Steun bij kanker - Kunstzinnigetherapiezeist

Inloopochtenden voor mensen met
kanker, of die kanker hebben gehad,
hun naasten of nabestaanden, die
behoefte hebben aan een plek om
elkaar te ontmoeten en samen te
zijn.
“Steun bij kanker”,
“Je hébt kanker…”
Cocky Beudeker – van der Linden is
kunstzinnig therapeut. Zij werkt bij
Altrecht en heeft een eigen praktijk aan
huis. Jaren geleden werd zij zelf met
kanker geconfronteerd. Met de ervaringen
die ze daarbij opdeed wil zij wat doen.
Daarom opent zij belangeloos eens in de
twee weken haar atelier De Lindeboom en
haar tuin aan de Aristoteleslaan 27b te
Zeist voor een open inloop………
Dit is het begin van verschillende redactionele
stukjes tekst in plaatselijke kranten naar aanleiding
van een interview dat ik heb gegeven, waarmee
het allemaal begon.
Nog geen week later werd ik benaderd of ik een
radio-interview wilde geven. Ik ben in jaren niet zo
zenuwachtig geweest. Door de professionele
houding van de radiomaker en door de goede
vragen ging het als vanzelf en heb ik kunnen
uitleggen wat mij bezielt om deze stap te zetten.
Vanuit dankbaarheid, dat ik mij inmiddels oudkankerpatiënt mag noemen, in combinatie met
mijn beroep als kunstzinnig therapeut beeldend,
wilde ik mij inzetten voor mensen met kanker en
hun omgeving. Eens in de twee weken zetten mijn
collega Liesbeth Meens en ik ons belangeloos in
voor deze doelgroep door het bieden van
laagdrempelige psychosociale zorg.
Liesbeth heeft enkele jaren ervaring met haar werk
in een hospice te Ede, waarbij zij kunstzinnige
middelen inzet als palliatieve aanvullende zorg bij
mensen met kanker.
In het atelier De Lindeboom en in de tuin van de
praktijkruimte kunnen mensen vrijblijvend
binnenlopen voor een kopje thee of koffie.
De gasten kunnen kennismaken met lotgenoten en
er is aandacht voor hun verhaal of wat hen bezig
houdt. Met de natuur in de tuin en met de
middelen die een kunstzinnig therapeut praktisch
voorhanden heeft, kunnen de gasten zich naar
behoefte kunstzinnig uiten.
Om enigszins sturing te geven aan wat de gasten
kunnen doen, werken wij sinds dit najaar per
maand met één specifiek kunstzinnig middel wat
varieert van schilderen met plantenverf, pastel,
oliepastel, boetseren tot wolvilten. De gasten
werken bij ons aan tafel of kunnen naar behoefte
verschillende plekjes in de tuin opzoeken.
Mijn ervaring is dat kanker ingrijpende gevolgen
heeft, zowel lichamelijk, geestelijk als sociaal.
Kanker kan je volledig van je stuk brengen en er
toe leiden dat je eigenwaarde en de waardering
voor je leven ver te zoeken zijn. Ik weet wat je
allemaal kan tegenkomen wanneer je bij de dokter
bent geweest. Kanker zet de wereld op z’n kop.
Vaak wordt je dan pas bewust dat je te doen hebt
met verlies, van welke orde dan ook. Je eigen
gezondheid, je eigen functioneren. Het omgaan
met familie en vrienden en collegae. Ben je jong,
oud of heb je een gezin met kinderen dan is dit een
periode met grote onzekerheden.
Wij kennen allemaal de mythe van het eeuwige
leven, een illusie die heel bepalend is voor hoe we
naar ons zelf en ons leven kijken, alsmede hoe wij
daarmee omgaan. Zodra we met ziekte worden
geconfronteerd, liggen er talloze valkuilen op de
loer. Vanuit mijn perspectief ontstaan psychische
problemen door de neiging om de pijnlijke
gevoelens en gedachten, die we in onszelf
tegenkomen, te willen bestrijden of vermijden.
