juni 2016 - Huntington Liga

advertisement
DOMINANT
DOMINANT
P904154
EEN UITGAVE VAN DE HUNTINGTON LIGA VZW
HET PATIENTENWEEKEND
DE WEG NAAR OPNAME
WETENSCHAPPELIJK
ONDERZOEK
Driemaandelijks tijdschrift april - mei - juni 2016, jaargang 35 - nr. 2
V.u: A. Roelandt, Paardemarkt 20, 9520 - St.-Lievens-Houtem
KINESITHERAPIE BIJ DE
ZIEKTE VAN HUNTINGTON
DOMINANT
CONVERSATIE VREEMDE - POËTISCHE- EN ANDERE TALEN
Het schooljaar was al een eindje gevorderd en naar mate de eindstreep in zicht kwam en de theorie was ingestudeerd,
konden we een beetje ontspannen. Wat is een mens vandaag nog zonder de Engelse taal? Zelfs onze dagelijkse spreektaal is doorspekt met Engelse woorden. Sla er het Groene boekje maar op na. Elk jaar worden nieuwe woorden met Engelse inslag erin opgenomen. Ik wou mijn talenkennis een beetje bijspijkeren en dan is een taalcursus heel handig.
In de les ‘Engelse conversatie’ bracht ik het gedicht “Huntington” mee. Het gedicht was in het Engels vertaald en dus
was het voor mij gemakkelijk om het voor te dragen.
Niemand van mijn medestudenten noch de leraar kenden de ziekte en dus kreeg ik vragen over me heen. Het was een
goede oefening voor mij om in het Engels uit te leggen waarover ik het in het gedicht eigenlijk had.
Maanden verstreken en het gewone leven ging zijn gang. Ik ging naar de tweemaandelijkse bijeenkomsten van de Huntington Liga, kwestie van verbonden te blijven.
Toen ik het volgende schooljaar aanvatte, kwam de vroegere leraar naar me toe en wou hij me even alleen spreken.
Eerst dacht ik nog dat ik misschien toch onvoldoende punten had om over te schakelen naar een hoger jaar, maar dat
was verkeerd gegokt. “Huntington” zei hij, “heb jij daarover geen conversatie gehouden vorig jaar?” Ik schrok behoorlijk toen hij zijn verhaal deed. Ik kan natuurlijk niet het gehele gesprek weergeven zonder zijn toestemming, dat zou
niet netjes zijn. Plots werd hij in zijn naaste omgeving met de ziekte van Huntington geconfronteerd.
Mijn hart stond bij wijze van spreken stil. In een flits ging een heel speciale wereld open. Ik wist welke moeilijke wegen er moesten ingeslagen worden. De diagnose werd in een vroeg stadium gesteld, maar eenmaal de diagnose er is,
komt er heel wat op je af. Wat is het dan moeilijk als buitenstaander om te luisteren en in gesprek te gaan. Ik maakte
van de gelegenheid gebruik om hem te informeren over de liga en de mogelijkheid om contact op te nemen met de Sociale Dienst.
Door mijn eigen moeilijke familiale omstandigheden moest ik de lessen Engels vroegtijdig staken en zo verloor ik de
leraar uit het oog.
Hoe raar het ook mag klinken, door het gedicht ‘Huntington’ dat ik dikwijls eens voorlees in poëtische of andere gespreksgroepen, ervaar ik, hoe weinig mensen kennis hebben van de ziekte van Huntington. Maar het is niet omdat de
ziekte onbekend is dat ze er niet is.
Onlangs was ik bij vrienden die ook nog eens andere vrienden hadden uitgenodigd. Dan wordt nogal eens tussen pot en
pint de vraag gesteld: “En hoe gaat het nog met….mijnheer of mevrouw x.” Zo beschreef iemand volgens hem de rare
symptomen van een man. De huisdokter had gezegd dat het geen Parkinson was. Het deed me aan Huntington denken.
Ik stelde hen voor om eens verder met de huisdokter over Huntington te praten. Je weet nooit teveel op dat vlak. Ook
bij huisdokters is de ziekte niet altijd voldoende gekend.
Nu ik meer weet rond Huntington valt het me op dat ik signalen vlugger oppik. Ik ben alerter geworden als mensen hun
symptomen beschrijven. We worden overspoeld met informatie en tegelijkertijd blijven we over vele aspecten op onze
honger zitten.
Op de gezellige namiddagen voor ‘poëten’ hebben we steeds een uurtje ‘vrij podium’. Hier kan iedereen die het wil zijn
eigen poëzie of proza voordragen aan de andere leden en zo komen mensen soms met hun levensverhaal. Wat ben ik
soms sprakeloos als ik hoor, hoe mensen in weinig woorden, zoveel essentie weergeven. ‘Poëzie’ raakt immers datgene
wat bijna niet uit te drukken is in woorden. En weer word ik ongelofelijk getroffen door het verhaal van een koppel dat
blijkbaar aan Huntington ontsnapte omdat een van de grootvaders de enige niet-drager was van het familie-gen.
Op vergaderingen van de liga zie ik vaak nieuwe gezichten. Dan denk ik wel eens, “Goed dat er nieuwe mensen bijkomen want zo kan de liga ook vernieuwend en fris blijven.”
Aan de andere kant krimpt telkens mijn hart een beetje ineen omdat je weet dat deze mensen voor een moeilijke opgave
staan op persoonlijk, sociaal, familiaal, emotioneel, psychologisch, medisch en financieel vlak. De ziekte is immers een
octopus met vele grijparmen. Die grijparmen worden in de Huntington Liga gezien en een beetje ingeperkt.
De lessen ‘Engelse conversatie’ zie ik nu als een metafoor. We leren ons uit te drukken in een andere taal dan we gewoon zijn te spreken. Patiënten drukken zich op een andere manier uit dan we gewoon zijn en zo gaan ook wij op zoek
naar ander manieren, een ander soort taal, om te blijven communiceren met elkaar. Een taal die als volledig nieuw
wordt ervaren door beide partijen, een taal waar je flink wat moeite moet voor doen om ze te begrijpen.
Magdalena Van Renterghem Waarschoot
2
DOMINANT
VAN DE REDACTIE
Beste lezer,
Voel jij het ook unheimlich, de tijd waarin wij thans leven? Is er naast onbegrip en wanhoop nog een sprankel
hoop overgebleven? In de schoot van onze liga werden wij geconfronteerd met verlies en dood. In de westerse
wereld was 13/11 nog lang niet verwerkt of er kwam 22/3. Het lentenummer van Dominant was nauwelijks bij jou
in de bus gevallen toen ons land getroffen werd door dit ondraaglijk leed, een aanslag op al onze waarden... Voel
jij je ook sprakeloos achterblijven in deze wereld die ons blijkbaar geen thuis meer kan bieden? Angst en onzekerheid worden ons deel. Houdt dit ooit op of is de dreiging opnieuw en steeds aanwezig? Je ervaart een ontzaglijk
gevoel van verlatenheid. En juist deze gevoelens brengen de mensen dichter bij elkaar en doen hen een vuist maken tegen dat onheil.
De confrontatie met de ziekte van Huntington is voor de partner van de zieke, de kinderen en de familie verwoestend, met de dood tot gevolg en met bedreiging van de volgende generaties. Je voelt je eveneens onmachtig, je
hebt angst voor de toekomst, je huis blijkt geen thuis meer te zijn. Je stelt je ook de vraag: ‘Houdt dit ooit op?’
Maar dan zie je de getroffen families beetje bij beetje weerwerk bieden, ze staan op en vechten terug. In dit nummer gaan verscheidene artikels eigenlijk een beetje hierover! Teruggeslagen worden en toch opnieuw opstaan en
weerwerk bieden…
Magda – mag ik zeggen onze hofdichteres – denkt na en filosofeert dus over de ziekte en wat die al kan aanrichten
in een familie. Zij blijft dan stilstaan bij de moeilijkheden en problemen van communicatie met de zieke, een van
die vele vreselijke gevolgen... Magda ervaart een taalcursus als een metafoor: een zieke opnieuw leren begrijpen
is als het aanleren van een nieuwe taal.
Een van die andere hartverscheurende gebeurtenissen voor de zieke en zijn omgeving is het opgenomen worden in
een geschikte verpleeginrichting zoals Home Marjorie. Wanneer verzorging thuis stilaan onmogelijk wordt, kan
dit moment even uitgesteld worden, maar het komt eraan. Het thema van de Ledendag van maart ging onder andere hierover. Drie partners getuigden met veel soberheid en moed in een goed begrijpbare taal, waarvoor al ons
respect. Bruno schreef hierrond een boeiend artikel.
En eveneens op deze Ledendag – en zoals reeds vaker in het verleden - gaf dr. Dirk Liessens, een begenadigd causeur, een glasheldere uiteenzetting over bepaalde facetten van het wetenschappelijk onderzoek. En er gebeurt
thans veel op dit vlak. Ook hier wordt een vuist gemaakt tegen de ziekte van Huntington. Gerd De Coster luisterde
aandachtig en geeft ons een verslag met de essentie van de uiteenzetting. Zou het gen dat het foute eiwit huntingtine vormt, kunnen uitgeschakeld worden met een nieuw soort medicijn? Het lijkt alvast veelbelovend, maar laat
ons vooral voorzichtig blijven... Het is toekomstmuziek!
