De levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte. Een

De levensvisie van mensen
met een levensbedreigende ziekte.
Een wijsgerig onderzoek.
Masterproef neergelegd tot het behalen van
de graad van Master in de Wijsbegeerte
Pieter Vandekerckhove
Academiejaar 2009-2010
Promotor : Prof. Dr. Freddy Mortier
"Wovon man nicht sprechen kann, darüber muß man schweigen."
(Wittgenstein, 1990, p. 188)
ii
Preview
Wat ervaart een persoon die levensbedreigend ziek is? Wat is zijn of haar visie op het leven in
dergelijke omstandigheden?
Aan de hand van ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte geef ik in het eerste
hoofdstuk een overzicht van de belangrijkste elementen in het wereldbeeld. Er blijken vier
belangrijke vragen naar boven te komen: “Waarom ben ik ziek?” “Wat is de waarde van het leven?”
“Wat is er belangrijk in mijn leven?” “Wat kan ik nog verwachten van het leven?”
In het tweede hoofdstuk ga ik dieper in op de laatste drie levensvragen. Ik breng de antwoorden op
deze vragen van mensen met een levensbedreigende ziekte in dialoog met inzichten van
psychologen, filosofen en medische wetenschappers.
Een aantal medische en psychologische wetenschappers (Brown, Pikler, Lavish, Keune, & Hutto,
2008; Lee, 2008; Parry & Chesler, 2005; Tedeschi & Calhoun, 2004) claimen dat mensen met een
levensbedreigende ziekte positieve effecten ondervinden. Deze positieve effecten komen deels
overeen met de antwoorden op de levensvragen die mensen met een ernstige ziekte formuleren
zoals genieten van het leven in het hier en nu en een nieuwe kijk op wat belangrijk is in het leven,
namelijk het zelf en minder het materiële.
Volgens verschillende wetenschapppers is onzekerheid een centraal concept in de zingevende
activiteiten waarmee mensen met een levensbedreigende ziekte worden geconfronteerd.
Aan de hand van het concept “vertwijfeling” van Kierkegaard (2008) en de visie van Sartre (1956)
over de eigen dood, plaats ik de evolutie van de levensvisie van mensen met een levensbedreigende
ziekte in een wijsgerige context. Essentieel in het dynamische wereldbeeld van deze patiënten is dat
men ontwaakt uit de illusie van de eigen onsterfelijkheid door de confrontatie met een
fundamenteel gevoel van onzekerheid. Men beseft dat men een bestaan leidt waarin sterfelijkheid
bij elke handeling betrokken is. Het is de keerzijde van de keuze die men maakt.
Het concept “angst” van Sartre (1956) verduidelijkt dat de zingeving van mensen met een ernstige
ziekte is niet statisch, onpersoonlijk of louter objectief, maar een dynamische interactie tussen het
zelf en de buitenwereld vereist. Bij de meeste patiënten ontstaat in extreme levensomstandigheden
een groter besef van het zelf en neemt het zelf een meer centrale plaats in. Dit heeft implicaties met
betrekking tot wat er hoofd- en bijzaak is in het leven. Het zelf en de beleving van het zelf wint aan
waarde, de materialiteit van de omgeving verliest aan waarde. Men geeft op een intensere wijze zelf
betekenis aan het eigen leven en geniet meer van het eigen leven.
iii
Dankwoord
Graag zou ik iedereen willen bedanken die mij steunde tijdens bij het schrijven van mijn scriptie.
Ten eerste zou het zonder mijn promotor Prof. Dr. Freddy Mortier nooit mogelijk geweest zijn om dit
project te verwezenlijken. Het was een lastige weg die ik heb afgelegd, maar mijn promotor zag er
gelukkig niet tegenop om met mij samen te zoeken naar een mogelijke weg.
Daarenboven zijn er heel veel mensen die mij hebben geholpen om mijn onderwerp af te bakenen.
In eerste instantie zijn er mijn lotgenoten en vriend(innen) Liestbeth, Loes en Nick, die mij
toelieten om mijn eigen ervaring te toetsen aan hun ervaring omtrent hun ziekte.
Ten tweede zijn er heel wat artsen, psychologen en filosofen die mij hebben geholpen om een
beter inzicht te krijgen in de operationalisering van mijn onderwerp.
Prof. Dr. Yves Benoit is hoofd van de kinderoncologie van het Universitair Ziekenhuis Gent en
heeft mij zijn professionele ervaring met kinderen die getroffen zijn door kanker meegedeeld.
Vervolgens hebben Prof. Dr. Catharina Dhooge en de psychologe An Bomans mij ingelicht omtrent de
mogelijkheden tot kwalitatief onderzoek bij mensen met een levensbedreigende ziekte. Daarnaast
heeft de klinisch psycholoog Wim Schrauwen, van het UZ Gent, mij informatie verstrekt over het
psychologische aspect van volwassen oncologische patiënten.
Bovendien heb ik een interessant onderhoud gehad met Prof. Dr. H.S.A. Heymans. Hij is hoofd van
de kinderoncologie, Emma Kinderziekenhuis, van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam.
Bovendien heeft hij mij ook verwezen naar interessante literatuur, en zelfs een doctoraatstudie
opgestuurd.
Ik heb verder contact gehad met Drs. AnneLoes van Staa. Zij is verbonden aan het Instituut voor
Gezondheidszorg van de Hogeschool Rotterdam. Zij heeft mij eveneens interessante literatuur
aangewezen. Zij heeft mij in contact gebracht met Bob de Raadt. Hij is medisch maatschappelijk
werker/ouderbegeleider aan het Erasmus Medisch Centrum Sophia te Rotterdam. Zij hebben mij
nuttige zoektermen aangereikt om literatuur te zoeken in verband met mijn onderwerp.
Ten slotte hebben enkele filosofen mij helpen zoeken naar een filosofische invalshoek voor mijn
onderwerp. In de eerste plaats uiteraard mijn promotor Prof. Dr. Freddy Mortier. Ook Prof. Dr.
Gertrudis Van de Vijver en Dr. Helena De Preester hebben mij met raad en daad bijgestaan. Prof. Dr.
Ignaas Devisch heeft mij geholpen om mijn onderzoeksvraag te specificeren en heeft mij ook
literatuur aangewezen.
Uiteraard mag ik mijn familie en mijn klasgenoten Floor, Willem, Wouter, Koen en vele anderen
vrienden en vriendinnen niet vergeten die een bijdrage hebben geleverd tot het uitwerken van mijn
onderwerp.
Tot slot zou ik graag Fleur bedanken. Zij bracht mij op het idee om mijn thesis te schrijven over wat
mij het meest raakt. De ziekte die ik overwonnen heb en mijn gedachten over deze unieke ervaring.
iv
Inhoudstafel
Preview.............................................................................................................................................. iii
Dankwoord ........................................................................................................................................ iv
Inhoudstafel ....................................................................................................................................... v
Inleiding............................................................................................................................................ vii
Hoofdstuk 1: Introductie tot de wereld van mensen met een levensbedreigende ziekte .....................1
1.1
Inleiding...........................................................................................................................1
1.2
Methode..........................................................................................................................1
1.3
Resultaten .......................................................................................................................3
1.3.1
Algemene toestand ..................................................................................................3
1.3.2
De confrontatie ........................................................................................................8
1.3.2.1
1.3.3
Confrontatie met sterfelijkheid en de dood ........................................................10
Coping ...................................................................................................................12
1.3.3.1
Omgaan met gevoelens ......................................................................................12
1.3.3.2
Vechten..............................................................................................................13
1.3.3.3
Omgaan met de dood.........................................................................................18
1.3.4
Zingeving ...............................................................................................................19
1.3.5
Levensfilosofie .......................................................................................................22
1.4
1.3.5.1
Waarde van het leven ........................................................................................23
1.3.5.2
Ontwaken ..........................................................................................................24
1.3.5.3
Onderscheid hoofd- van bijzaken.......................................................................26
1.3.5.4
Verwachtingen bijstellen ....................................................................................28
Besluit ...........................................................................................................................30
Hoofdstuk 2: Inzichten in de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte. .................32
2.1
Inleiding.........................................................................................................................32
2.2
Wetenschappelijke literatuur.........................................................................................33
2.3
Wijsgerige inzichten....................................................................................................... 38
2.3.1
2.3.1.1
Het besef van noodzakelijke sterfelijkheid ..........................................................40
2.3.1.2
Verwachtingen bijstellen: de dood is niet de oplossing .......................................43
2.3.2
2.4
Ziek worden: een confrontatie met de persoonlijke levensvisie ..............................39
Metamorfose van levensvisie: genieten van een sterfelijk en angstig leven ............46
2.3.2.1
Fase 1: De vreesachtigheid van de situatie .........................................................47
2.3.2.2
Fase 2: Transcendentie .......................................................................................47
2.3.2.3
Fase 3: Het besef van de centrale positie van het zelf .........................................48
2.3.2.4
Fase 4: Verantwoordelijkheid .............................................................................52
Besluit ...........................................................................................................................53
v
Hoofdstuk 3: Conclusies ....................................................................................................................55
3.1
Beperkingen ..................................................................................................................55
3.2
Resultaten en verder onderzoek ....................................................................................56
Bibliografie ....................................................................................................................................... 61
Lijst met figuren ................................................................................................................................67
vi
Inleiding
““All right,” said Deep Thought. “The answer to the Great Question…”
“Yes…!”
“Of life, the universe and Everything…” said Deep thought.
“Yes…!”
“Is…” said Deep thought, and paused.
“Yes…!”
“Is…”
“Yes…!!!...?”
“Forty-two,” said Deep Thought, with infinite majesty and calm.
It was a long time before anyone spoke. Out of the corner of his eye Phouchg could see the sea of
tense expectant faces down in the square outside. “We’re going to get lynched, aren’t we?” he
whispered. “It was a tough assignment,” said Deep Thought mildly. “Forty-two!” yelled Loonquawl.
“Is that all you’ve got to show for seven and a half million years’ work?”
“I checked it very thoroughly,” said the computer, “and that quite definitely is the answer. I think
the problem, to be quite honest with you, is that you’ve never actually known what the question is.”
“But it was the Great Question! The Ultimate Question of Life, the Universe and Everything,”
howled Loonquawl.
“Yes,” said Deep Thought with the air of one who suffers fools gladly, “but what actually is it?”
A slow stupefied silence krept over the men as they stared at the computer and then at each
other.
“Well, you know, it’s just Everything…everything…” offered Phouchg weakly.
“Exactly!” said Deep Thought. “So once you do know what the question actually is, you’ll know
what the answer means.”” (Adams, 2002, pp. 120-121)
Phouchg en Loonquawl (Adams, 2002, pp. 120-121) worden in het bovenstaande fragment uit The
Ultimate Hitchhiker’s Guide To The Galaxy geconfronteerd met de moeilijkheid om een antwoord te
geven op vragen over de zin van het leven.
Vragen omtrent de zin van het leven behoren tot de kern van de wijsbegeerte en worden al
eeuwenlang ter discussie gesteld. Er zijn bijgevolg doorheen de geschiedenis talloze filosofen die
zich bezig gehouden hebben met de grote vragen van het leven. Vandaag blijven deze vraag even
actueel. Wat is de betekenis van het leven?
Volgens mij is de vraag naar de betekenis van het leven de meest fundamentele vraag omdat deze
vraag ook raakt aan het handelen, een belangrijk aspect van ons leven. Dit brengt ons tot een meer
ethische invulling van de vraag over de zin van het leven: “Wat is het doel van mijn leven?” of “Wat
moet ik doen in mijn leven?”
Met betrekking tot ethische vragen stelt Wittgenstein (1990, p.188) echter heel kordaat dat men
daarover moet zwijgen: "Wovon man nicht sprechen kann, darüber muß man schweigen." Moet men
werkelijk zwijgen over deze vragen?
Nagel (2004, p. ix) merkt op dat de meeste analytische filosofen zich niet met deze vragen
bezighouden omdat ze niet precies afgebakend kunnen worden. Het is immers moeilijk om in deze
levensvragen een helder en duidelijk inzicht te verwerven. Volgens Nagel is het bijzonder moeilijk
een onderscheid te maken tussen feiten en persoonlijke gevoelens.
Het is bovendien opmerkelijk dat de meeste mensen niet gauw geneigd zijn om stil te staan bij dit
soort vragen over zichzelf of over het eigen bestaan. Een gezonde mens staat evenmin stil bij het feit
dat hij of zij zou kunnen getroffen worden door een levensbedreigende ziekte. Voor een gezonde
mens zijn de begrippen sterfelijkheid en de dood ver weg. De dood is blijkbaar een gegeven dat aan
de alledaagse aandacht ontsnapt, tenzij een specifieke situatie de mens dwingt te reflecteren over
zijn eindigheid.
vii
Brown (in Pinker, 2002, pp. 435-439) heeft een lijst opgesteld met universele elementen. In die lijst
wordt een onderscheid gemaakt tussen “oppervlakkige” elementen gebaseerd op etnografisch
onderzoek en “diepere” universele elementen gebaseerd op theorie en experimenteel onderzoek.
Deze lijst bevat het oppervlakkige element “sickness and death as seen as related” (Pinker, 2002,
p.438). Het verband tussen ziekte en de dood zou derhalve waargenomen zijn in zeer veel
beschavingen.
Dit betekent weliswaar niet dat men altijd even geneigd is om over ziekte te praten of over de
dood. Susan Sontag (1980, p. 10) stelt dat het in onze hoog ontwikkelde industriële samenlevingen
steeds moeilijker geworden is om zich met de dood te verzoenen: “Omdat de dood tegenwoordig
een aanstootgevende, zinloze gebeurtenis is, zodat een ziekte die algemeen als een synoniem voor
de dood wordt beschouwd, ervaren wordt als iets dat je verborgen moet houden.” Verder stelt
Sontag dat in onze samenleving een algemeen beeld heerst over een “mooie” dood. Met mooie dood
wordt een plotse dood bedoeld, liefst als men buiten bewustzijn is of in slaap.
Mensen met een levensbedreigende ziekte komen in een situatie terecht waarbij een confrontatie
met de dood onvermijdelijk is. Deze confrontatie brengt de patiënten in contact met hun levensvisie.
Welke antwoorden ontwikkelen mensen met een ernstige ziekte op wijsgerige vragen waarmee ze
geconfronteerd worden? Hoe komt dat mensen met een levensbedreigende ziekte een specifiek
antwoord formuleren op deze vragen? Kan de levensvisie van patiënten ons iets bijbrengen over
moeilijk hanteerbare begrippen als het leven of de dood?
De vorige vraag is het uitgangpunt van mijn onderzoek. Mijn persoonlijke levenservaring heeft mij
hiertoe geleid. Op 30 maart 2002 werd ik in het Universitair Ziekenhuis Gent opgenomen met acute
lymfoblasten leukemie. Het was een bizarre tijd. Het moment dat ik besefte dat alles aan het
verdwijnen was, niet alleen mijn gezondheid, maar ook mijn hele vroegere leven, wist ik niet meer
wat te doen. Ik besefte eveneens dat ik er finaal alleen voor stond. Ik realiseerde mij dat ik moest
overleven en dat niemand anders het in mijn plaats kon doen. Dit besef maakte mij bang, maar
tegelijk ook sterk. Het was een zware tijd, waarin allerlei tegenstrijdige gevoelens meespeelden.
De ervaring om in leven te zijn, te vechten voor mijn leven en oog in oog te staan met mijn eigen
dood heeft mijn interesse voor mijn eigen levensvisie opgewekt. Na mijn ziekte heeft mijn eigen
levensvisie mij steeds meer geboeid. Ik wou mijn visie over het leven en zingeving toetsen aan de
ervaring van lotgenoten. Daarnaast wou ik deze specifieke levensvisie ook plaatsen in een
filosofische context. Helaas is er erg weinig onderzoek terug te vinden over de ervaringen van
mensen met een levensbedreigende ziekte en hun visies op het leven en de dood. Doorheen deze
scriptie zal ik proberen dit te onderzoeken wat deze mensen doormaken zowel op fysiek en psychisch
vlak.
Deze scriptie behandelt niet alleen de levenservaringen van mensen met kanker, maar ook van
mensen die lijden aan mucoviscidose. In het bijzonder ga ik in op de gevoelens en gedachten over
het leven van deze patiënten.
Een onderzoek naar de levensfilosofie van mensen die ernstig ziek zijn kan ons op weg helpen om
de vragen omtrent ziekte en gezondheid concreter te formuleren. Ziekte en gezondheid zijn immers
begrippen die niet eenvoudig definieerbaar zijn.
Tymieniecka en Agazzi stellen dat de omschrijving van het begrip ziekte al zeer lang een complex
probleem is. Ziekte is een negatieve realiteit. Dat wil zeggen dat men ziekte altijd moet definiëren
tegenover wat het teniet gedaan heeft, tegenover het normale, het gezonde. Het is altijd al een
uitdagende taak geweest om ziekte te definiëren en in het bijzonder in de Westerse filosofie. Gezien
“zijn” en “goed” samenvallen hoe kan er dan een realiteit bestaan als ziekte, een realiteit die in
zichzelf slecht is? (Tymieniecka & Agazzi, 2001, pp. xi-xiii)
Hoewel ziek zijn een complexe toestand is waarin de patiënt verkeert, heeft de geneeskunde zich
vaak toegespitst op het lichaam, meer bepaald op een analytisch beeld van het objectieve lichaam.
Vooral het begrip pijn speelt hierbij een cruciale rol. De bijna exclusieve nadruk op lichamelijke pijn
viii
dekt volgens Tymieniecka en Agazzi (2001, p.xii) niet noodzakelijk het hele begrip ziekte. Refereren
naar pijn helpt ons volgens deze auteurs niet veel vooruit. Het lijkt niet alleen de pijn op zich te zijn
waar de patiënt naartoe refereert als hij of zei ziek is, maar eerder naar een “in pijn zijn”, een
algehele pijnlijke toestand.
Ziekte maakt ons bovendien afhankelijk van andere personen, waarbij het lichaam zelfs kan
transformeren in een obstakel. Svenaeus (2000) spreekt over een vervreemdingsproces als je ziek
wordt. Volgens Svenaus (2000, p. 3) staat het Duitse woord “Unheimlichkeit” 1 centraal in de ervaring
van mensen die ziek zijn. Hiermee wijst hij vooral op het feit dat zieken een soort vervreemding
ervaren van zichzelf in de wereld. Alles wat vroeger vertrouwd en bekend was, is nu veranderd naar
iets vreemd en “unhomelike” (Svenaeus, 2000, p. 12).
Ook Vandamme2 (2007, pp. 131-136) heeft het over het beeld van de ziekte als indringer bij
kankerpatiënten. Men wordt zich bewust van een lichaam dat niet helemaal meer van zichzelf is.
Deze bewustwording zorgt ervoor dat men een vervreemding van het lichaam ervaart.
Vandamme (2007, p.149) wijst er verder op dat fysieke pijn een gevoel van onzekerheid over
zichzelf en het leven in de hand werkt en omgekeerd. Een ziekte is in tegenstelling tot een lokale pijn
eerder iets dat je hele zijn kan beïnvloeden. Het affecteert onze zelf-identiteit en kan bijgevolg onze
attitude tegenover onszelf en ons leven beïnvloeden.
De ziekte tast derhalve volgens deze auteurs ons gehele “mens-zijn” aan. Het is een ervaring
waarin veel verandert. De mens staat gewond in de wereld. Deze ervaring heeft een invloed op de
hele beleving van de wereld.
In het kader van de methodologie van mijn scriptie is het cruciaal om de meest toepasselijke
invalshoek te kiezen of de juiste vraag te stellen omtrent ziekte en gezondheid. Deze vraag kan
ruimer geformuleerd worden als de vraag over de zin van leven en dood. Zoals de computer “Deep
Thought” het formuleert is het belangrijk om de juiste vraag te stellen:
“I think the problem, to be quite honest with you, is that you’ve never actually known what the
question is.” (Adams, 2002, pp.120-121).
In deze context is het belangrijk op te merken dat niet alle vragen te beantwoorden zijn (Nagel,
2004, p.xii). Meer nog, indien we merken dat een vraag onbeantwoord blijft, dan is het juist
belangrijk om in te zien welke vraag we niet kunnen beantwoorden en hoe het komt dat we deze
vraag niet kunnen beantwoorden. “It may be that some philosophical problems have no solutions.
I suspect this is true of the deepest and oldest of them. They show us the limits of our understanding.”
(Nagel, 2004, p.xii).
Door nieuwe methoden te ontwikkelen kunnen er nieuwe vragen worden gesteld of soms kunnen
vragen pas goed begrepen worden wanneer de juiste methode is ontwikkeld. Nagel stelt dat de juiste
methode zoeken in ieder geval een belangrijk startpunt is bij het verwerven van inzichten omtrent
complexe onderwerpen. (Nagel, 2004,p.x)
Ik heb dan ook geprobeerd om in mijn scriptie zo creatief mogelijk om te gaan met
bronnenmateriaal van verschillende aard: dagboeken en interviews met ervaringen van patiënten,
wetenschappelijke artikels en filosofische boeken.
Het leek volgens mij opportuun om in het eerste hoofdstuk een analyse van de ervaringen van
mensen met kanker of mucoviscidose te maken en daarna dieper in te gaan op deze ervaringen
theoretisch te kaderen. Ik heb deze keuze gemaakt omdat ik zo vertrek vanuit een empirische
invalshoek en daarna de bevindingen van dit hoofdstuk kan bespreken aan de hand van theoretische
concepten van filosofen en andere wetenschappers. Zo hoop ik het dichtst bij de werkelijke
ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte te blijven.
1
Svenaus (2000) baseert zich voor de term Unheimlichkeit vooral op het essay van Sigmund Freud Das
Unheimliche.
2
Vandamme heeft onderzoek verricht omtrent kanker en depressie aan de hand van verhalen over ervaringen
van mensen die deze ziekten hebben (2007, p. 118).
ix
In het eerste hoofdstuk geef ik een introductie tot wereld van mensen met een levensbedreigende
ziekte aan de hand van dagboeken en verslagen van interviews. Deze neergeschreven ervaringen
laten mij toe om aan de hand van een fenomenologische methode de essentie van de ervaringen van
mensen met kanker en mucoviscidose te onderzoeken. De ervaringen van mensen met een ernstige
ziekte heb ik gegroepeerd rond vijf thema’s: algemene toestand, de confrontatie, coping, zingeving
en levensfilosofie. Uit de ervaringen van deze mensen blijkt dat men geconfronteerd wordt met een
aantal wijsgerige vragen, waar de meeste mensen een antwoord op zoeken.
In het tweede hoofdstuk ga ik dieper in op de levensbeschouwelijke bedenkingen van mensen met
een levensbedreigende ziekte. In de wetenschappelijke literatuur omtrent de levensfilosofie van
mensen met een levensbedreigende ziekte komen dezelfde wijsgerige vragen naar voor als in de
ervaringen van de patiënten uit het eerste hoofdstuk. Ik vergelijk de wijsgerige vragen en
antwoorden uit de literatuur met de vragen en antwoorden die naar voor komen in het eerste
hoofdstuk. Uit de antwoorden op de wijsgerige vragen van mensen met een levensbedreigende
ziekte komen zowel in de literatuur als bij de patiënten uit hoofdstuk één een aantal
gemeenschappelijk elementen naar voor. Deze gemeenschappelijke ideeën zijn de centrale
elementen van de levensvisie van mensen met een ernstige ziekte die ik verder zal bespreken.
Als werkinstrument om deze centrale ideeën te verduidelijken en te verklaren heb ik gekozen
voor het concept “vertwijfeling” van Søren Kierkegaard (2008) en het concept “angst” van Jean-Paul
Sartre (1956). Ik heb besloten Kierkegaard op te nemen in mijn wijsgerig onderzoek, omdat hij een
existentiële filosoof is en een geheel filosofisch werk heeft uitgebouwd, De ziekte tot de dood, rond
het thema onzekerheid. Kierkegaard heeft vooral een bijdrage geleverd met betrekking tot de rol van
onzekerheid en de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Ik heb Sartre gekozen omdat hij het subject centraal stelt. Dit is belangrijk omdat het zelf ook
centraal staat bij de ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte. Het komt immers
naar boven uit de ervaringen van mensen met een levensbedreigende zieke dat men er alleen voor
staat. Daarenboven heeft Sartre een belangrijk psychologisch aspect belicht van de ervaring van
antst. Dit liet mij toe om de evolutie in levensvisie van mensen beter te begrijpen.
Als besluit van dit hoofdstuk maak ik een synthese van de centrale ideeën in de levensvisie van
mensen met een levensbedreigende ziekte en de wijsgerige context met de concepten van
Kierkegaard en Sartre.
x
Hoofdstuk 1: Introductie tot de wereld van mensen met een
levensbedreigende ziekte
1.1 Inleiding
Dit hoofdstuk is een introductie tot de wereld van patiënten met een levensbedreigende ziekte, in
het bijzonder patiënten met kanker en mucoviscidose. Er zijn veel verschillende types kanker en
mucoviscidose. Enerzijds onderzoek ik de ziekte kanker, omdat het de meest voorkomende
doodsoorzaak is in westerse landen. Tot op heden zijn sommige kankers geneeslijk. Anderzijds lijkt
de ziekte mucoviscidose mij een belangrijke levensbedreigende ziekte, omdat het een aangeboren
chronische ziekte is die levensbedriegend is vanaf de geboorte. Deze ziekte is nog steeds
ongeneeslijk.
Ik heb gekozen om de belangrijkste ervaringen van mensen met kanker of mucoviscidose in een
beknopt overzicht weer te geven in dit hoofdstuk. Op basis van vijf thema’s die volgens mij essentieel
zijn om de wereld van mensen met een ernstige ziekte beter te begrijpen, probeer ik de levensvisie
van deze mensen te verduidelijken. De vijf thema’s heb ik als volgt benoemd. Algemene toestand, De
confrontatie, Coping, zingeving en levensfilosofie. Deze thema’s staan niet los van elkaar, maar
vormen een complex geheel.
In het eerste thema schets ik de fysieke en psychische toestand van deze mensen. Ten eerste zal
ik wat dieper ingaan op de gezondheidstoestand van mensen met een levensbedreigende ziekte. Ik
stel mij de vraag wat deze mensen ervaren als de belangrijkste fysieke en psychische problemen.
In het tweede thema ga ik dieper in op de confrontatie met de ernstige ziekte. Mensen, met een
levensbedreigende ziekte worden, zoals het woord zelf zegt, geconfronteerd met de bedreiging van
hun eigen leven. Ik zal proberen weergeven hoe mensen omgaan met deze confrontatie.
In het derde thema bespreek ik welke de voornaamste strategieën zijn van deze mensen om met
dergelijke ziekten om te gaan.
Ten vierde zal ik mij verdiepen in de plaats of zin die men geeft aan de benarde situatie waarin
men zich bevindt. Het is opmerkelijk dat deze mensen zelf niet spreken over zingeving. Toch zal ik
proberen aantonen dat deze mensen actief proberen hun ziekte te plaatsen in een wereldbeeld.
Vaak zoekt men naar een plaats, een oorzaak, een reden waarom men precies is ziek geworden.
Ten slotte onderzoek ik wat mensen met een levensbedreigende ziekte precies ervaren als hun
levensfilosofie. Ik zal wat dieper ingaan op wat mensen omschrijven als levenslessen en wat hun is
bijgebleven. We zullen immers zien dat de waarde van het leven gedurende het hele verloop van de
ziekte ter sprake komt.
1.2 Methode
Er is heel wat wetenschappelijk literatuur omtrent patiënten met een levensbedreigende ziekte.
Vaak zijn dit echter kwantitatieve onderzoeken waarbij men de patiënt een enquête laat invullen
omtrent psychologische of sociale problemen, zonder een grondige analyse uit te voeren van de
ervaring van de patiënten.
Een deel van het onderzoek omtrent patiënten met een levensbedreigende ziekte betreft
kwalitatief onderzoek en stelt de ervaring van de patiënt meer centraal. Een kwalitatieve methode
verschilt op verschillende vlakken van een kwantitatieve methode.
In de eerste plaats is een kwalitatieve methode vaak verschillend van een kwantitatieve methode
in de mate waarin het onderwerp van de studie, namelijk de mens, wordt gepercipieerd. Dit is
bijvoorbeeld het geval bij kwalitatief fenomenologisch onderzoek (Gullickson, 1993; Jessup &
1
Parkinson, 2009; Sekse, Raaheim, Blaaka, & Gjengedal, 2009; Thome, Esbensen, Dykes, & Hallberg,
2004).
In kwantitatief onderzoek wordt de mens vaak als object of als “ding” los van de wereld
beschouwd. In een kwalitatieve fenomenologische methode echter, wordt de mens gezien als iets
tussen absolute subjectiviteit en absolute objectiviteit. Zoals Luijpens (1980, p. p.42) stelt situeert het
mensbeeld van de existentiële fenomenologie zich tussen het spiritualisme en materialisme. De
mens is geen absoluut subject of transcendent fenomeen, maar ook geen materieel ding of object,
de mens is zichzelf zonder zichzelf te zijn. De mens verandert voortdurend, maar heeft toch
objectieve, materiële eigenschappen, een mens is immers een wezen van vlees en bloed, dat leeft in
een wereld.
“Want dat menselijke subjectiviteit een existerende subjectiviteit genoemd wordt, betekent nu
juist dat het subject eenvoudig niet is wat het is, zonder verzonken te zijn in het lichaam en
verwikkeld te zijn in de wereld. Zonder lichaam en wereld is het subject niet wat het is: menselijk
subject.” (zoals Merleau-Ponty in Luijpens, p.42)
In tweede instantie komt het in kwantitatief onderzoek vaak voor dat de persoon (als object)
onderworpen wordt aan situaties bijvoorbeeld op basis van vragenlijsten (input) waarbij men kijkt
hoe de proefpersoon reageert (output). Meestal moet men korte antwoorden geven die men daarna
statistisch verwerkt. Er bestaan bijvoorbeeld vragenlijsten om de invloed van gezondheid of ziekte te
meten op de levenskwaliteit of ‘Health Related Quality of Life’ (Stam, 2007, pp. 12-15).
Kwalitatief onderzoek verschilt ook hierin dat er meer ruimte is voor de persoon om zich uit te
drukken, bijvoorbeeld via interviews waarbij men niet wordt verplicht om korte antwoorden te
geven.
Bij mijn onderzoek hanteer ik een fenomenologisch mensbeeld hanteer. Ik heb dagboeken,
waarin mensen hun dagelijkse leven hebben beschreven of rapporteringen van mensen die kanker of
mucoviscidose hebben gehad, onderzocht. Ik probeer net als de filosofen Husserl (in Dowling 2007,
p. 132) en Heidegger (in Gullickson, 1993, p.1387), te zoeken naar wat de essentie is van het leven
van deze mensen op basis van hun eigen verhaal.
Ik ben als volgt te werk gegaan.
Ik heb ten eerste aan de hand van mijn eigen ervaring proberen te destilleren wat er nu eigenlijk
centraal staat bij een ingrijpende gebeurtenis in je leven als een levensbedreigende ziekte. Van
hieruit ben ik vertrokken en heb ik gezocht naar wat de wat de belangrijkste ervaringen zouden
kunnen zijn, die het leven van iemand met een levensbedreigende ziekte zouden kunnen
karakteriseren.
Voor elk van deze groep ervaringen heb ik dan een passend thema gezocht. Men moet deze
thema’s niet als objecten zien of als veralgemeningen het zijn eerder, metaforisch gesproken, knopen
in het web van de ervaringswereld (zoals Van Manen in Robertson-Malt, 1999, p. 294). De thema’s
moeten gezien worden als één van vele manieren om de ervaring te begrijpen (Robertson-Malt,
1999, p. 294).
Vervolgens heb ik naar beschrijvingen van ervaringen van mensen met een levensbedreigende
ziekte gezocht op internet en in bibliotheken. Ik kwam op het internet terecht bij verscheidene online
dagboeken, de zogenaamde ‘blogs’. Ik vond deze ‘blogs’ door trefwoorden in te vullen in de
zoekrobot google als “dagboek zieken”, “dagboek kanker” en “dagboek muco”.
Verder heb ik ook verschillende dagboeken en interviews ontleend in de stadsbibliotheek van
Gent van mensen met kanker of mucoviscidose. Ik vond deze biliotheek een interessante plaats om
te zoeken omdat dit een openbare bibliotheek is waarvan ik verwacht dat zij veel literatuur heeft dat
het brede publiek interesseert, dus ook wel verhalen van mensen die ernstig ziek zijn.
Het boek Buigen als bamboe (Bruntink & Krabben, 2005) is bijvoorbeeld een verzameling van
vijftien interviews. Ik besef natuurlijk dat wat men zegt in een interview sterk afhankelijk is van de
vragen en de ondervrager. De auteurs wijzen er echter op dat men heel veel vragen had voorbereid,
maar dat na het stellen van de eerste vraag er geen vragen meer werden gesteld. “Na de eerste
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
2
vraag waren de geïnterviewden niet meer te stoppen, ze namen het gesprek bijna over.”(Bruntink &
Krabben, 2005, p. 203)
Vervolgens heb ik een tekstanalyse uitgevoerd van alle gevonden ervaringen van mensen met
kanker en mucoviscidose. Ik heb exploratief gelezen en zo geprobeerd om alle belangrijke delen te
categoriseren onder de thema’s die ik op voorhand in grote lijnen had vastgelegd. Dit heb ik gedaan
tot ik een verzadigend niveau bereikt heb. Dit wil zeggen dat ik gestopt ben met het onderzoek
wanneer elke nieuwe ervaring aspecten omvatte die ik reeds had gevonden in vroegere ervaringen.
Als ik in een bepaald stuk tekst direct of indirect waarnam dat men het had over een ervaring die
bij een bepaald thema hoorde dan heb ik deze citaten in een afzonderlijk bestand verwerkt. Ik heb
dan bij elk citaat vermeld onder welk thema het citaat het best past volgens mij. Daarna heb ik aan
de hand van dit document alle ervaringen geïnventariseerd onder de thema’s. Indien nodig heb ik de
thema’s ietwat bijgesteld als het niet abstract genoeg was, omdat mijn ervaring uiteraard slechts één
mogelijk ervaring is en er uiteraard ook andere mogelijkheden zijn. Ik nam bijvoorbeeld vechten als
thema, maar dit is slechts één mogelijke reactie als men ziek is, er zijn veel andere reacties mogelijk.
Dit heeft ervoor gezorgd dat ik het thema breder gemaakt heb naar coping.
Bovendien heb ik alle ervaringen die hetzelfde bedoelden of overlapten of bijna identiek dezelfde
verwoording hanteerden weggelaten tot ik alleen nog de ervaringen onder elk thema overhield die
het best de centrale ervaringen weergeven die bij elk thema pasten.
Ten slotte heb ik de ervaringen bij elke thema dan onder de loep genomen en becommentarieerd.
Ik heb de citaten in een kritisch daglicht gesteld en proberen zoeken naar wat men nu precies wou
uitdrukken met bepaalde woorden of welke achterliggende gedachten bij bepaalde ervaringen
zouden kunnen meespelen. Dit alles om tot een zo goed mogelijke weergave te komen van de
belevingswereld van mensen met een levensbedreigende ziekte.
1.3 Resultaten
1.3.1
Algemene toestand
“Geef me geen kooi van goud, maar geef me vleugels, zodat ik kan vliegen en de wereld
verkennen”
(Yoeri, mucoviscidose; Lauwers, 2003, Leven, niet geleefd worden) 3
Een levensbedreigende ziekte is iets vreemds. Het overvalt je. Hoe voelt dat nu aan, een
levensbedreigende ziekte? Als een kooi van goud zoals Yoeri (Lauwers, 2003, Leven, niet geleefd
worden) hierboven stelt?
Laat ons eerst beginnen met een algemeen beeld te schetsen van de wereld waarin mensen met een
levensbedreigende ziekte zich bevinden. Daarna zal ik wat dieper ingaan op de fysieke aftakeling en
daarna op de mentale last die men ondervindt.
Het belangrijkste element voor deze mensen in het begin van de ziekte en het element dat voor
velen nooit weggaat in deze situatie is onrust en onzekerheid. Mensen met een levensbedreigende
ziekte ervaren een fundamentele onzekerheid over het leven. Ik zou dit een crisissituatie noemen die
iemand heel persoonlijk ervaart.
“Het lijkt alsof mijn leven, mijn zelf, volledig in twijfel gesteld wordt.” (Martin, mucoviscidose;
Buysse, 1999, p. 50)
3
Naast het referentiesysteem American Psychological Association dat ik hanteer in de rest van mijn scriptie,
vermeldt ik in dit hoofdstuk ook de voornaam van de persoon en de ziekte. Ik heb hiervoor gekozen omdat het
belangrijk is deze informatie te vermelden in de context van mijn onderzoek.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
3
Het leven met de fundamentele onzekerheid over de eigen gezondheidstoestand is karakteristiek
voor mensen met een ernstige ziekte.
“Wat gebeurt er als iemand in de klas ziek is en toch nog naar school komt? Hoe groot is de kans
dan dat ik door die ziekte wordt aangestoken? Een leven met een hoop onzekerheden dus! En toch
moet ik ermee omgaan. Zagen en klagen helpen niet. Dat zal er niets aan veranderen. In de loop der
jaren zullen herinneringen wel vervagen en angstige dromen zullen ook verdwijnen. Vergeten zullen
we dit echter nooit maar dat is ook niet nodig want mijn ziekte bracht niet alleen droevige dingen met
zich mee.” (Els, acute lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p. 134)
“Toch heeft deze ziekte me getekend voor het leven. Het is nog elke dag onbewust aanwezig.”
(Esther, Hodgkin; Stichting Jongeren en Kanker, 2004, p.11)
Vaak is het ook zo dat men een zodanig fundamentele onmacht voelt zodat mensen met een
levensbedreigende ziekte zelfs het vertrouwen verliezen in het eigen lichaam.
