Spierreuma Ik denk dat ik spierreuma heb. Wat kunt u daarover vertellen? Spierreuma heet eigenlijk polymyalgia rheumatica. Poly-, dat is veel. Myo- dat is spier. En algia betekent pijn. Dus pijn in veel spieren door een reumatische aandoening. Dat wil zeggen dat het een ontsteking is, zoals reumatische artritis een ontsteking van de gewrichten is. De pijn zit vooral in de spieren rond de nek, de schouders, de heupen en de billen. Dat doet pijn en de spieren zijn ook stijf. Het zit meestal aan beide kanten, maar het begint soms aan één kant. Wat is het verschil met gewone reuma? Het belangrijkste verschil is dat bij spierreuma de gewrichten niet meedoen. Bij de gewone reuma heb je vaak verdikking van de gewrichten en die gaan op den duur ook kapot door de ontsteking. Dan staan bijvoorbeeld de vingers alle kanten uit en kunnen de andere gewrichten niet meer goed gebogen worden. Bij spierreuma zit de ontsteking alleen in de spieren. Spierreuma is ook wat anders dan fibromyalgie, wat soms ook wel ‘weke delenreuma’ wordt genoemd. Daarbij doen ook spieren pijn, maar niet alleen op die typische plekken als schouders en heupen en er zijn ook geen ontstekingsverschijnselen bij. Ik heb ‘s ochtends het meeste last, kan dat kloppen? Inderdaad. De pijn rond de schouders en de heupen is dus het opvallendste. ’s Ochtends bij het opstaan zijn de klachten het hevigst. Na een uur kom je pas een beetje op gang. Dat is dus lastig bij het opstaan, het wassen en aankleden. Door het bewegen wordt de pijn erger. Ook ’s nachts is er vaak pijn. Vaak zijn de polsen en de enkels wat dik en houd je vocht vast in de handen en voeten. Soms is er ook lichte koorts, moeheid, een ziek gevoel. Mensen vallen af of hebben last van nachtelijk zweten. In het bloed kun je ook aantonen dat er een ontsteking is: de bloedbezinking is altijd verhoogd bij spierreuma, zoals je dat ook hebt bij andere ontstekingen. Hoe ontstaat spierreuma eigenlijk? Wisten we het maar! Reuma behoort tot de zogenaamde auto-immuunziekten. Dat wil zeggen dat de afweer van het lichaam wordt gericht op de eigen cellen en niet op indringers van buiten, zoals bacteriën en virussen. De eigen cellen worden dus aangevallen, bijvoorbeeld in de spieren, de gewrichten of de bloedvaten. Er zijn wel meer van dat soort auto-immuunziekten, bijvoorbeeld van de lever of de schildklier. Is er wat aan te doen? Als je er niks aan doet, kan dat je erg invalidiseren. Je kunt natuurlijk pijnstillers nemen, paracetamol of ibuprofen-achtige medicijnen, maar die helpen maar matig. Warm houden onder de douche of juist koelen met een icepack kan wat helpen. Fysiotherapie helpt eigenlijk niks, maar het is wel goed om in beweging te blijven. Wat het beste helpt is prednison. Dat is een bijnierschorshormoon dat ontstekingsreacties remt. Het wordt veel gebruikt, bijvoorbeeld bij astma, COPD en andere auto-immuunziekten. Prednison werkt bij spierreuma spectaculair goed. Na een paar dagen zijn de klachten over. Het is zelfs zo dat een goede reactie op prednison bijna bewijzend is voor de ziekte. Helaas moet je het wel langdurig innemen, want de ziekte duurt zo een paar jaar. Prednison heeft soms vervelende bijwerkingen: je kunt er dik van worden, zo’n opgeblazen gezicht van krijgen, maar ook diabetes, hoge bloeddruk of last van je maag. En de botontkalking gaat veel sneller bij gebruik van prednison. Vaak moet je er dus medicijnen bijnemen, voor de maag of tegen botontkalking. En je moet dus proberen met een zo laag mogelijke dosering toe te komen. Daarom controleren we regelmatig het bloed om te kijken of de ontsteking voldoende is bedwongen en er geen bijwerkingen zijn. Waarom krijg ik daar nu juist last van? Spierreuma komt vooral voor bij ouderen, wat vaker bij vrouwen, boven de 50 jaar of meer nog boven de 60 jaar. In sommige families komt het vaker voor. Ik zie elk jaar wel een of twee patiënten met spierreuma. In Nederland zijn er per jaar zo’n 10.000 nieuwe patiënten. En die blijven allemaal een paar jaar last houden, dus er zijn zo 20.000-30.000 ouderen die de kwaal hebben. Je ziet het haast nooit bij jongere mensen. Iemand zei dat je er blind van kan worden? Eén op de tien patiënten met spierreuma krijgt ook last van de ogen. We noemen dat arteriïtis temporalis. Dat betekent een ontsteking van de slagaders bij de slapen. Vaak aan één kant. Dan heb je heftige, bonzende hoofdpijn bij je slaap en de bloedvaten zijn daar opgezet en knobbelig, rood en pijnlijk. Het kauwen doet soms ook zeer. Ook dan is de bloedbezinking weer verhoogd. Soms gaat zo’n ontsteking verder, naar de bloedvaten van je ogen en kun je slecht gaan zien. Bij spierreuma komt dat dus voor, maar ook wel zonder dat er spierklachten zijn. De diagnose is zeker als je een stukje van de slagader weg haalt, een bioptie neemt dus, en laat onderzoeken of het inderdaad die arteriïtis temporalis is. Dan is het zaak om zo snel mogelijk met hoge dosis prednison te beginnen om het zicht te behouden. Kun je er totaal van genezen? Als je er niks aan doet, kan het wel vijf jaar duren. Maar ook als je het met prednison behandelt, duurt het vaak wel een paar jaar. De prednison moet heel langzaam worden afgebouwd en je mag er nooit zomaar plotseling mee stoppen. Sommige mensen krijgen steeds weer een opvlamming en die moeten soms nog andere medicijnen tegen de eigen afweer gaan slikken. Al met al is het best een vervelende kwaal. Snel laten onderzoeken dus!