Nog een voorbeeld van een vuist maken tegen de ziekte
vinden we terug in het verhaal van Clara en Geert. Soms
lijkt hun positieve attitude onwezenlijk en moeilijk te
geloven. Waar halen die mensen de kracht en de moed
om op die wijze door het leven te gaan terwijl je leeft
onder de constante dreiging van die ziekte? Liefhebben,
genieten, waarderen met een hoofdletter. De maagsonde
is niet meer dan de luis in de pels. Je moet het maar kunnen.
Dit goedgevulde zomernummer sluit dan af met een artikel over kinesitherapie. Deze therapie helpt om de zieke
zolang mogelijk zijn zelfstandigheid te helpen behouden. Maar behalve het afremmen van de motorische achteruitgang heeft het bijvoorbeeld ook gunstige effecten
op de ademhaling.
Beste lezer, hier ligt een waaier van artikels voor jou die
– zo hopen wij – behalve koelte je ook troost en sterkte
toewuift bij dat maken van die vuist tegen deze ziekte...
Heel veel moed voor de toekomst wensen we je vanuit
de redactie…
Arie Roelandt
INHOUD
Dominant 35/2, 2016
Conversatie vreemde - poëtische
en andere talen
Van de redactie
De weg naar opname
Stand van het wetenschappelijk onderzoek
Campagneteam Huntington
Dankbaar
Kinesitherapie bij de ziekte van Huntington
De begeleiderspas
Nuttige adressen
Activiteitenkalender
Het patiëntenweekend
2
3
4
9
11
12
13
15
17
18
19
3
DOMINANT
DE WEG NAAR OPNAME
Deze tekst is gebaseerd op de presentatie van Saskia Demeulenaere, psychologe verbonden aan Home Marjorie,
op de Ledendag van de Huntington Liga op zondag 20 maart 2016. Tussendoor vindt u citaten uit de getuigenissen van Greet, Harry en Mie. Hun partners hebben de ziekte van Huntington.
Aan elke opname gaat een hele evolutie vooraf. Zieken, hun partners en kinderen proberen zo lang mogelijk en zoveel mogelijk te blijven leven zoals ze dat
deden voor de symptomen van de ziekte van Huntington zich duidelijk lieten merken. Voor de patiënt betekent dat ook zo lang mogelijk thuis blijven wonen. De
hulp van de partner, van de kinderen en van de professionele hulpverleners kan in een eerste fase de mogelijkheid bieden om thuis te blijven wonen.
Wanneer professionele hulpverleners, mantelzorgers
en zieken beslissen de stap te zetten van thuiszorg
naar opname, dan gaat het daarbij nooit om de uitvoering van een plan dat ze reeds lang bij voorbaat hadden gemaakt. Die beslissing nemen ze onder druk van
de veranderde en veranderende levensomstandigheden.
Saskia Demeulenaere, Home Marjorie
Onrust en impulsiviteit, roepgedrag en agressie kunnen zeer zwaar wegen op de zorgende partner en andere huisgenoten. Die storende factoren kunnen verklaard worden doordat de zieke zichzelf niet meer onder controle
heeft. De zieke kan ook gefrustreerd zijn omdat hij zijn ziekte niet kan verwerken. Als de zorgende partner, de
andere huisgenoten, de familie en de professionele hulpverleners dat begrijpen en aanvoelen, dan kunnen ze de
onrust en de impulsiviteit, het roepgedrag en de agressie beter plaatsen. Dan kunnen ze de ongemakken relativeren, maar toch..
De gespecialiseerde professionelen kunnen de betrokkenen, partners, familie en thuisverzorgers daarbij helpen.
De Sociale dienst van de Huntington Liga, voorzieningen als Home Marjorie of het Universitair Psychiatrisch
Centrum (UPC) van Bierbeek zijn een echte hulp. Zij wijzen de betrokkenen er ook op dat een omgeving met veel
prikkels en lawaai (roepgedrag bijvoorbeeld) hun zenuwstelsel zeer negatief beïnvloedt: meer stress, risico op depressiviteit, agressiviteit, hartproblemen, verminderde weerstand. Kortom te veel prikkels en lawaai tasten de fysieke en de psychische gezondheid van de betrokkenen aan. Ondersteuning van gespecialiseerde professionelen en
van ervaringsdeskundige huisgenoten, familieleden en mantelzorgers kunnen de duur van de thuiszorg verlengen.
Maar alles heeft zijn grens.
Dankzij de informatie die Mie op het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid (CME) kreeg, kon ze de symptomen
van de ziekte van Huntington bij Marnix beter plaatsen. Marnix was niet onwillig of kwaadwillig. Mie zei:
“Ik dacht toen dat Marnix soms met mij de gek hield. Hij vroeg dingen aan mij die normaal iedereen weet. Dat kon op de lange duur niet meer voor mij, ik werd er gek van. Ik ben van lieverlee opnieuw beginnen roken. Ik kon niet anders. […] Uiteindelijk heb ik een brief geschreven met al mijn
vragen. Bij een volgend bezoek heb ik deze brief aan Andrea (nvdr medewerkster van het CME)
voorgelegd en heb ik gezegd, kijk, dat doet zich voor in ons leven. Zij heeft elke vraag beantwoord
en mij volledig op de hoogte gebracht van wat de ziekte van Huntington is, de symptomen, wat je in
het oog moet houden... Kortom, al mijn vragen waren beantwoord. Ik kwam toen tot de vaststelling
dat Marnix geen komedie speelde, het was echt zo. Ik moest hem geloven. Ik heb op die wijze de
ziekte van Huntington leren respecteren...
4
DOMINANT
Onrust en impulsiviteit kunnen, zoals bij Jan, erg toenemen en bovendien nog dag en nacht voorkomen, zodat toezicht 24 uur op 24 nodig wordt. De huisgenoten organiseren dat samen met de professionelen. Huisgenoten raken
daarbij fysiek en emotioneel uitgeput. Greet laadde zich nog wel op aan de voldoening en de contacten die haar
werk haar bracht, maar op de duur… Meestal doet agressie zich voor in de middelste fase van de ziekte, maar bij
Regina was de agressie er van in het begin. Harry kon dankzij zijn prepensioen voltijds voor Regina zorgen en de
agressie ebde gelukkig weg zodat ze nog een tijd lang samen thuis konden blijven leven. De steun die hij van de
kinderen en van zijn beste vriend kreeg, waren daarbij van groot belang. De niet aflatende zorg voor de zieke partner weegt met de tijd echter zwaar door omdat de zorgende partner feitelijk geen eigen leven meer heeft. Als daarbij nog roepgedrag komt, wordt de druk nog groter. Harry zei het zo:
“Als ik alleen was, stond ik alleen in voor de verzorging. En dat begon moeilij-
ker te gaan. Maar mijn vriend Bob was er ook nog en zo viel dat vol te houden.
Maar op een bepaald moment is er dan roepgedrag bijgekomen, bijvoorbeeld en
vooral als er haar iets niet aanstond. Dat ging door merg en been en ze kon zo
tot anderhalf uur blijven doorgaan eer ze stilviel. Wat Temesta of Valium of zo
om haar kalm te krijgen. Maar het is iets waar je machteloos tegenover staat.
Dat werkt zo op je zenuwen. Je kunt daar heel moeilijk mee leven. Ik ging door
het dak. Ik zou stommiteiten hebben gedaan. De kinderen zagen dat ook en die
zijn beginnen pushen: “Papa, geef het uit handen.” Zo zijn we dan beginnen
zoeken.”
Ook de fysieke zorg wordt met de tijd vaak zwaarder. De zieken verliezen in toenemende mate hun fysieke zelfredzaamheid. Mensen met Huntington kunnen op de duur niet meer zelf instaan voor hun hygiëne en hun verstoorde motoriek maakt hen ook moeilijk hanteerbaar voor de verzorgenden. Verzorgingstehuizen als Home Marjorie zijn uitgerust met grote tilliften, maar in veruit de meeste privéwoningen kunnen die grote tilliften niet gebruikt worden omwille van hun omvang. Zelfs met die liften is het voor een enkele verzorgende soms onmogelijk
om alleen de zieke te wassen. Ook voor Regina en Harry stelde zich dat probleem. De zorg die Harry haar wou
geven, kon hij haar niet meer geven. Een grote tillift kon de woning niet in en professionelen van de thuisverzorging komen gewoonlijk alleen.
Financieel kan het organiseren van thuiszorg ook een probleem vormen. Daarvan getuigde Mie. Volgend jaar
wordt in de gehandicaptensector gewerkt met persoonsvolgende budgetten en dat zou het makkelijker maken
thuiszorg in te kopen. De Sociale dienst van de Huntington Liga of Home Marjorie kunnen daarover informatie
geven.
Op het ogenblik dat de zieke en de betrokkenen beslissen de stap
te zetten naar een opname, gaan de gezonde partner en de familie
zich vaak schuldig voelen. De zorg die ze zelf wilden, maar niet
meer kunnen bieden, moeten ze nu uit handen geven aan de verzorgingsinstelling. Sommige dingen die ze samen deden met de
zieke, zijn dan misschien niet meer mogelijk. Van de andere
kant, zal de zieke wel de zorg krijgen die ze zelf niet meer konden geven. Dat de gezonde partner in deze fase gesteund wordt
door zijn omgeving, zoals Harry door zijn kinderen en zijn beste
vriend, dat is van groot belang.
