu verder gaan.
De maand oktober is voor ons een belangrijke maand. Misschien denk je wel: natuurlijk...borstkankermaand. Maar voor ons is oktober al jarenlang een bijzondere maand. Daarover verderop in de blog.
In de maand oktober wordt er in de media en ziekenhuizen extra gesproken over borstkanker. Er gaat
vaak veel aandacht uit naar borstkanker, maar er zijn zo ontzettend veel soorten kankers. Wij vinden het
ook belangrijk dat daar aandacht voor is. Maar hoe brengt men borstkanker onder de aandacht? We
kunnen ons nog herinneren dat er een bericht via facebook werd verspreid dat vrouwen hun kleur bh
of cupmaat op facebook konden plaatsen. Al snel verschenen en er facebookberichen met allerlei
cupmaten. Het is een manier, maar ondertussen is het voor een borstkankerpatient of een partner van
een borstkankerpatient confronterend. De patiente kan vaak zelf de cupmaat niet meer noemen...
Ondanks de confrontatie vinden we het voor andere vrouwen belangrijk. Vooral het zelfborstonderzoek. Dat vrouwen alert zijn op veranderingen en knobbeltjes. Wij realiseren ons hoe
belangrijk dit is. Ook al ben je jong en verwacht je niet dat kanker je kan raken, het kan wel. Niet om
mensen bang te maken, maar om alert te zijn.
Oktober is voor ons al jarenlang een bijzondere maand. De verjaardagen staan weer voor de deur. Vier
van de vijf gezinsleden hopen komende maand een jaar ouder te worden. Dankbaar dat we dit mee
mogen maken. En ondertussen grijpen deze momenten ons naar de keel. Hoe is het gezin over een
jaar? Het is goed mogelijk dat we nog met z’n vijven zijn. Dagen die eenmaal per jaar terugkomen
maken dat we een heimwee gevoel krijgen. Deze momenten, vooral hoogte en dieptepunten, zorgen
er voor dat we moeilijke momenten hebben. Maar komende maand hangen we slingers op en vieren
we het leven.
Eind oktober komt het boek Een regenboog in de woestijn uit. Een bijzonder moment en zoals het nu lijkt
mogen we er allemaal getuige van zijn. Samen met Klarines vader, Bert Wiersema, heeft ze een boek
geschreven over de periode die we door maken. Haar vader vanuit zijn perspectief als vader en opa
en Klarine vanuit de rol van de kankerpatient, moeder en echtgenoot. Naast een persoonlijk verhaal,
geven ze de lezers ook tips over hoe je om kunt gaan met de kinderen, uitspraken en hoe je bepaalde
termen uit kunt leggen. Het boek richt zich niet alleen op gezinnen die geconfronteerd worden met
kanker, maar ook wordt er aandacht besteed aan de omstanders. Er staan tips in voor leerkrachten,
kennissen, collega’s etc. Het is een kleurrijk boek geworden met veel plaatjes, foto’s en ideeen.
Vandaag heeft Klarine een kuur gekregen. Men vraagt wel eens aan ons hoe een kuur-weekend gaat.
Op de vrijdagen de kuur is voor ons het meest praktisch i.v.m. het werk van Johan. We zetten op
vrijdag, zaterdag en zondag alles op alles zodat Klarine op maandag klaar kan staan voor het gezin.
Uitzieken is geen optie, de drie weken zijn snel om. Klarine heeft de kuren op vrijdagmiddag ingepland.
Dan kan ze’s morgens nog wat doen, maar vooral hebben we het in de middag gepland zodat de
kinderen er minder last van hebben. Als Klarine thuis komt, dan scharrelt ze nog wat rond. Het avondeten kan er nog in en zodra de kinderen naar bed gaan, begint de kuur te werken. Nu de blog online
gaat, loopt Klarine met een witte snoet, hijgend door het huis. Langzaam verdwijnt ze naar boven om
met een warme pittenzak bibberend in bed te gaan liggen. Het kuur-weekend is weer begonnen
Onthulling.
