Mogelijkheden en barrières voor sociale contacten na kanker
advertisement
Mogelijkheden en barrières voor sociale contacten na kanker Psychosociale zorg voor mensen met kanker is professioneel georganiseerd. Echter, lang niet alle patiënten krijgen of willen extra zorg van een professional, zoals een psycholoog, maatschappelijk werker of fysiotherapeut. Aangenomen wordt dat patiënten die wel veel last ervaren van zorgen en problemen, maar geen extra hulp hierbij willen, vertrouwen op de contacten in hun bestaande netwerk, of dit zelf willen oplossen. Steun vragen blijkt echter vaak lastig, net als steun en aandacht bieden als vriend of kennis. De diagnose en behandeling van kanker is een zeer stressvolle periode, waarin patiënten moeten omgaan met verschillende dagelijkse stressoren. Sinds 2010 raadt het Integraal Kankercentrum Nederland aan om alle kankerpatiënten vanaf diagnose te screenen naar hoeveel last zij ervaren van problemen, klachten en zorgen (distress). Hierbij wordt ook meteen gevraagd of zij behoefte hebben aan professionele ondersteuning hierbij (http://www.oncoline.nl/detecterenbehoefte-psychosociale-zorg). Onderzoek onder een grote groep Nederlandse kankerpatiënten in verschillende fases van behandeling en nazorg, liet zien dat patiënten gemiddeld 10 problemen ervaren uit een lijst van 47 mogelijke problemen.1 Diverse onderzoeken laten zien dat ongeveer 40% van alle kankerpatiënten verhoogde distress ervaart, die sterk verband houdt met meerdere onderliggende problemen, meestal gebrek aan emotionele controle, angst, depressie, zenuwachtigheid en vermoeidheid.2 Omgaan met distress na kanker is een terugkerende dagelijkse taak en is makkelijker wanneer patiënten ondersteunende sociale relaties hebben. Dagelijkse sociale contacten zijn van groot belang, omdat slechts 10% van alle patiënten aangeeft professionele psychosociale zorg te willen krijgen, zoals ● ● 10 Marrit Tuinman, PhD post-doctoraal onderzoeker Mariët Hagedoorn hoogleraar Gezondheidspsychologie, Universitair Medisch Centrum Groningen, Afdeling Gezondheidswetenschappen, sectie Gezondheidspsychologie, UMCG, HPC FA12, Postbus 30001, 9700 RB, Groningen Nr 2 ● juni ● 2017 aangeboden door psychotherapeuten, maatschappelijk werkers en fysiotherapeuten. Zelfs bij patiënten met een zeer hoge lijdensdruk en veel problemen, geeft toch bijna de helft aan dat ze bij voorkeur zelf hun problemen willen oplossen. Veruit de meeste ondersteuning na kanker is derhalve informeel en wordt gevonden in de dagelijkse sociale omgeving. Patiënten met en zonder partner verschillen in distress Partners van patiënten worden vaak aangewezen als de belangrijkste bron van steun na een kankerdiagnose, waarschijnlijk omdat ze de meest toegankelijke vertrouweling zijn met wie men emoties en bezorgdheden deelt. Als gevolg daarvan richten de meeste onderzoeken naar sociale steun zich op (echt-)paren, en hoe de partner de patiënt ondersteunt. Echter, een groeiend aantal patiënten met kanker heeft geen partner, maar is alleenstaand. In het algemeen is een kwart van alle patiënten single, gescheiden of weduwe. Het blijkt dat kankerpatiënten met een partner aanzienlijk minder angsten, minder distress, minder problemen en een lagere behoefte aan aanvullende zorg hebben in vergelijking met alleenstaande patiënten.3 Het is van cruciaal belang om de onderliggende reden te weten waarom kankerpatiënten zonder een partner meer moeite hebben met het omgaan met hun zorgen. In juli 2016 is daarom het SOCIAL-e onderzoek gestart vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen, gefinancierd door het Koningin Wilhelmina Fonds/Nederlandse Kankerbestrijding. Dit onderzoek zal zich expliciet richten op zowel samenlevende als alleenstaande patiënten, om inzicht te krijgen in het type en de kwaliteit van hun sociale contacten en eventuele belemmeringen die zij daarbij ervaren. Sociale steun komt in vele vormen voor Sociale contacten en steun zijn zeer belangrijk voor emotieregulering en emotioneel welzijn. Verschillende theoretische modellen houden zich bezig met de vraag via welke mechanismen sociale steun goed is voor ons welzijn. De social sharing literatuur benadrukt het belang van een gesprek over emoties en zorgen bij het omgaan met emotionele last. Het social cognitive processing model duidt aan dat praten met anderen helpt omdat men via cognitieve verwerking ervaringen een plaats kan geven. Veel kankerpatiënten geven aan zorgen te hebben op emotioneel en lichamelijk vlak. Het is echter waarschijnlijk dat alleen praten over deze zorgen niet voldoende is om zich beter te laten voelen. De relationele regulatietheorie (RRT) stelt dat mensen hun negatieve emoties en zorgen voornamelijk reguleren door middel van dagelijkse gesprekken en gedeelde activiteiten, in plaats van specifiek te praten over wat hen dwars zit. Kan het delen van positieve gebeurtenissen en alleen gezelschap ook helpen bij het omgaan met kanker? Het delen van positieve emoties en gebeurtenissen blijkt even belangrijk om ons welzijn te bevorderen. Het delen van successen, fijne gebeurtenissen en goed nieuws is zelfs belangrijker in het ervaren van positieve gevoelens dan de impact van die positieve gebeurtenissen zelf. De positieve gevolgen van het delen werden zelfs versterkt als anderen actief en ondersteunend reageerden.4 Veel onderzoek naar het verbeteren van welzijn na kanker richt zich op het delen van negatieve emoties. Weinig is bekend over het effect van het delen van positieve gebeurtenissen en emoties na kanker. Dit nieuwe onderzoek zal beide kanten belichten. De omgeving reageert niet altijd begripvol. Of patiënten hun zorgen of positieve ervaringen delen, hangt af van de reactie die zij krijgen. In het algemeen zijn begripvolle, liefdevolle en accepterende reacties het beste. Uit een onderzoek onder patiënten met colorectale kanker bleek dat patiënten, die begripvolle en accepterende reacties kregen van hun partner, op de lange termijn de minste depressieve gevoelens ervaren.5 Dit was nog sterker het geval bij patiënten die van zichzelf een sterke behoefte hadden om over hun gevoelens te praten. Echter, soms krijgen patiënten ook te maken met kritiek, ontkenning van hun situatie, minimaliseren van hun zorgen en het op afstand blijven vanuit hun omgeving, kortom: negatieve reacties.6 De omgeving van patiënten denkt vaak dat na afronden van de behandeling, de patiënt weer teruggaat naar het normale leven, terwijl patiënten dan juist toe zijn aan verwerking van wat hen overkomen is. Ook zijn veel mensen in de omgeving niet op de hoogte van blijvende gevolgen van kanker, waarvoor de patiënt graag aandacht en steun krijgt, zoals vermoeidheid of oedeem. Kankerpatiënten die meer negatieve reacties uit hun omgeving ervaren, gaan vaker contact vermijden en ervaren een lager welzijn, meer depressieve symptomen en verminderd sociaal functioneren.7 Het is dus van belang om inzicht te krijgen in hoe vaak patiënten dit soort negatieve reacties ervaren, en of zij iets kunnen doen om deze te verminderen. Het belang van praktische steun na kanker Patiënten die zonder een partner leven ervaren (naast emotionele problemen) meer praktische problemen dan patiënten die samen met hun partner leven. Deze praktische problemen hebben betrekking op bijvoorbeeld huishouding, reizen (naar het ziekenhuis) en verzorging. Praktische ondersteuning kan deze problemen verlichten, terwijl emotionele ondersteuning of gezelschap hier niet zo veel baat zou hebben.8 Echter, praktische steun wordt zelden onderzocht als een apart construct van sociale steun. Een onderzoek waarin beide vormen van ondersteuning tegelijkertijd onderzocht worden is nodig om inzicht te krijgen in welke vorm het meest gunstig is voor het verbeteren van welzijn na kanker. Barrières voor sociale steun bij alleenstaande patiënten Vaak wordt in sociaal oncologisch onderzoek er vanuit gegaan dat alleenstaande patiënten minder steun ervaren en minder voordeel halen uit hun sociale contacten. Dit kan ten eerste te maken hebben met een feitelijk kleiner netwerk, waardoor zij minder kans hebben om te praten, praktische hulp of gezelschap te krijgen. Het blijkt vaker dat mensen het eng vinden om kankerpatiënten te ontmoeten, en als gevolg daarvan afstand houden, waardoor patiënten zich sociaal geïsoleerd voelen. Patiënten die merken dat steun afneemt, kunnen zelf ook afstand gaan nemen waardoor ze nog minder contacten hebben. Zo ervaarden patiënten met borstkanker een daling van steun kort na de beëindiging van de behandeling, waardoor zij gesprekken over hun ziekte gingen vermijden. Sommige patiënten vinden het ook moeilijk om zelf open te praten of om hulp te vragen, vaak omdat zij anderen niet willen belasten met hun situatie.9 Ten tweede kunnen alleenstaande patiënten minder tevreden zijn met de contacten die ze wel hebben. Zo gaven alleenstaande overlevers van zaadbalkanker aan evenveel ondersteunende reacties van anderen te krijgen (zoals het tonen van genegenheid, complimenten of hulp krijgen) als overlevers met partner, maar waren zij wel minder tevreden over hoe vaak zij deze steun kregen.10 Zij wilden namelijk dat het vaker gebeurde. Ten derde, overduidelijke en openlijke ondersteunende reacties van anderen kunnen resulteren in meer