Erfelijke dikkedarmkanker: FAP - Med-Info

Erfelijke
dikkedarmkanker:
FAP
erfelijkheid en kanker
Inhoud
Voor wie is deze brochure?
Familiaire Adenomateuze Polyposis (fap)
Hoe ontstaat een erfelijke aanleg?
Erfelijkheidsonderzoek
Regelmatige controle-onderzoeken
Risicoverminderende operatie
Overwegingen bij erfelijkheidsonderzoek
Maatschappelijke gevolgen
Wilt u meer informatie?
KWF Kankerbestrijding is in 1949 opgericht op initiatief van Koningin Wilhelmina.
Koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar strijden we voor minder
kanker, meer kans op genezing en een betere kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten
en hun dierbaren. Overal waar we kunnen, gaan we actief de strijd tegen kanker aan.
Door wetenschappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken. Door het aanmoedigen
van een gezonde leefstijl en door goede voorlichting te geven. En door ons in te zetten
voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren.
KWF Geverslijn: 0900 – 202 00 41 (¤ 0,01/m)
Giro 26000
KWF Kanker Infolijn 0800 – 022 66 22 (gratis)
www.kwfkankerbestrijding.nl
Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat. © KWF Kankerbestrijding, najaar 2005
2
3
5
8
11
15
18
22
27
30
Voor wie is deze brochure?
Deze brochure is bedoeld voor mensen die meer willen
weten over Familiaire Adenomateuze Polyposis (fap),
ook wel ‘polyposis’ genoemd. Dit kan zijn omdat bij u fap
of de aanleg daarvoor is vastgesteld, omdat een familielid
deze ziekte heeft (gehad) of omdat u erfelijkheidsonderzoek overweegt. Daarnaast is de brochure geschikt voor
anderen die meer willen weten over fap.
fap
fap is een erfelijke
aandoening waarbij in
de darm honderden tot
duizenden goedaardige
gezwellen (poliepen)
voorkomen. Deze
poliepen ofwel
In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 9.600 mensen
dikkedarmkanker vastgesteld. Bij het ontstaan van deze
ziekte kunnen verscheidene factoren een rol spelen. Bij een
klein deel van alle mensen met dikkedarmkanker is een
erfelijke aanleg daarvan de belangrijkste oorzaak. Er zijn
verschillende soorten erfelijke dikkedarmkanker bekend.
De meest voorkomende zijn hnpcc (Hereditair NonPolyposis Colorectaal Carcinoom) en fap. Circa 1% van alle
patiënten met dikkedarmkanker heeft de ziekte gekregen
vanwege fap.
Deze brochure geeft informatie over fap en over wat u
kunt doen als u vermoedt dat deze ziekte in uw familie
voorkomt. Daarnaast kunt u lezen welke voorzorgsmaatregelen er bestaan om het risico op dikkedarmkanker zo
veel mogelijk te beperken bij mensen bij wie polyposis
is vastgesteld, bij wie een erfelijke aanleg daarvoor is
geconstateerd of bij wie die aanleg gezien de familiegeschiedenis mogelijk is.
Over hnpcc is bij KWF Kankerbestrijding een aparte
brochure beschikbaar.
Heeft u naar aanleiding van deze brochure nog vragen, dan
kunt u terecht bij uw huisarts of specialist. U kunt ook
contact opnemen met een van de voorlichtingscentra die
achter in deze brochure staan vermeld. Of kijk op
www.kwfkankerbestrijding.nl.
3
adenomen hebben
een neiging om
kwaadaardig te
worden. Als de
poliepen niet
verwijderd worden,
dan ontaarden enkele
op den duur in
dikkedarmkanker.
Deze brochure is een uitgave van KWF Kankerbestrijding en
is tot stand gekomen met de medewerking van deskundigen
uit diverse beroepsgroepen, waaronder huisartsen, medisch
specialisten, klinisch genetici, genetisch consulenten en
psychologen, en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.
4
Familiaire Adenomateuze
Polyposis (fap)
fap is een erfelijke ziekte waarbij in het slijmvlies van de
dikke darm en de endeldarm talrijke - honderden tot
duizenden - goedaardige gezwellen (poliepen of adenomen)
ontstaan. Mensen die een erfelijke aanleg voor fap hebben,
krijgen zulke poliepen al op jonge leeftijd, meestal tussen
de 10 en 30 jaar. De ziekte begint meestal in het onderste
(linker) gedeelte van de dikke darm (het sigmoïd) en de
endeldarm (zie illustratie 1). De poliepen breiden zich uit
tot de hele dikke darm.
Variant
fap noemt men ook
wel de klassieke vorm
van polyposis.
Er is ook een variant
waarbij er minder
poliepen groeien en de
ziekte doorgaans op
wat hogere leeftijd
begint. Bij deze
Vroege opsporing
De poliepen geven meestal geen klachten, maar kúnnen
gepaard gaan met veranderingen in het ontlastingpatroon,
diarree en bloed of slijm bij de ontlasting en buikpijn.
vorm, atypische fap
genoemd, ontstaan de
poliepen vooral in het
rechter (opstijgend)
deel van de dikke darm
(zie illustratie 1.).
1
1.
Het spijsverterings3
2
kanaal
1. slokdarm
2. maag
3. lever
II
4. dunne darm
4
III
I
5
5. dikke darm
I
IV
6
opstijgend deel
II dwarslopend deel
III dalend deel
IV sigmoïd
6. endeldarm
5
Dergelijke klachten ontstaan vaak als de poliepen al in
kanker zijn ontaard. Daarom is het belangrijk de poliepen
zo vroeg mogelijk op te sporen.
De poliepen zijn te ontdekken met een kijkonderzoek
waarbij de specialist het slijmvlies van het laatste deel van
de dikke darm bekijkt (sigmoïdoscopie).
De poliepen zullen op een bepaald moment vrijwel zeker
in kanker ontaarden. Als niets wordt ondernomen, dan
gebeurt dat gemiddeld op 35- à 45-jarige leeftijd, maar
soms ook al eerder. Het risico om kanker te krijgen, neemt
toe naarmate een fap-patiënt ouder wordt en is daarnaast
afhankelijk van het aantal en de grootte van de poliepen.
