De leerbehoeften van jongens met KS

Nederlandse Klinefelter Vereniging
Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
Klinefelter Syndroom: Informatie voor leraren en ouders
033 – 422 65 40
[email protected]
www.klinefelter.nl
Klinefelter’s Syndrome Association (UK)
De leerbehoeften van jongens met S.v.K.
Informatie voor leraren en ouders
Concept opgesteld door Paul Collingridge
Vertaling: Marlous Kappelle
Doelstellingen van dit document
Deze aantekeningen zijn bedoeld voor leraren en klasseassistenten van jongens bij wie
de diagnose Syndroom van Klinefelter gesteld is. Voor dit document is speciale dank
verschuldigd aan meerdere bronnen, in het bijzonder aan Todd-Goodson,
“Klinefelter Syndrome: the learning disability connection”, Western Oregon
University.
Let op:
De informatie in dit artikel is goedgekeurd door de medische adviseurs van de KSA
(UK), maar dient niet gebruikt te worden als specifiek advies aan individuen. Alle
informatie dient vooraf besproken te worden met een huisarts of andere medische
instantie. Medicijngebruik in het bijzonder is een zaak van uw arts.
De KSA (UK) kan bereikt worden via:
Website:
http://www.ksa-uk.co.uk/
Postadres:
National Coordinator
Klinefelter’s Syndrome Association
56, Little Yeldham Road
Little Yeldham, Halstead
Essex, CO9 4 QT
United Kingdom
Telefoon:
+44 (0)845 230 0047
Klinefelter’s Syndrome Association
1 van 12
Copyright © 2004 KSA
Inleiding
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de manier waarop KS jongens zich op school thuis
voelen; dit wordt weerspiegeld in de stastistieken van het KSA onderzoek dat liet zien dat, hoewel
vrijwel geen volwassenen speciaal onderwijs hadden genoten als kind, dit cijfer was gestegen naar 1
op de 3 in 1999. Er is nog een lange weg te gaan; veel ouders zijn gefrustreerd in hun strijd tegen
slecht bij kas zittende onderwijsautoriteiten, en veel leraren verlangen naar meer inzicht in de geest
van jongens met complexe behoeften.
Het is waar dat veel jongens met S.v.K. heel normale levens leiden, velen zijn zich niet bewust van
het bestaan van het Klinefelter Syndroom, maar het lijkt dat allen een betere schooltijd gehad zouden
hebben als de juiste omstandigheden aanwezig waren geweest.
Hoeveel duizenden jongens hebben zich niet door de school heen geworsteld of zijn afgeschreven
door de school, omdat ze niet konden vatten wat andere jongens op een natuurlijke wijze wel lukt.
Het is duidelijk door de getuigenissen van volwassen mannen bij wie pas op volwassen leeftijd de
diagnose werd gesteld dat ze allemaal het idee hebben dat ze beter in het patroon van normale
volwassenheid zouden passen als de schooltijd succesvol was geweest. De mannen, hoewel ze vaak
veel later in hun leven wel succes gevonden hebben, voelen zich in de steek gelaten en buitengesloten
door een systeem dat verondersteld wordt leerproblemen op te sporen en aan te pakken.
Veel KS jongens verlaten school met lage zelfdunk en voelen woede, mislukking,
onrechtvaardigheid, voelen zich een buitenbeentje en zijn gepest geweest.
Onderzoek heeft aangetoond dat jongens met KS bijna 2 keer zo vaak onaangepast zijn aan school
en 2 ½ keer zo vaak problemen hebben om school af te maken. Echter over het geheel blijkt dat het
juiste ingrijpen in een vroeg stadium significant problemen vermindert, prestatie vergroot en
uiteindelijk leidt tot een vergroot zelfvertrouwen.
De aard van het probleem
De onderwijs issues die geassocieerd worden met KS komen voort uit een aantal factoren:
taalverwerking, pesten (vooral tijdens de tienerjaren), behandeling door medicijngebruik,
concentratie, zelfvertrouwen, etc., deze problemen werken in op elkaar en beïnvloeden elkaar, zodat
de kans steeds groter wordt dat het kind onderwijsproblemen ontwikkelt die op zich behandelbaar
zijn.
Sommige problemen komen voor op meerdere gebieden van het leerproces, b.v. veel KS jongens
ondervinden enige moeilijkheid in gehoorsverwerking en gehoorsgeheugen. Dit heeft tot gevolg dat
de jongen verbale opdrachten in kortere stukjes en langzamer aangeboden moet krijgen, zodat hij tijd
krijgt om enige betekenis te geven aan wat hij zojuist gehoord heeft.
Dit heeft gevolgen voor instructies zoals het noteren van huiswerk; de leraar zou moeten controleren
of de jongen de taak in de agenda heeft opgeschreven of dat wat hij heeft opgeschreven ook nog
duidelijk is voor zowel leerling als ouder als hij het later die avond weer leest (toegegeven, hoeveel
jongens schrijven hun huiswerk wel duidelijk op!). Dit heeft gevolgen voor de cijfers bij proefwerken.
Klinefelter’s Syndrome Association
2 van 12
Copyright © 2004 KSA
Specifieke leerproblemen
De volgende problemen zijn herkend bij jongens met het S.v.K.