Een belangrijke valkuil is verzet tegen het
onvermijdelijke. Wanneer je niet kunt aanvaarden
dat je getroffen bent door ziekte en soms zelfs zult
moeten leven met blijvende beperkingen of
kwetsbaarheid, kom je er ook niet aan toe om stil
te staan bij wat dit feitelijk voor je leven betekent.
Wanneer je verzuimt om stil te staan bij wat er in
je leven gebeurt, dan loop je het risico dat je
steeds verder afdwaalt van de mensen om je heen,
van die dingen die je leven ondanks alle ellende
nog steeds de moeite waard maken.
Dit betekent dat ik probeer om mensen die het
moeilijk hebben niet altijd te willen ontzien
ondanks het sociale karakter daarvan. Dit betekent
dat ik de mensen aanspreek op hun emotionele
beleving en dat ik zelf ook de onvermijdelijke
pijnlijke emoties niet probeer uit de weg te gaan.
Ik leg uit dat mensen gedachten hebben, maar het
niet zijn. Je hebt pijn maar je bent niet de pijn. Je
hebt kanker, maar je bent het niet!
Het doet er echter wel degelijk toe wat je doet met
de mogelijkheden, die je nog tot je beschikking
hebt. Het is zeker van belang of je nog bereid bent
om te handelen naar wat je echt belangrijk vindt.
Wellicht kan je kleinere stappen zetten of
1
hulpmiddelen gebruiken. Misschien heb je niet
meer alle mogelijkheden die je voorheen wel tot je
beschikking had, maar dat neemt niet weg dat je
nog steeds de keuze hebt om te kiezen voor
vermijding of voor de keuze die recht doet aan hoe
jij je eigen leven wilt leiden.
Interessant is om hier te vermelden dat
wetenschappelijk is aangetoond (oa, L.Gualthérie
van Weezel, 2009) dat kankerpatiënten die
psychische stress ervaren een lagere kwaliteit van
leven hebben, meer moeite hebben met het
nemen van beslissingen over behandeling, zich
minder houden aan behandelingsvoorschriften,
vaker medische zorg zoeken wat hogere kosten in
de gezondheidszorg met zich meebrengt.
Toen ik jaren geleden bij een bezoek aan deze
psychiater in het Antonie van Leeuwenziekenhuis,
vertelde ik hem dat ik genoeg had van hoe ik met
mijn ziekte en leven omging en dat ik een nieuwe
koers wilde gaan varen. Zijn reactie hierop was, dat
hij twee duimen in de lucht stak.
Hoe de situatie ook is, het is voor iedereen moeilijk
om ermee om te gaan.
Dit is een aanleiding geweest om te starten met
deze inloopochtenden. De ochtenden kunnen
bijdragen aan de psychosociale zorg tijdens de
ziekte en na een ziektevrije periode. Soms valt de
patiënt na de behandeling in een ‘gat’.
De omgeving heeft het gevoel dat eindelijk een
eind is gekomen aan de behandeling en het leven
hernomen kan worden, terwijl de patiënt zelf
soms nu pas toekomt aan de verwerking van wat
er allemaal is gebeurd. Ook is dit de periode waarin
de patiënt de veranderingen in het leven een
plaats moet gaan geven. De meeste patiënten
hervinden hun balans met de steun van het
behandelteam, hun naaste familieleden en
vrienden. Echter ongeveer een derde van de
patiënten heeft behoefte aan extra steun.
Ik hoop met mijn initiatief hier ook de juist ‘niet’
mondige gasten te kunnen benaderen.
Als troost en steun wil ik vanuit mijn herwonnen
kracht mensen met kanker begeleiden om het
contact met zichzelf te hervinden. Ik ga na wat
men nastreeft, zowel ten aanzien van hun relaties
als met betrekking tot alle andere levensgebieden.
