Hoe is het met je vader? - Nederlands Jeugdinstituut

Jeugd en samenleving 2010/8
Berichten van het Nederlands Jeugdinstituut
‘Hoe is het met je vader?’
Een verborgen probleem: kinderen die zorgen
Kinderen met een zieke vader of moeder zijn
bij hulpverleners vaak buiten beeld en trekken
niet zelf aan de bel, als ze in de knel komen.
Want: de zorg voor de ouder gaat voor en
waarom zou je de vuile was buiten hangen?
Toch kunnen ze in de problemen komen met
school, hun omgeving of zichzelf. Signaleren is
een eerste stap. Maar vervolgens moeten
hulpverleners van zieke volwassenen ook in
actie komen. Het zou vanzelfsprekend moeten
zijn dat zorgverleners van ouders hen en hun
minderjarige kinderen wijzen op mogelijkheden om hun verhaal kwijt te kunnen of hulp te
krijgen.
Kind met zieke ouders geen uitzonderlijke situatie
Kinderen die opgroeien met een zieke ouder
zijn geen uitzondering. Naar schatting 20 tot
25 procent van de minderjarige kinderen in
Nederland heeft naar eigen zeggen een vader of
moeder met een langdurige ziekte of aandoening. Dit blijkt uit een aantal regionale vragenlijstonderzoeken onder jongeren. Uit onderzoek onder volwassenen komen nog hogere
schattingen. Trimbos-onderzoekers schatten
dat ruim één op de drie personen tot 22 jaar
een ouder heeft met psychische problemen1. En
onderzoekers van Nivel berekenden dat ruim
één op de tien minderjarige kinderen een ouder heeft met een langdurige lichamelijke aandoening14.
De ernst van de situatie thuis zal zeer uiteenlopen, net als de last die kinderen ervan ondervinden. In ieder geval neemt een deel van de
jongeren met een langdurig zieke ouder wel
eens taken over thuis. Dan kun je spreken van
een jonge ‘mantelzorger’.
Kind met zieke ouders heeft vaker
problemen
Opgroeien met een zieke vader of moeder kan
negatief uitpakken. Kinderen met zieke ouders
lopen een groter risico op problemen dan hun
leeftijdsgenoten. Die kunnen naar buiten toe
heel zichtbaar zijn, in de vorm van bijvoorbeeld
Jeugd & Samenleving 2010/8
Ongeveer één op de tien kinderen is mantelzorger.
Ze zullen het zelf niet snel zo noemen, maar naar
schatting één op de tien kinderen in Nederland is
mantelzorger. Hierop wijzen de resultaten van de
gezondheidsmonitor Hart voor Brabant en van
een verdiepend onderzoek over mantelzorg van
de Jeugdmonitor Rotterdam. De jongeren werd
gevraagd of ze vanwege de ziekte van een familielid wel eens thuis helpen met het huishouden,
met verzorging van hun broertjes of zusjes, of de
verzorging van de zieke op zich nemen.
agressief gedrag of spijbelen. Maar deze kinderen kunnen zich ook depressief of eenzaam
voelen. Hoe dan ook voelen ze zich over het
algemeen minder gezond en tevreden dan hun
leeftijdsgenoten4, 10,12. Ze kunnen ook minder
gemakkelijk meedoen met leeftijdsgenoten.
Vrienden mee naar huis nemen is natuurlijk
lastig, zeker als je thuis een vader of moeder
hebt die zich niet lekker voelt. Ook is er een
drempel om met vrienden af te spreken, omdat
het brengen en ophalen niet zomaar kan.
Spontaan weggaan van huis kan ook lastig zijn,
soms alleen al omdat het kind zich niet vrij
voelt om van huis te gaan. Gevolg is dat kinderen met zieke ouders minder met vrienden
omgaan, en minder aan sport en vrijetijdsbesteding doen14. Mee zorgen voor een zieke ouder is ook moeilijk te combineren met een succesvolle schoolcarrière. Bij jonge mantelzorgers die overbelast zijn of dreigen te raken is
vaak sprake van vermoeidheid, concentratieproblemen en schoolverzuim.