Andere verschijnselen
Behalve dat fap-patiënten poliepen krijgen in de dikke
darm, ontstaan bij 40 tot 90% van hen op den duur ook
poliepen in de twaalfvingerige darm. Het risico dat deze
poliepen in kanker ontaarden, is echter aanzienlijk lager:
naar schatting 5 tot 6%.
a
d
2.
e
De maag en
omringende organen
b
a. lever
b. galblaas
c. twaalfvingerige
darm
c
f
d. milt
e. maag
f. dikke darm
6
Daarnaast gaat fap vaak samen met een aantal andere,
meer onschuldige verschijnselen. Zo worden vaak pigmentophopingen in het netvlies van het oog gevonden. Ook
kunnen kleine met vocht gevulde holtes (cysten) onder de
huid voorkomen. Poliepen in de maag en goedaardige
gezwellen in de botten komen eveneens voor. Deze poliepen
en gezwellen zijn doorgaans niet gevaarlijk voor de
gezondheid.
Bij 5 tot 10% van de fap-patiënten ontstaan bindweefselgezwellen in de buikwand of buikholte. Deze goedaardige
gezwellen (desmoïdtumoren) kunnen problemen geven als
zij druk gaan uitoefenen op de dunne darm of op de afvoerkanalen van de nieren.
Kenmerken van fap
• Iemand blijkt meer dan honderd poliepen in de dikke darm en de endeldarm te
hebben (klassieke fap).
• Of iemand heeft een variabel aantal (ongeveer 20 tot 100) poliepen in het deel
van de dikke darm dat zich rechts in de buik bevindt (atypische fap).
• fap kan gepaard gaan met huidcysten, veranderingen in het netvlies van het
oog, goedaardige bottumoren, poliepen in de twaalfvingerige darm en maag, en
bindweefselgezwellen in de buikwand of buikholte.
• Het vaker voorkomen van dikkedarmkanker in de familie op relatief jonge
leeftijd (35 tot 45 jaar) kan een aanwijzing zijn voor fap, als daarbij tevens
uitgebreide poliepvorming is aangetroffen.
7
Hoe ontstaat een erfelijke aanleg?
Ons lichaam is opgebouwd uit cellen. De kern van die cellen
bevat dna. In het dna is al onze erfelijke informatie opgeslagen. dna kunt u zich voorstellen als een lange, spiraalvormige,
dubbele keten van miljoenen bouwstenen.
DNA
3.
dna
dna is een spiraal-
Bouwstenen
vormige dubbele
keten van miljoenen
bouwstenen.
Verschillende
mutaties
Er zijn verschillende
Genen
dna is onderverdeeld in genen. Elk gen bevat informatie
over een bepaalde erfelijke eigenschap. Er zijn onder andere
genen die bepalen welke bloedgroep of kleur ogen u heeft.
Genen informeren de lichaamscellen bovendien wanneer
ze bepaalde taken moeten uitvoeren. Zo zijn er genen die
cellen aanzetten tot delen. Weer andere genen geven cellen
een signaal wanneer ze moeten stoppen met delen.
Onze genen erven wij van onze ouders. We hebben elk gen
dubbel: een is afkomstig van de moeder en een van de vader.
Bij de bevruchting nemen de eicel en de zaadcel elk één set
genen van de ouders mee. In de eerste cel van een embryo
(de kiemcel) zitten dus twee genensets. Diezelfde, dubbele
genenset zit in al onze cellen.
mutaties in het apcgen mogelijk. Bijna
elke familie met
fap heeft een andere
mutatie in het gen.
Erfelijke verandering in het apc-gen
fap wordt veroorzaakt doordat iemand bij de geboorte
een verandering in een gen heeft. Zo'n verandering heet
een mutatie. fap ontstaat door een mutatie in een van de
8
twee zogenoemde apc-genen (apc is een afkorting van
Adenomateuze Polyposis Coli). De functie van deze genen
is het onder controle houden van de normale celdeling.
Door de mutatie werkt één apc-gen echter onvoldoende.
Daardoor delen de cellen van het darmslijmvlies zich veel
sneller dan normaal.
Goed- en kwaadaardig
Een gezwel of tumor
kan goed- of
kwaadaardig zijn.
Alleen bij kwaadaardige tumoren
spreken we van kanker.
Risico op dikkedarmkanker
Kanker ontstaat door veranderingen in genen die de deling
en de groei van een cel regelen. Zulke mutaties ontstaan vaak
bij toeval, op het moment dat cellen zich delen. Gewoonlijk
is dat niet zo erg, omdat het lichaam over ‘reparatiegenen’
beschikt die dergelijke dna-schade repareren.
Bij mensen met fap delen de cellen in het darmslijmvlies
echter zo snel, dat dat beschermingssysteem niet in staat is
om dergelijke toevallige mutaties te repareren. Na verloop
van tijd leidt dat tot mutaties in genen die de deling en
de groei van de darmcellen regelen. Daardoor ontstaan
poliepen. In de snel delende poliepcellen ontstaan weer
nieuwe genmutaties waardoor sommige poliepen na
verloop van tijd in kanker ontaarden. Mensen met fap
hebben, als zij geen voorzorgsmaatregelen nemen, een
risico van vrijwel 100% om dikkedarmkanker te krijgen.
Hoe verloopt de overerving bij fap?
fap is een dominant erfelijke ziekte. Dat wil zeggen dat fap
ontstaat als iemand slechts in een van zijn twee fap-genen
een mutatie heeft, dus één gemuteerd gen heeft geërfd van
zijn vader of moeder. Mensen met fap kunnen de ziekte
doorgeven aan hun kinderen. De overerving van fap is niet
geslachtsgebonden: het risico om de mutatie te erven is
even groot voor zonen als voor dochters. Zowel vrouwen als
mannen kunnen de mutatie doorgeven aan hun kinderen.
Elk kind heeft 50% kans om het gemuteerde gen - en
daarmee fap - te erven. De kans om de ziekte niet te erven is
dus ook 50%.
Bij ongeveer 30% van de fap-patiënten is de ziekte ontstaan
zonder dat een van de ouders de ziekte heeft. In dat geval is
9
4.
Goedaardig gezwel
De gevormde cellen
dringen omliggend
weefsel niet binnen.
5.
Kwaadaardig gezwel
De cellen dringen
omliggend weefsel wel
binnen.
Loslatende cellen
kunnen zich in het
lichaam verspreiden
en daar uitzaaiingen
vormen.
de mutatie in het apc-gen bij deze persoon ontstaan. Dat
wordt een ‘spontane’ genmutatie genoemd. Vanaf dat
moment is de mutatie overerfbaar. Kinderen van deze
persoon hebben dan eveneens 50% kans om de ziekte te
krijgen.
myh-geassocieerde polyposis (map)
Onlangs is een vorm van polyposis ontdekt die veel op fap
lijkt. Deze wordt veroorzaakt door een mutatie in de
zogenoemde myh-genen. Daarom heet deze aandoening
'myh-geassocieerde polyposis', afgekort map. Dit is een
recessief-erfelijke ziekte. Dat wil zeggen dat polyposis
ontstaat als iemand van zowel zijn vader áls zijn moeder een
gemuteerd myh-gen heeft geërfd.