“Dat gevoel van machteloosheid is sowieso iets waar ik erg mee zit. De kanker heeft mijn
zelfvertrouwen weggenomen. Ik ben erg onzeker geworden doordat ik niet meer op mijn eigen
lichaam kan vertrouwen. Het heeft mij immers al een keer in de steek gelaten. Bovendien ben ik nog
steeds niet de oude. Ik heb veel last van mijn been en ben snel moe.” (Maxim, zaadbalkanker;
Stichting Jongeren en Kanker, 2004, p.36)
Het is belangrijk hierbij aan te stippen dat men blijkbaar een bepaalde relatie ervaart tussen het
ik, het zelf of de psyche en het eigen lichaam. Er is sprake van een vertrouwensrelatie. Dit impliceert
dus dat men signalen registreert van het lichaam met de psyche en hieruit conclusies trekt die men
als geldig aanschouwt.
Ik ga verder dieper in op de relatie tussen geest en lichaam bij 1.3.2 confrontatie, 1.3.3 coping en
1.3.5 waarde leven. Dit doe ik telkens vanuit de volgende optiek. In welke mate zijn wij bewust van
ons eigen lichaam? Wat is de plaats van de psyche ten opzichte van het lichaam?
Laat ons nu wat dichterbij bekijken hoe men een levensbedreigende ziekte fysieke en psychisch
ervaart.
De behandeling van kanker bestaat in de traditionele geneeskunde voornamelijk uit heelkunde
(bestraling, chemotherapie) of een operatieve interventie (bijvoorbeeld transplantatie). Hoewel er
actueel een kans is op “genezing” van sommige kankers, zijn er aan elke behandeling niettemin
ernstige consequenties verbonden. Veel kankerpatiënten moeten verder leven met ernstige
complicaties, vaak bijwerkingen van de behandeling die men heeft ondergaan.
Bij mensen met mucoviscidose worden doorgaans de symptomen zo goed mogelijk behandeld,
terwijl men weinig aan de oorzakelijke reden kan veranderen. Deze behandelingen zijn erg belastend
lichamelijk, emotioneel en financieel. De voornaamste gebieden die moeten behandeld worden zijn
de luchtwegen (Aërosoltherapie, ademhalingstherapie en ademhalingskinesitherapie) en het
spijsverteringsstelsel. Het ultieme redmiddel is een long- en/of harttransplantatie. (Staes in Buysse,
1999, pp.85-91)
Toch merk ik bij mensen met mucoviscidose en kanker veel gelijklopende ervaringen omtrent de
aftakeling van het lichaam en de daarmee al dan niet verbonden psychische problemen. Eerst zal ik
ingaan op de biologische aftakeling die zorgt direct voor een belemmering. Er is echter ook een
sociale beperking op de vrijheid van een persoon met een levensbedreigende ziekte, daar zal ik
straks op ingaan.
“Weer wordt alles afgebroken wat ik, zowel fysiek als psychisch, heb opgebouwd.” (Els, acute
lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p.119)
Het begint allemaal met de aftakeling van de meest vanzelfsprekende handelingen en
fysiologische processen. Men ondervindt steeds meer moeilijkheden om te functioneren zoals men
gewoon is. Er is over het algemeen meer pijn en vermoeidheid in het dagelijkse leven.
“Ze hebben vanalles geprobeerd, maar er is niets aan te doen. Ik heb nog steeds iedere dag pijn,
maar ik heb geleerd de problemen te beheersen. Ik ben iemand die ervoor zorgt dat het niet tussen de
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
4
oren gaat zitten, zodat ik niet in de paniek schiet.” (Hannie, baarmoederkanker; Bruntink & Krabben,
2005, p.113)
“De ernstige vermoeidheid blijft nog steeds, ik denk dat er wel iets verbetering in zit maar de
vermoeidheid is het grootste probleem. We hopen dat dit nog wel iets beter wordt zodat we weer
dingen kunnen doen.” (Thea, alvleesklierkanker; Thea, 2006, Zijn gangetje)
Misschien wel de belangrijkste activiteit die moeilijker wordt is voedsel en drinken tot zich nemen.
“Mijn mond is helemaal wond. Het is nu halftwee en ik kan niet slapen. Het is VRESELIJK nu ook
lichamelijk te moeten beseffen dat ik ziek ben. Het is heel zielig en deprimerend.” (Els, acute
lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p.28).
Zich voortbewegen op eigen kracht wordt ook een heuse opdracht. Lange afstanden wandelen
wordt ervaren als een drempel.
“Het is verbazingwekkend hoe de normaalste dingen mijlpalen en drempels kunnen worden. Dat
het zonnetje schijnt is een uitnodiging om naar buiten te gaan, maar pruik en vermoeidheid houden
mij meestal tegen. Met mijn pruik op straat lopen heb ik nu een aantal keer gedaan en dat gaat goed,
maar dan speelt de vermoeidheid op.” (Femmy, lymfeklierkanker; Femmy, 2006, Mijlpalen en
drempels)
Ook de dagelijkse sanitaire activiteiten vormen een obstakel. Dit is bijvoorbeeld het geval bij
mensen die een onderbreking hebben van de maag- darmtractus.
“Ik vond het leren omgaan met een stoma erg moeilijk. Je hebt er geen controle over. Op een
gegeven moment hoor je blubblubblub en stroomt de zak vol. Dan zie je je overhemd naar voren
komen. Is de zak vol, dan moet je hem verschonen. Je moet dus altijd clips en stomazakjes bij je
hebben. Door de stoma voelde ik me soms een maatschappelijke outcast.” (Henk, darmkanker;
Bruntink & Krabben, 2005, p.179)
De meeste mensen met een ernstige ziekte ervaren ook moeilijkheden bij het inslapen of hebben
een slechte nachtrust. Dit hangt volgens mij samen met het feit dat het levensritme voor velen ofwel
ernstig verstoord is of vaak heel erg schommelt, afhankelijk van de fysieke conditie, dag per dag.
“Ik weet niet of het in mijn vorige log al al gezet heb, maar het in bed liggen wordt steeds
zwaarder, in verband met spierpijnen en dergelijke. Erg onhandig, want soms wil je zo graag liggen
en dan lig je in bed en dan kan je je lig niet vinden!” (Thea, alvleesklierkanker; Thea, 2006, Stad
ingeweest)
Velen kunnen niet meer lang op dezelfde plaats blijven stilzitten.
“Ik had nog wel langer achter de pc willen zitten, maar na een uur of 2 kreeg ik zo'n zere en
gevoelloze kont; ik zat al op een kussen maar het mocht niet baten. Heel raar is dat wanneer je niet
meer kan zitten, een hele vreemde gewaarwording.” (Thea, alvleesklierkanker; Thea, 2006, Stad)
Bij veel mensen die een ernstige ziekte hebben is er ook een verhoogde kans op
onvruchtbaarheid. y
“Vandaag werd ik weer eventjes weemoedig en vrolijk tegelijk. Terwijl ik op bezoek was bij
vrienden kwam daar iemand aan met een kindje van 4 maanden. Elke keer opnieuw word ik helemaal
vertederd bij het zien van zo'n pagadderke, wie niet hé. Maar telkens weer dat besef dat dit voor mij
waarschijnlijk niet weggelegd zal zijn. Ten eerste moet je voor een kindje met twee zijn, dus is het
maar de zaak iemand tegen te komen die kan leven met de wetenschap dat ik muco heb (èn die het
met mij uithoudt ;) ), en bovendien staat het vast dat 9 op 10 mannelijke mucopatiënten
onvruchtbaar zijn.” (Yoeri, mucoviscidose; Lauwers, 2003, Baby’s)
Ten slotte is de grootste angst voor mensen met mucoviscidose kortademigheid. Men benadrukt
stellig dat dit een uiterst onaangenaam gevoel is.
“Fatsoenlijk die 4 stappen naar de wc kunnen maken, zonder bang te zijn dat je zo weinig lucht
krijgt, dat je out gaat. Want zo voelt het. En ik denk dat dit echt 1 van de weinige keren is, dat ik op
zo'n moment bang ben. Gewoon bang om te weinig lucht te krijgen en te stikken. Vooral in de nacht
gebeurt dit. Dan lig ik dus aan die kapbeademing en als ik naar de wc moet, moet die dus af......En dat
is zoooo zwaar!! En dan moet ik ook nog huilen van angst, nou dat is helemaal niet bevordelijk om je
adem terug te krijgen!” (Lisa, mucoviscidose; Kattenberg, 2005, How is life?)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
5
De verstoring van de vitale functies zoals, ademhalen, eten en drinken, zitten, lopen, stoelgang en
urineren, slapen, seksualiteit en vruchtbaarheid is essentieel in de ervaring van mensen met een
levensbedreigende ziekte. De belangrijkste vormen van dysfunctie heb ik weergegeven in figuur 1.
stoelgang en
urineren
slapen
lopen
seksualiteit en
vruchtbaarheid
dysfunctie
eten en
drinken
ademhalen
zitten
Figuur 1: Overzicht van dysfuncties bij mensen met een levensbedreigende ziekte
Bovendien zorgt de fysieke aftakeling ervoor dat het uiterlijk van mensen met een ernstige ziekte
verandert. Dit heeft niet alleen gevolgen voor het zelfbeeld, maar ook voor omgang met de
medemens. Mensen met een ernstige ziekte voelen zich vaak buitengesloten uit de “normale”
sociale omgangswereld. Onderstaande citaten illustreren deze ervaring.
“Wat ik ook moeilijk vond, was dat veel mensen mij als vreemd of zielig zagen. Ze keken vol
medelijden naar me of liepen met een grote boog om me heen. Van ‘Esther’ was ik voor hen
veranderd in ‘dat meisje met kanker’.” (Esther, hodgkin; Stichting Jongeren en Kanker, p.10)
Ten eerst hechten mensen met een levensbedreigende ziekte zeer veel waarde aan bepaalde
uiterlijke kenmerken. Voor mensen met kanker is is “kaal” worden en “kaal” zijn een zeer gevoelig
onderwerp.
“Als ik 's morgens in de spiegel kijk barst ik in tranen uit. Ik heb een kankerkoppie. Het is een heel
rare gewaarwording dat ik al die tijd kanker heb gehad en niemand kon het zien. Nu het zichtbaar is,
is het heel confronterend. Ik ben kaal. Ik heb kanker.” (Femmy, lymfeklierkanker; Femmy, 2006,
Tweede chemo en de pruik)
Mensen met mucoviscidose vinden het een heikele onderneming om zich in het openbaar te
vertonen met zuurstofapparatuur.
“Ik had elk minderwaardigheidsgevoel, dat er vroeger was, van mij af kunnen zetten. Ik schaamde
mij niet meer om mijn zuurstoffles buiten te komen.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.10)
Ten tweede vinden mensen met een levensbedreigende ziekte het belangrijk om te kunnen
participeren in de sociale omgang en “normaal” te zijn, zowel jongere als oudere mensen.
“Het doet me goed om weer naar school te kunnen gaan. Al zal geen enkele leeftijdgenoot die
mening met me delen. Maar het geeft me het gevoel weer een normaal leven te leiden.” (Els, acute
lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p.128)
“Het viel me op hoe snel je aan de kant staat als je kanker hebt. Letterlijk en figuurlijk. Ik zie me
nog in de behandelkamer leggen achter dat raam dat uitkijkt op het station van Leiden, een van de
drukste stations van Nederland. Een en al bedrijvigheid en jij ligt daar, nutteloos. […] De tweede keer
dat ik werd behandeld, wilde ik zo snel mogelijk weer terug.” (Elco, non-hodgkin lymfeklierkanker;
Bruntink & Krabben, 2005, p.70)
Ten derde hebben sommige mensen vooroordelen die verbonden zijn met woorden als kanker of
mucoviscidose. Deze vooroordelen kunnen soms een beklemmend effect hebben op de persoon met
een levensbedreigende ziekte. Het is niet altijd gemakkelijk om in te gaan tegen de verwachtingen
die men van anderen over jezelf.
“Kanker wordt door veel mensen als iets heel dramatisch gezien, waarover 'we' - de 'gezonde' en
de 'patiënt' - het vooral veel moeten hebben. In het ziekenhuis kreeg ik een praatgroep zus, een
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
6
praatgroep zo, er staat een grote groep mensen met open armen klaar om je te begeleiden naar
'Ziekenland'. Het is een logisch gevolg van de praatcultuur waarin we allemaal zijn opgegroeid. Ik was
van tijd erg geïrriteerd over de gretigheid van sommige mensen om te leuteren over ziekte. Hoe is dat
nou en ben je bang... Ik werd al bijna dood verklaard, zo voelde dat althans. Alsof er een kistje om mij
heen werd gemaakt. Bijna iedereen heeft wel eens iemand aan kanker verloren, dus al die ervaringen
worden aan jou gekoppeld. Ik trok dat niet. Ik praatte natuurlijk wel over de ziekte, maar als ik bezoek
kreeg, was het niet bedoeling dat we alleen maar over die stomme kanker gingen praten.”
(Jacqueline, borstkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.87)
Ten slotte lijkt het erop dat mensen met een levensbedreigende ziekte vaak door hun fysieke en
psychische beperking geconfronteerd worden met hun eigen grenzen. Dit zorgt vaak voor psychische
last.
Mensen met een levensbedreigende ziekte ervaren heel fundamenteel en heel concreet de
grenzen van het mens zijn, doordat zeer eenvoudige handelingen veel ingewikkelder en lastig
worden. Hun eigen grenzen worden hierdoor in vraag gesteld. Dit beïnvloedt volgens mij hun gevoel
van onmacht. Men verliest als het ware de controle op de omgeving, maar bovenal de macht over
het eigen lichaam. Het is alsof je gevangen bent in je in eigen lichaam.
“Het is zo raar dat je op tijd naar bed gaat, goed slaapt en toch doodmoe wakker wordt. Het
frustrerende is dat ik veel dingen wil doen en dat ik me niet altijd realiseer dat mijn koppie wel wil,
maar mijn lichaam niet.” (Femmy, lymfeklierkanker; Femmy, 2006, Wel? Niet? Wel?)
Dit gaat samen met de wetenschap dat men steeds meer afhankelijk wordt van de omgeving.
“Als mens wil je toch zo lang mogelijk zelfstandig blijven. Maar als het echt niet langer kan, is hulp
door je eigen partner wel te tolereren. Ik blijf dit toekomstbeeld niettemin hartstikke moeilijk vinden.
[…] Als hulpbehoevend mens voel ik mij op zulke momenten hopeloos gevangen in mijn lichaam. Een
ontzettend gesleep met dat lijf volgde.” (Arian, mucoviscidose; Arian, 2002, januari 2004)
Men is dus sterk afhankelijk geworden van anderen en men kan zichzelf moeilijk verplaatsen.
Jacob spreekt bijvoorbeeld van een verkleinde wereld.
“Het aardige van ziek zijn en in een laatste levensfase komen, is dat je wereld alsmaar kleiner
wordt. Van het huis wordt het de kamer, van de kamer wordt het je bed en daarna wordt het je kist.”
(Jacob, multiple endocriene neoplasie; Bruntink & Krabben, 2005, pp.129-130)
“En ook enkele uurtjes bij mensen 'op bezoek zijn' kost me meer energie dan voorheen. Hierdoor
ga ik minder makkelijk op pad. Deze constatering is best confronterend voor me. Ik ben altijd een man
van sociale contacten geweest. Ik heb veel vrienden en kennissen en breng graag veel tijd met ze
door. Het afgelopen jaar is daar duidelijk verandering in gekomen. Mijn energiepeil staat niet langer
toe dat mijn sociale leven op hetzelfde niveau blijft floreren. Ook moet ik vaker vragen of mensen
naar mij toekomen.” (Arian, Mucoviscidose; Arian, 2002, vrijdag 25 juli 2003)
Een groot deel van wat men zelf verstaat onder een “normaal” leven en de sociaal gangbare norm
hangt echter af van de verwachtingen die men daarover heeft. Deze verwachtingen kunnen al dan
niet verbonden zijn met een wereldbeeld. Ik zou in die zin spreken van een oude wereld als de
wereld met alle verwachtingen van voor men ziek was en een nieuwe wereld met alle verwachtingen
na de confrontatie met het feit dat men levensbedreigend ziek is.
Verwachtingen kunnen vaak heel bepalend zijn voor het wereldbeeld van een persoon die
levensbedreigend ziek is. Men heeft immers bepaalde verwachtingen opgebouwd uit het verleden.
Een herinnering aan een bepaalde activiteit van vroeger, zorgt vaak voor een sterk verlangen naar die
handeling.
“Plotseling besefte ik dat ik dat al zo'n 15 jaar niet meer gefietst heb. Ik ben daar echter zó aan
gewend geraakt dat fietsen als verplaatsingsmogelijkheid totaal uit mijn belevingswereld is
verdwenen. Nu ik ineens besefte dat ik het na een longtransplantatie misschien weer zou kunnen,
kreeg ik daar heel veel zin in.” (Arian, mucoviscidose; Arian, 2002, woensdag 3 december 2003)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
7
1.3.2
De confrontatie
De confrontatie is iets heel persoonlijk, subjectief, namelijk het geestelijk beseffen, realiseren wat er
gebeurt met het eigen lichaam dat levensbedreigend ziek is. De eerste confrontatie voor iemand die
levensbedreigende ziek is gebeurt vaak door middel van de verandering van het uiterlijk of wanneer
een derde (arts) ons meedeelt dat er iets mis is met onze gezondheid. Mensen ervaren meestal geen
intern gevoel dat hen direct kennis geeft over het feit dat men levensbedreigende ziek is. Dit kan
ervoor zorgen dat de vertrouwensrelatie geschonden is tussen het zelf en het lichaam. Mensen met
een ernstige ziekte worden immers verrast door het feit dat het lichaam blijkbaar iets geheim heeft
gehouden over haar toestand.
De gradatie van confrontatie, besef en acceptatie varieert van mens tot mens, maar ook van
ziekte tot ziekte. De confrontatie bestaat uit het feit dat de persoon zich realiseert dat hij of zij ziek is
of zelfs beseft dat hij of zei nog maar een beperkte duur te leven heeft. Men zou het ook anders
kunnen formuleren. Een persoon met een levensbedreigende ziekte wordt geconfronteerd met de
bestaansvoorwaarde van zijn of haar mens-zijn. Dit impliceert dat men onvermijdelijk wordt
geconfronteerd met zijn eigen sterfelijkheid
Eerst en vooral wordt de diagnose gesteld. Dit is de eerste rechtstreeks confrontatie van een persoon
met het feit dat hij of zei levensbedreigend ziek is.
Vaak zijn deze ernstige ziekten lange tijd op het eerste zicht onzichtbaar of worden ze nooit
zichtbaar. Een levensbedreigende ziekte kan daarom iets zeer abstract zijn.
“Maar het gekke is, niemand ziet het aan me, ze zeggen altijd wat zie je er goed uit, ook al verga
je van de pijn. Het is wel eens lastig dat mensen het niet zien. Dat geldt voor meer kankerpatiënten.”
(Hannie, baarmoederkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.120)
Het waarnemen van de ziekte is dan ook iets zeer vreemd wanneer het slechts indirect duidelijk
wordt dat je ziekt bent door de neveneffecten van de behandeling. Deze fysieke aftakeling van je
eigen lichaam merkt men meestal op door verandering te zien van je eigen uiterlijk of via de
mededeling van een derde. Daarom is het zelf waarnemen van uiterlijke effecten van de behandeling
voor velen de enige confrontatie met de ziekte.
Het duurt overigens vaak een hele periode voor iemand beseft dat hij of zij levensbedreigend ziek is.
Vaak is dit pas een tijd na het vernemen van de diagnose door een arts.
Het is in de eerste plaats niet altijd duidelijk voor de patiënt wat de ziekte is en wat de
consequenties zijn.
“Voor mij was leukemie nog iets als griep. Ik had het woord al gehoord, maar wat het allemaal
inhield wist ik niet. Ik besefte helemaal niet hoe erg het was. Pas later heb ik toevallig ontdekt dat
leukemie eigenlijk kanker is. Wat er toen door mij heen ging... Dat gaf me een enorme schok. Van
kanker had ik wel el een heleboel slechte en akelige dingen gehoord. Ik heb er geen moment bij
stilgestaan dat je er dood van kon gaan. Ik was er zeker van dat ik zou genezen, dus met die vraag
hield ik me niet bezig.” (Els, acute lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p.15)
In de tweede plaats komt men bij het stellen van de diagnose vaak in een soort roes terecht, er
gebeurt in een korte periode zeer veel, waardoor men niet onmiddellijk nadenkt over de situatie
waarin men zich verkeert
“Toen ik hoorde dat ik kanker had, dacht ik dat ze het over de buurjongen hadden. Je krijgt tranen
in je ogen, maar je denkt geen seconde dat het over jou gaat. Toen het eenmaal tot me doordrong
dat het hier mezelf betrof heb ik meteen de knoop doorgehakt: kom maar op, gooi die chemotroep
maar in me. Je bent zo onwetend. Eigenlijk begin ik nu pas na te denken over wat me allemaal is
overkomen. Op het moment van mijn behandelingen leefde ik gewoon in een roes. Nu pas besef ik
wat er werkelijk aan de hand was. En eigenlijk vind ik het nu veel erger dan toen.” (Bas,
lymfeklierkanker; Hunfeld, 2007, p. 14)
De mate van besef en de reactie hangt ook af van de kennis over de ziekte. De gevoelens en de
kennis over de ziekte veranderen uiteraard wanneer iemand met kanker hervalt, men weet immers
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
8
ondertussen al wat de behandeling inhoudt en eventueel ook dat het een levensbedreigende ziekte
is.
Karakteristiek aan chronische ziekten, zoals sommige kankers en mucoviscidose, is immers de
confrontatie met het feit dat men nooit echt lang gezond zal blijven. Men wordt om de zoveel tijd
moeten opgenomen in het ziekenhuis. Het is een besef dat men een ziekte heeft waar men mogelijk
aan kan sterven. Er ontstaat vaak een grote vrees om te “hervallen”.
“Datgene waar ik sinds de transplantatie zo'n schrik voor had gebeurde nu echt. Nooit heb ik zo
hysterisch gehuild als de dag waarop ik besefte dat ik misschien nooit weer helemaal beter zou
worden. Die gedachte heeft me dan ook nooit meer losgelaten. Na de transplantatie voelde ik me
genezen, maar was ik dat wel? De angst om te hervallen maakte me steeds banger en benauwder.”
(Els, acute lymfatische leukemie; Bruntink & Krabben, 2005, p.140)
Een mijlpaal met betrekking tot de confrontatie van de zieke persoon die bijna wordt gedwongen
zich te realiseren dat hij ziek is, is het einde van de eerste periode in het ziekenhuis. Mensen met
kanker en mucoviscidose worden geconfronteerd met de consequenties van de fysieke en psychische
verandering van het lichaam na een intensieve behandeling in het ziekenhuis. Het is pas wanneer
men voor het eerst terug in de vroegere omgeving komt dat men beseft hoe erg het lichaam
verandert is tijdens de opname in het ziekenhuis. Het is als het ware het besef dat de ziekte geen
extern gegeven is, maar iets wat aanwezig is in het eigen lichaam, het gevoel van de gezonde geest in
het kapotte lichaam. Dit gevoel verandert heel de perceptie van de omgeving, aangezien je
zingtuigen als fysieke eigenschappen ook zijn aangetast. Je thuis ervaar je anders.
Het is in de negatieve zin geconfronteerd worden met het falen door de herinnering aan wat men
vroeger wel kon. In de positieve zin is het de confrontatie met nieuw lichaam, een nieuw leven, met
soms radicale aanpassingen, een nieuwe ervaringswereld. Met andere woorden is het de eerste
confrontatie met de nieuwe wereld, terwijl men mentaal nog dezelfde verwachtingen heeft als de
oude ervaringswereld is.
“Toen ik was uitbehandeld en uit het ziekenhuis was, stortte ik tegen alle verwachtingen in een
zwart gat. In het ziekenhuis moest ik steeds door, door, door en vechten voor mijn leven. Eenmaal
thuis was ik lichamelijk helemaal op. Ik kreeg migraine, gordelroos, zware griep, en kwam zelfs in de
overgang terecht. Ik voelde me totaal niet thuis in mijn lijf, wilde er uit. Het was een lijf dat doodziek
was geweest en ik had verwacht dat ik na de behandeling helemaal beter was. Maar dat was niet het
geval. Ik voelde me gevangen in een moe en ziek lichaam. Maar langzaam groeiden mijn kracht en
conditie weer. Ik heb het vanaf de grond opgebouwd, als een klein kind dat moet leren lopen.”
(Esther, Hodgkin; Stichting Jongeren en Kanker, 2004, p. 10)
Na een bepaalde periode worden opnames in het ziekenhuis, en dus ook indirect de ziekte, een
deel van het leven van mensen met een levensbedreigende ziekte.
“Ik ben tot een vreemde vaststelling gekomen: ik heb de eerste keer eigenlijk nooit 'afscheid'
kunnen nemen van mijn ziekte. En op het moment dat de herinneringen wat begonnen te vervagen,
werd ik weer ziek. Alsof het een straf was. Het duurde lang voor ik de ziekte weer kon aanvaarden.
Maar na die septische shock en het verblijf op intensieve zorgen besef ik dat het menens is. … Het
wordt een stuk van je leven, iets waardoor je geworden bent wie je bent.” (Els, acute lymfatische
leukemie; Rainson, 2001, p.64)
Ten slotte moet men constant de levensplannen wijzigen. Het is moeilijk om af te wegen welke lange
termijn plannen effectief nuttig zijn, gezien de onzekerheid omtrent je eigen gezondheid. Sommige
patiënten gaan echter door met lange termijnplannen zoals een rijbewijs halen en studeren.
“Met goede moed toog ik na acht jaar middelbare school aan de slag op het hoger
laboratoriumonderwijs, maar toen ik in het eerste jaar alweer 'duizend' keer in het ziekenhuis werd
opgeborgen en mijn conditie verder verslechterde, besloot ik met studeren te stoppen. De maat was
vol. Ik wilde de tijd die mij nog restte besteden aan plezier en jolijt. Mijn eenentwintigste verjaardag
leek verder weg dan ooit.” (Arian, mucoviscidose; Arian, 2002, biografie deel 1)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
9
1.3.2.1 Confrontatie met sterfelijkheid en de dood
Mensen met een levensbedreigende ziekte, of het nu kanker of mucoviscidose is, worden
fundamenteel geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid. Het besef dat men niet eeuwig leeft, dat
er soms plots drastisch een einde kan komen aan hun leven.
In deze context geef ik de voorkeur aan het begrip “sterflijkheid” boven het begrip “dood”. Beide
onderwerpen hangen, volgens mij, niet noodzakelijk samen voor deze mensen. Sterfelijkheid slaat
meer op het gegeven dat men beseft dat men plots kan doodgaan, terwijl de dood eerder slaat op
het einde zelf, effectief sterven.
Ivan (Bruntink & Krabben, 2005, p.21) heeft bijvoorbeeld voor zijn ziekte nog nooit ernstig over
zijn eigen dood nagedacht. Hij heeft een boek geschreven, als hij achtentwintig jaar was, over de
dood en heeft bovendien ook meegespeeld in een toneelstuk over “de dood”, maar werkelijk met je
eigen dood geconfronteerd worden is toch een andere ervaring voor hem.
“Door mijn eigen kanker komt het natuurlijk opnieuw dichtbij. Ik denk dat ik de dood heb
weggerationaliseerd toen ik achtentwintig was. Doodgaan is voor mij te abstract. Doodgaan is voor
mij: het licht gaat uit en verder is er niets. Ik heb natuurlijk ook nog steeds niet het ergste van het
ergste, ik kán nu nog positief zijn. De omstandigheden hadden veel drastischer kunnen zijn.” (Ivan,
prostaatkanker ; Bruntink & Krabbben, 2005, p.22)
Sommigen denken onmiddellijk aan de dood of hoe het zou zijn als men er niet meer is, na het
vernemen van de diagnose van de ziekte.
“De eerste keer dat ik hoorde dat ik kanker had, was de schok anders. Mijn allereerste vraag aan
de artsen was: hoe lang heb ik nog? En ik dacht meteen: ik moet de administratieve dingen in orde
maken. En ook al hoor je dat het niet zo'n vaart zal lopen, dat de behandelingen tegenwoordig beter
zijn en dat als je er vroeg bij bent het makkelijk te behandelen is, dat mag allemaal wel waar wezen,
jij denkt onmiddellijk: hemel, wat nou! Het is allemaal zo onzichtbaar, met kanker weet je het gewoon
nooit. Geleidelijk aan word je dan weer iets rationeler en duw je het wat weg, maar de eerst gedachte
ging absoluut over doodgaan. Het was voor het eerst dat ik dit zo direct aan den lijve ondervond.”
(Elco, non-hodgkin lymfeklierkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.68)
Anderen leggen niet direct de link tussen ziek zijn en dood.
“Je hoort vaak mensen zeggen dat de grond onder hun voeten wegzakte toen zij hoorden dat zij
kanker hadden. Dat gevoel had ik niet. Ik was meteen bezig met overleven. Ik had het idee: okee, dit is
er nu, wat gaan we eraan doen?” (Maxim, zaadbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker, p.36)
Velen beseffen dat men mogelijk sterft aan de ziekte, en dat men sterfelijk is. Dit gebeurd meestal
wanneer men geconfronteerd wordt met het feit dat lotgenoten, waar men soms mee bevriend is,
sterven aan dezelfde ziekte.
“Voordat ik kanker kreeg, zei ik altijd dat ik niet bang was voor de dood. Maar toen de diagnose
was gesteld was, kwam het opeens wel heel dichtbij. De dood is nu eenmaal het eerste waar je bij die
ziekte aan denkt. Toch ben ik ook toen niet echt bang geweest te sterven. Dat komt denk ik mede
doordat mijn overlevingskans op 95 procent werd geschat. Ik heb er daardoor niet echt bij nagedacht.
Toen ik het ziekenhuis lag ben ik er wel mee bezig geweest dat het mis kon gaan, maar echt bang was
ik toen eigenlijk nog steeds niet. Het waren vooral de zieke mensen om mij heen, die mij met de dood
confronteerden. Het was niet iets dat op mijzelf betrekking had.” (Maxim,zaadbalkanker; Stichting
Jongeren en Kanker, 2004, p.35)
Het komt verder naar voor dat mensen met mucoviscidose ideeën rond sterfelijkheid en de dood
ontwikkelen wanneer men reflecteert over een longtransplantatie. Een longtransplantatie is immers
voor velen een medische ingreep die de situatie kan verbeteren.
“Gedachten van heel andere orde heb ik ook. Het is beslist mogelijk dat ik de wachttijd niet
overleeft. Ga ik dan teleurgesteld en gefrustreerd dood of is er misschien toch ruimte om het leven
rustig en in 'vrede' af te sluiten, zoals ik dat eigenlijk het liefst zou willen.” (Arian, mucoviscdose;
Arian, 2002, biografie deel 2)
Merk op dat Arian de nadruk legt op het feit dat hij rustig zijn leven wil afsluiten.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
10
Voor de meesten is de dood, zoals Ivan stelt, een abstract gegeven veronderstel ik. De dood is geen
fysiek object. Mensen met een levensbedreigende ziekte moeten leven met de waarschijnlijkheid dat
ze een bepaalde leeftijd niet zullen halen. Het is een specifieke gedachte over de toekomst, namelijk
het besef dat jouw eigen leven kan eindigen. De gedachte over de dood is volgens mij daarom ook
iets strikt persoonlijk.
“Ik ben tevreden over mijn huidige gezondheidstoestand en dat geeft me het gevoel dat ik het
goed doe. Soms ben ik er misschien zelfs arrogant over. Dat is niet alleen maar erg, want ik put daar
ook mijn zelfvertrouwen uit. Maar zal ik, als het er uiteindelijk op aan komt, de juiste beslissing
kunnen nemen? Zal ik een held durven zijn? Of juist een lafaard? Of geen van beide? Dat weet je pas
als je ervoor staat. […] In de luxe van het nog redelijk ongestoorde leven kun je je ware aard aardig
verbergen, maar in crisissituaties niet. Ik kan alleen maar hopen dat het beste in mezelf naar boven
komt.”(Ivan, prostaatkanker; Bruntink en Krabben, 2005, pp.24-25)
Maar, wat betekent het om geconfronteerd te worden met je eigen dood?
Zoals reeds hierboven gesteld is de confrontatie door een levensbedreigende ziekte niet alleen iets
dat gedachten oproept over de dood als levenseinde, maar ook aan het feit dat men een temporeel,
eindig leven leeft.
Velen hebben het nu precies moeilijk met die confrontatie met hun eigen sterfelijkheid als ze
beseffen wat ze allemaal moeten achterlaten en wat ze niet meer zullen kunnen verwezenlijken in de
toekomst, vanwege hun sterfelijkheid.
“Na het vernemen van het vreselijke bericht dat ik kanker had, sloegen angst en paniek toe. Het
verdriet van mijn vrouw en onze drie kinderen vond ik onhoudbaar. Ik wilde nog zo veel en hoe moest
het verder met mijn eigen bedrijf? Ik heb als makelaar 30 jaar hard gewerkt waarvan 15 jaar aan de
opbouw van mijn kantoor.” (Huub, prostaatkanker; Hunfeld, 2007, p.34)
Ten tweede vermelden enkelen hun gedachten over doodgaan zelf. Vaak lijkt het alsof men zich
hierbij inbeeldt hoe het zou zijn om dood te gaan en reageert men op die gedachte. Hoe men
werkelijk zou reageren als men sterft is uiteraard moeilijk te voorspellen.
Sommigen zijn eerder bang voor de dood.
“Ik moet hier weg! Het wachten vreet aan me, en alles hier doet mij eraan denken. Anderzijds ben
ik bang. Bang om alleen naar huis te gaan. Bang om ziek te zijn. In feite bang om te sterven! Ik wist
zeker dat ik die angst overwonnen had. Maar blijkbaar komt hij op zulke momenten weer boven.”
(Martin, Mucoviscidose; 1999, Buysse, p.64)
Het is toch opmerkelijk dat er een manifeste angst is voor de dood. Het lijkt erop dat velen
spreken over hun angst voor het doodgaan zelf.
“Ik ben vooral bang geweest voor pijn en het sterven zelf. Niet voor wat er wel of niet na komt. Ik
weet niet of er iets is na de dood. Ik ben niet gelovig, maar ook gelovigen - het woord zegt het al weten het niet. Daar ben ik in ieder geval niet bang voor, misschien wel als het nog dichterbij komt. Ik
heb het ook niet verdrongen of zo, ik verdring weinig. Wat ik veel erger vind, is het verdriet dat mijn
vrouw en kinderen zullen hebben als ik er niet meer ben. Dat vind ik het moeilijkste. Daar wil ik ook
niet te lang bij stilstaan. […] Daarom wil ik er nog zijn.”(Eric, nierkanker; Bruntink & Krabben, 2005
p.48)
“Laatste 48 uur opo bed gelegen, met de nodige onderdrukkers, pijnstillers zoals morfine,tabeletje
die me mijnangsten moetenoverdrukken om te sikken en om i st=laapde koopen en nog veel mer van
die shit. Maar de grootste angst om te stikken blijft overeid.” (Johan, verschillende soorten kanker;
Mensink, 2006)
Het gebeurt ook dat men een lange tijd angstig is geweest voor de dood, maar juist door de
confrontatie van de levensbedreigende ziekte met de dood op een bepaald moment gedurende de
behandeling, dat men toch niet meer bang is.
“Toen in die nacht mijn darmen niet op gang kwamen en ik lag te creperen van de pijn, zag ik voor
het eerst de dood als een opluchting. Eerder in mijn leven, zelfs als kind al, was ik panisch om dood te
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
11
gaan. Sinds die nacht ben ik van die angst af. Je doet jezelf tekort als je bang voor de dood blijft, we
gaan toch allemaal een keer.” (Henk, darmkanker; Bruntink & Krabben, 2005 pp.183-184)
Soms ervaart men geen angst voor de dood. Dit is bijvoorbeeld het geval bij Ivan, wanneer hij zijn
prognose hoorde.
“Ik zat niet in de put over het mogelijke resultaat. ... Ik was er dus wel mee bezig, maar niet op
een onrustige manier. Het was niet aan het malen in mijn hoofd. … Natuurlijk wilde ik er wel meer
over weten, maar ik kon het niet allemaal tegelijk aan. Ik wilde het gefaseerd doen.” (Ivan,
prostaatkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.14)
Meer nog, ondanks het feit dat Martin beseft dat hij doodgaat, voelt hij zich gelukkig.
Martin heeft ook het gevoel meer los te komen van de wereld. Hij leeft in een wereld van
onzekerheid. Door deze evolutie lijkt het ook makkelijker te zijn om met de dood te accepteren.
“Middernacht: meer en meer krijg ik het gevoel contact te verliezen met de wereld waarin ik op
gegroeid ben (nee! ik ben absoluut niet gedeprimeerd). Alles wat ik om me heen zie lijkt zo triviaal.
