Naar een visie over IT in huisartsenland Visietekst van de Commissie VHPCIT in opdracht van VHP v 5.1 28 november 2004 Auteurs: Carl Steylaerts, Peter De Mey, Jacques Van der Donckt, Jef Goris, Johan Brouns, Leo Pas, Walter Verhelst, Jef Steenackers, Theo Putzeys, Patrick Verdonck Inleiding Welke visie Hoe deze visie realiseren? Inleiding Deze tekst poneert een aantal stellingen die het VHP moeten helpen een visie te ontwikkelen over het gebruik van IT in de huisartspraktijk. We proberen een toekomst tussen nu en 10 jaar te schetsen. Daarbij zijn er een aantal zekerheden – dingen en verwachtingen die er nu zijn en later nog even goed van toepassing zullen zijn. Het dossier is van de patient en de huisarts beheert de gegevens (wet op patientenrechten) “Bullshit in, bullshit out”: de kwaliteit van de “gegevens” zal steeds primordiaal blijven Er zullen zeker ook een aantal dingen veranderen – vooral op technisch gebied. Het elektronisch dossier zal opgeslagen worden op de iris van de patient – weinig kans op verlies, met een simpele irisscan te lezen Overeenkomstig de projecties van Star Trek zullen huisartsen met een simpele scanstick op eenvoudige wijze diagnoses kunnen stellen, beter dan alle NMR, PET en CT van vandaag (“Beam me up, Scotty”) Zeker is ook dat bij het voortschrijden van de “oplossingen” er ook meer vragen zullen komen ... Binnen enkele jaren zal elke 18-jarige recht hebben op een DNA onderzoek van enkele hoofdharen, met een mogelijke projectie van zijn gezondheidsproblemen in de toekomst – en alle “recht op niet weten” en statistische “zekerheden” vandien. In “Maandagmorgen” gaan we dieper in op een dag in de praktijk binnen 10 jaar. Het EMD wordt dus een belangrijk werkinstrument binnen de zorgverlening (en geen doel op zich). Het dient zich soepel aan te passen aan de noden, inhoudelijk en functioneel, die gesteld worden. Automatisering van de huisartsenpraktijk is één van de belangrijkste voorwaarde om het takenpakket van de huisarts te realiseren. Medische patiënten data zijn niet alleen zeer belangrijk voor de hulpverleners maar ook voor andere partners uit de gezondheidszorg zoals verzekeraars, onderzoeksafdelingen en de overheid. Kwaliteitsbevordering hangt in belangrijke mate samen met de kwaliteit van de data verzameling. Tot hier toe is de kwaliteit van de data door huisartsen electronisch geregistreerd niet veel beter dan met een papieren dossier. Alhoewel in het verleden vele huisartsen spontaan een medisch dossier opmaakten, heeft het tot nu geduurd vooraleer het belang ervan erkend werd door de overheid. De huisarts als de beheerder van het Globaal Medisch Dossier. De kwaliteit van het Medisch Dossier (MD) wordt bepaald door de kenmerken INHOUD, FUNCTIES en STRUCTUUR van het dossier. Het gebruik van de electronische vorm van het MD is in feite zo een typische verandering met grote gevolgen. Het Electronisch Medisch Dossier (EMD) opent plots zeer veel toepassingen, die helemaal niet mogelijk bleken met de geschreven vorm Waarom een visietekst? Meer en meer gegevens gaan elektronisch gegenereerd worden: van simpele administratieve gegevens (naam, adres, ...) over RFE (Reason for Encounter) en diagnose tot EKG, spirometrie, ... en toekomstige “Star Trek” scanstick. Het doel van IT in de huisartspraktijk moet steeds zijn: de zorg voor de patient optimaliseren en tevens zijn gezondheid zo goed mogelijk te houden. Daarom moeten de gegevens die daarop betrekking hebben vlot uitwisselbaar en vlot beschikbaar zijn. We willen evolueren /streven naar een Globaal, Electronisch, Medisch Patiënten Dossier, een Globaal EMD, omdat dit instrument in belangrijke mate kan bijdragen tot een optimale zorgverlening aan de patiënten, van wieg tot graf. De huidige digitale know how stelt ons in staat om informatie zodanig te ordenen dat een optimale zorg voor de patiënt met inbreng van alle zorglijnen mogelijk is. De inhoud, de functies en verschillende functionaliteiten, de structuur en het beheer van een electronisch patiënten dossier stellen zeer hoge eisen aan haar samenstellers en haar