De patiënt als informatiedrager

De patiënt als informatiedrager
Project om de huisarts beter toe te rusten op de behandeling en begeleiding van de patiënt met
een zeldzame aandoening.
Initiatiefnemer: Vereniging Spierziekten Nederland
Uitvoerenden: Vereniging Spierziekten Nederland, Nederlands Huisartsen Genootschap, Els
Eijssens Advies
Daarnaast betrokken: NPCF, CG-Raad, VSOP
Probleemschets
Er zijn naar schatting 6000 zeldzame aandoeningen. De huisarts heeft weinig tot geen kennis van
het ontstaan van dergelijke ziekten en het beloop en de behandeling van deze aandoeningen.
Ongeveer tien procent van de populatie van een huisartsenpraktijk bestaan uit mensen met een
zeldzame aandoening. Dat betekent dat de huisarts bij één op de tien patiënten te maken krijgt
met twee uiterst lastige problemen.
Het eerste probleem betreft de diagnostiek. Veel zeldzame aandoeningen kennen in de
beginfase niet-specifieke klachten. Het diagnostisch traject is daardoor vaak moeizaam en
langdurig. De uiteindelijke diagnosestelling vindt in verreweg de meeste gevallen plaats in een
academisch ziekenhuis. Niet zelden heeft dit moeizame traject een negatief effect op de relatie
tussen huisarts en patiënt.
Het tweede probleem betreft de periode na de diagnostische fase. De patiënt keert terug bij de
huisarts, maar het ontbreekt de huisarts aan de juiste informatie over de behandeling en
begeleiding. De patiënt krijgt de indruk dat de arts niet is toegerust op zijn of haar taak. De arts
voelt zich in de ogen van de patiënt tekort schieten en is onzeker.
Het project biedt een oplossing voor de periode na de diagnose, dat wil zeggen het tweede
probleem.
Analyse
Nog steeds worden huisartsen bestookt door patiëntenorganisaties met folders en brochures over
bepaalde ziektebeelden. Deze zendingsdrang komt voort uit de constatering dat huisartsen ‘veel
te weinig weten’. Maar deze mailings hebben totaal geen zin. De huisarts kan er in de meeste
gevallen niet mee, omdat hij geen patiënt heeft met de desbetreffende aandoening en omdat de
informatie niet specifiek op de huisarts gericht is. Het is de verkeerde informatie op het verkeerde
moment.
De juiste informatie op het juiste moment
De Vereniging Spierziekten Nederland en het Nederlands Huisartsen Genootschap hebben de
krachten gebundeld om dit probleem aan te pakken. De oplossing voor het probleem is namelijk
heel simpel:
De juiste informatie Met behulp van panels met patiënten, specialisten en huisartsen is
vastgesteld wat de taak is van de huisarts in het geval van een zeldzame aandoening. Het was
opvallend dat de opvattingen tussen de drie panels onderling weinig uiteenliepen. Op basis
hiervan is een blauwdruk gemaakt, waarin is vastgelegd aan welk soort informatie de huisarts
behoefte heeft. Voor vier spierziekten zijn brochures ontwikkeld in nauwe samenwerking tussen
patiënten, specialisten en huisartsen. Vervolgens zijn inhoud, taalgebruik en vormgeving getest
onder huisartsen. Op basis van deze test heeft bijstelling plaats gevonden en zijn vier brochures
tot stand gekomen die, zoals uit een laatste test bleek, op zeer veel belangstelling mochten
rekenen.
Erik van Uden
Hoofd afdeling communicatie
Vereniging Spierziekten Nederland
Lt.Gen. van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn
email [email protected]
website www.vsn.nl
Het juiste moment De huisarts heeft pas behoefte aan deze informatie, wanneer zich een patiënt
aandient met de desbetreffende zeldzame aandoening. Vandaar een nieuwe manier van
distributie: de patiënt neemt zelf de brochure mee voor de huisarts. De patiënt krijgt de brochure
via de patiëntorganisatie of via de specialist. Vandaar de naam van het project: de patiënt als
informatiedrager. Met het probleem dient dus ook de oplossing zich aan. Dat deze methode van
distributie ook een symbolische meerwaarde heeft is evident. Overigens zijn de brochures ook
van verschillende websites te downloaden.
De brochure bevat een toelichtende brief voor de huisarts met de logo’s van VSN en NHG.
Daarin wordt ook gewezen op de mogelijk verstoorde verstandhouding tussen patiënt en huisarts
met de aanbeveling hierover te praten.
Bij het pakket behoort ook een instructiebrief voor de patiënt. Geadviseerd wordt om de brochure
af te geven bij de praktijkassistente en een afspraak te maken voor een consult enkele dagen
later. Ook in deze brief wordt gewezen op het belang van een goede relatie tussen huisarts en
patiënt.
De brochures worden nu een half jaar verspreid. Reacties via huisartsen en patiënten zijn zeer
lovend.
Vervolg
Inmiddels is een vervolgproject gestart onder regie van de VSOP. De komende drie jaar worden
samen met patiëntenorganisaties veertig nieuwe brochures ontwikkeld voor diverse zeldzame
ziekten. De deelnemende organisaties willen een kader zoeken waarbinnen de verdere
ontwikkeling van dit informatiemateriaal een structurele basis krijgt. Tot op heden hebben
fondsen de activiteiten op projectbasis gefinancierd.
Waarom een prijs
De huisarts is ook voor een patiënt met een zeldzame aandoening de meest geraadpleegde arts.
Tegelijkertijd zijn er de frustraties van huisarts en patiënt:: huisarts en zeldzaam leken een
ongelukkige combinatie. Tot voor kort was het probleem onoplosbaar.
Met name de nieuwe manier van distribueren biedt een uitweg uit de impasse. Daarmee zijn
huisarts en patiënt gebaat. De huisarts heeft duidelijk en bondige informatie, gericht op hert
functioneren van de huisarts en de patiënt (en omgeving) krijgt een betere zorg en juist daar kan
nog heel veel winst gehaald worden.
Erik van Uden
Hoofd afdeling communicatie
Vereniging Spierziekten Nederland
Lt.Gen. van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn
email [email protected]
website www.vsn.nl