Dit schema helpt om feiten te staven voor leraren of onderwijspsychologen bij het opstellen van
rapporten
Kenmerk
Vertraagde
spraakontwikkeling
Problemen bij het
leren lezen
Verminderde
rekenvaardigheid
Matig geheugen
Psychiatrische
verwijzing
Verminderd verbaal
IQ
Zwakke
woordvondst,
grammaticale
gebreken, zwakke
verteltrant
% Jongens bij wie
het probleem
gesignaleerd wordt
(indien bekend)
Referentie
42%
Ratcliffe (1999)
77%
Ratcliffe (1999)
Aantekeningen uit de
ervaring van KSA leden
Grotere problemen in
48XXXY
Degenen zonder
problemen lezen goed
Ratcliffe(1999)
26%
47,5%
Verbale cognitieve
gebreken
Arme grove
motoriek
Langzame en
onhandige
motorische
vaardigheden
Moeilijkheden om
activiteiten binnen
een tijdslimiet uit te
voeren
Matige atletische
vaardigheid
Klinefelter’s Syndrome Association
Ratcliffe (1999)
Ratcliffe (1999)
Paulsen & Plymate
Mandoki et al. (1991)
Graham, Bashir,
Een algemeen probleem
Stark, Silbert, Walzer dat leidt tot frustratie,
(1988)
vooral aan het begin van
een beschrijving. Vaak
onjuist ge-interpreteerd als
langzaam of lui
Rovet et al. (1996)
Algemeen
Nielsen et al.,
Arbeidstherapie is
Mandoki et al. (1999) succesvol
Robinson et
Als boven
al.(1982)
Robinson et
al.(1982)
Waar gevonden, ernstig
Velen houden van sport en
nemen deel aan niet- team
evenementen
3 van 12
Copyright © 2004 KSA
Spraak en taal
Waarschijnlijk het meest voorkomende kenmerk van KS jongens op school is dat ze het moeilijk
hebben met taal. Dit wordt een reёele zorg in de bovenbouw van de middelbare school met de
schriftelijke examens in het vooruitzicht. Wanneer er meer nadruk wordt gelegd op het geschreven
werk ( werkstukken, scripties), zelfs in vakken die anders meer praktisch georiёnteerd zijn is de KS
leerling in het nadeel. Bijlessen voor examens zijn van beperkte waarde (hoewel vaak noodzakelijk),
aangezien de jongen hoewel hij misschien wel de opdracht uit kan voeren, het vaak moeilijk vindt de
vraag te interpreteren en meer nog, het antwoord zo te verwerken dat hij het kan omzetten in
geschreven taal.
De lijst hieronder van typische kenmerken is dusdanig bijgewerkt dat aanvullende opmerkingen van
KSA- leden erin verwerkt zijn.
Leraren worden aangemoedigd om de volledige medische lijsten te bestuderen die geassocieerd
worden met spraak/taal- en luistermoeilijkheden.
•
Instructies lijken gemist te worden en kunnen vaak niet teruggekoppeld worden naar de leraar.
Hoe complexer de instructie, hoe minder waarschijnlijk dat deze opgevolgd gaat worden. Lange
zinnen gaan verloren. Bulletpoint lijsten werken beter, er zijn korte opeenvolgende stappen
nodig.
•
Instructies moeten veelvuldig herhaald worden gedurende een opdracht. Daar waar instructies
een serie taken bevatten zullen deze uit volgorde raken.
•
Hij kan niet langer dan een aantal seconden geconcentreerd luisteren. Dit, gecombineerd met een
korte aandachtsspan, leidt tot storende niveaux van afleiding voor allen.
•
Achtergrondgeluiden kunnen zeer afleidend zijn als hij probeert op te letten, evenals beweging.
Als gevolg daarvan kan een leraar weinig effect hebben zelfs als hij 1:1 werkt als het in de klas
rumoerig is. Huiswerk schiet waarschijnlijk niet op als er een broer of zus aanwezig is, en ouders
moeten niet een gesprek willen aanknopen als de tv op de achtergrond aanstaat! Zelfs een
tikkende klok of een buis kan teveel zijn.
•
Hij vergeet snel wat er gezegd is. Visuele steun kan heel goed helpen- een plaatje vervangt 1000
woorden. Vaak wordt een uitstekend visueel geheugen volledig uitgeschakeld als de taak omgezet
wordt in woorden. Het spel “memory” waar paren van 2 plaatjes bij elkaar gezocht moeten
worden terwijl ze omgekeerd op tafel liggen wordt vaak met gemak uitgevoerd; echter de
opdracht “ pak je boeken zodra je de klas binnenkomt” gaat verloren voordat de deur wordt
geopend.
•
Hij is verbaal vaak ver achter op leeftijdgenoten met wie hij op andere vlakken wel gelijk loopt.
•
Hij is een slechte communiceerder. Er lijkt een verband te bestaan met gevoel van eigenwaarde.
•
Hij interpreteert woorden letterlijk. Een in het algemeen zwart- witte kijk op het leven wordt
weerspiegeld in de manier waarop woorden worden gebruikt. Hij vindt het moeilijk tussen de
regels door te lezen. Dit kan leiden tot het verbreken van relaties. Wat vaak bedoeld wordt als
grap wordt persoonlijk aangetrokken. De typische grap-woorden, de plaagtermen of sarcastische
opmerkingen die in de klas gemaakt worden, worden vaak verkeerd opgevat.