gebruikers. Het is een zeer complex geheel waarbij zeer veel personen betrokken zijn en waarvan de verwachtingen zeer hoog gespannen zijn. Alleen wanneer op een geconcerteerde en systematische manier aan dit project gewerkt wordt heeft het kans op slagen. Daarom zou een Europees instituut over het EPR, in analogie met het Amerikaanse “National institute for the EMR“ geen overbodige luxe zijn. Dit instituut zou alle organisaties actief op het gebied rond het EPR samen brengen, beleidslijnen kunnen opstellen op basis van prioriteiten, nieuwe experimenten opzetten, evaluaties uitvoeren en aanbevelingen formuleren met een voldoende graad van autoriteit. Welke visie? In de zich snel ontwikkelen “kennismaatschappij” zal er een kloof komen tussen e-analfabeten (anabyten) en e-techneuten, met de modale gebruiker er tussenin. Meer dan vroeger zal het mogelijk worden om gegevens elektronisch te creeren ... maar er zal steeds iemand het overzicht moeten houden, en het belangrijke van het triviale scheiden. Het is onze visie dat de huisarts als dossierhoudend arts de professional bij uitstek is die vanuit de multitude aan (para)medische gegevens een kerndossier kan distilleren, geschikt zowel voor ondersteuning bij urgenties als voor het verstrekken van alle nodige medische informatie ten dienste van zorgverlening door andere echelons (de perfecte verwijsbrief), als voor planning tot het behalen van gezondheidsdoelen (voor de patient) en zorgdoelen (voor de arts). Het GEMD wordt best beheerd door een medicus. Wij vinden het essentieel dat het de GMDhoudende huisarts is. D.w.z dat deze patiënt deze arts de opdracht geeft zijn/haar gegevens over zijn/ haar gezondheidstoestand (= dossier) te beheren / te overzien. Waar het dossier zich bevindt zal afhangen van de ontwikkelingen van de technologie en is dus onvoorspelbaar: de iris zou wel eens een goede plaats kunnen zijn. Er zal echter ook steeds een dosier ex tempore elektronisch bestaan, verspreid over verschillende plaatsen, samengevat in het kerndossier en vandaaruit navigeerbaar voor wie er de toegangscertificaten voor heeft. Het is eveneens onze visie dat we het aantal anabyten (onder de huisartsen) tot quasi nul moeten helpen herleiden. Opleiding staat daarin centraal. Hoe deze visie realiseren? Deze visie wordt niet gerealiseerd door lukraak projecten allerhande in pilootfase te starten, maar door een complex maar eenduidig proces van analyse, planning, uitvoering en evaluatie en dit in samenspraak met alle betrokken partijen. Het is een taak van het VHP om dit te organiseren. Het begint door tijdens de basisopleiding en de continue professionele vorming aandacht te besteden aan deze visie en aan alle aspecten die erbij horen. Tevens met de andere eerstelijnswerkers de nodige kanalen te openen, evenzo met de tweedelijn. Tenslotte met alle betrokkenen. Er zijn al een paar keuzes duidelijk: Duidelijke keuzes De dossiergegevens zullen niet of niet noodzakelijk op 1 fysieke plaats resideren. Het kerndossier echter wel – en liefst bij de patient. (overeenkomstig de toekomstige mogelijkheden) De huisarts beheert het Globaal EMD (vanuit het kerndossier kan het Globale EMD ontsloten worden door de hulpverleners met de juiste toegangscertificaten.) Het nakijken van de validiteit van de gegevens van het kerndossier is een belangrijke taak voor de GEMD beheerder. Hij/zij mag dus aangesproken worden op het vervolledigen en het actualiseren ervan, als aan alle voorwaarden voldaan is. Omwille van de vertrouwelijkheid is privacy en beveiliging een conditio sine qua non. De uitwisselbaarheid in Belgische en internationale context is noodzakelijk en daarom is een participatie van een “trusted third party” aanbevolen. Er wordt gebruik gemaakt worden van een standaardterminologie (de thesaurus) met codering in de achtergrond (ICD10, ICPC2) Nog te bepalen – te analyseren beheer van de kwaliteit van de zorg voor evaluatie zijn indicatoren een must: welke? Thesaurus: adequaat gebruik: hoe? Overlegstrukturen waar formeel de informatiestroom afgesproken wordt en de verantwoordelijkheden