Met het uitgeven van het boek is het geen geheim meer: de blogs zijn elke keer geschreven door mij,
Klarine. Vanaf nu zal ik de blogs schrijven vanuit mijn eigen perspectief. Uiteraard blijft Johan meelezen
en zijn goedkeuring geven over de belevenissen die ik schrijf. In de blogs schrijf ik vooral over het ziekzijn-deel van mijn leven. Maar naast kanker-patient zijn, leid ik ook een leven waarbij ik probeer zoveel
mogelijk door te gaan zoals ik anders ook gedaan zou hebben.
Zoals ik in de vorige blog schreef: oktober is feestmaand. We hebben feestgevierd, allemaal
verjaardagen. Daarnaast is het boek Een regenboog in de woestijn uitgegeven. Op 30 oktober was de
boekpresentatie en ik kijk terug op een waardevolle en bijzondere avond. Kinga Ban, zangeres van
Sela, kreeg het eerste exemplaar en zong het prachtige lied Ik ben. Na de boekpresentatie ben ik
samen met mijn vader bij verschillende radiostations geweest en zijn we geinterviewd (terug te luisteren
en lezen onder het kopje Nieuws). Een nieuwe ervaring en ontzettend leuk. In de afgelopen weken heb
ik volop genoten van alles wat op mijn pad kwam. De agenda puilde uit van gesprekken, interviews,
weekend weg met vriendinnen, uiteten met vrienden, uitjes met de kinderen en ga zo maar door. Alle
uren van de dag heb ik benut en vond het eigenlijk jammer om te moeten slapen. Hoe kon ik dit
volhouden?
Ruim een maand geleden ben ik op gesprek geweest bij de oncoloog. Door de vage plekken op mijn
lijf hebben we besloten om een kuur over te slaan. Daardoor heb ik drie weken extra tijd gekregen om
te herstellen. Mensen, ik weet niet wat me is overkomen. Met de dag kreeg ik meer energie en was ik
niet meer te stoppen. Niet dat ik veel energie had, maar meer omdat ik niet weet of ik mij ooit nog
weer zo goed ga voelen. Eindelijk geen kuur om de drie weken. Ik heb alles eruit gehaald wat mogelijk
was. Op een gegeven moment leefde ik op adrenaline en had ik het idee dat ik over mijn slaap heen
was. Dat gevoel heb ik eigenlijk altijd, maar na drie weken na de laatste kuur wilde ik door gaan.
Genieten, want dit gevoel komt misschien nooit weer. Het maakte me allemaal niks uit, doorgaan was
het motto.
Ik heb zelfs een stukje gefiets. De reden dat ik al een langere tijd niet gefietst heb was omdat ik Annelie
nog voorop moest hebben omdat Erik nog niet zelfstandig kon fietsen. Sturen met een kind voorop was
voor mij niet meer goed haalbaar. Dus, fiets in de schuur. Maar juist in mijn goede weken heeft Erik leren
fietsen. Fiets weer even uit de schuur. Tjonge, wat een overwinningsgevoel!
Wat heb ik genoten van de afgelopen drie weken. Ik ben een dankbaar en rijk gezegend mens. Met
het kleine beetje extra energie en tijd, heb ik mij heel goed gevoeld. Als ik ooit weer een paar weken
dit gevoel mag hebben, dan zou ik heel dankbaar zijn. Maar... vandaag had ik een afspraak in het
ziekenhuis. Ik ben met de beide benen op de grond gezet.
Kanker zit nu eenmaal in mijn lijf. Ik kan niet weg blijven lopen voor deze vreselijke ziekte. In de
afgelopen weken heb ik kanker op de achtergrond geparkeerd, maar vanmorgen moest ik er weer
aan geloven. Behoorlijk zenuwachtig ben ik weer naar de oncoloog gegaan, gelukkig deze keer met
Johan samen. Wat staat ons de komende tijd te wachten?
In de tijd dat ik volop heb zitten genieten van de mensen om mij heen, kon ik zien dat de plekken op
mijn lijf af begonnen te nemen. Bah, de vage plekken komen dus waarschijnlijk van de kankerremmers.
Ik kan dus niet met en niet zonder de Herceptinmedicatie. Wat nu? In overleg hebben we besloten om
de Herceptin (kankerremmers) weer via het infuus toe te dienen. Normaliter kreeg ik de kuur via een
spuit. Voor komende donderdag staat hetzelfde middel (herceptin=kankerremmer) op de planning
maar dan zal het via infuus toegediend worden. Dat houdt in dat ik vanaf nu elke drie weken aan het
infuus ga. We willen zo lang mogelijk deze kankerremmer toedienen en daarom wordt er nu gekeken of
het infuus minder bijwerkingen geeft. Misschien komen de bijwerkingen van het vulmiddel in de spuit.
