nieuwsbrief - Erasmus MC Thorax Foundation

NIEUWSBRIEF
zomer 2016
De Erasmus MC Thorax Foundation zet zich in om een krachtige impuls te geven aan innovatief topklinisch onderzoek naar hart-, vaat- en
longziekten in het Erasmus MC Thoraxcentrum. Het Erasmus MC Thoraxcentrum is een centre of excellence voor cardiologie, cardio thoracale
chirurgie en longziekten dat zowel qua patiëntenzorg als topklinisch onderzoek en onderwijs al 40 jaar tot de onbetwiste wereldtop behoort.
Op jaarbasis wordt hier aan 25.000 patiënten hoogcomplexe zorg verleend, waaronder ca. 1.000 open hartoperaties en 20 harttransplantaties.
Baanbrekende behandelmethoden en –technieken zijn hier ontwikkeld of geïntroduceerd, zoals de eerste harttransplantatie, de eerste hartklep
via de lies, de oplosbare stents, de stents die medicijnen afgeven en de 4D-scan van het hart.
Graag vertellen wij u in deze nieuwsbrief over de werking van het hart en de
longen. Hoe zit dit nu precies?
Tevens informeren wij u over de onderzoeksprojecten die de Erasmus MC
Thorax Foundation momenteel in haar
portfolio heeft: innovatieve onderzoeken
ACADEMY
Op maandag 31 oktober 2016 organiseren wij de Thorax Foundation Academy.
Een inhoudelijk evenement waarbij wij u op interactieve wijze zullen informeren
over de innovatieve behandelingen en ontwikkelingen in het Erasmus MC
Thoraxcentrum. Laat u verrassen en beleef een bijzondere avond!
Noteert u de datum en tijd (19:30 uur) alvast in uw agenda? Binnenkort ontvangt
u meer informatie.
om de behandeling van hart-, vaat- en
longziekten te verbeteren en nieuwe
behandelmethoden en -technieken te
ontwikkelen om zo nóg meer levens te
redden.
Bovendien zijn we verheugd de Thorax
Foundation Academy aan te kondigen.
HET HART
Het hart is een pomp die ongeveer zo groot is als uw vuist. De
taak van het hart is om bloed door het lichaam te pompen. Bloed
bevat zuurstof en voedingsstoffen die als brandstof dienen voor
alle spieren en organen in het lichaam. Bij een volwassene pompt
het hart in rust zo’n 60 tot 70 keer per minuut bloed het lichaam
in: per minuut wordt zo’n 4 à 5 liter bloed rondgepompt. Tijdens
inspanning kan de hartslag oplopen tot 160 à 180 keer per minuut.
Het hart bestaat uit 4 holle ruimtes:
Bij eindstadium hartfalen kunnen medicijnen het hart niet meer
redden en is een harttransplantatie nodig. Echter door het tekort
aan donoren, ontvangen steeds meer mensen een mechanisch
steunhart (LVAD) die de pompfunctie van het hart overneemt.
Het steunhart ondersteunt linker hartkamer falen, echter doet het
niets voor de rechter hartkamer functie die het bloed naar de longen
moet stuwen. Hierdoor kan er ongemerkt een verhoogde druk
in de longen ontstaan. Als klachten ontstaan, dan is het vaak al
desastreus met lange IC opnames, frequente heropnames, meer
complicaties en meer sterfte.
• in de linkerboezem stroomt zuurstofrijk bloed uit de longen binnen
• de linkerkamer pompt het zuurstofrijke bloed het hele lichaam rond
• in de rechterboezem stroomt zuurstofarm bloed uit het hele
lichaam binnen
• de rechterkamer pompt het zuurstofarme bloed naar de longen
Dit onderzoek zal patiënten met een steunhart volgen door een
sensor (CardioMEMS sensor) in een bloedvat naar de longen aan
te brengen die dagelijks de druk in de rechter hartkamer via telemonitoring kan aflezen. Hierdoor wordt de druk gemeten vóórdat
klachten ontstaan en kunnen patiënten tijdig worden behandeld
met plastabletten. Hiermee kunnen we de kwaliteit van leven
verbeteren en ziekenhuisopnames drastisch verminderen.