De ouders van een map-patiënt hebben over het algemeen
ieder slechts één myh-gen met een mutatie. Naar wat daar
nu over bekend is, veroorzaakt dat geen ziekteverschijnselen. Maar een kind van ouders die beiden één myh-gen
met een mutatie hebben, heeft 25% kans om zowel van zijn
vader als van zijn moeder het gemuteerde gen te erven en
daarmee de ziekte te krijgen. Dit geldt voor elk kind.
map is zeldzamer dan fap en blijft meestal beperkt tot
één generatie. De ziekte kan gepaard gaan met zeer veel
poliepen, zoals bij fap, maar ook met minder poliepen en
lijkt dan op atypische fap .
10
Erfelijkheidsonderzoek
Wanneer fap bij een persoon in de familie is vastgesteld, is
het zeker dat er sprake is van een erfelijke aandoening. In
dat geval is het belangrijk om te achterhalen of er meer
familieleden zijn die polyposis of een erfelijke aanleg
daarvoor hebben.
Als u fap heeft of dit bij iemand in uw familie is vastgesteld,
komt u in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek.
Erfelijkheidsonderzoek wordt verricht in klinisch genetische
centra of poliklinieken erfelijke/familiaire tumoren. Voor
een bezoek aan zo’n centrum of polikliniek heeft u een
verwijzing van uw huisarts of specialist nodig. De adressen
vindt u achter in deze brochure.
Wat is erfelijkheidsonderzoek?
Erfelijkheidsonderzoek is erop gericht te achterhalen of
er in uw familie bij meer familieleden fap voorkomt.
Deskundigen gebruiken daarvoor stamboomonderzoek
Medewerking
Bedenk dat
erfelijkheidsonderzoek
niet alleen voor uzelf,
maar ook voor uw
gezin en familie
gevolgen kan hebben.
Bijvoorbeeld omdat
u doorgaans hun
medewerking nodig
heeft bij het erfelijkheidsonderzoek.
11
en dna-onderzoek. Vervolgens geven zij aan welke
voorzorgsmaatregelen degenen met een (mogelijke)
erfelijke aanleg kunnen nemen om het risico om
dikkedarmkanker te krijgen zo veel mogelijk te beperken.
Stamboomonderzoek – Om na te gaan of polyposis in de
familie vaker voorkomt en om te bepalen om welke familieleden het gaat, is het nodig de ziektegeschiedenis van de
familie in kaart te brengen. Met behulp van informatie over
familieleden die poliepen - al dan niet in combinatie met
darmkanker - hebben (gehad) is een ‘medische stamboom’
samen te stellen. Een medisch specialist (klinisch geneticus)
of genetisch consulent analyseert zo het patroon van optreden van polyposis, dikkedarmkanker en daarmee samenhangende aandoeningen in de familie. Meestal moeten
hiervoor medische gegevens worden opgevraagd. Daarvoor
is uiteraard toestemming van de betrokkenen nodig.
42
dikkedarmkanker
met poliepen
36
dikkedarmkanker
met poliepen
6.
Stamboom
20
polyposis
38
polyposis
Bij stamboomonderzoek kijkt men in de
familie naar het
patroon van optreden
van polyposis en
dikkedarmkanker.
12
dna-diagnostiek – Dit onderzoek richt zich op de erfelijke
informatie in lichaamscellen. Daarbij zoekt men naar een
mutatie in het apc-gen. dna-onderzoek begint altijd bij
iemand bij wie al polyposis is vastgesteld.
Voor het dna-onderzoek worden twee buisjes bloed afgenomen. In het laboratorium onderzoekt men de dnavolgorde van het apc-gen. Door vergelijking met de normale
volgorde kan men dan de mutatie op het spoor komen. Deze
zogenoemde mutatie-analyse neemt drie tot zes maanden
in beslag.
Is bij de eerst onderzochte persoon eenmaal een genmutatie
vastgesteld, dan kan een mutatie-analyse bij andere
familieleden uitsluitsel geven wie wel en wie geen drager is.
Omdat dan inmiddels bekend is naar welke specifieke genverandering men zoekt, gaat het onderzoek meestal sneller.
Bij dna-onderzoek
worden eventuele
mutaties in het apcgen opgespoord.
Op het beeldscherm is
de dna-volgorde van
deze genen als piekenpatroon zichtbaar
gemaakt.
Uitslag
Ook al is polyposis bij iemand vastgesteld, toch wordt
slechts bij ongeveer 70 tot 80% van de families waarin de
ziekte voorkomt een mutatie in het apc-gen aangetoond.
13
Bij een klein deel van de onderzochte families blijkt na
aanvullend dna-onderzoek dat de ziekte veroorzaakt wordt
door een myh-mutatie. In de overige families komt mogelijk
een mutatie voor die wetenschappers nog niet hebben
ontdekt.
Er zijn verschillende uitslagen van dna-diagnostiek
mogelijk:
1 Bij de eerste onderzochte polyposispatiënt wordt een
genmutatie aangetoond
• Voor de patiënt zelf heeft dit in medisch opzicht
doorgaans geen consequenties. Vanwege het ziektebeeld
heeft deze persoon al adviezen voor een operatie en/of
controle-onderzoeken gekregen. Het dna-onderzoek
verandert daar over het algemeen niets aan.
• Directe familieleden krijgen na de uitslag het advies om
eveneens dna-onderzoek te laten doen. Dat onderzoek kan
uitwijzen wie de aanleg voor fap wel heeft en wie niet.
Familieleden die de genmutatie niet hebben, hoeven
geen controle-onderzoeken te laten doen. Eventuele
kinderen van dit familielid krijgen evenmin fap.
Familieleden die de mutatie wel hebben, krijgen het
advies zich regelmatig te laten controleren op het
ontstaan van poliepen. Omdat fap al op jonge leeftijd
kan ontstaan, geldt dit advies vanaf de leeftijd van 10 à
12 jaar.
2 Bij de eerste onderzochte polyposispatiënt wordt geen
genmutatie aangetoond
• Voor de patiënt zelf verandert dit niets aan de reeds
gegeven adviezen voor controle of een operatie.