Klinefelter’s Syndrome Association
4 van 12
Copyright © 2004 KSA
•
Moeilijkheden met conversatie: dialoog bestaat uit korte één-woord antwoorden of stiltes waarin
een antwoord wordt voorbereid (de stiltes worden vaak opgevuld door de gesprekspartner
waardoor een gesprek nog éénzijdiger wordt).
•
Hij vindt het moeilijk om persoonlijke gedachten en meningen onder woorden te brengen. Dit
gaat vergezeld van terugvallen op oude routines zodat de benodigde aanpassingen
geminimaliseerd kunnen worden. Zijn behoeften worden dan vaak weggelaten als compromis. Ze
zullen vaak zeggen dat een situatie “OK” is terwijl het dat duidelijk niet is.
•
Werkstukken schrijven wordt een frustrerende bezigheid- woordenschat, grammatica,
woordvolgorde, woordzoeken, matig handschrift, a-rytmische woordstijl en complexe
verbeelding zorgen ervoor dat de jongen niet weet waar hij moet beginnen- hoe te eindigen is
zelden een probleem omdat het einde zelden wordt bereikt.
Strategieёn voor leraren
Het belangrijkste issue dat speelt in de klas voor jongens met KS is het omgaan met de
woordenschat en de rol daarvan bij het verwerken van gesproken taal. Instructies worden consistent
gemist of gaan verloren, en verbale expressie schiet vaak tekort en is vermoeiend.
Dan is er ook het probleem van onvoldoende concentratie, vergelijkbaar met ADD/ADHD dat het
kind opscheept met een geestelijke overbelasting op een moment dat het een helder hoofd nodig
heeft en het focussen op één ding iets van de angst zou wegnemen om te moeten presteren.
Hoewel er weinig tastbaar bewijs is dat onderwijs weg van het tumult van de hoofdstroom scholen
het prestatievermogen zou verbeteren, is het wel een feit dat grote klassen en disciplinezaken een
belangrijk effect hebben op vooruitgang.
Het is gebleken dat zelfs betrekkelijk korte periodes van 1:1 werken gevolgd door werken in een nietstorende ,ondersteunende en produktieve omgeving leiden tot een sterke verbetering in prestatie en,
belangrijker nog, tot het verhogen van de eigenwaarde en een gevoel geven van iets te kunnen en van
gelijkheid.
De Omgeving
1. Een rustige en ontspannen sfeer in de klas vemindert de kans op constante afleiding, zodat dit
concentreren op de taak waar aan gewerkt wordt mogelijk maakt. Echte stilte is vaak niet
haalbaar in de klas, hoewel gesprekken rondom die niet over het werk gaan en plotseling hardop
iets zeggen of vragen zeker niet zullen helpen. Veel KS jongens hebben een heel gevoelig gehoor;
piepende electronica, tikkende buizen, pijpen en klokken kunnen hem woest maken, en de
frustratie en kwaadheid tot ongekende hoogtes brengen over wat voor anderen iets heel
onbelangrijks lijkt te zijn.
2. KS jongens zien vaak allerlei zaken in de klas die de leraar onopvallend of onbelangrijk vindt. Er
is een moeilijk te bepalen evenwicht tussen afleiding en stimulans. Helpen de plaatjes aan de
muur of objecten in het lokaal hem juist om bij het werk te blijven of leiden ze hem er juist van
af? Visuele stimuli kunnen een machtig hulpmiddel zijn voor deze jongens, onderschat niet de
kracht van iets wat triviaal lijkt maar waardoor het oog gegrepen wordt: de geest zal het oog snel
volgen.
Klinefelter’s Syndrome Association
5 van 12
Copyright © 2004 KSA
3. Routine: moedig het vaststellen van duidelijke regels aan. Pas op voor KS-jongens die hun eigen
regels maken binnen jouw regels – sommige hiervan kunnen de vooruitgang ondermijnen- de
jongens moeten aangemoedigd worden de behoeften en benodigdheden voor anderen te
erkennen en te leren dat ze niet altijd in het middelpunt van de aandacht staan.
4. Huiswerk is een belangrijk deel van het huidige onderwijs, de leraar heeft echter weinig invloed
op de thuisomgeving. Slaapkamers zijn, hoewel rustig, vaak gevuld met allerlei afleidingen die
veel interessanter zijn dan de karakters van Macbeth! Een opgeruimd bureau met de juiste
spullen is belangrijk, zorg dat het werk uitgespreid kan liggen en het bureau opgeruimd blijft.
Eetkamers kunnen geschikt zijn met stevige stoelen en een ruime tafel, hoewel alles verloren kan
gaan als de t.v. aanstaat en er van alles te zien is van tekenfilms tot koopzenders!
5. Consistentie: ga een sterke leraar/ouder dialoog aan en wees er zeker van dat regels op beide
plekken overeenkomen, anders zouden er eindeloze discussies kunnen onstaan.