Het kan gebeuren dat in een familie sommige zieken wel tot het
einde toe thuis verzorgd worden en anderen dan weer niet. Hier
passen geen verwijten of schuldgevoelens. Niet elke zieke vraagt
dezelfde zorg. Elke situatie is anders. Ook niet extreme problemen kunnen de draagkracht overschrijden van wie thuis de verzorging op zich neemt.
Bea De Schepper,
ondervoorzitter Huntington Liga
5
DOMINANT
Om voor de zieke, voor de gezonde partner, voor de familie de overgang naar de verzorgingsinstelling te vergemakkelijken, is het nodig dat de zieke zich kan thuis voelen in het verzorgingstehuis. Ook voor de gezonde partner en de familie is dat zich thuis voelen een noodzaak. Daartoe is het ook nodig dat er overleg blijft plaatsvinden
tussen de verzorgingsinstelling enerzijds en de gezonde partner en de familie, de vrienden anderzijds. Partner,
familie en vrienden kunnen zo nagaan wat ze nog kunnen doen voor de zieke. Daarbij stellen de verzorgingsinstellingen steeds de wens van de zieke op de eerste plaats.
Doordat de verzorgingsinstelling grotendeels of volledig de zorg voor de zieke opneemt, worden de gezonde partner en de familie minder belast. De patiënt is voltijds omkaderd. Dan ziet men patiënten en betrokkenen vaak
weer opleven, meer deugd beleven aan hun bezigheden. Zieken kunnen zich richten op wat ze nog goed aankunnen en de betrokkenen kunnen hun leven herinrichten en meer tijd en ruimte maken voor zichzelf. Zo kunnen ze
ook sterker, energieker in het leven staan en mentaal en emotioneel meer bieden aan de zieke die ze gaan bezoeken. Ook in de periode waarin de zieke nog thuis kan blijven wonen, heeft de zorgende partner tijd en ruimte nodig voor zichzelf. Dat stelt hem ook in staat om langer en beter voor de zieke te zorgen. Daarvan getuigde Greet
die welbewust haar werk niet wou opgeven:
Neen. [nvdr: Ik heb niet overwogen te stoppen met werken.] Het was een heel duidelijke
keuze die ik gemaakt heb. Ik wou ten eerste niet in een sociaal isolement terechtkomen,
maar daarnaast wou ik ook mijn job niet opgeven. Ik wou binnen onze relatie ook mijn
eigen leven kunnen leiden. Deze keuze is niet een of andere vorm van egoïsme. Ik zie
Jan nog steeds graag en wij komen goed overeen, maar blijven werken was voor mij de
enige manier om ook langer voor Jan te kunnen blijven zorgen.
Natuurlijk kan een zieke ook gefrustreerd raken doordat hij weg moest uit zijn huis, zijn vertrouwde omgeving,
doordat hij een aantal dingen niet meer zelf doet omdat hij ze niet meer kan doen, omdat ze net daarom voor hem
gedaan worden. Een goede begeleiding van bijvoorbeeld de Sociale dienst kan een grote hulp zijn.
Zieken die zich verzetten tegen zorg, zieken met ernstige psychiatrische problemen zijn vaak beter af met opname
in een psychiatrische instelling. Die opname kan tijdelijk zijn. Het duidelijk gestructureerde milieu en de voltijdse
beschikbaarheid van psychiatrische zorg kan een aantal zieken de rust brengen die ze nodig hebben om later naar
een andere woonvorm te gaan.
Home Marjorie specialiseert zich in de opvang van mensen met de ziekte van Huntington en spant zich in om hun
een zo normaal mogelijk leven te bieden in een omgeving die afgestemd is op de symptomen van de ziekte.
Home Marjorie biedt nu ook thuiszorg. Zo kunnen zieken langer thuis blijven wonen en worden de huisgenoten
daardoor minder belast.
Wat bij de keuze voor een opname voor de
zieke en voor alle betrokkenen vooropstaat, is dat ze niet een zorg willen die gewoon goed genoeg is, nee, ze willen de
best mogelijke zorg.
Pas in tweede instantie zien de zorgende
partner en de huisgenoten de opname als
een middel om zichzelf te beschermen, een
beter leven te gunnen. Een gemakkelijkheidsoplossing is het nooit.
Als de patiënt en de andere betrokkenen
een voorziening kiezen, dan houden ze
daarbij rekening met meerdere factoren.
De hoofdbekommernis is altijd: “Waar, in
6
DOMINANT
welke instelling kan de zieke de best mogelijke zorg krijgen?” Achteraan dit artikel vindt u een lijstje met vragen. De antwoorden op die vragen kunnen helpen om te bepalen welke voorziening het best beantwoordt aan de
mogelijkheden en behoeften van de zieke en de betrokkenen.
Soms is de voorziening die het best beantwoordt aan de mogelijkheden en de behoeften van alle betrokkenen
oncomfortabel ver van huis. Het gemis wordt dan soms nog erger doorvoeld door iedereen omdat de bezoeken
minder talrijk worden. De patiënt zowel als de partner, de familie moeten een nieuwe wending aan hun leven
geven. Maar die nieuwe wending komt er soms net vlotter doordat die bezoeken minder talrijk worden.
Soms ook kiezen de patiënt en de andere betrokkenen samen voor een verzorgingsinstelling die in enkele opzichten minder overeenstemt met hun ideaalbeeld gewoon omdat de instelling van hun keuze dichterbij ligt en de
zieke zo op meer bezoek kan rekenen, iets waar zij zich dan met zijn allen weer beter bij voelen. Geen twee situaties zijn dezelfde.
Naast Home Marjorie willen nu meer en meer voorzieningen de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington
opnemen. Het gaat daarbij om voorzieningen voor mensen met een handicap, om woon- en zorgcentra, om psychiatrische instellingen. De Sociale dienst van de Huntington Liga zorgt voor een goede begeleiding bij het maken van de best mogelijke keuze. Zij kennen de mogelijkheden. Zij kunnen vertellen wat die instellingen wel en
niet kunnen bieden.
Tot slot nog deze oproep van Saskia aan het einde van haar presentatie: “Laten we binnen de huntingtongemeenschap elkaars keuzes respecteren. Hoeveel raakvlakken er ook zijn, elke situatie is anders. Steun en respecteer
elkaar in de keuzes die gemaakt worden. Er is vaak al genoeg onbegrip vanuit de buitenwereld.”
Bruno Solignac
VRAGENLIJST
De lijst is opgemaakt in Wales. Hij kan helpen bij het kiezen van de best mogelijke instelling voor een zieke.
Niet elke vraag is even belangrijk voor iedereen, maar de lijst biedt een goed overzicht.

Wat is je eerste indruk?
o Voel je je welkom?
o Heerst er een huiselijke sfeer?
o Ruikt het er goed? Is het niet te warm of te koud?
o Zien de bewoners er verzorgd uit?
o Zijn de verlichting en verluchting OK?

Hoe is het met de zorg en de diensten?
o Is er een goed activiteitenprogramma?
o Is er ruimte voor spirituele noden?
o Wat zijn de rechten voor individuele patiënten?
o Kan de bewoner een eigen arts hebben?
o Kan mijn familielid nog goed verzorgd worden als zijn zorgvraag toeneemt?
o Kan je naar de kinesitherapeut, de logopedist, de kapper,…?
o Zijn de infrastructuur en het meubilair aangepast (bedden, stoelen,…)? Zijn er hulpmiddelen als
tilliften, aangepaste bekers…?
o Wordt er rekening gehouden met de noden op vlak van voeding? Bijvoorbeeld: kan je bijvoeding krijgen, of kleine porties doorheen de dag…?
7
DOMINANT


Zijn de gebouwen en de omgeving geschikt?
o Is de veiligheid in orde? Kan de bewoner vrij rondlopen, is daar ruimte voor?
o Is er een privé badkamer? Een privé toilet? Indien niet, zijn er dan voldoende gemeenschappelijke badkamers en toiletten? Is het sanitair, privé of gemeenschappelijk, vlot toegankelijk?
o Zijn er veilige en toegankelijke plekken buiten voor bewoners?
Hoe is het personeel?
o Komt het personeel respectvol over in zijn omgang met bewoners en bezoekers?
o Hoe is het personeel opgeleid?
o Heeft de voorziening ervaring met de ziekte van Huntington?
o Is het personeel geïnteresseerd om bij te leren over de ziekte?
o Hoeveel personeel is er? Overdag, ’s nachts, bij activiteiten in de instelling of daarbuiten?
o Worden je vragen goed ontvangen?
o Lijkt personeel positief en gemotiveerd?

Worden familie en bezoekers goed ontvangen?
o Zijn de bezoekuren en toegankelijkheid naar wens? Kan je naar buiten met de bewoner op een
veilige, aangename manier? Kan je makkelijk uitjes organiseren? Kan de familie nog helpen met
de zorg waar gewenst?
o Zijn er ruimtes waar de familie samen kan komen?
o Is er een gebruikersraad voor bewoners en/of familie? Zijn er activiteiten voor familie?
o Is de voorziening goed bereikbaar?