• Voor directe familieleden betekent dit dat het niet
mogelijk is om door middel van dna-onderzoek onderscheid te maken tussen degenen die de erfelijke aanleg
wél en degenen die deze niet hebben geërfd. Zij krijgen
daarom allemaal het advies zich vanaf 10- à 12-jarige
leeftijd regelmatig te laten controleren op het ontstaan
van poliepen.
14
Regelmatige controle-onderzoeken
Wanneer bij iemand polyposis is vastgesteld, wanneer
erfelijkheidsonderzoek een aanleg daarvoor aantoont of
wanneer iemand op basis van de familiegeschiedenis die
aanleg mogelijk heeft, kunnen er voorzorgsmaatregelen
worden getroffen. Deze maatregelen zijn erop gericht het
risico om darmkanker te krijgen zo veel mogelijk te
beperken.
Regelmatige controle-onderzoeken zijn bedoeld om eventuele poliepen in een vroeg stadium te ontdekken en ze te
controleren op het ontstaan van kanker. Tijdige ontdekking
van poliepen door middel van darmonderzoek is belangrijk,
zeker omdat poliepen vaak géén klachten geven.
Controle-onderzoek wordt geadviseerd bij:
• Mensen bij wie de diagnose fap is gesteld.
• Mensen bij wie een mutatie in het fap-gen is aangetoond.
• Eerstegraads familieleden (zus, broer, vader, moeder,
dochter, zoon) van iemand met de diagnose fap bij
wie dna-onderzoek geen mutatie in het apc-gen heeft
uitgewezen.
• Eerstegraads familieleden van mutatiedragers die (nog)
geen dna-onderzoek hebben laten doen.
Controle-onderzoek van de darm – Mensen die voor
controle-onderzoek in aanmerking komen, krijgen het
advies eens per twee jaar darmonderzoek te laten doen.
Omdat darmpoliepen bij fap meestal ontstaan in de leeftijd
tussen de 10 en 30 jaar is het advies vanaf 10- à 12-jarige
leeftijd met de controles te starten.
Voor mensen bij wie een mutatie in het apc-gen is aangetoond, is het doel van de controle-onderzoeken vooral om
vast te stellen wanneer zich poliepen gaan ontwikkelen.
15
Dat moment is van belang bij advies over de leeftijd waarop
een operatie noodzakelijk wordt.
Eerstegraads familieleden van een patiënt die geen dnaonderzoek hebben laten doen (omdat dna-onderzoek bij
de patiënt geen mutatie heeft aangetoond of omdat de
familieleden zich niet hebben laten testen) hebben 50%
risico om fap te krijgen. Bij hen is het doel van het controleonderzoek vooral om vast te stellen óf zij poliepen ontwikkelen. Is dat het geval, dan is bij hen de diagnose fap
gesteld. Familieleden die boven de leeftijd van 40 jaar nog
altijd geen poliepen hebben, hebben waarschijnlijk geen
aanleg voor fap. De controles hoeven dan minder vaak
plaats te vinden.
Controle-onderzoek van de darm bestaat uit een kijkonderzoek. Omdat de poliepen bijna altijd in het laatste
stuk van de dikke darm (het sigmoïd) en de endeldarm te
vinden zijn, hoeft de specialist alleen het slijmvlies van dat
deel van de darm te bekijken. Hij brengt daarvoor een
buigzame buis met een kleine camera via de anus in de
endeldarm en het sigmoïd. Dit onderzoek (sigmoïdoscopie)
is minder belastend dan een coloscopie, waarbij de hele
dikke darm wordt bekeken. Coloscopie is echter wel nodig
bij atypische fap (zie pagina 5) en bij map (zie pagina 10).
Controle-onderzoek van de twaalfvingerige darm –
fap-patiënten kunnen ook poliepen krijgen in de twaalfvingerige darm (zie pagina 6). Daarom is het advies deze
vanaf 25- à 30-jarige leeftijd regelmatig te laten onderzoeken. Het onderzoek (gastroduodenoscopie) is bedoeld
om te controleren of er poliepen in de twaalfvingerige darm
aanwezig zijn en zo ja, of deze neiging vertonen om in
kanker te ontaarden. Het risico op dit laatste is overigens
relatief klein (zie eveneens pagina 6).
16
Het onderzoek gebeurt met een buigzame slang die voorzien is van een kleine camera. De slang wordt via de mond
en de slokdarm naar de maag en de twaalfvingerige darm
opgeschoven. Afhankelijk van het aantal, de grootte en de
mate van onrust van de poliepen, krijgt u het advies het
onderzoek minimaal eens per drie jaar of vaker te laten
herhalen.
Als de poliepen te onrustig worden, kan het nodig zijn om
in te grijpen. De poliepen kunnen eventueel tijdens een
kijkonderzoek weggebrand of afgesneden worden. Er kan
ook een operatie geadviseerd worden waarbij de twaalfvingerige darm wordt weggenomen.
17
Risicoverminderende operatie
Heeft iemand met een erfelijke aanleg voor fap eenmaal
poliepen in de dikke darm of endeldarm, dan wil men
voorkomen dat deze ontaarden in kanker. Daarvoor vinden
controle-onderzoeken plaats. Zodra er zoveel poliepen zijn
dat de specialist de darmen niet goed meer kan bekijken,
zal het advies zijn de dikke darm operatief te laten verwijderen (colectomie), eventueel samen met de endeldarm
(proctocolectomie). Zo'n operatie vermindert het risico op
kanker - dat toeneemt met het ouder worden - aanzienlijk.
In veel gevallen vindt zo'n operatie plaats op 20- à 30-jarige
leeftijd.
Colectomie
De chirurg neemt de dikke darm tijdens de operatie weg en
sluit de dunne darm aan op de endeldarm. Deze operatie
duurt circa twee tot drie uur.
Bij deze operatie blijft de endeldarm (zie illustratie 1 op
pagina 5) bestaan. Het voordeel daarvan is dat iemand ook
na de operatie de aandrang voor ontlasting goed kan voelen
en controle over de stoelgang heeft.
18
Wel hebben de meeste patiënten na de herstelperiode
dagelijks iets vaker (twee tot vier keer) ontlasting.
Een nadeel van deze operatie is dat in de endeldarm nog wel
(kleine) poliepen kunnen ontstaan. Dat gebeurt naar
schatting bij de helft van de patiënten. Daarom is na de
operatie minstens eenmaal per jaar een kijkonderzoek van
de endeldarm nodig. Ontstaan er poliepen in de endeldarm
en blijft het aantal beperkt, dan kan de specialist deze
tijdens het kijkonderzoek wegnemen. Neemt het aantal toe
of ontstaat er kanker, dan moet de endeldarm alsnog
verwijderd worden.