Instructie
6. Weet het kind wat hierna te doen? Het mag hem dan verchillende malen verteld zijn maar
herhaling is geen garantie voor begrip. Het kind kan minder goed opeenvolgingen van instructies
onthouden dan anderen in de klas, zodat iedere taak apart moet worden aangepakt , of hele
korte, duidelijke instructies zouden moeten worden opgeschreven om te worden afgevinkt nadat
ze afgehandeld zijn. Herhaling van alle stadia gedurende de hele taak is vaak zinvol omdat de
leerling dan de volgorde ziet als ook het geheugen traint.
7. Spreek langzamer en pauzeer tussendoor zodat de informatie kan doordringen.
8. Kan de leerling de lijst reproduceren van wat gedaan moet worden? Door problemen met het
korte termijn geheugen blijven deze instructies vaak niet lang hangen. Voor jongere kinderen kan
op beeldende manier een taak uitgedrukt worden. Bij oudere kinderen werkt het goed om
voorbeelden van voltooid werk te gebruiken. De leerling te vragen deze voorbeelden in de juiste
volgorde te leggen kan ook helpen te verduidelijken wat nodig is.
9. Als er van de leerling wordt verwacht dat hij thuis werkt is het van cruciaal belang dat de uitleg
duidelijk is voor zowel ouder als leerling. Veel KS jongens zijn geobsedeerd door detail en zijn
niet in staat het grotere plaatje te zien, een verhaal gaat vaak niet verder dan de openingsscene,
personnages worden beschreven tot en met de kleur van hun sokken, en omdat de expressieve
taal niet verfijnd is leidt de hele activiteit waarschijnlijk tot frustratie en weinig vooruitgang. Geef
voor geschreven werk handlijnen voor de verschillende delen die niet te precies zijn bijvoorbeeld
“een halve pagina maximaal” is beter dan “ongeveer 150 woorden”.
10. Naarmate het leven vordert wordt de noodzaak om met instructies om te kunnen gaan steeds
groter, dus ontkracht de jongen niet door teveel controle uit te oefenen, maar laat hem liever zelf
vaardigheden opbouwen en maak het hem mogelijk om vaardigheden te ontwikkelen die nodig
zijn om meer op zich zelf te kunnen vertrouwen en zelfvertrouwen op te bouwen.
11. Instructies worden vaak vergeten zodra de jongen zich stort op de taak die voor hem ligt. Zorg
ervoor dat je zijn korte termijn gegeugen versterkt en vooral het gehoorsgeheugen in
voorbereiding op de veel minder tolerante en vaak niet-vergevingsgezinde wereld van het werk.
Klinefelter’s Syndrome Association
6 van 12
Copyright © 2004 KSA
12. Leer vaste technieken waar hij op kan vertouwen voor veel voorkomende taken, vooral voor die
taken die overal worden toegepast, zoals b.v. essay structuur, laboratoriumverslagen,
basisberekeningen. Stimuleer ze deze op te sommen en hardop te benoemen. Laat ze naarmate
de tijd verstrijkt ook een beschrijving inbouwen van de stappen i.p.v. ze alleen op te sommen,
om te beschrijven hoe ze een taak gaan aanpakken, terwijl ze prioriteiten benoemen en de
volgorde van de verschillende onderdelen. Een proces beschrijven terwijl het uitgevoerd wordt
verbindt gedachte, beweging en woord.
Componenten
13. Stimuleer het gebruik van beschrijvende uitdrukking door de dag heen, hoewel met begrip voor
de moeilijkheid die een kind daarmee kan ondervinden. Het doel is succes te stimuleren in dit
gebied en wegen die naar resultaat leiden te ontdekken, zodat wanneer er zich cruciale situaties
voordoen het kind vertrouwd is met het proces en ervaren is in het formuleren van ieder
stadium.
14. Bekijk de technieken die gebruikt worden om de sleutelonderdelen van iedere taak te maken. KS
jongens kunnen heel star worden in hoe een opdracht aangepakt moet worden, maar deze
methode kan echter heel inefficient zijn. Vroeg ingrijpen om goede, adequate praktijken,
gewoontes en routines aan te leren kan heel wat produktiever zijn dan achteraf te proberen de
perfecte techniek te introduceren. Dit verlangen naar systemen kan in uw voordeel worden
gebruikt als het u lukt om goede gewoontes te kweken in een vroeg stadium. Wees echter niet
verrast als het kind langzaam is in het verder uitbouwen van deze gelegde basis terwijl hij dan
later een volwassener techniek aanleert. Daarom moet een balans gevonden worden wat het
gemak betreft waarmee een taak aangepakt wordt en zijn geschiktheid op lange termijn; het is
daarom van groot belang dat leraar en ouder een soort inventaris kunnen maken van sterktes en
zwaktes van het kind in een vroeg stadium.
15. Leer prioriteiten- het is onze ervaring dat veel jongens met KS langzamer zijn dan hun
leeftijdgenoten om opdrachten in de klas af te maken. Hieraan kunnen vele oorzaken ten
grondslag liggen, maar of het nu gebrek aan concentratie is, het niet erin slagen de opdracht te
begrijpen, er iets in de weg staat om een antwoord te construeren, afleiding door detail, etc, het
gevolg is uiteindelijk om steevast als laatste te eindigen of helemaal niet te eindigen en kan een
gevoel van onvermijdelijkheid teweegbrengen; het gevoel van dringendheid dat zo belangrijk kan
zijn bij de voorbereiding van examens of werk kan dan totaal verloren gaan. Probeer niet de hele
lijst van prioriteiten aan de leerling op te sommen, maar moedig hem aan om het hele proces
door te nemen en zijn eigen lijst op te stellen. Leraren worden aangemoedigd om specifieke
leerdoelen voor zulke leerlingen te ontwikkelen als onderdeel van lesplanning; dit biedt een
geweldige gelegenheid voor samenwerking tussen ouders en anderen, waardoor een
klasseervaring tot een levensvaardigheid wordt gemaakt.
