uitgebreid verslag - academische werkplaats jeugd

De cliënt aan het woord
Verslag van de cliëntenpanels voorafgaande aan het FRCM onderzoek van de
Academische Werkplaats Jeugd (Inside-Out).
Door:
Datum:
Carolien Bossema, Zorgbelang Gelderland
16 februari 2011
Inleiding:
In het kader van de Academische Werkplaats Jeugd (Inside-Out), is Zorgbelang Gelderland
benaderd om deze Werkplaats te ondersteunen op het gebied van de cliëntenparticipatie.
En omdat Zorgbelang Gelderland dé collectieve belangenbehartiger van gebruikers van zorg
en welzijn is, was zij daar graag toe bereid. Eén van de onderdelen van het geformuleerde
ondersteuningsaanbod is het organiseren en uitvoeren van een cliëntenpanel ten behoeve
van deze Academische Werkplaats.
Inside-Out bestaat uit een zevental deelonderzoeken en 1 meer algemeen onderzoek:
Focused Routine Care Monitoring (FRCM). Alle acht onderzoeken zijn gericht op de preventie
en behandeling van internaliserende problemen, bij kinderen en adolescenten in de regio
Arnhem-Nijmegen. Omdat het in de beschikbare tijd onmogelijk is om een cliëntenpanel te
organiseren en uit te voeren bij alle acht onderzoeken, heeft de cliëntencommissie van
“Inside-out” besloten dat de cliëntenpanels gehouden zullen worden bij het algemene
onderzoek, de FRCM.
De FRCM richt zich op a) het monitoren van de behandeling (care), b) het monitoren van de
resultaten en c) het monitoren van cliëntenstromen. Het totaal aantal deelnemers aan de
FRCM zal 600 kinderen zijn in de leeftijd van 8-18 jaar, en hun gezinnen. Deze kinderen
hebben allen last van internaliserende problemen en zullen vanaf begin 2012 behandeld
worden bij een instelling die participeert in de Academische Werkplaats. Aan deze kinderen
en hun ouders zal vanaf begin 2012 gevraagd worden of zij deel willen nemen met dit
onderzoek. Gedurende 4 jaar zal er elk half jaar gevraagd worden om een vragenlijst in te
vullen.
Om de doelgroep (kinderen met internaliserende problemen en hun ouders) vanaf het begin
van het FRCM onderzoek te betrekken, heeft de cliëntencommissie van Inside-Out in het
najaar van 2011 besloten om een eenmalig cliëntenpanel te organiseren. In dit
cliëntenpanel hebben kinderen en ouders, die al bij de Hoenderloogroep en bij GGZ Oost
Brabant in behandeling zijn voor bovengenoemde problematiek, zitting en naar hun mening
zal worden gevraagd over dit FRCM onderzoek.
Het onderhavige verslag geeft de resultaten weer van cliëntenpanels die gehouden zijn bij
ouders en jongeren van de Hoenderloogroep en ouders van kinderen die therapie krijgen bij
GGZ Oost Brabant.
2
De clientenpanels:
Zoals in de inleiding beschreven staat, zijn er 3 panelbijeenkomsten gehouden. Een
ouderpanel en een jongerenpanel bij de Hoenderloogroep en een ouderpanel bij de GGZOost Brabant.
Bij alle drie de panels is voor dezelfde opzet gekozen. De panelondersteuner (Carolien
Bossema) heeft aan het begin van de bijeenkomst aan de panelleden (ouders of jongeren)
uitleg gegeven over de Academische Werkplaats en in het bijzonder over het doel van het
FRCM onderzoek. Verder werd natuurlijk benoemd dat de cliëntencommissie de mening van
de jongere en de ouder erg belangrijk vindt en daarom deze panels heeft georganiseerd
voordat het werkelijke FRCM onderzoek van start gaat.
Vervolgens werd er uitleg gegeven over het programma van de panelbijeenkomst . Als
eerste werden de vragenlijsten van zowel de FRCM als van Zorgbelang uitgedeeld en werd
aan de deelnemende ouders/jongeren gevraagd of ze de onderzoeksvragenlijsten van de
FRCM wilden gaan invullen. Nadat ze hiermee klaar waren vulden ze de vragenlijst van
Zorgbelang in. Deze vragenlijst diende ertoe om te weten te komen wat ze van de
onderzoeksvragen van de FRCM vonden. En verder hoe de Academische Werkplaats het
beste cliënten kan benaderen om deel te nemen aan de FRCM en een vervolgpanel. Hierna
werden de antwoorden van de vragenlijst van Zorgbelang plenair besproken. De
panelondersteuner leidde het panel en schreef, op een flap-over, de mening van de
paneldeelnemers op.