Als de poliepen zich al voor de operatie tot de endeldarm
hebben uitgebreid, dan is colectomie alléén onvoldoende.
Dan zal tegelijkertijd met de dikke darm ook de endeldarm
worden verwijderd (zie 'Proctocolectomie' ).
Proctocolectomie
Bij proctocolectomie wordt behalve de dikke darm ook
de endeldarm verwijderd. Deze operatie heeft meestal de
voorkeur als de endeldarm eveneens poliepen bevat. De
chirurg maakt van het laatste stuk van de dunne darm een
'reservoir' voor de ontlasting, de zogenoemde pouch, die hij
aansluit op de anus. Deze pouch voorkomt dat er de hele
dag door kleine hoeveelheden vloeibare ontlasting komen.
Doordat bovendien de kringspier van de anus gespaard
blijft, heeft iemand na de operatie meestal voldoende
controle over de ontlasting.
Deze operatie is vanwege de aanleg van de pouch ingewikkelder dan de colectomie. Er bestaat daardoor meer risico
op complicaties, zoals lekkage en ontsteking rondom de
pouch. Het voordeel van de proctocolectomie is dat veel
meer darmweefsel wordt verwijderd. Hierdoor is het risico
op nieuwe poliepen en het ontstaan van kanker kleiner dan
bij de colectomie.
Wel zal jaarlijks een kijkonderzoek van de pouch nodig zijn,
want hierin kunnen zich alsnog poliepen ontwikkelen die in
kanker kunnen ontaarden.
19
Brochure
In de gratis
KWF -brochure
Dikkedarmkanker
kunt u meer lezen over
de behandeling van
dikkedarmkanker en
de gevolgen daarvan.
Behandeling van dikkedarmkanker bij fap
Mogelijk is bij u de diagnose dikkedarmkanker gesteld.
In dat geval zal de arts met u de behandelmogelijkheden
bespreken. Als de kanker nog niet is uitgezaaid, bestaat de
behandeling in eerste instantie uit een operatie. Die
operatie is erop gericht het tumorweefsel helemaal te
verwijderen. Afhankelijk van de aangetroffen situatie
zal een colectomie of proctocolectomie plaatsvinden. De
behandeling van dikkedarmkanker bij fap verschilt dus van
de gebruikelijke behandeling doordat niet een deel van de
dikke darm, maar de gehele dikke darm wordt weggenomen
(colectomie). De behandeling is hetzelfde als het gaat om
eventuele adviezen voor bijvoorbeeld chemotherapie of
bestraling.
Informatie bij het nemen van een beslissing
Bij het overdenken van de mogelijkheid van een risicoverminderende operatie en het moment waarop die kan
plaatsvinden, is het belangrijk goed geïnformeerd te zijn.
20
Uw behandelend arts kan u meer vertellen over de gevolgen
van de ingreep. Ook kan hij u adviseren over het moment
waarop voor u een operatie verstandig kan zijn. Deze
informatie is natuurlijk (later) ook voor uw kinderen van
belang. Laat u grondig voorlichten, zodat u, als u voor een
beslissing staat, de voor- en nadelen zorgvuldig kunt
afwegen.
Ga voor uzelf na wat voor u belangrijk is. Neem vooral de
tijd om alles goed af te wegen en aarzel niet uw vragen te
bespreken met uw specialist, de klinisch geneticus of de
genetisch consulent. Misschien heeft u daarnaast behoefte
aan ondersteuning van uw huisarts, een verpleegkundige,
een maatschappelijk werker of een psycholoog. Vaak wordt
die hulp aangeboden, maar u kunt er uiteraard ook zelf om
vragen. Sommige mensen hebben er veel aan om eens met
een lotgenoot te praten die voor soortgelijke keuzen heeft
gestaan.
21
Overwegingen bij
erfelijkheidsonderzoek
Erfelijkheidsonderzoek is niet alleen iets medisch. Het
brengt ook emoties met zich mee en roept veel vragen op.
Wie wil er in de familie wel of niet over praten. Wie wil zich
laten onderzoeken en wie juist niet. Wat doe ik als ik de
erfelijke aanleg blijk te hebben. Wil ik mijn kinderen laten
onderzoeken en zo ja: op welke leeftijd kan dat het beste
gebeuren. Wanneer praat ik erover met mijn kinderen en
hoe leg ik het uit. Op welke leeftijd betrek ik mijn kinderen
bij de beslissingen die we moeten nemen.
Bovendien kan de confrontatie met erfelijkheidsonderzoek
nare herinneringen oproepen. Bijvoorbeeld aan het feit dat
familieleden kanker hebben gehad of daar misschien aan
zijn overleden. Niet iedereen wil daarmee geconfronteerd
worden.
Iedereen heeft het recht om al dan niet op de hoogte te
willen zijn van het eventuele risico op ziekten. Maar degene
die als eerste van de familie erfelijkheidsonderzoek laat
doen, neemt eigenlijk ook voor de rest van de familie een
beslissing. Want zodra een erfelijke aanleg wordt aan-
22
getoond, worden andere familieleden eveneens met keuzen
geconfronteerd. Dit kan acceptatieproblemen geven bij
familieleden en de onderlinge verhoudingen onder druk
zetten.
De redenen waarom mensen wel of niet erfelijkheidsonderzoek laten doen, zijn heel persoonlijk en verschillend.
Sommige mensen willen graag weten waar ze aan toe zijn,
om op die manier controle over hun leven te houden.
Anderen voelen zich beter als zij geen weet hebben van een
erfelijke aanleg voor fap.
Een veelgenoemde reden om erfelijkheidsonderzoek te laten
doen is de mogelijkheid dat een dna-test kan uitwijzen dat
u (en daarmee ook uw kinderen) de genafwijking niet heeft.
Dan weet u dat controles van de darmen niet (meer) nodig
zijn.
Als u de genmutatie wel heeft, zijn regelmatige controles op
het ontstaan van poliepen mogelijk. Die controles kunnen
geruststellend zijn, maar kunnen ook spanning, pijn en
ongemak met zich meebrengen. Als er operaties nodig zijn,
kunnen die ingrijpende gevolgen hebben.
Juiste keuze?