en toegangsbeheer bepaald tussen 1 de huisartsen onderling 2 met de andere eerstelijnsactoren 3 met de specialisten (2de, 3de lijn) 4 met de overheid Overlegstrukturen voor de beveiliging andere Aktieterreinen De visie tekst breed verspreiden onder alle partners binnen de gezondheidszorg, zodat een voldoende draagvlak kan ontstaan voor het ontwikkelde ideeëngoed Opleiding geven aan alle partners op basis van deze visie.Vooral goed leren relevante en betrouwbare data registreren De gebruikers van medische software (artsen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, apothekers en tandartsen) maximaal betrekken bij elk overleg rond het GEMD. Consensus bereiken inzake INHOUD van het kerndossier (SUMEHR – Summarised Electronic Health Record ) Onderzoek doen naar alle aspecten verbonden aan het nut van zo een SUMEHR. In welke mate zijn de data volledig? In welke mate zijn de data betrouwbaar? In welke mate zijn ze toegankelijk? Voor welke hulpverlener? Graad van toegang? Wie mag alleen “data lezen?” Data wijzigen of aanvullen ? In welke mate zijn huisartsen in staat om een dergelijk SUMEHR toegangekelijk te maken en te houden 24/24uur? Op welke manier kan het best dit SUMEHR ter beschikking gesteld worden aan de andere HV? Waar ook ter wereld. Internetsite/ Lokale servers? Chipkaart? Iris? In welke mate wordt een SUMEHR geraadpleegd? Door WIE en wanneer? In welke mate brengt het ter beschikking hebben van zo een SUMEHR kwaliteitsverbetering mee voor de patiëntenzorg? Alle organisaties betrokken bij “medische informatica“ er toe aanzetten te evolueren naar een EUROREC INSTITUUT. Literatuur http://www.health.fgov.be/EMDMI/nl/teksten/consensus/fctmeddoss.htm Verdonck P. e.a., EMD: aanbeveling voor goede medische praktijk, Huisarts Nu 2004:57. (http://www.wvvh.be/ >>> downloads >>> aanbevelingen >>> Het elektronisch medisch dossier) http://www.medlook.nl/ http://www.steungroep.nl/archief/medisch/medl20010626.txt http://www.health.fgov.be/EMDMI/nl/Wetgeving/kb_amd.htm http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=1091 http://www.amc.nl/index.cfm?pid=125 http://www.schizofrenieplein.nl/hulp/nieuws/yn82/kortnws5.htm http://www.dokter.nl/examples.php http://www.google.be/search?q=cache:Ta4ChOdv_2QJ:www.bmia.be/Events/MIC/Papers/sessie15.ppt+medisch+dossier&hl=nl http://www.cegeka.be/static/nederlands/content/productenhealthcare.html http://www.ngi.nl/scripts/kalender/nwkaldetailhist.php?key=1026478386 http://www.ordomedic.be/web-Ned/nl/a84/a084005n.htm http://www.ordomedic.be/web-Ned/nl/a92/a092009n.htm http://www.adviesarchief.be/newsletters/VLTAAWAL/articleList?kw=MEDISCH%20DOSSIER http://www.belgium.be/eportal/application?languageParameter=nl&pageid=contentPage&docId=33638 http://knmg.artsennet.nl/content/resources/AMGATE_6059_100_TICH_L617730451/AMGATE_6059_ 100_TICH_R113953670392613 http://nhg.artsennet.nl/content/dossiers/976188412/57686/AMGATE_6059_104_TICH_R1186944325 9713/ http://www.vangool.fgov.be/T-020501.htm Addendum Realisatie Om de IT-vereisten te realiseren zijn er een aantal domeinen waarop vooruitgang zal geboekt worden: de technische vereisten van soft-en hardware, de voorwaarden waaraan een GEMD moet voldoen. Technische vereisten De technische vereisten an sich zijn niet het struikelblok, wel de kostprijs. Vooreerst is er de aanschaf van hardware – die zodanig evolueert dat om de 2-4 jaar nieuwe apparatuur nodig is. Vervolgens de aanschaf annex upgrading en updating van de software. De labelingscommissie moet erover waken dat de software aan de noden voldoet. Het beheren van een vloot gegevens, het realiseren van de beveiliging, een adequaat toegangsbeheer, dit zijn uitdagingen waarvoor de eerste antwoorden nu afgetast worden, maar die nog niet in toto gekend zijn. Voorwaarden een continu up to date probleemlijst een correcte medicatielijst – allo + homeopathische – eveneens de intoleranties een correcte vaccinatielijst – K&G een correcte allergielijst – bewezen allergieën een planningslijst: gezondheidsdoelen en planning diagnostische doelen een adequate remuneratie voor die