Ik bied de gasten met onze kunstzinnige middelen
een alternatieve weg aan, om recht te blijven doen
aan wie je wilt zijn en wat je met je leven wilt
doen. Mijn jarenlange ervaring met mensen met
psychosomatiek en het inzetten van lichamelijke
kunstzinnige therapie ( Zie ook het vorige nummer
van Reliëf) komen hier heel goed van pas.
Hoe heb ik dit initiatief in de wereld gezet?
Ik heb er voor gekozen om de publiciteit te kiezen
via krant en radio, zoals eerder besproken en
verder nieuwsbrieven te sturen aan ziekenhuizen,
huisartsen, fysiotherapeuten en sociaal
maatschappelijk werkenden. In de eerste
nieuwsbrief heb ik mijzelf voorgesteld en het
initiatief toegelicht. Naderhand heb ik
nieuwsbrieven gestuurd over de voortgang van het
initiatief. Daarbij stuurde ik mee: een informatieve
flyer voor op het prikbord in de wachtkamers en
folders welke de patiënten kunnen meenemen.
Bij nader onderzoek blijkt dat de informatie door
de geadresseerden weinig of slecht wordt gelezen
en de inhoudelijke waarde niet bij de doelgroep,
die het verdient, terechtkomt. Het moet te maken
hebben met de overweldigende stroom aan post
en informatie en niet onbelangrijk, aan
onbekendheid met kunstzinnige middelen en dit
soort initiatieven.
Wanneer de informatie een patiënt bereikt, is er
nog een belemmering om te komen, omdat veel
patiënten zelf ook onbekend zijn met kunstzinnige
middelen en denken dat zij vooral creatief moeten
zijn.
De gasten die wij tot dusver mochten ontvangen,
hebben onze informatie vanuit de krant van
fysiotherapeuten en via de mond tot mond
reclame.
Het Bestuur van IPSO (Instellingen PsychoSociale
Oncologie) dat bij mij op bezoek is geweest en het
initiatief toejuicht, weet uit ervaring, dat bij de al
wat langer bestaande inloophuizen is gebleken dat
het lang duurt voordat er min of meer een vast
aantal gasten de weg vindt naar een
Inloopochtend.
De inloopochtenden worden verschillend bezocht.
In het begin kwam wel eens niemand en werd de
tijd gebruikt voor evaluatie. Inmiddels heeft al een
aantal mensen De Lindeboom bezocht en de
meesten willen graag terugkomen. Het concept
spreekt hen aan en zij willen in de toekomst
rekening houden met hun veelal vele (medische)
afspraken om deze ochtenden voor de inloop vrij
te plannen.
Ik heb tijdens de inloopochtenden verschillende
mensen ontmoet en iedereen reageert heel
individueel. Toch herken ik verschillende manieren
c.q. stijlen hoe de gasten omgaan met hun
emotionele verwerking, de zogenaamde
copingstijlen.
Er zijn de actieve aanpakkers, mensen die alles
over de ziekte willen weten en informatie gaan
zoeken, bij mij, maar vooral op het internet. Zij
willen liever niet geconfronteerd worden met
medepatiënten en ik merk dat ze na een eerste
bezoek helaas niet meer terugkomen.
2
Daar tegenover staan gasten die vooral
behoefte hebben aan sociale steun, veel over de
ziekte willen praten en willen leren van de
ervaringen van anderen. Graag willen ze naast het
gesprek ook de kunstzinnige oefeningen ervaren.
Dit zijn de gasten die graag komen en proberen
hun (medische)agenda vrij te houden voor de
inloop.
Over patiënten met vermijdingsgedrag
kan ik hier weinig zeggen, omdat ze niet naar de
inloop komen. Waarschijnlijk wil men er pas over
nadenken op het moment dat men er echt niet
meer omheen kan. Dergelijk gedrag is bij uitstek
een voorbeeld van hoe wij in staat zijn om iets van
wat we diep van binnen wel weten, en bovendien
overal om ons heen zichtbaar is, toch buiten ons
blikveld te houden. Ziekte en overlijden ervaren we
als een onheil dat ons overkomt, als iets wat we
moeten zien te voorkomen, als een gruwelijke of
zelfs onrechtvaardige inbreuk op ons bestaan.