Informatie over de voorziening?
o Hoe zit het met de betalingen? Krijg je mondeling en schriftelijk duidelijke uitleg?
o Hoe zit het met wachtlijsten? Welke voorwaarden moeten vervuld worden voor opname?
COLLOQUIUM
ZIEKTE VAN HUNTINGTON
STAND VAN ZAKEN IN BELGIË EN IN DE BUURLANDEN
Brussel
14 oktober 2016
Onze Waalse zusterorganisatie, Ligue Huntington Francophone Belge, organiseert dit najaar op
vrijdag 14 oktober een colloquium over de ziekte van Huntington in het Europees Parlement.
De drie thema’s die tijdens dit colloquium aan bod zullen komen zijn:

De ziekte van Huntington: algemene informatie

Zorg voor de patiënten: best practices in België en in de buurlanden

De noden van de patiënten en de families
Het geheel wordt afgesloten door een rondetafelgesprek met politici waarin de aandacht voor de
verbetering van de zorg voor huntingtonpatiënten centraal staat.
Voor meer informatie over dit initiatief kan je terecht bij de Sociale Dienst:

[email protected]
 016/45 27 59
8
DOMINANT
STAND VAN HET WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Bij de ziekte van Huntington worden hersencellen aangetast. Dit is het gevolg van een fout op chromosoom 4 (een
verlengde CAG-herhaling) waardoor een fout eiwit (mutant huntingtine) wordt aangemaakt. In eerste instantie
worden de cellen in de basala ganglia, een gebied diep in de hersenen, verstoord. In een verdere fase worden ook
andere systemen in de hersenen aangetast en komen de verbindingen tussen die systemen in het gedrang. Dit alles
kan leiden tot cognitieve en motorische problemen.
Bij de zoektocht naar een behandeling van de ziekte van Huntington worden dan ook verschillende wegen bewandeld. Zou de fout op chromosoom 4 kunnen hersteld worden? Kunnen we middelen ontwikkelen die het foute
eiwit of de gevolgen ervan in de cellen blokkeren of zelfs kunnen voorkomen? Of beschikt de mens zelf over genen die kunnen ingezet worden om het verloop van de ziekte te wijzigen of te stoppen?
Het antwoord op de eerste vraag is nee. We kunnen de verlengde CAG-herhaling in het DNA niet herstellen. De
enige manier om dit te voorkomen is ervoor zorgen dat er geen fout chromosoom in het menselijk lichaam terechtkomt. Een kindje krijgen met behulp van pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) is gebaseerd op dit
principe.
Er loopt momenteel een klinisch onderzoek bij mensen dat moet nagaan of de hoeveelheid fout eiwit in de cel kan
verminderd worden. Hiervoor wordt een gen-uitschakelmedicijn gebruikt. Gen-uitschakelmedicijnen (ASO's)
belemmeren de manier waarop genen schadelijke eiwitten produceren. ASO’s zijn speciaal ontworpen DNAmoleculen die het zieke gen het zwijgen opleggen, waardoor de hoeveelheid giftig huntingtine in de cel vermindert. In Dominant van december is uitvoerig bericht over de succesvolle start van een fase1/2a klinisch onderzoek
met ASO's bij 36 patiënten in Canada, het Verenigd Koninkrijk en Duitsland. Dit onderzoek zal echter nog geen
antwoord kunnen geven op de vraag of het middel de symptomen van de ziekte gunstig beïnvloedt. (http://
nl.hdbuzz.net/204)
Ook de firma Pfizer heeft momenteel in de VSA een klinisch onderzoek fase 2 lopen met een fosfodiëteraseremmer die de activiteit van het enzym PDE10 moet blokkeren. PDE10 wordt haast exclusief gevonden in die delen
van de hersenen waar hersencellen sterven als gevolg van de ziekte van Huntington. Fosfodiëteraseremmers zorgen ervoor dat de signalen tussen neuronen versterkt worden. Dit doen ze door het evenwicht tussen de twee belangrijkste boodschappers in de cel (cyclisch AMP en cyclisch GMP) te garanderen. Uit onderzoek bij huntingtonmuizen was al gebleken dat het gehalte cyclisch AMP in het striatum lager was dan normaal waardoor de neuronen in dit gebied overprikkeld worden. Bij muizen die behandeld werden met PDE10, werden motorische verbeteringen vastgesteld, maar ook een verminderde afname van neuronen in het striatum. Het onderzoek moet nagaan of het middel een gunstig effect heeft op de symptomen. Tevens wordt nagegaan of het middel de functie
van belangrijke hersencircuits bij huntingtonpatiënten verbetert. De eerste resultaten worden eind dit jaar verwacht. (http://nl.hdbuzz.net/195).
De firma TEVA onderzoekt of het medicijn Laquinimod gunstige effecten heeft bij de ziekte van Huntington. Laquinimod is een medicijn dat het gedrag van microglia (de immuniteitscellen in de hersenen) tracht te veranderen. Het middel is bedoeld om het "ontstekingsproces" te blokkeren dat zich voordoet in de hersenen van ZvHpatiënten. Het dempen van de activiteit van deze micorglia zou ervoor kunnen zorgen dat hersencellen langer leven zodat de ZvH trager verloopt. Laquinimod is al getest bij MS-patiënten, een andere neurologische aandoening
waarbij ook neuronen afsterven en dit ontstekingsproces zich tevens voordoet. De resultaten worden in de tweede
helft van 2016 verwacht. (http://memory.ucsf.edu/research/clinical-trials/legato).
Creatine, een voedselsupplement, is zeker niet vreemd voor trouwe lezers van Dominant. Creatine is een tussenproduct bij de energievoorziening van spier- en zenuwcellen maar kan ook met voedsel worden ingenomen. Studies met huntingtondiermodellen suggereerden dat creatine voordelig zou kunnen zijn maar eerdere klinische studies bij huntingtonpatiënten zijn teleurstellend. Een grootschalige studie (CREST-E) is na 3 jaar vroegtijdig stilgelegd nadat was gebleken dat hoge dosissen creatine geen vertraging bij de ziekte van Huntington opleveren.
(http://nl.hdbuzz.net/181).
9
DOMINANT
Pridopedine is in de laatste fase van ontwikkeling door Teva. Pridopidine (ook bekend als Huntexil of ACR16)
is een dopamine stabiliserend medicijn. Dopamine is een chemische stof die helpt bij de overdracht van signalen
in de hersenen in gebieden die belangrijk zijn voor beweging en coördinatie. Bij de ziekte van Parkinson bijvoorbeeld is er een duidelijk gebrek aan dopamine en het toedienen ervan zorgt tenminste voor een tijdje voor symptomatische verbetering. Bij de ziekte van Huntington is het ingewikkelder: in sommige hersengebieden lijkt er een
gebrek aan dopamine signalering te zijn en in andere gebieden lijkt het juist alsof er te veel is. Alhoewel onderzoek aantoonde dat een behandeling met het middel gedurende 6 maanden de motorische symptomen verbeterde
bij mensen met de ziekte van Huntington, werd aan het primaire eindpunt van de studie niet voldaan. De FDA
(Amerikaanse Food & Drug Administration) en het European Medicines Agency (EMA) hebben beide aangegeven dat verder klinisch onderzoek nodig is.
Diepe hersenstimulatie (DBS) heeft de potentie om een behandeling te zijn tegen de (motorische) symptomen van
de ziekte van Huntington. DBS is een behandeling waarbij kleine elektroden, die kleine stroomstootjes uitstoten,
geïmplanteerd worden in de hersenen. Wetenschappers moeten nog uitzoeken wat de beste plek is om deze elektroden te plaatsen zodat ze de onwillekeurige bewegingen onderbreken, zonder de bewuste, normale bewegingen
van huntingtonpatiënten te verstoren. De sterkte van de elektrische signalen die de elektroden uitstoten is ook belangrijk: te lage signalen zullen geen effect hebben op de bewegingen, terwijl te sterke signalen gevaarlijke consequenties kunnen hebben (waaronder schade aan omliggende hersencellen en/of insulten). Gezien het feit dat iedereen op aarde een uniek brein bezit, is het niet verbazingwekkend dat beide parameters enorm variëren tussen verschillende personen. Het gebruik van DBS om de onwillekeurige bewegingen te verminderen of te voorkomen,
zou niet alleen de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren, maar zal ook hun functionele levensverwachting kunnen verlengen. Dit zal mogelijk bijdragen aan het in stand houden van hun gezondheid en onafhankelijkheid na het begin van de ziekte. (http://nl.hdbuzz.net/102). Dit onderzoek loopt nog tot in 2018.