Het is belangrijk de beslissing of u wel of geen erfelijkheidsonderzoek wilt laten doen niet te overhaasten. Laat u goed
voorlichten. Er bestaat in deze geen ‘juiste’ keuze. Betrek,
als u dat prettig vindt, mensen uit uw naaste omgeving
bij het nadenken over uw keuze. Probeer een keuze te
maken waar u helemaal achter staat. Stel uzelf de vraag of
dit het juiste moment is om het onderzoek te starten.
Bovendien kunt u zich afvragen of en in hoeverre uw directe
en verdere familieleden de uitslag willen weten.
Misschien weet u ondanks de voorlichting die u krijgt
toch niet goed wat u moet besluiten. Dan is het mogelijk
ondersteuning te vragen van een maatschappelijk werker
of psycholoog die verbonden is aan het klinisch genetisch
centrum of de polikliniek erfelijke/familiaire tumoren.
23
Na de uitslag
Als een erfelijke aanleg wordt uitgesloten (u bent dan ‘nietdrager’), geeft dat vaak een gevoel van opluchting. Toch is
dat soms niet het enige wat mensen voelen. Mensen die
erfelijkheidsonderzoek laten doen, houden rekening met
een verhoogd risico. Als dat niet zo blijkt te zijn, kan het
tijd kosten om daaraan te wennen. Niet-dragers kunnen
zich schuldig voelen ten opzichte van familieleden die de
erfelijke aanleg wél hebben. Soms moet naar een nieuwe
verstandhouding gezocht worden.
Voor iemand die wel te horen krijgt dat hij aanleg voor
fap heeft, is dat meestal een belastende boodschap. Ook
wanneer het een bevestiging is van een al langer bestaand
vermoeden. Het verwerken van dit nieuws kan tijd kosten.
Er kan van alles spelen. U zult bijvoorbeeld geconfronteerd
worden met adviezen voor controle-onderzoek en/of
operaties in verband met het risico op kanker.
Er zijn dragers die zich – zonder dat zij (symptomen van) de
ziekte hebben – toch patiënt voelen en door anderen ook zo
behandeld worden.
24
Ouders kunnen zich schuldig voelen omdat ze de erfelijke
aanleg voor fap mogelijk aan hun kinderen hebben doorgegeven. Ze kunnen zich zorgen maken om de gezondheid
en de toekomst van hun kinderen. En bij iemand die nog
geen kinderen heeft, kan het besef een erfelijke aanleg voor
fap te hebben, meespelen in de beslissing om wel of geen
kinderen te willen krijgen.
Als blijkt dat fap in de familie zit, maar dna-diagnostiek
geen mutatie(s) kan aantonen, weten naaste verwanten
niet zeker of ze de aanleg al dan niet geërfd hebben. Die
uitslag kan tot gevoelens van onzekerheid leiden. Het kan
een hele tijd duren voordat iemand met die onzekerheid
kan omgaan.
Ondersteuning
Voordat u kiest voor erfelijkheidsonderzoek, maar ook na
de uitslag, is het belangrijk goed geïnformeerd te zijn over
de gevolgen die dergelijk onderzoek kan hebben. Gezien de
mogelijke emotionele belasting en de vele vragen die kunnen
spelen, kan de klinisch geneticus of genetisch consulent u
een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog
aanbieden. Deze gesprekken kunnen bijvoorbeeld gaan over
de verschillende keuzen die aan de orde komen, over het
informeren van familieleden en over de mogelijke gevolgen
die het erfelijkheidsonderzoek voor hen kan hebben. De
ondersteuning van een maatschappelijk werker of psycholoog kan ook bestaan uit begeleiding in het leren omgaan
met (het risico van) een erfelijke ziekte en aanleg voor
kanker. U kunt ook zelf om deze ondersteuning vragen.
Contact met lotgenoten
Sommige mensen stellen prijs op contact met lotgenoten:
mensen die zelf weten hoe het is om met fap te leven. Het
uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met
iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen een
moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak
aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen.
25
KWF-agenda
Wilt u weten welke
activiteiten op het
Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie een
belangrijke steun zijn. Maar anderen vinden contact met
lotgenoten te confronterend of hebben er geen behoefte aan.
gebied van emotionele
ondersteuning in
uw regio worden
georganiseerd,
kijk dan op www.
kwfkankerbestrijding.nl
onder het kopje
‘Agenda’. U kunt de
KWF-agenda ook
gratis bestellen via de
KWF Kanker Infolijn:
0800 – 022 66 22.
Bij een erfelijke ziekte zijn lotgenoten vaak in de familie te
vinden, maar soms is het prettiger met een buitenstaander
te praten. Contact met lotgenoten kan ook tot stand komen
via de Polyposis Contactgroep. Deze contactgroep is bedoeld
om fap-patiënten, hun partners, kinderen en familieleden
met elkaar in contact te brengen. Daarnaast informeert zij
patiënten over de ontwikkelingen die op medisch gebied
plaatsvinden. Per regio is een contactpersoon beschikbaar.
Wanneer u meer wilt weten over de activiteiten van deze
patiëntenorganisatie, dan kunt u contact opnemen met:
Polyposis Contactgroep (ppc)
Jan van Kanrede 11
2901 ta Capelle a/d IJssel
t (078) 615 98 40
[email protected]
www.kankerpatient.nl/ppc
Voor informatie over lotgenotencontact:
KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (gratis)
(ma – vrij: 10.00 - 12.30 en 13.30 - 16.00 uur)
26
Maatschappelijke gevolgen
De uitkomsten van erfelijkheidsonderzoek kunnen aan de
orde komen bij het aanvragen, veranderen of afsluiten van
een verzekering. Het is daarom van belang dat u voorafgaand aan het erfelijkheidsonderzoek wordt voorgelicht
over het doel daarvan en over de gevolgen die de uitslag
voor u kunnen hebben.
Verzekeringen
Het hebben van een ziekte of een erfelijke aanleg daarvoor
kan consequenties hebben bij het afsluiten of veranderen
van verzekeringen. Dit geldt niet voor het basispakket
van de zorgverzekering die vanaf begin 2006 geldt.
De zorgverzekeraar is verplicht om u ongeacht uw
gezondheidssituatie te accepteren, tegen dezelfde
voorwaarden en premie als ieder ander (acceptatieplicht).
Dat geldt niet voor de aanvullende zorgverzekering.
Hiervoor heeft de zorgverzekeraar geen acceptatieplicht.