Kind van zieke ouder niet altijd even
kwetsbaar
Niet alle kinderen van zieke ouders komen in
de problemen. Verschillende factoren maken
het ene kind kwetsbaarder dan het andere. De
leeftijd van het kind en zijn karakter, bijvoorbeeld, en of het kind een goede relatie heeft
met de ouder(s) en de ouders met elkaar. Ook
de ernst en geneesbaarheid van de beperking
van vader of moeder zijn van invloed. Tenslotte
spelen, vooral bij verslaving en andere psychiatrische problematiek, erfelijke factoren een rol.
Extra kwetsbaar zijn kinderen in de pubertijd,
met maar één ouder, in gezinnen met een da-
lend inkomen, kinderen van migranten met
taalproblemen of van ouders die hulpverleners
buiten de deur willen houden12. Maar kinderen
kunnen ook baat hebben bij hun rol als mantelzorger. Kinderen zelf zien vaak heel positieve
kanten aan het meehelpen in het gezin omdat
vader of moeder beperkt is. Ze krijgen waardering van hun ouders en leren zo eerder zelfstandig en zorgzaam te zijn1.
Een verborgen probleem: kind in de
knel roept niet hard
Zorgende kinderen die in de knel komen, zullen dit niet zo gauw kenbaar maken. Immers:
met henzelf is niets aan de hand. Vader of
moeder is degene die ziek is en naar deze volwassene gaat de aandacht uit. De terughoudendheid om over de situatie thuis te praten,
heeft vaak ook te maken met schaamte. Zeker
bij psychische problemen of verslaving is de
angst voor stigmatisering van het hele gezin
levensgroot. Jonge mantelzorgers praten dus
vaak niet over hun thuissituatie5. Een hulpverlener zal er dan ook naar moeten vragen teneinde kinderen begeleiding te kunnen bieden.
Kinderen worden echter meestal niet betrokken bij overleg over de situatie en veranderingen in het gezin. Artsen en hulpverleners voeren gesprekken met de patiënt en op zijn
hoogst diens partner. Zorgverleners weten wel
dat er kinderen zijn, maar zijn zich kennelijk
niet bewust van de problemen die kunnen spelen. In ieder geval komen ze meestal niet in
actie, zo blijkt uit ervaringsverhalen8.
Behoeften van kinderen met een
langdurig zieke ouder
Kinderen met een langdurig zieke ouder kunnen soms al baat hebben bij een luisterend oor.
Maar afhankelijk van de situatie kan er meer
nodig zijn. Dat hoeft niet per se directe begeleiding voor het kind te zijn; soms kan steun
aan de zieke ouder of het gezin als geheel al
helpen. Omdat daarmee de opvoeding ook in
de nieuwe situatie naar tevredenheid kan
doorgaan. Kinderen hebben vooral behoefte
aan 6, 11:
• Herkenning en emotionele steun.
• Erkenning van de zorg die het kind heeft
voor de langdurig zieke ouder.
• Informatie over de ziekte, voor het hele
gezin.
• Tijd voor zichzelf en ontspanning.
• Contact met lotgenoten.
• Indirecte steun in de vorm van pedagogische begeleiding van de ouders.
• Een ondersteunend netwerk bestaande uit
mensen in de omgeving.
• Eventueel doorverwijzing naar specialistische vormen van hulp.
Jeugd & Samenleving 2010/8
Kind in het vizier
Om kinderen hulp te kunnen bieden, moeten
professionals zich eerst bewust zijn van de
problematiek. Door de ziekte van de ouder zijn
de hulpverleners in het gezin meestal niet afkomstig uit de jeugdzorg of jgz maar specifiek
gericht op de medische of psychische ondersteuning van die ouder. Vaak gebeurt dit via
het gemeentelijke Wmo-loket of CIZ.. Steunpunten mantelzorg worden maar door een
klein deel van de doelgroep actief benaderd en
zeker niet door kinderen, want die herkennen
zich doorgaans niet in de titel ‘mantelzorger’.
Dan is er nog de terughoudendheid om over de
thuissituatie te praten. Vanwege die terughoudendheid hebben GGD Drenthe en Indigo
www.survivalkid.nl opgestart. Deze website
biedt kinderen de mogelijkheid anoniem te
praten met hulpverleners en lotgenoten15. Na
een succesvolle start in Drenthe wordt sinds
kort de hulp aangeboden aan kinderen in het
hele land. Diverse patiëntenverenigingen over
specifieke aandoeningen bieden familieleden
lotgenotencontact3,7. Maar nog steeds zullen
kinderen op deze mogelijkheden gewezen moeten worden. In Rotterdam is een poging gedaan dat te tackelen: daar vragen jeugdarts of verpleegkundige tegenwoordig bij vaste contactmomenten naar eventuele zieke gezinsleden of zorgtaken van het kind. Naar aanleiding
van het gesprek dat daarop volgt, wordt zo
nodig een zorgplan opgesteld9.