bijkomende beheerstaak een reeks afspraken voor “shared care” van het Globaal EMD een continu evalueren van bovenstaande randvoorwaarden met het oog op doelmatig gebruik van het Globaal EMD de huisartsenpraktijk krijgt de nodige technische ondersteuning door te beschikken over de meest adekwate medische software (Labeling noodzakelijk) de huisartsenpraktijk beschikt over specifieke administratieve ondersteuning om de talrijke opdrachten verbonden aan deze visie waar te maken . Mogelijke knelpunten de opleiding tot een goed beheer(der) van gegevens het respecteren van de historische inspanningen waardoor er vele EMD-pakketten bestaan, die voldoende van elkaar verschillen om aan alle gebruikerssmaken te voldoen maar ook voldoende kwalitatief gelijklopen om beheersmatig efficiente EMD’s te leveren. Dat zou kunnen leiden tot een discussie om te kiezen tussen ofwel een uniform EMD ofwel een methode om vanuit de onderscheiden dossiersystemen een gestroomlijnd kerndossier te distilleren. Respect voor de privacy van de arts en patient De veiligheid van de gegevens: tijdens het transport van arts naar de opslagbank kunnen er ongenode ogen proberen toegang te krijgen: Een systeem is maar zo sterk als de “sysop” die erover waakt. Addendum Kerndossier: is een extractie (view) vanuit het GEMD Deze extractie bevat de meest essentiële stukken van het dossier (van de huisarts, aangevuld onder de verantwoordelijkheid van die huisarts met gegevens van de andere hulpverleners), staat ter beschikking van de hulpverleners die (mits toepassing van correcte toegangsregels) de toegang tot dit kerndossier hebben. Hierbij is voorzien dat deze andere hulpverleners deze gegevens NIET kunnen wijzigen, eventueel wel door tussenkomst van de GMD-houdende huisarts. Benaming Zowel over de naam die we aan een “dossier“ geven als over de voornoemde kenmerken bestaat nog steeds geen eensgezindheid niettegenstaande verschillende standaarden en aanbevelingen verschenen in binnen- en buitenland. Wat betekent dat door de evolutie binnen de gezondheidszorg en de geneeskunde zelf nieuwe of andere doelstellingen geformuleerd worden waardoor het MD andere functies worden toebedeeld. Dit vertaalt zich reeds in de verschillende benamingen die aan een dosier gegeven worden: MD: het medisch dossier, EMD: het Electronisch Medisch Dossier, GMD: het Globaal Medisch Dossier, EPD: het Electronisch Patiënt Dossier, MMD: het Minimaal Medisch Dossier. De benaming "kerndossier" wordt gekozen als de beste uit een reeks circulerende benamingen (minimaal medisch dossier, urgentiedossier, wachtdossier, enz...). Inhoud van het Kerndossier Definitie: het strikte minimum aan gegevens over een bepaalde patiënt waarover een arts (huisarts of specialist) moet beschikken om in enkele ogenblikken inzicht te krijgen in diens medische toestand en dit zowel met het oog op acute situaties als op de continuïteit van de zorgen. Inhoud van het Kerndossier Volgende gegevens dienen deel uit te maken van het kerndossier: Bloedgroep Actuele medicatie Startdatum van de actuele medicatie Vaccinatietoestand Actieve ziekten Risicofactoren Allergieën (inclusief de ernst van de reacties) Intoleranties (inclusief de ernst van de reacties) cfr wat verstaat men onder intoleranties? Relevante medische voorgeschiedenis (inclusief de aanwezigheid van bepaalde vreemde voorwerpen) Voor mij zijn dit de diagnostische antecedenten of bedoelt men iets anders? Relevante therapeutische voorgeschiedenis (inclusief de aanwezigheid van bepaalde vreemde voorwerpen) Voor mij zijn dit de therapeutische antecedenten of bedoelt men iets anders? PS antecedenten zijn dan duidelijk de niet-actuele ziekten/behandelingen die wel belangrijk blijven in het totaal beeld van de patiënt. Volgende gegevens dienen voorlopig GEEN deel uit te maken van het kerndossier, maar kunnen op termijn in aanmerking komen voor opname in het kerndossier: 1. Het euthanasieverzoek 2. Een 'do not resuscitate' verklaring of code therapiebeperking (DNR) 3. Weigering van orgaandonatie 1. Het euthanasieverzoek(cfr: wet betreffende de