16. Time-out. Concentratie zal zeer vermoeiend blijken te zijn, dit kan leiden tot een gebrek aan
concentratie en drift. Hij kan zeer wel kiezen om in een rustige hoek van het lokaal verder te
werken, dit is geen probleem. De andere kinderen in de klas moet geleerd worden dit te
accepteren en hem gedurende die tijd alleen te laten, maar hem ook weer op te nemen als hij
voelt dat die tijd voorbij is, hij wijst hun niet af maar eerder de spanning die hij van binnen heeft
opgebouwd.
Klinefelter’s Syndrome Association
7 van 12
Copyright © 2004 KSA
17. Studievaardigheden zijn nodig gedurende het gehele leven en wanneer deze goed ontwikkeld zijn
helpen ze de studiedruk te verlichten. Ontwikkel het hele proces van werkorganisatievaardigheden tot onderzoek. Suggesties zijn o.a.:
a. Hoe moet je je koffer pakken zodat je niets vergeet
b. Hoe moet je je bureau inrichten voordat je je aan het werk zet
c. Examenvragen lezen
d. Tijdsindeling
e. Verhalen schrijven
f. Essay structuur en sub-structuur
g. Aantekeningen maken- het gebruik van gebruikelijke afkortingen als vervanging van lange
woorden, koppen, puntsgewijze lijstjes, tabellen
h. Onderzoekvaardigheden, vooral wanneer te stoppen met onderzoeken en te beginnen
met samenstellen
i.
Revisie voor examens
j.
Afwerking van werk, interpunctie
k. Workshop aantekeningen en laboratoriumverslagen
18. Wees niet bang om aanvullende technologiёn in het leerproces in te bouwen, maar houd het
gebruik hiervan met regelmatige tusssenpozen in de gaten. Een rekenmachine kan een volkomen
geaccepteerd middel zijn om een antwoord op een simpele formule te krijgen dat anders een hele
pagina zou vullen met het najagen van getalsmatige precisie; het is echter ook een speelgoedje
met eindeloze mogelijkheden tot afleiding- overweeg de rekenmachine vast te plakken aan het
bureau in plaats van het in de hand vast te laten houden, waar het direct belangrijker is dan het
boek en de pen. Een obsessie voor detail en juistheid kan een kind eindeloos laten zitten op een
titel en de lay-out, i.p.v. dat hij iets nieuws intypt, en er zijn eindeloos veel manieren om menus
en taakbalken aan te passen. Echter, eerst in klad met pen laten schrijven en daarna laten uittypen
legt weer extra druk op het kind. Sommige ouders kiezen ervoor om iedere avond het werk van
hun kind uit te typen, hoewel dit uiteindelijk ook een te grote opgave voor de ouders kan blijken
te zijn. Er zijn eenvoudige keyboards/tekstverwerkers beschikbaar die in staat stellen tekst in te
typen en te downloaden aan het eind van de dag, b.v. de AlphaSmart serie, met het extra
voordeel dat deze veel goedkoper is en veel robuuster dan een laptop computer.
19. Als er een aanleg is voor technologie dan kan deze uitgebuit worden tot een oneindig hoog
niveau met de juiste leraar en aanpak. Tabellen kunnen een meer visuele weg bieden om getallen
te bewerken en het kind kan snel handig worden in het bedenken van formules en het logisch
uitleggen van tabellen en lijsten. Het rigide vasthouden aan methoden en disciplines kan een
belangrijk voordeel zijn in veel technische vaardigheden; b.v. bij het schrijven van HTLM web
pagina’s of programmeren in hogere-niveau talen. Er is altijd werk voor “techneuten” die
eindeloze pagina’s codes kunnen debuggen. Begin een “computerclub”, geleid door iemand met
kennis van technologie; educatieve software prijzen zijn in het algemeen erg concurrerend en
stellen een leerling in staat om belangrijke professionele vaardigheden aan te leren door het
gebruik van eigentijdse software.
Klinefelter’s Syndrome Association
8 van 12
Copyright © 2004 KSA
20. Bied uitleg aan in schematische en beeldende vorm. Een snelle tekening kan een lange en zinloze
beschrijving voorkomen. Doorstroomschema’s kunnen opdrachten en processen samen vatten.
Tijdslijnen zijn geweldige hulpmiddelen om opeenvolgende gebeurtenissen samen te vatten en
een ideale manier om periodes tussen gebeurtenissen te visualiseren als wel de volgorde zelf weer
te geven.
21. Wees je bewust van handbewegingen- gebaren zijn een krachtig middel om het gesproken woord
te ondersteunen, ze zijn echter ook een enorme afleiding als ze een verschillende boodschap
doorgeven dan die welke de oren bereikt! Het is niet nodig om les te nemen in gebarentaal
(hoewel alle leraren dit zouden moeten overwegen om toegankelijkheid te vergroten), maar
simpel wijzen, vorm aangeven en bevestigende gebaren geven wel een flinke ondersteuning aan
essentiele delen van complexere zinnen.