Actief toeleiden naar hulp
Kern is dat het kind van een langdurig zieke
ouder zich lang ‘groot’ zal houden. Hier alert
op zijn en zo’n kind begeleiden naar hulp die
aansluit bij de situatie, is dus belangrijk. Dit
geldt voor de hulpverleners van langdurig zieke
ouders met thuiswonende kinderen, maar ook
voor de school en de daaraan verbonden zorgverleners. Ook een zorgend kind dat nog niet
achterloopt met zijn huiswerk kan er baat bij
hebben als de arts van vader of moeder of de
mentor hem of haar in contact te brengt met
maatschappelijk werk. Hulpverleners van ouders zouden in hun protocol op moeten nemen
dat zij expliciet vragen naar het welzijn en de
eventuele belasting van minderjarige kinderen
Zo nodig kunnen ze dan ook verwijzen naar
mogelijke steun of hulp voor kind en/of de
opvoeder. In het meest ideale geval heeft het
Centrum voor Jeugd en Gezin hierin een rol.
Zie voor meer informatie het dossier ‘Langdurig
zieke ouder’ op www.gezin.nl.
Bronnen en literatuur:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
Banks, P., Cogan, N., Deeley, S., Hill, M., Riddell, S. & Tisdall, K. (2001). 'Seeing the invisible children and
young people affected by disability', in: 'Disability & Society', 16(6), 797-814.
Bool, M., Smit F., Bohlmeijer, E. (2007). 'Kinderen van ouders met psychische problemen'. Factsheet. Utrecht:
Trimbos-instituut.
Chronische Zieken en Gehandicapten Raad. Website: http://www.cg-raad.nl/index.php
Donofrio, S.M. (2010). Family experiences after parental cancer. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Proefschrift.
Elferink, J. & Wilbrink, I. (22009). 'Vragen aan de jonge mantelzorger', in: 'Bij de Les', jrg. 5, nr. 9. p. 35
Expertisecentrum Mantelzorg. Website: www.expertisecentrummantelzorg.nl
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. Website: http://www.npcf.nl/
Prakken, J. (2001) Kon ik toveren... Kinderen, ziekte en zorg. Utrecht: NIZW.
Sachse-Bonhof, H.M. (2007). 'Met de mantel der liefde, Over jonge mantelzorgers, kinderen en jongeren die
zorgen voor een langdurig ziek familielid'. Eindopdracht leergang bestuur en beleid.
Sieh, D. (2009). 'Gezinnen met een chronisch zieke ouder. Hoe functioneren deze gezinnen? Een onderzoek', in:
'JA! Tijdschrift van de artsen(vereniging) jeugdgezondheidszorg Nederland', 17, 22, 23.
Social Care Institute for Excellence (2009). Website: http://www.scie.org.uk/.
Tielen, L. (2003). 'Factsheet jonge mantelzorgers'. Utrecht: NIZW / EIZ.
Tielen, L., Lam, E. en Keesom, J. (2010).'Passende preventieve steun voor (dreigend) overbelaste jongeren'.
Utrecht: Gingko Zorgprojecten.
Veer, A.J.E. de & Francke, A.L. (2008). ‘Opgroeien met zorg: Quickscan naar de aard en omvang van zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers’. Utrecht: NIVEL.
Windmeijer, P. en Drost, L. (2010). De onbekende mantelzorger en www.Survivalkid.nl. Tsg jaargang 88, nr. 6,
p 303-305.
Het Nederlands Jeugdinstituut is het landelijk kennisinstituut voor jeugd- en opvoedingsvraagstukken. Het werkterrein van het
Nederlands Jeugdinstituut strekt zich uit van de jeugdgezondheidszorg, opvang, educatie en jeugdwelzijn tot opvoedingsondersteuning, jeugdzorg en jeugdbescherming evenals aangrenzende werkvelden als onderwijs, justitie en internationale jongerenprojecten. Voor vragen of advies kunt u contact opnemen met het Nederlands Jeugdinstituut via de afdeling Communicatie
(030) 230 63 49. Of kijk op onze website www.nji.nl.
Jeugd & Samenleving 2010/8