3 januari ‘Laatste bestraling’ Vandaag was dan de laatste bestraling. Het lichaam van Klarine heeft de maximale dosering gehad en dit deel van de behandelingen kunnen we afsluiten. In ieder geval hoeft ze niet alle dagen heen en weer te reizen. We hebben na de laatste bestraling nog een gesprek gehad met de arts. Klarine heeft aangegeven dat ze steeds meer moeite krijgt met slikken. Alleen vloeibaar en ‘zacht’ eten krijgt ze naar binnen. Dit komt omdat de slokdarm geïrriteerd is door de bestralingen. Door middel van medicijnen kan dit een beetje onder controle gebracht worden. Maar we moeten er rekening mee houden dat dit de komende twee weken nog zal verslechteren. We hebben ook het bestralingsgebied mogen bekijken. Dat geeft ons een duidelijk beeld, maar vooral begrijpen we nu ook waar de pijn vandaan komt. Een stevige knuffel is bij haar ook pijnlijk! De grootste aangetaste plek was ongeveer 3,5 bij 5 cm. De andere, in de 4e rib, was 2 bij 2 cm. Vandaag kunnen we deze periode afsluiten. Dat doen we altijd met een feestje. De kinderen waren helemaal blij toen we thuis kwamen. Bij een feestje hoort taart. Klarine eet een geprakte taart, want hoe dan ook… taart hoort er bij! 16 januari 2014. Een theoretisch stuk, onder de blog een samenvatting . Vanmorgen weer naar het ziekenhuis geweest. Vandaag is het complete behandelplan toegelicht. De oncoloog heeft contact gelegd met de professor in UMCG en het plan is als volgt: dagelijks medicatie anastrozol elke drie weken Herceptinkuur elke zes weken APD- infuus Al deze kuren worden ingezet zolang Klarine het vol kan houden. Het is elke keer een aanslag op het lichaam. Met name haar hartspier wordt in de gaten gehouden, want de pompfunctie kan door de Herceptin gaan verminderen. Hoelang de kuren worden gegeven hangt dus af van Klarine haar uithoudingsvermogen, maar ook of de kanker er uberhaupt rustig onder blijft. Dus hoelang deze kuren ingezet worden, is nu nog niet duidelijk. Wel is duidelijk dat de komende maanden in het teken zal staan van de behandelingen. Daarnaast moeten we niet vergeten dat Klarine natuurlijk al twee jaar bezig is. Om precies te zijn, 2 jaar geleden op 16 januari, is ze voor het eerst naar de huisarts gestapt. Herceptin is een remmende kuur die Klarine vorig jaar ook heeft gehad. Hier wordt ze gelukkig niet kaal van. De bijwerkingen zijn verschillend, maar Klarine had er de vorige keer vooral een paar dagen griepverschijnselen. Daarnaast kunnen in de loop der tijd klachten ontstaan van het hart. APD is een bot versterkend middel. De arts legde het als volgt uit: de uitzaaingen zijn graafmachines en door de uitzaaingen en behandelingen worden in je botten gaten gegraven. Deze APDkuren zorgen ervoor dat deze gaten voor een deel worden gestuct. Hoe Klarine op deze medicijnen zal reageren is voor ons nog niet bekend. Genoemd wordt dat je hier ook griepsverschijnselen van krijgt. We wachten af Anastrozol is een medicijn tegen celwoekering. Deze medicijnen remmen de celgroei van de hormoongevoelige kant van de tumoren. De bijwerkingen hiervan zijn: wederom de overgangsklachten zoals opvliegers e.d. Iets wat voor Klarine niet onbekend is, maar wel een beetje ongewoon is op je 28ste. Komende week staan er verschillende afspraken in het ziekenhuis gepland. Controle in het RIF, hartecho, ECG, cardioloog en op vrijdag de eerste kuren. Hier trekken we de hele vrijdag voor uit, want eerst zal de Herceptin 2 uur door het infuus lopen en daarna de APD 2 uren door het infuus. Deze dag mag Klarine op de afdeling liggen en na de kuren nog een tijdje ter observatie blijven. Kortom de hele vrijdag in het ziekenhuis. Hoe het weekend daarna verder gaat verlopen, dat wachten we af. Volg je het nog... ? Even kort samengevat: - dagelijks medicijnen slikken voor het remmen van de hormoongevoelige uitzaaiingen. Elke drie weken het krijgen van Herceptin door het infuus. De kuren remmen de Her2neu (eiwit) positieve uitzaaingen. Elke 6 weken toedienen van APD medicatie door het infuus. Dit is een botversterkend middel. We moeten samen de schouders er weer onder zetten en ... doorgaan. Dat gaat de ene keer wat gemakkelijker dan de andere keer. De ene keer zegt Klarine, de optimist: “Wie weet ben ik de eerste nederlander die dit jaaaaaaren gaat volhouden.” En de andere keer zegt Klarine, de realist “ Het houdt niet op, ik moet alweer.” Het is mooi dat er nog een behandeling in de kast ligt, maar het moet allemaal wel weer gebeuren. Het is niet iets wat je even tussendoor gaat doen, in ieder geval niet als je al twee jaar bezig bent. Ons elastiek blijft strak gespannen en het blijft een onzeker leven. Wat zijn we dankbaar dat we juist in deze periode veel steun krijgen van de mensen om ons heen. Er is zelfs al een kookrooster in de maak op momenten dat we het als gezin nodig hebben in de komende periode. Dat mensen voor ons klaar staan, zelfs na twee jaar, doet ons heel erg goed. Ieder vorm van medeleven is hartverwarmend! Deze blog gaat over hoe het met ons gaat. Kanker is een vreselijke ziekte, maar kijk eens in de wereld. Wat is er veel ellende, verdriet, pijn, armoede en ga zo maar door. En wat is de wereld er ellendig aan toe. Ik geloof dat er leven na dit leven is. Het leven hier is maar een speldenknopje van wat nog komen gaat. In die wereld is alle pijn, tranen, verdriet en armoede voorbij en leven we in vrede. Ondanks dat we nu met regelmaat kopje onder worden getrokken in de zee, proberen we parels te vinden op de bodem. Parels zijn klein, en zo ook onze bijzondere momenten zijn juist van de kleine dingen. Maar deze kleine momenten, kunnen enorm mooi glimmen. Dankbaar zijn voor de momenten die we krijgen en deze heel bewust meemaken, dat is anders dan genieten. Dat is genieten in een andere vorm nl. iets genieten*. We zijn dankbaar dat we elkaar hebben en dat we samen dingen mogen beleven. * Iets genieten betekent : in het bezit zijn van iets, iets hebben, iets krijgen. 24 januari Voor dat we echt met de blog gaan beginnen willen we noemen dat we dankbaar zijn voor de fantastische hulp en het meedenken van het ziekenhuis van Drachten. Ongelooflijk, wat een begrip en kundigheid. We weten dat er verplegend personeel meeleest met deze blog en speciaal een groot compliment voor jullie! Vanmorgen hebben verschillende mensen even om het hoekje gekeken en belangstelling getoond. Er wordt praktisch meegedacht en intens meegeleefd. We zeggen het eigenlijk te weinig hoe blij we met jullie zijn. Bij deze: bedankt! Vanmorgen hebben we ons gemeld op de afdeling “ interne geneeskunde”. Na een opnamegesprek kon Klarine op het bed gaan liggen. Het infuus werd aangesloten en de uren aftellen kon gaan beginnen. Er is gestart met de APD-kuur. Voor ons een onbekende kuur. Al snel kwam de verpleegkundige van de oncologie bij ons langs met bijzonder fijn nieuws. Klarine is de eerste patient in Friesland die de herceptin viaeen injectie zal krijgen en niet meer door hetinfuus. Een primeur voor zowel Klarine, als de verpleging, als het ziekenhuis. Het is dus gloedje nieuw. Wat is het voordeel? Elke drie weken krijgt Klarine herceptin en elke 6 weken herceptin met APD. Nu scheelt dat qua tijd behoorlijk. Over drie weken