In muismodellen wordt onderzoek gedaan naar mTORC1 of mechanistic target of rapamcyn complex1. mTORC1
kan beschouwd worden als de bankier van de cel die ervoor zorgt dat de hoeveelheid energie die gebruikt wordt,
is afgestemd op de hoeveelheid energie die er binnenkomt. Uit eerder onderzoek was al gebleken dat deze balans
verstoord is bij de ziekte van Huntington. De resultaten van dit onderzoek zijn niet eenduidig. De gebieden in de
hersenen die begonnen te krimpen en af te breken, herstelden zich en de behandeling had ook een positief effect
op bewegingsgedrag. Verder was er ook een positief effect op het opruimen van het giftig huntingtine (autofagie)
in de cel. De belangrijkste uitkomst van deze studie is de vaststelling dat hersencellen in staat zijn om te reageren
op een behandeling zelfs na het begin van de ziekte. Verder suggereert dit onderzoek dat de interactie tussen
mTORC1 en huntingtine zich in een zeer gevoelig evenwicht bevindt en dat het verbeteren en herstellen van dit
mechanisme zeer precies moet gebeuren om meer schade te vermijden. (http://nl.hdbuzz.net/186)
Ook nog bij muizen hebben wetenschappers ontdekt dat neuronen met het gemuteerde huntington-gen minder
BNDF lijken te produceren. BDNF is een zenuwcelstimulerende factor die zeer belangrijk is voor het overleven
van de neuronen. Bovendien lijken cellen met het gemuteerde gen problemen te hebben met het mechanisme dat
het BDNF moet verdelen. Een groot aantal vervolgstudies heeft aangetoond dat het verhogen van BDNF in de
hersenen van huntingtonmuizen deze muizen beter maakt. (http://nl.hdbuzz.net/172)
Het wetenschappelijk onderzoek is tijdens de laatste 10 jaren exponentieel gestegen. Wetenschappers krijgen
meer zicht op de vele mechanismen die een rol spelen bij de ziekte van Huntington. Farmaceutische bedrijven
springen mee op de kar en de kloof tussen onderzoek en daadwerkelijke behandelstrategieën verkleint. Redenen
genoeg dus om optimistisch te zijn.
Gerd(a) De Coster
Gebaseerd op de presentatie van dr. Dirk Liessens
Ledendag van 20 maart 2016
10
DOMINANT
In Nederland werd de Stichting Campagneteam Huntington opgericht met als doel geld te verzamelen voor het
ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in Nederland. Enkele leden maakten
ons attent op deze actie en vroegen om hier enige bekendheid aan te geven.
Dit artikeltje stelt het initiatief kort voor.
Onderzoek in België
Momenteel gebeurt er in België geen rechtstreeks onderzoek naar de ziekte van Huntington. Een aantal centra in
ons land met heel wat expertise over de ziekte hebben zich wel ingeschreven in het programma Enroll, dat opgestart werd in het European Huntington Disease Network (HD-Network). Het doel van Enroll is patiënten over
gans Europa en de VS te registreren, zodat bij een grootschalig onderzoek deze mensen kunnen aangesproken
worden om deel te nemen.
Campagne Team Huntington
In tegenstelling tot België hebben in Nederland verschillende universitaire centra ervoor gekozen om onderzoek
uit te voeren naar de ziekte van Huntington.
De aanleiding voor het oprichten van de Stichting Campagneteam Huntington in het najaar van 2014 is dat men
een terugloop vaststelt in de financiële steun voor onderzoek naar een geneesmiddel voor de ziekte van Huntington. Omdat de wetenschappelijke onderzoekslijnen op dit moment veelbelovend zijn, heeft het campagneteam
Huntington zich tot doel gesteld fondsen te werven voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte.
Campagneteam Huntington wordt gevormd door een kernteam van een vijftal vrijwilligers die nauw betrokken
zijn bij de ziekte van Huntington en door Erik Reits (Academic Medical Center, Vrije Universiteit Amsterdam).
Daarnaast is er een grote groep vrijwilligers die samen de Klankbordgroep vormen. Zij denken mee en organiseren met het bestuur de campagnes om geld in te zamelen en de ziekte meer bekend te maken.
De onderzoekslijnen
De onderzoekslijnen waar men financiering voor zoekt, hebben allemaal als focus de eiwitklontering tegen te
gaan. Deze eiwitklontering wordt veroorzaakt door het gemuteerde huntingtine eiwit. Door de aanmaak van het
eiwit af te remmen of het eiwit efficiënter op te ruimen, kan men voorkomen dat het mutante huntingtine eiwit
gaat klonteren en zou men dus de ziekte kunnen stoppen of voorkomen.
(noot van de redactie: de schade die door het eiwit in de hersenen reeds werd aangericht, zal hierdoor niet hersteld
worden.)
In samenspraak met het Huntington Researche Netwerk van onderzoekers is berekend dat minimaal 4 miljoen
euro nodig is om de verschillende onderzoekslijnen die in Nederland in de stijgers staan, te financieren. Dit zou
binnen vijf à zeven jaar moeten leiden tot een aangrijpingspunt om vandaaruit tot een geneesmiddel dat de ziekte
stopt of voorkomt, te komen. Het uiteindelijke resultaat zou moeten zijn dat binnen tien jaar een medicijn is ontwikkeld dat de ziekte stopt of voorkomt.
Toekennen van de financiering
Het toekennen van de verzamelde gelden aan relevante onderzoekslijnen zal gebeuren door een Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) die in oprichting is. De aanvragen zullen beoordeeld worden op relevantie, kwaliteit, uitvoerbaarheid en inbedding. De WAR zal samengesteld worden uit top-onderzoekers met hoge affiniteit voor neurogeneratieve ziektes. Zij mogen zelf niet werkzaam zijn in het huntingtononderzoeksveld. Om de expertise op
het vlak van Huntington te garanderen, worden twee buitenlandse toponderzoekers aangetrokken.
Mensen die geïnteresseerd zijn in dit initiatief of eventueel een donatie willen doen, kunnen voor meer informatie
terecht op de website: http://campagneteamhuntington.nl
Bron:
http://campagneteamhuntington.nl
www.enroll-hd.org
11
DOMINANT
DANKBAAR
Clara en Geert, beiden 64 jaar, zijn al 37 jaar onafscheidelijk. Ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals
Geert al heel lang gemerkt dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel vijftien jaar onduidelijk!
Allerlei artsen, de GGZ, niemand die op het idee kwam van Huntington. Sinds een paar jaar is nu de diagnose bij
Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor. Niets in zijn stamboom wijst daarop. Hierna volgt
de column vanClara.
Seizoenen komen en gaan en ik kan enorm genieten van onze wandelingen in de natuur en de rust die mij dat
geeft. Ik voel de liefde voor jou weer in mijn hart. Het maakt me dankbaar en gelukkig. Ik waardeer hetgeen wij
samen nog hebben, dat is onze hechte band. Dat besefte ik weer eens duidelijk toen een vrouw in mijn omgeving
plotseling weduwe werd. Wij hebben elkaar tenminste nog. Jij kunt, net als ik, zo heerlijk ontspannen zijn tijdens onze wandelingen, het kan je niet lang genoeg duren: "Door", zeg je dan. We zijn meestal zo'n anderhalf
uur op pad. Ik heb er speciaal wandelschoenen voor aangeschaft. Gelukkig heb je een luxerolstoel met Power
Support, anders zou het veel te zwaar voor mij zijn. Onderweg beschrijf ik wat er zoal te zien, te horen, te ruiken
of te voelen is: wolken, zon, bomen, bloemen, schapen, wind door je (weinige) haren. Het is heerlijk om samen
buiten te zijn. Zo nu en dan gaan we voor mij verse eieren kopen bij de Zorgboerderij, maar dat duurt je al gauw
te lang en dan roep je: "Hé". Ik kom altijd op de fiets en rijd in 50 minuten naar je toe door een bosrijke omgeving, met lieflijke Drenthse dorpjes, langs akkers en weiden. Het fietsen doet me goed en zo blijf ik in conditie.
Op middagen dat ik niet bij je ben, blijf je liever in je ligstoel op je kamer met de gangdeur open, zodat je kunt
zien wie er langsloopt. Sinds kort wil je ook weleens tv kijken in de huiskamer. Je zit dan in je ligstoel, de stander met de sondevoeding naast je, naar de bewegende beelden te staren, met of zonder geluid, met of zonder je
bril. Het voeteneind van de ligstoel is inmiddels stuk door je rusteloze benen, waardoor je pantoffels steeds uitgaan en je broekspijpen omhoogkruipen. Tevens houd je goed in de gaten wie er komen en gaan. Mij kun je
daarbij niet gebruiken, mijn aanwezigheid maakt je erg onrustig. Laatst zei je: "Ik heb het druk". Je wilt dan dat
ik wegga. De eerste keer voelde ik me behoorlijk afgewezen. Ik moest mezelf echt tot de orde roepen, want het
is natuurlijk fijn dat jij je zonder mij kan vermaken, maar wat moet ik dan? Inmiddels kan ik wel genieten van je
trotse, fiere houding voor de buis. Bij slecht weer is het een goed alternatief, dan hoeven we niet met regen en
storm naar buiten. Zo verstrijken weken en maanden en ben ik gelukkig met jou, met ons en mijn eigen leven.
De sondevoeding, die je druppelsgewijs toegediend krijgt, verdraag je goed en daardoor blijft je conditie stabiel.
