Pionieren in de zorg voor licht verstandelijk gehandicapten – Interview met Frans-Joris Esmeijer (gepubliceerd in GZ-psychologie, januari 2011, 6-9) ‘Zwaar’ heeft hij het werken met licht verstandelijk gehandicapte (LVG) kinderen en jongeren nooit gevonden. Frans-Joris Esmeijer, gz- en klinisch psycholoog bij Karakter, vindt het eerder een uitdaging om te kijken hoe hij jeugdigen met psychische problemen en LVG beter kan helpen. ‘Het is vaak complexe problematiek waarbij het hele gezin betrokken is. Dat maakt diagnostiek en behandeling er niet eenvoudiger op. Maar ik zie het als een leuke puzzel die ik tot een oplossing moet zien te brengen.’ In de ruim vijftien jaar dat hij als praktijkonderzoeker en behandelaar in de jeugdzorg, de jeugdbescherming en de jeugd-ggz werkte, kwam hij keer op keer met de LVG-doelgroep in aanraking. Dat prikkelde de nieuwsgierigheid van gz- en klinisch psycholoog Frans-Joris Esmeijer. ‘Ik wilde weten wat het nou precies was, LVG, hoe de zorg aan deze groep was georganiseerd en wat je deze doelgroep zou kunnen bieden. Op verzoek van collega’s die de Families First-methodiek onderzochten en aanpasten voor het LVG-veld ging ik op onderzoek uit. Zo ontdekte ik dat er instellingen waren die zich al vrij lang met LVG-problematiek bezighielden en soms uitstekende zorg boden, maar weinig zichtbaar waren. Ik had ook nog nooit van die instellingen gehoord. Zij waren echt aan het pionieren. Ik heb altijd gedacht: het zou goed zijn als er aan de behandeling van patiënten met LVG systematischer aandacht zou worden besteed.’ Disruptieve gedragsstoornissen Uiteindelijk kwam hij bij Karakter terecht, een tweede- en derdelijns instelling in Gelderland/Overijssel voor kinderen en jeugdigen met psychiatrische problemen. Twee dagen per week werkt hij nu in Ede,en twee dagen in het MultiFunctioneel Centrum (MFC) in Oosterbeek. Dat MFC is een samenwerking tussen het dr. Leo Kannerhuis (een derdelijns instelling voor autisme), Pluryn (gespecialiseerd in de ondersteuning van licht verstandelijk gehandicapte jeugdigen en jongvolwassenen) en Karakter. Zowel MFC Oosterbeek als ook locatie Ede zijn gespecialiseerd in het werken met patiënten met LVG. ‘De problemen waarvoor kinderen en jongeren met LVG bij ons komen, verschillen niet zoveel van de problemen waarvoor kinderen en jongeren zónder LVG elders in de psychiatrie worden aangemeld’, legt Esmeijer uit. ‘Druk gedrag, onrust, agressie, problemen op school, dat is één categorie. Contactproblemen, zoals autisme, vormen een tweede. En een derde categorie vormen de internaliserende stoornissen, zoals angst en depressie.’ Aanmelding, intake en diagnostiek vinden plaats in het MFC. Daarbij wordt bepaald waar een patiënt het best naartoe kan. Het MFC richt zich op de behandeling van kinderen en jongeren met zogenaamde disruptieve gedragsstoornissen, op locatie Ede kunnen jeugdigen met andere (gedrags)problemen terecht. ‘LVG-patiënten met bijvoorbeeld ADHD, een psychose of een depressie, worden allemaal in Ede behandeld. Natuurlijk kunnen zulke kinderen en jongeren ook flinke gedragsproblemen laten zien, maar als die uit een andere stoornis voortkomen, vindt de behandeling in Ede plaats. Naar het MFC gaan de LVG-jeugdigen bij wie de gedragsstoornissen niet aan een ander onderliggend probleem te wijten zijn.’ Cognitieve gedragstherapie En dan kan de behandeling beginnen. Maar over wat voor behandelingen hebben we het dan? ‘Wij werken veel met cognitieve gedragstherapie, zo mogelijk in de vorm van geprotocolleerde behandelingen of groepstrainingen’, vertelt Esmeijer. ‘Daarnaast werken we regelmatig met EMDR. Veel patiënten met LVG zijn getraumatiseerd of worden op een andere manier in hun functioneren belemmerd door negatieve ervaringen. Dat heeft lang niet altijd een duidelijke oorzaak, zoals seksueel misbruik, een ongeval of mishandeling. Patiënten kunnen ook zijn gepest, of ze merkten zelf in een beladen context dat ze iets niet konden, of hun omgeving wees hen daarop. Zoiets kan leiden tot een beschadigd zelfbeeld met alle gevolgen van dien. EMDR kan helpen de lading van negatieve ervaringen te verminderen en de daaraan gekoppelde negatieve gedachten kwijt te raken. Het is een heel concrete en niet-talige methode die je goed bij licht verstandelijk gehandicapten kunt toepassen. Makkelijker dan bijvoorbeeld inzichtgevende therapieën en reguliere vormen van cognitieve gedragstherapie, zoals schrijftherapieën en cognitieve herstructurering. Zulke methoden zijn vaak toch nog te verbaal en vragen van patiënten nogal wat aan informatieverwerking. Tja, dat is juist de achilleshiel van deze doelgroep.’ Hulpverleners moeten daarom sowieso hun werkwijze aanpassen. Om te beginnen moeten ze voor patiënten met LVG-problematiek meer de tijd nemen. Ook hun taalgebruik dienen ze op de doelgroep af te stemmen. Daarnaast moeten ze de hoeveelheid informatie doseren. En verder is het handig om te proberen dingen ook op een niet-talige manier over te brengen, door bijvoorbeeld gebruik te maken van visueel materiaal zoals pictogrammen, illustraties of filmpjes. Ook wat betreft de diagnostiek dienen hulpverleners creatief te zijn. Specifieke tests voor de LVGdoelgroep bestaan namelijk (nog) niet. En gebruik je gestandaardiseerde tests, dan loop je de kans allerlei stoornissen te signaleren die er helemaal niet zijn of je beleid te baseren op een onvolledig of zelfs misleidend beeld. Esmeijer: ‘Een deel van de patiënten kan prima uit de voeten met een NPV-J of andere vragenlijsten. Je weet alleen niet zeker wat de resultaten nu betekenen. Verder kan ‘slagboomdiagnostiek’ (het hanteren van ‘harde’ criteria voor de toegang tot bepaalde specialistische zorg- of onderwijsvormen, red.) ertoe leiden dat het IQ te veel gewicht krijgt bij het bepalen van beleid. Andere zaken, zoals steunende omgevingsfactoren, sociale redzaamheid en persoonlijkheidskenmerken als motivatie en zorgvuldigheid, worden dan niet altijd genoeg meegewogen.’ Bij Karakter wordt traditioneel veel intelligentie- en neuropsychologische diagnostiek gedaan. De uitkomsten hiervan dienen mede als basis voor de interpretatie van andere gegevens, en dragen zo bij aan differentiaaldiagnostiek en (eventueel) het vaststellen van comorbiditeit. Daarnaast is een deel van de genormeerde vragenlijsten, zoals de CBCL, VISK, AVL en de VvGK, gebaseerd op ouderrapportage. Hoewel ook in deze doelgroep een meer dan gemiddelde bias kan meespelen, zijn zulke vragenlijsten volgens Esmeijer redelijk goed bruikbaar, zeker als ze ook door leerkrachten worden ingevuld. Alles bij elkaar moet je als hulpverlener meer op je klinische oordeel en je gezonde verstand vertrouwen dan je bij normaal begaafden zou doen, zegt Esmeijer. ‘Bij elke patiënt moet je opnieuw afwegen of de resultaten van een bepaalde test betrouwbaar en valide zijn. Bovendien hoor je rekening te houden met wat het kind, de ouders en eventueel belangrijke anderen aan verandermogelijkheden hebben. Het ontwikkelingsperspectief van Dösen kan daarbij een leidraad vormen.’ Psychomotore therapie Behalve cognitieve gedragstherapie en EMDR wordt in Ede en op het MFC Oosterbeek ook vaak creatieve therapie en psychomotore therapie (PMT) toegepast. Vooral met dat laatste zijn ze bij Karakter behoorlijk ver, vindt Esmeijer. ‘Het is niet evidence maar wel practice based: we hebben een vaste werkwijze ontwikkeld die we systematisch toepassen bij specifieke hulpvragen, en daar hebben we goede ervaringen mee. Effectonderzoek staat intussen op stapel. Als mensen zich verbaal niet goed kunnen uiten en alles ketst daarop af, kan het helpen als je gewoon iets met ze gaat doen. Zeker als je werkt aan iemands zelfbeeld of weerbaarheid of aan de interacties binnen een gezin. We gebruiken dan ook vaak een combinatie van PMT en systeemtherapie. Je vraagt een gezin bijvoorbeeld een spel te gaan doen en geeft terug wat je ziet. Wie neemt de leiding? Wie kan wat goed? In welke context zie je dat een kind plotseling wél iets kan? Of je verleidt deelnemers om te experimenteren met nieuw gedrag. Bij ons worden die kinderen en jongeren aangemeld die thuis of op school het meeste problemen hebben. Maar zij zijn ook het meest als probleemgeval gestigmatiseerd. Je probeert dan dus nieuwe contexten te creëren waarin je mensen nieuwe ervaringen laat opdoen. Die kunnen hun een andere kijk op de problemen geven.’ Dat het gezin systematisch bij diagnostiek en behandeling wordt betrokken, is voor de medewerkers van het MFC Oosterbeek en locatie Ede vanzelfsprekend. Esmeijer: ‘De gezinsdynamiek speelt vaak een grote rol bij de problemen van kinderen en jongeren met LVG. Ouders kunnen zelf ook met psychiatrische problemen en LVG te kampen hebben. Ook kunnen er financiële en justitiële problemen spelen, of de ouders liggen hevig met elkaar overhoop. Zoiets heeft natuurlijk zijn weerslag op het kind. Wij kunnen onze expertise vaak niet kwijt als we niet tegelijkertijd iets aan zo’n systeem doen.’ Daarbij wordt een competentiegericht model gehanteerd. ‘Wij kijken naar iemands kwetsbare en iemands goede kanten, en proberen dat voor de gezinsleden te vertalen. We stimuleren ze om met ons mee te denken, en vragen dingen als “Hoe gaan we dat dan aanpakken?” en “Hoe kun je situaties die blijkbaar problemen in stand houden, veranderen?” Het is dan waardevol als iedereen in zo’n systeem meedoet.’ Meer en meer wordt ook de school bij de behandeling betrokken. Mediatietherapie door de gz-psycholoog kan daarbij helpen. Ook kan ambulante intensieve psychiatrische gezinsbehandeling (IPG) plaatsvinden en/of een systeemtherapeut worden ingeschakeld. Overvragen En dan kunnen ouders erachter komen dat ze hun zoon of dochter overvragen. Ze hebben niet in de gaten dat hun kind licht verstandelijk gehandicapt is, of ze weten het wel maar accepteren het niet, of nemen het onvoldoende serieus. Daardoor kunnen problemen ontstaan. ‘De gevolgen van overvraging kunnen de schijnbare vorm aannemen van ADHD of bijvoorbeeld problemen in het contact. Zeker als er in de opvoeding ook bepaalde structurele onevenwichtigheden zijn.’ Esmeijer weet uit onderzoek dat er veel meer kinderen en jongeren met LVG zijn die de specialistische hulpverlening überhaupt niet bereikt. ‘Ik denk dat ze vaak in multiproblemachtige situaties terechtkomen en er dan niet specifiek naar verstandelijke beperkingen of psychiatrie wordt gekeken. Er wordt trouwens wel steeds meer naar ons verwezen. Ook kloppen instellingen steeds vaker bij ons aan voor advies. Ze vragen ons bijvoorbeeld of bepaald gedrag wijst op autisme, of ze willen weten of ze rekening moeten houden met bepaalde risico’s als een jongere depressief is. Kennelijk raken toch meer en meer hulpverleners bekend met de LVG-problematiek.’ Hijzelf heeft intussen zijn hart verpand aan het werken met licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren. ‘Er valt in deze richting nog zo veel te ontdekken, het barst van de uitdagingen. Hoe kun je de doelgroep beter bereiken? Welke rol kunnen nieuwe media hierbij spelen? Hoe kun je met minder middelen effectief zijn? Welke technieken werken het beste om patiënten in beweging te krijgen? Er zijn steeds meer evidence based behandelingen, maar nog nauwelijks voor deze doelgroep. Ook daarin is dus nog een hoop te doen.’ Gelukkig is er wel al het een en ander gaande. Het landelijk kenniscentrum voor LVG speelt daarbij een voortrekkersrol. Daarnaast doet Karakter zelf onderzoek, samen met twee universiteiten. Bovendien komt er in 2011 een opleiding tot gz-psycholoog die speciaal is gericht op de differentiatie LVG. Esmeijer: ‘Werken met licht verstandelijk gehandicapten wordt vaak als zwaar, complex en moeilijk gezien, maar ik vind het juist een uitdaging om te proberen zo’n ingewikkelde puzzel op te lossen. Door iets anders naar het gepresenteerde probleem te kijken kun je een kind of jongere weer op de rails krijgen. Mij geeft dat veel voldoening.’ Ook junior (basis)psychologen kunnen bij Karakter aan de slag, ook als ze (nog) niet in opleiding zijn tot gz-psycholoog. ‘Onder leiding van een gzpsycholoog worden zij ingezet voor allerhande basale werkzaamheden. Zo leren ze veel en worden ze snel breder inzetbaar. Maar er is dus altijd een gz-psycholoog (mede)verantwoordelijk voor wat ze doen.’ Op de kwaliteiten van HBO-opgeleide psychologen heeft Esmeijer nog weinig zicht. ‘Zelf hecht ik in ons vak aan de academische vorming als basis, met daaropvolgend een hoogwaardige postacademische beroepsopleiding. Ik ben dus erg blij dat de gz-psycholoog er is. Maar ik ben benieuwd hoe de HBO-psycholoog zich gaat profileren en ontwikkelen. Uiteindelijk hangt het toch van de persoon af in hoeverre hij of zij uitgroeit tot een veelzijdige en zelfstandige professional.’ Bezuinigingen Dat er nu bezuinigd moet worden vindt Esmeijer aan de ene kant realistisch, aan de andere kant erg jammer. ‘Het probleem bij de ggz, en in het bijzonder bij extra kwetsbare doelgroepen als deze, is dat er juist ook een investering nodig is om op termijn niet nog meer kosten te krijgen’, legt hij uit. ‘Veel LVG-patiënten kunnen aanzienlijk profijt hebben van goede zorg en goed onderwijs. Ze bereiken daarmee een hoger niveau van zelfstandigheid en hebben minder zorg nodig. Daardoor zullen ze de samenleving uiteindelijk minder geld kosten en meer opleveren.’ Volgens Esmeijer zouden organisaties winst kunnen behalen door meer en beter samen te werken, bijvoorbeeld op het gebied van consultatie/advies en behandeling. Ook denkt hij dat de zorg slimmer en toegankelijker georganiseerd zou kunnen worden, onder andere door goed gebruik te maken van alle mogelijkheden op ict-gebied. Maar een waarschuwing is op zijn plaats: ‘Uiteindelijk zal specialistische zorg blijven worden geboden door gedreven professionals. We moeten zorgen dat die wel voldoening uit hun werk kunnen blijven halen. Ze moeten niet worden overvraagd met taken waarvoor ze niet zelf hebben gekozen.’