euthanasie 28/5/02 art 3§4) "Het verzoek moet op schrift gesteld worden, gedateerd en getekend door de patiënt. Dit document dient toegevoegd aan het medisch dossier. De patiënt kan dit document te allen tijde herroepen." Besluit: er is voor het euthanasieverzoek op dit ogenblik geen plaats voorzien in de homologatiecriteria voor het EMD, zodat het gegeven er ook niet moet kunnen uitgehaald worden voor het kerndossier. Bovendien dient - naast andere voorwaarden - het kerndossier in dat geval ook permanent actueel te zijn, omdat het gaat over een reversiebele beslissing. Aan deze voorwaarden is op dit ogenblik niet voldaan. 2. Een 'do not resuscitate' verklaring of code therapiebeperking (DNR) Het advies van de nationale raad van 25/9/99 over "Rusthuizen en RVT - Medische instructies aan het verzorgend personeel ivm reanimatie" stelt: "Het spreekt vanzelf dat dergelijke zorginstructies (DNR) door de arts slechts kunnen worden verstrekt na zorgvuldige en grondige samenspraak met de patiënt, indien hij daartoe bekwaam is, met zijn naaste familieleden, het verzorgend personeel of de vertrouwenspersonen van de patiënt... De raad acht het wenselijk dat de in overleg genomen beslissingen in het dossier van de patiënt schriftelijk worden vastgelegd en dat ze regelmatig worden bijgestuurd naar gelang van de evolutie van de gezondheidstoestand van de patiënt. Het advies van de nationale raad van 18/1/97 over do not resuscitate zegt: ... familieleden of vertrouwenspersonen kunnen de arts inlichten over de vroegere voornemens en de wil van een bewusteloze patiënt, zonder zich daarom in de plaats te stellen van de geneeskundige beslissing, waarvoor het gewenst is de raad van één of meer collega's in te winnen . Het is bovendien aangewezen ook de mening te vragen van het verplegend personeel. Telkens komt terug: vertrouwenspersoon, verpleging, schriftelijk. Besluit: er is voor de DNR-verklaring of de code therapiebeperking op dit ogenblik geen plaats voorzien in de homologatiecriteria voor het EMD, zodat het gegeven er ook niet moet kunnen uitgehaald worden voor het kerndossier. Bovendien dient - naast andere voorwaarden - het kerndossier in dat geval ook permanent actueel te zijn, omdat het gaat over een reversiebele beslissing. Aan deze voorwaarden is op dit ogenblik niet voldaan. 3. Weigering van orgaandonatie Dit gegeven hoe belangrijk ook voor een ziekenhuisarts met wachtdienst, is in feite volgens de Belgische Wet slechts een administratief gegeven, dat thuishoort in het minimaal administratief dossier. Er is trouwens geen plaats voor voorzien in het medisch dossier en dus kan het gegeven er voorlopig ook niet uitgehaald worden. Bovendien dient - naast andere voorwaarden - het kerndossier in dat geval ook permanent actueel te zijn, omdat het gaat over een reversiebele beslissing. Aan deze voorwaarden is op dit ogenblik niet voldaan. Besluit: Euthanasieverklaring (inclusief wilsverklaring), DNR verklaring, weigering van orgaandonatie zijn belangrijke gegevens voor de wachtarts. Het zou nuttig zijn als hiervoor duidelijke, uniforme documenten worden gemaakt die gebruikt kunnen worden in huisartsenzorg, RVT en ziekenhuiszorg en dat ze een uniform e-formaat krijgen dat in een administratief / medisch kerndossier kan gebruikt worden. Belangrijke Opmerkingen: Over het al dan niet opnemen van bepaalde gegevens in het kerndossier bestaat in de commissie de volgende consensus: er moet ten minste een buitengewone meerderheid van (2/3 of meer bestaan om een bepaald item op te nemen, zo niet wordt het item niet opgenomen. Functies, (eventueel automatische) aanmaak, integratie, beheer van en verantwoordelijkheid over het kerndossier en zijn relatie tot het globaal medisch dossier zijn in voorbereiding en zullen op termijn toegevoegd worden. Addendum Maandagmorgen Maandagmorgen – A day in the life (Beatles) Een niet exhaustief verhaal met verklaring van functies aan de hand van een alledaags wedervaren. Maandag 24 november 2014 7u55 Ik kijk door de irisscan en log in bij mijn provider, ga naar mijn medisch ED en log in door de