22. Gebruik metaforen en vergelijkingen om parallellen in de uitdrukking te trekken, maar pas op dat
ze niet facetten toevoegen aan een al overingewikkelde dialoog.
23. Tweetallen in de klas kunnen het beste in beide partijen uit laten komen. Jongens met KS kunnen
langzaam zijn om relaties en sociale vaardigheden te ontwikkelen. In hun jonge jaren staan
jongens er niet afkerig tegenover om met meisjes samen te werken aan projecten.
24. Werk met ALLE leerlingen in de klas aan een cultuur van acceptatie en opnemen. Deze jongens
worden makkelijk geplaagd en gepest hetgeen resulteert in verschrikkelijke en naar het lijkt
onomkeerbare gevolgen, maar een ondersteunende groep van leeftijdgenoten kan een jongen
ontwikkelen met een stralende persoonlijkheid en een gevoel van eigenwaarde. Stimuleer een
communicerende omgeving waar leerlingen ideeёn en ervaringen veilig kunnen uitwisselen, waar
alle meningen op gelijke waarde worden geschat en degenen die worstelen met communicatie
ondersteund worden en niet buitengesloten.
25. Geheugensteuntjes- onderzoek manieren om de student te helpen lijsten en feiten te onthouden.
Visuele beelden, zoals mindmapping, kunnen zeker helpen, hoewel ze gestimuleerd moeten
worden zelf systemen te ontwikkelen om belangrijkheid en prioriteit te categoriseren. Soms is het
genoeg om te onthouden dat er “5 kernpunten” zijn in een onderwerp, andere keren is er
misschien een geheugesteuntje nodig.
26. Woordspelletjes in een niet-competitieve omgeving kunnen woordenschat en het vermogen om
woorden op te roepen ontwikkelen. Voorbeelden zijn: galgje, rijmen en woordzoekers; de oudere
leerling kan geschikte kruiswoordpuzzels doen. Commerciele spelletjes zoals Scrabble, Boggle,
Pictionary en Pim Pam Pet kunnen een grotere uitdaging zijn op het competitieve vlak, waardoor
een systeem van “handicaps” nodig kan zijn om op gelijk niveau te kunnen spelen. Verwacht
geen lange termijn betrokkenheid omdat de jongens dit soort spellen vermoeiend kunnen vinden.
27. Toetsing- bedenk methodes waarbij het zwaartepunt niet teveel ligt op essay-stijl antwoorden. Is
er een praktische manier om een vaardigheid te laten zien? Kunnen multiple choice of kort te
beantwoorden vragen vergelijkbare resultaten geven? Het is niet waarschijnlijk dat het gebruik
van een dicteer-apparaat om verbale antwoorden op te nemen zal helpen omdat de moeilijkheid
al in een eerder stadium ontstaat.
28. Schoolonderzoeken en schriftelijke examens zijn een onontkoombaar onderdeel van de
schoolloopbaan. De leerling heeft dan vooral veel oefening nodig, zowel om vertrouwd te
worden met de stijl van vragen stellen als om zijn vaardigheid om tijd in te delen te vergroten.
Klinefelter’s Syndrome Association
9 van 12
Copyright © 2004 KSA
Ouders en onderwijs
29. Je zou bang kunnen zijn om de reputatie te krijgen de ouder te zijn die altijd maar gesprekken
aanvraagt met leraren. Dit is niet een probleem, leraren zijn drukke mensen die een hoop
papierwerk te doen hebben, maar als de tijd constructief gebruikt wordt zult u merken dat hulp
welkom is. Het enige echt belangrijke dat u kunt doen om uw zoon door de schooltijd heen te
helpen is het belangrijk genoeg te vinden om betrokken te raken.
30. Leraren hebben niet de tijd om zich alles wat in de onderwijswetenschap aan het licht komt over
leer-en onderwijsstrategieёn gericht op het Klinefelter Syndroom eigen te maken, maar dat kunt
u zelf wel doen. Vertrouw niet op het Internet voor informatie, de KSA meent dat deze zwak is
evenals publicaties die door soortgelijken worden herzien en juist verklaard.Wij hopen spoedig
deze tekortkoming in informatie aan ouders en leraren te kunnen opheffen. Aarzel niet om deze
gids te copiёren en aan uw zoons leraar(en) te overhandigen, maar blijf onze site bezoeken omdat
we daar steeds nieuwe informatie op zetten. Leer de leraren over KS, overweeg een bijeenkomst
te organiseren na schooltijd voor alle leraren in de beginperiode van zijn tijd op de
desbetreffende school. Bedenk dat er op een grote school meerdere jongens met KS zouden
kunnen rondlopen, waarvan sommige niet gediagnosticeerd zijn maar die vergelijkbare
leerproblemen hebben en eveneens van uw inspanningen zouden kunnen profiteren.
