Communicatie rond levenseinde

Hoe gaan kinderen om met
kanker in het gezin?
Erik Verliefde
25 mei 2013
Kanker in het gezin
• Kanker in het gezin is een stressvolle
gebeurtenis voor het hele gezin,
dus ook voor kinderen en jongeren.
Kanker en hechting
• Niet alleen broer, zus, vader, moeder
• opa en oma
• tante en nonkel
• iedereen waar een hechte band mee is.
Hechting is het proces waarbij een kind
voor zijn gevoel van welbevinden in
toenemende mate afhankelijk wordt
van een aantal personen. (Bowlby)
Een beschermende reflex
• Ziekte en dood horen niet thuis in een
kinderwereld.
• Een kind staat onbezorgd in het leven.
Kun je kanker wegstoppen?
• Onderzoek toont aan dat je kinderen best
wel betrekt. (Gazendam-Donofrio et al., 2007)
• Kanker brengt zoveel veranderingen mee
dat dit niet onopgemerkt kan gaan.
Wie is er ziek?
•
•
•
•
leeftijd
man/vrouw
sociale status
netwerk
Welke kanker?
Wie is het kind?
leeftijd
unieke
ontwikkeling
geschiedenis
Baby
• Een zintuiglijke leefwereld
• Een veilige en geborgen leefwereld
•
•
•
•
Ziektebesef niet aanwezig
Angst om verlaten te worden
Aanvoelen van hevige emoties
Aanvoelen van andere sfeer in huis.
Eén tot drie jaar
‘Ik’ fase en streven naar autonomie
Een wereld dat een peuter wil controleren
Ziektebesef niet aanwezig
Geen besef van de dood
Maakt geen onderscheid tussen levende
en niet-levende dingen
• Scheidingsangst
• Heel gevoelig voor verandering
•
•
•
•
•
Drie tot zes jaar
• Kinderen leggen verbanden
• Magisch denken is aanwezig
• Weet dat iemand kan doodgaan, begrijpt
het onomkeerbare van dood niet
• Stellen zeer veel concrete vragen
• Ze nemen gevoelens van volwassenen over
• Angst en vastklampen aan de volwassene.
Zes tot negen jaar
• Begin van ziektebesef, een overledene
komt niet meer terug.
• Begrijpt nog niet dat dood onvermijdelijk is
en dat dit iedereen kan overkomen.
• Weten niet goed hoe omgaan met ziekte,
dood.
• Kinderen willen niet ‘anders’ zijn
• Besef van onomkeerbare van dood groeit
• Regressief gedrag komt voor.
Negen tot twaalf jaar
•
•
•
•
•
•
•
Leeftijdsgenoten worden belangrijker
Abstract denken ontwikkelt zich
Kinderen leggen verbanden i.v.m. kanker
Ze zoeken steun bij leeftijdsgenoten
Begrijpen dat alles wat leeft, eens dood gaat
Geen blijf weten met eigen emoties
Stoer zijn, opstandigheid.
Twaalf jaar en ouder
• Op zoek naar eigen identiteit
• Jongeren willen zelfstandig omgaan met
problemen
Twaalf jaar en ouder
• Ze willen zelf omgaan met ziekte en verlies
• Dood is onomkeerbaar, het eindpunt van het
leven
• Begrip dat iedereen kan sterven, doch ze
verwachten niet dat dit kan in eigen nabije
omgeving
• Vaak bezig met vragen rond zingeving
• Soms lichamelijke en psychosomatische
klachten
• Heel wisselende en onvoorspelbare reacties.
Rekening houden met …
• Hoe gaat familie om met kanker?
• Hoe gaat kind om met kanker?
• Welke gevoelens roept kanker op?
Mogen deze gevoelens getoond worden?
• Open communicatie.
Communicatie tussen
ouders en kinderen
• is een indicator voor de kwaliteit van de
relatie tussen ouder en kind (Riesch 2003).
• kleurt de impact van ziekte
• Open en flexibele communicatie: protectief
• Probleemcommunicatie: destructief.
Open communicatie tussen
ouders en kinderen
• is één van de belangrijkste beïnvloedende en
beschermende factoren.
• is niet evident als er kanker is:
• we worden er buiten gehouden
(jonge kinderen)
• we staan er alleen voor (ouders)
• we staan met lege handen
(zorgverstrekkers)
Ouder-kind communicatie
Het Kind
Informatienoden
Attitudes t.a.v. communicatie
Enorme sensitiviteit
Hun ideeën over ziekte/dood
De ouder
Attitudes t.a.v. communicatie
Informatienoden
Weinig zicht op stress en
noden van kinderen
Ouder-kind communicatie
Terughoudendheid
kinderen beschermen
vragen vermijden
bang om angst ↑
onvoldoende kennis reacties
idee dat kinderen niet begrijpen
Communiceren
geloven in communicatie
vertrouwen bestendigen
stress verminderen
Durf steun vragen als nodig
Open communicatie
school – vrije tijd
Open communicatie
school – vrije tijd
• Kinderen willen niet “anders zijn”.
• Wie breng je op de hoogte?
• Aanvaard worden door leeftijdsgenoten,
door leerkrachten is een beschermende
factor (Kwok, 2006).
Een veilige omgeving.
• Kinderen stellen zich
kwetsbaar op
• Schrik om gekwetst te worden
kan isolatie veroorzaken
• Gevoelens kunnen uiten
Kind bepaalt zelf het tempo
• Niet de volwassenen, wel de kinderen
bepalen het tempo.
• Bied aan, reik de hand.
• Laat het kind naar je toe komen.
• Verplicht niet.
• Omgaan met kinderen die nu jouw hand
niet aannemen.
Kinderen willen weten
• Informatie over ernst van de ziekte en
gevolgen van behandeling zorgt ervoor
dat angst daalt (onderzoek Thastum et al, 2008).
• Kinderen zoeken zelf naar antwoorden.
• Kinderen stellen vaak heel directe vragen.
• Kinderen zijn bezig met leven en dood.
• Open communicatie betekent eerlijke
antwoorden, rekening houdend met het
kind.
Kinderen willen weten: web
Kinderen willen weten: vragen
• Vragen naar informatie
Waarom valt het haar uit van mama?
Wat is chemo?
Ga je van kanker dood?
Krijg ik ook kanker als ik groot ben?
• Vragen over hun zorgen
Kan ik er iets aan doen?
Ben ik ook ziek?
Wie brengt me naar dansles?
• Filosofische of spirituele vragen
Kinderen en hun emoties.
Kinderen en hun emoties.
• Onduidelijkheid i.v.m. gevoelens van
kinderen
• Angst volwassenen voor te intens verdriet
van kinderen
• Kinderen sparen ook.
Kinderen en hun emoties.
Minder woordenschat.
Niet mogelijk om nuances te verwoorden.
Emoties kinderen in golfbeweging.
Intense gevoelens afwisselend met geen
gevoel, kort maar krachtig.
• Vermijden van emoties te tonen omwille
van het kwetsbare.
• Kinderen stellen hun emoties vaak uit.
•
•
•
•
Kinderen en hun lijfelijke
beleving
• Hoe beleven kinderen kanker?
• Niet alleen met hoofd, ook met hart en
lijf?
• Durven luisteren naar hun eigen lichaam.
• Mindfulness
Wat is troosten?
Kinderen willen kind blijven
Meer dan spreken: boekjes
Meer dan spreken: tekenen
Meer dan spreken: doen
Meer dan spreken: doen
Verwerkingsboekjes
Meer dan spreken: aanbieden