elektronische tips rond mijn vingers in een bepaalde volgorde tegen elkaar te toetsen om vervolgens de elektronische wachtverslagen op te vragen. Het zijn er 3. Tevens een overzicht van wie er in de kliniek is opgenomen. Het is er 1. Addendum Verklarend woordenboek v28/11/2004 Globaal EMD: de verzameling van alle zorggegevens van een patiënt die elektronisch ontsloten kunnen worden; Dwz dat een patiëntendossier globaal moet zijn (allesomvattend), toegankelijk voor de juiste verzorger op de juiste plaats op het juiste moment. Daarbuiten heeft het GEMD nog andere belangrijke functies. Het EMD dient Inhoudelijke ondersteuning van de dagelijkse hulpverlening te bieden, administratief, medisch diagnostisch en therapeutisch, door het aanbieden van templates, info databanken, aanbevelingen, medisch besliskundig ondersteunende systemen tot echte expert systemen, eventueel ook ON THE SPOT langs het internet Huisartsen// hulpverleners gebruiksvriendelijk, hun taak binnen het domein van “Preventie en GVO “ waar te maken op basis van goede regelgeving, agenda en administratie. Daar niet alleen de huisarts actief is op dit terrein is uitwisseling van gegevens met de andere partners, denk aan CLB artsen bijvoorbeeld, noodzakelijk. Relevante medische gegevens over patiënten overal ter beschikking te stellen van hulpverleners. Het geheel van deze relevante gegevens noemen we gemakkelijks halve “ kerndossier “ van de patiënt. Een uniek zorg nummer (ZIN), een chipkaart, het internet en webservers zijn middelen om het ter beschikking te stellen . Huisartsen // hulpverleners toe te laten om vlot een geheel aan data te registreren over hun hulpverlenings proces, van voldoende hoge kwaliteit (validiteit) en betrouwbaarheid. Deze data kunnen gebruikt worden binnen gelijk welke systeem van kwaliteitsverbetering/bevordering of kunnen, geanonimiseerd, ter beschikking gesteld van onderzoekers, wetenschappelijke instellingen of andere partners binnen de gezondheid zorg op voorwaarde dat de doelstellingen klaar en duidelijk zijn en de huisartsen eigendom blijven van deze data pool. Huisartsen // hulpverleners de mogelijkheid te geven op een gebruiksvriendelijke en veilige manier informatie uit te wisselen met andere hulpverleners .. Kerndossier: is een extractie (view) vanuit het GEMD Minimaal medisch dossier: Obsolete term Functies en vereisten van de dossierhoudende arts: Het electronisch verzamelen van informatie over een patiënt biedt zeer vele mogelijkheden om ermee om te gaan. Veel meer dan met het geschreven dossier. De hoofddoelstelling moet blijven dat de patiênt er zelf “ beter “ van wordt. Alle gegevens over die ene patiënt verzamelen in één “Globaal Medisch Dossier “ lijkt eerder utopisch. Het is belangrijk dat alle relevante informatie op het juiste moment/plaats ter beschikking komt van de juiste hulpverlener Dat de data betrouwbaar en up to date zijn Dat de gegevens op een veilige manier doorgegeven worden en benaderd met de graad van vertrouwelijkheid die de patiënt er zelf van verwacht. De functie van de huisarts in het dossierhouden is het ervoor zorgen dat het kerndossier up-to-date is, zodat andere zorgverleners er tijdens de wacht of in urgentiediensten noodzakelijke informatie kunnen uit putten. Hij alleen kan schrijven en lezen in het dossier, de anderen kunnen lezen maar niet schrijven. Daartoe is het vereist dat alle noodzakelijke informatie bij de huisarts aankomt, tijdig (dus niet 3 weken na een opname met wijziging van medicatie). Ook de patiënt moet zijn duit in het zakje doen en alle OTC en via andere kanalen verkregen medicatie vermelden. Gezondheidsdoelen: Gepersonaliseerde doelen voor de patient en zodoende ook diens verantwoordelijkheid Probleemlijst Alle aktieve problemen (= klachten/diagnoses zoals door de huisarts of specialist verwoord); de antecedenten en het archief behoren hier niet toe, maar moeten van hieruit wel kunnen opgeroepen worden Medicatielijst Alle aktieve medicatie; de medicatie die ooit voorgeschreven werd behoort hier niet toe, maar moet opgeroepen kunnen worden Intoleranties