Onbelangrijk eigenlijk. Alle kleine zekerheden verdwijnen. Niets is nog zeker, alles is onstabiel. Ik denk
dat ik in de ogen van veel mensen begin te zweven. Ik krijg ook meer en meer moeite met het
normaal converseren met mensen over koetjes en kalfjes. Het komt mij zo banaal voor. En toch voel ik
me gelukkig. Ook de laatste week toen ik me toch heel ziek voelde. Die laatste week leek ik ook geen
enkele keer meer angst te hebben voor het sterven en de dood. Door mijn afdwalen van deze
materiële wereld lijkt de overgang naar de dood ook veel minder gigantisch te zijn. Ik meen te
veronderstellen dat als ik meer en meer de aard van mijn bestaan zal doorgronden, er ook geen
overgang meer naar de dood zal zijn. Sterven wordt dan niet meer dan een diepe meditatie.”(Martin,
mucoviscidose; Buysse, 1999, p.16)
Ten slotte lijkt het ook alsof er iets fundamenteel is in de mens, iets dat diep vervlochten is met ons
bestaan, iets wat bij sommigen niet direct wil loslaten aan het leven, tenzij op het juiste moment. Het
lijkt immers alsof sommige mensen, zoals Martin, hun dood kunnen plannen naar dit “juiste”
moment. Hij lijkt voor een deel te “beslissen” wanneer hij zal sterven.
“Ik voel me in zekere zin totaal alleen. Toch ben ik niet alleen en moet ik er moeite voor doen om
even rustig alleen op mijn kamer te zitten. Het is alsof er iets in mij afsterft. En eigenlijk weet ik niet
wat ervoor in de plaats komt. Ik vermoed dat het iets met mijn toevlucht van donderdag te maken
heeft. Vreemd, erg vreemd.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.58)
Martin laat er pas het leven bij, wanneer hij zondag verneemt van zijn arts, dat er geen enkele
hoop meer was (Buysse, 1999, p.75).
1.3.3
Coping
We hebben nu reeds stilgestaan bij de aftakeling van het lichaam en de psychische problemen hier
rond en de hoe men de confrontatie ervaart met de eigen sterflijkheid en dood.
Laat ons nu eens kijken naar de manier waarop men omgaat met een levensbedreigende zeikte.
Welke houding neemt men aan tegenover de ziekte?
Hoe mensen omgaan met hun ziekte en de vele confronterende momenten noem ik in dit deel
coping. Coping is afgeleid van het Engels werkwoord “to cope” en betekent letterlijk “het aankunnen,
zich weten te redden”. Hier gebruik ik het in de context van het omgaan met de ziekte; “to cope
with” wat letterlijk wil zeggen het hoofd bieden (aan), bestrijden. (Van dale, 2009)
1.3.3.1 Omgaan met gevoelens
De ervaring van mensen met een levensbedreigende ziekte is in eerste instantie een complexe
ervaring, met veel onverwachte veranderingen en een grillig humeur.
“Ik had erg veel behoefte aan humor, afleiding en lachen. Het was een zware tijd, met veel
wisselende emoties.” (Esther, Hodgkin; Stichting Jongeren en Kanker, p.9)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
12
Er lijkt overigens een algemene tendens te zijn om te streven naar zekerheid en rust in deze
situaties.
“Als ik een week naar huis ga, dan vlucht ik enerzijds, maar ik geef mezelf de kans om tot rust te
komen. Als ik echter blijf en tot rust kan komen, zal het resultaat beter zijn.” (Martin, mucoviscidose;
Buysse, p.45)
“Toen ik kanker kreeg, ben ik een zoektocht begonnen naar iets wat me vastheid kon bieden. Ik
ben me gaan verdiepen in Krishnamurti, die ons leert dat we als mens onvoorwaardelijk vrij moeten
zijn. Alleen op die manier kunnen we onze energie omzetten in een kracht die constant is en niet
afneemt.” (Aby, borstkanker; Hunfeld, 2007, p.26)
Ten tweede zijn belangrijke emoties gedurende heel het ziekteproces boosheid en verdriet:
“Soms weet ik niet welk verdriet het grootst is. De ene keer is het verdriet om de kanker heel groot,
dan weer over het feit dat ik geen kinderen kan krijgen en dan weer over de gebroken relatie. In het
begin was er vooral heel veel woede. Nog steeds komt die af en toe terug. Waarom? Waar is dit goed
voor? Ik vind het erg moeilijk om te accepteren. Er is me iets afgenomen: mijn gezondheid. …
Bovendien kun je die woede nergens op richten. Je verspilt er alleen maar energie mee. … Na de
woede komt een intens verdriet. En dan komt de angst maar soms ook alles door elkaar heen. Er
woedt een soort wervelstorm in me. Maar ik heb ook momenten dat ik me nog goed voel, sterk,
krachtig. Ik zeg ook steeds tegen mezelf: rustig, heb vertrouwen. Je wordt weer gelukkig. Ik kan me
dat nu moeilijk voorstellen. Ik ben al zo lang niet gelukkig” (Frédérique, darmkanker; Bruntink &
Krabben, 2005, p.139)
Voor sommigen is de boosheid verbonden met de strijdlust. “Die boosheid die zit er nog steeds.
Mijn strijdlust zal ik wel nooit verliezen.”(Andrea, borstkanker; Stichting Jongeren en Kanker, p.41)
Ten derde ervaren de meesten een bepaald gevoel van eenzaamheid, ook al lijkt dit tegenstrijdig
omdat men vaak veel steun heeft van de omgeving. Mensen met een levensbedreigende ziekte
kunnen immers hun ervaring met niet veel mensen delen. De meesten voelen zich alleen begrepen
door lotgenoten.
“Het is me in het hele kankerproces wel opgevallen dat het lastig is om relaties te onderhouden.
Ik bedoel dan met familie, collega's, vrienden. Kanker is een heel egoïstische ziekte, je bent helemaal
aan jezelf overgeleverd. Ik was degene die kanker had en moest de klus gewoon zelf klaren.
Natuurlijk is steun aan de zijlijn belangrijk, maar ik ben degene die de onderzoeken en behandelingen
moet ondergaan. En het is moeilijk duidelijk te maken aan iemand die het niet heeft meegemaakt,
hoe je daar als kankerpatiënt mee omgaat en ervaart.” (Femmy, lymfeklierkanker; Femmy, 2006,
Toelichting op relaties)
1.3.3.2 Vechten
Laat ons nu eens kijken hoe mensen met een levensbedreigende ziekte omgaan met hun situatie.
Men spreekt bijna altijd over vechten. Wat betekent dit “vechten”?
Ik zal beginnen met te onderzoeken wat men verstaat onder de term vechten en waarom men
precies vecht. Vervolgens zou ik willen bekijken hoe dit vechten functioneert en ten slotte wie
precies tegen wie eigenlijk vecht.
Vechtlust is iets dat er voor sommigen altijd is, je kan hem alleen soms “oppakken” en soms niet.
“Ik was, door alle slechte indrukken van die laatste paar weken, ook niet echt in staat om mijn
vechtlust weer op te pakken terwijl ik toch eigenlijk wel weet dat juist door die vechtlust ik de controle
weer terug kan krijgen over mijn kanker en mijn uitzaaiingen.” (Johan, verschillende soorten kanker;
Mensink, 2006)
Soms spreekt men ook over een oerkracht. Iets wat binnen je al altijd aanwezig is geweest en nu
de overhand neemt.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
13
“Zag er altijd erg gewoon uit, deed wat mijn omgeving van me verwachtte en wilde graag aardige
gevonden worden. Dat veranderde van de ene dag op de andere toen ik borstkanker kreeg. Opeens
kwam er een nieuw soort drive over me, een oerkracht van binnenuit die zei: 'Hier ga jij niet aan
dood.” (Paula, borstkanker; Hunfeld, 2007, p.40)
Ten tweede wordt “vechten” meestal niet gezien als een wondermiddel.
“Ik moet er direct aan toevoegen dat het helaas geen wondermiddel is, de kanker gaat er niet door
weg. Vorig jaar bleek de kanker plots uitgezaaid naar mijn ruggenmerg en de artsen gaven me nog
vier weken. Toch zijn we nu alweer een zomer verder. Helaas werden er ook dit jaar weer nieuwe
uitzaaiingen geconstateerd. Dus ga ik opnieuw het gevecht aan met mijn ziekte, waarbij ik mezelf
weer bij mijn nekvel moet grijpen en goed toe moet spreken, met altijd de vraag in mijn achterhoofd:
Waarom doe ik dit? ...omdat ik weet dat mijn leven nog niet af is!” (Nicolien, borstkanker; Hunfeld;
Hunfeld, 2007, p.49)
Wiebe zegt dat het vechten met zichzelf hem ook soms heeft tegengewerkt. Het “vechten” is dus
niet iets dat alleen invloed heeft op de ziekte, maar ook de hele toestand waarin de persoon zich
ervaart.
“Het taaie gevecht dat ik met mezelf voerde heeft me voor een deel ontzettend tegengewerkt. Die
hoge eisen die ik aan mezelf stelde, die veroordelende gedachten, maakten het er niet makkelijker op.
Maar er zat – en dat zie ik achteraf pas – natuurlijk ook een andere kant aan het verhaal. Ik, die altijd
aan de zijlijn had gestaan, gaf blijk van een enorme vechtlust. Ik ben er uiteindelijk lichamelijk
bovenop gekomen, maar om nou te zeggen dat ik meteen weer lekker met m’n leven verder kon, nou
nee…” (Wiebe, zaadbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker, p.15)
Vechten is voor velen een bewuste keuze. Men zou kunnen spreken over een gevecht over de
macht over het lichaam. Mensen die ziek zijn willen dezelfde macht als vroeger over de omgeving via
hun lichaam, ze willen niet hun handelen en kunnen inperken. Ze willen geen macht afstaan aan de
ziekte. Men streeft naar hetzelfde kunnen wat men vroeger kon. Mariska spreekt over het opnieuw
dingen kunnen, wat dus wijst op het feit dat ze dat vroeger ook al kon, en nu dus weer kan.
“Ik kan al weer bijna alles met mijn arm, terwijl ik ‘m eerst nauwelijks kon gebruiken door de
bestralingen. Zware dingen tillen kan ik nog steeds niet, nee. Maar allerlei praktische dingen kan ik al
wèl weer. Dat is een hele opluchting.” (Mariska, liposarcoom; Stichting Jongeren en Kanker, p.20)
Vaak komt het terug als de wens om niet met een leven dat ingepalmd is door kanker verder te
leven, maar eerder te willen leven met kanker erbij. “Ik wil niet dat de kanker mijn leven gaat
beheersen. Ik wil kwaliteit van leven hebben en die heb ik nu niet, door de chemo.” (Frédérique,
darmkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.141)
“Ik vind dat je kanker met je hoofd moet bestrijden. Niemand weet wanneer het zijn tijd is, dus wat
is je voordeel als je erover in de put gaat zitten? Daarom probeer ik zo normaal mogelijk te leven, en
gek genoeg is het voor mij helemaal geen vervelend jaar geweest.” (Lilian,borstkanker; Hunfeld,
2007, p.19)
“Nu we (mijn vrouw en ik) eindelijk weten dat een operatie absoluut niet meer wil, wordt ook
duidelijk wat voor mogelijkheden ik dan nog wel heb. Dat wil zeggen, ik heb er eigenlijk nog maar
twee. Óf ik doe niets, maar dan vreet de Kanker me binnen enkele maanden helemaal op en kan ik
over ongeveer 2 maanden niet meer eten, daarna wordt drinken ook moeilijker en als ik geluk heb, en
dat heb ik eigenlijk altijd, dan vreet de Kanker een slagader in mijn hals aan en bloed ik gewoon dood.
Een zachte dood, dat wel. Of, ik leef door totdat ik redelijk door de Kanker ben opgevreten en dan kan
ik nog altijd euthanasie krijgen. Ik hoef dan alleen nog maar te zorgen dat ik de grens overkom, ga
naar mijn broer in Almelo en blijf daar een poosje totdat ik echt niets meer kan en roep de (oude)
huisarts die helemaal op de hoogte is en wel wil meewerken. óf Ik onderga de ellende in het
ziekenhuis, de gecombineerde bestraling/chemotherapie, en ik ga daaraan kapot omdat ik op de een
of de andere manier niet sterk genoeg ben, lichamelijk dan wel geestelijk. En ik kies dus voor het
tweede. Alleen, ik ga er niet aan kapot maar overwin deze ellende.” (Johan, verschillende soorten
kanker; Mensink, 2006)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
14
Het is bovendien zo dat de reden waarom men vecht, de precieze motivatie, meestal niet duidelijk
is. Is vechten een beschermingsmechanisme dat je motiveert, is het een motivatie die ontspringt uit
een karaktertrek, een mix van beide of nog iets anders?
“Dat ik na de diagnose direct dacht: ik ben nog niet klaar hier, ik moet nog een tijdje blijven leven,
is misschien een beschermingsmechanisme geweest. Maar het kan ook een karaktertrek van mij zijn.
De positieve instelling heeft me zeker geholpen. Al moet ik daar wel voorzichtig mee zijn, want als het
verkeerd zit, zit het verkeerd. Daar helpt niets meer aan. Maar wat me toch is opgevallen, is dat alle
mensen met wie ik te maken had - bij de bestrallingen, maar ook later bij de chemokuren - die alleen
maar liepen te klagen, zielig zaten te doen en uitstraalden dat het allemaal vreselijk was, nu niet
meer leven. De knokkers zijn er nog. Je mag daarin niet generaliseren, omdat je daarmee de mensen
tekort doet die het niet hebben gered en toch heel positief weren, maar die heb ik toen niet gezien.”
(Henk, darmkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.182)
“Ik heb nooit gedacht dat ik het niet zou redden, ik ben te levenslustig, denk ik. Of misschien is dit
denken een overlevingsmechanisme waar ik dankbaar gebruik van maak.” (Sylvia, keelkanker;
Bruntink & Krabben, 2005, p.28)
“Ik piekerde heel erg veel, over van alles en nog wat. Vooral over kleine dingen die op dat moment
helemaal niet relevant waren. Bijvoorbeeld hoe ik een probleempje op m’n werk moest oplossen.
Terwijl ik toen helemaal niet werkte. Achteraf denk ik dat dit een soort overlevingsmechanisme was.
Als ik maar genoeg over allerlei onbelangrijke zaken tobde, dan hoefde ik niet na te denken over de
vraag of ik het zou overleven of niet. Maar van dat gepieker werd ik heel ongelukkig. Om mijn
negatieve gevoelens een halt toe te roepen maakt ik lange wandelingen.” (Wiebe, zaadbalkanker;
Stichting Jongeren en Kanker, p.14)
“Maar ik heb het de eerste keer overleefd, dus de tweede keer zal ik ook wel aankunnen. Hoewel ik
dat nooit van mezelf had gedacht. Het is net zoiets als zwemmen: als je voor het eerst in het diep
wordt gegooid, ga je heel hard spartelen om weer boven te komen. Zo was dat voor mij ook. Je zet
gewoon een knop om, want je wilt niet dood.” (Hieke, kanker; Stichting Jongeren en Kanker, p.25)
Lucas wordt geconfronteerd met mensen die sterven met dezelfde ziekte als hij, hij spreekt over
een klein stemmetje in zichzelf dat zegt dat hij een vechter is. Wordt je dan gemotiveerd door een
soort stemmetje in jezelf die zegt dat je moet vechten?
“Dat drukte me heel erg met mijn neus op de feiten: het kan elke seconde over zijn en misschien
ben ik wel de volgende die er aan onderdoor gaat. Maar tegelijkertijd was er ook altijd een stemmetje
dat zei: “Hé, dat gaat niet gebeuren, jij bent een vechter.” (Lucas, teelbalkanker; Stichting Jongeren
en Kanker, pp.27-28)
Martin schrijft bijvoorbeeld het volgende in een brief aan zijn broer Marnix. Hij stelt dat men hem
moet laten vechten ook al is hij niet meer bewustzijn. Het is dus opmerkelijk dat Martin denkt dat hij
kan vechten ook als hij niet meer bij bewustzijn. Ook anderen stellen dat vechten niet noodzakelijk
iets moet zijn waarvan je jezelf bewust bent.
“Het risico bestaat dat ik nog enkele maanden zwaar ga afzien en dan toch sterf, maar dit weegt
niet op tegen de kans op een nieuw leven. Ik heb dus gekozen voor verder vechten, het koste wat het
kost. Dit houdt ook in dat mocht mijn toestand zodanig verslechteren dat ik niet meer bij bewustzijn
ben, en dat de transplantatie nog mogelijk is, dat ik dan toch verder wens te gaan. Wat ik hierboven
geschreven heb is een zo rationeel mogelijke beschrijving. Denk zeker niet dat ik pessimistisch ben.
Integendeel, nu ik een besluit genomen heb, zie ik het eindelijk weer zitten om verder te gaan.”
(Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.71)
“Toen ik geconfronteerd werd met kanker, voelde ik strijdlust om terug te vechten in mijn
lichaam,in mijn buik, nog voor mijn verstand dit in woorden omzette. Het was niet zo dat ik tegen
mezelf zei: ‘Komaan, Christine, je moet vechten.’ Nee, mijn lichaam deed dit gewoon. Ergens tussen
alle woekerende kankercellen, was er een kleine chromozoon, een kleine rebel die terugvocht. Dat is
mijn levensstijl.” (Christine, kanker; Lafaille, 2005, p. 75)
Wat bedoelt men trouwens met een “overlevingsinstinct”?
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
15
“De tweede keer dat ik werd behandeld, wilde ik zo snel mogelijk weer terug. Het is een soort
overlevingsinstinct: ik zal ze laten zien dat ik het kan.” (Elco, non-hodgkin lymfeklierkanker; Bruntink
& Krabben, 2005, p.70)
Het lijkt erop dat men met een overlevingsinstinct iets actief bedoelt in dezelfde lijn als de wil om
te leven en de wil om te vechten, met dat verschil dat er een passieve betekenis aan gekoppeld is
alsof Elco wil zeggen dat er een natuurlijke drang zou zijn om te vechten.
Martin maakt bovendien het onderscheid tussen de wil om te overleven en de wil om te vechten,
wanneer hij het heeft over de keuze van een vriend om zich te laten transplanteren. Hier bedoelt hij
waarschijnlijk met de wil om te overleven iets in een meer passieve vorm dan een actieve wil om te
vechten. Moeten we dan de wil om te overleven iets zien dat zich manifesteert zonder mentale
inspanning, een automatisme?
“De laatste maanden was hij snel achteruitgegaan en de kwaliteit van zijn leven had een niveau
bereikt dat voor hem niet meer acceptabel was. En dus had hij de beslissing genomen om een
transplantatie van hart en longen te laten uit voeren. Een moedige beslissing die veel te maken had
met zijn wil om te overleven en weinig met zijn wil om verder te vechten. Iets wat mij toen absurd
voorkwam, omdat mijn eigen levenskwaliteit nauwelijks beter leek dan die van hem, en dat al
jarenlang. Ergens kon ik er niet bij dat iemand die nog in een (voor mij) redelijke toestand was zo'n
risico zou nemen alleen maar om in betere omstandigheden verder te kunnen leven. Blijkbaar zag hij
dat anders en na nauwelijks drie maanden wachten was de transplantatie een feit en kon hij aan zijn
revalidatie gaan werken.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, pp.8-9)
Ten tweede is het belangrijk te onderzoeken wie precies tegen wie vecht om beter te begrijpen wat
mensen met een levensbedreigende ziekte bedoelen met “vechten”. Voor sommigen is het een
gevecht met zichzelf.
“Fysiek ging het dus eigenlijk vrij aardig. Maar geestelijk werd het steeds moeilijker vol te houden.
[…] Terwijl mijn conditie door de chemokuren natuurlijk flink achteruit was gegaan. Ik genoot
helemaal niet van het feit dat ik nog naar de ijsbaan kon, maar baalde ik alleen maar ontzettend dat
mijn prestaties niet goed genoeg waren. Ik voerde een taai gevecht met mezelf. Dat begon eigenlijk al
op het moment dat ik hoorde dat ik kanker had. Ik was zo ontzettend boos dat mij dit overkwam.
Maar die woede kon ik op niemand richten.” (Wiebe, zaadbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker,
2004, p.14)
Terwijl anderen eerder vechten tegen bepaalde de gevoelens die de ziekte teweeg brengt.
Frédérique zou het liefst terug controle hebben. Het is dus vaak niet louter tegen “de ziekte” dat men
vecht, maar ook tegen de gevoelens die de ziekte teweeg brengt, zoals onzekerheid en
machteloosheid.
“Ik merk dat ik inderdaad een enorme kracht in me heb .Dat verbaast me overigens niet, ik wist
dat wel. Maar ik ben wel flink onderuitgehaald door deze shit en daardoor ben ik gaan twijfelen. En
wat nou als ik het niet kan? […] Ik heb echt gedacht: Willem is mijn grote voorbeeld. Hij werkt gewoon
door met de chemo, dat kan ik ook. Maar ik ga een heel andere kant op. En dan merk je toch ook
weer dat je er alleen voor staat. […] Het liefste wil ik een boek dat mij in een hoger bewustzijn brengt,
waardoor ik na lezing alles onder controle heb. Waardoor ik fluitend door de chemo ga en ik me
lekker voel. Maar dat boek is er niet.” (Frédérique, darmkanker; Bruntink & Krabben, 2005, pp.141142)
Ten slotte kunnen we dieper ingaan op de manier waarop men dit vechten doet, of hoe men denkt te
vechten.
Het eerste wat opvalt is dat mensen die geloven in hun “vechten” spreken van een geloof van
‘mind over matter’, zoals Nicolien. Merk ook op dat men hierbij vaak geen traditioneel cartesiaans
wereldbeeld heeft, waarbij de psyche of de geest en het lichaam gescheiden zijn. Er is immers
communicatie mogelijk tussen “geest” en “lichaam”.
“Toen ik hoorde dat ik kanker had, heb ik meteen normale, westerse artsen geconsulteerd, die
chemo en medicatie voorschreven om de ziekte lichamelijk te overwinnen. Maar om de kanker ook
geestelijk te bevechten, ben ik met ayurvedische artsen gaan praten, die oosterse geneeswijzen
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
16
toepassen, waarin de relatie tussen mens, kosmos en het geestelijke aspect centraal staan. Hun
adviezen heb ik overgenomen. Door ontspanningsoefeningen en medidatie heb ik een enorme
vechtlust uit mezelf kunnen halen. Bij mij overheerste maar één gedachte en die was dat ik dit ging
winnen. […] Lichamelijk was er niet veel te winnen, omdat bij mij uitgezaaide borstkanker in een
vergevorderd stadium was geconstateerd. Dus bleef er maar één ding over en dat was dat ik moest
proberen de ziekte met mijn geest te bestrijden - mind over matter, zeg maar. Daarin vond ik wat ik
zocht: het positieve laten overheersen en de kracht en moed vinden om zo met de kanker om te gaan
dat het mijn leven niet zou gaan beheersen.” (Nicolien, borstkanker; Hunfeld, 2007, p.48).
Vechten als het strijden met gedachten tegen de ziekte: “Genezen is niet zo simpel als het lijkt. Je
moet je ziekte niet alleen bestrijden met medicatie maar ook met je gedachten. Probeer ze weg te
denken, weg te schrijven of weg te praten. Dat heb ik altijd gedaan omdat ik wist hoe ik ervoor
stond.” (Els, acute lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p.153)
Gedachte winnen vasthouden, verslaan ziekte.
“Wat de kanker betreft ben ik het gevecht precies zo aangegaan. Ik ben steeds blijven geloven in
mijn eigen kracht, en dat is mijn winnaarsmentaliteit. Ik sport al vanaf mijn zesde - atletiek,
mountainbiken en wielrennen - dan leer je dat je nooit genoegen moet nemen met verliezen. Daarom
heb ik dat gevecht tegen kanker ook als een wedstrijd aangepakt. Een wedstrijd die ik hoe dan ook
móést winnen.” (Bas, lymfklierkanker; Hunfeld, 2007, p.14)
Velen zien het vechten als een wedstrijd of een obstakel, dat ze moeten overwinnen. Sommigen
spreken zelfs van een uitdaging.
“Wel heb ik al mijn wilskracht in het werk gesteld om te overleven. Ik heb zelfs een keer (dit lijkt
heel erg op een sterk verhaal maar is het echt niet) mijn geest losgekoppeld van mijn lichaam om via
mijn buikwand naar mijn maag te gaan om aldaar de witte bloed-lichaampjes aan te vuren tot het
vechten op de wondsnede om alle uitzaaiingen uit te roeien. Ik was de aanvoerder en de witte
bloedlichaampjes (als nog kleinere lilliputters) vochten met kleine zwaardjes in op de operatie-snijwond om aldaar al die achtergebleven uitzaaiingen van kant te maken. Dat heeft vast geholpen. Het
is ook bij die ene keer gebleven dat ik mijn lichaam geestelijk verliet ondanks latere verwoedde
pogingen daartoe.” (Johan, verschillende soorten kanker; Mensink, 2006)
Soms concentreert men zich concentreren op de waarde van het leven. Esther spreekt in die zin
over haar eigen levenskracht.
“In die periode leerde ik mijn eigen levenskracht kennen. Ik wist nooit dat ik zoveel kracht in me
heb, zo’n sterke wil om te leven. Ik zag elke extra dag die ik kreeg als een gift. Ik was zo bezig met
overleven, dat alles wat eerst zo belangrijk leek, ineens totaal onbelangrijk was. Ik had het gevoel dat
ik boven het aardse uitsteeg en neerkeek op mijn bestaan. Ik was altijd een onzeker, meisje geweest.
Maar, zo nam ik me voor, als ik dit overleefde zou alles anders worden. Ik droomde van mijn leven na
de ziekte en was vast besloten mij er niet onder te laten krijgen.” (Esther, Hodgkin; Stichting Jongeren
en Kanker, 2004, p.10)
Ik heb hierboven reeds vermeld dat men beroep doet tijdens het vechten op een bepaalde kracht.
Vanwaar komt die kracht, levenskracht of oerkracht? Is dat een kracht die men ervaart als iets vanuit
zichzelf of is het iets extern uit de omgeving, dat kracht verleent aan de persoon met een
levensbedreigende ziekte?
Enerzijds zijn er mensen die menen een kracht in zichzelf te vrijwaren.
“Vanaf dat moment ben ik letterlijk met mezelf aan de slag gegaan. Het begon met
gespreksgroepen in het Taborhuis, waar ik een aantal handvaten kreeg om te leren leven met kanker.
De meest waardevolle les wat dat ik leerde kijken naar de ziekte, om te voelen wat die ziekte mij te
zeggen had. Krachten kwamen bij me naar boven waarvan ik niet vermoedde dat ik ze bezat.” (Paula,
borstkanker; Hunfeld, 2007, p.40)
Het is belangrijk voor sommigen om in beweging blijven.
“Ik geloof ook niet dat een mens kracht krijgt naar kruis, want die kracht zit gewoon écht in jezelf.
Het gaat erom dat je van dag naar dag leeft. Vervolgens wordt die dag een week, een week wordt
een jaar en op die manier kwam ik, volgens mijn eigen naïeve theorie, tot de conclusie dat ik ook wel
op nog een jaar verder uit kon komen. Om dat doel te bereiken sport ik veel: wandelen, fietsen,
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
17
zwemmen, thuis trappenlopen, heuveltjes oplopen in het bos en met de hond de hei op. Door dat
lichamelijk bewegen ga ik ook geestelijk bewegen, en door het geestelijk bewegen blijf ik lichamelijk
in beweging. Het is een cirkel waarin ik geen middel onbenut laat. Niet bang zijn, niet wegduwen, met
de kanker in gesprek blijven en de gezonde delen van mijn lichaam stimuleren.” (Nicolien,
borstkanker; Hunfeld, 2007, p.49)
Anderzijds zijn er mensen die menen een kracht indirect uit de omgeving te ervaren.
“Wat me op dit moment helpt, is het geloof in een hogere macht die voor je zorgt. Dat geeft me
vertrouwen en daardoor verdwijnt de paniek. Het klinkt misschien simpel, maar dankzij de liefde
aandacht, brieven, e-mail, kaarten en vooral het gebed van familie, vrienden en kennissen, ontstaat
er een energiestroom die je de kracht geeft om je erdoorheen te slaan. Daardoor kun je ook voor
andere lotgenoten een rots in de branding zijn.” (Huub, borstkanker; Hunfeld, 2007, p.35)
De steun van andere mensen zou kunnen helpen om het verlies van de oude wereld waarin men
voor de ziekte leefde beter te verdragen. Men zou zich niet helemaal vervreemd voelen van de
wereld indien men nog contact heeft met mensen van de oude wereld en die persoon die ziek is
informeren over het leven in die oude wereld.
“Mijn huisgenoten zijn trouwens wel langs geweest in het ziekenhuis, zeker elke week. Dat was erg
fijn, omdat zij als het ware mijn connectie met de wereld buiten het ziekenhuis waren. Zij vertelden
mij over hun leven en hielden me bij de werkelijkheid. Ik had dat heel erg nodig, zodat ik niet van de
wereld zou vervreemden in mijn bed. Ik denk dat het heel erg heeft geholpen bij mijn genezing.”
(Lucas, teelbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker, 2004, p.29)
Sommigen halen kracht uit het loslaten van controle en zekerheid. Dit is dus een positief effect
van een onthechtingsstrategie.
“Voor een baasje zoals ik, dat zijn leven lang overal de controle over wilde houden, is het leren
loslaten echter heel erg moeilijk geweest. Toch is me dat gelukt. En het wonderlijke is dat het loslaten
me nu zelfs kracht geeft.” (Huub, prostaatkanker; Hunfeld, 2007, p.34)
1.3.3.3 Omgaan met de dood
Hoe gaan mensen om met het besef dat ze levensbedreigend ziek zijn en dus sterfelijk zijn of dat ze
zelfs nog maar een beperkte tijd te leven hebben?
Als men over de dood nadenkt, dan denkt men misschien over het hoe zijn indien men er niet
meer is. Men beseft dat men alles zal moeten achterlaten wat men heeft opgebouwd.
Vaak is het zo dat men zich voorbereidt op het achterlaten, verlaten van de wereld. Men neemt al
dan niet afscheid van de omgeving. Men verwittigt bijvoorbeeld familie en vrienden en regelt de
formele zaken af zoals de manier van sterven (bijvoorbeeld euthanasie), begrafenis en bezittingen.
Veel mensen met een levensbedreigende ziekte streven naar een rustig levenseinde, waarbij
afscheid ook centraal staat.
“Wachten op een longtransplantatie wordt emotioneel steeds belastender naarmate de ziekte
voortschrijdt en de dood naderbij komt. Ik heb dat een aantal keer van dichtbij gezien. Aan de ene
kant is er dan nog steeds de hoop dat nieuwe longen snel komen en een nieuw begin inluiden, aan de
andere kant is er de steeds hardere confrontatie met de naderende dood en de neiging afscheid te
nemen van het leven. In die fase heb ik medepatiënten zich steeds meer zien richten op de hoop,
omdat die het mogelijk maakte 'aan de gang te blijven'. Er was niet of nauwelijks plaats voor
afscheid. Ik hoop zelf tegen die tijd, mocht het zover komen, in te zien dat de dood wel eens
onvermijdelijk kan zijn. Zo hoop ik voldoende ruimte en tijd te kunnen hebben om afscheid te nemen
van mijn dierbaren, zodat ik ondanks mijn situatie in een zekere rust kan sterven. Of me dat zal
lukken, is de vraag. Ik vrees de mentale worsteling.” (Arian, mucoviscisose; Arian, 2002, maandag 4
november 2002)
Het is ook interessant dat de leeftijd ook een interessante variabele is. Indien men ouder is lijkt
men makkelijker het einde te accepteren.
Merk op dat Hannie een soort balans idee over het leven en de dood hanteert, als het leven lang
genoeg geduurd heeft, is de balans in evenwicht ten op zichte van de zware dood.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
18
“Als kanker terugkeert of als ik een andere vorm van kanker krijg, laat ik er vermoedelijk niets aan
doen. Ik ben negenenzeventig jaar, ik hoef geen negentig te worden. Dan zeg ik tegen de arts: je zorgt
maar dat ik zonder al te veel lijden aan mijn einde kom. De enige uitzondering is misschien als het zou
gaan om een precies te lokaliseren kankergezwel dat niets is uitgezaaid. Een operatie en klaar, daar
valt nog over te denken, maar bestralen of chemo, nee, dat zou ik niet meer doen. Ik vraag me ook
steeds af: had ik het wel moeten doen, de bestraling? Achteraf noem ik die bestraling zelfs
mensonterend. Ik heb er ernstige darmproblemen aan overgehouden.” (Hannie, baarmoederkanker;
Bruntink & Krabben, 2005, p.109).
1.3.4
Zingeving
Als men getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte, wordt de wereld die men kende
drastisch gewijzigd. Alles verandert. Mensen met een levensbedreigende ziekte veranderen zelf ook
substantieel. De belangrijkste dysfuncties heb ik hierboven proberen weergeven in Figuur 1 (zie 1.3.1
Algemene toestand).
Mensen die ernstig ziek zijn worden in deze unieke situatie geconfronteerd met zeer complexe
problemen. Men zou zich bijvoorbeeld de vraag kunnen stellen: wat moet ik nu doen? Men zou zich
ook de vraag kunnen stellen: waarom word ik ziek en niet iemand anders?
Dit zijn misschien eenvoudige vragen, maar een antwoord op deze vragen zoeken is dat
allesbehalve, laat staan dat men er één vindt. Een vraag als “wat moet ik nu doen?” kan men zelfs
doortrekken naar een fundamenteel ethisch niveau. Gezien dat ik een sterfelijke mens ben en ik geen
zekerheden meer ken, wat moet ik dan doen in mijn leven? Het is een vraag die zich iedereen
waarschijnlijk wel eens stelt, maar dan in een minder extreme situatie dan deze mensen hier.
Mensen met een levensbedreigende ziekte stellen soms letterlijk de vraag hoe men moet handelen
als sterfelijk wezen.
“Ik sta te janken van de pijn middenin de kamer en denk dat ik dood ga. Wat moet ik hieraan
doen?” (Femmy, lymfeklierkanker; Femmy, Weer thuis!)
Dit soort van verlangen naar zingeving is overigens op een bepaalde manier verweven met coping.
Het is ten eerste een soort van omgaan met de ziekte waarin men zoekt naar de betekenis van de
ziekte. Ik zal het dus in die zin hebben over een actieve betekenis van zingeving. Hoe plaatsen
mensen hun ingrijpende gebeurtenis in hun leven, levens-visie of wereldbeeld (ontologie)? Hoe geeft
men betekenis aan een levensbedreigende ziekte?
“In het ziekenhuis word je nog flink afgeleid. Dan dringt het nog niet echt tot je door, pas thuis
kwam het. Dat verdriet is er nog steeds. Ik heb vriendinnen die bezig zijn met kinderen krijgen, een is
net bevallen, dat is hard. Maar ik wil het ook niet dramatiseren. Ik heb niet snikkend op de grond
gelegen, schreeuwend: ik kan nooit meer kinderen krijgen. Ik baal vooral van het feit dat de keuze mij
is ontnomen, dat is moeilijk en dat moet ik een plaats zien te geven.” (Frédérique, darmkanker;
Bruntink & Krabben, 2005, p.138)
De ziekte een plaats geven kan ten tweede ook een manier zijn om ervoor te zorgen dat de ziekte
niet jouw leven beheerst, maar dat je zelf terug controle krijgt over je eigen lichaam.
“Maar de gevolgen van kanker beheersen niet mijn leven, ik heb het een plaats gegeven. Soms
gaan er dagen, weken voorbij dat ik er niet aan denk of het er niet over heb. … Ik weet dat ik nooit
meer de oude wordt, maar dat is geen punt. Ik heb wat moeten inleveren, maar kanker heeft mijn
leven verrijkt.” (Henk, darmkanker; Bruntink & Krabben, 2005, pp.185-186)
Ten derde kan de ziekte beter kunnen plaatsen een gevoel geven van meer zekerheid, zodanig de
ziekte in de toekomst te vermijden.
“Ik heb geen verklaring, oorzaak of aanleiding voor mijn kanker gevonden. Dat maakt me wel eens
onzeker, want de oorzaak van destijds kan er nu nog steeds zijn. Vooral in het begin heb ik erg naar
verklaringen gezocht. Ik durfde bijvoorbeeld mijn mobiele telefoon niet meer bij me te houden. Die zat
al jaren in mijn binnenzak, vlak bij de plek waar de kanker was ontstaan. Zou er toch straling zijn die
kanker veroorzaakt? Tegenwoordig let ik daar al niet meer op. Er is niet een duidelijke oorzaak aan te
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
19
wijzen. In mijn eetgedrag is niets veranderd. Ik eet niet meer fruit of zo. Er is ooit gesuggereerd dat
rood vlees darmkanker zou kunnen veroorzaken, maar dat bleek uiteindelijk weer niet te bewijzen,
dus rood vlees laat ik ook niet staan. Erfelijkheid speelde bij mij geen rol. Ik heb nooit gerookt. Ik ben
altijd een matige drinker geweest, dus daar hoefde ik niets in te veranderen. Het enige wat wel
veranderd is, is dat ik de magnetron niet meer gebruik; om een of andere reden vertrouwde ik dat
apparaat toch al nooit.” (Henk, darmkanker; Bruntink & Krabben, 2005, pp.187-188)
Laat ons nu wat dieper ingaan op de zingeving van mensen met een levensbedreigende ziekte in de
eerste betekenis hoe men zin aan de situatie geeft. Er blijkt een drang te zijn bij mensen met een
levensbedreigende ziekte om betekenis te geven aan hun drastische levensverandering. Het staat
centraal dat men wil verklaren waarom de ene persoon getroffen wordt door een levensbedreigende
ziekte, en de andere niet. De vraag die hieraan ten grondslag ligt is: waarom ik, waarom ben ik ziek?
Men verlangt graag een antwoord, waarin nog het liefst een reden wordt vermeld waarom het
gebeurt, zodat men de indruk heeft dat het niet voor niets is dat men deze ellende ondergaat. De
achterliggende wens om psychische rust te ervaren zou hier volgens mij ook een invloed kunnen op
hebben.
Het gevoel van onrechtvaardigheid is hierbij meestal aanwezig. Waarom sterft de ene persoon en
de andere niet?