Via het infuus de medicatie krijgen maakt het intensiever, maar hopelijk dat de bijwerkingen beter te
verdragen zijn. Het blijft misschien een beetje onduidelijk allemaal. Wat voor nu belangrijk is: de kuren
worden volop ingezet en zullen ook ingezet worden zolang het voor mij vol te houden.
Nog een ander punt:de scan. Er is direct een afspraak gemaakt voor een scan. Komende
maandagochtend moet ik me melden voor een injectie en enkele uren daarna mag ik terug komen
voor een botscan. Niet alles wordt gescand, alleen de botten. We hopen ontzettend dat de kanker
nog stabiel is. Het zit in mijn lijf, in mijn ribben, maar hopelijk blijft het daar bij. Komende woensdag
krijgen we hiervan de uitslag. De kinderen vertellen we woensdag pas over de scan en wat er uit is
gekomen. Dit weekend en begin volgende week hebben we het er verder niet over en ook niet over
de eventuele uitslag. Lichamelijk voelt Klarine zich prima en voor de kinderen is sinterklaas al spannend
genoeg . Zodra woensdag de uitslag bekend is, zijn zij de eersten die het horen. Daar vertrouwen ze
op en dat willen we graag zo houden.
Komende week staat in het teken van ziekenhuisbezoekjes. Met beide benen op de grond gezet.
Maandag scan, woensdag uitslag van de scan en donderdag een kuur. Om het kurentraject op te
pakken is tegen-natuurlijk en ik vind het moeilijk. Helemaal omdat ik me eindelijk lichamelijk een beetje
beter begin te voelen. Waarom me weer ‘ziek’ laten maken? Ik moet volhouden, ik moet doorgaan en
hopelijk hoor ik woensdag waar ik het allemaal voor doe. We blijven doorgaan...samen, want ik doe dit
niet alleen!
Ook deze dag hebben we de regenboog mogen zien, maar wel in een heel bijzondere manier.
Bedankt!
Uitslag van de scan: Goed nieuws!
Het is rond half 11 als we in de wachtkamer zitten. Wat eigenlijk nooit voorkomt bij deze afdeling, is nu
wel het geval: de arts loopt uit met zijn spreekuur. Dan slaan de zenuwen toe. Johan zit naast mij en we
zijn allebei stil. De minuten kruipen voorbij.
Na een half uur zijn we aan de beurt. Johan en ik stappen de welbekende kamer binnen. Gelukkig valt
hij direct met de deur in huis: de botscan ziet er goed uit. De uitzaaiingen in de ribben zijn stabiel en er
zijn niet meer uitzaaiingen bij gekomen. Opluchting! De botscan geeft aan dat de uitzaaiingen die er
zitten nog steeds reageren op de medicijnen. Het blijft dus stabiel. Dat is goed nieuws.
De botten zijn onder controle en dat maakt ons dankbaar. Het gesprek is kort maar krachtig en al snel
kunnen we ons melden bij de balie. Daar maakt Johan een nieuwe afspraak terwijl ik allerlei appjes en
mailtjes verstuur met een snelle krabbel.
Samen met Johan lopen we nog even een poli verder. Morgen staat er een kuur op de planning. De
Herceptin (kankerremmer) zal via het infuus weer toegediend worden. De verpleegkundigen zijn bijna
net zo blij als ik. Een duim omhoog, even de arm vasthouden, wat een meeleven van het personeel
van het ziekenhuis van Drachten. Inmiddels komen we bijna drie jaar over de vloer en dat maakt dat je
zieke, maar ook deze mooie momenten met elkaar kunt delen. Ik vraag of ik de kuur van morgen een
paar dagen mag verplaatsen. Dit bijzonder mooie nieuws zou een enorme domper krijgen als ik
morgen weer direct voor een kuur langs moet komen. Aan de andere kant weten we nu waar ik de
kuren voor doe. Dat maakt dat ik nieuwe energie krijg om weer aan de kuren te gaan.