hoeft ze alleen de herceptin –spuit op te halen en de keer erna infuus APD en herceptinspuit. De bijwerkingen blijven wel gelijk. Gisteren hebben we de middag ook al in het ziekenhuis doorgebracht om het hart goed in beeld te krijgen. ECG, hartecho en een gesprek met de cardioloog. Uit het gesprek kwam naar voren dat ook nu wetenschappelijk is bewezen dat Klarine een goed hart heeft . Om dit zo te houden, is het advies om dagelijks medicatie te nemen voor de goede hartpompfunctie. Dus nog meer medicatie er bij. Maar als we daardoor tijd en kwaliteit kunnen krijgen, doen we dat natuurlijk graag. Vandaag de kuren gekregen en inmiddels zijn we weer thuis. De controles waren goed en geen reden om langer te blijven. Klarine is bekend met herceptin en kent de bijwerkingen. Klarine was niet alleen in het ziekenhuis. Mede dankzij onze geweldige ouders konden we samen in het ziekenhuis zijn en deze dag samen beleven. Deze periode is niet alleen pittig voor ons gezin, maar ook voor onze ouders. We zijn dankbaar dat ze voor ons klaar staan. Bedankt, pap & mam, pa & moeke! 29 januari Vrijdag hebben we een foto in het ziekenhuis gemaakt en daarop staan we beiden met een glimlach. Een paar uur later was deze lach verdwenen. De lach was weg en zorgen en pijn maakten zich meester in ons. Uit voorzorg waren de kinderen uit logeren en dat was maar goed ook. Op vrijdag naar zaterdag is Klarine erg ziek geweest. Koorts, duizelingen, erge hoofdpijn, continu trillen en ga zo maar door. Deze heftige reactie hadden we niet verwacht. Van welke kuur deze reactie is, is nog niet duidelijk en over twee weken moet Klarine alleen de herceptin ophalen. Als de bijwerkingen weer zo heftig zijn, dan zal het kunnen komen door deze medicatie. Maar het zou ook van de APD- kuur kunnen komen die ze over 5 weken weer op moet halen. Dit blijft dus nog onzeker en zal de tijd uit moeten wijzen. Op zondagavond keken we elkaar aan en dachten we het ergste achter de rug te hebben. Gelukkig, want zo kan Johan zich weer opmaken voor een werkweek en kan Klarine het gezin weer runnen. Maar op dinsdagmorgen werd Klarine wakker met een pijnlijke arm. Op de plaats waar het infuus ingebracht is zagen we dat de aderen rood werden. Na contact te hebben gehad met de verpleging zijn we gerust gesteld en hebben tips gekregen. Wel moesten we het scherp in de gaten houden. Dinsdagavond werden de aderen knalrood, werd de arm dik en nog pijnlijker. We hebben ons gemeld bij de dokterswacht. Een fikse aderontsteking. Contact gelegd met dienstdoende oncoloog en een uur later konden we met een tas vol medicijnen naar huis. Zo'n turbulente week hadden we niet verwacht. Zoveel en heftige bijwerkingen stonden niet gepland. Al zijn wij vaak positief ingesteld, de moed zakt ons ook wel eens in de schoenen. Je vrouw zo ziek zien en op de momenten dat een ander weekend of vrij heeft, zit jij met haar in het ziekenhuis, dat vraagt veel. Zelf ziek zijn en weten dat het levensrekkend is, maakt de vechtlust anders. Toch rapen we de moed weer bij elkaar . We proberen weer een allerdaags gezin te zijn, ook voor de kinderen! We willen doorgaan, ook omdat we niet weten wat nog allemaal komen gaat. 21 februari. Afgelopen vrijdag heeft Klarine de Herceptin-spuit opgehaald. Dit was best spannend, want de vorige keer is ze behoorlijk ziek geweest. Toen kreeg ze een combinatie-kuur. Nu alleen de Herceptin- kuur gekregen. Met verschillende medicijnen is het gelukt om de extreme bijwerkingen te onderdrukken. Deze kuur kunnen we weer afstrepen. Over twee weken de combinatiekuur ophalen. We zijn erg benieuwd hoe het dan zal gaan. Ook voor het verdere verloop van de komende periode. Ondanks alles zijn we nog steeds rijk gezegende mensen, dankbare mensen. We beleven alles heel intens. Met een glimlach of een traan. Morgen is het precies twee jaar geleden dat we de uitslag kregen dat Klarine borstkanker heeft. Twee jaar geleden. Al twee jaar. Inderdaad, we zijn gelukkig alweer twee jaar verder. Nog maar twee jaar? Ja, wat is er veel gebeurd in deze twee jaar. Vorig jaar hebben we deze dag gevierd. Klarine haar eerste verjaardag. En nu willen we deze dag speciaal doorbrengen. Niet groots, maar we zijn ondanks alles enorm dankbaar dat we deze dag beleven mogen. Samen. En zoals de kinderen zelf zeggen: mama’s mooiste cadeau is samen-zijn.” Ooit zullen ze kunnen begrijpen hoe belangrijk dat echt voor ons is. 22 februari 2012. Een dag om nooit weer te vergeten. Ik heb borstkanker. Een enorme klap en een heel traject van behandelingen werden ingezet. Binnen een week werd mijn borst geamputeerd. Na twee operaties volgenden de chemokuren. 16 keer. Vreselijk, momenten waar ik niet graag naar terug kijk. Zo ziek ben ik in mijn hele leven nog nooit geweest en dat elke keer weer opnieuw. Elke keer opnieuw, dat maakte het moeilijk. Net weer een beetje aan het opkrabbelen, werd ik weer onderuit geschopt. Er leek geen eind aan te komen. Mijn haar viel er af. Ik herkende mijzelf niet meer. Ik leek even niet meer te bestaan. Elke ochtend en avond zag ik een ander persoon in de spiegel staan. Na een half jaar was ik trots op mijn kleine, grijze haartjes. Langzaam kwam de echte Klarine weer tevoorschijn. Vijf weken lang elke dag naar Leeuwarden om te bestralen. Mijn lichaam was kapot. Nog een half jaar kuren en daarna de operatie plannen. Preventief de andere borst weg laten halen en de eierstokken en eileiders. Verdriet, pijn, maar ook opluchting. Ik had het hele traject gefixed. Ik heb het gehaald en kan mijn leven beetje bij beetje oppakken. Bedankfeest in de tuin en het starten van de stichting. Het maakt me dankbaar. Ik kon mij inzetten voor gezinnen in een moeilijke situatie. Het heeft 3 maanden mogen duren. Pijn in mijn ribben sleurden me naar de arts. Er volgende een diagnose: uitzaaiingen. Ik kreeg een klap in mijn gezicht. Het einde is in zicht. Nu al. Ik kan geen ziekenhuisperiode afsluiten. Elk klein beetje hoop probeer ik vast te pakken. Al realiseer ik mij dat ik eenmaal de wedstrijd* tegen de kanker zal moeten verliezen. Wanneer? Daar heb ik geen duidelijkheid in. Het maakt me niet boos, maar wel verdrietig. Vooral als ik naar Johan en de kinderen kijk. Hoe moet ik eigenlijk los laten? Dat kan ik menselijk gesproken helemaal niet. Ik lijk dapper, praat positief, ik zie er niet uit als kankerpatient, ik lach en ben vrouw en moeder. Maar ik ben niet van beton. Ik heb intens verdriet om wat me overkomt. Mijn hoofd zegt: ik wil niet. Mijn lichaam geeft aan dat het wel realiteit is. Ik heb kanker. En deze twee jaren heb ik niet alleen beleefd. Johan heeft mij ziek gezien en mij door deze diepten gesleept. Hij weet hoe het echt gaat met mij en wat we samen door moeten maken. Ik ben blij dat ik zo’n sterke man naast me mag hebben. De lachende gezichten en de kleine knuffeltjes van mijn kinderen maken me intens dankbaar. Onze ouders zijn een grote steun die bijspringen waar nodig is. En dan alle mensen die om ons heen staan en ons helpen in welke vorm dan ook. Geniet ik? Laat ik zeggen... ik leef bewust en intens. Hopend op een mooie wereld, met z’n allen! Klarine *Ik zie kanker hebben niet als een strijd. Strijd zorgt dat je negatieve energie ergens in moet steken. Ik zie het als een wedstrijd. Tijdens een wedstrijd zijn er momenten waar je blij van kunt worden of je dankbaar maken. Maar het kan je ook frustreren en het vraagt het uiterste van je. En... een wedstrijd kun je winnen, maar ook verliezen. 