Het onderzoek, dat geleid wordt door dr. Jasper Brugts, zal in 2016
starten. Heeft u interesse om bij te dragen aan dit onderzoek? In
totaal hebben we e 175.000,- nodig.
De bloedsomloop bestaat uit twee delen: De kleine bloedsomloop zorgt
voor opname van zuurstof in het bloed en afgifte van koolzuur.
De kleine bloedsomloop begint in het hart, loopt via de longen
om ook weer in het hart te eindigen. De grote bloedsomloop zorgt
voor de transport van zuurstof en voedingstoffen naar alle delen
van het lichaam.
Op het gebied van hart- en vaatziekten hebben wij momenteel de
onderstaande projecten lopen:
Individuele behandeling bij hartfalen patiënten met een mechanisch
steunhart
Bij hartfalen is de pompfunctie van het
hart verminderd waardoor niet genoeg
bloed wordt rondgepompt en klachten
ontstaan zoals vermoeidheid of vocht
vasthouden. Elk jaar krijgen 26.500
mensen in Nederland de diagnose
hartfalen en ligt het totaal aantal
mensen met hartfalen op 142.000.
Hiervan overlijden jaarlijks 7.000
mensen. Met een steeds ouder
wordende bevolking verwacht men een
verdubbeling in de komende 10 jaar.
Harttransplantatie bij kinderen
Het Erasmus MC is het enige ziekenhuis in Nederland waar harttransplantaties bij kinderen worden uitgevoerd. In Nederland lijden
ca. 1.000 kinderen aan cardiomyopathie: een ziekte aan de hartspier,
veroorzaakt door een erfelijke aandoening, een virusinfectie of
door een onbekende oorzaak. Het verloop van de ziekte verschilt:
van goed functionerende kinderen tot ernstig zieke kinderen die
een harttransplantatie nodig hebben.
Door het tekort aan geschikte donoren op kinderleeftijd, is het
van cruciaal belang om in de fase voor transplantatie de beste
behandeling te geven. In dit onderzoek willen we, aan de hand van
de database van 120 kinderen die allen op de Intensive Care hebben
gelegen, bekijken hoe de pre-transplantatiebehandeling kan worden
verbeterd en de lange termijn gevolgen van afstoting monitoren,
zodat deze kinderen een langer leven van goede kwaliteit hebben.
Het onderzoek dat geleid wordt door prof.dr. Ad Bogers is reeds
van start gegaan, maar we zijn nog op zoek naar e 62.500,- om
dit waardevolle onderzoek voor kinderen met een hartspierziekte
te kunnen afronden.
ROPAC – Registry On Pregnancy And Cardiac Disease
Een unieke wereldwijde registratie die in 2008 is opgezet door
prof.dr. Jolien Roos-Hesselink (Rotterdam) en prof.dr. Roger Hall (Londen)
om meer inzicht te krijgen in vrouwen met een hartafwijking die
zwanger willen worden. Een hartafwijking bij de moeder - niet alleen
aangeboren, maar ook later verkregen ziektes aan de hartspier of
hartklep - blijkt de belangrijkste oorzaak van moedersterfte.
Met reeds 132 deelnemende centra in 48 landen en 4.200 zwangere
vrouwen in de database, biedt de registratie de mogelijkheid
om betrouwbare informatie te verkrijgen over de overleving en
het optreden van complicaties bij de moeder, het risico op een
miskraam, een laag geboortegewicht van de baby, de kans dat
een baby ook een hartafwijking heeft, het effect van medicijngebruik
tijdens de zwangerschap op moeder en kind en de mogelijkheid om
ingrepen bij de moeder zoals operaties tijdens de zwangerschap
te kunnen uitvoeren.
Voorkomen van plotse dood, vroege detectie van ernstige
ritmestoornissen
Plotse hartdood is een belangrijke doodsoorzaak, jaarlijks overkomt
dit 1 op 100 volwassenen in Nederland, veroorzaakt door een
ernstige ritmestoornis.
Het risico op een plotse hartdood kan worden afgenomen door
het plaatsen van een implanteerbare cardioverter defibrillator
(ICD). De ICD kan een ritmestoornis detecteren en behandelen
door middel van een schok waardoor het hart zijn ritme weer
kan herpakken. Echter, de ICD wordt momenteel alleen geplaatst
bij patiënten die een hartstilstand hebben gehad of een slechte
pompfunctie hebben.