Dolgelukkig loop ik een tijd later door de gangen van het ziekenhuis. Bij de poli Apotheek krijg ik nog
een dikke knuffel van een medewerkster. Snel Annelie ophalen, snel naar huis om daarna snel naar
school te gaan. Het goede nieuws aan de juffen vertellen en...de kinderen ophalen. Ik kan bijna niet
wachten om dit nieuws met hen te delen. Ze weten helemaal niet wat er aan de hand is en dat ik
afgelopen maandag een scan heb gehad. De oudste was vanmorgen heel boos dat hij niet met een
vriendje kan spelen vanmiddag. Hij moest eens weten! Snel in de auto en naar huis.
Eenmaal thuis ploffen we samen op de bank. Het hoge woord mag er uit. De kinderen kijken me
verbaasd aan. Wat gaat er komen? Al snel valt het kwartje en zie ik blijde snoetjes. De snoetjes waar ik
zo naar uitgekeken heb. Wat ben ik dankbaar om dit mee te mogen maken. Tranen stromen me over
de wangen. Kinderen slecht nieuws vertellen vond ik vreselijk, maar goed nieuws brengen aan mijn
eigen kinderen maakt dat ik huilen moet. Ik knuffel, ik huil en...ik ben blij. Ja, en dan moet ik uitleggen
dat deze tranen van het lachen zijn. En dat is voor een kind van drie jaar wel erg moeilijk te begrijpen.
Die middag krijg ik telefoon: Ik hoef woensdag pas een kuur op te halen. Wel een dubbele kuur. Zowel
de kankerremmer Herceptin en de botversterker. Daar was ik ook een tijdje mee gestopt. Voor
woensdag staat deze dubbele kuur weer op de planning. Nu ik mij zo goed voel, gaat dat heel erg
tegen mijn gevoel in. Waarom me weer ziek laten maken terwijl het nu zo lekker gaat? Nu is eerst de
focus op dit moment. Nog een paar dagen geen kuur, nog een paar dagen genieten van elkaar. En
dankbaar voor dit moment. Onze dank is groot! Danken jullie mee?
Jubileum zonder feest.
Een aantal facebook-volgers hebben het al kunnen lezen: afgelopen week heb ik mijn 100ste
behandeling in het ziekenhuis gehad. Ik mag terugkijken op 100 verschillende behandelingen tegen
kanker. Best trots dat ik dit allemaal vol heb gehouden, toch grijpt het me ook wel aan. Wat hebben die
behandelingen allemaal met mijn lijf gedaan? Aan de buitenkant zie je niet zoveel van mijn ziek-zijn. Nu
niet, maar door de behandelingen ben ik ook kaal geweest en verbrand door de bestralingen. Ik ben
geamputeerd, wat niet voor de buitenwereld zichtbaar is, maar wel voor mij en Johan. Best gevoelig
om hierover te schrijven, maar voor ons is het elke keer die confrontatie weer. Mijn lichaam is in de
overgang, dat is me trouwens best meegevallen. Gelukkig voel ik me mentaal nog hetzelfde na al die
anti-hormoonpillen en de opvliegers zijn ook prima te doen. Wel merk ik dat het allemaal tegen de
natuur in gaat. Bij de laatste kuren gebeurt er vooral veel aan de binnenkant van mijn lijf. Ik probeer
een beeld te schetsen, al vind ik dat ook best lastig. Begrip van anderen is mooi, maar ik snap heel erg
goed dat het moeilijk is om een beeld te vormen. Ik kan het ook niet bij de andere kankerpatienten.
Ook van hen zie ik niet hoe ziek ze zijn, dan kom ik niet op bezoek of krijg foto’s. De meeste jonge
kankerpatienten zie ik met een lach of met een positieve houding, al weet ik dat ze ook opstandig, ziek,
doodziek zijn. Ik zie hen vooral op de goede momenten en kan me dan moeilijk voorstellen hoe ziek zij
zijn. En het doorgronden van kanker hebben en kuren krijgen, hoeft van mij niet. Maar goed, hoe is
deze 100ste behandeling verlopen?