16 mei Uitslag van de botscan Gisteren is Klarine voor de botscan in het ziekenhuis geweest. Vandaag kregen we de uitslag. De behandelingen slaan aan! De plaats van uitzaaiingen die actief waren in november, lichtten nu nog steeds op, maar minder en zijn niet gegroeid. De medicatie die Klarine krijgt houdt de kanker onder controle. Wat een opluchting dat deze verraderlijke ziekte nu onder controle lijkt. Alle zieke-momenten, kuren, medicijnen en inzet is niet voor niks geweest. We zijn daar erg van onder de indruk. We zijn enorm dankbaar voor deze uitslag. Het leven dat we nu leiden en de moeilijke momenten zijn niet voor niks geweest en ook voor de komende periode geeft dat kracht om vol te houden. En wat een prachtig moment dat we dit nieuws aan onze kinderen konden vertellen. Pas vanavond aan tafel kwam het besef bij ons. Daar werden we stil van. Vandaag gaat het goed, morgen zien we wel weer. Voor vandaag -> de kanker is niet weg, maar het lijkt nu onder controle... DANKBAAR! De opnames voor het tv-programma zijn begonnen. We hopen binnenkort de uitzenddatum op de website te plaatsen. 30 mei Twee weken geleden hebben we de uitslag van de botscan gehad. Bedankt voor alle reacties die we hier op hebben gekregen. Het goede nieuws, opent weer deuren. Zowel voor ons, als voor anderen. Wij zijn blij met de uitslag om te weten dat de medicijnen de kanker remt. We weten nu waar we het voor doen. Daarnaast betekent het wel dat Klarine de kuren door moet blijven zetten en de medicijnen moet blijven slikken. Hoe lang ze dat volhoudt en hoe lang de kanker geremd wordt, dat is niet duidelijk. We blijven positief, maar melden in de blog toch dat het relatief goed nieuws is. De kuren blijven door gaan. We hopen natuurlijk dat Klarine nog een tijd de kuren kan krijgen en vol kan houden. Voor de kinderen was Klarine even een beetje beter, al weten ze dat de kanker niet weg is. Ontspanning en lucht happen is belangrijk, maar eerlijkheid ook. De consequenties van ziek-zijn gaan door. Het leven met kuren ook. Vandaag stonden we weer in het ziekenhuis. Een kuur halen. De dubbele kuur stond op de planning. In gesprek met de oncoloog hebben we aangegeven dat Klarine daar ontzettend ziek van is. In eerste instantie zou Klarine vandaag een infuus en spuit krijgen. Het infuus gaat niet meer door en wordt vervangen door een ander middel. Vandaag heeft Klarine dus alleen een enkele kuur gehad en komende week komt er een verpleegkundige thuis om een ander middel dmv injectie te geven. Elke vier weken krijgt Klarine deze thuis toegediend. De andere kuur blijft elke drie weken in het ziekenhuis. De werking blijft hetzelfde, alleen de toediening veranderd. Omdat er in de komende periode geen scans en uitslagen worden verwacht, zullen we minder vaak een blog schrijven. Het leven met kanker en de kuren gaan door, maar daarnaast proberen we ook een periode te krijgen waarbij we vorm geven aan het leven dat we leiden. Voor de jongens houdt dat in dat ze naar school gaan en uitkijken naar de vakantie. Voor Annelie dat ze thuis kan zijn en over haar poppen kan ‘moederen’. Voor Johan dat hij zijn dagelijkse bezigheden, zoals zijn werk, kan doen. Naast de kuren maakt Klarine een boek, samen met haar vader, die in het najaar uitgegeven zal worden. Een gewoon gezinsleven oppakken, waarbij kanker een onderdeel is. De ene keer duidelijk aanwezig, op andere momenten op de achtergrond. Op 16 juli om 23:00 zal de uitzending ‘ in de wachtkamer’ worden uitgezonden op NED2 waarin er een portret is gemaakt over ons gezin. Rond begin juli hopen we weer een blog online te zetten. In de vorige blog schreven we dat we hoopten even rust te krijgen na de uitslag van de botscan. Dat heeft een week mogen duren. Een week later is er een punctie van Klarine haar baarmoeder genomen. Twee weken later kregen we het bericht dat de cellen rustig zijn. Wanneer krijgen we een beetje vertrouwen en rust? Bam, de volgende kuur weer op de planning. Een kankerloos leven, dat zit er niet in. Voor ons breekt er een periode aan waarin wij het lastig vinden wat we wel en wat we niet delen. Het is fijn dat de uitslag van de botscan uitwees dat de kanker onder controle lijkt. Het maakt contacten gemakkelijker en we merkten dat er rust om ons heen kwam. Maar binnen een week sloeg de angst bij ons van eventuele uitzaaiingen weer toe. Delen we dit, of niet? Hoe beleven we deze periode? We zeggen wel dat het te vergelijken is met een mooie week van zon maar aan het eind van de week wordt een alles vernietigende storm voorspeld. Ga je dan nog genieten in de zon? Ga je dan leuke dingen doen? Het is anders. Alles heeft een lading. Ga je je voorbereiden? Waarop dan? Het leven is anders. !!!! T.V. !!!! Even een ander onderwerp! Gelukkig, want we maken ook bijzondere en leuke dingen mee die we graag met jullie delen. We komen op t.v. We hebben verschillende draaidagen gehad met een redacteur, cameraman en geluidsman. Ze zijn mee geweest naar de de botscan en de uitslag er van. Wij kijken terug op zeer bijzondere draaidagen. Het is bijzonder om het mee te maken dat er een crew in de woonkamer staat. De verhalen die zij meemaken op de tv en achter de schermen is bijzonder om te horen. De mensen die bij ons waren en mee zijn geweest in het ziekenhuis, zijn fijne, meelevende en betrokken personen. Het maken van een aflevering voor dit programma was een voorrecht. Zij zijn niet uit op sensatie, het mooier of anders maken dan het is. Nee, zij maken een compleet en realistische weergave. Het voelde goed en via deze weg bedanken we jullie, IKON-crew! Het gaat ons er niet om met ons ‘verhaal’ te koop te lopen. Wij hebben als doel dat we willen laten zien dat er gezinnen zijn die te maken krijgen met keuzes rondom kwaliteit en kwantiteit. Maar ook met het feit dat er gezinnen zijn die te maken krijgen met een ongeneeslijke ziekte van een ouder. Er zijn meer gezinnen die er mee te maken krijgen, dat merken we in verschillende contacten en door de aanvragen bij de stichting Colours. Op deze manier hopen we het onder de aandacht te brengen. Daarnaast willen we vertellen over welke plek het geloof krijgt in het ziek-zijn. Het idee achter het programma: Een wachtkamer, een plaats waar mensen op de drempel staan van een besluit dat de rest van het leven kan bepalen. Wel of niet die topsport carrière najagen, wel of niet een maagverkleining, wel of niet doorgaan met die relatie? Het nieuwe IKON programma 'De Wachtkamer' vertelt elke week het persoonlijke verhaal van iemand op weg naar zo'n keuze. Zittend in de wachtkamer overpeinst de hoofdpersoon alle dilemma's waar hij of zij voor staat: waarom zit ik hier? Hoe sta ik er voor? Moet ik er iets aan doen en hoe gaat dat straks veranderen? Vanavond, 23:00 NED2, begint de eerste aflevering van ‘in de wachtkamer’ van de IKON. De Wachtkamer, woensdag 16 juli, 22.55 uur, Nederland 2 (Van de website van de IKON) Aflevering 4: De truc van het