De onderzoeksvragenlijsten van de FRCM zijn voor alle drie de panels anders geweest. Bij
alle drie is het een samengestelde vragenlijst van een aantal gestandaardiseerde
vragenlijsten.
Bij het oudercliëntenpanel van de Hoenderloogroep was de vragenlijst samengesteld uit de:
 CBCL
 OBVL
 DASS21
 VMG
 Exit-vragenlijst
Bij het
de:






jongeren cliëntenpanel van de Hoenderloogroep was de vragenlijst samengesteld uit
DASS21
Gevoelens
Boomsma
CERQ-adolescenten
Exit-vragenlijst
OBVL
3
Bij het ouder clientenpanel van de GGZ-Oost Brabant was de vragenlijst samengesteld uit de:





OBVL
SDQ
DASS21
VMG
Jeugdthermometer
Het verloop van de panelbijeenkomsten:
Hoenderloogroep
Het bleek het erg lastig om ouders en jongeren te vinden die mee wilden werken aan een
cliëntenpanel. De ouders van de jongeren die in behandeling zijn bij deze instelling wonen
door heel Nederland . Dit maakt het erg lastig om een panelbijeenkomst te organiseren. De
cliëntenraad , aangevuld met 2 ouders, en de jongerenraad waren wel bereid om hieraan
mee te werken. Er zijn twee aparte bijeenkomsten georganiseerd, een voor de cliëntenraad
(het ouderpanel) en een voor de jongerenraad (jongerenpanel).
Verloop van het ouderpanel van de Hoenderloogroep:
Na hartelijk ontvangen te zijn door de cliëntenraad gaf ik (de panelbegeleider van
Zorgbelang) uitleg over de werkwijze van deze panelbijeenkomst, werden de vragenlijsten
van zowel de Universiteit als van Zorgbelang uitgedeeld en werd er aan de deelnemende
ouders gevraagd of ze met de vragenlijsten van de Universiteit (de FRCM) wilden beginnen.
De CBCL was de eerste lijst deze ouders moesten invullen en er werd direct heftig
gereageerd op deze lijst. 6 van de 9 respondenten weigerden expliciet om deze vragenlijst in
te vullen. Deze lijst hadden ze al zo vaak moeten invullen en ze vonden de vragen veel te
negatief. Ik ben daarom begonnen met het opschrijven van hun reacties op deze vragenlijst
waarbij ik aan hen gevraagd heb wat nu precies de weerstand is en hoe het anders zou
kunnen. De ouders voelden zich serieus genomen doordat hun reacties letterlijk werden
opgeschreven zonder dat ik , als panelondersteuner, daar een mening over had. Hierna
waren ze bereid om verder te gaan met het invullen van de rest van de vragenlijsten en om
hierover feedback te geven. De ouders hadden ongeveer 30-40 minuten nodig om de FRCM
vragenlijst in te vullen. De bijeenkomst verliep verder prima, de ouders waren erg betrokken,
gaven hun mening en dachten ook graag mee met het formuleren van aanbevelingen. Na
afloop gaven ze aan dat ze hoopten dat de vragenlijsten aangepast zouden worden (nu of in
toekomstig onderzoek) en dat ze de bijeenkomst als positief hebben ervaren.
4
Het verloop van het jongerenpanel van de Hoenderloogroep
Vanwege de heftige reactie van het ouderpanel op de CBCL, heb ik goed gekeken naar de
volgorde van de verschillende vragenlijsten en heb ik de OBVL als laatste aangeboden. Ook
hier werd ik hartelijk ontvangen en zijn we, vanwege de tijd, snel van start gegaan. Het
invullen van de vragenlijsten vonden ze niet zo leuk omdat ze dit al zo vaak moeten doen.
Het invullen van de FRCM vragenlijst nam ongeveer 20 minuten in beslag. Hierna waren ze
graag bereid om een reactie te geven op de FRCM vragen en hoe ze als jongeren het beste
benaderd kunnen worden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. De jongeren
hadden gemengde reacties over het deelnemen aan dit panel: saai, laagdrempelig, vlot en
allen vonden het fijn dat hun bijdrage gewaardeerd werd en ze daarvoor een bioscoopbon
kregen.
