Kinderreuma: een spectrum van aandoeningen

Kinderreuma:
een spectrum van aandoeningen
De meeste mensen denken bij het woord reuma aan een
een ontstekingsreactie in het hele lichaam met langdurige koorts, pijn
ouderdomskwaal. Maar er zijn ook vormen van reuma die
en een algemeen ziektegevoel. De patiëntjes kunnen ook huiduitslag
specifiek op kinderleeftijd voorkomen. In België wordt 1
of een ontsteking van het hartvlies vertonen.
op de 1 000 kinderen getroffen door een of andere kinder-
Er bestaan ook systemische auto-immuunziekten zoals juveniele der-
reumatische aandoening.
matomyositis, scleroderma of systeemlupus, maar die komen minder
vaak voor.”
De term kinderreuma dekt een brede waaier van reumatische en
auto-immune ontstekingsziekten die zich op kinderleeftijd ontwikke-
I
GENETISCHE OORZAKEN
len. Deze ziekten ontstaan doordat een ontregeld immuunsysteem
De voorbije vijftien jaar heeft men een aantal ontstekingsziekten
lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd ziet. Het lichaam
beter kunnen definiëren en de genetische oorzaken kunnen vaststel-
gaat dan antistoffen tegen de eigen weefsels vormen, wat een ontste-
len. Professor Wouters: “We noemen deze aandoeningen periodische
kingsreactie uitlokt.
koortssyndromen of auto-imflammatoire ziektebeelden. Hierbij treden
vooral algemene onstekingsreacties en koorts op, daarnaast zijn er
I
VORMEN EN SYMPTOMEN
ook ontstekingen in de huid, gewrichten, spieren en andere organen.
Prof. dr. Carine Wouters, kinderreumatologie: “De meest voorko-
Dankzij internationale samenwerking en onderzoek kwamen voor deze
mende reumatische aandoening bij kinderen is juveniele idiopathische
aandoeningen een paar duidelijke genetische oorzaken naar boven.
arthritis (JIA), een chronische gewrichtsontsteking. Er bestaan ver-
Bij JIA en de meer zeldzame systemische auto-immuunziekten is de gene-
schillende subtypes van JIA die in drie grote groepen worden
tische oorzaak nog niet echt gekend. Maar we gaan ervan uit dat ook hier
onderverdeeld. Oligoarticulaire JIA komt het meest voor en omvat
een genetische voorbestemdheid is, die dan samen met een virale oorzaak
onder andere juveniele oligoarthritis. Deze aandoening treedt vooral
of andere omgevingsfactoren de ziekte tot stand brengt.”
op bij meisjes tussen één en drie jaar. De naam oligo, wat weinig
betekent, verwijst naar het feit dat er een ontsteking is van maximaal
vier gewrichten. Er is ook een verhoogd risico op regenboogvliesontsteking, waardoor het oog rood en pijnlijk is.”
I
PIJN VERLICHTEN EN GEWRICHTSSCHADE
ONDERDRUKKEN
Geneesmiddelen kunnen kinderreuma niet genezen, maar wel de
ontsteking onderdrukken. Ze werken ook in op het voorkomen van
“Bij de tweede groep patiënten met polyarthritis is er een gewrichts-
gewrichtsschade en het stimuleren van een normale groei en ont-
ontsteking in vijf of meer gewrichten. De ziekte tast zowel grote als
wikkeling. Professor Wouters: “Door een langdurige ontsteking heeft
kleine gewrichten aan. Daarnaast kan ook een algemene vermoeidheid
het kind pijn en een bewegingsbeperking, wat ook een weerslag kan
of lichte bloedarmoede optreden.”
hebben op de algemene groei. Gelukkig hebben we de voorbije jaren
ook op het vlak van behandelingen enorm veel vooruitgang geboekt
8
“Ten derde is er de systemische vorm van kinderreuma. Hierbij is er
Bij deze regenboogvliesonsteking zie je een veranderde kleur van de iris en een
onregelmatige pupil.
en kunnen we nu veel meer doen voor de patiënt.”
Bij systemische JIA kunnen de patiëntjes ook huiduitslag vertonen.
UZ Leuven organiseert congres
“Dertig jaar geleden konden we de patiëntjes enkel eerstelijnsontstekingsremmers (NSAID’s) en cortisone geven.