leven Klarine Sikkema kreeg twee jaar geleden te horen dat ze borstkanker had. Als moeder (26) van drie jonge kinderen had ze daar totaal niet op gerekend. Helaas zaaide de kanker uit naar haar ribben en weet ze dat ze niet meer beter zal worden. Ze worstelt met het dilemma of ze al afscheid moet nemen van haar gezin en familie. Als het gaat om behandelingen denkt Klarine na over de keuze tussen kwaliteit of kwantiteit. In deze aflevering van ‘De Wachtkamer’ krijgt ze een belangrijke scan waar de uitslag weer leidt tot een nieuw dilemma. Kan ze het leven rekken, maar tot welke prijs? Ziekenhuisbezoeken. Afgelopen vrijdag heeft Klarine een herceptinkuur opgehaald. Alle kuren opgeteld zitten we inmiddels op 50 kuren. Je zou er bijna een feestje voor geven. Afgelopen dinsdag ging Klarine naar het ziekenhuis voor de uitslag van de huidbiopt. Wederom is er niet een duidelijke uitslag uitgekomen. Wel moeten we er van uit gaan dat het een reactie is op medicatie. Normaal gesproken zou het advies van de dermatoloog zijn: stoppen met medicijnen. Maar hoe gaan we dit doen? Met welke medicatie gaan we stoppen? Is het verstandig om uberhaupt te stoppen? Wat gaat er dan gebeuren? Een ding is duidelijk: die plekken op het hele lijf jeuken en breiden zich uit, er moet iets gebeuren. Twee dagen later zaten we bij de oncoloog. Gelukkig konden we nu samen heen en dat maakt dat we ons weer een team voelen. De oncoloog, jaja van televisie, nam de tijd. We hebben een fijn gesprek met hem gehad. Niet alleen medisch, maar ook over hoe het met onszelf gaat. Hoezeer beheerst de kanker ons leven? Hoe houdt Johan alles vol, naast zijn werk? De rol en emoties van de partner worden vaak onderschat en het is fijn om te merken dat er in het ziekenhuis regelmatig gevraagd word en aandacht is voor Johan. Maar over het medische deel: - De bloeduitslagen: prima. - De uitslag van de hartecho: het hart is goedgekeurd om de Herceptinkuren door te zetten. - Hoe gaan de Xgeva-spuiten? Veel beter dan de andere botversterker APD. Wel zijn het veel spuiten, elke drie en vier weken. - Nadat de oncoloog de brief van de pathaloog over de huidbiopt had gelezen, kwamen we bij de grote vraag. Stoppen of doorgaan met de medicatie? Er is besloten om tijdelijk te stoppen met de vierwekelijkse kuren. Op deze manier kunnen we kijken of de plekken afnemen. Maar ook om Klarine haar lichaam de komende drie maanden een beetje meer rust te geven. Elke drie weken een Herceptinkuur gaat wel door en is pittig, maar door de andere kuur stop te zetten houdt Klarine een weekend extra hersteltijd over. Op deze manier hopen we dat de plekken afnemen en er over drie maanden een ander middel mogelijk is. Of het goed nieuws is? Liever hadden we niet gestopt met een gedeelte van de medicijnen. Het is best spannend. Toch hopen we dat Klarine de energie wat meer terug krijgt en er meer rust in het gezin komt. Ziek zijn, kanker hebben, heeft veel consequenties. Een er van is dat ik mijn werkzaamheden als leerkracht niet meer kon doen. Elke drie en vier weken kuren en werken. Het is niet meer te doen. Het UWV klopte aan en de procedure van afkeuren werd in gang gezet. Het is nu definitief: volledig afgekeurd. Als je die brief en het medisch dossier in je handen krijgt, vlak na de zoveelste kuur. Besef je weer hoe ziek je bent. Dan ben ik niet alleen misselijk van de kuur, maar ook van het feit dat ik geconfronteerd wordt met de ernst van het kanker-hebben. Je ziet het niet aan de buitenkant, ik lach...maar toch, dit speelt er ook. Vorig jaar, na de zomervakantie, heb ik geprobeerd om weer aan het werk te gaan. Na anderhalf jaar behandeling, wilde ik zo snel mogelijk weer aan het werk. Mijn gewone leven weer oppakken. Ik was ook bij de opening van het nieuwe schooljaar. Toen hadden de artsen en ik niet verwacht dat de kanker zo terug zou komen. Nu zit ik in een periode van kuren en deze zal ik door moeten door blijven zetten tot mijn lichaam het niet meer kan of dat het geen zin meer heeft. Het maakt dat ik lichamelijk slechter word. Elke donderdag en vrijdag stapte ik met enthousiasme in mijn autootje om naar Buitenpost te gaan. Ik had plezier in mijn werk. Het was mijn hobby. Van de een op andere dag sloeg dit ideale, perfecte, normale leven om. Kanker neemt beslag van mijn leven. En na ruim twee jaar knokken, moet ik mijn werk loslaten. Afgelopen week ben ik nog even op school geweest en heb de kinderen van groep 7/8 ontmoet. Ik liep het plein af, stapte mijn auto in. Dit is afgesloten. Slikken. Ik wil het niet, ik moet. Ook van mijn collega’s heb ik afscheid genomen. Een afscheid met een lach en een traan. Nu weet ik dat er mensen zijn die denken: Joh, ik heb ook geen werk. Ik heb vooral veel moeite met het feit dat ik dingen los moet laten, met de wetenschap dat het nu niet weer terug komt. Weer een stap van afscheid nemen. Ik heb er geen grip op, geen keuze in. Het overvalt mij. Afscheid nemen van mijn leven, het aardse leven. Er volgen nog meer stappen, hoe snel dat zal gaan, dat weet ik niet. Wel weet ik dat er geen meer ‘ juf’ tegen mij gezegd gaat worden. Het werken op school vond ik mooi en deed dit met plezier. Zelf zou ik de keuze niet hebben genomen om nu al uit het werk te stappen. Helaas heb ik daar geen keuze in. Ik mag terug kijken op een hele mooie werkperiode. Het werken met kinderen, maar vooral het werken op een school met christelijke kinderen, was een voorrecht. Ik hoop dat ik de kinderen iets heb mogen bijbrengen. Het belangrijkste daarbij vind ik dat ze God mogen leren kennen. Ook via deze weg wil ik iedereen bedanken die een aandeel heeft gehad in mijn werkperiode op school. Bedankt! Een jaar na dato. Gisteren was het een jaar geleden dat we ons bedankfeest in de tuin hebben gehouden. We konden een periode van anderhalf jaar behandelingen tegen kanker afsluiten. De bestralingen, chemo’s, kuren en operaties waren voorbij. Een reden om een beDANKfeest te geven. De wereld lag weer aan onze voeten. Eindelijk konden we het leven weer oppakken. Die avond konden we elkaar aankijken en enorm dankbaar zijn dat we samen de vreselijke periode achter ons konden laten. We waren enorm opgelucht en tegelijkertijd voelde het onwerkelijk en beangstigend om weer vooruit te kunnen kijken. Op diezelfde dag 16 augustus startten we de stichting. Met een geweldig bestuur hebben we al veel werk mogen verrichten. Inmiddels staan er weer drie pakketten klaar om te worden verzonden. Elke aanvraag raakt ons. Kleine kinderen die te maken krijgen met een ernstig zieke ouder of het overlijden van een ouder. We weten hoe belangrijk het is om deze gezinnen te verrassen, maar ook om verwerkingsmateriaal aan te bieden. Op dit moment is de stichting bezig om een verwerkingsspel te ontwikkelen. Stichting Colours is meer dan alleen cadeautjes. Vorig jaar zijn we samen gestart en helaas moest Klarine, om werktechnische redenen, een stap terug doen. Heeft ze afscheid moeten nemen als bestuurslid, maar ze blijft dit uiteraard een warm hart toedragen. Het bestuur gaat door! Stichting Colours krijgt steeds meer bekendheid en aanvragen. Dankbaar dat deze stichting er is...uniek in Nederland, want de stichting zet zich in voor gezinnen