GGZ Oost Brabant:
Ook bij deze instelling was het moeilijk om ouders en jongeren bereid te vinden om deel te
nemen aan een panel. De cliëntenraad nam het in overweging maar reageerde echter niet
meer op het verzoek om deel te nemen. De preventiewerker van regio Oss heeft uiteindelijk
ouders en jongeren uit zijn eigen cliëntenbestand gevraagd en zo hebben we toch een
ouderpanel kunnen formeren. Het is echter niet gelukt om een aantal jongeren hiervoor
bereid te vinden. Een van de redenen hiervoor was dat deze jongeren naar het gebouw van
de GGZ zouden moeten komen. Er is waarschijnlijk te weinig aandacht besteed om aan de
wensen van de jongeren te voldoen. Dit is een verbeterpunt voor in de toekomst. Wellicht
dat ze in een andere vorm, bijvoorbeeld middels een huisbezoek wel hun mening zouden
willen geven.
In tegenstelling tot bij de Hoenderloogroep, kenden de deelnemende ouders elkaar niet. Ze
gaven aan dat ze het best spannend vonden om naar de panelbijeenkomst te gaan. Daarom
was het prettig voor hen dat de preventiewerker, die ze goed kennen, ook aanwezig was. Na
een voorstelrondje kreeg ik de indruk dat de ouders zich op hun gemak gingen voelen en
raakten ze ook met elkaar aan de praat. Het invullen van de FRCM vragenlijst kostte hen
ongeveer 40 minuten en ze reageerden anders op de vragenlijst dan de ouders van de
Hoenderloogroep. Ze hadden wel hun opmerkingen en hun aanbevelingen maar gaven niet
aan dat ze om die reden geen vragen wilden invullen. Dit kan komen doordat zij de CBCL lijst
niet hoefden in te vullen of dat de hulpverlening vanuit de GGZ op vrijwillige basis is,
waardoor ze er anders tegen aankijken. De bijeenkomst verliep heel plezierig, de ouders
waren bereid om hun mening te geven en om mee te denken aan verbeteringen met als doel
verbetering van zorg voor anderen. Ze gaven aan het einde aan dat ze de bijeenkomst goed
hebben gevonden. Ze voelden zich serieus genomen en vonden het erg prettig dat ze bij
elkaar waren gebracht met lotgenoten. Graag zouden ze, als lotgenoten, vaker bij elkaar
willen komen om ervaringen te delen.
5
De reacties op de vragenlijsten van de FRCM :
Reacties op de inhoud:
Over het algemeen gaven de ouders en jongeren aan dat ze het vervelend vinden als de
vragenlijsten het negatieve te veel benadrukken. Ook controlevragen en herhalende vragen
wekten ergernis op omdat men dan het gevoel kreeg dat ze op hun hoede moeten zijn
tijdens het invullen van de antwoorden. Bij de Hoenderloogroep kwam naar voren dat de
hulpverlening te veel waarde hecht aan de vragenlijsten en dat ze deze vragenlijsten al zo
vaak invullen. Het zijn al lijsten die heel veel jaren gebruikt worden. Dit kon men ook aan het
taalgebruik aflezen.
Het beantwoorden van vragen over je kind en over jezelf wordt door iedereen verschillend
ervaren. De een vindt het confronterend en de ander makkelijk of heftig. Eigenlijk zouden ze
veel liever de informatie over zich zelf en het kind willen geven tijdens een gesprek omdat
de hulpverlener/onderzoeker dan ook kan vragen hoe het met de ouder is. Soms heeft de
ouder iets meegemaakt waardoor hij er moeite mee heeft om de vragen in te vullen. Er
bestaat dan ook de mogelijkheid voor nazorg.
Over een aantal vragenlijsten kwamen veel reacties. De reacties en een aantal uitspraken
(schuin gedrukt) geven hiervan een beeld:
CBCL:
 " Je raakt niet de kern van dat specifieke kind"
 “Te zwart/wit, geen nuancering mogelijk”
 “ het vergelijken met andere kinderen. Hier wordt er niet gekeken naar het kind zelf.
Een kleine stap voor een kind kan eigenlijk een hele grote stap zijn”
 " Je kind krijgt een stempel na het invullen"
 " iemand anders velt een oordeel over het kind”. ( Men vroeg zich af of dit dan ook
het echte gevoel van het kind weergeeft)
 “Het definiëren van een term zoals “wreed” hangt van vele factoren af. Wat versta je
eronder “.
DASS21:
 “De lijst geeft niet aan wat de onderliggende reden is”
In de tekst staat een aantal woorden en zinnen waar de jongeren moeite mee hadden
namelijk: “ zwaarmoedig”, “volstrekt“. De vragen 3 en 19 vonden ze te volwassen. Dit werd
versterkt door het woord U.
Exit-vragenlijst:
 “De lijst is niet anoniem, dit zou wel moeten”.