Op grond van uw gezondheidssituatie kan de zorgverzekeraar u weigeren of u slechts accepteren tegen een hogere
premie dan gebruikelijk. U bent verplicht eventuele vragen
over uw gezondheid en over (erfelijke) ziekten in uw familie
naar waarheid te beantwoorden.
Voor het afsluiten van een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering mogen verzekeraars u nooit verplichten
erfelijkheidsonderzoek te ondergaan.
Daarnaast is wettelijk vastgesteld bij welke te verzekeren
bedragen de verzekeraar vragen mag stellen (de vragengrens).
Onder deze bedragen (¤ 160.000,- voor een levensverzekering en ¤ 32.000,- voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering) hoeft u niet te melden dat erfelijkheidsonderzoek
is gedaan, tenzij u reeds erfelijke dikkedarmkanker heeft
(gehad). Regelmatige controle-onderzoeken hoeft u
evenmin te melden. De verzekeraar mag niet vragen of er
erfelijke kanker in uw familie voorkomt. Als u een risicoverminderende operatie heeft ondergaan, moet u dat
wel melden.
27
Deze bedragen golden
bij het verschijnen van
deze brochure.
Boven deze bedragen mag de verzekeraar eigenlijk alles
vragen en dient u de vragen over uitslagen van erfelijkheidsonderzoek en gezondheidsklachten naar waarheid te
beantwoorden. Dat geldt ook voor vragen over de gezondheid, overlijdensoorzaak en eventueel erfelijkheidsonderzoek van familieleden. Het al dan niet toekennen van een
verzekering of de hoogte van de premie kan afhankelijk zijn
van het antwoord op de vragen.
Het Breed Platform Verzekerden en Werk (bpv&w) heeft
meer informatie over deze onderwerpen en geeft een gratis
brochure uit: Verzekeringen en erfelijkheid. U vindt de
adresgegevens van het bpv&w achter in deze brochure.
28
Privacy en rechten
Als het resultaat van het erfelijkheidsonderzoek bij u
bekend is, moet u in vrijheid kunnen kiezen voor een
eventuele behandeling. U kunt zich daarin laten leiden
door het advies van uw arts. Als u afziet van behandeling of
liever heeft dat uw gegevens anoniem geregistreerd worden,
moet hieraan worden voldaan.
U heeft het recht om uw gegevens te laten vernietigen.
Dit is wettelijk vastgelegd. Dit geldt echter niet als redelijkerwijs aannemelijk is dat het bewaren van die gegevens
belangrijk kan zijn voor een ander (bijvoorbeeld een
familielid).
Uw arts mag alleen medische gegevens uit erfelijkheidsonderzoek aan derden verstrekken met uw expliciete
toestemming. De arts moet dit echter wel doen als hij
hiertoe door de wet, bijvoorbeeld als getuige voor de
rechtbank, verplicht wordt.
29
Wilt u meer informatie?
Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure, blijf daar
dan niet mee lopen. Persoonlijke vragen kunt u het beste
bespreken met uw specialist, klinisch geneticus, genetisch
consulent of met uw huisarts.
Met meer algemene vragen over kanker en erfelijkheid of
voor een gesprek, kunt u onder meer terecht bij ons
Voorlichtingscentrum.
Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding
Ons Voorlichtingscentrum is gevestigd op:
Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam
Het centrum is open op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur.
Voor beknopte informatie kunt u zo binnenlopen. Voor een
uitgebreid persoonlijk gesprek, kunt u het beste van tevoren
een afspraak maken.
Voor een afspraak, maar ook voor een telefonisch gesprek,
kunt u bellen met onze gratis KWF Kanker Infolijn:
0800 - 022 66 22 (ma – vrij: 10.00 - 12.30 en 13.30 - 16.00 uur).
Tevens kunt u via deze lijn 7 dagen per week, 24 uur per dag
brochures bestellen.
Organisaties en instellingen kunnen uitsluitend schriftelijk
of via internet bestellen: www.kwfkankerbestrijding.nl/
bestellen.
Op onze site: www.kwfkankerbestrijding.nl vindt u recente
informatie over allerlei aspecten van kanker. U kunt er al
onze brochures downloaden.
Via het portaal www.kanker.info kunt u ook snel en gericht
naar betrouwbare informatie over kanker zoeken. Het portaal
is een gezamenlijk initiatief van KWF Kankerbestrijding,
de Vereniging van Integrale Kankercentra (vikc) en de
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
(nfk). Het verbindt de informatie die al voorhanden is op de
sites van deze drie organisaties. Daarnaast zijn er links naar
andere sites die u ook actuele, betrouwbare en relevante
informatie bieden.
30
Brochures
KWF Kankerbestrijding heeft over verschillende onderwerpen
gratis aparte uitgaven beschikbaar, waaronder:
• Kanker in de familie, hoe zit het met erfelijkheid?
• Kanker, wat moet je ervan weten?
• Erfelijke dikkedarmkanker: hnpcc
• Dikkedarmkanker
• Verder leven met kanker
• Kanker… en hoe moet het nu met mijn kinderen?
• Kanker... in gesprek met je arts
Onze brochures zijn vaak ook te vinden in onder andere
ziekenhuizen, apotheken, bibliotheken en bij huisartsen.
KWF Informatiemap
KWF Kankerbestrijding heeft voor mensen met kanker een
map gemaakt met algemene informatie over het vaststellen
en hebben van kanker. Wij willen hiermee (vooral) nieuwe
patiënten helpen bij hun zoektocht naar actuele en betrouwbare informatie. Informatie die steun kan bieden in een
onzekere situatie.
De map bevat onder andere:
• De brochure ‘Kanker…in gesprek met je arts’
• De brochure ‘Verder leven met kanker’
• Een proefexemplaar van het KWF-magazine ‘OverLeven’
• De dvd ‘Kanker… en dan?’ met ervaringen van mensen
met kanker
• Informatie over kankerpatiëntenorganisaties
U kunt de KWF Informatiemap in zijn geheel kosteloos
bestellen via www.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen
of via de gratis KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22.
Suggesties voor deze brochure kunt u schriftelijk doorgeven
aan ons Voorlichtingscentrum.
31
Andere nuttige adressen
Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (stoet)
Deze stichting verzorgt voorlichting over erfelijke vormen van
kanker, bevordert en waarborgt continuïteit van controleonderzoek in families die belast zijn met een erfelijke aanleg
voor kanker. De stichting bevordert daarnaast wetenschappelijk onderzoek op dit gebied en registreert persoons- en
medische gegevens van patiënten en familieleden.