waarbij een ouder ziek is. Na het bedankfeest werd het werk weer opgepakt en we konden alweer en nog steeds genieten van ons gezin. Klarine trainde en kreeg haar conditie weer terug. We vochten verder, samen. Alle krachten en inspanning wilden we inzetten om de periode van kanker achter ons te laten. De aandacht rondom kanker verdween. Een verademing. Gelukkig wisten we toen niet hoe het verder zou gaan. Dat we binnen enkele maanden de uitslag kregen: de kanker is uitgezaaid. Verslagenheid. Als we aan dat moment terug denken, worden we weer verdrietig. Een dag om nooit te vergeten. Elke seconde, elke blik en elke opmerking staat in ons geheugen gegrift. Weer terug bij af, sterker nog, het ziet er veel slechter uit. Het moment dat we samen als gezin aan tafel zaten en het aan onze kinderen moesten vertellen. Wat moesten we zeggen en hoe moesten we het zeggen? Ook een moment om nooit te vergeten. Kinderen gaan er op hun eigen manier er mee om en dat is soms ook verhelderend en soms ook enorm confronterend. Maar wat willen we onze kinderen deze ellende graag besparen. En nu? Best moeilijk om uit te leggen hoe het precies gaat. Er zijn hele goede momenten. Dan verdwijnt de kanker naar de achergrond. Het leven gaat door en we willen doorgaan zoals we anders ook hadden gedaan. Zo veel mogelijk een onbezorgd leven. Het lichaam van Klarine belemmerd deze onbezorgde momenten vaak. Pijn in haar rug, vermoeidheid door de kuren. We merken dat de kuren een aanslag is op haar lichaam. Onlangs een baarmoederpunctie, nu lopen er weer nieuwe onderzoeken. Er werd afegelopen week een huidpunctie genomen. Voor Klarine was dit de druppel en viel flauw tijdens de biopt. Het duurde een lange tijd voor ze hier een beetje bovenop was. Dat zijn van die momenten dat we merken dat het lichaam continu op hoogspanning functioneert. En dit zijn ook van die dagen dat de moed ons in de schoenen zakt. Ondanks onze positieve houding, hebben wij ook momenten dat we er even door heen zitten. Afgelopen week is er een hartecho van Klarine gemaakt. Een ‘normale’ controle bij Herceptinmedicatie. We hopen dat Klarine deze kankerremmer zolang mogelijk toegediend kan krijgen. Dat is van levensbelang. Er blijft angst voor uitzaaiingen, maar moeten stoppen met de medicijnen omdat het lichaam het niet meer vol houdt, is ook een angst die bij ons leeft. We hopen dat de hartecho goed is. Daarnaast hopen we over twee weken uitslag te krijgen van de huidbiopt. Ook zal er over twee weken een bloedonderzoek komen en een gesprek met de oncoloog. En natuurlijk de kuren niet te vergeten. Kortom: de ziekenhuisbezoekjes blijven gewoon door gaan. We zijn daarom erg dankbaar dat we een geweldig ziekenhuis in de buurt hebben. Er is persoonlijke aandacht en er wordt meegeleefd en meegedacht. Dat maakt de ziekenhuisbezoek een stuk aangenamer. Binnenkort hebben we in de familie weer een trouwerij. Dankbaar om hierbij aanwezig te kunnen en mogen zijn. De kleren hangen al klaar om aan te trekken. Ook het jurkje van Annelie. Terwijl Klarine het bij Annelie aantrok om te passen, moesten we even slikken. Klaarmaken voor een trouwerij. Zullen we samen als ouders getuige mogen zijn van haar huwelijk? Vaak zijn we positief, soms moeten we realistisch zijn. Momenten waarop het moeilijk is om de knop om te gooien. We willen zo graag samen getuige zijn van de toekomst van onze kinderen. Voor ouders die dit mee mogen maken, hopen we dat ze dankbaar zijn voor deze momenten. Vooruit kijken is moeilijk, maar we kijken vooral naar wat we nu hebben. Op mooie momenten zijn we dan enorm dankbaar. Dankbaar dat we de bruiloft die gepland staat, samen mogen beleven. We hebben er zin in! De omgekeerde bucketlist. Veel mensen die ongeneeselijk ziek zijn, werken aan een bucketlist. Wat zou je nog graag willen doen in dit leven? –is dan de grote vraag. Wij hebben ook een bucketlist, maar dan een omgekeerde bucketlist. We hebben geen grootse en wilde ideeen die we graag zouden willen doen. Omdat we dankbaar zijn voor de 10 jaren dat we samen zijn, gaan we dingen doen die we samen al eens hebben gedaan. Klarine gaat verschillende plekken bezoeken, herinneringen ophalen en veel van deze dingen doen we samen. Afgelopen week hebben we weer iets van onze omgekeerde bucketlist kunnen strepen. Enkele weken geleden heeft Klarine contact opgenomen met autobedrijf Hofman in Leek met de vraag of we een sportauto konden lenen. De mazda MX5 had Johan toen we verkering kregen. We hebben er vele ritjes in gemaakt. Voor een dag wilden we deze herinneringen ophalen. ...Op vrijdagmorgen worden we wakker. Vandaag geen kuur. Spannend, maar we willen genieten van deze dag! Drie weken vliegen voorbij, het is zomaar weer zover dat er wel weer een kuur gepland staat. Gelukkig is de sportauto niet verhuurd en kunnen we deze huren voor een dag. Zodra we de auto instappen komen de herinneringen al naar boven. Ons eerste ritje als verliefd stel, op vakantie met zo’n klein autootje, het open dakje, onze huwelijksdag en ga zo maar door. We hebben de prachtige herinneringen opgehaald en worden gezegend met mooi weer. Om kwart voor 3 haalt Johan Gerben uit school. Die glunder-ogen van Gerben, het is prachtig. Om de beurt mogen de kinderen een rondje meerijden. Om 6 uur brengt Johan de auto weer terug. We hebben weer iets van onze omgekeerde bucketlist kunnen strepen. En, we hebben herinneringen vast kunnen leggen voor de kinderen. Het was een bijzondere dag, met veel mooie herinneringen. Met dank aan autobedrijf Hofman, Leek... Verlangen ‘Hoe gaat het met je?’, is een vraag die veel gesteld wordt aan elkaar. Je hoeft de winkel in of het schoolplein maar op te lopen en je hoort mensen dit tegen elkaar zeggen. De vraag wordt ook vaak aan ons gesteld. Indirect wil men dan weten hoe het met Klarine is. Ook wordt er wel gezegd ‘Het gaat goed, he?’ Men wil dan graag horen dat het goed gaat. De vraag –hoe gaat het?- vinden we moeilijk te beantwoorden. Want hoe gaat het eigenlijk met ons? Aan de buitenkant kun je niet zien dat Klarine uitgezaaide borstkanker heeft. Toen Klarine geen haar meer had, kon je zichtbaar zien dat ze ziek is. Nu is het aan de buitenkant niet zichtbaar dat er binnenin het lichaam alles op alles wordt gezet om het leven te rekken. Misschien is het beeld ontstaan dat Klarine hele dagen in bed ligt of dat ze niets meer kan. Uiteraard ligt ze regelmatig op de bank en leest dan de kinderen voor. En na een kuur zoekt ze ook overdag haar bed op. Klarine is moeder en wil zo veel mogelijk moeder zijn. De kinderen moeten naar en van school, de jongens hebben zwemles, Annelie knutselt graag aan tafel. Bij alles wat Klarine nu stop gaat zetten, is het nog maar de vraag of het ooit nog terug komt. Dat maakt dat ze soms meer wil doen, dan een ander zou doen die zich ziek voelt. Een ander zou misschien uit gaan zieken, dat is hier geen optie, want de andere kuur staat dan alweer op de planning. Als je een kijkje neemt in ons leven zou je zeggen dat er niet veel aan de hand is. We bekijken het leven per dag en dan kunnen we vaak tegen elkaar zeggen: wat hebben we het goed. Toch blijft het verlangen om onbezorgd te kunnen genieten. Het leven met kanker, is