6
YSR:
De jongeren gaven aan dat ze vragen zoals krassen, suicide, sex, drugs, drank niet eerlijk
beantwoorden. Ze vinden dat privézaken waar niemand anders wat mee te maken heeft. Ze
vragen zich ook af wat er met deze informatie gebeurt en of ze daar later last mee krijgen.
VMG:
“Wanneer voor het laatst” vonden de ouders een erg vreemde zin, ze vonden het verder ook
erg moeilijk om de data precies te herinneren. Hierdoor haakten ze af met invullen. De lijst
vonden ze te beknopt. Er zijn nog veel meer gebeurtenissen zoals “het niet vieren van de
verjaardag”die ingrijpend zijn geweest. Ook misten ze de antwoordmogelijkheden neutraal
en ik weet niet.
Gevoelens:
Veel moeilijke woorden zoals: al met al, geïsoleerd, over het geheel genomen, beslist
CERQ:
Moeilijke woorden zoals: “aanvaarden”, “hetgeen”. En te lange zinnen.
OBVL:
 “Wat is te jong”, wat is te veel”?
De jongeren hebben moeite met het woordje te. Te is bij iedereen anders.
Reacties op de vorm van de FRCM vragenlijst:
Vooral de jongeren vertelden dat ze de lay-out slaapverwekkend en onduidelijk vonden.
Verder kostte het invullen van de FRCM vragenlijst een aantal ouders veel energie. Dat werd
bijvoorbeeld veroorzaakt door het kleine lettertype bij de VMG en ook door het moeten
terugrekenen en noteren van de data van de gebeurtenissen.
Reacties op de wijze van benaderen ouders en jongeren:
Het beste moment om aan ouders en jongeren te vragen om deel te nemen aan het FRCM
onderzoek is na het intake gesprek, door de behandelaar en het liefst door de
behandelcoördinator zelf. Dat de behandelcoördinator de jongeren hiervoor benadert, geeft
de jongere het gevoel dat het belangrijk is dat je aan het onderzoek deelneemt en ze vinden
zo’n contactmoment erg prettig. Voor de jongeren van de Hoenderloogroep is het beste om
hen 4 weken nadat de jongere op de Hoenderloogroep gestart is, te benaderen. Dit is aan
het einde van fase 1. De reden hiervoor is, is dat hun hoofd er eerder niet naar staat en dat
ze in een eerdere fase misschien het gevoel zouden hebben dat het een verplichting is om
deel te nemen. Ze zitten immers in een afhankelijke positie.
7
Informatie die ouders en jongeren nodig hebben om enthousiast te worden om deel te
nemen aan FRCM:
De motivatie om deel te nemen is, met name bij de ouders van de Hoenderloogroep, niet
heel erg groot. Acht keer deelnemen vindt men een grote belasting. Het is belangrijk dat de
behandelaar die de jongere of ouder vraagt om deel te nemen, goed uitlegt wat het doel is
om 4 jaar lang 2 keer per jaar dezelfde vragenlijst in te vullen. Pas als je weet waarom, kun
je de motivatie opbrengen om dat te doen. Ook geven ze aan dat het terugkoppelen van
(persoonlijk ) resultaat door de behandelaar of inzetten in de therapie motiverend werkt. Elk
jaar een nieuwsbrief per post wordt ook gewaardeerd. Een cadeaubon en
kerstkaart/verjaardagskaart echter niet. Een beloning aan het einde in de vorm van een
boekje vinden ze prima. Er wordt ook een tip gegeven: “18 is de deadline”uitgegeven door
het LCFJ.
De jongeren vinden het veel leuker dan de ouders om deel te nemen omdat ze wel tijd over
hebben, aandacht krijgen van de behandelaar (liefst coördinator) en er een beloning voor
krijgen. Ze zouden het redelijk vinden om elke keer een bon van 5-10 euro te krijgen. Voor
iedereen is het van groot belang dat er van te voren expliciet wordt aangegeven dat
deelnemen anoniem en niet verplicht is.
Het toekomstige panel:
Het is de bedoeling dat er een aantal deelnemers aan de FRCM gevraagd zal worden om
gedurende het 4 jaar durende onderzoek hun mening te geven aan Zorgbelang Gelderland
over hoe het is om deel te nemen aan dit onderzoek. Door deze feedback van de deelnemers
blijven de onderzoekers van de FRCM op de hoogte van de beleving/mening van de cliënt en
hebben ze de mogelijkheid om tussendoor veranderingen aan te brengen.
