Advies aan de overheid: agenda van de overheid?

Advies aan de overheid:
agenda van de overheid?
Vervolg op Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Marianne de Visser
Voorzitter Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten
Zeldzame aandoeningen
 Voorkomen: minder dan 1 op 2000
 Aantal: meer dan 7000
 Aantal patiënten in NL: meer dan 1 miljoen
 80% is erfelijk
 75% openbaart zich in de kindertijd
 25% te late diagnose
 Geen effectieve therapie
10 oktober 2013
Aanbevelingen uit het NPZZ
betreffen:
 bekendheid met zeldzame ziekten
 informatievoorziening en communicatie
 diagnostiek, zorg en behandeling
 onderzoek
 stem van mensen met zeldzame ziekten
 regievoering
Opdracht afstemmingsoverleg
ingesteld voorjaar 2015
 bundelen van ‘losse’ aanbevelingen tot
samenhangende actiepunten
 implementatie van aanbevelingen uit het NPZZ
 knelpunten ten aanzien van implementatie
 inventariseren van nieuwe ontwikkelingen c.q.
identificeren van witte vlekken
 afstemming tussen de diverse partijen die
activiteiten of projecten uitvoeren op het terrein
van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Stakeholders afstemmingsoverleg
Vertegenwoordigers van:
- NFU, NVZ
- VSOP
- Erfocentrum
- RIVM
- Ned. Ver. voor Klinische Genetica
- Nederlands Huisartsen Genootschap
- Zorgverzekeraars
- Forum Biotechnologie en Genetica
- Zorginstituut Nederland
- Voorzitter (onafhankelijk) en secretaris (ZonMw)
- Input van VSOP en Ieder(in) via achterbanraadpleging
Behaalde resultaten van NPZZ 2013
 Aanwijzing expertisecentra
Behaalde resultaten van NPZZ 2013
 Aanwijzing expertisecentrum
 Verbetering diagnostiek
Behaalde resultaten van NPZZ 2013
 Aanwijzing expertisecentrum
 Verbetering diagnostiek
 Nieuwe wetgeving
 Geven van stem aan patiënt
Witte vlekken
 Te veel aandacht voor medisch domein, te weinig
voor (psycho)sociale domein
 Te weinig expertise buiten expertisecentra
(huisarts, jeugdartsen, maar ook andere
domeinen (spoedeisende hulp, arbodiensten en
keuringsartsen, verpleeghuiszorg en langdurige
zorg), (speciaal) onderwijs, gemeenten)
Afstemmingsoverleg heeft
ambitie geformuleerd:
Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt
tijdig een accurate diagnose, ontvangt
netwerkzorg en behandeling (waar nodig
grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele
behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de
expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een
zodanige positie te krijgen dat aan alle
voorwaarden kan worden voldaan.
Aanbevelingen
 Zorgnetwerken rond expertisecentra
 Monitoring en evaluatie zorgnetwerken
 Bekostiging van (keten)zorg/shared care
 Bekostiging behandeling incl. weesgeneesmiddelen
 Uniforme codering en registratie van kerngegevens
en follow-up
 Kwaliteitsstandaarden zorg
 Onderzoeksprogramma
 Structurele inbreng en financiering
patiënten(organisaties)
Netwerkvorming
X-ALD
Onderzoek naar ZZ in NL
Onderzoeksprogramma
Structurele inbreng en financiering
patiënten(organisaties)