voor ons een feit. Er is veel ziekte en ellende in de wereld. Om ons heen horen we vele verhalen rondom kanker of ziekte. Mensen met goede uitslagen, mensen die komen te overlijden. Het komt in ons wereldje veel voor. We raken er op een of andere manier aan gewend, al raken sommige verhalen ons enorm. Kanker slaat om zich heen, ook bij jonge gezinnen. Een verradelijke sluipmoordenaar. Van de een op andere dag kan het leven, geen leven meer zijn. Het leven met een ziekte binnen ons gezin, is wat bij ons hoort en we kunnen eigenlijk niet meer voorstellen hoe het anders was. We zijn ingesteld in het kurenschema. Het feit dat we niet weten hoe lang Klarine nog te leven heeft, dat maakt dat veel dingen een andere lading hebben gekregen. In dat opzicht is ons leven veranderd. Soms is het verlangen groot naar momenten die we gehad hebben. Vorig jaar was kanker ook in ons leven, maar hadden we de hoop dat Klarine nog oud zou kunnen worden. Dat is nu natuurlijk ook nog mogelijk, maar er zijn we uitzaaiingen gevonden. We kunnen ons voorstellen dat het moeilijk is om een beeld te vormen hoe het met ons gaat. Wij verlangen niet dat mensen tot in detail weten hoe het met ons gaat. Er zijn mensen die graag willen dat andere mensen begijpen hoe zij zich voelen. Dat andere mensen weten hoe het met hun gaat en willen begrip. Uiteraard is meeleven en meedenken met een zieke fijn, maar wij verlangen niet van mensen dat zij kunnen doorgronden hoe wij ons voelen. Wij kunnen niet doorgronden hoe het is om bijvoorbeeld verlamd te zijn en aan een rolstoel gebonden te moeten zijn. We kunnen er veel over nadenken en proberen mee te leven, maar het helemaal doorgronden kunnen we niet. Wij verwachten van anderen ook niet dat zij kunnen doorgronden hoe het is om met uitgezaaide kanker te moeten leven. En wij kunnen elkaar zelfs niet doorgronden. Johan bekijkt het vanuit een ander perspectief dan Klarine. Elkaars gevoelens kunnen we niet altijd doorgronden, meeleven kan uiteraard wel. Begrip tonen voor elkaars angsten en verdriet. Het luisterend oor zijn voor de ander en blijven praten. Wij kijken graag naar de positieve dingen. Daardoor blijven we ook op de been. Soms zijn we ook wel eens positief-moe, maar we trekken elkaar er door heen. Het plannen van bijzondere momenten is een manier om ons op te trekken. Dat wil niet zeggen dat je daardoor in leven blijft, maar plannen blijven maken zorgt ervoor dat je je zinnen verzet en de focus op vooruit behoudt. De arts in de uitzending van de wachtkamer eindigde daar ook mee. Plannen blijven maken. Zo staat er voor Johan een vriendenavond in de planning en voor Klarine een vriendinnenweekend en zal eind oktober het boek Een regenboog in de woestijn verschijnen. Meer lezen? Kijk gerust op de blogs van www.sestra.nl, waar Klarine een aantal blogs heeft geschreven. Nog een kort medisch stukje: Met de vier-wekelijkse kuren is Klarine bijna twee maanden gestopt. De plekjes worden helaas nog niet minder. Behalve op het hoofd, heeft Klarine overal jeukbultjes. Niet besmettelijk, maar wel vervelend. Met name omdat nog niet helemaal bekend is waar de plekken vandaan komen. Ligt het wel aan de medicatie waar ze mee gestopt is? Het ligt toch niet aan de belangrijke drie- wekelijkse kuren? Deze kuren krijgt Klarine nog wel. Elke drie weken een spuit halen in het ziekenhuis. Er staan binnenkort weer ziekenhuisbezoeken gepland om te kijken hoe we nu verder gaan. De maand oktober is voor ons een belangrijke maand. Misschien denk je wel: natuurlijk...borstkankermaand. Maar voor ons is oktober al jarenlang een bijzondere maand. Daarover verderop in de blog. In de maand oktober wordt er in de media en ziekenhuizen extra gesproken over borstkanker. Er gaat vaak veel aandacht uit naar borstkanker, maar er zijn zo ontzettend veel soorten kankers. Wij vinden het ook belangrijk dat daar aandacht voor is. Maar hoe brengt men borstkanker onder de aandacht? We kunnen ons nog herinneren dat er een bericht via facebook werd verspreid dat vrouwen hun kleur bh of cupmaat op facebook konden plaatsen. Al snel verschenen en er facebookberichen met allerlei cupmaten. Het is een manier, maar ondertussen is het voor een borstkankerpatient of een partner van een borstkankerpatient confronterend. De patiente kan vaak zelf de cupmaat niet meer noemen... Ondanks de confrontatie vinden we het voor andere vrouwen belangrijk. Vooral het zelfborstonderzoek. Dat vrouwen alert zijn op veranderingen en knobbeltjes. Wij realiseren ons hoe belangrijk dit is. Ook al ben je jong en verwacht je niet dat kanker je kan raken, het kan wel. Niet om mensen bang te maken, maar om alert te zijn. Oktober is voor ons al jarenlang een bijzondere maand. De verjaardagen staan weer voor de deur. Vier van de vijf gezinsleden hopen komende maand een jaar ouder te worden. Dankbaar dat we dit mee mogen maken. En ondertussen grijpen deze momenten ons naar de keel. Hoe is het gezin over een jaar? Het is goed mogelijk dat we nog met z’n vijven zijn. Dagen die eenmaal per jaar terugkomen maken dat we een heimwee gevoel krijgen. Deze momenten, vooral hoogte en dieptepunten, zorgen er voor dat we moeilijke momenten hebben. Maar komende maand hangen we slingers op en vieren we het leven. Eind oktober komt het boek Een regenboog in de woestijn uit. Een bijzonder moment en zoals het nu lijkt mogen we er allemaal getuige van zijn. Samen met Klarines vader, Bert Wiersema, heeft ze een boek geschreven over de periode die we door maken. Haar vader vanuit zijn perspectief als vader en opa en Klarine vanuit de rol van de kankerpatient, moeder en echtgenoot. Naast een persoonlijk verhaal, geven ze de lezers ook tips over hoe je om kunt gaan met de kinderen, uitspraken en hoe je bepaalde termen uit kunt leggen. Het boek richt zich niet alleen op gezinnen die geconfronteerd worden met kanker, maar ook wordt er aandacht besteed aan de omstanders. Er staan tips in voor leerkrachten, kennissen, collega’s etc. Het is een kleurrijk boek geworden met veel plaatjes, foto’s en ideeen. Vandaag heeft Klarine een kuur gekregen. Men vraagt wel eens aan ons hoe een kuur-weekend gaat. Op de vrijdagen de kuur is voor ons het meest praktisch i.v.m. het werk van Johan. We zetten op vrijdag, zaterdag en zondag alles op alles zodat Klarine op maandag klaar kan staan voor het gezin. Uitzieken is geen optie, de drie weken zijn snel om. Klarine heeft de kuren op vrijdagmiddag ingepland. Dan kan ze’s morgens nog wat doen, maar vooral hebben we het in de middag gepland zodat de kinderen er minder last van hebben. Als Klarine thuis komt, dan scharrelt ze nog wat rond. Het avondeten kan er nog in en zodra de kinderen naar bed gaan, begint de kuur te werken. Nu de blog online gaat, loopt Klarine met een witte snoet, hijgend door het huis. Langzaam verdwijnt ze naar boven om met een warme pittenzak bibberend in bed te gaan liggen. Het kuur-weekend is weer begonnen Onthulling. Met het uitgeven van het boek is het geen geheim meer: de blogs zijn elke keer geschreven door mij, Klarine. Vanaf nu zal ik de blogs schrijven vanuit mijn eigen perspectief. Uiteraard blijft Johan meelezen en zijn goedkeuring geven over de belevenissen die ik schrijf. In