Woensdagochtend loop ik samen met Johan het ziekenhuis binnen. Annelie is bij mijn broer en
schoonzus die vlak naast het ziekenhuis wonen. De jongens zijn naar school. Gelukkig kan Johan
vandaag met mij mee, want door de vele ziekenhuisbezoeken moet ik ook regelmatig alleen naar het
ziekenhuis. Verpleging, artsen en anderen blijven zich trouwens verbazen dat ik het regelmatig alleen
doe, een partner is net zo nauw betrokken als de patient zelf. Dat wordt vaak onderschat, zelfs (of juist)
na bijna drie jaar. Eenmaal in de chemo-kamer kan ik een stoel uitkiezen. In de andere stoelen zitten
twee bejaarde mannen, tja, dat hoort er bij. Het verplegend personeel op deze afdeling is geweldig.
We kennen elkaar en maken een praatje. Dat geeft altijd een vertrouwd gevoel. Mijn aderen aan de
linkerarm worden slechter door de infusen en spuiten. In mijn rechterarm mag niet geprikt worden.
Gelukkig krijgt de verpleegkundige het infuus snel aanprikt en daar ben ik reuze-dankbaar voor. Al snel
ben ik aangekoppeld en kunnen we de twee uren uit gaan zitten. Johan is een gezellige
gesprekspartner . Ook vraag ik op de app of mensen moppen willen sturen. Gierend van het lachen
laat ik de kuur mijn lijf binnen gaan. Tijdens het infuus wordt er nog een spuit gezet. Een spuit met een
botversterker.
Na de kuren voel ik me al wat minder fit als ik het ziekenhuis uit loop. Zo lekker happy en fit het
ziekenhuis in en nu merk ik al dat de kuur zijn werk begint te doen. De reden dat er gekozen is voor
infuus, komt van de huiduitslag. Gelukkig blijft de jeuk rustig, dus dit is beter dan de spuit. Deze
kankerremmer gaat rechtstreeks in het bloed en daardoor voel ik mij meer ziek dan bij de spuiten die in
mijn buik gezet worden. Ik eet nog snel wat. Bah, de eetlust wordt al minder en ik voel me misselijk. Alles
doet me zeer en er steekt een hoofdpijn op. Bibberend kruip ik op de bank, down under.
De volgende dag ben ik bij mijn moeder. Zij let op Annelie en zo kan ik ziek-zijn. Zo zie je maar weer, dat
ik niet alleen ziek ben. De mensen om mij heen zien mij ziek en dat is moeilijk om te zien. Twee dagen na
de kuur begin ik me gelukkig fitter te voelen. Als ik in bed ga liggen, dan doet het me pijn als ik weer in
beweging moet komen, de botversterker. Dus ik scharrel al snel weer wat rond. Ook voor de mensen
om mij heen is dat beter om te zien. Ik wil altijd snel herstellen van de kuren, ook omdat ik weet dat er
na drie weken weer een volgende klap komt. Geen tijd om uit te zieken. Ondertussen blijven de
afspraken doorgaan en ik blijf plannen. Komende week hoop ik zelfs op televisiekanaal Family7 te
komen. Op facebook hoop ik binnenkort meer te kunnen plaatsen- tijd e.d. Geen idee hoe ik me de
komende tijd zal voelen, maar ik wil mijn leven niet laten beheersen door de kuren. Gelukkig ga ik eerst
door de visagie . Al kan ik me nu nog niet voorstellen dat ik me dan goed genoeg voel, ik zet alles op
alles om door te gaan.
Op naar behandeling 101 en gek genoeg hoop ik dat er nog velen mogen komen. Je ziet het niet,
maar mijn lichaam vraagt schijnbaar toch om deze behandelingen. Al snap ik er soms zelf ook
helemaal niks van. Waarom ziek voelen terwijl ik me van de kanker nog niet ziek voel? Misschien denkt
men wel: dan stop je er toch mee? Of: God leidt toch je leven? Toch hebben we samen besloten om
door te gaan met behandelen. Wat zou het mooi zijn als ik dit een tijdje mag volhouden. De
ontwikkelingen op medicatie-gebied rondom uitgezaaide borstkanker gaat door. Blijven volhouden. En
dat doe ik niet alleen. Dankzij de mensen om mij heen die zien hoe ziek ik ben en mij steunen, hand
vasthouden, kopje thee brengen, eten of wat lekkers voor Johan en de kinderen maken, kleding
wassen, voor de kinderen zorgen, berichten sturen en ga zo maar door.