“Ik kan niet beschrijven hoe ik me voelde. In mijn vechten ongeloof en hulpeloosheid om de
voorrang. Iedereen had het wel verwacht, het ging ten slotte niet goed met hem. Maar waarom zo
snel? Het is niet eerlijk, maar eerlijkheid speelt hier geen rol. Niets is eerlijk, het gebeurt gewoon. Het
laatste restje hoop is verdwenen en ik kan er niets aan doen. Ik had zo gehoopt dat een tweede
transplantatie nog zou helpen.” (Els Rainson, p.117, acute lymfatische leukemie)
Annie maakt bovendien de vergelijking met haar ervaring van een treinkaping. Volgens haar is het
pure pech.
Merk op dat ze, zoals in het cartesiaans dualisme, een duidelijk onderscheid maakt tussen het
lichaam en het zelf, de geest of de psyche. Annie legt precies veel nadruk op het lichamelijke van de
ziekte en de invloed van levensstijl. De geest, de ik of het zelf heeft hier weinig mee te maken.
“Dat het lichamelijk is, betekent dat het ook van mezelf is. Hoe heeft mijn lichaam dit kunnen
doen? Waarom ik? Het is niet erfelijk. Mijn moeder had het bijvoorbeeld niet en ook bij verdere
familieleden is het nog niet voorgekomen. Een kaping kun je beredeneren. Maar waarom ik kanker
heb? Daar is geen antwoord op, het is pure pech. Natuurlijk was die kaping óók pure pech, maar daar
had je nog invloed op kunnen uitoefenen. Ik kon denken: als ik een trein eerder had genomen, had ik
er niet in gezeten. Dát had ik dus moeten doen. Maar wat had ik moeten doen om te voorkomen dat
ik kanker kreeg? Ik kan niets bedenken. Ik heb mijn levensstijl dan ook niet veranderd. Sterker nog, ik
leefde al heel gezond, dronk weinig, rookte niet (meer), at veel fruit. Dus toen dacht ik: wat een onzin,
ik kan net zo goed weer gaan roken. Dat ben ik toen gaan doen. En ik rook nog steeds. … Na de
operatie ben ik begonnen. Ik kreeg iets onverschilligs over me. Al dat verstandige leven... het maakt
toch niks uit. De kans dat je in het verkeer omkomt is toch ook groot?” (Annie, borstkanker; Bruntink
& Krabben, 2005, pp.198-199)
Het lijkt zo dat men de levensverandering pas werkelijk een betekenis geven, als dit een mogelijke
situatie is in de wereld waarin men leeft. Hier kan men volgens mij spreken over een oude wereld,
een nieuwe wereld en een vernieuwde oude wereld. De oude wereld is die wereld die men vroeger
ervaarde als normaal, waarin er bijvoorbeeld geen sprake is van de dood. Een fundamentele
eigenschap van de nieuwe wereld zou kunnen zijn dat men persoonlijk sterfelijk is in deze wereld.
In de oude wereld lijkt het maar al te vaak alsof de dood iets onpersoonlijk is, niet op zichzelf van
toepassing, het lijkt alsof men een eeuwig leven. Sommige patiënten ervaren de oude wereld als
onvolledig, angst voor de dood of een wereld waarin de dood niet mogelijk is, is niet langer zinvol.
“Je doet jezelf tekort als je bang voor de dood blijft, we gaan toch allemaal een keer.” (p.184, Henk
Krol, Bruntink & Krabben, 2005, darmkanker)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
20
De wereld waarin men zin moet geven aan een leven met levensbedreigende ziekte moet
essentieel een wereld zijn waarin men kan sterven. Het is een wereld waarin de eindigheid van het
leven noodzakelijk mogelijk moet zijn en al dan niet centraal staat. Het is een wereld van
vergankelijkheid.
Ten eerste zoeken sommige mensen naar een externe zingeving (godsdienst), anderen zoeken de
verklaring door bij zichzelf, bijvoorbeeld in hun levensstijl.
Vaak ziet men kanker als enige doodsoorzaak gedurende lange tijd, maar dat hoeft uiteraard niet.
“Ik heb kanker een tijdje als enige mogelijke doodsoorzaak gezien voor mezelf. Maar tegenwoordig
denk ik ook weer dat ik met het vliegtuig kan neerstorten of een ongeluk kan krijgen met een minitaxi
in Madras.” (Ivan, prostaatkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.19)
In het geval van een externe zingever spreekt men ook soms van voorbestemdheid of het lot.
“Slaat mijn fantasie op hol of zou er echt 'iemand' of een 'ze' zijn, die zich met on lot bemoei(t)en? Is
het hele verloop van mijn leven al van mijn geboorte gepland? Of kijken 'ze' hoe ik reageer vooraleer
tot een volgende stap over te gaan? Of gooien 'ze' dan met dobbelstenen? Weten 'ze' dat ik bang ben
voor botbiopsieën en transplantaties? Gaan 'ze' me met rust laten of allerlei spelletjes met me
spelen? Was mijn longontsteking toeval? Of wilden 'ze' me met mijn neus op het feit drukken: 'Besef
je nu eindelijk dat je ziek bent!' Zoveel vragen en niemand weet er een antwoord op.” (Els, acute
lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p.66)
Anderen zoeken naar een verklaring voor wat hen overkomen is in hun eigen leven.
“Ik heb nooit gerookt, nooit drugs gebruikt. Ik heb nimmer excessief gedronken. Ik heb altijd
gezond gegeten… Hoe kon er in vredesnaam opeens een tumor in mijn hoofd zitten? Mensen in mijn
omgeving waren verbijsterd dat ik dit kreeg. Bij darmkanker zou ik ook heel verbaasd zijn geweest,
maar op een of andere manier begrijp ik dit wel. Mijn hersenen hebben het zwaar te verduren gehad.
Altijd eigenlijk, maar de laatste tijd zeker. Voor mij staat vast dat het geen zin heeft zo’n tumor alleen
als een technische storing of ontregeling in je hoofd te zien en dat dan te wijten als oorzaak van het
ziek zijn. Voor mij geldt dat het lichaam niet alleen een mechaniek is dat toevalligerwijs wel of niet
functioneert. Er is volgens mij meer dan alleen het onderscheid ziek versus niet-ziek; die puur
wetenschappelijke visie op het lichaam schiet tekort. De essentie van wat leven is wordt hiermee
gemist. Het mechanische lichaam is het vehikel. Dat is heel nuttig, maar dat is niet het enige. Ik
vergelijk het maar met een auto. Daarin zit een deel techniek en een deel design.” (Karel,
hersentumor; Bruntink & Krabben, 2005, p.145).
Volgens Karel is het lichaam dus niet puur techniek, niet puur biologische processen, hij vermeldt
een soort design. Misschien bedoelt hij hiermee dat er een plan achter zit een doel, alsof alles ook
past in een ontwerp, alsof alles op deze manier een zin heeft. In ieder geval ziet hij zichzelf als
oorzaak van zijn ziekte. Hij heeft zijn hersens te zwaar belast.
“Het werd gewoon te veel. En inderdaad, daarvan kun je dan een hersentumor krijgen. Het helpt
me dat ik er zo over denk, want het betekent dat ik er wat aan kan doen. Ik ga mijn leven heel erg
veranderen.” (Karel, hersentumor; Bruntink & Krabben, 2005, p.146)
Het is belangrijk dat Karel stelt dat hij gelooft dat dit zo is. Het is immers niet medisch bewezen
wat de oorzaak is van zijn ziekte. Misschien geeft het Karel geruststelling te weten wat de oorzaak is
en dat hij bovendien zelf de oorzaak is zodat hij er zelf ook iets aan kan doen. Men kan hier dus niet
spreken van een deterministische oorzaak, Karel heeft het beeld van een vrij dynamisch visie op
oorzaak en gevolg. Hoewel aan de ene kant het volledig gedetermineerd was dat hij kanker ging
krijgen door zijn gedrag, wil dit niet zeggen dat dit zo noodzakelijk altijd zal zijn. Het is immers
mogelijk dat hij zijn gedrag verandert en dat de kanker hierdoor weggaat.
“Ik zei tegen mezelf: 'Kijk, ik ben wel ziek, maar die tumor is drie keer zieker.' Ja ik geloof in mind
over matter. Ik ben ervan overtuigd dat je zelf heel veel in de hand hebt. Door je er niet bij neer te
leggen en je lichaam zo veel mogelijk te helpen, merk ik dat je een heel eind komt. Ik zeg niet dat je
daardoor overleeft, maar in ieder geval is de tijd die je hebt een stuk prettiger.” (Lilian, borstkanker;
Hunfeld, 2007, p.18)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
21
De meesten hangen dus blijkbaar een genuanceerd cartesiaans wereldbeeld aan waarbij er toch
communicatie mogelijk is tussen psyche en lichaam en er blijft bovendien ruimte voor
onbepaaldheid, waarbij men spreekt over geluk of toeval.
“Toen heb ik ingezien dat het idee dat men zelf niets in de hand heeft een waanidee is. Het is
immers wel mogelijk door een sterke motivatie, en veel fysieke oefeningen, het herstel te bevorderen
en de kans op infectie en afstoting te verminderen. Wat niet wegneemt dat een flinke dosis geluk ook
van pas komt.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.9)
De visie van de persoon die zichzelf kan helpen, waarbij niet alles voorbestemd en
gedetermineerd is, kan echter ook negatief inwerken. Het is dan afhankelijk van de rol die men aan
zichzelf geeft in het hele ziekteproces hoe men tegenover de ziekte staat.
Het nieuws dat een succesvolle transplantatie veel afhangt van geluk kan bijvoorbeeld hard
aankomen in een wereld van patiënt met een levensbedreigende ziekte, waarin er geen zekerheid
meer is.
“En verder.......Volhouden en geluk hebben meid dat die long heel snel komt. Huh! Wat! Was dat
het? Volhouden.....en GELUK hebben? Hangt het daarvan af? Geluk?? Nou...uhm..ja....oke dan. Ik
voelde al tranen komen, maar ze bleven gelukkig binnen.” (Lisa, mucoviscidose; Katttenberg, 2005,
De doc!!!)
Sommigen geven immers zichzelf de schuld door bijvoorbeeld een slechte levenswijze of niet
genoeg je best te doen om weerstand te bieden tegen de ziekte.
“Dat gevoel werd nog erger door de zelfhulpboeken die ik las. … Tjonge, wat zijn sommigen
daarvan slecht zeg! Die praten je alleen maar een schuldgevoel aan. Dan lees je bijvoorbeeld hoe je
puur met geesteskracht de zaken zou kunnen draaien. Mensen die de meest ernstige tumoren doen
slinken doordat ze zo sterk en positief blijven. […] Kennelijk deed ik iets fout, want ik kon mijn tumor
niet door mijn gedachten laten slinken. Ik had het blijkbaar aan mezelf te danken.” (Wiebe,
zaadbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker, 2004, p14).
Sommigen stellen dat men een eigen verantwoordelijkheid heeft in het eigen geluk en stellen dat
het dus niet de “schuld” is van de ziekte, maar eerder van de verwachtingen die men heeft.
Volgens Jacob zijn het nu net de verwachtingen die iemand heeft, die ervoor zorgen dat men naar
een bepaald beeld streeft van zichzelf. En als die verwachtingen blijken onhaalbaar te zijn dan kan dit
gevolgen hebben op het gevoel van geluk of welbehagen dat men heeft. Daarom, stelt hij, is het
belangrijk dat men een onderscheid maakt tussen de ziekte als boosdoener en de eigen
verwachtingen als boosdoener.
“Mensen die kanker krijgen kunnen lijden, natuurlijk. Maar zij lijden vooral aan verwachtingen
over het leven. Straks zijn de kinderen groot, straks kunnen we beiden stoppen met werken, en dan
kopen we daar en daar een mooi huis, we gaan op vakantie naar dit en dat land... Allemaal
verwachtingen die opeens niet meer gerealiseerd kunnen worden. Het kaartenhuis dondert in elkaar.
Tja, daar word je wel heel verdrietig van. Het is niet de kanker die al dat ongeluk veroorzaakt, maar
de dwaasheid van al die verwachtingen. Kanker heeft hen de ogen geopend door de spotlight op die
verwachtingen te richten. Aanleiding en oorzaak moet je uit elkaar halen. Kanker kan nooit de
oorzaak zijn van ongeluk, dat is waanzin. Als je zeurt dat je je dochter niet ziet opgroeien, zeur je niet
over je ziekte, maar over je verwachtingen.” (Jacob, multiple endocriene neoplasie; Bruntink &
Krabben, 2005, p.127)
1.3.5
Levensfilosofie
In deze sectie zou ik zingeving eerder in een passieve betekenis willen bespreken. Wat ervaren
mensen met een levensbedreigde ziekte als iets dat zin heeft in het leven?
Er kan verwarring zijn met zingeving in de betekenis die ik hierboven hanteer. Daar gaat het
eerder over de manier waarop men zin geeft aan de situatie. Hier wil ik het echter hebben, op een
abstracter niveau, over achterliggende gedachten van coping bij mensen die geconfronteerd worden
met een levensbedreigende ziekte. Hier wil ik het specifiek hebben over een aantal levensvragen die
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
22
direct of indirect naar boven komen bij mensen met een levensbedreigende ziekte en de eventuele
antwoorden die zij formuleren.
Ten eerste zou ik dieper willen ingaan op het onderwerp de waarde van het leven. Ten tweede
zou ik willen ingaan op een soort ontwaking die men ervaart uit het vroegere leven, men beseft dat
men in leven is. Ten derde merkt men een beter onderscheid te kunnen maken tussen hoofd- en
bijzaken. Tot slot zal ik dieper ingaan op het feit dat de verwachtingen over het leven een grote rol
spelen bij de beleving van de ziekte.
1.3.5.1 Waarde van het leven
Ten eerste komt de bespreking van de waarde van het leven naar boven tijdens de ziekte,
bijvoorbeeld bij de keuze van de behandeling. Men maakt dan een afweging waarbij men zich
baseert op wat waardevol is in het leven. Het is wat voor deze mensen zin heeft in het leven. Vaak
maakt men dan een afweging tussen de kwaliteit van leven voor en na de behandeling.
De eerste gedachte die hier centraal staat is dat leven wordt gelijkgesteld aan vrijheid, meer
bepaald de vrijheid van handelen. Dit impliceert uiteraard dat men in leven moet zijn om te kunnen
handelen. Het in leven zijn en het kunnen beleven van de wereld is bijgevolg een prominente waarde
voor mensen met een levensbedreigende ziekte.
Arian geeft een speciale invulling van het kunnen handelen. Hij spreekt over "beleven" van
nieuwe dingen. Misschien wijst dit op het feit dat de persoonlijke wereld wordt bepaald door het zelf
ervaren, het levend maken (als ervaring) van objecten uit de omgeving. Misschien is dit nu net de
waarde van het leven waar men naar verwijst als men het heeft over kunnen, namelijk het beleven
van de wereld.
“Ik droomde vannacht dat ik nieuwe longen had. Ik voelde me waanzinnig. Bakken en bakken lucht
stroomden in en uit mijn lijf. Ik doorvoelde de enorme, overrompelende wereld aan nieuwe
mogelijkheden die was opengegaan. Fietsen, stukken wandelen, klussen in huis, sjouwen, anderen
helpen, koken, vakanties, rennen, sporten zonder zuurstof. Ik merkte dat ik niet of nauwelijks nog
fysiek werd beperkt. In mijn droom ging ik hard aan de slag met het beleven van nieuwe dingen. Mijn
enige angst was dat ik niet genoeg geld en tijd zou hebben om alles mee te maken.” (Arian,
mucoviscidose; Arian, 2002, maandag 3 maart 2003)
Yoeri stelt dat hij zich pas zou opgeven op de lijst voor een longtransplantatie indien hij geen
aanvaardbaar leven meer kan leiden. Later verduidelijkt Yoeri wat hij bedoelt met een aanvaardbaar
leven.
“Eenmaal getransplanteerd zijn niet alle problemen opgelost, je zegt niet zomaar ff: "Ik laat me
transplanteren, dan ben ik van m'n longproblemen af". Ik heb voor mezelf dus beslist van te wachten
met de lijst tot ofwel 1) m’n behandelende prof zegt dat ik moet ofwel 2) ikzelf vind dat ik geen
aanvaardbaar leven meer kan leiden.” (Yoeri, mucoviscidose; Lauwers, 2003, Leven, niet geleefd
worden)
“Ik vindt dat ik geen ‘bevredigend leven’ meer kan leven… met andere woorden als ik gehinderd
wordt in m’n doen en laten.” (Yoeri, mucoviscidose; Lauwers, 2003, Goed nieuws… of niet?)
Yoeri komt dus terug op een visie van een waardevol leven als een leven waarin men de vrijheid
heeft te kunnen doen wat men wil, maar naar welke vrijheid verwijst hij hier precies, welke hinder is
tolereerbaar en welke niet?
Wanneer hij naar de palliatieve eenheid wordt verplaatst, expliceert hij duidelijk dat hij zijn leven
niet meer waardig zou achten om te leven indien zijn longen zodanig slecht functioneren dat hij
continu aan het stikken is.
“Zodra ik het gevoel heb dat ik langzaam maar continu aan het stikken ben, wens ik in mijn
waardigheid in slaap gehouden te worden." (Yoeri, mucoviscidose; Lauwers, 2007, Palliatieve Zorgen)
De drempel die Yoeri hier legt is dus beduidend lager dan de voorgaande stelling dat een
bevredigende leven een leven is waarin hij niet fysiek gehinderd wordt. Hij zou een leven waarin hij
fysiek sterk beperkt is en toch nog kan ademen alsnog als bevredigend aanschouwen. Merk op dat
men ademen zou kunnen beschouwen als een handeling.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
23
Het is dus zo dat Yoeri net als vele anderen vaak niet echt expliciet zegt wat de waarde van het
leven precies is, hoewel er wel degelijk grenzen zijn op vlak van pijn en hoewel het wel duidelijk is dat
de vrijheid van handelen een belangrijke waarde is. Bovendien is het zo dat deze visie over de
waarde van het leven kan veranderen.
1.3.5.2
Ontwaken
Men spreekt meermaals van een verandering in levensvisie of zingeving na een levensbedreigende
ziekte te hebben overleefd. Het is voor velen een geheel nieuwe filosofie waardoor een groot deel
van de ervaringswereld volledig anders ervaren wordt. Het is een vernieuwde of soms volledig
nieuwe filosofie. Ik zou dus spreken van een vernieuwde oude wereld. Er is bijvoorbeeld een nieuw
bestaansbesef bijgekomen, het besef dat men leeft, het besef van het in leven zijn, als iets dat niet
vanzelfsprekend is.
Het lijkt erop dat mensen na hun ziekte meer willen genieten van het leven dan daarvoor. Het is
echter vaak niet duidelijk hoe dit komt. Is het omdat men meer waarde hecht aan het leven, meer
waarde hecht aan zichzelf, of een combinatie van beide en meer waarde hechten aan het kunnen
leven, het feit dat ikzelf een levend wezen ben en daarvan bewust ben?
“We zijn nu 2 jaar verder en het is duidelijk dat alles nog lang niet bij het oude is, dat het (mijn
mooie leven) zich waarschijnlijk ook nooit weer bij het oude zal voegen, dat het ook nooit weer het
oude zal worden maar dat neemt niet weg dat ik het leven fantastisch vind, weer volop (probeer) van
het leven te genieten en dat ik er weer ben en weer vol in het "leven" sta. Kortom, ik ben er weer.”
(Johan, verschillende soorten kanker; Mensink, 2006)
Men spreekt bijvoorbeeld expliciet van een levenslust.
“Ik waan me genezen en leef m’n leven verder met de beperkingen die ik heb door de ingrepen,
maar vol levenslust.” (Bart, botkanker; Verbeeck, 2009, Een stukje geschiedenis (2003-2004))
“Mijn kijk op het leven is veranderd, ik ben heel dankbaar voor alle dingen die ik nu weer kan en
besef nu dat het allemaal niet zo vanzelfsprekend is dat je lichaam doet wat het doet. Het is toch
bijzonder dat je kan ruiken, voelen, praten, horen en zien? Ik heb mezelf beloofd te genieten van elke
dag. Ik denk zelfs dat ik nu gelukkiger ben dan voor mijn ziekte, ook al blijft er de angst om dood te
gaan. Ik waardeer kleine dingen in het leven meer dan voorheen en probeer mezelf voor te houden
dat het altijd erger kan en dat ik geluk heb gehad.” (Mireille, ziekte van cushing; Stichting Jongeren
en Kanker, 2004, p.52)
Sommigen ervaren in deze fase een drang om meer bewuster te leven. Arian spreekt in het volgende
citaat zelfs van een onbewuste drang om meer bewust te leven. Bovendien stelt Arian ook dat hij
meer aandacht heeft voor zijn omgeving, waar hij voordien helemaal geen aandacht voor had, zoals
wolken. Hij heeft het over oplettend leven.
“Het valt me op dat ik de laatste maanden wat bewuster aan het leven ben. Alsof het ieder
moment kan aflopen. Ik kijk beter naar dingen om mij heen, ben mij bewuster van de dingen die
gebeuren en probeer meer te genieten van wat ik meemaak. Het is een tendens die mij een maand of
wat geleden ineens opviel. Vooral in de auto brul ik continu naar Kata dat ze moet kijken naar de
bloesem aan de bomen, naar de uitgestrekte polders, naar dat ene gebouw. In mijn dagboek
beschreef ik al eens een illustratief voorval (zie zondag 11 mei 2003) waarbij ik een wolk najoeg. Ik
keek vroeger nooit naar de lucht. Wolken konden me aan mijn rug roesten. Nu is dat anders.
Wolkenpartijen hebben onverkort mijn aandacht. Ik kijk bewuster naar de wereld om mij heen. Het is
geen keuze. Het is iets dat vanzelf gaat. Zou het een onbewust besef zijn dat mijn longtransplantatie
zich plotseling kan aandienen en dat dit 'experiment' wellicht ook kan mislukken? En stel dat ik het
leven laat, zou het dan niet jammer zijn als ik de periode ervoor niet geleefd had, niet had opgelet?”
(Arian, Mucoviscidose; Arian, 2002, maandag 16 juni 2003)
De nadruk ligt vooral op het intenser beleven van de omgeving en al dan niet het besef dat men
nog kan handelen en dus ook kan leven en genieten.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
24
“Er heerste een overmoedige blijdschap om dit te mogen meemaken, de sfeer, de zon, en vooral de
mooie natuur. Je ziet dit toch in een heel andere dimensie. De kleuren zijn veel mooier, je leeft
intenser, je hebt ook oog voor het verdriet en vreugde van je medemens. Ik heb met mijn vriendinnen
heel wat bomen opgezet wat leven is, kan zijn en niet kan zijn. Hoever je conditie nog toestaat om
grote wandelingen te doen. Maar ik ondervind dat gewone gezonde mensen niet beseffen hoever we
in ons kunnen hebben moeten inboeten. Maar er is een intense blijheid dat ik dit nog heb kunnen
doen, en tranen van emotie's om dit nog te kunnen meemaken. Je vraagt je af hoe lang kan je dit
nog? Het is niet zo evident meer en niet zo vanzelfsprekend.” (Andrea, borstkanker; Andrea, 2006,
Mijmeringen en vaststellingen)
Men spreekt vaak ook over een “wakker worden” uit een het leven of een onschuld die men kwijt
is. Men zou dus kunnen spreken dat men realiseert dat men in de oude wereld geen echte wereld
vond. Men heeft het ware leven ontdekt door de confrontatie met een levensbedreigende ziekte. Dit
lijkt in verband te staan met het besef dat men sterflijk is.
“Het leven is een droom die zich afspeelt in de geest, een ontwaakte geest droomt niet meer. Een
ontwaakte geest hoeft zich geen zorgen meer te maken, over alles wat zich in de droom afspeelt. Een
ontwaakte geest is daarom vrij van alle storende emoties. Een ontwaakte geest herkent de droom als
een droom, niet meer en niet minder. Sterven en geboren worden zijn slechts overgangsfases, van de
ene droom in de andere. Eenmaal een nieuwe droom geboren wordt, verdwijnt de vorige als rook.
Datgene wat onvermijdelijk meekomt van droom tot droom, zijn de verwachtingen, de afkeer zeg
maar, de storende emoties. Storende emoties werken door, tot men er zich van bevrijd heeft. De
totale bevrijding komt slechts, bij het ontwaken. OPEN UW OGEN!!!” (Martin, mucoviscidose; Buysse,
1999, p.41)
Wanneer een vriend van Martin sterft verduidelijkt wat hij, volgens mij, wat hij bedoelt met
wakker worden. Martin bedoelt, volgens mij, dat je leeft in een illusie van een onsterfelijk leven en
dat je slechts ontwaakt wanneer je geconfronteerd wordt met je eigen sterfelijkheid.
“Het leven kan nu weer doorgaan. Alleen de herinnering rest ons. Een herinnering die misschien
nog eens opgehaald wordt bij een kopje koffie. Meer niet. Lessen worden er nauwelijks getrokken.
Men gaat weer door met het najagen van illusies. Wordt niemand nooit wakker? Staat niemand er
dan ooit bij stil dat het morgen misschien zijn beurt is? Is er iets veranderd? Is er iets veranderd voor
hem? De illusie is er nog steeds! En niemand heeft het door. Ook ik niet!” (Martin, mucoviscidose;
Buysse, 1999, p.67)
Het probleem is dus dat iedereen in zijn wereld leeft met de illusie dat men niet sterft. Toch
hamert Martin er ook op dat het iets is wat men blijkbaar snel uit het oog verliest. Hij vermeldt
immers op het einde van bovenstaand citaat dat “de illusie er nog steeds is”, dat hijzelf het ook niet
door heeft. Deze illusie is volgens mij karakteristiek aan de oude wereld.
De meeste mensen die een levensbedreigende ziekte hebben lijken ontwaakt te zijn uit een
bepaalde illusie of een bepaalde vroegere levensvisie. Men heeft meer respect en aandacht voor het
leven. Men is dankbaar voor het in leven zijn en bovenal voor het besef dat men in leven is. Bepaalde
liefdevolle handelingen betekenen nu veel meer, omdat men beseft dat alles er ook niet kan zijn. Het
leven kan evenwel morgen gedaan zijn of die persoon die nauw aan het hart ligt, kan morgen
evenwel dood zijn.
“Er waren ook heel leuke gebeurtenissen tijdens die vijf jaar, ik heb veel toffe en zonnige
momenten beleefd. En nog zoveel meer dingen die ik zonder mijn ziekte niet zou gekend hebben, noch
zou kunnen begrijpen. Ik zou niet op dezelfde manier met verdriet en de dood hebben kunnen
omgaan. Nu heb ik aandacht en respect voor het leven. Ik zie het als de zon schijnt of als het sneeuwt,
als de bloemen op de kast uitkomen. Als Glen me een knuffel geeft of als ik een goede babbel heb met
iemand besef ik dat. Al deze dingen betekenen zoveel meer voor me dan vroeger. Spijtig dat je iets
ergs moet krijgen voor je zulke dingen beseft. Ik haat mijn ziekte niet, ik ben er wel erg boos op. Maar
ik probeer me nu te concentreren op de goede dingen dingen die ze met zich meegebracht heeft. Look
to the future and look at the bright side of things.” (Els, acute lymfatische leukemie; Rainson, 2001,
p.134)
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
25
“Kanker heeft me inzicht gegeven dat ik nogal haastig leefde. Ik was altijd met mijn werk bezig en
vergat te genieten van wat ik deed. Ik wil weer meer oog voor details krijgen. Ik merk ook dat ik een
groter besef van de tijd heb gekregen. Kijk naar die roos hier. Je ziet dat hij heeft geleefd. Aan de
kleuren, aan de vormen, aan hoe de stelen staan: er zit een spoor van tijd in. Ik ben daar gevoeliger
voor geworden. Ervaringen zijn intenser, mooier. Ik ben me wel kwetsbaarder gaan voelen. Dat kan
geen kwaad overigens. Ik mág me zorgen maken. De eindigheid van het leven was vroeger theorie.
Maar nu weet ik met mijn hele zijn dat het zo is. Ik ben mijn onschuld kwijt. Dat is een diep besef en
een extra drive voor mij om door te gaan met wat ik doe. Ik leef het leven nu bijna vanuit inhaligheid,
hebberigheid, ik wil niets missen. Dat betekent overigens niet dat ik nu drukker ben dan voorheen.
Juist niet.” (Ivan, prostaatkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.18)
Sommigen nuanceren toch het idee sterk van dankbaarheid.
“Mijn ziekte en depressies hebben mij veranderd, maar het is niet zo dat ik volkomen anders leef.
Soms ontmoet ik mensen waarbij het lijkt alsof ze dankbaar zijn dat ze kanker hebben gehad. Die de
ziekte niet hadden willen missen omdat het hun leven uiteindelijk heeft verrijkt. Nou, dat is bij mij
zeker niet het geval. Ik ben dankbaar dat ik er nog ben en dankbaar voor waar ik nu sta. Maar of dat
via zo’n harde leerschool moest, betwijfel ik.” (Wiebe, zaadbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker,
2004, p.17)
Er is ook meer een tendens om verantwoordelijkheid te voelen ten op zichte van het leven. Zou
men kunnen spreken van een ethische plicht die men ervaart om te genieten van het leven?
“In het begin ging ik wel wat verkrampt om met dat resterende leven. Ik voelde een soort
verantwoordelijkheid om me iedere dag blij te voelen. Maar dat is niet vol te houden. Alleen maar
leuke dingen doen is ook niet leuk. Als je aan het leven wilt deelnemen kom je ook niet-leuke dingen
tegen, zo is dat nou eenmaal.” (Gunilla, borstkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.160)
1.3.5.3 Onderscheid hoofd- van bijzaken
Soms is men ook verandert na geconfronteerd te worden met zijn of haar eigen dood. Men zou
kunnen stellen dat men meer relativeert.
“Ik weet nu hoe alles vlug anders kan zijn en heb nu zo"n visie van alles kan maar niets moet. Je
relativeert ook veel meer , en ik zaag zo vlug niet meer over futtuliteiten.” (Andrea, borstkanker;
Andrea, 2006, Mijn leven in balans)
“Toen in die nacht mijn darmen niet op gang kwamen en ik lag te creperen van de pijn, zag ik voor
het eerst de dood als een opluchting. Eerder in mijn leven, zelfs als kind al, was ik panisch om dood te
gaan. Sinds die nacht ben ik van die angst af. Je doet jezelf tekort als je bang voor de dood blijft, we
gaan toch allemaal een keer. Ik ben hierdoor laconieker geworden. Als iets niet kan, dan kan het niet.
Punt. Eerder legde ik me daar minder snel bij neer. Het kost me nu bijvoorbeeld helemaal geen moeite
meer om afspraken af te zeggen, ook als was ik er nog zo bij mee dat die afspraken gemaakt waren.
Ik bel gewoon op en zeg: het kan niet of: ik red het niet. Alles draait gewoon door, hoor. Ik denk dat ik
andere keuzes maak in wat ik hoofd- en bijzaken vind. Anderzijds ben ik ook preciezer geworden. Ik
wil zaken nu afronden als het kan, ik wil niet tot morgen wachten. Zo heb ik iemand gebeld met wie ik
al enige tijd niet meer door een deur kon. Ik hoop dan dat het opgelost kan worden, maar als dat er
niet inzit, slaap ik er niet minder goed om. Dan heb ik mijn best gedaan.” (Henk, darmkanker;
Bruntink & Krabben, 2005, pp.183-184)
Het lijkt erop dat het een bepaald relativeren is van zaken die niet belangrijk lijken, of die
“futiliteiten” worden genoemd. Dit impliceert uiteraard dat men het gevoel heeft dat men beter
onderscheid kan maken tussen hoofd- en bijzaken. En wat hoofd- of bijzaak is, is vaak afhankelijk van
de eigen gesteldheid of preferenties.
Hieronder zal ik trachten te verduidelijken wat mensen met een levensbedreigende ziekte meer
concreet zien als hoofd- en bijzaken. Volgens de meesten heeft het eigen leven, maar ook het leven
van andere dierbare mensen een grotere waarde gekregen dan voordien. Leven in het nu, carpe
diem, is onmiskenbaar in de ervaringen van mensen met een ernstige ziekte.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
26
"Zopas bericht gekregen dat K. dinsdag begraven werd... Terwijl ik zit te onderhandelen over het
loon dat ik wil sterft een van mijn beste vrienden uit Leuven... Daardoor ga je toch nadenken over wat
belangrijk is in het leven. Sparen, sparen, sparen... Ik wil wel sparen, maar niet oppotten voor als ik
met pensioen ga. Er nu van genieten, carpe diem, elke dag opnieuw. De voorbije periode toont meer
dan ooit aan dat nu leven belangrijk is." (Yoeri, mucoviscidose; Lauwers, 2003, Kerstmis)
“Ondertussen bleef ik me alsmaar focussen op de punten die de moeite van het leven waard zijn:
mijn man Paul, de kinderen en het leven zelf dat ik altijd mooi en bijzonder heb gevonden en nog
vind.” (Nicolien, borstkanker; Hunfeld, 2007, p.49)
“Ik heb het gevoel dat ik door mijn ziekte een beter mens ben geworden. Ik maak me minder druk
om dingen, zie nu in dat veel zaken waar mensen zich druk over maken in feite onbelangrijk zijn.
Waar ik eerst bijvoorbeeld altijd 160 op de snelweg reed, doe ik dat nu niet meer. Niet omdat ik bang
ben voor een ongeluk, maar omdat ik hardrijden niet meer zo belangrijk vind. Ik heb niet zo’n haast
meer. Ook ben ik vriendschap en familiebanden meer op waarde gaan schatten en kan ik beter
genieten van kleine dingen. Ik ging altijd met veel mensen om, maar de meeste daarvan waren geen
echte vrienden. Nu ben ik selectiever geworden. Ik heb nu een kleine groep mensen die ik veel zie.
Door deze ervaring heb ik het gevoel dat ik mensen nu beter kan inschatten. Heel positief vind ik het
ook dat ik met mijn vader nu een erg goede band heb gekregen. Die was er vroeger veel minder.”
(Maxim, zaadbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker, pp.36-37)
Omdat je onder andere meer waarde hecht aan je eigen leven, is er volgens mij bijgevolg een
tendens om meer te “luisteren” naar je eigen lichaam. In eerste instantie probeert men beter uit te
zoeken waar jezelf op reageert en in tweede instantie gaat men deze gevoelens meer respecteren.
Een belangrijke tendens bij de meeste mensen is om goed te zorgen voor het lichaam. Veel
mensen hebben grondig moeten beseffen dat het lichaam een erg kwetsbaar organisme is of erger
nog, veel mensen moet verder leven naast dit besef met ernstige complicaties.
Je gaat je gevoelens anders interpreteren met betrekking tot je lichaam. Het is een beter
aanvoelen van je eigen lichaam en het respecteren van deze gevoelens. Als je je moe voelt, dan
betekent dit bijvoorbeeld dat je lichaam nood heeft aan rust en dat je beter gaat slapen, als je voelt
dat je een sanitaire behoefte voelt, dan wil dit zeggen dat je lichaam afvalstoffen kwijt moet en dat je
beter niet te lang wacht met deze stoffen af te scheiden.
“Ik heb veel last van mijn been en ben snel moe. Mijn energie moet ik echt indelen. Eerst deed ik
dat niet. … Ik luisterde niet naar mijn lichaam. Ik kon me er moeilijk bij neerleggen dat mijn leven niet
in hetzelfde tempo kon doorgaan. Sinds een maand of twee heb ik me aangepast. Ik heb geleerd mijn
energie over de dag te verdelen.” (Maxim, zaadbalkanker; Stichting Jongeren en Kanker, 2004, p.36)
“Daarnaast denk ik dat iedereen - op zijn of haar eigen manier - een bepaald zelfinzicht heeft
gekregen. Allemaal hebben we geleerd wat belangrijk is voor onszelf, namelijk naar jezelf luisteren.
Wat is belangrijk voor jou als persoon? Waar voel je je goed bij?” (Femmy, lymfeklierkanker; Femmy,
2006, Uitgebalanceerd)
“Kijk, veel mensen gaven me voortdurend allerlei boekjes, waarbij ze dan zeiden dat ik vooral
positief moest blijven. Maar zoiets haal je niet uit een boekje. De kracht die me op de been houdt, zit
gewoon in mij en dat is geen kunstje. De ziekte is voor mij een hele wijze les, waardoor ik heb geleerd
om beter voor mezelf te zorgen. Ik ben uit de valkuil geklommen: ik hoef het mijn omgeving niet altijd
meer naar de zin te maken. […] Ik ben naar de signalen van mijn lichaam gaan luisteren en dat was
hard nodig. Daarom kan ik enorm genieten van het idee dat ik een heel bijzondere vrouw ben.”
(Paula, borstkanker; Hunfeld, 2007, p.41)
“Daarom ben ik ergens toch blij dat ik op deze manier ziek ben geworden. Ik kan nu overal bewust
van genieten. De meeste mensen werken zich krom tot hun vijfenzestigste, vallen daarna dood neer
of krijgen Alzheimer. Mijn ziekte heeft me daarentegen de winst van de vrijheid opgeleverd. […]
Tegenwoordig durf ik te deleten, terwijl ik vroeger bang was om mensen kwijt te raken als ik niet
overal 'ja' op zei. Nu zeg ik: 'Ik wil mezelf niet meer kwijtraken. Daarom doe ik precies wat ík wil.”
(Zaria, borstkanker; Hunfeld, 2007, p.57)
Dit gaat vaak ook samen met het meer accepteren van jezelf en je tekortkomingen.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
27
Er lijkt bovendien een tendens te zijn om meer te genieten van het mentale dan het materiële.