De maagsonde zit nu een jaar en moet vervangen worden door een Mic-Key maagsonde.¹ Je hebt er totaal geen
problemen mee om weer naar het ziekenhuis te gaan, dus zitten we gezellig samen in de rolstoeltaxi op weg naar
de maag-, darm-, leverarts. De gastroscopie gaat onder narcose en verloopt naar alle tevredenheid. In de loop
van de middag kunnen we weer terug. Ook na deze interventie gaat ons leven weer z'n gangetje, de structuur en
stabiliteit geven rust en doen me goed. Zo mag het altijd wel blijven .... Het wil dan ook niet goed tot me doordringen wat de zuster vertelt als ze me op een ochtend vroeg belt: “Je hebt behoorlijk overgegeven en daarvan is
wat in je luchtwegen gekomen. Je bent erg ziek, de dokter is al bij je geweest.”
Ik herken je niet meer als ik je stil en bleek zie liggen in bed, je reageert nergens op. Je bent helemaal slap en
hebt geen kracht om te hoesten, je slaapt alleen maar. De eerste dagen ben je erg koud, maar nu gloei je van de
koorts. Omdat je roerloos blijft liggen, krijg je al snel last van doorligwonden op hielen en billen en op een dag
geef je een hoeveelheid groen sputum over. De ernst van de situatie dringt inmiddels pijnlijk tot me door en mijn
gevoelens stuiteren alle kanten op. Zachtjes streel ik je wang en zeg: "Clara is hier, Clara is hier" en eventjes zie
ik dan een glimlach. Een mooier cadeau bestaat er niet. Het zal een reflex zijn geweest, maar dat maakt mij niets
uit. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik de afgelopen maanden zo gelukkig met je ben geweest. Ik heb je lief.
Kus, Clara
¹ Mic-Key maagsonde: een Mic-Key button is een voedingssonde die door de buikwand, via het al bestaande fistel in de
maag geplaatst wordt. Deze voedingssonde kan alleen geplaatst worden wanneer de persoon al een PEG -sonde heeft.
Uit: Kontaktblad 2015 nr. 1. Clara Tuinstra. Dankwoord. Vereniging van Huntington, Den Haag.
Noot van de redactie: mocht u willen reageren op bovenstaande column, dan kan dat natuurlijk. U kunt uw reactie sturen
naar de Sociale Dienst van de Huntington Liga vzw. Wij kunnen uw reactie eventueel ook (indien gewenst anoniem) plaatsen in het volgende nummer van Dominant.
12
DOMINANT
KINESITHERAPIE BIJ DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON
In dit artikel willen we het belang van kinesitherapie voor mensen, getroffen door de ziekte van Huntington, onder de aandacht brengen. Huntingtonpatiënten en hun familieleden worden geconfronteerd met een complex geheel van symptomen die zich bij iedere patiënt op een geheel eigen wijze voordoen. De fysieke problemen waarmee de patiënt en zijn omgeving geconfronteerd worden, geven vaak aanleiding tot een aantal praktische problemen en hebben soms tot gevolg dat mensen zich schamen en zich meer en meer sociaal gaan isoleren. Kinesitherapie kan helpen om de fysieke gevolgen van de ziekte langer onder controle te houden en zo het leven van de
patiënt en zijn omgeving, tijdelijk, te veraangenamen.
De taak van een kinesitherapeut
Vrijwel iedereen krijgt wel eens te maken met spierpijn. Als de pijn aanhoudt en er treedt geen verbetering op,
kan men een beroep doen op een kinesitherapeut om met de juiste oefeningen het lichamelijke ongemak aan te
pakken. Het doel van de kinesitherapie is de functie van het bewegingsapparaat (spieren, skelet…) te verbeteren,
zodat een normale houding en normale bewegingen weer mogelijk zijn. Het volledige herstel van alle functies is
lang niet altijd mogelijk. Soms ligt de klemtoon bij de behandeling dan ook eerder op het behoud van de nog bestaande mogelijkheden.
Kinesitherapie bij de ziekte van Huntington
Bij degeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Huntington gaat het niet zozeer om revalidatie. De nadruk ligt
veeleer op het zolang mogelijk behouden van de bewegingen die de patiënt nog kan controleren. Door de ziekte
ontstaan er bij de patiënt fysieke problemen op het vlak van mobiliteit, spreken, slikken en algemene coördinatie.
Daarnaast nemen ook de mentale mogelijkheden van de patiënt stilaan af en krijgt hij het moeilijk om zichzelf
gefocust en gemotiveerd te houden. Het dagelijkse leven wordt niet alleen bemoeilijkt door de fysieke achteruitgang, maar ook door de mentale, emotionele en psychische problemen waarmee de patiënt, en dus ook zijn omgeving, kampt.
Een kinesitherapeutische behandeling kan de fysieke achteruitgang van de patiënt vertragen en er voor zorgen dat
de beperkingen ten gevolge van de ziekte, gedurende een periode, beter beheersbaar blijven. Het is uiteraard niet
zo dat kinesitherapie de ziekte kan stoppen. In het beste geval kan door de juiste oefeningen de ziekte langer gestabiliseerd worden. Het dagelijkse functioneren van de patiënt blijft daardoor langer intact. Belangrijk is hierbij
wel dat de kinesitherapie in een vroeg stadium van de ziekte moet gestart worden. Hoe langer men hiermee wacht,
hoe moeilijker het zal zijn om de oefeningen uit te voeren en nieuwe technieken aan te leren die het verlies aan
mogelijkheden enigszins kunnen compenseren.
Tijdens de kinesitherapeutische oefeningen kan er ook aandacht zijn voor vaardigheden die aangeleerd worden in
functie van de evolutie van de ziekte. Zo kan het aanleren van valtechnieken in een vroeg stadium van de ziekte
ervoor zorgen dat de patiënt in een verdere fase op een betere manier zijn val kan opvangen. De behandeling kan
daarnaast ook zorgen voor een betere algemene fysieke conditie waardoor de patiënt zich zekerder voelt en langer
zelfstandig zal kunnen functioneren. Sommige patiënten genieten ook van de kinesitherapiesessies omdat ze een
afwisseling bieden in hun dagelijkse ritme en zeker ook extra aandacht en sociaal contact met zich meebrengen.
Uit voorgaande blijkt dat de kinesitherapeutische behandeling van huntingtonpatiënten gesteund is op twee pijlers: enerzijds het verbeteren en/of behouden van de aanwezige fysieke mogelijkheden; anderzijds het aanbieden
van activiteiten en aanleren van technieken die in een verder stadium van de aandoening nuttig kunnen zijn.
Concrete doelen
De kinesitherapeut zal de patiënt op verschillende terreinen ondersteunen. We geven hier een kort overzicht van
de domeinen waarop de patiënt baat kan hebben bij een kinesitherapeutische behandeling.
De beweging: capaciteit en prestatie
De kinesitherapeut zal de patiënt ondersteunen om zolang mogelijk vlot te bewegen. Door de ziekte wordt de patiënt geleidelijk aan meer en meer beperkt in de controle over zijn bewegingen. Door samen met de kinesitherapeut
gerichte oefeningen te doen, traint de patiënt zichzelf en kan hij langer zelfstandig blijven functioneren. Een
vroegtijdige start is daarbij aan te raden. Hoe sneller men begint te trainen, hoe langer een aantal functies behouden blijven. De kinesitherapeutische behandeling gaat daarnaast ook een actieve levensstijl bij de patiënt bevorderen, wat, ook voor de latere fases in de ziekte, alleen maar voordelen oplevert.
13
DOMINANT
De planning en opeenvolging van de taken
Hierbij ligt de klemtoon om het goed kunnen plannen en uitvoeren van dagdagelijkse taken. Door de ziekte slagen
heel wat patiënten er niet meer in om dagdagelijkse taken correct uit te voeren. Ze kunnen de taak niet meer overzien en raken in de war. Door deze taken te oefenen, kan de patiënt ze langer onder controle houden. De therapeut
kan daarbij technieken aanleren waardoor de patiënt de problemen bij het uitvoeren van een taak kan opvangen.
Ook het aspect van de veiligheid bij het uitvoeren van een taak zal door de therapeut bekeken worden. De patiënt
kan op deze manier leren om een dagdagelijkse activiteit, zoals bv. het gebruik van het fornuis, veiliger uit te voeren.
Mobiliteit, evenwicht en valrisico
Op dit domein gaat de therapeut vooral zoeken naar manieren om de mobiliteit van de patiënt te verbeteren en
veiliger te laten verlopen. Een verbeterde mobiliteit komt uiteraard de zelfstandigheid van de patiënt ten goede.
Doordat de patiënt meer controle heeft over zijn bewegingen, gaat ook zijn angst afnemen. Angst kan een van de
oorzaken zijn van een verhoogde inactiviteit. Dit leidt dan vaak tot een toename van het isolement van de patiënt.
Valtraining kan hier een belangrijke rol spelen. Wanneer patiënten in een vroeg stadium van de ziekte op een goede manier leren vallen, kunnen zij daar baat bij hebben wanneer de evenwichtsproblemen groter worden.
Aanpassing aan de fysieke achteruitgang
Door de fysieke achteruitgang wordt de patiënt steeds opnieuw geconfronteerd met het verlies van zijn mogelijkheden. Door aangepaste oefeningen kan dit proces trager verlopen. Het verbeteren van de kracht, het evenwicht
en de uithouding van de patiënt zal ertoe leiden dat hij gedurende langere tijd beter blijft functioneren. Tegelijk
wordt door deze oefeningen de cognitieve en psychologische achteruitgang getemperd.