31. Let op de strategieën die voor uw zoon werken en de dingen die hij juist moeilijk vindt. Het is de
ervaring van veel ouders dat hoewel ze zeer betrokken zijn in het proces, ze het moeilijk vinden
de karakteristieken op te noemen of specifieke hulpmiddelen te identificeren. Wij suggereren dat
u een dagboek bijhoudt van leerstrategieën en ingrepen en deze gebruikt om trends te helpen
identificeren. Onthoud dat naarmate uw zoon ouder wordt zijn behoeften zullen veranderen,
zaken die eerst niet lukten kunnen ineens wel lukken, en andersom.
32. Schrijf voordat hij in een nieuwe klas begint een brief aan uw zoon’s nieuwe leraar waarin u de
sterke en zwakke kanten van zijn leren beschrijft. Waarom niet als er een overgang plaatsvindt
van de ene naar een andere school een overgangsbijeenkomst organiseren waarbij de oude en de
nieuwe leraar, andere belangrijke partijen en uzelf de issues bespreken die waarschijnlijk zullen
spelen en strategieën bespreken die kunnen helpen. Neem fotocopieën mee van
handelingsplannen, rapporten etc., het is verbazingwekkend hoezeer dit soort documenten er in
slagen het kind op de voet te volgen. Thee, koffie en koek kunnen de meeting in iets zeer
produktiefs en prettigs veranderen.
33. Veel scholen hanteren een school-thuis agenda om de communicatie tussen ouders en leraren te
bevorderen, als wel voor het huiswerk en de incidenten die gedurende de dag hebben
plaatsgevonden. Gebruik dit boek dagelijks, reageer op alles wat de leraar schrijft; als er geen
boek is voer er dan één in.
34. Laat niet alle begeleiding over aan de leraar-hij heeft misschien nog 30 andere kinderen in de klas
die aandacht nodig hebben. Dit legt de verantwoordelijkheid bij u om de vaardigheden en
technieken te kennen die uw zoon gebruikt. Misschien moet u een avondcursus volgen en de
onderwerpen zelf bestuderen. Lees vooruit in zijn studieboeken, leer wat u kan. Probeer er achter
te komen welke aspecten moeilijk zijn om te leren- als u er moeite mee heeft,heeft uw zoon dat
waarschijnlijk ook, wat u hielp er door heen te komen zou uw zoon ook moeten helpen.
35. Een lage eigenwaarde blijkt een grote hindernis voor leren bij deze jongens. Uw zoon heeft
constante geruststelling nodig dat hij niet dom is maar gewoon op een andere manier leert. Er is
geen bewijs dat KS-jongens een lager IQ hebben dan andere jongens, zij bevinden zich ruim
Klinefelter’s Syndrome Association
10 van 12
Copyright © 2004 KSA
binnen de normale grenzen hoewel ze misschien niet zo goed presteren in toetsen die niet voor
hun behoeften geschikt zijn. Het gebeurt maar al te gemakkelijk dat schoolwerk overheerst en de
lol vervangt, er zouden tijdslimieten gesteld moeten worden aan huiswerk en studie, en de jongen
zou aangemoedigd moeten worden om deel te nemen aan buitenschoolse activiteiten.
36. Neem het werk niet over, maak het niet in zijn plaats.Als ouder is het makkelijk om uw eigen
waarden en standaarden aan uw kind op te leggen, vooral wanneer u beinvloed bent door de
productiviteit van hoogvliegers in de klas. Het werk voor hem maken zou de kloof tussen zijn
eigen capaciteiten en zijn perceptie van verwachtingen alleen maar vergroten. Probeer vooral
samen te werken, vergelijk aantekeningen en ideeёn, maar neem hem de rechten op zijn werk niet
af, help hem trots te zijn op wat hij bereikt heeft in plaats van schuldgevoelens te hebben omdat
hij weet dat hij betrapt kan worden.
37. Probeer niet een competitie aan te gaan met andere ouders, en met wat hun kinderen allemaal
bereiken. Er valt niets te winnen door uw eigen aspiraties na te leven via uw kind dat duidelijk
heel anders is.
38. Steun het kind, maar ook uzelf. Bouw een sterk netwerk om u heen. Onderzoek door de KSA
heeft uitgewezen dat een sterk netwerk voor ouders een groot verschil kan maken. Er zijn
groepen in de buurt voor ouders met vergelijkbare problemen voortkomend uit andere condities.
Sommigen hebben de gelegenheid om te delen/praten met vrienden in sportclubs,
gemeenschappen en in de kerk. De KSA (NKV-vertaler) kan u misschien in contact brengen met
een andere familie bij u in de buurt. Het is ook van groot belang dat u hulp zoekt voor uw eigen
gevoelens, teleurstellingen en verloren hoop. Veel ouders met speciale kinderen gaan door een
periode van groot verdriet over het verlies van het kind van hun dromen. Uw zoon heeft zelf al
genoeg problemen zodat hij niet dat van u erbij hoeft te dragen. U zou wat kunnen hebben aan
gesprekken met een maatscshappelijk werker, of uw huisarts zou u kunnen verwijzen naar
speciale groepen. Het helpt als u overeind kunt blijven gedurende het zwaarste van de storm,
maar er is geen gezichtsverlies als dat niet lukt. Vergeet niet hulp in te roepen als u het niet langer
aankunt.