Martin stelt immer expliciet dat hij zich ging concentreren op het mentale in plaats van het
materiële. Waarom doet Martin dit?
“Weer een jaar later, in januari 1994, besloot ik constant zuurstof te gebruiken. […] . Die beslissing
was alleen maar mogelijk omdat ik eindelijk aanvaard had wie ik was en hoe ik was. Ik had elk
minderwaardigheidsgevoel, dat er vroeger was, van mij af kunnen zetten. Ik schaamde mij niet meer
om mijn zuurstoffles buiten te komen. De eerste maanden van 1994 geven een totaal nieuwe
wending aan mijn leven. Ik ging mij meer concentreren op spirituele en mentale dan op materiële
zaken.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.10)
Wat later ziet hij een beeld van de wereld, die alleen maar bestaat uit mentale denkbeelden.
“Meer en meer raak ik ervan overtuigd dat alles een denkbeeld van de geest is. Ook relaties met
andere personen. Eigenlijk maakt men van iemand diegene die men op dit bepaalde moment, in de
tijd, nodig heeft.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.20)
Het lijkt alsof men de meest gewone dingen, het kijken bijvoorbeeld naar wolken, meer intenser
beleeft. Dat men nu precies pas nu echt de werkelijkheid kan zien. Het lijkt er bovendien op dat er
een betekenis- of gevoelsverandering is van een ervaring die vroeger minder waardevol of intens
was. Martin lijkt een beter inzicht te krijgen in de relatie van zichzelf ten op zichte van de omgeving.
“Toen ik gisteravond van De Haan naar Gent reed moest ik onbewust terugkijken naar de wolken.
Ongelooflijk prachtig. Het was toen dat ik voor het eerste keer het inzicht kreeg in het zien. Op 8
augustus kon ik het verstandelijk bevatten en schreef ik: 'Images are merely a reflection of our inner
state of mind.’” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, pp.38-39)
Zou deze verandering in ervaring kunnen verklaren waarom meer intens of beter de ervaring
begrijpt?
“Alles ontstaat vanuit de geest. Zij verstoren de geest en spelen een gruwelijk spelletje met de
geest, maar kunnen nooit zijn natuur verstoren. Als de storende emoties eenmaal blijven wat ze zijn,
wordt de geest zich bewust van zichzelf. Een pure vorm van licht, energie en rust.” (Martin,
mucovscidose; Buysse, 1999, pp.47-48)
In die zin kan de levensvisie soms sterk verschillen van mensen met een levensbedreigende ziekte
van die van leeftijdsgenoten die niet ziek zijn. Esther beschouwt waarschijnlijk het eigen leven als
waardevol en geniet misschien indirect hiervan wanneer ze gaat wandelen. Andere meisje van haar
leeftijd genieten echter meer van make-up dragen en uitgaan.
“Door mijn ziekte had ik andere ideeën gekregen over wat essentieel is en waardevol. Ik ging liever
wandelen in de natuur, dan dat ik me bezig hield met make-up bijvoorbeeld. Het plezier van uitgaan
en helemaal los gaan had ik nooit ervaren. Daardoor voelde ik af en toe net een oud wijf. Achteraf
gezien was het juist goed om weer met leeftijdsgenoten op te trekken en over onbelangrijke zaken te
praten. Ik was door alles wat ik had meegemaakt heel serieus geworden, want als je kanker hebt kom
je in een volwassen wereld terecht. Iets dat eigenlijk niet past bij een zestienjarig meisje. … Aan de
andere kant heb ik er ook veel van geleerd. Ik heb nu een levenservaring die me in heel veel situaties
positief helpt. Zo zit ik in elkaar: ik zoek overal het positieve in. Mijn motto is: je leeft maar één dag.
Vandaag. Dus lééf die dag. En nog steeds grijp ik alle dagen met beide handen aan. Het enige verschil
met mijn leeftijdsgenoten is, dat ik een koffertje bij me heb, waarin een heftig verleden zit.” (Esther,
Hodgkin; Stichting Jongeren en Kanker, 2004, p.11)
1.3.5.4 Verwachtingen bijstellen
De verwachtingen die mensen met een letale ziekt hebben over het leven lijken een belangrijke
invloed te hebben op de manier waarop men aankijkt tegenover de situatie waarin men zich bevindt.
De verwachtingen die men heeft over het leven en de dood spelen vaak een belangrijke rol bij de
zingeving die men ontwikkelt en de plaats die men aan zichzelf geeft in dit wereldbeeld. Sommigen
stellen immers dat het afhankelijk is van jouw verwachtingen over het leven hoe je reageert op het
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
28
feit dat je ziek bent. Bijgevolg is het dan ook nonsens voor Jacob (Zie Zingeving 1.3.4) om de ziekte de
schuld te geven van het feit dat je ongelukkig bent, het ligt eerder aan je eigen verwachtingen.
Als we nu wat dieper ingaan op de verwachtingen die mensen met een dodelijke ziekte hebben
dan blijkt er toch een groot onderscheid te zijn in tijdsperspectief.
Er zijn enerzijds mensen die blijven plannen in de toekomst, bijvoorbeeld een rijbewijs halen en
verder studeren, zoals Arian (zie 1.3.2 Confrontatie) stelt. Deze mensen blijven een lange termijn
levensvisie aanhangen.
Anderzijds is voor sommigen het levensadvies precies net dat men de verwachtingen van vroeger
moet bijstellen. Men moet dus meer trachten de oude levensstijl los te laten. Meer nog, het besef
van geen controle over de vergankelijke situatie te hebben, geeft sommigen zelfs extra kracht. (zie
Vechten 1.3.3.2).
“Mijn levensadvies nummer één is dan ook: mik al je verwachtingen overboord en leef bij de dag.
Beleef plezier in ieder moment, in plaats van in de fantasie over het leven zou moeten zijn, want dan
word je teleurgesteld. Mensen hechten zich aan het leven en de verwachtingen, terwijl zij juist zouden
moeten onthechten. Misschien denk je: hij heeft makkelijk praten, hij heeft geen gezin, geen kinderen
en meer dan genoeg geld om niets meer te hoeven wensen. Maar daar gaat het niet over. Als ik
kinderen had gehad, had ik kunnen sippen bij de gedacht dat ik - weet ik veel - hun veertigste
verjaardag niet zou meemaken. Maar waarom moet ik daar bij zijn? Zij hebben toch hun eigen leven?
Of je nou, tien, vijftig of tachtig wordt, het maakt niet uit. Wat uitmaakt is hoeveel plezier je uit jezelf
kunt halen. Toen ik van huis weg lief, had ik niets. Sinds mijn achtentwintigste was ik ziek. Maar aan
het uitstellen van levensvreugde heb ik nooit gedaan.” (Jacob, multiple endocriene neoplasie,
Bruntink & Krabben, 2005, pp.127-128)
Martin heeft trouwens een hele levensfilosofie waarin alles vergankelijk is. Hij heeft geen statisch
wereldbeeld waar er een begin en eind is. Integendeel, alles is het gevolg van alles, alles verandert.
Er bestaat geen definitieve oplossing voor een probleem, geen geluk of ongeluk. Er bestaat geen
vaste zekerheid. Hierbij lijkt het tijdsperspectief erg centraal te staan.
“Iets vasthouden kan niet. Niets blijft eeuwig hetzelfde. Niets blijft ooit hetzelfde. Alles verandert
constant. Het proberen vast te houden kunnen we niet. We kunnen slechts leren leven met de
verandering. Tenslotte: één bloem plukt men ook niet.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, p.38)
Is de enige zekerheid voor iemand met een letale ziekte als Martin dan, dat er geen zekerheid is,
dat alles vergankelijk is?
Voor velen is het derhalve zo dat men meer onmiddellijk wil genieten van het leven en liefst niet
teveel wil uitstellen. Deze levensvisie is waarschijnlijk verbonden met het feit dat men beseft dat
men sterfelijk is. Yoeri evolueert zelfs van het genieten van elke dag, naar het genieten van elk
moment, naarmate zijn dood dichterbij komt.
“Ik heb het wel al eens eerder gezegd, maar 'pluk de dag' is het hier geldende motto en de zin
daarvan is de voorbije dagen wel weer aangetoond. Ging het tot nu toe volgens de omstandigheden
redelijk goed, de afgelopen drie dagen waren ietsje minder. […] Zoals al gezegd: de infectie helemaal
overwinnen zal niet lukken, maar het terugdringen en zo comfortabel mogelijk maken, moet wel
mogelijk zijn.” (Yoeri, mucoviscidose; Lauwers, 2007, Carpe Diem)
“Vandaag was het dan wel mooi weer, maar een beetje winderig. Dit keer dus wel in de zetel,
maar niet naar buiten. In de plaats daarvan gezellig knusjes met m'n vriendin in het salon hier en
gezellig een filmpje gekeken. Wederom: genieten waar mogelijk.” (Yoeri, mucoviscidose; Lauwers,
2007, Filmpje kijken)
Een gelijkwaardige visie vind ik ook terug bij anderen. Men moet niet hopen op een goede
toekomst, maar eerder het geluk zoeken in het nu en daar ook van genieten.
“Hoop is het meest venijnige kwaad dat er is. Men hoopt steeds op een betere situatie en vergeet
daardoor van de huidige het beste te maken.'Er bestaat geen groter geluk dan datgene wat men
vindt in het NU. … Geluk kan alleen door de essentie van de goede en positieve eigenschappen te
doorgronden, zou dit dan kunnen door de essentie van onze gevoelens te doorgronden? "Hopen op
een betere toekomst is een illusie. Elke tijd heeft zijn positieve en negatieve kanten. Een tijd met
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
29
alleen maar positieve kanten bestaat niet, omdat dan het positieve niet afgemeten kan worden aan
zijn (niet-bestaande) negatieve tegenpool. Geluk moet men dan ook niet gaan zoeken door positieve
eigenschappen na te streven. Geluk kan men slechts vinden door de bestaande positieve en negatieve
eigenschappen te doorgronden en zich niet te laten verleiden tot een voorkeur voor een van hen.”
(Martin, mucoviscidose; Buysse, pp.37-38)
“Van mij zou het alle dagen feest mogen zijn, zou er alle dagen iets speciaals mogen gebeuren.
Want wie weet kan het binnenkort niet meer. Ik heb iets nodig om naar uit te kijken, zodat ik weet
dat er nog een toekomst is.” (Els, acute lymfatische leukemie; Rainson, 2001, p.107)
Martin heeft, zoals hierboven reeds uitgelegd, een vergankelijke, dynamische levensvisie. Het blijkt
voor hem zo te zijn dat er geen einde komt aan de cyclus van zijn chronische ziekte, mucoviscidose.
“Ergens begin ik me goed te realiseren dat het oplossen van een probleem geen einde betekent
van een probleem. Het verandert de situatie eventjes en geeft soms een tijdelijke verlichting. Maar
fundamenteel verandert er niets. Dit wil niet zeggen dat men moet stoppen met situaties te
veranderen. Het heeft alleen geen zin erachteraan te hollen. En zeker het resultaat niet te gaan
beoordelen als goed of slecht. Een resultaat is fundamenteel altijd goed als men er met een open hart
en geest bewust aan gewerkt heeft.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.18)
Deze visie vind ik echter bij velen terug, in meer of mindere mate. Zoals gesteld in de Algemene
toestand (zie 1.3.1) leeft men immers in grote onzekerheid over het eigen leven. Voor velen heeft de
oude wereld vol zekerheid plaats moeten maken voor een nieuwe wereld vol onzekerheid. Een
manier van hiermee omgaan zou kunnen zijn dat men de levensvisie aanpast en zich als het ware
meer onthecht van de levensdoelen in de toekomst.
Deze vorm van onthechten bestaat uit minder focussen op plannen in de toekomst en eerder
leven met een open toekomst. Het zelf in het nu komt centraler te staan. Niet het doel dat in de
toekomst ligt wordt als eindpunt gezien, maar elke handeling gedurende de levensweg naar het doel
is belangrijk in deze levensvisie.
“Wat ik zeker niet mag vergeten is dat de weg naar het doel veel belangrijker is dan het doel zelf.
Misschien is de weg naar het doel wel het doel.” (Martin, mucoviscidose; Buysse, p.45)
1.4 Besluit
Mensen leven in een wereld. Gedachten en gevoelens over de wereld waarin men leeft komen tot
uiting in een wereldbeeld. Het wereldbeeld kan meer of minder expliciet aanwezig zijn bij mensen
met een levensbedriegende ziekte.
Het is cruciaal om over een wereldbeeld te spreken volgens mij bij mensen met een ernstige
ziekte. Een levensbedreigende ziekte heeft volgens mij immers een zodanige invloed op alle facetten
van het leven van deze personen dat ik verplicht ben om de situatie op niveau van de wereld van
deze mensen aan te pakken.
Uit de resultaten hierboven blijkt dat er veel verandering is van gedachten, gevoelens en fysieke
eigenschappen. Ik introduceer deze verschillende aspecten in een dynamisch wereldbeeld van
mensen met een ernstige ziekte (zie figuur 2).
Mensen met een letale ziekte transformeren vaak in negatieve zin naar een afgetakelde versie
van zichzelf. Zoals hierboven ook aangehaald (zie Algemene toestand 1.3.1) verzwakt men psychisch
en fysiek. Dit heb ik in onderstaand schema aangeduid als stap 2 dysfunctie. Dit zorgt ervoor dat
men enerzijds een andere tijdsperceptie heeft. Door de sterke verzwakking van de spieren verlopen
de gewenste handelingen trager, waardoor de tijd lijkt trager te gaan.
Aan de andere kant is de ruimtelijke dimensie ook verandert (stap 1 tot 3). Niet alleen is men
letterlijk vaak vermagert, men kan ook veel minder handelingen zelf uitvoeren als vroeger. Men is
sterk afhankelijk geworden van de omgeving. Sociaal contact is moeilijker dan voorheen en dus vaak
vermindert. De leefwereld voor de persoon met een levensbedreigende ziekte is dus sterk verkleint.
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
30
Dit probeer ik te verduidelijken door elke cirkel een verschillende grootte te geven. Als men dus
evolueert van stap 1 naar 3 dan verkleint de wereld sterk.
Ook kwalitatief verschillen de wereldbeelden van elkaar. De aftakeling zorgt er niet alleen voor
dat men bijvoorbeeld minder goed kan smaken en tasten, men heeft een hele andere perceptie over
zichzelf (onderdeel van stap 3). Het is niet alleen een persoonlijke verandering, in de zin van de
directe waarneming en gevoel over het eigen lichaam, je voelt ook alles rondom je anders aan. De
textuur van je huid verandert bijvoorbeeld, je kracht neemt af. Alles voelt veel harder, smaakt
straffer, en alle handelingen zijn lastiger dan vroeger. Dit bepaalt de hele positie die men inneemt
tegenover de buitenwereld, je kan bijvoorbeeld veel minder de wereld rondom je manipuleren. Dit
brengt ons naar fase drie, de nieuwe wereld waarin men leeft.
Enerzijds is voor veel mensen de nieuwe wereld het eindpunt en sterven ze in deze wereld.
Anderzijds zijn er veel mensen die opnieuw revalideren. De cyclische beweging tussen aftakeling
revalidatie is eigenlijk typische voor mensen die lijden aan een chronische ziekte, zoals sommige
kankers en mucoviscidose. Men is eigenlijk nooit echt “gezond”, tenzij men de cirkel kan doorbreken
en “gezond” verklaart wordt door een arts.
Naast de verschillende beleving van de wereldbeelden worden mensen met een
levensbedreigende ziekte geconfronteerd met wijsgerige vragen. Ten eerste stelt men zich de vraag
waarom ik? Men wil zin geven aan de situatie. Men zoekt naar een verklaring in het wereldbeeld
waarom men precies is ziek geworden. Sommigen veranderen hun wereldbeeld zodat ze aan deze
ziekte een plaats kunnen geven. Men ontwikkelt een vernieuwde oude wereld (6) die op zijn minst
een plaats heeft voor het beeld van een sterfelijke mens. (zie Zingeving 1.3.4)
Vaak wordt men eveneens geconfronteerd met vragen over de waarde van het leven. Voor velen
veranderd de levensvisie over de waarde van het leven. Men hecht meestal meer waarde aan het
“kunnen”. Het kunnen handelen, leven. Het leven krijgt over het algemeen meer waarde. (zie waarde
leven 1.3.5.1)
Sommigen gaan verder dan te reflecteren over de waarde van het leven en zoeken naar een
antwoord op de vraag wat belangrijk is in het leven (zie onderscheid hoofd- van bijzaken 1.3.5.3.),
Het eigen lichaam krijgt meer waarde toegeëigend en dat de waarde van het materiële lijkt gedaalt
te zijn
Ten slotte wordt men geconfronteerd met de volgende vraag. Wat kan ik nog verwachten van
mijn leven? Veel mensen lijken te antwoorden dat men de verwachtingen moet aanpassen. Men
moet meer genieten hier en nu van het leven en minder waarde hechten aan toekomstige plannen.
(zie Verwachtingen bijstellen 1.3.5.4)
Vaak heeft men een lange tijd de verwachtingen van de oude wereld (stap 1) in de nieuwe
wereld. Men verliest waarschijnlijk nooit alle verwachtingen van de oude wereld, men spreekt
immers van de verwachtingen die men wil bijstellen (zie 1.3.5.4 Verwachtingen bijstellen). Bijgevolg
spreek ik van een vernieuwde oude wereld (fase 6), in plaats van een nieuwe wereld als eindpunt.
Onderstaand dynamisch wereldbeeldmodel moet de evolutie verduidelijken vanaf diagnose (stap 1)
tot “gezond” verklaart (stap 6).
1: oude
wereld
2: dysfunctie
3:
nieuwe
wereld
6:
vernieuwde
oude wereld
5:
revalidatie
4:
nieuwe
wereld
Figuur 2: Dynamisch wereldbeeldmodel van mensen met een levensbedreigende ziekte
Introductie tot de wereld van mensen met levensbedreigende ziekte | Hoofdstuk 1
31
Hoofdstuk 2: Inzichten in de levensvisie van mensen met een
levensbedreigende ziekte.
2.1
Inleiding
“undoubtedly it is the knowledge of death, and therewith the consideration of the suffering and
misery of life, that give the strongest impulse to philosophical reflection and metaphysical
explanations of the world.” (Schopenhauer, 1966, p. 161)
Een levensbedreigende ziekte heeft een ernstige invloed op het leven van een mens. Men wordt
geconfronteerd met fundamentele vragen over het leven. Het vorige hoofdstuk heb Ik afgesloten
met een dynamisch wereldbeeldmodel. Hiermee illustreer ik dat er voor velen niet alleen een
verandering in het beleven van de wereld is, maar ook in levensfilosofie.
Mensen met een levensbedreigende ziekte reflecteren over de betekenis van het verlies, het is de
confrontatie van jezelf met de ontkenning, het negatieve, het vernietigende. Bij ingrijpende
incidenten zoals een levensbedreigende ziekte gaat het in eerste instantie over het verlies van je
gezondheid. Uit sectie 1.3.1 Algemene toestand volgt dat mensen met een ernstige ziekte ernstige
dysfuncties kennen. Velen zijn zien hun eigen lichaam aftakelen. Daarenboven worden mensen met
een levensbedreigende ziekte geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid en sommigen zelfs met
hun eigen dood, het einde (zie 1.3.2 Confrontatie).
Volgens Schopenhauer (1966, p. 161) zou het besef van de eigen sterfelijkheid en het lijden van
mensen met een levensbedreigende ziekte zorgen voor een sterke opflakkering van wijsgerige
reflectie. Dit blijkt een accurate voorspelling te zijn. Het besef van het verlies van het eigen lichaam
of van het eigen leven zorgt voor zelfreflectie of een terugkoppeling. Er rijzen veel filosofische
vragen bij mensen met een ernstige ziekte. Vragen over de betekenis van het eigen leven.
1)
2)
3)
4)
Waarom ben ik levensbedreigend ziek? (zie 1.3.4 Zingeving)
Wat is de waarde van mijn leven? (zie 1.3.5.1 Waarde van het leven)
Wat is er belangrijk in mijn leven? (zie 1.3.5.3 Onderscheid hoofd- van bijzaken)
Wat moet ik verwachten van mijn leven? (zie 1.3.5.4 Verwachtingen bijstellen)
Mensen met een levensbedreigende ziekte, die worden geconfronteerd met dergelijke complexe
wijsgerige vragen ervaren een enorme filosofische en metafysische uitdaging. Nochtans lijkt het erop
alsof de meesten een antwoord proberen te formuleren op deze vragen (zie 1.3.4 Zingeving en 1.3.5
Levensfilosofie).
De eerste vraag, waarom ik, is waarschijnlijk de universeel meest gestelde vraag als het aankomt
op persoonlijk verlies. Deze vraag komt naar boven in de sectie Zingeving 1.3.4. Men probeert de
ziekte een plaats te geven, men zoekt naar een rechtvaardiging voor de situatie waarin men verkeert.
Sommigen noemen het eenvoudig pech, toeval of het lot, iets waar je zelf niets kan aan doen.
Anderen beschouwen de ziekte als het kwade, als iets onrechtvaardig of zelfs als een straf (van God),
iets waar je zelf voor verantwoordelijk bent.
De ziekte als straf, waarbij het “slachtoffer” verantwoordelijk is voor zijn ziekte en genezing, is een
beeld dat al lange tijd meegaat volgens Sontag (1980, p. 59). Verder stelt deze auteur dat men
spreekt van de “strijd” van het “slachtoffer” tegen de demonische ziekte, maar ook van een
schandelijke ziekte, iets waarvoor je jezelf moet schamen. Dit zijn allemaal metaforen die typisch zijn
volgens Sontag voor een ziekte waarvan de oorzaak duister is en waarvoor geen duidelijke
behandeling bestaat.
32
De metafoor van de “strijd” is eveneens prominent aanwezig in de ervaringen die ik onderzocht
heb van mensen met een levensbedreigende ziekte (zie vechten 1.3.3.2). Niettemin lijkt de metafoor
van de “strijd” ingewikkelder te zijn dan men zou verwachten op basis van Sontag (1980, p.59).
Het is niet altijd zo dat iemand zichzelf verantwoordelijk acht voor de ziekte, of zichzelf hiervoor
de schuld geeft, die als slachtoffer vecht tegen de demonische ziekte. Het blijkt dat het onder andere
afhangt van het wereldbeeld dat men aanhangt hoe men aankijkt tegen de “strijd”. Enerzijds kan
men een deterministische levensvisie hebben met al dan niet religieuze interventie, waar men zelf
weinig invloed heeft. Anderzijds kan men een minder deterministisch levensvisie aanhangen waar
alles toevallig gebeurt, en men zelf een grotere invloed heeft. Het aspect van verantwoordelijkheid
varieert dan naargelang het wereldbeeld meer of minder deterministisch is (zie 1.3.4 zingeving).
Naast de rol van jezelf bij dit gevecht blijven ook andere aspecten van het “vechten” onduidelijk,
bijvoorbeeld wie tegen wie er vecht.
De vraag, waarom ik, is een interessante vraag, maar het is moeilijk om een eenduidig antwoord
te destilleren uit de ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte. Ik zal in dit hoofdstuk
niet verder ingaan op de “waarom ik” kwestie of de verduidelijking hieromtrent van metaforen over
de ziekte. Ik zal mij verdiepen in de vragen 2, 3 en 4 omdat ik bij deze vragen een meer homogeen
antwoord gevonden heb.
De tweede vraag omtrent de waarde van het leven lijkt de meest fundamentele vraag te zijn. Het
antwoord op deze vraag zal wellicht implicaties hebben voor de antwoorden op derde en vierde
vraag, namelijk met betrekking tot wat waar men belang aan moet hechten in het leven of welke
tijdspreferentie men moet hebben.
De doelstelling in dit hoofdstuk is om een beter inzicht te verwerven in de antwoorden die mensen
met een levensbedreigende ziekte formuleren op vraag 2, 3 en 4. Het is niet mijn bedoeling om een
soort van universeel antwoord te construeren die mensen met een levensbedreigende ziekte zouden
kunnen formuleren. Daarvoor is mijn onderzoek niet voldoende exhaustief. Ik ga eerder dieper in op
enkele algemene aspecten, die volgens mij centraal zijn bij de antwoorden die mensen met een
levensbedriegende ziekte formuleren op de levensvragen 2, 3 en 4.
Dit onderzoek probeer ik te bewerkstelligen aan de hand van theoretische inzichten omtrent
levensfilosofie van mensen met een levensbedreigende ziekte, die ik enerzijds terugvind in
wetenschappelijke artikels van psychologen en medische wetenschappers (zie Wetenschappelijk
onderzoek 2.2). Anderzijds consulteer ik enkele wijsgeren die ons de levensfilosofie van mensen met
een levensbedreigende ziekte zouden kunnen verduidelijken (zie Wijsgerige inzichten 2.3).
In dit hoofdstuk worden filosofen, psychologen en medische wetenschappers beschouwd als
theoretische experten over het leven, terwijl mensen met een levensbedreigende ziekte eerder als
experten van de praktische levensfilosofie worden beschouwd.
Ten eerste bekijk ik in welke mate de wetenschappelijke literatuur ons de antwoorden die mensen
op de levensvragen formuleren kunnen verhelderen (2.2). Vervolgens ga ik op zoek naar wijsgerige
inzichten die ons zouden kunnen helpen de antwoorden op de levensvragen verduidelijken (2.3). Tot
slot probeer ik in sectie 2.4 aan de hand van filosofen, psychologen en medische wetenschappers tot
een conclusie te komen omtrent enkele algemene aspecten van de levensvisie van mensen met een
levensbedreigende ziekte.
2.2
Wetenschappelijke literatuur
In deze sectie is het mijn opzet om een beknopt overzicht geven over wat ik terug vind omtrent de
levensfilosofie van mensen met een levensbedreigende ziekte in de wetenschappelijke literatuur.
Vervolgens zal ik onderzoeken of deze resultaten ons iets bijleren omtrent de antwoorden die
patiënten formuleren in het eerste hoofdstuk op de wijsgerige vragen twee, drie en vier.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
33
Respectievelijk, de waarde van het leven, wat belangrijk is in het leven en de verwachtingen over het
leven.
Ik heb voornamelijk gezocht in databanken zoals ELIN, philosopher’s index en web of science onder
de trefwoorden ‘philosophy and illness’, ‘philosophy of life’, ‘meaning of life and illness’ en
‘phenomenology and illness’. Ik koos net als Nordenfelt (in Svenaeus, 2009, p. 54) voor de term
‘illness’, eerder dan ‘disease’, omdat deze term meer slaat op de ervaring van de ziekte dan op de
biologische toestand van het lichaam.
Met betrekking tot de auteurs is het opmerkelijk dat het merendeel van het onderzoek over de
beleving van ernstige ziekten zich toespitst op kanker en dat de mensen die dit onderzoeken geen
filosofische achtergrond hebben (Doyle, 2008; Grinyer, 2007, 2009; Gullickson, 1993; Hammer,
Mogensen, & Hall, 2009; Jessup & Parkinson, 2009; Sekse e.a., 2009; Tedeschi & Calhoun, 2004;
Thome e.a., 2004; Woodgate, 2006).
In verband met de methodologie is het zo dat men meestal fenomenologische of hermeneutische
methoden gebruikt om de ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte te onderzoeken
(Gullickson, 1993; Jessup & Parkinson, 2009; Sekse e.a., 2009; Thome e.a., 2004).
Laat ons nu eens wat dieper ingaan op de resultaten. Veel studies vermelden dat er een grondige
verandering is in het leven van mensen met een ernstige ziekte. Grinyer (2007, pp. 75-97) spreekt
bijvoorbeeld van een “Disruption of the life trajectory” van jonge mensen met kanker. Volgens
Woodgate (2006, p. 11) is de “Core narrative: life is never the same”, waarbij de veilige en zekere
wereld van kinderen met kanker zoals men die vroeger kende, volledig verandert. Doyle oppert
eveneens dat kanker een “Life-changing experience” is (2008, p. 504).
Misschien staat de wezenlijke verandering, in de ervaring van mensen die ernstig ziek zijn
waarover Grinyer (2007, pp. 75-97), Woodgate (2006, p.11) en Doyle (2008, p.504) spreken in
verband met een “existentiële ervaring”.
Weisman en Worden (1976) spreken van een “existential plight” bij kankerpatiënten. Dit concept
slaat op de specifieke gedachten die mensen met een ernstige ziekten hebben over hun eigen leven,
hun eigen bestaan en het mogelijke levenseinde.
“The concept of Existential Plight is not a mere metaphor, but a distinct phase of cancer to wich
almost all patients are subjected. Quite literally, it is a luckless predicament in wich one’s very
existence seems endangered. For some patients, the plight is very transient and scarserly
troublesome. For others, it is a turning point because cancer aggravates or elicits a host of
psychosocial problems which would not otherwise be there. […] In as strict sense, existential plight
signifies an exacerbation of thoughts about life and death. […] In a broader sense, the existential
plight refers to a variety of significant concerns affecting different aspects of life. It includes
measurable changes in emotional responses and in interpretations of how one relates to the network
of people and things that comprise the immediate world.” (Weisman & Worden, 1976, p. 3)
“Existential plight” staat volgens Lee (2008, p. 779) nu algemeen bekend als “the search for
meaning” die kankerpatiënten ervaren tijdens hun ziekte. Deze “existentiële ervaring” bij
kankerpatiënten is reeds in verschillende psycho-oncologische studies onderzocht en het blijkt dat
men dit in verschillende culturen terugvindt (Lee, 2008, p. 780).
Deze ervaring komt wellicht ook voor bij mensen met mucoviscidose. Jessup en Parkinson (2009)
hebben de ervaringen onderzocht van mensen met mucoviscidose, waarbij de auteurs een
filosofische component onderscheiden. “Participants had reflected on their life experiences and
developed a particular philosophical stance through which to view it.” (Jessup & Parkinson, 2009, p.
360).
Lee (2008, p.780) stelt dat er zeer veel variatie bestaat in de manier waarop de “existentiële
ervaring” naar voor komt bij patiënten. Verschillende wetenschappers opperen de hypothese dat de
mate waarin men de “existentiële ervaring” beleeft afhankelijk is van de globale levensvisie die men
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
34
heeft (Lee, 2008, p. 780; Park, 2010). Meer specifiek stellen deze auteurs dat men een “global
meaning” heeft die meer of minder de illusie schept dat men nog lang gezond zal blijven en dat de
dood veraf is. Deze levensvisie bepaald hoe hard de confrontatie zal zijn, nadat men met de eigen
dood wordt geconfronteerd door een levensbedreigende ziekte. Lee (2008, p.780) verduidelijkt dat
studies hebben uitgewezen dat niet iedereen deze zoektocht naar zingeving doormaakt. Diegene die
dit cognitief zingevingsproces succesvol afronden kennen wel een positieve groei. Men spreekt van
een groter zelfbewustzijn, persoonlijke groei, maar ook een grotere waardering van het leven.
Een aantal wetenschappers noemen deze ervaringen van mensen met een levensbedreigende
ziekte positieve effecten. Deze positieve effecten komen onder drie termen naar voor in de literatuur
(Brown e.a., 2008, p. 26). Aldwin noemt dit “transformational coping” (in C. Brown e.a., 2008, p.26).
Tedeschi en Calhoun (2004) noemen dit “posttraumatic growth” en Parry en Chesler (2005) noemen
dit “thriving”.
Parry en Chesler (2005) stellen dat “thriving” staat voor een positieve levensverandering, meer
bepaald psychologische en existentiële groei of psychospirituele groei. Deze groei is afhankelijk van
de betekenis die mensen, die kanker overleefd hebben, geven aan hun ervaring (2005, p. 1057). Het
proces van betekenis of zin geven (“meaning making”) staat voor Parry en Chesler (2005, p.1057)
centraal bij de psychospirituele groei. Volgens Park (2010, p. 259) bestaat dit zingevingsproces er
precies in dat men de discrepantie tussen de globale en situationele betekenis verkleint, zodat men
naar een rustige toestand kan terugkeren.
Het is belangrijk op te merken dat er volgens Parry en Chesler (2005, p.1057) een zingevend
(“meaning making”) proces schuil gaat achter de manier waarop mensen met een ernstige ziekt naar
hun leven kijken en de externe wereld rondom hen. Indien men, volgens mij, beter begrijpt wat dit
zingevend proces is, zal men ook een beter inzicht krijgen in de manier waarop mensen met een
enrstige ziekte veranderen. Bovendien leggen de auteurs er de nadruk op dat dit proces niet alleen
wordt uitgevoerd, dat er een interactie vereist is met de sociale omgeving. Parry en Chesler spreken
van een “active social process negotiated (and renegotiated) in a social setting, responsive to
messages and reactions from significant others” (2005, p.1057).
Het eerste thema van psychospirituele groei dat Parry en Chesler behandelen is “Psychological
Maturity” (2005, p.1061). De auteurs vermelden dat sommigen sneller beseffen dan hun
leeftijdsgenoten dat men niet onkwetsbaar is of onsterfelijk, door de confrontatie die men
ondergaan heeft met ernstige pijn en de dood. Bovendien ontwikkelen sommigen existentiële
perspectieven die men normaal pas op latere leeftijd zou vormen. Volgens de onderzoekers is dit een
soort van verlies van kinderlijke onschuld (2005, p.1061).
Een ander thema dat naar voor komt bij mensen met een levensbedreigende ziekte volgens Parry en
Chesler is “New Values and Priorities” (2005, p.1063). Parry en Chesler verdedigen het standpunt van
Tedeschi (in Parry & Chesler, p.1063) dat er een proces is van “reassessing life goals and developing
new priorities” (p.1063). Bovendien stellen ze dat deze verandering van waarden en prioriteiten veel
facetten beïnvloedt van het leven, bijvoorbeeld een gezonde levensstijl, de sociale relaties en de
arbeidskeuze. De auteurs gaan hier verder op in en stellen dat er ook een diepere, meer
fundamentele verandering in waarden is. Parry en Chesler stellen dat vele overlevenden aangaven
dat zij “prioritize all relationships in new ways” (p.1063). Alle relaties die men heeft met de wereld,
worden dus in een nieuw daglicht gesteld.
Sommigen overlevenden stellen dat materiële zaken minder belangrijk zijn geworden. Volgens
sommige onderzoekers zou dit erop wijzen dat de overlevenden dan meer opschuiven richting
positieve groei, omdat men niet meer een gouden of universele standaard aanhangt, maar eerder
zelf beslist wat succes betekent in hun eigen termen. (Parry & Chesler, 2005, pp. 1063-1064)
Doyle stelt evenzeer dat kanker de mogelijkheid geeft “to redefine oneself”, waarbij de ziekte
toelaat om te beoordelen wat belangrijk is in het leven en een verandering in prioriteiten teweeg
brengt (2008, p.504).
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
35
Thome et al. hebben de ervaringen van oudere mensen met kanker onderzocht. De auteurs
spreken onder meer over “A sudden awareness of finiteness of life meant a re-evaluation of present
life with new frames of reference as well as a renewed view of future life and the end of life.” (2004,
p. 408). Oudere mensen met kanker herwaarderen derhalve hun leven en er is ook sprake van
nieuwe referentiekaders.
Het laatste thema dat de Parry en Chesler (2005) behandelen stelt dat mensen die ernstig ziek zijn
een grotere waardering hebben voor het leven: “Recognition of Vulnerability and Struggle (and a
Deeper Appreciation for Life)” (p. 1065). Parry en Chesler opperen dat de overlevenden beseffen hoe
fragiel en onzeker het leven is en hoe onvermijdelijk de dood is, wat ervoor gezorgd heeft dat men
meer het feit gaat appreciëren dat men in leven is. Men is meer bewust van het leven en waardoor
men meer bewust keuzes kan maken in het leven die de nodige attentie en energie waard zijn.
Grinyer stelt eveneens dat de “Philosophy of life” van adolescenten die kanker overleefd hebben
verandert (2009, pp. 97-105). Volgens deze auteur lijken de meeste mensen met een
levensbedreigende ziekte het leven meer te appreciëren dan vroeger, meer bepaald genieten van elk
moment eerder dan toekomstgericht (p.98).
Volgens sommige wetenschappers speelt onzekerheid een belangrijke rol bij de positieve effecten,
die bij mensen met een levensbedreigende ziekte worden vastgesteld. Volgens Parry (2003, p. 237)
kan onzekerheid een katalysator zijn voor een verandering van levensvisie (“Changed Life Outlook”)
en meer appreciatie in het leven (“Deeper Appreciation of Life”). Dit is daarenboven verweven met
de manier waarop kanker de mensen sterker gemaakt heeft, meer onafhankelijk, meer zelfzeker,
optimistisch en meer geneigd naar genieten van het moment dan denken aan de toekomst.
Cohen (in Parry, 2003, p.230) vertrekt van een andere visie op onzekerheid op basis van een
studie over de ouders van kinderen met kanker. Onzekerheid is voor Cohen een universeel en
multidimensionaal proces dat verandert en evolueert in de tijd. Bovendien maakt Cohen een
onderscheid tussen onzekerheid en bewustzijn van onzekerheid en stelt hij dat een ervaring als
kanker nu net onze doorgaande perceptie van onzekerheid in vraag stelt, waardoor men zich meer
bewust is van de altijd aanwezige onzekerheid. (Cohen zoals in Parry, 2003, p.230)
De bevindingen van Sekse et al. (2009) en Brown et al. (2008, p. 26) ondersteunen de hypothese
dat een bepaalde vorm van onzekerheid een positieve invloed kan hebben op de visie van het leven.
Sekse et al. (2009, p. 293) stellen immers dat mensen met kanker het leven niet langer als gegeven
aanschouwen, en precies hiervoor dankbaar zijn om te kunnen leven.
