Stichting Campagneteam Huntington De ziekte van Huntington is

Stichting Campagneteam Huntington
De ziekte van Huntington is een combinatie van de symptomen van ALS, Alzheimer en
Parkinson. Erfelijk, met een kans van 50%. De ziekte leidt hoe dan ook tot de dood.
Het is mensonwaardig en het gaat van kwaad tot erger.
Helpt u ons om deze verschrikkelijke ziekte te stoppen?
Geef de ziekte aandacht door de mediacampagne te sponsoren. Geef de ziekte een gezicht.
Maak de ziekte bekend. Er bestaat voor de ziekte van Huntington namelijk nog geen medicijn.
Onderzoek naar een medicijn kost geld. Met aandacht voor de ziekte helpt u ons om
fondsen te werven.
Er is goed nieuws!
Kansen op een geneesmiddel – binnen tien jaar - zijn namelijk veelbelovend. Een kwestie van
tijd en geld!! Er is 4 miljoen euro nodig om onderzoek verder te financieren. Daarmee
kunnen we echt levens redden! De voorzitter van het Huntington onderzoeksnetwerk
Nederland (DHDRN) Eric Reits, maakt onderdeel uit van het bestuur van het Campagneteam
Huntington. In Nederland wordt onderzoek gedaan in Leiden, Amsterdam, Groningen en
Maastricht. Ook in het buitenland zitten ze niet stil. Er is goede onderlinge communicatie
tussen de verschillende onderzoekscentra. De wetenschappelijke adviesraad van het
Campagneteam Huntington – een onafhankelijke groep wetenschappers - zal bepalen welk
onderzoek naar genezing de grootste kans van slagen heeft en aan welk onderzoek het
ingezamelde geld besteed gaat worden.
Een ziekte die wordt doodgezwegen..
Enkele dappere – toekomstige – patiënten steken hun nek uit en treden naar buiten om de
ziekte een gezicht te geven. Dit is belangrijk om de ziekte uit de taboesfeer te halen. Veel
patiënten en hun families hebben nu nog de neiging om in de anonimiteit te blijven. Dit
ondermeer vanwege baangaranties, verzekeringen, hypotheken en andere financiële
kwesties.
Wie is het campagneteam en wat willen wij?
Het campagneteam - dat bestaat uit circa 50 vrijwilligers - wil bereiken dat er binnen tien jaar
een geneesmiddel is. Zij zamelen het geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar
genezing. Een kernteam van vijf vrijwilligers coördineert de campagnes en het bestuur/ beleid
van de stichting. De meeste vrijwilligers hebben in hun directe familiekring te maken met de
Ziekte van Huntington. Een aantal is gendrager of patiënt. Jan Willem Roodbeen is de
ambassadeur van Campagneteam Huntington. Op 14 mei is de landelijke campagne van start
gegaan.
Erfelijke ziekte
In ons land zijn er zo’n 1700 patiënten die aan de ziekte lijden. Daarnaast nog eens 8000
gendragers en daarnaast nog risicodragers. De ziekte is erfelijk. Heeft een van je ouders de
ziekte, dan heb je 50% kans dat je de ziekte ook hebt. Er bestaat een test, maar kans op
genezing of een middel om de ziekte te voorkomen, is er nog niet. Meestal begint de ziekte
tussen het 30e en 40e levensjaar. Helaas zijn er ook kinderen met de Ziekte van Huntington.
ANBI status
Om de landelijke campagne te kunnen voortzetten is er geld nodig. Wij vragen aan u
financiële steun om ons te helpen, en alle beetjes helpen!! Wat goed is om te weten, dat we
vanaf 22 maart 2016 officieel de status van Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI)
hebben. U wordt als sponsor genoemd om onze website. De website die door de landelijke
campagne een groot bereik heeft!
Doodgezwegen..
Op de lanceringswebsite www.doodgezwegen.nl staat de mediacampagne. Meer
informatie staat op de site van het campagneteam: www. campagneteamhuntington.nl.
Natuurlijk vertellen we hier graag meer over. Hiervoor kunt u contact opnemen met één van
de bestuursleden.
Melanie Kroezen I Marijke Jacobs
Email: [email protected] I Tel.:
06 411 954 41 / 06 209 311 56