39. Pesten. Dit is een onderwerp dat een help-gids op zichzelf verdient. Het is erg waarschijnlijk dat
dit uw zoon op zeker moment in de schoolloopbaan zal overkomen, hoe ondersteunend en
oplettend de leraren ook zijn. Bovendien kan door de emotionele gevoeligheid van veel jongens
met KS wat veel jongens beschouwen als “gewoon een beetje lol” overkomen als extreem pijnlijk
en traumatisch. We raden u aan om voordat er zich problemen voordoen u zichzelf vertrouwd
maakt met de zeer bruikbare bronnen die er beschikbaar zijn op dit gebied zodat u preventieve
maatregelen in kunt stellen en u bewust zult zijn van de waarschuwingssignalen. Bezoek
www.pesten.nl, www.pesten.net. Of de hulplijn op 0800-2828280. U kunt ook de leraar van uw
zoon vragen om voor u informatie aan te vragen. Informeer de leraar direct zodra u het
geringste vermoeden hebt dat er van pesten sprake is en werk samen met de school om het
compleet uit te roeien. Als de school niet geinteresseerd is maak er dan stampij over tot ze
geinteresseerd zijn, pesten is onacceptabel te allen tijde.
40. Werk samen met de school om zijn sterke kanten naar voren te laten komen. Onderzoek van de
KSA heeft aangetoond dat veel van hun jongens een geschiktheid hebben voor computers en
technische vakken. Aan beiden kan gewerkt worden door taken die sterk zijn in probleem
oplossen, vooral daar waar deze gevisualiseerd kunnen worden. Vanaf 10, 11 jaar kan een
beroepsgerichte leerweg gevolgd worden. Handvaardigheid en tekenen bleken populair op alle
leeftijden; voor oudere jongens kan technisch tekenen de gelegenheid geven om precisie,
Klinefelter’s Syndrome Association
11 van 12
Copyright © 2004 KSA
pentechniek en visuele interpretatie te oefenen. Dit kan ontwikkeld worden d.m.v. design
software in een hobby met arbeidsmogelijkheden aan het eind.
41. Sport is zeer populair gebleken bij veel jongens, hoewel zwakke spierspanning en een lagere
pijngrens betekenen dat teamsporten vaak eerder als toeschouwer dan als deelnemer worden
ervaren. Desalniettemin genieten ze van wat rustigere sporten die meer hand-oogcoördinatie
behoeven en minder aanvallend zijn. Favoriet zijn o.a snooker, badminton, en bowlen. Deze
kunnen ook sociale vaardigheden onder een kleine club leeftijdgenoten bevorderen. De jongens
communiceren vaak beter met volwassenen en jongere kinderen dan met hun leeftijdgenoten;
daarom kan er een voordeel zijn om bij een lokale club of gemeenschap aan te sluiten waar een
brede, niet-bedreigende keur van leeftijden kan worden aangetroffen. Prijs hem voor zijn
prestaties op alle niveaus, inclusief de dagen dat hij alleen maar zit en toekijkt, de concentratie
kan zeer vermoeiend zijn en hij heeft misschien regelmatig pauzes nodig. Leer de jongens kennen
waar hij mee bevriend raakt, vooral als ze van een andere school zijn (reputaties verspreiden zich
niet altijd verder dan de speelplaats).
Bronvermelding
De volgende lijst is verre van compleet; het geeft alleen de bronnen aan die ons zijn aanbevolen door
onze leden. De keur aan mogelijkheden om specifieke vaardigheden te ontwikkelen is continu
groeiende, en als iets niet in onderstaande lijst is opgenomen wil dat niet zeggen dat het niet geschikt
zou zijn.
42. Hersen Gym. Hersen gym is een serie snelle, leuke en effectieve oefeningen ontworpen om
prestaties te verbeteren door totale hersenintegratie te bevorderen. Meer dan 25 jaar geleden
ontworpen door Paul Dennison werd het aanvankelijk ontworpen om kinderen en volwassenen
te helpen met leesproblemen; het is nu een veel gebruikte techniek in onderwijs en commercie.
Leraren die met kinderen werken met speciale onderwijsproblemen zijn de techniek wellicht
tegengekomen, maar naarmate het potentieel door een groter publiek ontdekt wordt groeit de
aanhang
ervan
met
de
week.
Lees
meer
over
hersengym
op
http://www.braingym.org/about.html. Er zijn ook verschillende boeken verkrijgbaar over dit
onderwerp.
43. PECS Picture Exchange Communication System- vooral geschikt voor jongere kinderen. Daar
waar zich spraak- en taalproblemen voordoen kunnen PECS o.a. effectieve communicatie
teweegbrengen en de frustratie verlichten die door veel aangedane kinderen en ouders gevoeld
wordt. Meer informatie is te vinden op de PECS website (www.pecs.org.uk/) en in een handig
boek “A Picture’s Worth: PECS and Other Visual Communication Strategies in Autism (Topics
in Autism)” by Andrew Bondy & Lori Frost
Noot van de vertaler: dit stuk is in Engeland opgesteld voor engelse lezers. Daar waar gesproken
wordt over hun vereniging : The Klinefelter Syndrome Association (KSA) heb ik die afkorting laten
staan. In de meeste gevallen kan hier de Nederlandse naam (NKV) voor in de plaats worden
gebruikt.
Zo ook waar verwezen wordt naar informatie op de website. Voor de NKV is deze:
www.klinefelter.nl
Klinefelter’s Syndrome Association
12 van 12
Copyright © 2004 KSA