Parry (2003, p.238) oppert dat er een evolutie is in de manier waarop deze mensen de
onzekerheid ervaren. Wat vaak begint als een manier om met de onzekerheid om te gaan (“coping
strategy”), bijvoorbeeld meer leven in het nu en genieten van het leven, verandert later in een
levensvisie. In die zin kan onzekerheid lijden tot fundamentele veranderingen op vlak van identiteit,
personaliteit en levensvisie bij mensen met een levensbedreigende ziekte. (Parry, 2003, p.238)
Dit is echter niet in overeenstemming met het heersende paradigma. De reeds duidelijk empirisch
gestaafde aanwezigheid van onzekerheid bij ernstig zieke mensen wordt meestal in correlatie
onderzocht met negatieve effecten ervaringen en effecten (Parry, 2003, pp. 228-229).
Gullickson (1993) hanteert ten slotte filosofische concepten van Heidegger om de ervaringen van
mensen met een levensbedreigende ziekte te verduidelijken. Gullickson (1993, p. 1388) merkt in zijn
onderzoek op dat mensen die een “authentic self” hebben en dus de dood zien als een mogelijkheid
voor zichzelf, nieuwe mogelijkheden zien in het leven en beter het zijn van zichzelf begrijpen
(ontologisch). De auteur verduidelijkt aan de hand van het concept “death nearing its future” dat
mensen met een ernstige ziekte ervaren “the possibility of embracing the fruits of life as one
joumeys” (Gullickson, 1993, p. 1390). Het is blijkbaar volgens Gullickson door het besef van je eigen
dood of sterfelijkheid dat men het leven meer apprecieert.
Komt de stelling dat het besef van sterfelijkheid zorgt voor postieve effecten van Gullickson
(1993) overeen met de stelling van voorgaande wetenschappers dat onzekerheid zorgt voor positieve
effecten? In ieder geval lijkt onzekerheid, het besef van onzekerheid en het besef van je eigen
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
36
sterfelijkheid volgens bovenstaande wetenschappers een belangrijke invloed te hebben op de
positieve effecten die mensen met een levensbedreigende ziekte ervaren.
Laat ons nu eens kijken welke inzichten deze wetenschappelijke literatuur ons verschaft omtrent de
levensfilosofie van mensen met een ernstige ziekte. Mensen met een ernstige ziekte blijken, net als
bovenstaande wetenschappers claimen, een grondige veranderde levensvisie te hebben (zie 1.3.5
Levensfilosofie).
Welke antwoorden formuleren mensen met een levensbedreigende ziekte op levensvragen
omtrent de waarde van het leven (vraag 2), waar men waarde aan moet hechten (vraag 3) en welke
verwachtingen men moet hebben over het leven (vraag 4)?
Komen deze antwoorden terug in de wetenschappelijke literatuur?
Laat ons beginnen met vraag 2 over de waarde van het leven. Uit de sectie over de waarde van het
leven (1.3.5.1) blijkt dat de visie over de waarde van het leven vatbaar is voor herziening. Dit is
bijvoorbeeld het geval bij Yoeri (mucoviscidose; Lauwers, 2007), die constant zijn visie op een
waardevol leven wijzigt naarmate zijn fysieke conditie verslechtert.
Een fundamentele waarde in het leven (zie 1.3.5.1) van mensen een levensbedreigende ziekte is
zelf “kunnen” leven, namelijk kunnen doen wat je wil. Het vrij zijn om te handelen of ultiem zelfs,
“vrij” zijn om te leven.
Bovendien lijkt de waarde van het eigen leven te stijgen. Mensen met een ernstige ziekte spreken
van een meer positieve appreciatie van het leven. Men is dankbaar voor het leven of in ieder geval
meer dankbaar dan voordien. Dit laatste kom terug bij de wetenschappelijke bevindingen (Grinyer,
2009, pp. 97-105; Parry, 2003, p. 237; Parry & Chesler, 2005, p. 1065; Sekse e.a., 2009, p. 293).
Mensen met een ernstige ziekte lijken eveneens een antwoord te formuleren op vraag 3, namelijk
wat is er belangrijk in mijn onzeker leven. Mensen met een ernstige ziekte lijken een andere kijk te
hebben op de werkelijkheid dan voordien. Men heeft het bijvoorbeeld over “een inzicht krijgen in
het zien” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, pp.38-39). Men zou meer de essentie van het leven
“begrijpen”, meer intenser alles beleven.
Men hecht meer waarde aan de eigen gezondheid en men wil meer luisteren naar het eigen
lichaam. Er is een tendens om meer waarde te hechten aan het mentale dan aan het materiële. De
relatie die men heeft met dierbare mensen wordt eveneens belangrijker (zie 1.3.5.3 Onderscheid
hoofd- van bijzaken).
Het antwoord van mensen die mensen een levenbedreigende ziekte geven op vraag 3 komt
grotendeels overeen met de bevindingen van enkele wetenschappers. Volgens een aantal
wetenschappers (Doyle, 2008, p. 504; Parry & Chesler, 2005; Thome e.a., 2004, p. 408) zouden
mensen met een levensbedreigende ziekte meer mogelijkheden zien dan vroeger of andere
referentiekaders hebben.
Parry en Chesler (2005, pp. 1063-1064) stellen bovendien dat het materiële, of de buitenwereld
als minder belangrijk worden geacht door mensen met een ernstige ziekte, waarbij jezelf of de eigen
beleving centraler staat. Deze auteurs vermelden dat minder focussen op het materiële, waar bij
men afwijkt van de gouden standaard, een positief effect is omdat men zo de vrijheid creëert om
succes of geluk te definiëren in eigen termen.
Met betrekking tot de vierde vraag, namelijk of het nog zin heeft om in de toekomst te plannen, lijkt
het erop dat het antwoord van de meeste mensen met een levensbedriegende ziekte in dezelfde
richting wijst. In de sectie verwachtingen bijstellen (1.3.5.4) blijkt dat er een tendens is om meer in
het heden te leven, waarbij de nadruk eerder ligt op korte termijn plannen. Leven in het nu wordt
belangrijker, en vooral genieten van elke dag, elk moment.
Dit komt overeen met de resultaten van enkele studies die ik hierboven heb besproken (Grinyer,
2009, p. 98; Parry, 2003, p. 237; Thome e.a., 2004, p. 408).
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
37
Laat ons tot slot eens kijken naar de ontwikkeling van bovenstaande antwoorden die mensen met
een levensbedreigende ziekte formuleren op hun levensvragen. Men verwijst naar “meaning
making” (Parry & Chesler, 2005, p. 1057) of “meaning-making proces” (Park, 2010, p. 259). Hoe zou
dit zingevind proces precies werken? Hoe komen mensen met een levensbedreigende ziekte tot
bovenstaande antwoorden op hun levensvragen?
We zouden ons kunnen afvragen wat er zo speciaal is aan de confrontatie van mensen met een
levensbedreigende ziekte. Enkele wetenschappers (Lee, 2008; Park, 2010; Parry & Chesler, 2005)
veronderstellen dat de graad van confrontatie afhangt van de mate waarin je globale levensvisie
verschillend is van je lokale zingeving.
Zou men kunnen stellen dat de mate van confrontatie afhangt van de mate waarin de dood
mogelijk is in de globale en lokale zingeving? Zou men kunnen spreken van een ontwaken uit de
illusie van onsterfelijkheid die onderdeel is van de globale zingeving?
Uit de bespreking van het eerste thema van Parry en Chesler (2005, p.1061) blijkt dat mensen met
een levensbedreigende ziekte een kinderlijke onschuld verliezen, men verliest de illusie van het
onsterfelijke leven.
Het besef van je eigen sterfelijkheid lijkt ook aanwezig te zijn in de sectie 1.3.5.2 Ontwaken. Voor
Martin lijkt de confrontatie met de eigen sterfelijkheid ervoor te zorgen dat men ontwaakt uit de
illusie van het onsterfelijke leven. “Lessen worden er nauwelijks getrokken. Men gaat weer door met
het najagen van illusies. Wordt niemand ooit wakker? Staat niemand er dan ooit bij stil dat het
morgen misschien zijn beurt is?” (Martin, mucoviscidose; Buysse, 1999, p.67).
Gullickson (1993) gaat hierin nog verder. Deze auteur stelt dat het besef van de eigen
sterfelijkheid onder meer zorgt voor een grotere appreciatie van het leven.
Intuïtief lijkt het zo te zijn dat men door de confrontatie met de eigen sterfelijkheid een
fundamentele onzekerheid ervaart over het leven. Zou het besef van je eigen sterfelijkheid gepaard
gaan met een gevoel van onzekerheid dat een bepaalde levensvisie tot gevolg kan hebben?
Een gevoel van onzekerheid zou volgens enkele wetenschappers een belangrijke invloed hebben
op de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte. Mensen die ernstig ziek zijn,
worden zich van de “echte” onzekerheden in het leven bewust, zoals Cohen (in Parry, 2003, p.237)
beschrijft. De bewustwording van onzekerheid zou ervoor kunnen zorgen dat men meer waarde aan
het leven hecht en anders kijkt naar de wereld (Brown e.a., 2008, p. 26; Parry, 2003, p. 237; Sekse
e.a., 2009, p. 293). Het is belangrijk te onderstrepen dat volgens Parry (2003, 237) deze positieve
effecten als gevolg van de fundamentele onzekerheid van een coping strategie kunnen evolueren
naar een nieuwe levensvisie.
Zou de hypothese juist zijn die stelt dat onzekerheid een grote invloed heeft op de nieuwe
levensvisie die mensen met een levensbedreigende ziekte ontwikkelen? Wat is de rol van het besef
van je eigen sterfelijkheid?
2.3
Wijsgerige inzichten
We hebben gezien in de vorige sectie dat de aspecten die ik terugvind in de antwoorden in het eerste
hoofdstuk grotendeels overeenkomen met de bevindingen in de wetenschappelijke literatuur.
Niettemin is er onduidelijkheid omtrent de functie van onzekerheid en het besef van de eigen
sterfelijkheid bij de antwoorden die mensen met een ernstige ziekte formuleren.
In deze sectie probeer ik aan de hand van enkele wijsgeren de antwoorden op de levensvragen
van mensen met een levensbedreigende zieken te verduidelijken. Wat brengt mensen met een
levensbedreigende ziekte tot die bepaalde antwoorden, tot die bepaalde levensvisie?
Ik hanteer het concept vertwijfeling van Kierkegaard (2008), omdat deze filosoof met deze term het
verband legt tussen onzekerheid en bepaalde levensvisies.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
38
Kierkegaard (1813-1855) wordt volgens Mcdonald (2009) door zijn grote invloed op het
christelijke denken, een vader van het existentialisme genoemd. Hij heeft concepten geïntroduceerd
die tot op vandaag denkers inspireren.
Er zijn verschillende redenen waarom Sartre (1956) een bijdrage kan leveren in dit wijsgerig
onderzoek omtrent de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Ten eerste omwille van de concepten “kunnen” en vrijheid. Deze concepten staan centraal bij
vraag 2, omtrent de waarde van het leven. Het thema kiezen of vrijheid is fundamenteel voor Sartre,
zo fundamenteel dat hij oppert dat men eigenlijk zichzelf kiest (1956, p. 328). Sartre zou ons dus
inzichten kunnen verschaffen in een wereldbeeld waarin vrijheid een fundamentele rol speelt.
Ten tweede is het ook vanuit mijn eigen ervaring dat ik Sartre koos. Ik was op een bepaald
moment tijdens mijn behandeling geconfronteerd met een keuze. Ik weet niet als men het echt een
keuze zou kunnen noemen het was een gevoel van verder gaan of opgeven. Deze keuze heeft mij ook
altijd blijven fascineren. Is er tijdens deze keuze een cruciaal moment geweest dat ik ontwaakte uit
mijn oude levensvisie en de mogelijkheid tot ontwikkeling van een positieve levensvisie ontdekte?
Sartre stelt het subject centraal. De visie van deze filosoof op de ervaring van angst en de fasen die
Suhr (2003, pp. 115-119) hierin onderscheidt zouden een mogelijke verduidelijking kunnen zijn bij de
ontwikkeling van de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Ten slotte zou het concept angst een interessante verduidelijking kunnen zijn van Sartre (1956)
met betrekking tot evolutie van levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Jean-Paul Sartre (1905-1980) wordt volgens Flynn (2004) beschouwd als een vader van het
existentialisme. Hij had een grote invloed op het denken van de hele wereld vanaf de tweede
wereldoorlog. Hij was sterk beïnvloed door fenomenologische denkers als Edmund Husserl, Martin
Heidegger en Max Scheler. Sartres sterke interesse voor ontologie komt naar boven in zijn
meesterwerk Being and Nothingness (1956) . Ik zal het uitsluitend hebben over dit werk van Sartre.
Eerst zal ik onderzoeken wat er uitzonderlijk is aan de ervaring van de confrontatie met een
levensbedreigende ziekte (2.3.1). Uit de vorige sectie blijkt dat er een tendens is bij mensen met een
levensbedreigende ziekte om hun verwachtingen over het leven bij te stellen. Wat is de rol van
onzekerheid en het besef van je eigen sterfelijkheid bij de levensvisie die mensen met een
levensbedreigende ziekte ontwikkelen?
Daarna zal ik dieper ingaan op inhoudelijke aspecten van de levensvisie van iemand met een
levensbedreigende ziekte (2.3.2). Men heeft een andere referentiekader waarbij het zelf, het eigen
leven, sociale relaties belangrijker wordt en materiële zaken aan belang inboeten. Hoe kunnen we
deze overgang naar een levensvisie met een nieuw referentiekader (Thome e.a., 2004, p. 408) beter
begrijpen? Wat is deze verandering van kijken naar de wereld? Wat is het “inzicht” in het zien
waardoor men nieuwe mogelijkheden ziet?
2.3.1
Ziek worden: een confrontatie met de persoonlijke levensvisie
“Critical illness offers the experience of being and taken to the threshold of life, from wich you can see
where your life could end. From that vantage point you are both forced and allowed to think in new
ways about the value of your life. Alive but detached from everyday living, you can finally stop to
consider why you live as you have and what future you would like, if any future possible. Illness takes
away part of your life, but in doing so it gives you the opportunity to choose the life you will lead, as
opposed to living out the one you have simply accumulated over the years.” (2002, p. 1) 4
4
Frank (2002, p.1) is op negendertigjarige leeftijd getroffen door een hartinfarct en een jaar later door kanker.
Hij heeft beide overleefd. De reden waarom ik de reflecties van Frank hier bespreek is wegens formele
redenen. Hoewel dit een interessante bijdrage is, is het geen dagboek of interview, maar een persoonlijke
reflectie waarbij het onduidelijk is wat hij precies zelf ervaren heeft en wat hij verwerkt heeft aan de hand van
andere bronnen.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
39
Ziek worden is voor veel mensen een moeilijke confrontatie. Zoals Frank (2001,p.1) hierboven stelt is
een ernstige ziekte een bevreemdende situatie. Het voelt niet normaal aan, het is iets uniek. De tijd
staat even stil. Het is als of men een radicale terugkoppeling maakt op levensschaal en reflecteert
over het eigen leven. Veel mensen worden overladen met vragen over het leven en de dood (zie
inleiding 2.1).
Frank (2001, p.1) oppert dat een ziekte een deel van je leven wegneemt, maar dat de ziekte jezelf
ook de kans geeft om te reflecteren over de zin van het leven. Het lijkt erop dat de auteur impliciet
wijst op een dynamisch proces dat zorgt voor de tendens naar zingeving bij mensen met een
levensbedreigende ziekte.
Wanneer men verneemt dat men een levensbedreigende heeft men een bepaalde levensvise.
Door de ziekte wordt men ontkoppelt uit deze levensvisie en kan men reflecteren over deze
levensvisie. Daarna kiest men de eigen levensvisie. Er lijkt dus een overgang te zijn van het passief
bezitten van de levensvisie naar actief reflecteren over de eigen levensvisie.
In deze sectie zal ik dieper ingaan op de confrontatie van mensen met een levensbedreigende ziekte
met hun eigen visie op het leven.
Eerst zal ik onderzoeken wat de rol van onzekerheid is in verband met de tendens van mensen
met een levensbedreigende ziekte om meer te genieten van het leven aan de hand van het concept
vertwijfeling van Kierkegaard (2008) (zie 2.3.1.1). Vervolgens ga onderzoeken op welke manier de
dood de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte beïnvloedt (zie 2.3.1.2).
2.3.1.1
Het besef van noodzakelijke sterfelijkheid
Mensen die ernstig ziek zijn ervaren een intense onzekerheid (zie Algemene toestand 1.3.1). Niet
alleen over het eigen leven, maar over alles rondom zich. Men ervaart een diepe onzekerheid
omtrent de eigen gezondheid en de toekomst. Alles wordt in twijfel gesteld. Niets is meer hetzelfde.
Voor velen blijft die onzekerheid nog even hevig aanwezig lang na de diagnose gesteld is, voor
anderen zwakt het onzekerheidsgevoel af. Weinigen verliezen wellicht dit fundamentele gevoel van
onzekerheid over het leven.
Het intense gevoel van onzekerheid heeft misschien te maken met het feit dat een intieme
vertrouwensrelatie verbroken is.
Mensen met een levensbedreigde ziekte vernemen doorgaans het nieuws dat ze ziek zijn via hun
behandelende arts. Het is echter niet via het eigen lichaam dat men beseft hoe ernstig de situatie is.
Het vertrouwen in zichzelf wordt hierdoor grondig aangetast. Gedurende het ziekteproces drijft men
steeds verder af van het vroegere gekende lichaam. Het lijkt alsof men bedrogen is door zichzelf,
door het eigen lichaam (zie Algemene toestand 1.3.1 en Confrontatie 1.3.2).
Verder verliezen mensen met een ernstige ziekte alle grip op het eigen lijf. Het enige wat men kan
doen is passief toekijken hoe het lichaam als object in het ziekenhuis wordt behandeld. Sommige
mensen die ernstig ziek zijn ervaren een diepgaande vervreemding van zichzelf.
Vandamme (2007, pp. 130-136) stelt dat mensen met kanker hun ziekte aanschouwen als een
indringer die een complot gesmeed heeft met het lichaam. Het lichaam als het ultieme tastbare
bewijs van jezelf is plotseling na de openbaring van de kanker niet meer wat het geweest is. Het is
iets vreemds van mijzelf.
Dit fundamenteel gevoel van onzekerheid zou men in verband kunnen brengen met de term
vertwijfeling van Kierkegaard (2008). Er is echter een groot verschil tussen de termen twijfel en
vertwijfeling volgens Visser (in Kierkegaard, p. xlii). Twijfel slaat op het denken, terwijl vertwijfeling
betrekking heeft op de hele menselijke existentie. Het begrip vertwijfeling zou in die zin het gevoel
van onzekerheid die mensen met een levensbedreigende ziekte doormaken moeten benaderen.
Kierkegaards (2008) vertwijfeling is echter een moeilijk te verklaren begrip. Ik zal daarom met
behulp van enkele citaten beknopt proberen weergeven wat hijzelf of anderen vermelden over het
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
40
begrip vertwijfeling. Kierkegaard heeft het in eerder werk voor De ziekte tot de dood, volgens Visser,
over een vertwijfeling als een dialectisch begrip: “Het is een gevaarlijke toestand van geestelijke ontreddering, en toch kan het je redden, een mens moet erdoorheen om bij zichzelf te komen.” (2008,
p. xxxix). Vertwijfeling is derhalve een geestelijke toestand waar men mee wordt geconfronteerd,
maar dit hoeft niet noodzakelijk alleen een negatieve kant te kennen. Vertwijfeling kan zowel “ontreddering” als “redding” zijn. (Visser in Kierkegaard, 2008, p.xxxix)
In zijn boek De ziekte tot de dood (2008) staat vertwijfeling centraal. Vertwijfeling is een vorm van
wanhoop die een mens erg kan kwellen, maar de mate waarin je vertwijfelt bent hangt af van je
bewustzijn over jezelf (Kierkegaard, 2008).
Laat ons nu eens kijken wat het mensbeeld is van Kierkegaard. De mens is geest en geest is het
zelf. “Het zelf is een verhouding die zich verhoudt tot zichzelf, het is in de verhouding het feit dat de
verhouding zich tot zichzelf verhoudt. Het zelf is de verhouding niet, maar het feit dat de verhouding
zich tot zichzelf verhoudt. De mens is een synthese van oneindigheid en eindigheid, van het tijdelijke
en het eeuwige, van vrijheid en noodzakelijkheid, kortom, een synthese.” (Kierkegaard, 2008, p. 13).
Een zelf (verhouding tot zichzelf) moet tot stand gebracht worden door zichzelf of door iets
anders. In die zin zijn er volgens Kierkegaard (2008, p.13) twee vormen van vertwijfeling. Men kan
respectievelijk zichzelf niet willen zijn en zichzelf willen zijn.
Verder stelt Kierkegaard dat “Het zelf is vrijheid. Maar vrijheid is het dialectische in de bepalingen
mogelijkheid en noodzakelijkheid.” (2008, p.27).
Het zelf kan dus vertwijfeld of in wanhoop zijn in haar vrijheid met betrekking tot haar
mogelijkheid en noodzakelijkheid. Zou het een dergelijke vorm van vertwijfeling kunnen zijn die
mensen met een levensbedreigende ziekte ervaren?
Kierkegaard geeft een verdere invulling van de vertwijfeling, namelijk met betrekking tot de
bepaling mogelijkheid-noodzakelijkeheid (2008, p.33). “Om te worden (en het zelf moet immers in
vrijheid zichzelf worden) zijn mogelijkheid en noodzakelijkheid even wezenlijk. […] Een zelf dat geen
mogelijkheid heeft is vertwijfeld, en hetzelfde geldt voor een zelf dat geen noodzakelijkheid heeft.”
(Kierkegaard, 2008, p.33).
Mensen met een levensbedreigende ziekte ervaren dat ze veel minder vitale handelingen kunnen
dan voorheen (zie Algemene toestand 1.3.1). Ze kunnen eenvoudig weg hun “zelf” niet meer zijn,
zoals ze dat normaal waren om te doen.
Ernstig zieke mensen ervaren wellicht een gebrek aan noodzakelijkheid. Alle zekerheid valt weg.
De meest fundamentele zekerheid, namelijk “ik leef”, krijgt plots niet meer de connotatie van een
noodzakelijkheid. De zieke beseft immer dat het niet noodzakelijk is dat een mens gezond of in leven
is, een mens kan ook ziek of dood zijn.
Zou Kierkegaard (2008) akkoord gaan als ik een gebrek aan noodzakelijkheid verwoord als een
fundamentele onzekerheid? Het lijkt mij in ieder geval aannemelijk.
Kierkegaard (2008, p.33) stelt dat een gebrek aan noodzakelijkheid een vertwijfeling van de
mogelijkheid is. “Als nu de mogelijkheid de noodzakelijkheid omverloopt, zodat het zelf in de
mogelijkheid bij zichzelf vandaan loopt, zodat het niet iets noodzakelijks heeft om naar terug te
keren: dan is dat de vertwijfeling van de mogelijkheid. Dit zelf wordt een abstracte mogelijkheid, het
spartelt zich moe in mogelijkheid, maar komt niet van zijn plaats en vindt ook nergens een plaats,
want juist het noodzakelijke is de plaats. Zichzelf worden is juist een beweging op de plaats. Wording
is een beweging bij de plaats vandaan, maar zichzelf worden is een beweging op de plaats.”
Kierkegaard (p.33) schuift, volgens mij, een verklaring naar voor omtrent de ervaring van
vertwijfeling van de mogelijkheid (fundamentele onzekerheid) die mensen met een letale ziekte
zouden ervaren. De mogelijkheid die de noodzakelijkheid omverloopt zou bijvoorbeeld de toestand
kunnen zijn waarin mensen zich met een levensbedreigende ziekte in bevinden. Het zelfbeeld dat
men heeft van “ik leef (noodzakelijk)” of een iets meer voor de hand liggende gedachte “ik ben
(noodzakelijk) gezond” moet in dit geval abrupt plaatsmaken voor de realiteit, de mogelijkheid dat
het niet zo is.
Zodoende kan men in de terminologie van Kierkegaard (2008, p.33) het volgende stellen. Een
persoon die ernstig ziek is verliest zijn eigen plaats, doordat alle noodzakelijkheid wegvalt. Het
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
41
probleem is nu net dat men geen (of toch niet onmiddellijk) noodzakelijkheid terugvindt, wat
noodzakelijk is om zichzelf te worden. Het gevoel van vertwijfeling die zij ervaren zou dus kunnen tot
stand komen doordat men zichzelf (tijdelijk) “verloren is”.
Dit blijft uiteraard abstract, wat betekent het dat men zichzelf verloren is, of niet meer beweegt
op de plaats (Kierkegaard, 2008, p.33)?
Een mens in een ruimtelijk beeld met een bepaalde plaats, lijkt op het concept van een
persoonlijk wereldbeeld van mensen met een letale ziekte dat ik in het eerste hoofdstuk ter sprake
breng. Zou een nieuwe plaats samengaan met een nieuw wereldbeeld dat al dan niet groter of
kleiner is en andere premissen heeft?
Het zelf dat “spartelt zich moe in mogelijkheid” (Kierkegaard, 2008, p.33) zou kunnen verwijzen
naar de drang om te zoeken naar “zichzelf”. Vertwijfeling van de mogelijkheid van mensen met een
ernstige ziekte zou dus kunnen verklaren waarom men de plaats van het zelf eventueel in hun
wereldbeeld opnieuw probeert te plaatsen. Dit zou met andere woorden dus kunnen verklaren
waarom er precies een drang is naar een bepaalde zingeving bij mensen met een levensbedreigende
ziekte (zie Zingeving 1.3.4). Meer nog, dit zou een mogelijke verklaring kunnen zijn waarom men een
nieuwe zingeving nodig heeft waarin, het “noodzakelijk sterven” een plaats krijgt.
Het verdwalen van het zelf legt Kierkegaard beter uit in volgend citaat: “Wat er eigenlijk
ontbreekt is kracht om te gehoorzamen, om zich te buigen onder het noodzakelijke in iemands zelf,
wat je iemands grens zou kunnen noemen. Het ongeluk is dan ook niet dat zo’n zelf niet iets werd in
de wereld, nee, het ongeluk is dat hij niet opmerkzaam werd op zichzelf, dat het zelf dat hij is iets
heel bepaalds en daarmee het noodzakelijke is.”(2008, p. 34).
De kracht om te gehoorzamen onder het noodzakelijke in iemands zelf is nu net volgens mij de
kracht om te willen beseffen dat we noodzakelijk sterfelijk zijn. Dit lijkt veel moed te vragen, als je
merkt dat bijna elke mens die een levensbedreigende ziekte krijgt een ontwaking ervaart (zie
Ontwaken 1.3.5.2). Bijna elke mens met een levensbedreigende ziekte wordt op een bepaald
moment wakker geschud uit de droom van onsterfelijkheid en eeuwigheid. Het lijkt heel verleidelijk
te zijn om door het leven te gaan om nooit te denken aan de sterfelijkheid van je “zelf” aan “het
noodzakelijke”.
Het is bijgevolg in de mogelijkheid (de vrijheid of het zelf dat is) dat velen verdwalen als het plots
blijkt dat dit het niet mogelijk is om eeuwig te leven met een levensbedreigende ziekte.
“Zoals er in sprookjes of volkssagen dikwijls verteld wordt van een ridder die plotseling een
zeldzame vogel in het vizier krijgt, en daar achteraan blijft lopen doordat het er aanvankelijk naar
uitziet dat hij vlakbij is—maar weg vliegt de vogel weer, en het wordt nacht; hij is ver van huis, zonder
de weg terug te kunnen vinden in de verlaten streek waar hij zich nu bevindt” (Kierkegaard, 2008, p.
35).
Zoals de ridder achter de zeldzame vogel loopt, zo loopt de mens waarschijnlijk (heel zijn leven?)
achter zijn eeuwig leven, wanneer het plots donker wordt of de persoon ziek wordt, voelt hij zichzelf
verloren, de persoon beseft dat hij noodzakelijk sterfelijk is, maar dit zelf vindt zijn plaats niet terug,
omdat hij zo ver van zichzelf verwijdert is door zijn gebrek aan noodzakelijkheid, hij is in vertwijfeling
over de mogelijkheid. Het is als het ware het besef van een persoon met een levensbedriegende
ziekte dat het zelf in plaats van noodzakelijk levend is en mogelijk sterft, mogelijk in leven is en
noodzakelijk sterft. In die zin leert een persoon met een levensbedreigende ziekte zijn
noodzakelijkheid kennen.
Kierkegaard (2008) verduidelijkt aan de hand van het concept vertwijfeling hoe mensen
geconfronteerd worden met hun eigen levensvisie. Een persoon met een levensbedreigende ziekte
wordt geconfronteerd met zijn eigen noodzakelijk door een intens gevoel van onzekerheid. Aan de
hand van het concept vertwijfeling (Kierkegaard, 2008) heb ik deze evolutie proberen verduidelijken
in figuur 3. Iemand die ernstig ziek is, is in vertwijfeling over zijn eigen mogelijkheid, hij is zichzelf
verloren en lijkt tijdens dit verlies te beseffen dat hij noodzakelijk sterfelijk is.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
42
noodzakelijk gezond: geen
onzekerheid
ziek: vertwijfeling
besef noodzakelijk sterfelijk
Figuur 3: Evolutie van de zekerheid over het leven van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Blijkbaar ontbreekt de kracht om te gehoorzamen aan de eigen noodzakelijkheid niet bij mensen met
een levensbedreigende ziekte (Kierkegaard, 2008, p.34). De meeste mensen met een
levensbedreigende ziekte leren hun noodzakelijk kennen, namelijk dat men sterfelijk is. Zou deze
kennis een redding kunnen betekenen voor mensen met die ernstig ziek zijn (Visser in Kierkegaard,
2008, p.xxxix)?
2.3.1.2
Verwachtingen bijstellen: de dood is niet de oplossing
“The ultimate value of illness is that it teaches us the value of being alive; this is why the ill are not
just charity cases, but a presence to be valued. Illness and, ultimately, death remind us of living. […]
Death is no enemy of life; it restores our sense of the value of living. Illness restores the sense of
proportion that is lost when we take life for granted.” (Frank, 2002, p.120)
Wat in deze sectie aan de orde is, is het proberen uitzoeken wat het verband is tussen
geconfronteerd worden met een de eigen sterfelijkheid en de levensvisie van mensen met een
levensbedreigende ziekte. In het eerste hoofdstuk heb ik ervoor gekozen om de dood onder te
brengen bij confrontatie (1.3.2) en bij coping (1.3.3). Dit zijn twee aspecten van de ervaring waar de
dood volgens mij een belangrijke rol speelt.
Ten eerste is het doodsaspect voor velen een confrontatie met iets van jezelf, namelijk je
ontologische betekenis, het temporeel bestaan van jouw zelf. Dit heb ik ook in de vorige sectie
besproken, als onderdeel van een centraal aspect van de ziekte, namelijk waarbij men
geconfronteerd wordt met fundamentele onzekerheden over het eigen leven. Zou de dood werkelijk
iets goed kunnen zijn, zoals Visser (in Kierkegaard, p.xxxix) suggerereert? Zou het bewust worden van
je eigen dood ervoor zorgen dat je het leven meer gaat appreciëren (vraag 2), zoals Frank (2002,
p.120) stelt?
Zoals in de inleiding (2.1) werd gesteld heeft het antwoord op vraag 2, met betrekking tot de
waarde van het leven, wellicht implicaties voor vraag 4, namelijk omtrent de verwachtingen die men
heeft over het leven.
In de ervaringen komt naar voor dat sommigen angst voor de dood koesteren en anderen niet.
Sommigen willen er alles aan doen om niet te sterven en vechten voor hun leven, anderen zien er
echter niets op tegen om te sterven. (zie 1.3.2.1 Confrontatie met sterfelijkheid en de dood)
Ondanks het feit of men nu bang is voor de dood of niet lijkt er een tendens te zijn om meer
afscheid te nemen van de omgeving, naarmate men beseft dat men levensbedreigende ziek is. (zie
1.3.3.3 Omgaan met de dood)
Daarenboven lijken de meeste mensen die geconfronteerd worden met hun eigen dood, het
leven meer te waarderen. Men lijkt zich meer bewust te zijn van het eigen bestaan.(zie 1.3.5.2
Ontwaken)
Het centrale antwoord dat bij veel meesten naar voor komt op vraag 4 is dat mensen die ernstig
ziek zijn hun verwachtingen bijstellen. Men wil meer in het nu leven. Veel mensen die ernstig ziek
zijn streven ernaar om zich zoveel mogelijk van hun omgeving te onthechten. En die zin dat men zelfs
ook minder toekomstplannen maakt.(zie 1.3.5.4 Verwachtingen bijstellen)
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
43
Deze normatieve levensstijl lijkt sterk op de onthechtings-strategieën die heel wat filosofen
ontwikkeld hebben over heel de wereld (Parkes, 1998). De onthechtingsstrategie bestaat
voornamelijk uit het zich onthechten van het leven waardoor de mens met meer vitaliteit terug kan
keren tot het leven. Of zoals de Zen meesters het uitdrukken: “live having let go of life” (Parkes,
1998, p. 83). Het besef van de radicale tijdelijkheid van het bestaan stelt de mens in de mogelijkheid
om op die manier te leven.
Er is wellicht een verband tussen de visie op de eigen dood en de manier waarop men gaat leven.
De visie over de dood lijkt, zoals Nagel (2004, pp. 1-10) schijnbaar claimt, in verband te staan met de
visie die men heeft over het leven.
Bij Nagel speelt het eigen verleden en de toekomstige mogelijkheden een belangrijke rol bij de
houding die men heeft over de dood (2004, p.6). Als men merkt dat een volwassene met ernstige
handicap was en had kunnen zijn, dan ziet men de dood zien als iets dat iets positiefs wegneemt
(2004, p.8). De mogelijkheden die er konden zijn, maar er niet geweest zijn, zorgen ervoor dat men
de dood als iets slecht ziet. Toch benadrukt Nagel (2004, p.9) dat het moeilijk is om in te schatten,
het wegnemen van mogelijkheden, een noodzakelijk kwaad is. Wat zijn immers waardevolle
mogelijkheden? wat is de waarde van het leven?
De waarde van het leven is uiteraard een zeer breed en complex begrip (Gayon, 2010). In mijn
onderzoek in het eerste hoofdstuk is de waarde van het leven een onderdeel van de levensfilosofie
(1.3.5.1), als reflectie die men vertoont over het leven.
Op basis van de ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte (zie Algemene
toestand 1.3.1) blijkt dat men zich machteloos voelt. Men voelt zich vervreemd van zichzelf wanneer
de vitale functies van het lichaam blijken verstoord te zijn. Het is een gevoel van wel willen, maar niet
fysiek kunnen de handeling uitvoeren. Een handeling kunnen stellen zoals men vroeger kon, krijgt
steeds meer waarde. Dit gaat volgens mij gepaard met een grotere waarde te hechten aan de vitale
functies van het lichaam. Het kunnen leven staat centraal, het vasthouden aan het gekende vroegere
wereldbeeld speelt volgens mij hierbij een belangrijke rol, waarbij het zelf nog een plaats had
(Kierkegaard, 2008, p.33).
De nadruk die mensen met een levensbedreigende ziekte leggen op het kunnen leven, het kunnen
handelen is volgens mij sterk verbonden met de waarde vrijheid (zie Waarde van het leven 1.3.5.1).
Het is echter moeilijk om vast te stellen wat de precieze invulling van deze vrijheid is voor mensen
met een levensbedreigende zeikte. Het is via het kunnen dat we onszelf kunnen zijn, het kunnen
handelen in de wereld wordt zodoende uiterst belangrijk. Aan het kunnen, zijn de mogelijkheden
sterk verbonden. Arian (zie 1.3.5.1 Waarde van het leven; 2002, maandag 3 maart 2003) spreekt over
een droom waarin hij geen fysieke beperkingen ondervindt. Er ging een wereld aan nieuwe
mogelijkheden open, wanneer hij veel meer fysieke activiteiten kon uitvoeren, hij beleefde nieuwe
dingen. Daarenboven stelt hij dat hij alleen bang was dat hij geen tijd zou hebben om alles mee te
maken.
De wereld zoals wij die kennen wordt wellicht, zoals Arian hierboven stelt slechts ervaren in de
mate dat men die rechtsreeks "kan" ervaren. Indien men geen fysieke beperking ondervindt kan men
direct de persoonlijke omgeving beleven. In tegenstelling tot de wereld van iemand met een ernstige
ziekte die daarenboven nog eens wist hoe het allemaal voelde en nu alleen indirect de wereld kan
beleven enkel de indirect waarneembare wereld. Men heeft bijgevolg een deel de macht over de
wereld verloren, de wereld wordt vreemder, meer indirect beleeft.
Maar leven is iets temporeel en het zijn voor zich maakt zich in de toekomst Sartre (1956, p.31).
Het bewustzijn heeft volgens Sartre een chronologische structuur: “Voor het ik is het wezenlijk ieder
ogenblik in het heden een verleden te hebben, zijn verleden te zijn en zich te ontwerpen voor de
toekomst - zijn toekomst te zijn. Deze continuïteit behoort tot mijn zijn, mijn ontwerp van mijzelf, tot
de mogelijkheden die ik ben.” (Suhr, pp.120-121).
Als men echter dood is, is er geen toekomst meer, dan kan je jezelf ook niet meer maken. Als men
dergelijke visie over de dood heeft, zullen de meesten wellicht het leven belangrijk achten, omdat we
dan ons bewust kunnen zijn van ons zelf. We hebben, als we in leven zijn, mogelijkheden om onszelf
te maken (Sartre, p.31).