Poortgebouw Zuid
Rijnsburgerweg 10, 2333 aa Leiden
t (071) 526 19 55 of (071) 526 26 87
(ma/di/wo/do: 9.00 – 17.00 uur)
[email protected]
www.stoet.nl
Integrale kankercentra
In Nederland zijn negen integrale kankercentra (ikc's).
Deze centra bieden ondersteuning aan zorgverleners en
patiëntenorganisaties in hun regio.
De ikc's hebben als taak om behandeling, zorg en onderzoek
naar nieuwe behandelingen van kanker te verbeteren. De
centra organiseren ook activiteiten voor patiënten. Kijk
voor meer informatie op www.iKCnet.nl.
Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (nfk)
Binnen de nfk werken 24 patiëntenorganisaties samen.
Zij geven steun en informatie en komen op voor de belangen
van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten en voor families
met een erfelijke soort kanker. De nfk werkt eraan om hun
positie in zorg en maatschappij te verbeteren.
De nfk en de kankerpatiëntenorganisaties werken samen
met en worden gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
nfk
Postbus 8152, 3503 rd Utrecht
t (030) 291 60 90 (ma – vrij: 10.00 – 16.00 uur)
[email protected]
www.kankerpatiënt.nl (dossier erfelijkheid)
32
Voor informatie over lotgenotencontact:
KWF Kanker Infolijn: 0800 – 022 66 22 (gratis)
(ma – vrij: 10.00 – 12.30 en 13.30 – 16.00 uur)
Klinisch genetische centra en
poliklinieken erfelijke/familiaire tumoren
Bij onderstaande instellingen kunt u onder meer telefonisch
terecht met vragen over erfelijkheid. Voor een gesprek met
een deskundige bij een van deze instellingen heeft u een
verwijzing van uw huisarts of specialist nodig.
• Academisch Medisch Centrum (amc)
Afdeling Klinische Genetica
kamer M1-106
Meibergdreef 15, 1105 az Amsterdam
Postbus 22660, 1100 dd Amsterdam
t (020) 566 52 81 (ma – vrij: 8.30 – 17.00 uur)
Polikliniek Familiaire Darmtumoren
Afdeling maag-, darm- en leverziekten, kamer C2-320
Postbus 22660, 1100 dd Amsterdam
t (020) 566 30 05
(ma – vrij: 9.00 – 10.00//14.00 – 15.00 uur)
[email protected]
www.amc.nl
• Erasmus mc
Afdeling Klinische Genetica
Westzeedijk 112-114, 3016 ah Rotterdam
Postbus 1738, 3000 dr Rotterdam
t (010) 463 69 15
[email protected]
www.erasmusmc.nl/kgen
• Erasmus mc - Daniel den Hoed
Polikliniek Erfelijke Tumoren
Groene Hilledijk 301, 3075 ea Rotterdam
t (010) 439 16 53 (ma/di/do: 9.00 - 17.00 uur)
www.erasmusmc.nl
33
• Leids Universitair Medisch Centrum (lumc)
Afdeling Klinische Genetica
K5R
Postbus 9600, 2300 rc Leiden
t (071) 526 80 33
(ma - vrij: 8.00 - 10.00//10.30 - 12.30//13.00 - 16.30 uur)
[email protected]
www.lumc.nl/klingen
• Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
Polikliniek Familiaire Tumoren
Plesmanlaan 121, 1066 cx Amsterdam
t (020) 512 91 11 (centrale receptie)
[email protected]
www.nki.nl
• Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland
Afdeling Klinische Genetica
Locatie Maastricht
Postbus 1475, 6201 bl Maastricht
t (043) 387 58 55
Locatie Veldhoven
Postbus 108, 5500 ac Veldhoven
t (040) 258 83 00 (ma - vrij: 8.00 - 16.30 uur)
Locatie Eindhoven
Postbus 6274, 5600 hg Eindhoven
t (040) 214 11 35
www.gen.unimaas.nl
• Universitair Medisch Centrum Groningen (umcg)
Afdeling Klinische Genetica
Postbus 30001, 9700 rb Groningen
t (050) 363 29 29 (ma - vrij: 10.30 - 12.30//14.30 - 16.30 uur)
[email protected]
34
• Universitair Medisch Centrum St Radboud
Bureau Polikliniek Familiaire Tumoren
417 Polikliniek Inwendige Specialismen
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
T (024) 361 39 46 (ma - vrij: 8.00 - 16.30 uur)
[email protected]
www.humangenetics.nl
• Universitair Medisch Centrum Utrecht (umcu)
Afdeling Medische Genetica
Locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis
huispostnummer: KC04.084.2
Postbus 85090, 3508 ab Utrecht
t (030) 250 38 00 (ma - vrij: 8.30 - 12.00//13.00 - 16.45 uur)
[email protected]
www.genen.umcutrecht.nl
• vu Medisch Centrum (vumc)
Afdeling Klinische Genetica & Antropogenetica
Polikliniek Receptie D
Postbus 7057, 1007 mb Amsterdam
t (020) 444 01 50 (ma - vrij: 8.30 - 17.00 uur)
www.vumc.nl/klgen
Voor algemene informatie over erfelijkheid kunt u terecht
bij onderstaande instellingen:
Erfocentrum
Het Erfocentrum is een landelijk centrum voor
publieksvoorlichting over erfelijke ziekten en aangeboren
aandoeningen.
Vredehofstraat 31, 3761 ha Soestdijk
Erfolijn: 0900 - 665 55 66
(ma/do: 10.00 - 15.00 uur, ¤ 0,25 /m)
[email protected]
www.erfelijkheid.nl
35
Breed Platform Verzekerden en Werk (bpv&w)
Als u vragen heeft omdat u door uw gezondheid problemen
heeft met het verkrijgen van werk en/of verzekeringen dan
kunt u voor informatie en advies bellen met de helpdesk van
het Breed Platform Verzekerden en Werk.
Postbus 69007, 1060 ca Amsterdam
T (020) 4800 300 (ma - vrij: 12.00 - 20.00 uur)
[email protected]
www.bpv.nl
36
Notities
37
Notities
38
Notities
39
Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding
In dit centrum kunt u terecht voor:
• documentatie o.a. brochures, tijdschriften en video’s
• een persoonlijk gesprek
Bezoekadres (bij voorkeur op afspraak)
Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam
U kunt ook bellen
Gratis KWF Kanker Infolijn
0800 – 022 66 22
Of kijk op internet
www.kwfkankerbestrijding.nl
Bestellingen door organisaties
Fax verzendhuis: (013) 595 35 66
Internet: www.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen
bestelcode H05