In dit onderzoek zullen we bij de zogeheten lager risico-patiënten een
mini hartmonitor, de implanteerbare loop recorder (ILR), vlak
onder de huid implanteren zodat we gedurende 3 jaar ritmestoornissen kunnen waarnemen. Dagelijks worden eventuele
ritmestoornissen vanuit huis gedetecteerd en leest de arts in het
Erasmus MC deze uit. Hierdoor kunnen we sneller tot behandeling
overgaan en hopen we meer inzicht te krijgen in wie een ernstige
ritmestoornis zal ontwikkelen.
Wij hopen in 2017 5.000 vrouwen in de database te hebben
opgenomen en willen alle gegevens gaan bewerken, analyseren,
presenteren en rapporteren. Dit zal per hartafwijking gebeuren.
Deze waardevolle analyse zal in Rotterdam gaan plaatsvinden
onder leiding van prof.dr. Jolien Roos-Hesselink. Dankzij recente
donaties kan dit project 3 jaar worden voortgezet.
AOS – Aorta Syndroom
In Nederland sterven jaarlijks
800 mensen aan een scheur in de
grote lichaamsslagader (aorta).
Dit komt door een verwijding van
de aorta (aorta aneurysma) met
een hoog risico op fatale scheuring
van het bloedvat.
In het Erasmus MC is een verband
ontdekt tussen een aorta aneurysma en een erfelijke aanleg.
Het Erasmus MC Thoraxcentrum onderzoekt nu het verloop van deze
ziekte: hoe snel ontwikkelt een aneurysma zich? Op welke locatie in
het lichaam doen de problemen zich voor en welke patiënt heeft
een preventieve operatie nodig? In het bijzonder kijken we naar
kinderen zodat we in de toekomst vele levens kunnen redden.
Dit onderzoek is reeds van start gegaan dankzij de steun van vele
donateurs. Om het onderzoek voort te kunnen zetten, zijn wij nog
op zoek naar e 85.000,-.
Dankzij de opbrengst van e 209.950,- tijdens het diner in april jl.
kan dit onderzoek van dr. Sing Yap binnenkort van start gaan.
DE LONGEN
Ademen lijkt zo vanzelfsprekend, maar hoe werken de longen?
Onze longen zorgen ervoor dat we goed kunnen ademen, een
onbewust proces dat continu doorgaat. Ons lichaam krijgt elke
vier seconden zuurstof, dat is dus meer dan 20.000 keer per dag of
8 miljoen keer per jaar.
Bij elke inademing stroomt lucht, via de mond of neus, door de
keel en luchtpijp naar de longen. In de longen vertakt de luchtpijp
zich tot steeds kleinere buisjes: de luchtwegen. Aan het einde van
die luchtwegen bevinden zich miljoenen longblaasjes.
De ingeademende zuurstof gaat door de dunne wanden van de
luchtwegen en longblaasjes naar de bloedvaten die er rondom
liggen: zo komt er zuurstof in uw bloed. Het hart pompt het bloed
vervolgens door het lichaam en voorziet het daarmee van zuurstof.
Vervolgens geeft het lichaam afvalstoffen (koolzuurgas) af aan
het bloed. Dit koolzuurgas gaat in omgekeerde
richting door de dunne
wanden van de luchtwegen
en longblaasjes. Bij iedere
uitademing ademen we
het koolzuurgas uit.
De longen hebben een belangrijke afweerfunctie voor het lichaam.
De luchtwegen (bronchiën) maken slijm aan dat afweercellen bevat.
Als we bij het ademen schadelijke stoffen en bacteriën binnenkrijgen, blijven die grotendeels aan het slijm hangen. Kleine trilhaartjes zorgen er vervolgens voor dat het vuil naar de keel wordt
vervoerd. Door te hoesten of te slikken raken we het slijm kwijt.
Op dit moment hebben wij de volgende onderzoeksprojecten naar
longziekten lopen:
Vaccin tegen asbestkanker
Asbestkanker ontstaat door langdurige blootstelling en inademing
van asbestvezels die zich vastzetten in de longvliezen. Nu is het zo
dat patiënten, na de diagnose, gemiddeld maar 12 maanden leven
ondanks intensieve behandelingen.