Alle neveneffecten (tenminste deze die belangrijk genoeg waren om de medicatie bv. te stoppen) die een patiënt ooit ervaren heeft op medicatie Allergielijst Alle bewezen allergieën Vaccinatielijst Kalenderoverzicht (datum van toediening) Planningslijst De items die nog openstaan in lopend(e) onderzoek(en) en/of behandeling Beheerstaak De beheerder weet WAAR alle “relevante gegevens“ van het “dossier” te vinden zijn. Hij weet HOE ze te ontsluiten met welke graad van vertrouwlijkheid. Hij weet daaruit een KERNDOSSIER te distilleren dat voor alle hulpverleners die daarvoor de toelating hebben verkregen van de patiënt zelf, op het gepaste moment en de juiste plaats ter inzage is. Hij bewaakt de volledigheid, de betrouwbaarheid en de validiteit van de verschillende gegevens. (Nog in te vullen wat deze drie begrippen juridisch kunnen beteken voor de beheerder.) Hij kent en houdt rekening met de rechten van de patiënt terzake. Hij respecteert ten alle prijze de privacy van de hem toevertrouwde gegevens volgens de wet op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Hij wordt bij dit alles daarbij GEHOLPEN door de medische software, maw elk medische softwarepakket die naam waardig moet deze functies ingebouwd hebben Het is te verkiezen dat een vertrouwenspersoon van de patiënt, die medisch geschoold is, het geheel aan gegevens kan beheren. Daarvoor komt de huisarts zeker in aanmerking. De vraag blijft of het technisch en qua tijdsinvestering haalbaar is voor de huisarts. Technische, administratieve en financiële ondersteuning lijkt daarvoor noodzakelijk naast een gedegen opleiding in het beheer en het registreren van medische waardevolle data. Deze persoon, hier in cau de huisarts, krijgt dan ook een zeer grote verantwoordelijkheid te dragen. Juridisch moeten daarvoor de nodige maatregelen getroffen worden. Vele en zeer verscheiden hulpverleners maar ook organisaties, zoals verzekeraars, verzamelen relevante informatie over patiënten of voegen er aan toe . Om deze heterogene op verschillende plaatsen gegenereerde gegevens tot een zinvol geheel te brengen, te behouden en te communiceren zullen duidelijke afspraken dienen gemaakt over structuur elementen van een dossier, over de semantiek van de gegevens, over te gebruiken classificatie systemen en aanverwante coderingen, over trefwoorden en databanken . Shared care Het is de gezamenlijke zorg van de verschillende hulpverleners om er voor te zorgen dat het Globaal EMD up-to-date is. Dat betekent dat er van elk (para)medisch consult (evt per periode) een verslag naar de huisarts moet. Doelmatig gebruik van het Globaal EMD Dit is het gebruik van het Globaal EMD ter bevordering van de gezondheid van de individuele patiënt en de optimalisering van de zorg daartoe. Daarbij is het nuttig voor ogen te houden dat het kerndossier de ingangspoort is voor zowel de dossierhoudende huisarts als de consulterende specialisten als de rapporterende eerstelijnswerkers (kinesisten, apothekers, verpleegkundigen, ...). Beveiliging Moet er voor zorgen dat alleen de ogen waarvoor de informatie bestemd is die te zien krijgen. Sysop = systems operator en heeft meestal toegang tot alle informatie en daardoor een speerpunt in de beveiligingsproblematiek. Verder uit te werken met de experten. Toegangsbeheer Wie heeft er toegang tot het kerndossier: de patiënt, de huisarts, de artsen van wacht, de urgentieartsen. Wie heeft er toegang tot het Globaal EMD: de huisarts, de geconsulteerde specialist Toegang tot delen van het Globaal EMD: andere eerstelijnswerkers (verder uit te werken). Lees- en schrijfrechten dienen bepaald te worden. Toegangsbeheer is ook: label van vertrouwelijkheid Te voorziene problemen: verloren kaarten en/of pincodes, (urgentie)diensten waar onzorgvuldig met rechten wordt omgesprongen. Daarom is te voorzien dat men gaat kiezen voor een systeem dat niet kan verloren of gestolen worden en dat niet aan stroompannes onderhevig is. Beheersmatig efficiente EMD’s De EMD’s van waaruit een kerndossier kan gedistilleerd worden en die zodanig georganiseerd zijn dat ze efficient