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
44
Velen zien de toekomstige dood als zeer confronterend (zie 1.3.2.1 Confrontatie met sterfelijkheid
en de dood) Het einde nu is bij altijd onbevredigend, alsof men bezig is aan een project waarbij men
vroegtijdig moet stoppen. Denk ook Arian hierboven die stelt dat hij bang is dat hij niet genoeg zal
hebben om alles mee te maken of zijn eigen leven te beleven. Dit vraagt niettemin nuancering van
mensen die claimen toch klaar te zijn om te sterven. Het is opvallend dat oudere mensen zoals
Hannie (baarmoederkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.109) stellen dat ze klaar zijn om te sterven.
Maar waar het hier om gaat is eigenlijk eindigheid en sterfelijkheid. De eigen dood blijft een complex
concept.
Ook Sartre (pp.531-548) stelt dat de eigen dood een complex fenomeen is, meer zelfs, het is
eigenlijk iets wat buiten onze mogelijkheden ligt. Sartre (1956, p.537) ziet de dood als “an always
possible nihilation of my possibles outside my possibilities”.
Het zijn is in de toekomst volgens Sartre. Onze vrijheid is het fundament van onze mogelijkheden
die we nog niet zijn, maar deze mogelijkheden zijn niet duidelijk of doorschijnend. Het is niet
noodzakelijk dat men op zichzelf wacht. Het is niet zo volgens Sartre dat we op het einde onze
essentie leren kennen die we eigenlijk al altijd geweest zijn, zoals het afsluiten van de rekening bij
“Het Laatste Oordeel” van het christendom. Het is immers cruciaal dat existentie voorgaat op
essentie. Het subject kiest de eigen essentie. (1956, pp.537-538)
De dood geeft volgens Sartre het leven geen betekenis, maar ontneemt precies de betekenis van
het leven (1956, p.539). “If we must die, then our life has no meaning because its problems receive no
solution and because the very meaning of the problems remains undetermined.” (1956, pp.539-540)
Voor Sartre is het de ander die een betekenis geeft aan jouw dood. Het bestaan van dood zorgt
ervoor dat men vervreemdt van het eigen bestaan in het voordeel van de ander. Als men wil
begrijpen wat de betekenis is van zijn of haar eigen toekomstige dood, moet men ontdekken hoe het
zou zijn als toekomstige prooi voor de anderen. (1956, p.543)
Dit zou kunnen aansluiten bij het gevoel van onmacht die mensen met een levensbedreigende
ziekte voelen wanneer men ziek is, wanneer de ander een betekenis geeft aan jouw situatie, en jouw
soms reeds aanschouwd als een zieke die ten dode is opgeschreven. (zie 1.3.1 Algemene toestand;
Jacqueline, borstkanker; Bruntink & Krabben, 2005, p.87)
Volgens Sartre is de klassieke visie fout die stelt dat de dood onze sterfelijkheid toont aan ons:
“death is a contingent fact which belongs to facticity; finitude is an ontological structure of the foritself which determines freedom and exists only in and through the free project of the end which
makes my being to me.” (1956, p.546). Volgens Sartre staat bij de menselijke realiteit eindigheid zelf
centraal. Zelfs als zou men onsterfelijk zijn, dan nog is er de eindigheid van de mens. Elke keuze die
men maakt is een handeling in eindigheid. Men kiest voor iets en niet voor iets anders. Een mens
leeft in vrijheid, waarbij eindigheid de keerzijde is van zijn keuze. (pp.546-547)
Ook Nagel (2004, pp.1-10) lijkt te verwijzen naar een visie op de dood als sterfelijkheid als een
negatief, beperkend gegeven op de toekomstige mogelijkheden.
Hoewel veel mensen met een levensbedreigende ziekte over de dood spreken wordt, wordt men
zich vaak pas bewust van de eigen dood door de dood van een lotgenoot. De ervaring van de eigen
dood behoort wellicht, zoals Sartre suggereert, niet tot de eigen mogelijkheden van mensen die
ernstig ziek zijn. Het blijft niettemin onduidelijk waar mensen die dodelijk ziek zijn het over hebben
wanneer ze over de dood spreken. Er zijn weinigen die precies uitleggen wat ze bedoelen, wanneer
men spreekt over de dood. Sommigen spreken specifiek over het sterven zelf, waarbij men vooral de
nadruk legt op fysieke pijn, anderen spreken meer over hoe ze tegenover de dood staan. (Zie 1.3.2.1
Confrontatie met sterfelijkheid en de dood)
Het lijkt erop dat vooral het besef van eindigheid, het besef van de eigen beperktheid van de
eigen menselijke realiteit, dat mensen met een ernstige ziekte doet ontwaken uit de visie van een
onsterfelijk leven (zie 1.3.5.2 Ontwaken).
De meeste mensen met een levensbedreigende ziekte worden zich volgens mij bewust van hun
noodzakelijke sterfelijkheid, als een evenement in de toekomt, als een manifestatie van de
sterfelijkheid.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
45
Sartres visie op eindigheid zou een mogelijke verklaring kunnen zijn voor het antwoord dat
mensen met een levensbedreigende ziekte op vraag 4 formuleren. Met betrekking tot de
verwachtingen over het leven wil men meer leven in het nu, meer genieten van de beleving van je
eigen mogelijkheden. Door het besef van de eigen sterfelijkheid reflecteert men over de eigen
temporele menselijke realiteit. Men beseft dat men altijd al in de toekomst is en dat de dood geen
oplossing voor onze levensvragen biedt, maar enkel het einde betekent. Het besef van eindigheid zou
ervoor kunnen zorgen dat men een terugkoppeling maakt van jezelf zoeken in de toekomst, naar het
genieten van een wordende zelf in het nu.
2.3.2
Metamorfose van levensvisie: genieten van een sterfelijk en
angstig leven
“Choice becomes possible when we shift the perspective from the disease to the illness. Because we
can choose how we experience illness, we can be more than victims. Choice can turn the worst of
circumstances into an experience of value. But choices are limited the care I received was my good
luck, not my choice. We can choose only from what is available. We are not victims of circumstances,
but circumstances limit our choices. The idea of choice is another half-truth. The trick is to hold onto
the half that is true.” (Frank, 2002, p. 138)
Het is onduidelijk hoe mensen met een levensbedreigende ziekte de overgang maken van een leven
vol onzekerheid en angst waarbij men allerhande verstoringen heeft van de normale werking van het
lichaam, naar meer genieten van het leven.
Frank (2002, p.138) stelt dat er een verandering van perspectief mogelijk is, waarbij een keuze de
slechtste ervaring kan veranderen in een waardevolle ervaring.
In deze sectie ga ik dieper in op de evolutie van de levensvisie van mensen met een
levensbedreigende ziekte die een leven leiden vol van onzekerheid en angst naar meer willen
genieten van het leven. Meer bepaald met betrekking tot vraag 3, ga ik ook dieper in op wat er
belangrijk in het leven voor deze mensen. Ik onderzoek de metamorfose in de levensvisie van
mensen met een ernstige ziekt aan de hand van het concept angst van Sartre (1956).
Mensen met een levensbedreigende ziekte leven met een fundamentele onzekerheid. Dit heb ik
reeds in de sectie 2.3.1.1 Het besef van noodzakelijke sterfelijkheid te berde gebracht.
Volgens Vandamme (2007, p. 148) is het gevoel van onzekerheid centraal bij de beleven van een
levenbedreigende ziekte. Dit intense gevoel van onzekerheid is bovendien verbonden met het gevoel
angst. De angst, die voortvloeit uit de onzekerheid en onvoorspelbaarheid, zou volgens deze auteur
op zijn beurt verbonden zijn met pijn (fysieke pijn). Angst en onzekerheid beïnvloeden volgens
Vandamme zodoende angst. Dit is onlosmakelijk verbonden met de levenscrisis van mensen met een
ernstige ziekte. De pijn zorgt voor meer onzekerheid (angst) en de onzekerheid (angst) zorgt samen
met de aanwezige pijn op haar beurt voor meer pijn.
De pijn is, volgens Vandamme, (2007, p.149) na verloop van tijd niet meer te onderscheiden van
de pijnprikkel, de pijn zit overal. De pijn reikt bovendien veel verder dan de lichamelijk sensatie
volgens Vandamme (p.150).
Pijn en angst zijn duidelijk belangrijke element in de ervaring van mensen met een
levensbedreigende ziekte. Wat zou de invloed zijn van het element angst op de levensvisie van
mensen met een levensbedreigende ziekte?
Laat ons eens kijken of het concept angst van Sartre (1956) ons iets kan verhelderen omtrent de
levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
46
Sartre (1956, pp.29-30) stelt dat angst inhoudt dat je bang bent voor jezelf. Angst is, meer precies,
volgens deze filosoof het bang zijn om zelf in een toestand te verkeren dat je bang bent. Angst is een
specifiek bewustzijn van zichzelf. Sartre (p.33) oppert dat als je angstig bent, je eigenlijk bewust bent
van je eigen vrijheid.
Suhr (2003, pp.115-119) bespreekt het concept angst van Sartre (1956). Hij deelt de angstervaring
op in verschillende fasen, die hij baseert op de uiteenzetting van Sartre. Ik zal bij de verschillende
fasen van agnst de overeenkomst onderzoeken met de ervaring van mensen met een
levensbedreigende ziekte. Ik zal meer bepaald kijken welke wijsgerige inzichten omtrent het concept
angst ons kunnen verhelderen hoe mensen die ernstig ziek zijn hun levensvisie veranderen.
2.3.2.1
Fase 1: De vreesachtigheid van de situatie
Ten eerste is er volgens Suhr (2003, p.115) de vreesachtigheid van de angst. Deze vreesachtigheid wil
volgens deze auteur zeggen dat er objectieve eigenschappen zijn aan de wereld en aan mij, waardoor
men als object onderhevig is aan natuurkundige wetten. Sartre (1956, p.30) geeft het voorbeeld van
bang zijn om in een afgrond te vallen omdat ik bijvoorbeeld zou kunnen uitglijden over de stenen
door de zwaartekracht.
Men is met andere woorden in deze situatie in eerste instantie als object in gevaar, maar niet als
subject. De mogelijkheden zijn niet door mij verkozen, maar zijn van buitenaf bepaald. (Suhr, p.116)
Bij mensen met een levensbedreigende ziekte komt deze vrees in eerste instantie naar voor ten
opzichte van het eigen lichaam. Het beeld die mensen bij aanvang van hun ziekte hebben over de
relatie tussen het lichaam en het zelf ziet men als wetmatig of objectivistisch. Men heeft een
gedetermineerd beeld van de relatie tussen het zelf en het lichaam. Men heeft een beeld van het
lichaam als een object dat signalen op een wetmatige manier doorstuurt naar het object zelf of
geest. Doordat men beseft dat men ziek wordt zonder dat men heeft voelen aankomen, voelt men
zich bedrogen door het zelf. De vertrouwensrelatie tussen het zelf en het lichaam lijkt geschonden te
zijn. Men voelt wellicht hierdoor een gevoel van vervreemding voelt. (zie 1.3.1 Confrontatie)
Dit gevoel van vrees gaat volgens mij verder samen met een gevoel van vervreemding en dit zorgt
voor een intens gevoel van onmacht gedurende het hele ziekteproces. Het gevoel van onmacht komt
veel naar voor in de ervaringen met de herinneringen aan de oude wereld, aan wat men vroeger kon,
maar nu niet meer kan (zie Algemene toestand 1.3.1). Het is een harde confrontatie van het
subjectieve verlangen van jezelf om een handeling te stellen met de objectieve grenzen van jouw
lichaam in de wereld, wat zorgt voor een gevoel van vrees.
In het begin is er vooral de vrees als passief object dat men onderhevig is aan de wetten van de
biologie, zoals men bang is om uit te glijden door de zwaartekracht. Men is bang om te sterven
omdat men weet dat men zichzelf ziet als een biologisch organisme is. Als men niet snel beter wordt
dat zal het fataal aflopen, volgens de geneeskundige voorspellingen. Ook het besef dat men als
individu op zich weinig te zeggen heeft in het ziekenhuis zorgt ervoor dat men zichzelf ervaart als een
passief object in het instituut van genezing.
Het besef van het dynamische wereldbeeld (zie Besluit 1.4, figuur 2) creëert bovendien een extra
dimensie voor het gevoel van onzekerheid en onvoorspelbaarheid. Velen die hervallen zoals Els (zie
Algemene toestand 1.3.1, Rainson, 2001, p.134) beseffen maar al te goed dat ze onderdeel uitmaken
van een cyclus tussen ziek zijn en revalidatie. Dit kan ervoor zorgen dat men zich derhalve niet alleen
gedetermineerd voelt om ziek te zijn. Men ervaart het zelf als gedetermineerd in een onvoorspelbaar
leven, tussen ziekte en gezondheid, getekend door wanhoop en onzekerheid.
2.3.2.2
Fase 2: Transcendentie
De tweede fase volgens Suhr (p.116) is de reactie op de vreesachtigheid. Dit is een fase van reflexieve
aard. “Ik maak me los van de ‘lijm van het zijn’.” (Suhr, 2003, p.116).
De vrees om als een ding (gedetermineerd) in de diepte te storten leidt tot reflectie. Wat moet ik
doen in mijn situatie als persoon met een levensbedreigende ziekte?
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
47
Het nadenken komt in de plaats van de emotie van de vrees waarbij je voor jezelf enkele
toekomstige gedragingen ontwerpt, je eigen mogelijkheden. Jouw eigen mogelijkheden komen niet
naar voor als gedetermineerd door externe oorzaken. Hierdoor ontkomt men aan de vrees, omdat
men zichzelf op een vlak plaatst waarbij de eigen mogelijkheden de plaats innemen van de
transcendente waarschijnlijkheden. Het is echter niet zeker dat deze mogelijkheden accuraat kunnen
worden gerealiseerd en het is bovendien niet zeker dat ze waargenomen worden. (Sartre, pp.30-32)
Je eigen mogelijkheden bestaan uitsluitend als ze in eerst instantie gedacht worden, het is “de
vrijheid van de voorstellingen” (Suhr, 2003, p.117).
Om een handeling te kunnen voorstellen als mogelijkheid, zoals ver van de rand van de afgrond
lopen, moet men zich ook tegengestelde gedragingen kunnen inbeelden, zoals dichtbij de rand lopen
Dit kan eigenlijk alleen maar door middel van het vernietingsbewustzijn van een mens. (Suhr, pp.114118)
Vernieting en vernietingsbewustzijn zijn centrale begrippen voor Sartre (1956). Om het concept
vernieting van te vatten moet men zich volgens Sartre (p.23, 1956) richten tot een toestand van
vragen. Iets kan zich voordoen of niet voordoen, zijn of niet zijn stelt Sartre (p.23). Het is hierbij van
doorslaggevend belang volgens deze auteur dat in deze vraaghouding men zich losmaakt van het
gegeven, men doet een stap terug.
Het concept vernieting wijst volgens mij op een cruciaal element in angst, met name het
overstijgende, transcendente niveau dat men bereikt indien men nadenkt over de vrees wanneer
men in angst is. Vernieting houdt in dat men afstand kan nemen van een (psychologisch)
deterministische visie, waar Sartre (1956, pp.33-35) zo fel op reageert. De vraagsteller doet een
vernietende stap terug, waardoor er een negatief antwoord op de vraag mogelijk is of waardoor er
een verandering in voorstelling mogelijk is. “In eerste instantie betekent dit dat de mens vrij is in het
denken; de ‘vernietende stap terug’ betekent immers dat de mens het onderhavige verandert in
voorstellingen.” (Suhr, 2003, p.112).
Mensen met een ernstige ziekte die zich bewust zijn van hun eigen vernietingsbewustzijn zouden
zich meer kunnen distantiëren van deterministische gedachten die vaak opduiken in de autoritaire
ziekenhuis omgeving die jou eerder als object behandelt. Men zou zich bewust in een transcendente
positie kunnen plaatsen en zich loskoppelen van de vrees. Doordat er meer ruimte wordt gecreëerd
na het besef van de reflectie over de angst, sta jijzelf ook centraler in jouw levensvisie en is er
bereidheid om meer te zoeken naar jezelf. Er zou meer ruimte gecreëerd kunnen worden voor het
subject in de vreesachtige situatie. Deze overgang is cruciaal voor het besef van de centrale positie
van het zelf, waar ik in de volgende fase dieper op in ga.
2.3.2.3
Fase 3: Het besef van de centrale positie van het zelf
Het vernietingsbewustzijn brengt ons naar de derde fase. Dit is het stadium waar je beseft, volgens
Suhr (p.118), dat je niet gedetermineerd bent. Er staat mij immers niets in de weg om te kiezen om
mij, in het voorbeeld van de ravijn, in de afgrond te storten.
Men beseft dat de drang tot zelfbehoud en vrees als object, zichzelf niet bepalen op causale wijze.
Het motief tot drang van zelfbehoud, is slechts een motief, dat je kan, maar niet moet kiezen. Jij
alleen bent met andere woorden de voortdurende bron waaruit de mogelijk heden ontstaan, geen
enkele externe oorzaak zal ze terzijde schuiven. De motieven om een bepaalde handeling te stellen
op zich ineffectief, niet-determinerend, ze kunnen niet meer mijn beslissing beïnvloeden dan de
horror om te vallen. (Sartre, p.32; Suhr, pp.121-122)
Dit is nu net het angstige aan de hele situatie dat men beseft dat de eigen mogelijkheden slechts
mogelijkheden zijn. Dat wil zeggen dat men zelf kiest welke mogelijkheid men zal volgen en
tegelijkertijd de motieven als niet voldoende doeltreffend beschouw. (Sartre, p.31)
In angst wordt men zich derhalve tijdens de ziekte bewust van hoe centraal men staat met
betrekking tot de eigen mogelijkheden. Men beseft dat er eigen mogelijkheden zijn en dat men niet
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
48
gedetermineerd is om een bepaald motief te volgen. “De toekomst is open.” (p.119, Suhr). In deze
fase word je jezelf bewust van een situatie, waarin je levensbedreigend ziek bent waar niets je
dwingt tot een bepaalde handeling.
Men zou volgens mij het volgende kunnen stellen. Angst zorgt ervoor dat men zich realiseert dat
het bewustzijn de taak heeft het motief tot een handeling betekenis te geven. Het is het bewust
worden van jouw vrijheid die de verplichting heeft om het ik van het vrije zijn terug te brengen naar
een bepaalde situatie, dus met een bepaalde invulling van het ik als een ik dat op een bepaalde
situatie reageert en daarbij past. Dit hangt allemaal samen met een cruciale gedachte van het
existentialisme van Sartre, dat existentie voorafgaat aan essentie. Het is immers vanuit het bestaan,
het zijn van jij als vrije mens, dat je je eigen essentie kiest, je wezen of de zin die jouw leven voor
jouw heeft.
Het gevoel van een radicaal onzeker leven, waarbij er geen enkele verantwoorde grond is om op
te staan, komt sterk naar boven bij mensen met een ernstige ziekte. Men heeft een intens gevoel er
helemaal alleen voor te staan. Vaak claimen mensen die ernstig ziek zijn dat niemand begrijpt wat ze
voelen. (zie 1.3.3.1 Omgaan met gevoelens)
Hoewel de eenzaamheid gedeeltelijk veroorzaakt is door het feit dat mensen met een
levensbedreigende ziekte zich eenzaam voelen tijdens opnames in het ziekenhuis, voelt men
vermoedelijk een “existentiële eenzaamheid”. Het is een heel persoonlijke eenzaamheid, het is het
besef dat jij een enorme verantwoordelijkheid hebt niet alleen om te genezen, maar ook om een
betekenis aan alles te geven van je ziekte, maar ook de hele wereld en de zin van je eigen leven.
Wat centraal staat bij de derde fase is dus de centralisering van het zelf in het wereldbeeld. Het is
het bewust worden van de wording van jezelf die je zelf kiest, zonder verantwoording. Dit lijkt in de
eerste plaats een uitzichtloze positie te zijn en dit ervaart men ook zo, maar er is echter volgens mij
een belangrijke keerzijde aan dit besef.
Het radicaal ontbreken van elke verantwoording zou kunnen een positief gevoel creeëren van
macht tegenover de machteloze objectieve vrees in de eerste fase. Dit aspect komt volgens mij naar
boven in de sectie 1.3.4 Zingeving bij Jacob (Bruntink & Krabben, 2005, p.127). Jacob beseft immers
dat hij niet gedetermineerd is om bepaalde verwachtingen te hebben over het leven. Hij stelt dat de
eigen verwachtingen meer centraal in plaats van de objectieve vrees voor zijn kanker. Hij stelt dat de
verwachtingen die men aanhangt bepalen of je gelukkig bent met de huidige toestand waarin men
zich bevindt.
Het is fundamenteel dat men de overgang maakt van een beeld waarbij de verwachtingen betekenis
geven aan de situatie waar men zich in bevindt, naar een radicaal verschillend beeld. De
metamorfose van de levensvisie (Figuur 4) houdt in dat het zelf en de buitenwereld radicaal van
plaats zijn veranderd in het beeld van zingeving. Deze overgang tussen beide levensvisies wordt
volgens mij sterk beïnvloedt door het besef van het eigen vernietingsbewustzijn. Samen met het
besef van het vernietingsbewustzijn komt immers het besef van de eigen verantwoordelijkheid ten
op zichte van betekenis die men geeft aan de omgeving. Dit zorgt ervoor dat het zelf niet alleen
centraal komt te staan in de levensvisie, maar dat men zodoende beseft dat er een interactie
mogelijk is tussen het zelf en de buitenwereld van zingeving.
Mensen met een levensbedreigende ziekte spreken soms van een “beleven” van de wereld
rondom zich. Dit wijst op een interactie tussen het zelf en de omgeving. Arian (zie 1.3.5.1 Waarde
van het leven; 2002, maandag 3 maart 2003 )stelt bijvoorbeeld dat hij in zijn droom heel intens kon
ademen, veel meer kon handelen. Hij vermeldt hierbij het woord beleven. Dit zou er kunnen op
wijzen dat deze interactie een belangrijk aspect is met betrekking tot angst, vervreemding en
machteloosheid. Het is deze interactie, dit beleven dat waarschijnlijk verstoord is. Dit komt aan bod
bij de verschillende dysfuncties (Figuur 1).
Arian (zie 1.3.5.2 Ontwaken; 2002, maandag 16 juni 2003) vermeldt bijvoorbeeld dat hij meer
bewust is van zijn omgeving en dat hij meer wil genieten van zijn omgeving. Hij spreekt van meer
aandachtig zijn voor de omgeving en bewuster de wereld beleven. Hij geeft als voorbeeld dat hij
meer naar het landschap en de hemel wil kijken.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
49
Het bewuster willen de omgeving beleven staat volgens mij in verband met het
vernietingsbewustzijn (Sartre, 1956). Dankzij het vernietingsbewustzijn doet men aan een specifieke
vorm van reflectie waarbij men “meer” mogelijkheden ziet in de wereld. Stel men kijkt naar de hemel
en zegt: “Het is mogelijk dat het zal regenen.”(Sartre, 1956, p.97). Dan behoort volgens Sartre de
betekenis van de mogelijkheid tot de wolken. Het is iets buitengewoon (“surpassing”) dat men
waarneemt als men kijkt naar de wolken. “The clouds carry this surpassing within themselves, which
means not that the surpassing will be realized but only that the structure of being of the cloud is a
transcendce toward rain.” (Sartre, 1956, pp.97-98).
Indien men in de derde fase zich bewust wordt van het vernietingsbewustzijn dan beseft men de
centrale positie van het zelf. Het zelf, dat meer centraal staat, wordt zich bewust van de betekenis
die het in de objectieve situatie van vrees zonder reflectie overneemt. de plaats die het zelf inneemt
ten op zichte van de relatie met de buitenwereld. Men wordt zich dus bewust van de veranderde
relatie van het zelf tot de omgeving. Deze veranderde relatie zou dynamischer zijn, er zou een
interactie tussen het zelf en de omgeving mogelijk zijn. De dynamische relatie tussen het zelf en de
buitenwereld zou een positief effect kunnen teweeg brengen, met name het intenser beleven van de
omgeving. Dit zou kunnen verklaren waarom mensen die ernstig ziek zijn spreken van het intenser
beleven van de wereld (zie Onderscheid hoofd- van bijzaken). Deze intensere beleving zou ervoor
kunnen zorgen dat men meer wil genieten van de omgeving.
Figuur 4 verduidelijkt de verandering van de wijze waarop mensen betekenis geven aan hun leven.
Er is een overgang van de plaats van het zelf en de buitenwereld in de levensvisie van mensen met
een levensbedreigende ziekte. Het onderscheid tussen de wereldbeelden heb ik proberen aan te
tonen als volgt.
In het linker schema staat de buitenwereld centraal, omdat dit de belangrijkste betekenisgever is.
Er wordt een duidelijk onderscheid gemaakt tussen de buitenwereld en het zelf, door de witte
omranding van de buitenwereld. De witte pijlen verduidelijken de enkelvoudige relatie van de
buitenwereld die betekenis geeft aan het zelf.
De overgang tussen het linker schema naar het rechter schema zou bewerkstelligd worden door
het besef van het eigen vernietingsbewustzijn, zoals hierboven verduidelijkt.
In het rechter schema staat het zelf centraal, omdat dit de belangrijkste betekenisgever is. Het
zelf is minder sterk afgelijnd van de buitenwereld. De zwarte pijlen verduidelijken dat er een andere
relatie is tussen het zelf en de buitenwereld dan het linker schema. Er is een dynamische interactie
tussen het zelf en de buitenwereld, waardoor mensen met een levensbedreigende ziekte hun
omgeving intenser beleven.
buitenwereld
zelf
buitenwereld
vernieting
zelf
Figuur 4: De metamorfose van betekenis in het leven van mensen met een levensbedreigende ziekte
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
50
De verandering in levensvisie zou kunnen implicaties hebben voor het antwoord die mensen met een
levensbedreigende ziekte formuleren op vraag 3, namelijk wat er belangrijk is in het leven.
Ten eerste is staat het zelf centraler in de levensvisie van mensen met een ernstige ziekte (zie
1.3.5.3 Onderscheid hoofd-van bijzaken). Femmy (2006, Uitgebalanceerd) stelt bijvoorbeeld heel
expliciet dat ze een zelfinzicht heeft verworven. Ze wil meer “luisteren” naar zichzelf. Dit zou een
reactie kunnen zijn op het beeld van de objectieve relatie tussen het zelf en het lichaam, dat naar
boven komt in de eerste fase van de vrees. Men wil een nieuwe levensvisie opbouwen waarin het
zelf een belangrijkere positie krijgt, gezien de relatie tussen het zelf en het lichaam niet zo is zoals
men verwachtte. Het lichaam is geen object dat signalen uitstuurt naar een objectieve zelf of psyche.
Men wil meer zorg dragen voor het lichaam, doordat het lichaam en het leven meer waarde hebben
gekregen door de confrontatie met de sterfelijkheid (zie 2.3.1.2).
Ten tweede leggen veel mensen met een ernstige ziekte minder nadruk op de materiële waarde (zie
Onderscheid hoofd- van bijzaken). Mensen die ernstig ziek zijn lijken te beseffen dat er niet zoiets
bestaat als “de materiële waarde”. Afhankelijk van de mate waarin men bewust is van de veranderde
betekenisgeving worden zich meer bewust van het dynamische aspect van de betekenisgeving, in
plaats van de enkelvoudige relatie tussen het zelf en de buitenwereld (Figuur 4). De bewustzijn komt
er door het besef dat alle betekenis in de omgeving, naarmate het eigen lichaam verandert. Het
materiële aspect lijkt slechts één aspect te zijn van de betekenisgeving in de buitenwereld. De
objectieve wereld krijgt er na de metamorfose van de levensvisie een extra dimensie bij, namelijk de
subjectieve beleving van de omgeving.
Mensen met een levensbedreigende ziekte beseffen immers heel goed wat de subjectieve
beleving is, omdat men wordt losgerukt van de objectieve betekenis (fase 2). Mensen die ernstig ziek
zijn, zien in dat de waarden die men toekent aan de omgeving afhankelijk zijn van hun fysieke
gesteldheid. Afhankelijk van de toestand waarin de patiënt zich bevindt ervaart hij of zei de
omgeving anders. Het inzicht in het feit dat de betekenis van materiële objecten door het zelf deels
bepaald wordt, zou ervoor kunnen zorgen dat men beseft dat er twee componenten zijn aan de
ervaring.
Men beseft in deze derde angstfase dat men een eigen vernietingsbewustzijn heeft en dat men
gedeeltelijk zelf betekenis geeft aan een handeling of een object. Dit besef zou gedeeltelijk kunnen
beïnvloed worden doordat mensen met een levensbedreigende ziekte leven in een dynamische
wereldbeeld (zie Figuur 2). Eerst wordt men losgerukt uit de objectieve betekenis van de omgeving
en daarna moet men opnieuw betekenis geven aan een nieuwe wereld. Doorheen de revalidatie
maakt men van de nieuwe wereld dan een de vernieuwde oude wereld. Dit zorgt ervoor dat mensen
met een levensbedreigende ziekte geconfronteerd worden met intensieve zingeving aan hun leven.
Het is overigens wellicht naar dit proces dat wetenschappers verwijzen wanneer men spreekt
over “meaning making” (Parry & Chesler, 2005, p. 1057) of “meaning-making proces” (Park, 2010, p.
259).
Het onafgebroken proces van betekenis geven aan het leven staat centraal tijdens de ervaringen
van mensen met een levensbedreigende ziekte. Het lichaam wordt afgebroken en bouwt zichzelf
daarna weer langzaam op. Alles verandert constant niet alleen ziet men jezelf anders in de spiegel, er
zijn ook innerlijk schommelende emoties en men ervaart de omgeving constant anders.
Cruciale handelingen in het leven van mensen met een ernstige ziekte zoals stappen en eten die
verstoord worden bij (figuur 1) zouden kunnen illustreren hoe men zelf geconfronteerd wordt met
betekenis geven aan deze handelingen. Deze confrontatie met betekenis geven aan de meest vitale
handelingen in het leven zou overigens een verklaring kunnen bieden waarom mensen met een
levensbedreigende ziekte wijsgerige vragen stellen omtrent de waarde van het leven.
Bijvoorbeeld de ervaring van het eten. Men eet eerst via de mond door middel van te kauwen en
verteren, dit zorgt ervoor dat men de betekenis geeft aan voedsel aan de hand van de ervaring die
men heeft bij het eten van het voedsel. Vervolgens eet men via een sonde en is eten gereduceerd tot
een nieuwe ervaring. Indien men revalideert zou men kunnen de overgang maken van eten met een
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
51
sonde naar opnieuw eten met de mond. Men moet hierbij herdefiniëren wat eten is en hoe voedsel
smaakt, de ervaring is immers opnieuw verschillend. Men interpreteert de nieuwe objectieve
betekenis met een subjectieve invulling van het zelf, waardoor er een vernieuwde oude betekenis
wordt ontwikkeld. Mensen met een levensbedreigende ziekte kiezen hierbij een betekenis, waardoor
men beseft dat het zelf een centrale plaats heeft in de betekenis die men geeft aan het leven.
De zelfde evolutie gebeurt bij de ervaring van stappen. Eerst ervaart men stappen zoals gezonde
mensen zich voortbewegen, naarmate men ziek wordt kan het gebeuren dat de fysieke gesteldheid
deze handeling niet meer toelaten. Men beweegt zich voortaan voort in een rolstoel. Deze ervaring
van de rolstoel bepaalt dan de nieuwe betekenis die men geeft aan “lopen”. Wanneer men hierna
opnieuw terug mag lopen, maakt men een nieuwe keuze welke betekenis men zal geven gebaseerd
op de nieuwe ervaring die men heeft bij “lopen”. Dit is de vernieuwde oude betekenis. Deze
confrontatie met betekenisgeving zorgt gedeeltelijk ook voor de drang naar wijsgerige vragen
omtrent betekenis en waarde van het leven.
Het besef van de verandering van betekenisgeving (figuur 4) zou bijgevolg kunnen beïnvloed zijn
door het dynamische wereldbeeld (figuur 2) van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Dit besef van veranderde betekenis waarbij er een fundamentele interactie is tussen het zelf en
de buitenwereld zou een mogelijke verklaring kunnen bieden waarom mensen met een
levensbedreigende ziekte sterk de nadruk leggen op “kunnen” handelingen stellen in het leven
(1.3.5.1 Waarde van het leven). Of in het algemeen “kunnen” leven, als het beleven van je eigen
subjectiviteit in de buitenwereld. Het “kunnen” zou derhalve centraal kunnen staan omdat men
zichzelf kan ervaren in de wereld. Men kan genieten van het de eigen gekozen betekenis die men
geeft aan een bepaalde handeling in de omgeving, omdat men deze handeling ervaart via de
buitenwereld als iets van jezelf dat verwezenlijkt is.
2.3.2.4
Fase 4: Verantwoordelijkheid
Bij de laatste fase wordt men gedwongen tot een tweede reflectie (Suhr p.118). Men beseft dat men
niet gedetermineerd is om na de transcendente fase een bepaalde handeling te stellen (Sartre, 1956,
p.31).
Er is niet alleen een vrijheidsbewustzijn in de angstervaring, maar ook een angst voor de vrijheid:
“In de angst heeft de vrijheid angst voor zichzelf, want de vrijheid kan haar ‘vernietende macht’
immers op elk moment uitoefenen, en zo kan ik mijn mogelijkheden missen die ik voor mijn ontwerp
op het oog had.” (Suhr, p.124).
Het is door het besef dat jij de dingen hun betekenis geeft, hun zin, dat je in angst verkeert. Bij
geen enkele waarde vind je verantwoording voor het feit dat je een bepaalde waarde aan iets
toekent. Niets kan je verzekeren tegen jezelf, je hebt geen excuus, je bent afgesneden van de
buitenwereld door het niet dat je bent. (Sartre, p.39; Suhr, p.125). Je hebt green grond om op te
staan.
Het besef van de radicale verantwoordelijkheid zorgt ervoor dat men een grote druk ervaart, een
“ethische last” om zonder rechtvaardiging waarden toe te kennen aan de omgeving (Sartre, pp.553556). Dit zou ervoor kunnen zorgen dat mensen die zich bewust zijn van hun verantwoordelijkheid
voorzichtiger leven en meer proberen uitzoeken wat de juiste betekenis is die men moet geven aan
de wereld. De betekenis van het zelf op het spel staat. Dit zou mogelijk kunnen verklaren waarom
mensen met een levensbedreigende ziekte meer willen genieten van de mogelijkheden van de
omgeving en van de relatie van het zelf ten op zichte van de buitenwereld, een soort genieten als
voorzorgsmaatregel om het gebrek aan determinatie te compenseren. Dit aspect van
verantwoordelijkheid tegenover het eigen leven komt naar boven in de ervaringen van mensen met
een ernstige ziekte in de sectie 1.3.5.2 Ontwaken. Gunilla (borstkanker; Bruntink & Krabben, 2005,
p.160) stelt immers dat ze een verantwoordelijkheid voelt om elke dag blij te zijn.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
52
Figuur 5 verduidelijkt het mogelijke verband tussen de verschillende fasen van angst (Suhr, pp.115119) en de tendens om meer te willen genieten van de omgeving.
Eerst ervaart een persoon die ernstig ziek is een intense vrees als passief object onderdanig aan
de wetten van de biologie. Dit kan al dan niet versterkt worden door het besef van de cyclus tussen
gezond en ziek zijn waarin de meeste mensen met een ernstige ziekte zich in bevinden. Daarna is er
een transcendente fase, waarbij men door middel van reflectie zich kan onttrekken van vrees met
deterministische scenario’s. Aan de hand van een vernietingsbewustzijn ziet men de eigen
mogelijkheden zowel negatief (sterven) als positief (overleven). Vervolgens beseft men hoe centraal
de eigen keuze hierbij staat. Er is een radicale verandering van de levensvisie van mensen met een
levensbedreigende ziekte, waarbij het zelf meer centraal staat en men meer intens de wereld
rondom zich kan beleven. Dit zou kunnen leiden naar een grotere tendens om te genieten van het
leven, meer bepaalde door het besef van de eigen betekenis die men geeft aan een bepaalde
ervaring. Tot slot worden mensen zich bewust van hun verantwoordelijkheid die gepaard gaat met
de verandering van betekenisgeving. Men zou kunnen proberen genieten van de buitenwereld
omdat men weet dat men geen enkele rechtvaardiging heeft bij het kiezen van een bepaalde
betekenis.
1: vrees
2: transcendentie
3: besef zelf centraal
4: genieten
Figuur 5: Verandering van levensvisie van angst naar genieten bij mensen met een levensbedreigende ziekte
2.4 Besluit
In dit hoofdstuk heb ik geprobeerd om de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte
te verhelderen door een dialoog op te starten tussen mensen met een ernstige ziekte, filosofen,
psychologen en medische wetenschappers.
Uit hoofdstuk één blijkt dat men wordt geconfronteerd met de volgende wijsgerige vragen: “Wat
is de waarde van mijn leven?”, “Wat is er belangrijk in mijn leven?” en “Wat met mijn verwachtingen
over het leven?”
De centrale aspecten die naar boven komen in de antwoorden van mensen met een
levensbedreigende ziekte komen eveneens naar voor in de wetenschappelijke literatuur.
In verband met de vraag over de waarde van het leven vond ik zowel in de ervaringen uit het
eerste hoofdstuk en in de wetenschappelijke literatuur dat de waarde van het leven stijgt en dat men
meer wil genieten van het leven. De waarde “kunnen” leven, die ik terug vond in de ervaringen van
het eerste hoofdstuk vond ik niet terug in de wetenschappelijke literatuur.
Met betrekking tot de vraag omtrent wat mensen die ernstig ziek zijn belangrijk vinden in het
leven vond ik het volgende terug in het eerste hoofdstuk en in de wetenschappelijke literatuur. Men
heeft een nieuwe visie op het leven, waarbij er minder belang wordt gehecht aan het materiële. Het
eigen leven, en de waarde van het eigen lichaam komt meer naar de voorgrond. Men hecht meer
belang aan sociale relaties.