In het Erasmus MC is een
nieuwe vorm van immuuntherapie ontwikkeld waarbij
het immuunsysteem opnieuw
actief gemaakt wordt door
buiten het lichaam afweercellen
(dendritische cellen) actief te
maken tegen de tumor en deze terug in te spuiten. Deze therapie,
de dendritische cel immunotherapie, leert de cellen om zich in
het lichaam specifiek te richten tegen de kanker en niet tegen
gezonde cellen. Deze methode is uniek in de wereld, waarbij er
tevens aanwijzingen zijn dat de therapie ook bij andere vormen
van kanker zou kunnen werken.
Wenst u een bijdrage te doen aan dit baanbrekende onderzoek? Dankzij
het warme hart van donateurs, hebben wij reeds e 135.000,- voor
het apparaat Prodigy ontvangen, hierdoor kan er een versnelling
worden gegeven aan het fabriceren van de vaccins. Voor het
onderzoek, dat geleid wordt door prof.dr. Joachim Aerts, is nog
e 170.000,- nodig.
Helpt u mee?
Zelf thuis longfunctie meten bij longfibrose, het ziekenhuis komt
naar de patiënt
Bij longfibrose groeit littekenweefsel ongecontroleerd rond de
longblaasjes, waardoor de longen onherstelbaar beschadigd raken
en de functie van de longen steeds verder afneemt. Elk jaar wordt
bij 1.000 Nederlanders Idiopatische Pulmonale Longfibrose (IPF)
vastgesteld, waarbij deze vorm van longfibrose met een gemiddelde
overleving van 3 jaar dodelijker is dan veel kankersoorten.
Het Erasmus MC is één van de twee landelijk erkende expertisecentra voor longfibrose. Met het onderzoek dat wij willen starten,
willen we de longfibrose niet alleen remmen, maar stoppen of
zelfs ongedaan maken. Het belangrijkste hierin is het meten van
de longfunctie: hoe ontwikkelt deze zich gedurende de ziekte en
hoe kunnen we de medicatie daarop aanpassen? Tot op heden
moest de zieke patiënt hiervoor 4 keer per jaar naar het ziekenhuis
komen: zeer belastend en te weinig.
Met de nieuwe longfunctiemeter kan de patiënt thuis wekelijks
zijn longfunctie meten, waardoor we meer inzicht in de ziekte
en de medicatie krijgen. Via internet en een app heeft de patiënt
contact met het ziekenhuis. Hierdoor kunnen we de behandeling
nauwkeuriger vaststellen. We verwachten dat het bijhouden van
de eigen longfunctie een positief effect heeft op de kwaliteit van
leven van mensen met IPF.
Helpt u mee om de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren?
Voor het totale onderzoek, onder leiding van dr. Marlies Wijsenbeek,
is e 162.000,- nodig en met elke steun zijn wij geholpen!
De werkwijze van de Erasmus MC Thorax Foundation in het kort:
• Met versnelling van topklinisch onderzoek kunnen we nóg
meer levens redden en onnodig lijden voorkomen
• De onderzoeksportfolio omvat kansrijke, innovatieve
projecten, duidelijk afgebakend en geformuleerd met een
looptijd van 1 à 4 jaar
• Alle gelden die binnenkomen worden direct en zonder
overhead gebruikt voor het door u gekozen project
• De donateur ontvangt regelmatig terugkoppeling over
de voortgang en onderhoudt contact met de arts die het
onderzoek leidt. De Erasmus MC Thorax Foundation
waarborgt derhalve transparantie voor de donateur.
Helpt u ons mee?
Doneer dan: NL41 RABO 0155 242 288.
Voor meer informatie: www.thoraxfoundation.com
‘s-Gravendijkwal 230, Ba 573
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
T 010 703 30 17
E [email protected]
I www.thoraxfoundation.com
NL41 RABO 0155 242 288
Steun onze ambitie om van het Thoraxcentrum het meest innovatieve centre of excellence van
de wereld te maken en dankzij versnelling van topklinisch onderzoek nóg meer levens te redden!