negatieve gevoelens en een lager gevoel van eigenwaarde. De steun ontvanger beseft dat hij of zij geholpen moet worden.11 Reacties van vrienden en kennissen zullen voor patiënten duidelijker zichtbaar zijn en voor de hand liggen dan dagelijkse, meer impliciete steunende reacties van een partner. zelfs meer dan de patiënt.12 Distress van echtgenoten kan patiënten het gevoel geven dat zij minder over hun eigen emoties moeten praten om hun partner niet nog meer te belasten. Daarnaast, stress staat ook in de weg van liefdevolle, ondersteunende reacties als de patiënt wel zijn gevoelens deelt. Belaste partners geven vaker kritische, vermijdende en overbeschermende reacties. Daarnaast is er soms een mismatch in de behoefte aan het bespreken van eigen emoties. Beide partners na een diagnose darmkanker ervaarden meer depressieve symptomen op de lange termijn wanneer de echtgenoot vaak over eigen zorgen praatte terwijl de patiënt dit weinig deeld.13 Kortom, het hebben van een partner betekent niet dat er perfecte ondersteuning geboden wordt. In de SOCIAL-e studie zal daarom onder beide groepen alle sociale contacten onderzocht worden om te kunnen vergelijken welke bronnen van steun beschikbaar zijn en het beste werken. Dagelijkse dagboekstudie via smartphone om beste inzicht te krijgen Het onderzoek is vooral van belang voor patiënten die een gemis voelen in hun sociale contacten en die zelf willen werken aan het verbeteren daarvan. Bijvoorbeeld omdat zij niet in aanmerking komen voor professionele ondersteuning, of hier liever geen gebruik van maken. Steun van een partner is ook niet altijd ideaal De twee hoofddoelen van dit onderzoek zijn: 1) Middels een dagboek inzicht krijgen in hoeveel last patiënten hebben van problemen en zorgen, hoe dit samenhangt met welke contacten zij hebben (praten, gezelschap of praktische hulp), of zij barrières ervaren bij het hebben van die contacten (niet durven vragen, of weinig mensen zien, of negatieve reacties), en welke contacten het welbevinden vergroten (minder distress, sterker gevoel van verbondenheid). 2) Inzicht krijgen in hoe patiënten het invullen van het dagboek ervaren, hoe zij feedback zouden willen krijgen over hun sociale contacten in relatie tot hun welbevinden, wat hun behoeftes zijn op sociaal gebied, en wat zij willen van een te ontwikkelen zelfhulp tool. Mensen met een partner kunnen dan wel dagelijks toegang hebben tot aandacht en steun, maar dit betekent niet dat ze er alleen van profiteren. Partners van kankerpatiënten zijn zelf ook vaak belast, soms De noodzaak om te praten of dicht bij anderen te zijn, begint meestal zeer kort nadat iemand iets positiefs of negatiefs heeft meegemaakt. Een dagelijks dagboek Nr 2 ● juni ● 2017 11 is het meest geschikt om dit soort variërende sociale processen te vangen.14 Daarnaast is het zinvol om inzicht te krijgen in de volgorde van processen. Bijvoorbeeld: zoeken patiënten minder vaak contact op dagen dat ze zich slechter voelen of voelen ze zich juist slechter omdat ze minder mensen zien? We laten deelnemers via hun eigen smartphone een aantal dagen, drie keer per dag hun stemming en contacten bijhouden. Naast een onderzoeksmethode kan dit dagelijks bijhouden van eigen emoties en sociale contacten ook een eerste stap zijn in bewustwording van persoonlijke, individuele patronen die eerder niet opgemerkt werden. De meeste toepassingen voor zelfobservatie zijn gericht op fysieke parameters zoals lichamelijke activiteit (bijvoorbeeld stappenteller) of hartslag. Dit onderzoek kijkt ook naar de mogelijkheid om een stemming- en sociale trackingapparaat voor kankerpatiënten te ontwerpen en of dit een methode is die patiënten aanspreekt. Relevantie voor de dagelijkse praktijk van de fysiotherapeut Patiënten die behandeld zijn voor kanker en hierdoor bijvoorbeeld last hebben van oedeem, zullen meestal zorg krijgen van een gespecialiseerd fysiotherapeut. Echter, omgaan met de klachten die bij oedeem horen en ook de (on-)mogelijkheden die het oplevert voor patiënten, zullen de behoefte aan informele steun groter maken. Patiënten met oedeem zullen wellicht vaker om praktische hulp moeten vragen in het dagelijks leven, maar zullen misschien ook vaker af moeten zeggen bij sociale gebeurtenissen om hun klachten niet te verergeren. Het is zeer nuttig om te zien of patiënten die hier mee worstelen om hulp durven vragen, of zij deze hulp ook krijgen en hoe tevreden ze met de reacties van anderen zijn. Zeker als zij niet het dagelijkse gezelschap van een partner hebben. ● Literatuurlijst zie: www.nvfl.nl Vindt uw deskundige oedeemfysiotherapeut www.nvfl.nl 12 Nr 2 ● juni ● 2017