Het is voor mij een uitdaging om deze belangrijk
grote groep toch in de toekomst welkom te heten.
Deze groep heeft nog veel te winnen. Door alles af
te houden verschraalt je bestaan en verlies je veel
meer dan op grond van je ziekte feitelijk nodig is.
De laatste groep bestaat uit gasten die
afleiding zoeken. Alles is goed als het maar even
niet over kanker gaat. Dit is soms lastig te
combineren met gasten, die zich er juist veel over
willen uiten. Maar door het karakter van de
laagdrempelige psychosociale zorg is het toch goed
te combineren. Het is heerlijk om te zien hoe deze
gasten genieten van het gezellig bezig zijn en het
samen zijn. De afgelopen maand hebben de gasten
met wolvilt gewerkt en mochten het gemaakte
werkt meenemen naar huis. Dit werd gekoesterd.
De bovengenoemde groepen verschillen
erg van elkaar. De ene stijl is niet beter of slechter
dan de andere, maar gewoon anders. Dit riep veel
herkenning op. “Nu snap ik waarom mijn man
leuke dingen wilde blijven doen en ik zo’n behoefte
had aan praten”, aldus een van de gasten.
Gelukkig zijn wij altijd met zijn tweeën op de groep
en kunnen we ook naar buiten, in het tuinhuis of
wanneer iemand erg geëmotioneerd is en
behoefte heeft aan een privémoment, kan ik nog
uitwijken naar een andere werkruimte in huis.
De laatste ontwikkeling is een groep gasten, die
meer behoefte heeft aan sociale steun en vaker wil
komen om te werken met verdiepingsthema’s.
Zij zijn zich ook bewust dat de lichamelijke
ziekte vergaande consequenties heeft op vrijwel
alle levensgebieden. Zij willen leren te leven met
de angst en de onzekerheid dat de ziekte blijft, of
dat zij nog zieker worden of zelfs komen te
overlijden. Zij kunnen de rollen niet meer vervullen
zoals ze gewend waren. Sommigen kunnen
mogelijk hun werk niet meer doen en moeten
veelal financieel inleveren. De rol ten opzichte van
de partner, de kinderen en het sociale
maatschappelijk leven kan eveneens in ernstige
mate aangetast worden. Je kunt niet meer zijn wie
je was, je kunt niet meer zijn wie je wilde zijn. Dat
proces gaat gepaard met woede, verdriet, rouw,
schaamte en zelfs gevoelens van schuld. Dit zijn
naast andere thema’s van ‘zijn naar zingeving’ hele
mooie thema’s waarmee wij in de toekomst met
aparte groepjes kunstzinnig therapeutisch willen
gaan werken. Voor behandeling van mensen met
kanker zullen wij, naast de kunstzinnige therapie,
werken met lichaamsgericht kunstzinnige
oefeningen en met aandachtstraining.
De aandachtstraining zetten wij specifiek in om
bewuster leren om te gaan met aandacht in het
hier en nu. Hierdoor leert men beter omgaan met
vermoeidheid, onzekerheid, heftige gevoelens en
pijn. In de behandeling proberen wij te helpen om
het eigen scheppende vermogen aan te spreken.
Dit voor zowel geestelijke als emotionele
verbetering, dan wel als ontwikkeling.
Hiermee denken wij een bijdrage te kunnen bieden
aan verbetering van de kwaliteit van het leven van
mensen met kanker en hun naasten.
Zeist, november 2011
Cocky Beudeker – van der Linden
De ochtenden zijn gratis toegankelijk.
Degene die toch een bijdrage wil geven voor
materialen, kan een donatie doen aan een goed
doel in India. Aanmelden is niet nodig.
Wie eerst een oriënterende afspraak wil maken,
een folder wil inkijken, of een overzicht van de
inloop-data wil hebben, kan contact met mij
opnemen of op mijn website kijken.
3