Symposium palliatieve zorg Zorgmodule palliatieve zorg Markeren van de palliatieve fase 20 oktober 2016 Angelie van de Crommert Karin van Veen “Als ik sterven zal”. Claudia de Breij. 2 https://www.youtube.com/watch?v=wqOJlCD3ROQ 7-11-2016 • Doodgaan is prachtig als je mazzel hebt. • In bed. • Het heeft wel wat. • Mensen om je heen die je mag. • Alles wat je zegt doet er toe. • Alle woorden wegen zwaar want het kunnen de laatste zijn. • Zonder omslachtige zinnen met de belangrijkste vragen beginnen. 3 7-11-2016 • Maar: straks ben ik niet helder. • Maar: straks ben ik geen held in het wit en een ziekenhuisgeur. • Maar: straks ben ik heel bang en weet ik niet meer hoe laat en waar en waarom. 4 7-11-2016 Kernwaarde van palliatieve zorg. “Kwaliteit van leven en sterven borgen” Doel van deze workshop. Het belang benadrukken van de markering van de palliatieve fase om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Methode. • Voorstellen workshopleiders en deelnemers • Casuïstiek en discussie • SQ: surprise question • Markeren palliatieve fase – Voordelen. – Markeren en dan? – Onderzoek. 7 7-11-2016 Casus meneer de Bruin U bent als verzorgende betrokken bij meneer de Bruin, een 78 jarige man die met zijn echtgenote in een appartement woont. Hij is de afgelopen week (weer) opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege exacerbatie. Hij is bekend met COPD Gold IV en hartfalen. 8 7-11-2016 Vervolg Meneer de Bruin Op die eerste ochtend komt u bij de familie binnen en treft mevrouw de Bruin in tranen aan. Zij vertelt u dat haar man een slechte nacht gehad heeft en het eigenlijk niet meer ziet zitten. Hij is bang voor verdere verslechtering, is bang om te stikken en is bang om dood te gaan. Zo wil hij niet verder. 9 7-11-2016 Meneer de Bruin. • Hoe ga je hiermee om? • Hoe zou je het gesprek aan kunnen gaan? • Wat zijn je acties? Meneer de Bruin • Wat als meneer zijn angst niet zou bespreken maar je ziet dat hij veel ingeleverd heeft, en bij de minste inspanning benauwd is • Of bij afname van zijn ADL functies? • Of bij andere twijfels/zorgen? Casuïstiek uit jullie eigen praktijk: Noem eens voorbeelden uit je eigen praktijk. Vraag van de patiënt. Waarom stelt de patiënt de vraag aan de orde over een mogelijk overlijden? Reden voor patient: • Toenemende symptomen en klachten. • Niet meer opknappen van bijkomende aandoeningen. • Geen verbetering na eerdere behandelingen. • Zorg of angst over zijn situatie. 14 7-11-2016 Kenmerken laatste 12 maanden in de palliatieve fase 15 • Verslechtering klinisch beeld. • Intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect. • Bevindingen die er op wijzen dat de levensverwachting maximaal een jaar is, zonder achteruitgang of klachten. • Als de patiënt zelf aangeeft (of diens naasten) het gevoel te hebben niet lang meer te leven. 7-11-2016 Ziektetraject bij COPD en hartfalen: 16 Geleidelijke maar progressieve achteruitgang met onderbrekingen door episodes van ernstig ziek zijn. 7-11-2016 Ziektetraject bij kanker: Begint met een redelijk stabiele fase, eindigt met plotselinge en snelle achteruitgang. 17 7-11-2016 Ziektetraject bij frailty of dementie: Moeilijk voorspelbare en langdurige achteruitgang. 18 7-11-2016 Markeren palliatieve fase. Wie start het gesprek over de waarschijnlijkheid van overlijden binnen een jaar? 19 7-11-2016 Wie start het gesprek? • Initiatief van patiënt of naasten. • Initiatief van hoofdbehandelaar. • Initiatief van andere professionals. Surprise question (SQ). Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt in het komend jaar zou komen te overlijden? Markeren palliatieve fase. Door het met “nee” beantwoorden van de surprise question: het zal je niet verbazen als deze patiënt het komende jaar zou komen te overlijden, wordt de palliatieve fase gemarkeerd. Doel van markering palliatieve fase. Optimale kwaliteit van leven. en Optimale kwaliteit van sterven. Wat heeft de palliatieve zorg te bieden? Zorgmodule: stadia in palliatieve zorg. • Markering van het begin van de palliatieve fase. • Stadium van meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie. • Stadium van meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie. • Stervensfase. • Nazorg. Zorgmodule: stadia in palliatieve zorg SQ 25 7-11-2016 Voordelen tijdige markering palliatieve fase. • Verschil tussen medisch en palliatief redeneren met haar vier domeinen. • Shared decision making. • Pro-actief handelen. Dimensies van de palliatieve zorg. • • • • Lichamelijk Psychisch Sociaal Spiritueel Pas dit toe/aan in zorgleefplan. Betekenis, nut en noodzaak van de SQ. • SQ wordt alleen tussen zorgprofessionals gesteld. • SQ stel je bij ongeneeslijke ziekten: bij nieuwe complicaties of tekenen van verslechtering. • SQ is geen “harde” voorspeller. Is subjectief en moeilijk te beantwoorden. • SQ creëert bewustwording. • SQ brengt perspectiefwisseling op gang. Emoties bij het stellen van de SQ. • Rol van eigen waarden en normen over levenseinde. • Wat roept de term SQ bij je op? “Alsof er iets leuks staat te gebeuren!?” • Wat roept het op als betrokkenen het in dossier lezen? • Angst en onzekerheid voor het gesprek wat op de SQ gaat volgen. Aandachtspunten gesprek • Houd rekening met wat eerder met patiënt besproken is en wat al bekend is. • Bespreek eventuele onzekerheden, zoals onzekerheid over het beloop en tijdsduur. • Ga na wat de boodschap bij de patiënt oproept en wat deze voor de patiënt betekent. • Ga na welke vragen de boodschap oproept 30 7-11-2016 Aandachtspunten gesprek • Let op begrip en veerkracht van de patiënt en de mantelzorger. • Let op hoe de patiënt de situatie verwerkt. • Inventariseer samen wie de betrokken hulpverleners en mantelzorgers zijn. • Stel vast wie centrale zorgverlener is (cliënt contactpersoon?) en wie hoofdbehandelaar 31 7-11-2016 Aandachtspunten gesprek 32 • Ga na wat de patiënt nodig heeft om tot gedeelde besluitvorming (shared decision making) te kunnen komen. • Bespreek met patiënt hoe vervolggesprekken over de boodschap worden gevoerd. • Bespreek met de patiënt maatregelen ter preventie en behandeling van problemen en symptomen (advanced care planning). 7-11-2016 Wat is er in de organisatie nodig om de SQ te gaan stellen. • • • Organisatorische tools • Scholing om kennis te nemen van SQ. • Borgen binnen je organisatie: - Opnemen bij uitwerking van een intakegesprek (verpleeghuizen/gehandicaptenzorg). - Onderdeel van MDO (kwetsbare ouderen) maken. - Onderdeel van Patz-overleg maken. - Onderdeel van visite. - Gebruik door gespecialiseerd verpleegkundigen. 34 7-11-2016 Onderzoek SQ. • PZ is soms al eerder aan de orde dan de laatste 12 maanden: dementie, psychiatrie, gehandicapten. • SQ zal ooit onderbouwd moeten worden met aanvullende of ondersteunende vragen, omdat het anders een te ruim begrip is • Onderzoek Take home messages • De SQ mag vaker gesteld worden. • Start palliatieve fase wordt dan eerder en/of duidelijker gemarkeerd. • Hier moet je organisatie randvoorwaarden voor scheppen. • Organisatie moet het stellen van de SQ borgen. Want…. De palliatieve zorg die hierop volgt, wil je niemand ontzeggen.