zijn in de zorg omtrent de gezondheid van de patient Privacy Cfr de bepalingen van de Commissie ter bescherming van de privacy van de levenssfeer. Zowel voor arts als patient. Internationale context: Het kerndossier zou idealiter vanuit elke plaats op de wereldbol waar de patiënt zich bevind moeten kunnen ontsloten worden. Dat betekent dat het verstaanbaar moet zijn voor de hulpverlener (internationale codering, generische namen). Dat houdt ook beveiligings- en privacyproblematiek in. En stroomlijnen van de verschillende systemen tot 1 uniform systeem. Research Een op grote schaal gedigitaliseerd toegankelijk zijn van medische gegevens leidt automatisch tot het formuleren van onderzoeksvragen. Echter, daarvoor zijn die gegevens niet bedoeld! Nog minder voor bepaling van geindividualiseerde profielen! De Achillespees ligt steeds bij de SysOp, het is dus kardinaal dat die functie goed omschreven wordt. Opleiding Eens het centrale raamwerk van het Globaal EMD opgezet is, is het zaak om de verschillende partijen op te leiden in het gebruik ervan. De WVVH opteert ervoor de gebruikersgroepen de faciliteiten te verstrekken voor een wetenschappelijk ondersteund forum onder VHP-CIT vlag. In samenwerking met dit forum kan door de AO WVVH een wetenschappelijke bevraging over de vormingsnoden en andere knelpunten opgesteld worden naar de gebruikers en kringen. Een programma voor continue professionele vorming via internet en door training van LOK- en kringverantwoordelijken wordt opgezet. Een specifiek vormingsproject wordt ontwikkeld. Alle potentiële partners in de huisartsenwereld worden uitgenodigd om hun specifieke expertise in te brengen: Academische Centra voor Huisartsgeneeskunde, ICHO, VHP-CIT. Een dialoog wordt opgezet rond de invulling van de bepaalde noden m.b.v een programma voor continue professionele vorming. Daarbij wordt i.s.m kwaliteitscel gebruik gemaakt van moderne onderwijskundige technieken waaronder e-leren en facilitating met intervisie onder begeleiding van de afdeling KB. Thesaurus De thesaurus is een standaardwoordenlijst die de dagelijkse taal van de clinicus zeer dicht benadert, en waarop een coderingslijst (ICD10, ICPC2) geënt is Zorgdoelen vaccinatiestatus OK, vroegtijdige opsporing OK, CV risico OK, stoppen met roken ... en dergelijke meer – eventueel als targets voor een populatie Trusted third party Een onafhankelijke (van zowel overheid, artsen als alle andere betrokken partijen) instelling die zich enkel toelegt op opslag en beveiliging. Cfr ICGP – Heartwatch Navigeerbaar Stel dat een patient verwezen wordt naar een specialist. Die wil inzage in de recente uitslagen (labo, RX, andere specialismen). Met het kerndossier heeft hij al een overzicht van de courante problemen en medicatie, en mits de juiste toegangscode/certificaat kan hij vanuit het kerndossier naar de plaats waar de gewenste protocols zitten. Dat kan bij de huisarts zijn, maar ook in de dienst voor radiologie of het labo. Betrokken partijen Patiënten en hun vertegenwoordigers (overheid) huisartsen (individueel, kringen, LOK, gebruikersgroepen …) paramedici urgentiediensten, specialisten overkoepelende zorginstanties (SEL, GDT) parallelle zorginstanties (K&G) wetenschappelijke instanties (bv WIV, WVVH, ACHG) ethische instanties (Orde, privacycommissie) Op Europees niveau wordt een “Europees Instituut voor het EMD “opgericht (Eurorec) die zich specifiek met alle aspecten van het GEMD bezighoudt. Jurisprudentie wordt uitgeschreven enerzijds inzake grenzen aan de verantwoordelijkheid van de huisarts als beheerder van het GEMD en ziekte evolutie en anderzijds inzake rechten en plichten van de patiënten wat betreft inzage rechten en meldingsplicht van gegevens aan hun /de huisarts. Validiteit Een gegeven is valide als het juist is: als het betrekking heeft op die gegeven patient, in de juiste categorie staat (laboprotocols bij laboprotocols) en zo nodig toegevoegd of gewist wordt van de probleemlijst. Het nakijken van validiteit vereist voldoende medische scholing en is geen taak voor een secretaresse of verpleegkundige.