Eerstelijnsontstekingsremmers onderdrukken de ontsteking en stillen
Van 14 tot 18 september vindt de 18e editie van het Pediatric
de pijn, maar voor veel kinderen is dit niet voldoende. Nu schrijven
Rheumatology European Society Congress (PReS) plaats in
we veel patiënten daarom basismedicatie (DMARD’s) voor. Dit zijn
Brugge. Het is een internationaal congres dat elk jaar in een
krachtige geneesmiddelen die op het ziekteproces zelf ingrijpen. Ze
ander land wordt gehouden. Dit jaar staat prof. dr. Carine
verminderen opstoten en houden de chronische ontsteking onder
Wouters in voor de organisatie. Er worden zo’n 700 deelne-
controle. Een van de meest gebruikte middelen is methotrexaat. In
mers uit de hele wereld verwacht.
de aanloopfase wordt soms ook cortisone gegeven, nadien wordt dit
PReS is een Europese, wetenschappelijke vereniging die opge-
afgebouwd.”
richt is om artsen, onderzoekers en paramedici te verenigen
die zich bezighouden met de reumatische en auto-immune
I
NIEUWE MEDICATIE
aandoeningen bij kinderen. Omdat deze ziekten zeldzaam zijn,
Professor Wouters: “De nieuwere medicatie, de zogenaamde bio-
is er nood aan interactie en samenwerking op internationaal
logische medicijnen, werken rechtstreeks in op de immuuncellen en
vlak. Op het congres worden tijdens workshops ervarin-
-eiwitten (cytokines zoals TNF, IL-1 en IL-6) die de ontsteking veroor-
gen en onderzoeksresultaten uitgewisseld. Daarnaast wordt
zaken. Deze geneesmiddelen konden ontworpen worden dankzij het
ook de vooruitgang op het vlak van behandelmogelijkheden
ontrafelen van de onstekingsmechanismen. Sommige medicijnen zitten
voorgesteld.
nog in een studiefase en zullen waarschijnlijk in de nabije toekomst op
Meer info over dit congres vind je op www.pres2011.eu.
de markt komen. Deze hebben mogelijk nevenwerkingen op lange
termijn. Er werd door de Pediatric Rheumatology European Society
(PReS) een internationaal register ontwikkeld, waarin alle patiënten
die deze medicatie krijgen toegediend, anoniem worden opgenomen.
Zo kunnen we de werkzaamheid en eventueel ook de neveneffecten
goed opvolgen en vergelijken.”
“Dankzij deze nieuwe medicijnen en de toenemende ervaring met
krachtige behandelingsstrategieën, kunnen we voor de meeste patiënten de ziekte goed onder controle krijgen. Dat is essentieel voor het
welzijn en het functioneren van de patiënten, en natuurlijk ook voor
hun verdere groei en ontwikkeling.”
I
MULTIDISCIPLINAIRE BEHANDELING
Naast het toedienen van geneesmiddelen is de aanvullende behandeling heel belangrijk. Elke patiënt wordt opgevolgd en behandeld door
een multidisciplinair team. Professor Wouters: “De kinesitherapeut
neemt daarbij een vooraanstaande rol in. Veel kinderen zijn, op het
moment dat ze arthritis krijgen, nog heel jong en moeten nog een
9
hele motorische ontwikkeling doormaken. Leren stappen met dikke,
stijve en pijnlijke knieën en enkels is zeker niet evident. De kinesithe-
de verpleegkundige speelt een essentiële rol in de opvolging en is een
rapeut maakt niet alleen de gewrichten los, maar werkt ook aan die
aanspreekpunt voor de ouders en het kind. Ook de sociaal werker
motorische ontwikkeling. Ons team werkt hiervoor samen met een
en psychologen zijn een belangrijke factor bij de ondersteuning van
netwerk van kinesitherapeuten uit de regio die het kind thuis verder
de patiënten.”
opvolgen.”
VOLWASSEN PATIËNTEN
“Er wordt nauw samengewerkt met een kinderorthopedist. Omdat
Professor Wouters: “Bij 50 tot 60 procent is de ziekte na tien jaar
het kind een oogonsteking of huidproblemen kan hebben, maken ook
uitgedoofd. Maar de overige 40 procent heeft nog actieve opvolging
een oogarts en dermatoloog deel uit van ons team.
nodig op (jong)volwassen leeftijd. Deborah Hilderson heeft voor haar
De kinderendocrinoloog stelt eventuele groeiproblemen vast en stuurt
doctoraatsproject, samen met prof. dr. Rene Westhovens van de dienst
deze bij. Als het kind cortisone krijgt, stelt de diëtiste een aangepast
reumatologie, een mooi overgangsprogramma ontwikkeld. Door een
dieet op.”
nauwe samenwerking met het team van volwassen reumatologie, verloopt de overgang naar de volwassenenafdeling dan ook heel vlot en
“De patiënten moeten geregeld op controle komen in het ziekenhuis,
efficiënt.” I
SEPTEMBER 2011
I