de blogs schrijf ik vooral over het ziekzijn-deel van mijn leven. Maar naast kanker-patient zijn, leid ik ook een leven waarbij ik probeer zoveel mogelijk door te gaan zoals ik anders ook gedaan zou hebben. Zoals ik in de vorige blog schreef: oktober is feestmaand. We hebben feestgevierd, allemaal verjaardagen. Daarnaast is het boek Een regenboog in de woestijn uitgegeven. Op 30 oktober was de boekpresentatie en ik kijk terug op een waardevolle en bijzondere avond. Kinga Ban, zangeres van Sela, kreeg het eerste exemplaar en zong het prachtige lied Ik ben. Na de boekpresentatie ben ik samen met mijn vader bij verschillende radiostations geweest en zijn we geinterviewd (terug te luisteren en lezen onder het kopje Nieuws). Een nieuwe ervaring en ontzettend leuk. In de afgelopen weken heb ik volop genoten van alles wat op mijn pad kwam. De agenda puilde uit van gesprekken, interviews, weekend weg met vriendinnen, uiteten met vrienden, uitjes met de kinderen en ga zo maar door. Alle uren van de dag heb ik benut en vond het eigenlijk jammer om te moeten slapen. Hoe kon ik dit volhouden? Ruim een maand geleden ben ik op gesprek geweest bij de oncoloog. Door de vage plekken op mijn lijf hebben we besloten om een kuur over te slaan. Daardoor heb ik drie weken extra tijd gekregen om te herstellen. Mensen, ik weet niet wat me is overkomen. Met de dag kreeg ik meer energie en was ik niet meer te stoppen. Niet dat ik veel energie had, maar meer omdat ik niet weet of ik mij ooit nog weer zo goed ga voelen. Eindelijk geen kuur om de drie weken. Ik heb alles eruit gehaald wat mogelijk was. Op een gegeven moment leefde ik op adrenaline en had ik het idee dat ik over mijn slaap heen was. Dat gevoel heb ik eigenlijk altijd, maar na drie weken na de laatste kuur wilde ik door gaan. Genieten, want dit gevoel komt misschien nooit weer. Het maakte me allemaal niks uit, doorgaan was het motto. Ik heb zelfs een stukje gefiets. De reden dat ik al een langere tijd niet gefietst heb was omdat ik Annelie nog voorop moest hebben omdat Erik nog niet zelfstandig kon fietsen. Sturen met een kind voorop was voor mij niet meer goed haalbaar. Dus, fiets in de schuur. Maar juist in mijn goede weken heeft Erik leren fietsen. Fiets weer even uit de schuur. Tjonge, wat een overwinningsgevoel! Wat heb ik genoten van de afgelopen drie weken. Ik ben een dankbaar en rijk gezegend mens. Met het kleine beetje extra energie en tijd, heb ik mij heel goed gevoeld. Als ik ooit weer een paar weken dit gevoel mag hebben, dan zou ik heel dankbaar zijn. Maar... vandaag had ik een afspraak in het ziekenhuis. Ik ben met de beide benen op de grond gezet. Kanker zit nu eenmaal in mijn lijf. Ik kan niet weg blijven lopen voor deze vreselijke ziekte. In de afgelopen weken heb ik kanker op de achtergrond geparkeerd, maar vanmorgen moest ik er weer aan geloven. Behoorlijk zenuwachtig ben ik weer naar de oncoloog gegaan, gelukkig deze keer met Johan samen. Wat staat ons de komende tijd te wachten? In de tijd dat ik volop heb zitten genieten van de mensen om mij heen, kon ik zien dat de plekken op mijn lijf af begonnen te nemen. Bah, de vage plekken komen dus waarschijnlijk van de kankerremmers. Ik kan dus niet met en niet zonder de Herceptinmedicatie. Wat nu? In overleg hebben we besloten om de Herceptin (kankerremmers) weer via het infuus toe te dienen. Normaliter kreeg ik de kuur via een spuit. Voor komende donderdag staat hetzelfde middel (herceptin=kankerremmer) op de planning maar dan zal het via infuus toegediend worden. Dat houdt in dat ik vanaf nu elke drie weken aan het infuus ga. We willen zo lang mogelijk deze kankerremmer toedienen en daarom wordt er nu gekeken of het infuus minder bijwerkingen geeft. Misschien komen de bijwerkingen van het vulmiddel in de spuit. Via het infuus de medicatie krijgen maakt het intensiever, maar hopelijk dat de bijwerkingen beter te verdragen zijn. Het blijft misschien een beetje onduidelijk allemaal. Wat voor nu belangrijk is: de kuren worden volop ingezet en zullen ook ingezet worden zolang het voor mij vol te houden. Nog een ander punt:de scan. Er is direct een afspraak gemaakt voor een scan. Komende maandagochtend moet ik me melden voor een injectie en enkele uren daarna mag ik terug komen voor een botscan. Niet alles wordt gescand, alleen de botten. We hopen ontzettend dat de kanker nog stabiel is. Het zit in mijn lijf, in mijn ribben, maar hopelijk blijft het daar bij. Komende woensdag krijgen we hiervan de uitslag. De kinderen vertellen we woensdag pas over de scan en wat er uit is gekomen. Dit weekend en begin volgende week hebben we het er verder niet over en ook niet over de eventuele uitslag. Lichamelijk voelt Klarine zich prima en voor de kinderen is sinterklaas al spannend genoeg . Zodra woensdag de uitslag bekend is, zijn zij de eersten die het horen. Daar vertrouwen ze op en dat willen we graag zo houden. Komende week staat in het teken van ziekenhuisbezoekjes. Met beide benen op de grond gezet. Maandag scan, woensdag uitslag van de scan en donderdag een kuur. Om het kurentraject op te pakken is tegen-natuurlijk en ik vind het moeilijk. Helemaal omdat ik me eindelijk lichamelijk een beetje beter begin te voelen. Waarom me weer ‘ziek’ laten maken? Ik moet volhouden, ik moet doorgaan en hopelijk hoor ik woensdag waar ik het allemaal voor doe. We blijven doorgaan...samen, want ik doe dit niet alleen! Ook deze dag hebben we de regenboog mogen zien, maar wel in een heel bijzondere manier. Bedankt! Uitslag van de scan: Goed nieuws! Het is rond half 11 als we in de wachtkamer zitten. Wat eigenlijk nooit voorkomt bij deze afdeling, is nu wel het geval: de arts loopt uit met zijn spreekuur. Dan slaan de zenuwen toe. Johan zit naast mij en we zijn allebei stil. De minuten kruipen voorbij. Na een half uur zijn we aan de beurt. Johan en ik stappen de welbekende kamer binnen. Gelukkig valt hij direct met de deur in huis: de botscan ziet er goed uit. De uitzaaiingen in de ribben zijn stabiel en er zijn niet meer uitzaaiingen bij gekomen. Opluchting! De botscan geeft aan dat de uitzaaiingen die er zitten nog steeds reageren op de medicijnen. Het blijft dus stabiel. Dat is goed nieuws. De botten zijn onder controle en dat maakt ons dankbaar. Het gesprek is kort maar krachtig en al snel kunnen we ons melden bij de balie. Daar maakt Johan een nieuwe afspraak terwijl ik allerlei appjes en mailtjes verstuur met een snelle krabbel. Samen met Johan lopen we nog even een poli verder. Morgen staat er een kuur op de planning. De Herceptin (kankerremmer) zal via het infuus weer toegediend worden. De verpleegkundigen zijn bijna net zo blij als ik. Een duim omhoog, even de arm vasthouden, wat een meeleven van het personeel van het ziekenhuis van Drachten. Inmiddels komen we bijna drie jaar over de vloer en dat maakt dat je zieke, maar ook deze mooie momenten met elkaar kunt delen. Ik vraag of ik de kuur van morgen een paar dagen mag verplaatsen. Dit bijzonder mooie nieuws zou een enorme domper krijgen als ik morgen weer direct voor een kuur langs moet komen. Aan de andere kant weten we nu waar ik de kuren voor doe. Dat maakt dat ik nieuwe energie krijg om weer aan de