Voor patiënten kan het ook belangrijk zijn om tijdig kennis te maken met hulpmiddelen die in een latere fase van
de ziekte een ondersteunende rol kunnen spelen. Het tijdig leren werken met deze hulpmiddelen gaat het gebruik
ervan in een latere fase vergemakkelijken.
Gestoorde lichaamshouding
Oefeningen die de juiste lichaamshouding bewaken, kunnen zeker een rol spelen in het langer behouden van de
zelfstandigheid van de patiënt. Het gaat hier om een correcte zithouding, de overgang van staan naar zitten, het
reiken naar een voorwerp om het te pakken… Oefeningen die dit trainen, stellen de patiënt langer in de mogelijkheid om goed te functioneren in zijn vertrouwde omgeving.
Ademhaling
De ziekte van Huntington tast ook de ademhalingsfuncties aan. Door de onwillekeurige bewegingen ontstaan er
problemen ter hoogte van de ademhaling. De longen worden daarnaast, afhankelijk van de ernst van de slikproblemen, nog extra belast door etensresten die in de longen terechtkomen. Het doel van de kinesitherapeutische
oefeningen is de longfuncties zo lang mogelijk optimaal te houden. Het vrijhouden van de luchtwegen kan onder
meer via ontspannings- en ademhalingsoefeningen verbeterd worden.
Kinesitherapie in de laatste fase
Ook wanneer patiënten niet meer mobiel zijn, kan kinesitherapie zinvol zijn. Samen met de verzorgenden kan de
kinesitherapeut nadenken over de wijze waarop het lig- en zitcomfort van de patiënt kan verbeterd worden. Hij
kan advies geven over doorligwonden en de wijze waarop de patiënt kan verplaatst worden. In deze fase is het
ook belangrijk om aandacht te hebben voor de ademhalingsproblemen.
14
DOMINANT
Terugbetaling
De ziekte van Huntington valt onder de zware aandoeningen (E-pathologie). Dit houdt in dat het aantal kinesitherapiebeurten onbeperkt is en dat de patiënten genieten van een verlaagd remgeld. Het is ook mogelijk om een
tweede zitting op dezelfde dag te krijgen, indien dit gemotiveerd wordt in het medisch dossier.
Om hiervan te kunnen genieten moet er wel een aanvraag gebeuren door de behandelende specialist bij de adviserende geneesheer van de mutualiteit. De goedkeuring wordt voor maximaal drie jaar gegeven en kan nadien verlengd worden.
Voor meer concrete informatie over de tarieven kan je terecht bij je mutualiteit.
Besluit
Kinesitherapie kan een belangrijke ondersteunende functie hebben bij de ziekte van Huntington. De therapie is
gericht op het zolang mogelijk behouden van de zelfstandigheid van de patiënt en het verbeteren van zijn levensomstandigheden. De kinesitherapeut zoekt, samen met de patiënt en zijn omgeving, naar oplossingen en ondersteunende oefeningen om dit te bereiken. Het is daarbij belangrijk om aandacht te hebben voor de motivatie van
de patiënt. Zonder die motivatie is er immers maar weinig mogelijk. Het is zowel voor de patiënt als de therapeut
belangrijk dat er een goede band ontstaat tussen hen. Als het ‘klikt’, dan wordt er ineens veel meer mogelijk en
kan kinesitherapie een reële bijdrage leveren tot het levenscomfort van de patiënt.
Bronnen
http://www.rugpijnmol.be/Generic/servlet/Main.html?p_pageid=103421
European Huntington’s Disease Network. Ziekte van Huntington. Richtlijn klinische fysiotherapie. 2013, 11pag.
(www.euro-hd.net/html/network/groups/physio/dutch-version.pdf)
DE BEGELEIDERSPAS
In de provincies Limburg en Vlaams-Brabant kan je een begeleiderspas aanvragen.
Met deze pas mag de begeleider van een persoon met een handicap gratis mee naar een aantal musea, culturele
centra, zwembaden… Hoe kan je deze pas gebruiken en aan welke voorwaarden moet je voldoen?
Wie krijgt een pas?
De pas staat op naam van de persoon met een handicap. Dit betekent dat de gehandicapte niet gebonden is aan een
begeleider. Hij kan verschillende mensen vragen om hem te begeleiden naar diverse activiteiten. De persoon met
een beperking betaalt uiteraard wel het tarief dat de organisatie vooropstelt voor mensen in zijn situatie. De gehandicapte dient wel te wonen in de provincie die de pas uitreikt.
Waar kan je de pas gebruiken?
De pas is gekoppeld aan de provincie en geldt ook alleen binnen de grenzen van
de provincie.
Momenteel zijn er reeds heel wat organisaties die de begeleider van de persoon
met een handicap gratis toegang verlenen. Je kan de instellingen herkennen aan
het speciale label.
Een volledige lijst van de deelnemende organisaties kan je vinden op de website
van Vlaams-Brabant en Limburg (zie onderaan dit artikel).
Aan welke voorwaarden moet je voldoen?
 Je moet wonen in de desbetreffende provincie.
 Je moet een attest van verhoogde kinderbijslag kunnen voorleggen of een bewijs van de FOD Sociale Zekerheid van verminderde redzaamheid (ten minste 9 punten op de schaal van zelfredzaamheid) of een verminderd
verdienvermogen tot 1/3e minder.
15
DOMINANT
Hoe vraag je een pas aan?
Onderstaande documenten dien je in bij de dienst van de provincie.
 Een ingevulde aanvraag. Het formulier kan je downloaden op de website van de desbetreffende provincies.
 Een kopie van één van de volgende attesten, aan te vragen bij de Federale overheidsdienst Sociale Zekerheid:
̵ een algemeen attest dat je verminderd zelfredzaam bent (ten minste 9 punten of 66 %);
̵ een algemeen attest dat je verdienvermogen verminderd is tot 1/3 of minder;
̵ een algemeen attest dat je recht hebt op verhoogde kinderbijslag.
 Een kopie van je identiteitskaart (voor- en achterzijde).
 Een recente pasfoto van jezelf.
Hoelang is een pas geldig?
Vlaams-Brabant
In deze provincie is de geldigheidsduur mee afhankelijk van de termijn die vermeld staat op het algemeen attest
van de Federale Overheidsdienst. De maximale termijn is in elk geval 5 jaar.
Limburg
Ook in Limburg bedraagt de maximale duur van de pas 5 jaar.
In beide provincies kan de pas verlengd worden.
Meer informatie
Limburg
http://www.limburg.be/begeleiderspas
Telefonisch op het nummer: 011/23 73 96
Per e-mail: [email protected]
Vlaams-Brabant
http://www.vlaamsbrabant.be/welzijn-gezondheid/handicap/vrije-tijd/begeleiderspas/index.jsp
Dienst welzijn, telefonisch op het nummer: 016/26 73 90
Per e-mail: [email protected]
Rita Muyldermans
Bron:
http://www.limburg.be/begeleiderspas
http://www.vlaamsbrabant.be/welzijn-gezondheid/handicap/vrije-tijd/begeleiderspas/index.jsp
EURO-H.D.-NETWORK
DEELNAME AAN HET CONGRES IN DEN HAAG - NEDERLAND
Het Euro-HD Netwerk is een platform voor hulpverleners, wetenschappers, patiënten en hun familie om samenwerking binnen Europa te bevorderen. Het netwerk wil de opzet en uitvoering van (geneesmiddelen)onderzoek
vergemakkelijken om de zoektocht naar behandelingen te versnellen.
Van donderdag 16 tot zondag 18 september 2016 gaat in Den Haag het congres van Euro-H.D.-Network door.
Het congres staat open ook open voor mensen die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington. De Huntington
Liga vraagt dan ook aan alle geïnteresseerde leden om zich kandidaat te stellen om aan dit congres deel te nemen. De focus op dit congres ligt vooral op het wetenschappelijk onderzoek en dus zijn de meeste sessies heel
technisch. Het programma kan u vinden op EHDN: www.euro-hd.net
De enige twee voorwaarden zijn:

een goede beheersing van de Engelse taal;

alle sessie waar u voor ingeschreven bent bijwonen tijdens het congres.