Per brief benaderen is een goede keuze. De brief voor de ouders is goed behalve het aanbod
van de cadeaubon. Het krijgen van een cadeaubon zal nooit hun motivatie zijn om feedback
te geven. Het wordt zelfs als beledigend ervaren. De ouders vertelden dat ze zeker bereid
zouden zijn om hieraan deel te nemen. Ze zouden het liefst per post, per telefoon, per e-mail
of via een lotgenoten contactbijeenkomst een reactie willen geven. Het gebruik maken van
sociale media vindt men niet prettig en onwenselijk in verband met verspreiding van
privacygevoelige informatie.
De jongeren stonden daar anders in. Juist de cadeaubon is de motivatie om feedback te
geven en zij zouden het liefste per post benaderd worden. De brief moet wat meer glossy
met een leuk plaatje en een ander lettertype. De jongerenraad wil best nog een keer kijken
naar de brief als het veranderd is. Een leuke envelop, persoonlijk gericht aan de jongere met
een goed lettertype maakt het helemaal af.. “Een envelop zoals reclame, E-mail is ook leuk
maar post krijgen nog leuker”. Het gebruik van sociale media vinden ze geen goed idee.
8
Conclusies en aanbevelingen:
Over het algemeen gaven de ouders en jongeren aan dat ze het vervelend vinden als de
vragenlijsten het negatieve te veel benadrukken. Ook controlevragen en herhalende vragen
wekken ergernis op. De ouder panelleden adviseren de onderzoekers daarom om een op
talenten gerichte, niet stigmatiserende vragenlijst op te stellen met veel open vragen. Een
van de ouders opperde het volgende: “Haal de 10 meest belangrijke vragen uit die lijst en
voeg er 4/5 open vragen aan toe”. Omdat het FRCM onderzoek al op hele korte termijn van
start gaat, zal het moeilijk zijn om de vragenlijsten te veranderen. Wat wellicht nog wel tot
de mogelijkheden behoort, is het toevoegen van extra keuzemogelijkheden zoals de
mogelijkheden neutraal en onbekend. Ook meer visuele antwoordmogelijkheden geven in
de vorm van een schaal die ze zelf kunnen invullen werd door de panles expliciet
aangedragen als tip. Net als het toevoegen van een aantal open vragen en/of de ouders en
jongeren de mogelijkheid bieden om middels een gesprek een toelichting te geven, zal een
goede verbetering zijn. De ouders kunnen dan zelf aangeven waar het kind wel goed in is en
wat uniek is aan hun kind.
De uitleg boven de vragen is duidelijk , het kan nog duidelijker als de kernvraag vetgedrukt
wordt zoals afgelopen week. Wat de ouders zich verder afvroegen is hoe de onderzoekers
omgaan met ouders en jongeren die de Nederlandse taal niet machtig zijn of niet kunnen
lezen.
Naar aanleiding van de vragenlijst van Zorgbelang over het proces van het benaderen van
ouders en jongeren is gebleken dat het belangrijk is om ze na het intakegesprek door de
behandelaar zelf te laten benaderen. Een goede uitleg over het belang van het onderzoek,
de privacy en dat het deelnemen vrijwillig is zijn hierbij van grote waarde. De ouders willen
geen cadeaubon ontvangen, de jongeren zeker wel. Verder kan de vragenlijst aantrekkelijker
worden aangeboden. De FRCM lijst is samengesteld uit meerdere uitzonderlijke vragenlijsten
die allen een ander lettertype hebben en waar ze een aantal keren opnieuw hun gegevens
moeten invoeren zoals naam etc. Als tip wordt daarom gegeven dat het één lijst moet
worden, waar deelnemers aan het onderzoek geen naam hoeven in te vullen, met een goed
leesbaar lettertype en voor de jongeren af en toe een plaatje erbij.
De jongeren hechten veel waarde aan hun privacy. Een hulpverlener in de buurt tijdens het
invullen is prettig, hij moet echter niet meekijken bij het invullen. Het zou handig zijn als aan
jongeren de mogelijkheid wordt geboden om de ingevulde FRCM lijsten in een afgesloten
envelop te stoppen en een apart postvak of afgesloten brievenbus te plaatsen waar deze
afgesloten envelop gepost kan worden. Jongeren vinden het prettig om met je in plaats van
u aangesproken te worden en dat de zinnen kort zijn anders raken ze kwijt wat er echt
gevraagd wordt.
Er wordt doorgaans geen terugkoppeling gegeven door de hulpverlening. Dit wordt wel op
prijs gesteld. Ook willen de deelnemende ouders graag een terugkoppeling hebben van de
cliëntenraad. Ze willen graag weten wat er met hun reactie en tips wordt gedaan en waarom
de cliëntencommissie geïnteresseerd is in hun mening.
9
10