In relatie tot de vraag omtrent de verwachtingen over het leven vond ik het volgende terug in de
ervaringen van het eerste hoofdstuk en in de wetenschappelijke literatuur. Men wil de
verwachtingen bijstellen die men voordien had. Dit wil zeggen dat men meer wil leven in het hier en
nu en minder waarde hecht aan toekomstige plannen.
Uit de wetenschappelijke literatuur komt naar dat er een zingevind proces aanwezig is bij mensen
met een levensbedreigende ziekte. Volgens verschillende wetenschappers zou onzekerheid en het
besef van de eigen sterflijkheid een grote rol spelen met betrekking tot de veranderde levensvisie.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
53
Kierkegaard (2008) verduidelijkt ons op welke manier het gevoel van onzekerheid een rol zou
kunnen spelen met betrekking tot het besef van de noodzakelijk sterfelijkheid. Voor men ziek wordt
heeft men vaak het idee van een onsterfelijk eindig leven. Mensen die geconfronteerd worden met
een levensbedreigende ziekte ervaren een fundamentele onzekerheid met betrekking tot deze
levensvisie. Iemand die ernstig ziek is, is in vertwijfeling over zijn eigen mogelijkheid, hij is zichzelf
verloren en lijkt tijdens dit verlies te beseffen dat hij noodzakelijk sterfelijk is.
Sartre (1956) en Nagel (2004) verduidelijken wat het zou kunnen betekenen om geconfronteerd
worden met een noodzakelijk sterfelijkheid. Aan de hand van deze filosofen merkt men dat men
altijd al in de toekomst is en dat de dood geen oplossing biedt met betrekking tot levensvragen. Het
enige wat relevant is aan ons leven met betrekking tot de noodzakelijke sterfelijkheid is eindigheid.
Het is deze eindigheid die men ervaart als een centraal aspect in het leven, wat ervoor zorgt dat men
meer in het hier en nu wil leven.
De fasen van angst volgens Sartre (1956) en Suhr (pp.115-119) geven een goed inzicht in de
overgang die mensen met een levensbedreigende ziekte vertonen van een onzeker, angstig leven
naar willen genieten van dit leven. Het is wellicht de keerzijde van eindigheid, vrijheid, waar mensen
met een levensbedreigende ziekte zich bewust van worden.
Mensen met een levensbedreigende ziekte kunnen vier fasen van angst doorlopen. Tijdens deze
angstervaringen zou men een nieuwe levensvisie kunnen ontwikkelen. Eerst ervaar men een fase van
vrees. Hierin voelt men zich gedetermineerd en machteloos. Door de hier op volgende reflectie kan
men zich hiervan losmaken en ziet men de eigen mogelijkheden. Door het besef van deze reflectie
wordt men zich bewust van de eigen capaciteiten om de vrees te overstijgen. Het is het besef voor
een deel zelf betekenis te geven aan jezelf en de buitenwereld zonder direct alle betekenis van de
buitenwereld als objectief gegeven aan te nemen. Het besef van de ontologie van deze vrijheid, dat
jij deze vrijheid bewust maakt, zorgt er enerzijds voor dat men intenser kan genieten van de
omgeving. Hierdoor stijgt de waarde van het leven en wil men meer genieten van de eigen
belevingen van de omgeving omdat dit verwezenlijkingen zijn van jezelf, dat in leven is.
Het besef van de eigen vrijheid zorgt anderzijds voor een gevoel van verantwoordelijkheid. Dit
besef van verantwoordelijkheid ontlokt de voorzichtigheid om zo goed mogelijk de betekenis te
kiezen die men geeft aan de omgeving en zoveel mogelijk proberen van alles te genieten om niet de
betekenis van het leven te missen.
Inzichten in levensvisie van mensen met levensbedreigende ziekte| Hoofdstuk 2
54
Hoofdstuk 3: Conclusies
Mensen met een levensbedreigende ziekte komen in een situatie terecht waarbij een confrontatie
met de dood onvermijdelijk is. Deze confrontatie brengt de patiënten in contact met hun levensvisie.
Welke antwoorden ontwikkelen mensen met een ernstige ziekte op bepaalde wijsgerige vragen
waarmee ze geconfronteerd worden? Hoe komt het dat mensen met een levensbedreigende ziekte
een specifiek antwoord formuleren op deze vragen? Kan de levensvisie van patiënten ons iets
bijbrengen over moeilijk hanteerbare begrippen als het leven of de dood?
3.1
Beperkingen
De doelstelling van mijn wijsgerig onderzoek is om zo goed mogelijk een inzicht te verwerven in de
levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte. Er is al heel wat onderzoek gedaan naar
de ervaring van mensen met een levensbedreigende ziekte, maar echter weinig door filosofen met
betrekking tot hun levensvisie.
Ik heb mij beperkt tot ervaringen van mensen met kanker of mucoviscidose. Het gaat in beide
gevallen om een levensbedreigende ziekte, waarbij sommige vormen van kanker geneeslijk zijn en
mucoviscidose ongeneeslijk is. Kanker is de meest voorkomende doodsoorzaak in westerse landen.
Mucoviscidose is een goed bestudeerde aangeboren ziekte van de luchtwegen, die meestal tot de
dood leidt op jeugdige leeftijd.
Het was niet eenvoudig om relevante bronnen te vinden met betrekking tot de levensvisie van
mensen met kanker of mucoviscidose.
Met de doelstelling voor ogen om een introductie te geven tot de wereld van mensen met een
levensbedreigende ziekte en mij bewust zijnde van mijn beperkte tijd heb ik geopteerd voor een
fenomenologische methode waarbij ik mij baseer op geschreven ervaringen. De ervaringen van
mensen met een ernstige ziekte heb ik gezocht in dagboeken of interviews van mensen met een
levenbedreigende ziekte.
In mijn scriptie heb ik geprobeerd zo creatief mogelijk om te gaan met bronnenmateriaal van
verschillende aard: dagboeken en interviews met ervaringen van patiënten, wetenschappelijke
artikels en filosofische boeken.
Ik heb ervaringen gelezen van mensen met Belgische of Nederlandse nationaliteit. Aangezien ik
mij beperk tot de ervaringen van een aantal mensen in België en Nederland, gaat dit onderzoek niet
om de universele ervaring van mensen met een levensbedreigende ziekte. Dit onderzoek is eerder
bedoeld als inleiding op de ervaringswereld van deze mensen.
Ik heb geen empirisch onderzoek gedaan, maar gewerkt met het bronnenmateriaal dat aanwezig
was in dagboeken en interviews van mensen met een levensbedreigende ziekte.
Er is reeds veel kwantitatief onderzoek gebeurd op medisch en psychologisch vlak in verband met
het leven van mensen met een levensbedreigende ziekte. Om de levensvisie van deze mensen te
onderzoeken, hanteer ik een fenomenologische methode. Dit is een kwalitatief onderzoek. Ik heb
geprobeerd de ervaringen die door mensen met een ernstige ziekte zelf beschreven worden, te
onderzoeken. In mijn kwalitatief fenomenologisch onderzoek is er geen interactie mogelijk geweest
tussen de onderzoeker en de bevraagde. De exacte motivatie achterhalen, waarom deze mensen
bepaalde gedachten en gevoelens hebben neergeschreven, is daarom vaak moeilijk.
Uit mijn fenomenologisch onderzoek naar de ervaringen van mensen met een levensbedreigende
ziekte komen een aantal wijsgerige vragen naar voor. Ik heb de antwoorden die ik heb terug
gevonden op deze vragen, daarna verder geanalyseerd aan de hand van wetenschappelijke literatuur
en wijsgerige inzichten.
Bij de analyse van mijn bronnenmateriaal, heb ik mij vooral toegespitst op de centrale elementen
die naar boven komen in de antwoorden van mensen met een levensbedreigende ziekte. Veel van
deze aspecten die ik destilleer uit mijn onderzoek komen overeen met centrale concepten die ik
terug vind in de literatuur. Volgens verschillende auteurs komen deze centrale aspecten niet in de
55
levensvisie van alle patiënten voor, hoewel er een gemeenschappelijke uitgangspunt is namelijk de
confrontatie met een existentiële ervaring.
Mijn wijsgerige bronnen zijn voornamelijk beperkt tot Kierkegaard en Sartre. Ik heb besloten
Kierkegaard op te nemen in mijn wijsgerig onderzoek, omdat hij een existentiële filosoof is. Zijn werk
De ziekte tot de dood, heeft hij onder andere uitgebouwd rond het thema onzekerheid. Kierkegaard
heeft vooral een bijdrage geleverd met betrekking tot de invloed van onzekerheid op de levensvisie
van mensen met een levensbedreigende ziekte. Ik heb Sartre gekozen omdat hij het subject centraal
stelt. Dit is belangrijk omdat het zelf ook centraal staat bij de ervaringen van mensen met een
levensbedreigende ziekte. Daarenboven heeft Sartre een belangrijk psychologisch aspect belicht van
de ervaring van angst. Dit liet mij toe om de evolutie in de levensvisie beter te begrijpen. Wat betreft
het psychologische aspect van de verandering van de levensvisie van mensen met een
levensbedreigende ziekte heb ik gebruik gemaakt van het concept angst van Sartre.
3.2 Resultaten en verder onderzoek
In deze scriptie stel ik mij vragen over de zin van het leven. Volgens Nagel is het belangrijk om te
weten welke vragen men niet kan beantwoorden. Waar liggen de grenzen van onze kennis? Ligt het
antwoord op deze vragen buiten onze kennis? Moet men hierover zwijgen zoals Wittgenstein stelt?
Mensen met een levensbedreigende ziekte hebben een unieke ervaring. De wereld die vroeger zo
zeker leek verandert drastisch. Men staat plots oog in oog met een afgrond. Alle zekerheden lijken te
veranderen in onzekerheden. Men is fundamenteel eenzaam in de wereld. Meer nog, men beseft
dat men noodzakelijk sterfelijk is. Het lichaam dat men zo goed vertrouwde en kende laat het
klaarblijkelijk afweten. Vitale functies zijn verstoord. De behandelingen die patiënten met kanker
ondergaan zorgen ervoor dat men langzaam het eigen lichaam ziet aftakelen. Fysiek en psychisch
staat men voor een zware uitdaging. Hoewel er steun is van familie en vrienden is men telkens
teruggeworpen op zichzelf. Het is moeilijk voor mensen met een ernstige ziekte om de ervaringen
met iemand anders te bespreken die geen lotgenoot is.
Bij de aanvang van de ziekte komt men plots tot het besef dat men geen toekomstplannen meer kan
maken. Het toekomstperspectief valt weg, waardoor men gedwongen wordt om in het hier en nu te
leven. Kierkegaard zegt hierover dat men wellicht een lange tijd blindelings een pad heeft gevolgd,
maar wanneer het plots donker wordt, ervaart men de grootste moeilijkheden om de weg terug naar
huis te vinden. Welke weg heb ik eigenlijk gevolgd? Waar is mijn thuis, mijn plaats? Wie ben ik?
Mensen met een levensbedreigende ziekte worden losgerukt uit het alledaagse leven. Men wordt
op een hoger niveau geplaatst van waaruit men de mogelijkheid krijgt om te reflecteren over de
situatie.
Mensen met een levensbedreigende ziekte worden geconfronteerd met fundamentele
filosofische problemen zoals de zin van het leven. Men probeert een antwoord te formuleren op de
volgende wijsgerige vragen. “Wat is de waarde van het leven?”, “Wat is er belangrijk in mijn leven?”
en “wat met mijn verwachtingen over het leven?”
Mensen met een levensbedreigende ziekte komen in een situatie terecht waarbij ze onvermijdelijk
worden geconfronteerd met vragen over leven en dood. Kan de levensvisie van deze mensen ons iets
bijbrengen over de zin van het leven?
Mensen met een levensbedreigende ziekte worstelen ieder voor zich met levensvragen waar
wetenschappers, voornamelijk filosofen al een eeuwigheid een antwoord op zoeken. Daarom lijkt het
mij interessant om de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte als praktische
experten te vergelijken met de visie van wetenschappers als theoretische experten.
Conclusies|Hoofdstuk 3
56
Ik heb centrale concepten uit de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte uit
mijn fenomenologisch onderzoek vergeleken met centrale concepten uit de wetenschappelijke
literatuur. Het blijkt dat deze elementen grotendeels overeenstemmen.
Met betrekking tot de eerste vraag over de waarde van het leven blijkt zowel uit de
neergeschreven ervaringen als uit de wetenschappelijke literatuur dat de waarde van het leven stijgt.
Men wil meer genieten van het leven. Het handelend in het leven staan als waardevol aspect in de
neergeschreven ervaringen, vind ik echter niet terug in de wetenschappelijke literatuur.
De vraag wat mensen die ernstig ziek zijn belangrijk vinden in het leven wordt beantwoord als
volgt in de neergeschreven ervaringen en de wetenschappelijke literatuur. Men heeft een nieuwe
visie op het leven, waarbij er minder belang wordt gehecht aan het materiële. Het eigen leven, en de
waarde van het eigen lichaam komt meer naar de voorgrond. Men hecht meer belang aan sociale
relaties.
In relatie tot de vraag omtrent de verwachtingen over het leven vind ik het volgende terug in de
neergeschreven ervaringen en de wetenschappelijke literatuur. Men wil de verwachtingen bijstellen
die men voordien had. Dit wil zeggen dat men meer wil leven in het hier en nu en minder waarde
hecht aan toekomstige plannen.
Uit de wetenschappelijke literatuur komt naar dat er een zingevind proces gaande is bij mensen
met een levensbedreigende ziekte. Volgens verschillende wetenschappers zou onzekerheid en het
besef van de eigen sterfelijkheid een grote rol spelen in het zingevend proces.
Kierkegaard verduidelijkt ons op welke manier het gevoel van onzekerheid een rol zou kunnen
spelen met betrekking tot het besef van de noodzakelijke sterfelijkheid. Voor men ziek wordt leeft
men vaak met de idee onsterfelijk te zijn. Mensen die geconfronteerd worden met een
levensbedreigende ziekte ervaren een fundamentele onzekerheid met betrekking tot deze
levensvisie. Iemand die ernstig ziek is, is in vertwijfeling over zijn eigen mogelijkheid, hij is zichzelf
verloren en lijkt tijdens dit verlies te beseffen dat hij noodzakelijk sterfelijk is.
Sartre verduidelijkt wat het zou kunnen betekenen om geconfronteerd worden met deze
noodzakelijke sterfelijkheid. Sartre stelt dat men altijd al in de toekomst is. Hij lijkt te sugereren dat
de dood geen oplossing biedt met betrekking tot de levensvragen. Het begrip eindigheid is in deze
context is volgens mij het enige relevante begrip met betrekking tot de noodzakelijke sterfelijkheid.
Dit begrip eindigheid ervaren mensen met een ernstige ziekte als een centraal aspect in het leven,
bijgevolg wil men meer in het hier en nu wil leven.
Volgens Vandamme gaat het intense gevoel van onzekerheid gepaard met fundamenteel gevoel van
angst. Het concept angst van Sartre kan verduidelijken wat de invloed van het fundamenteel gevoel
van angst is op de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte. Suhr onderscheidt
verschillende fasen in het concept angst van Sartre. Deze verschillende fasen van angst geven
volgens mij een goed inzicht in de evolutie van de levensvisie van mensen met een ernstige ziekte.
Van een het onzeker en angstig in het levens staan, evolueren deze mensen naar het bewust
genieten van het leven. Deze tendens om meer te genieten van het leven heeft wellicht te maken
met de bewustwording van de eigen vrijheid. De bewustwording van de eigen vrijheid is cruciaal in
de evolutie van de levensvisie van mensen met een levensbedreigende ziekte. Bewustwording van de
eigen vrijheid kan in de betekenisgeving gelijkgesteld worden met de centralisering van het zelf. Deze
bewustwording stelt het zelf in de positie om een nieuwe betekenis te geven aan zijn levensvisie.
Eindigheid en de eigen sterfelijkheid zijn niet langer determinerend in het fundamenteel gevoel van
angst. De bewustwording van de vrijheid van het zelf betekent een keerpunt in de levensvisie van
mensen met een levensbedreigende ziekte.
Mensen met een ernstige ziekte kunnen vier fasen van angst (Sartre en Suhr) doorlopen: de
vreesachtigheid van de situatie, transcendentie, het besef van de centrale positie van het zelf en
verantwoordelijkheid. Tijdens deze angstervaringen kan men een nieuwe levensvisie ontwikkelen.
Eerst ervaart men een fase van vrees. Tijdens deze fase voelt men zich gedetermineerd en
machteloos. Door de hierop volgende reflectie kan men zich van deze vrees losmaken en ziet men de
eigen mogelijkheden. Door deze reflectie wordt men zich bewust van de eigen capaciteiten om de
vrees te overstijgen. Het is het besef voor een deel zelf betekenis te kunnen geven aan zichzelf en de
Conclusies|Hoofdstuk 3
57
buitenwereld zonder elke betekenis van de buitenwereld als objectief gegeven aan te nemen. Het
besef van de ontologie van de vrijheid, zorgt ervoor dat men intenser kan genieten van het leven.
Hierdoor stijgt de waarde van het leven en wil men meer genieten van de eigen belevingen.
Het besef van de eigen vrijheid zorgt ook voor een gevoel van verantwoordelijkheid. Men beseft
dat de keuze die men maakt niet te rechtvaardigen is. Dit besef van verantwoordelijkheid leidt tot
voorzichtigheid bij de keuzes die men maakt. Men wil zo verantwoord mogelijk de betekenis kiezen
die men geeft aan zichzelf en de buitenwereld. Dit beïnvloedt volgens mij de keuze om zoveel
mogelijk te genieten van alles in het leven.
Wat leert de levensvisie van een persoon met een levensbedreigende ziekte over het leven en de
dood? Wat is nu de betekenis van het leven, het universum en het alles, zoals Phouchg en Loonquawl
vragen aan Deep Thought in de inleiding van mijn scriptie?
Uit de dialoog tussen theoretische en praktische levensexperten blijkt dat het zelf een centrale rol
speelt in betekenisgeving. De betekenisgeving aan het leven bestaat uit een interactie tussen het zelf
en de buitenwereld. De betekenisgeving van het leven wordt deels objectief en deels subjectief
bepaald. Het objectieve deel van de betekenisgeving zijn de objectieve elementen in de
betekenisgeving van de buitenwereld. De objectieve betekenis ligt vast in de wereld die aan ons
gegeven is. Het objectieve deel staat in interactie met het subjectieve aspect van de betekenisgeving,
met name het zelf. Zoals blijkt uit de scriptie bestaat de interactie tussen het zelf en de buitenwereld
uit twee richtingen. Het zelf kiest zijn betekenis in de buitenwereld voor een deel en wordt begrensd
door de objectiviteit. Het objectieve gegeven verleent een deel van de betekenis aan het zelf, als
beperking van de vrijheid. Het proces van zingeving dynamisch proces. Bij mensen met een
levensbedreigende ziekte kan dit proces positief evolueren. Men beseft dat het zelf in wording is met
betrekking tot zingeving.
De centrale rol van het zelf is cruciaal in het zoeken naar een antwoord op de vraag naar de zin van
het leven. De resultaten van mijn scriptie lijken te wijzen op de dynamiek in de zingeving van het
leven, waarbij het zelf een belangrijke rol speelt in de keuzes die men maakt. Bijgevolg suggereren
de resultaten van mijn onderzoek een belangrijk element in dé vraag naar de zin van het leven,
namelijk de subjectieve invulling van de zingeving. Welke betekenis kies ik om te geven aan mijn
leven?
Een beter inzicht in de ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte zou verschillende
implicaties op diverse wetenschapsgebieden en op vlak van hulpverlening kunnen hebben.
Volgens Ventegodt et. al. (2005) zou onderzoek naar levensfilosofie een grote rol zou kunnen spelen
in onderzoek naar levenskwaliteit. Met betrekking tot het antwoord dat mensen met een
levensbedreigende ziekte geven op de vraag over de waarde van het leven blijkt de waarde van het
leven geen statisch gegeven is dat voor mensen met een levensbedreigende ziekte altijd hetzelfde
blijft. Het blijkt dat voor veel mensen het handelen een fundamentele waarde is in de levensvisie, het
“kunnen” leven. In de gezondheidseconomie is levenskwaliteit een belangrijk concept om
verschillende modellen te ontwikkelen en om ziekten onderling met elkaar te kunnen vergelijken
(Drummond, Sculpher, Torrance, O'Brien, & Stoddart, 2005).
Met betrekking tot geneeskundig onderzoek zou fenomenologisch onderzoek bijvoorbeeld beter
kunnen de ervaring weergeven van mensen met een levensbedreigende ziekte wat ervoor zou
kunnen zorgen dat de patiënt beter kan behandeld worden als mens en minder als mechanisch
organisme. (F. Svenaeus, 2000, p. 3).
Bovenstaande resultaten zouden eventueel ook gevolgen kunnen hebben naar
neurowetenschappelijk onderzoek omtrent spiegelneuronen. In de neurowetenschappen is er
immers recent een nieuw paradigma ontwikkelt waarbij er verschillende functies kunnen aanwezig
zijn in dezelfde cellen binnen een hersengebied. “Het visuele receptieve veld het deel van de
Conclusies|Hoofdstuk 3
58
omringende ruimte waarin visuele prikkels een cel tot vuren brengen) en het tactiele veld (dat deel
van het lichaam dat bij aanraking de cel tot vuren brengt” zijn namelijk volgens deze wetenschappers
verwant bij dezelfde neuronen in een hersengebied (Iacoboni, 2008, p. 21). Hierbij stelt Iacoboni dat
spiegelneuronen bepaalde objecten in de omgeving “levend maken” zodanig dat ze behoren tot een
soort van kaart van je directe omgeving of “kaart van peripersoonlijke ruimte”.
De ontwikkeling van deze peripersoonlijke kaart vertoont merkwaardig veel aspecten die naar boven
komen in de ervaringen van mensen met een levensbedreigende ziekte. Als men bijvoorbeeld meer
dysfuncties kent in het lichaam ontwikkelt men een kleiner wereldbeeld, bij revalidatie kan men
meer de omgeving “beleven” waardoor het wereldbeeld opnieuw vergroot. Wat zou het verband zijn
tussen het dynamisch wereldbeeld en de “kaart van peripersoonlijke ruimte (Iacoboni, 2008, p.21) ?
Misschien zou bovenstaande evolutie en inhoudelijke levensvisie van mensen met een
levensbedreigende ziekte ook mensen kunnen helpen die al dan niet levensbedreigend ziek zijn om
beter met traumatische ervaringen om te gaan.
Men zou op vlak van hulpverlening, zich meer moeten toespitsen op de confrontatie van mensen
met een levensbedreigende ziekte met complexe wijsgerige problemen. Zoals Lee (2008, p. 781) stelt
zou het existentiële aspect meer moeten ontwikkeld worden. Lee spreekt van een nieuwe
psychologische manier van interventie namelijk ‘The meaning-making intervention (MMi)’.
Ik vind het belangrijk te benadrukken dat er moet gezocht worden naar creatieve hulpverlening
zoals de patiënten proberen dit complexe zingevings proces tussen zichzelf en de buitenwereld uit te
drukken in fysieke vormen of helpen dit complexe proces terug te vinden in hun eigen omgeving. Dit
zou zodanig moeten bewerkstelligd worden zodat men zich bewust wordt van de eigen
mogelijkheden, zonder dat men vast komt te zitten in deterministische vrees scenario’s. Dit zou
misschien kunnen door bepaalde mensen in de mate van het mogelijke helpen hun problemen of
angsten uit te drukken in kunst zoals tekenen, schilderen of muziek. Of anderzijds zou het ook
misschien kunnen helpen om de patiënten te helpen metafysische aspecten terug te vinden in hun
omgeving. Volgens Schopenhauer, zou er niets beter de metafysica kunnen veruiterlijken in fysieke
termen dan de muziek. Meer specifiek stelt Schopenhauer dat muziek geen objectivering is van
ideeën over emoties en passies zoals de andere kunsten doen. Integendeel muziek geeft direct een
weergave van de wil zichzelf (Schopenhauer, 1966, p. 448).Behandelingen die inspelen op de
centrale rol van het zelf zouden ervoor kunnen zorgen dat mensen die ernstig ziek zijn beter zouden
kunnen omgaan met de gevoelens van existentiële eenzaamheid, angst en gevoelens van
machteloosheid.
Conclusies|Hoofdstuk 3
59
60
Bibliografie
Adams, D. (2002). The Ultimate Hitchhiker's Guide to the Galaxy. New York: Del Rey.
Andrea.
(2006).
Borstkankermaatjes.
Verkregen
Mei
16,
2010,
van
http://borstkankermaatjes.skynetblogs.be/archive-day/20060330
- [Mijmeringen en vaststellingen] van http://borstkankermaatjes.skynetblogs.be/archiveday/20060507
- [Mijn leven in balans] van http://borstkankermaatjes.skynetblogs.be/archive-day/20070730
Arian. (2002). Mijn
Longtransplantatie.
http://www.longtransplantatie.nl/arian/index.html
Verkregen
Mei
16,
2010,
van
- biografie deel 1 van http://www.longtransplantatie.nl/arian/biografie1.htm
- biografie deel 2 van http://www.longtransplantatie.nl/arian/biografie2.htm
- [maandag 4 november 2002] van http://www.longtransplantatie.nl/arian/0211nov.htm
- [maandag 3 maart 2003] van http://www.longtransplantatie.nl/arian/0303maart.htm
- [maandag 16 juni 2003] van http://www.longtransplantatie.nl/arian/0306juni.htm
- [vrijdag 25 juli 2003] van http://www.longtransplantatie.nl/arian/0307juli.htm
- [woensdag 3 december 2003] van http://www.longtransplantatie.nl/arian/0312dec.htm
- januari 2004 van http://www.longtransplantatie.nl/arian/0401jan.htm
Brown, C., Pikler, V. I., Lavish, L. A., Keune, K. M., & Hutto, C. J. (2008). Surviving
Childhood Leukemia: Career, Family, and Future Expectations. Qualitative Health
Research, 18(1), 19-30. doi:10.1177/1049732307309221
Bruntink, R., & Krabben, A. (2005). Buigen als bamboe : over leven na kanker. Zutphen:
Plataan.
Buysse, M. (1999). Ik voel me goed : dagboek van een muco-patiënt. Tielt: Lannoo.
Dowling, M. (2007). From Husserl to van Manen. A review of different phenomenological
approaches.
International
Journal
of
Nursing
Studies,
44(1),
131-142.
doi:10.1016/j.ijnurstu.2005.11.026
Doyle, N. (2008). Cancer survivorship: evolutionary concept analysis. Journal of Advanced
Nursing, 62(4), 499-509. doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04617.x
Drummond, M. F., Sculpher, M. J., Torrance, G. W., O'Brien, B. J., & Stoddart, G. L. (2005).
Methods for the Economic Evaluation of Health Care Programmes. Oxford: Oxford
61
Medical Publications.
Femmy. (2006). Femmy's gevecht. Verkregen Mei 16, 2010, van http://femmysgevecht.weblog.nl/
- [Weer thuis!] van http://femmysgevecht.web-log.nl/femmysgevecht/2006/04/index.html
- [De tweede chemo en de pruik] van http://femmysgevecht.weblog.nl/femmysgevecht/2006/04/index.html
- [Mijlpalen en drempels] van http://femmysgevecht.weblog.nl/femmysgevecht/2006/04/index.html
- [Wel? Niet? Wel?] van http://femmysgevecht.weblog.nl/femmysgevecht/2006/05/index.html
- Toelichting op relaties (24-11-06) van http://femmysgevecht.weblog.nl/femmysgevecht/2006/11/index.html
- Uitgebalanceerd (28-11-06) van http://femmysgevecht.weblog.nl/femmysgevecht/2006/11/index.html
Flynn,
T.
(2004).
Jean-Paul
Sartre.
Verkregen
Maart
26,
2010,
van
http://plato.stanford.edu/entries/sartre/
Frank, A. W. (2002). At the Will of the Body: Reflections on Illness. New York: Mariner
Books.
Gayon, J. (2010). Defining Life: Synthesis and Conclusions. Origins of Life and Evolution of
Biospheres, 40(2), 231-244. doi:10.1007/s11084-010-9204-3
Grinyer, A. (2007). Young People Living with Cancer: Implications for Policy and Practice.
Berkshire: McGraw-Hill.
Grinyer, A. (2009). Life After Cancer in Adolescence and Young Adulthood: The Experience
of Survivorship. London en New York: Routledge.
Gullickson, C. (1993). My death nearing its future: a Heideggerian hermeneutical analysis of
the lived experience of persons with chronic illness. Journal of Advanced Nursing,
18(9), 1386-1392. doi:10.1046/j.1365-2648.1993.18091386.x
Hammer, K., Mogensen, O., & Hall, E. O. (2009). Hope as experienced in women newly
diagnosed with gynaecological cancer. European Journal of Oncology Nursing, 13(4),
274-279. doi:10.1016/j.ejon.2009.02.004
Hunfeld, M. (2007). Helden : kanker en weer terug naar het normale leven. Baarn: United
62
Media.
Iacoboni, M. (2008). Het spiegelende brein. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds.
Jessup, M., & Parkinson, C. (2009). "All at Sea": The Experience of Living With Cystic
Fibrosis.
Qualitative
Health
Research,
20(3),
352-364.
doi:10.1177/1049732309354277
Kattenberg,
L.
(2005).
Lieserd.
Verkregen
Mei
16,
2010,
van
http://lieserd.blogspot.com/search?updated-min=2008-01-01T00%3A00%3A0008%3A00&updated-max=2009-01-01T00%3A00%3A00-08%3A00&max-results=50
- [How is life?] van http://lieserd.blogspot.com/2008/08/how-is-life_01.html
- [De doc!!!] van http://lieserd.blogspot.com/2008/08/de-doc.html
Kierkegaard, S. (2008). De ziekte tot de dood. Amsterdam: Boom religie.
Lafaille, C. (2005). Chemo : leven op de grens tussen wanhoop en vertrouwen. Berchem:
EPO.
Lauwers, Y. (2003). Yoeri Lauwers - Leven met muco ! Longtransplantatie en het leven erna
! Een nieuwe start ! Verkregen Mei 16, 2010, van http://robbedoeske.skynetblogs.be/archivemonth/2003-07
- [Baby’s] van http://robbedoeske.skynetblogs.be/archive-month/2003-07
- [Leven, niet geleefd worden] van http://robbedoeske.skynetblogs.be/archive-month/200307
- [Kerstmis] van http://robbedoeske.skynetblogs.be/archive-month/2003-12
- [Goed nieuws… of niet?] van http://robbedoeske.skynetblogs.be/archive-month/2004-02
Lauwers, Y. (2007). Yoeri's Blog. Verkregen Mei 16, 2010, van http://yoeri.tweakblogs.net/
- [Palliatieve Zorgen] van http://yoeri.tweakblogs.net/blog/archief/2008/05/
- [Filmpje kijken] van http://yoeri.tweakblogs.net/blog/819/filmpje-kijken.html
- [Carpe Diem] van http://yoeri.tweakblogs.net/blog/792/carpe-diem-1.html
Lee, V. (2008). The existential plight of cancer: meaning making as a concrete approach to
the intangible search for meaning. Supportive Care in Cancer, 16(7), 779-785.
doi:10.1007/s00520-007-0396-7
Luijpen, W. A. M. (1980). Inleiding tot de existentiële fenomenologie. Utrecht: Spectrum.
63
McDonald,
W.
(2009).
Søren
Kierkegaard.
Verkregen
Mei
15,
2010,
van
http://plato.stanford.edu/entries/kierkegaard/
Mensink, J. (2006). HomePage van Johan Mensink, mijn leven en mijn gevecht met Kanker.
Verkregen Mei 18, 2010, van http://www.mensink-online.eu/kanker/kanker.html
Nagel, T. (2004). Mortal questions. Cambridge: Cambridge university press.
Park, C. L. (2010). Making Sense of the Meaning Literature: An Integrative Review of
Meaning Making and Its Effects on Adjustment to Stressful Life Events.
Psychological Bulletin March 2010, 136(2), 257-301.
Parry, C. (2003). Embracing Uncertainty: An Exploration of the Experiences of Childhood
Cancer Survivors. Qual Health Res, 13(2), 227-246. doi:10.1177/1049732302239600
Parry, C., & Chesler, M. A. (2005). Thematic Evidence of Psychosocial Thriving in
Childhood
Cancer
Survivors.
Qual
Health
Res,
15(8),
1055-1073.
doi:10.1177/1049732305277860
Pinker, S. (2002). The blank slate :the modern denial of human nature. London: Penguin
Books.
Rainson, E. (2001). Leukemie-kes : een tiener in gevecht met kanker. Berchem: EPO.
Robertson-Malt, S. (1999). Listening to them and reading me: a hermeneutic approach to
understanding the experience of illness. Journal of Advanced Nursing, 29(2), 290-297.
doi:10.1046/j.1365-2648.1999.00830.x
Sartre, J. (1956). Being and nothingness (Repr.). New York (N.Y.): Philosophical Library.
Schopenhauer, A. (1966). The World As Will and Representation: In Two Volumes, Vol. II.
New York: Dover Publications.
Sekse, R. J. T., Raaheim, M., Blaaka, G., & Gjengedal, E. (2009). Cancer as a life-changing
process: Women's experiences five years after treatment for gynaecological cancer.
International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 4(4), 288-298.
64
doi:10.3109/17482620903211841
Sontag, S. (1980). Ziekte als Spookbeeld. Antwerpen: A. W. Bruna & Zoon Utrecht.
Stam, H. (2007). Surviving Childhood cacer; Quality of life, Course of Life, and Coping.
Stichting Jongeren en Kanker. (2004). Zeg 'ns K : hoe tien jonge mensen kanker een plek
geven : ervaringen van jonge mensen met kanker. Baarn: Stichting Jongeren en
Kanker.
Suhr, M. (2003). Sartre. Kopstukken Filosofie. Rotterdam: Bab Westerveld en Lemniscaat
b.v.
Svenaeus, F. (2000). Das unheimliche–Towards a phenomenology of illness. Medicine,
Health Care and Philosophy, 3(1), 3–16.
Svenaeus, F. (2009). The Phenomenology of Falling Ill: An Explication, Critique and
Improvement of Sartre’s Theory of Embodiment and Alienation. Human Studies,
32(1), 53-66. doi:10.1007/s10746-009-9109-1
Tedeschi, R., & Calhoun, L. (2004). Posttraumatic Growth: Conceptual Foundations and
Empirical
Evidence.
Psychological
Inquiry,
15(1),
1-18.
doi:10.1207/s15327965pli1501_01
Thea. (2006). justagirl1970. Verkregen Mei 16, 2010, van http://justagirl1970.weblog.nl/justagirl1970/
- [Stad]van http://justagirl1970.web-log.nl/justagirl1970/2006/week23/index.html
- [Zijn gangetje] van http://justagirl1970.web-log.nl/justagirl1970/2006/week26/index.html
- [Stad in geweest] van http://justagirl1970.weblog.nl/justagirl1970/2006/week26/index.html
Thome, B., Esbensen, B., Dykes, A., & Hallberg, I. (2004). The meaning of having to live
with cancer in old age. European Journal of Cancer Care, 13(5), 399-408.
doi:10.1111/j.1365-2354.2004.00542.x
Tymieniecka, A., & Agazzi, E. (2001). Life :interpretation and the sense of illness within the
human condition: medicine and philosophy in a dialogue. Analecta Husserliana: the
65
yearbook of phenomenological research 72. Dordrecht: Kluwer academic.
Vandamme, S. (2007). Koele minnaars :medische verwoording en literaire verbeelding van
ziekte in verhalen. Leuven: Acco.
Ventegodt, S., Flensborg-Madsen, T., Andersen, N. J., Nielsen, M., Mohammed, M., &
Merrick, J. (2005). Global Quality of Life (QOL), Health and Ability are Primarily
Determined by Our Consciousness. Research Findings From Denmark 1991-2004, 71,
87-122.
Verbeeck,
B.
(2009).
[Bart’s
Weg].
Verkregen
Mei
16,
2010,
van
http://www.desmurf.be/index.php?option=com_content&view=article&id=2:eenstukje-geschiedenis-2003-2004&catid=5:blog&Itemid=6
Weisman, A. D., & Worden, J. W. (1976). Existential Plight in Cancer - Significance of 1st
100 Days. International Journal of Psychiatry in Medicine, 7(1), 1-15.
Wittgenstein, L. (1990). Tractatus logico-philosophicus. New York: Routledge.
Woodgate, R. (2006). Life is never the same: childhood cancer narratives. European Journal
of Cancer Care, 15(1), 8-18. doi:10.1111/j.1365-2354.2005.00614.x
66
Lijst met figuren
Figuur 1: Overzicht van dysfuncties bij mensen met een levensbedreigende ziekte .............................6
Figuur 2: Dynamisch wereldbeeldmodel van mensen met een levensbedreigende ziekte..................31
Figuur 3: Evolutie van de zekerheid over het leven van mensen met een levensbedreigende ziekte. . 43
Figuur 4: De metamorfose van betekenis in het leven van mensen met een levensbedreigende ziekte
.........................................................................................................................................................50
Figuur 5: Verandering van levensvisie van angst naar genieten bij mensen met een
levensbedreigende ziekte .................................................................................................................53
67
De auteur geeft de toelating deze verhandeling voor consultatie beschikbaar te stellen en delen van
de verhandeling te kopiëren voor persoonlijk gebruik. Elk ander gebruik valt onder de verplichting de
bron uitdrukkelijk te vermelden bij het aanhalen van deze verhandeling.
68