Alle geïnteresseerden kunnen hun kandidatuur sturen naar Bea De Schepper, voorzitter E.H.A.:
[email protected]
16
DOMINANT
NUTTIGE ADRESSEN
MAATSCHAPPELIJKE ZETEL
Spelonckvaart 30
9180 MOERBEKE-WAAS
ANTWERPEN
Gerd De Coster
Peter Benoitlei 19A, 2930 BRASSCHAAT
[email protected]
Ondernemingsnummer: 415438528
Bankrekening: BE59 4414 6189 2126
KRED BE BB
Diane Gabriels
Verzoeningsstraat 22, 2140 BORGERHOUT
[email protected]
SOCIALE DIENST
Krijkelberg 1
3360 BIERBEEK
016/45 27 59
Lut Haentjens
Rita Muyldermans
Kelly Natens
Pascaline Reniers
REGIONALE CONTACTPERSONEN
Ivo Michiels
Els Zimmermann
www.huntingtonliga.be
[email protected]
BRABANT - Ternat
Luc Erseel, Steenvoordestraat 50A, 1740 TERNAT
[email protected]
03/239 51 78
02/582 56 98
LIMBURG - Genk
Els Geyskens
[email protected]
[email protected]
OOST-VLAANDEREN - Gent
Fam. De Schepper,
Spelonckvaart 30, 9180 MOERBEKE-WAAS
[email protected]
DAGELIJKS BESTUUR
03/651 44 14
09/346 89 91
André Willems, 9030 GENT
voorzitter, penningmeester
09/226 25 30
Bea De Schepper, 9180 MOERBEKE-WAAS
ondervoorzitter
09/346 89 91
WEST-VLAANDEREN - Roeselare
Luc Erseel, 1740 TERNAT
02/582 56 98
051/20 71 40
André Dewallef, 1702 GROOT-BIJGAARDEN
02/466 21 43
Willy D’Haeyere - Maria Desmet
Izegemse Aardeweg 51, 8800 ROESELARE
[email protected]
Diane Gabriels, 2140 BORGERHOUT
03/239 51 78
Yvette Van Rostenberge
P. Parmentierlaan 58/32, 8300 KNOKKE-HEIST
050/61 49 87
André Willems, Flanelstraat 30, 9030 GENT
09/226 25 30
JONGERENWERKING
RAAD VAN BESTUUR
Andrea Boogaerts, 2800 MECHELEN
Gerd De Coster, 2930 BRASSCHAAT
Tijl Dendal, 1050 ELSENE
Gino Dendooven, 8540 DEERLIJK
Willy D’Haeyere-Maria Desmet, 8800 ROESELARE
Irina Dumitrescu, 3000 LEUVEN
Els Geyskens, 3600 GENK
Jacky Mennicken, 4770 AMEL
015/41 38 88
03/651 44 14
0486/877409
051/20 71 40
0474/434525
Tijl Dendal
Irina Dumitrescu
[email protected]
PATIENTENWEEKEND
Sociale Dienst Huntington Liga, Pascaline Reniers
[email protected]
016/45 27 59
080/34 93 48
HOME MARJORIE
Kerselaarlaan 27, 2220 HEIST OP DEN BERG
Bart Corthals, directeur
GENETISCHE CENTRA
CME - U.Z.Gasthuisberg Leuven
prof. dr. Vogels
mevr. Verbeke
mevr. Plasschaert
016/34 59 03
Dienst Medische Genetica, Univ. Ziekenhuis Gent
Dr. Janssens
mevr. Van Tongerloo
09/332 36 03
09/332 68 33
Medische Genetica, Vrije Universiteit Brussel
Contactpersoon:
mevr. Baut
02/474 94 85
Centrum voor Medische Genetica,
Universiteit Antwerpen
prof. dr. Blaumeiser
mevr. Belmans
03/275 97 74
015/25 85 80
www.homemarjorie.be
[email protected]
Giften: BE94 7370 2191 9114
Andrea Boogaerts
Voorzitter Home Marjorie vzw
Boomgaardstraat 9, 2800 MECHELEN
015/41 38 88
WALLONIE
LIGUE HUNTINGTON FRANCOPHONE BELGE (LHFB)
Montagne Ste Walburge 4b, 4000 LIEGE
04/225 87 33
www.huntington.be
17
DOMINANT
De wet tot Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (B.P.L) ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens is van toepassing op het
adressenbestand van de Huntington
Liga en haar driemaandelijks tijdschrift
DOMINANT.
Deze gegevens, nl. naam en postadres,
zullen worden verwerkt door de Sociale Dienst van de Huntington Liga,
Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek met als
doel :
* de leden op de hoogte te houden van
en uit te nodigen voor de activiteiten
van de Liga;
* abonnees effectief het tijdschrift te
kunnen toesturen.
Voor kennisname en of wijzigingen
kunt u zich richten tot de Sociale
Dienst, Huntington Liga, t.a.v. Kelly
Natens, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek.
Aangifte van de geautomatiseerde
verwerking bij de Commissie voor de
B.P.L staat aldaar geregistreerd onder
identificatienummer 000037513.
Jaarabonnement: te verkrijgen door
storting van 12,50 euro op rekening nr.
BIC: KRED BE BB
IBAN: BE59 4414 6189 2126 van de
Huntington liga v.z.w., Gent, met vermelding «Abonnement Dominant »
Voor leden van de Liga is de abonnementsprijs in het lidgeld inbegrepen.
Het lidgeld (12.50 euro) is niet fiscaal
aftrekbaar.
Voor giften van 40 euro en meer ontvangt u een attest van fiscale vrijstelling.
ACTIVITEITENKALENDER
29/06/2016
Regio O-Vlaanderen - Gent, Maatjesavond om 20u00,
De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent - Mariakerke
24/08/2016
Regio O-Vlaanderen - Gent, Pannenkoekenbak en ijsjes
om 20u00, De Vuist, Brugsesteenweg 519, Gent Mariakerke
28/08/2016
Boerderijdag om 14u00, Spelonckvaart 30, MoerbekeWaas
02/09 tot 04/09/2016
Ontspanningsweekend, De Panne
14/09/2016
Aarschot, Familiebijeenkomst om 20u00, Ter Klasse,
Tieltsebaan 74, Aarschot
30/09/2016
Regio Limburg - Genk, familiebijeenkomst om 19u30
Plaats nog nader te bepalen
05/10/2016
Regio Antwerpen - Brasschaat, Huiskamerbijeenkomst
om 19u30. Graag een seintje 03/651 44 14 voor 2/10
07/10 tot 09/10/2016
Patiëntenweekend Vakantiehuis Fabiola,
Maasmechelen
JONGEREN KOMEN SAMEN
Wie graag een uitnodiging krijgt voor of gewoon wat meer informatie wilt over de jongerenbijeenkomsten, kan terecht op het volgende mailadres:
[email protected]
MODERNE TIJDEN
Mensen die graag hun uitnodigingen voor Liga-activiteiten per mail krijgen,
kunnen ons dit laten weten. Stuur ons een mailtje met vermelding van je naam,
postadres en je e-mailadres en je krijgt daarna alle post per mail.
Je kan ook Dominant digitaal als pdf –file bekomen. Je kan ze dan mooi samen
zetten in een map.
Dit betekent minder papier in de brievenbus voor jou en voor ons minder administratie en portkosten.
GIFTEN
Voor giften van
40 euro en meer
ontvangt u
een attest van
fiscale vrijstelling
Ons e-mailadres: [email protected]
Huntington Liga VZW
Krijkelberg 1
3360 Bierbeek
tel 016 / 45.27.59
[email protected]
www.huntingtonliga.be
18
REDACTIERAAD
Willy Cruysweegs
Dirk Liessens
Rita Muyldermans
Bruno Solignac
Arie Roelandt
DOMINANT
PATIENTENWEEKEND DE CEDER MEI 2016
Van 27 tot 29 mei jl. vond het patiëntenweekend plaats in De Ceder te
Deinze.
24 patiënten genoten, ondersteund
door een grote groep vrijwilligers van
weekend dat in het teken stond van
Boeren en boerinnetjes…
Wie graag eens mee wilt op het weekend kan contact opnemen met de Sociale Dienst:


016/45 27 59
[email protected]
In het zwembad en de jacuzzi
19
DOMINANT
BOERDERIJDAG
ZONDAG 28 AUGUSTUS 2016
MOERBEKE-WAAS
om 14u00
Iedereen is van harte welkom bij de familie De Schepper op de boerderij!
Het adres: Spelonckvaart 30 - Moerbeke-Waas
Zoals elk jaar worden we onthaald op een wandeling en een gezellige maaltijd.
Inschrijving en informatie: Sociale Dienst
Email: [email protected] of tel: 016/45 27 59.
INFORMATIEAVOND
TE AARSCHOT
Op 2 juni jl. werd door de Huntington Liga een
informatieavond in Aarschot georganiseerd.
Een zestigtal mensen waren present, waaronder
heel wat families. De sprekers, prof. dr. Annick
Vogels, CME-UZ-Gasthuisberg en dr. D. Liessens, U.P.C. St.-Kamillus, brachten een zeer
overzichtelijke voordracht en maakten daarna
heel wat tijd voor de aanwezigen voor een gesprek. Als vervolg op deze infoavond wil de
Huntington Liga graag een familiebijeenkomst
organiseren op dezelfde plaats (zie hieronder).
We willen hierbij graag de sprekers en alle vrijwilligers die de handen uit de mouwen staken
bedanken!
FAMILIEBIJEENKOMST TE AARSCHOT
WOENSDAG 14 SEPTEMBER 2016
Van 19u30 tot 22u00
Naar aanleiding van de informatieavond in Aarschot eerder deze maand, organiseert de Huntington
Liga in september een bijeenkomst voor families in Aarschot. De bijeenkomst richt zich in eerste instantie tot families uit de omgeving, maar uiteraard is iedereen welkom.
Adres: Ter Klasse, Tieltsebaan 74, 3200-Aarschot
Voor meer informatie: 

20
[email protected] .be
016/45 27 29
Download