kuren te gaan. Dolgelukkig loop ik een tijd later door de gangen van het ziekenhuis. Bij de poli Apotheek krijg ik nog een dikke knuffel van een medewerkster. Snel Annelie ophalen, snel naar huis om daarna snel naar school te gaan. Het goede nieuws aan de juffen vertellen en...de kinderen ophalen. Ik kan bijna niet wachten om dit nieuws met hen te delen. Ze weten helemaal niet wat er aan de hand is en dat ik afgelopen maandag een scan heb gehad. De oudste was vanmorgen heel boos dat hij niet met een vriendje kan spelen vanmiddag. Hij moest eens weten! Snel in de auto en naar huis. Eenmaal thuis ploffen we samen op de bank. Het hoge woord mag er uit. De kinderen kijken me verbaasd aan. Wat gaat er komen? Al snel valt het kwartje en zie ik blijde snoetjes. De snoetjes waar ik zo naar uitgekeken heb. Wat ben ik dankbaar om dit mee te mogen maken. Tranen stromen me over de wangen. Kinderen slecht nieuws vertellen vond ik vreselijk, maar goed nieuws brengen aan mijn eigen kinderen maakt dat ik huilen moet. Ik knuffel, ik huil en...ik ben blij. Ja, en dan moet ik uitleggen dat deze tranen van het lachen zijn. En dat is voor een kind van drie jaar wel erg moeilijk te begrijpen. Die middag krijg ik telefoon: Ik hoef woensdag pas een kuur op te halen. Wel een dubbele kuur. Zowel de kankerremmer Herceptin en de botversterker. Daar was ik ook een tijdje mee gestopt. Voor woensdag staat deze dubbele kuur weer op de planning. Nu ik mij zo goed voel, gaat dat heel erg tegen mijn gevoel in. Waarom me weer ziek laten maken terwijl het nu zo lekker gaat? Nu is eerst de focus op dit moment. Nog een paar dagen geen kuur, nog een paar dagen genieten van elkaar. En dankbaar voor dit moment. Onze dank is groot! Danken jullie mee? Jubileum zonder feest. Een aantal facebook-volgers hebben het al kunnen lezen: afgelopen week heb ik mijn 100ste behandeling in het ziekenhuis gehad. Ik mag terugkijken op 100 verschillende behandelingen tegen kanker. Best trots dat ik dit allemaal vol heb gehouden, toch grijpt het me ook wel aan. Wat hebben die behandelingen allemaal met mijn lijf gedaan? Aan de buitenkant zie je niet zoveel van mijn ziek-zijn. Nu niet, maar door de behandelingen ben ik ook kaal geweest en verbrand door de bestralingen. Ik ben geamputeerd, wat niet voor de buitenwereld zichtbaar is, maar wel voor mij en Johan. Best gevoelig om hierover te schrijven, maar voor ons is het elke keer die confrontatie weer. Mijn lichaam is in de overgang, dat is me trouwens best meegevallen. Gelukkig voel ik me mentaal nog hetzelfde na al die anti-hormoonpillen en de opvliegers zijn ook prima te doen. Wel merk ik dat het allemaal tegen de natuur in gaat. Bij de laatste kuren gebeurt er vooral veel aan de binnenkant van mijn lijf. Ik probeer een beeld te schetsen, al vind ik dat ook best lastig. Begrip van anderen is mooi, maar ik snap heel erg goed dat het moeilijk is om een beeld te vormen. Ik kan het ook niet bij de andere kankerpatienten. Ook van hen zie ik niet hoe ziek ze zijn, dan kom ik niet op bezoek of krijg foto’s. De meeste jonge kankerpatienten zie ik met een lach of met een positieve houding, al weet ik dat ze ook opstandig, ziek, doodziek zijn. Ik zie hen vooral op de goede momenten en kan me dan moeilijk voorstellen hoe ziek zij zijn. En het doorgronden van kanker hebben en kuren krijgen, hoeft van mij niet. Maar goed, hoe is deze 100ste behandeling verlopen? Woensdagochtend loop ik samen met Johan het ziekenhuis binnen. Annelie is bij mijn broer en schoonzus die vlak naast het ziekenhuis wonen. De jongens zijn naar school. Gelukkig kan Johan vandaag met mij mee, want door de vele ziekenhuisbezoeken moet ik ook regelmatig alleen naar het ziekenhuis. Verpleging, artsen en anderen blijven zich trouwens verbazen dat ik het regelmatig alleen doe, een partner is net zo nauw betrokken als de patient zelf. Dat wordt vaak onderschat, zelfs (of juist) na bijna drie jaar. Eenmaal in de chemo-kamer kan ik een stoel uitkiezen. In de andere stoelen zitten twee bejaarde mannen, tja, dat hoort er bij. Het verplegend personeel op deze afdeling is geweldig. We kennen elkaar en maken een praatje. Dat geeft altijd een vertrouwd gevoel. Mijn aderen aan de linkerarm worden slechter door de infusen en spuiten. In mijn rechterarm mag niet geprikt worden. Gelukkig krijgt de verpleegkundige het infuus snel aanprikt en daar ben ik reuze-dankbaar voor. Al snel ben ik aangekoppeld en kunnen we de twee uren uit gaan zitten. Johan is een gezellige gesprekspartner . Ook vraag ik op de app of mensen moppen willen sturen. Gierend van het lachen laat ik de kuur mijn lijf binnen gaan. Tijdens het infuus wordt er nog een spuit gezet. Een spuit met een botversterker. Na de kuren voel ik me al wat minder fit als ik het ziekenhuis uit loop. Zo lekker happy en fit het ziekenhuis in en nu merk ik al dat de kuur zijn werk begint te doen. De reden dat er gekozen is voor infuus, komt van de huiduitslag. Gelukkig blijft de jeuk rustig, dus dit is beter dan de spuit. Deze kankerremmer gaat rechtstreeks in het bloed en daardoor voel ik mij meer ziek dan bij de spuiten die in mijn buik gezet worden. Ik eet nog snel wat. Bah, de eetlust wordt al minder en ik voel me misselijk. Alles doet me zeer en er steekt een hoofdpijn op. Bibberend kruip ik op de bank, down under. De volgende dag ben ik bij mijn moeder. Zij let op Annelie en zo kan ik ziek-zijn. Zo zie je maar weer, dat ik niet alleen ziek ben. De mensen om mij heen zien mij ziek en dat is moeilijk om te zien. Twee dagen na de kuur begin ik me gelukkig fitter te voelen. Als ik in bed ga liggen, dan doet het me pijn als ik weer in beweging moet komen, de botversterker. Dus ik scharrel al snel weer wat rond. Ook voor de mensen om mij heen is dat beter om te zien. Ik wil altijd snel herstellen van de kuren, ook omdat ik weet dat er na drie weken weer een volgende klap komt. Geen tijd om uit te zieken. Ondertussen blijven de afspraken doorgaan en ik blijf plannen. Komende week hoop ik zelfs op televisiekanaal Family7 te komen. Op facebook hoop ik binnenkort meer te kunnen plaatsen- tijd e.d. Geen idee hoe ik me de komende tijd zal voelen, maar ik wil mijn leven niet laten beheersen door de kuren. Gelukkig ga ik eerst door de visagie . Al kan ik me nu nog niet voorstellen dat ik me dan goed genoeg voel, ik zet alles op alles om door te gaan. Op naar behandeling 101 en gek genoeg hoop ik dat er nog velen mogen komen. Je ziet het niet, maar mijn lichaam vraagt schijnbaar toch om deze behandelingen. Al snap ik er soms zelf ook helemaal niks van. Waarom ziek voelen terwijl ik me van de kanker nog niet ziek voel? Misschien denkt men wel: dan stop je er toch mee? Of: God leidt toch je leven? Toch hebben we samen besloten om door te gaan met behandelen. Wat zou het mooi zijn als ik dit een tijdje mag volhouden. De ontwikkelingen op medicatie-gebied rondom uitgezaaide borstkanker gaat door. Blijven volhouden. En dat doe ik niet alleen. Dankzij de mensen om mij heen die zien hoe ziek ik ben en mij steunen, hand vasthouden, kopje thee brengen, eten of wat lekkers voor Johan en de kinderen maken, kleding wassen, voor de kinderen zorgen, berichten sturen en ga zo maar door.